bel Årsberetning bel decibel Fra formanden... Indhold:

Transkript

1 bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel Maj årgang Nr. 1 Fra formanden... Årsberetning decibel Indhold: Fra formanden... Årsberetning decibel 1 Forårsarrangement på Castberggård 4 Efterårssarrangement Referat fra decibel s generalforsamling 5 Lokale CI-arrangementer 5 Tur til Givskud Løvepark 6 Tur til Fårup Sommerland 6 decibel s forårsseminar på Castberggård 7 Kongresliste 8 Institutioner og CI 8 Teknik og CI 8 Ski-arrangement i Østrig 9 Det svære valg 10 decibel Redaktionen: Kjelstrupvej Thisted Tlf am@alkaline-batteries.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Prolog Det er jo kutyme, at formandens beretning er et tilbageblik over året der gik. Det er endda så meget kutyme, at mange bestyrelser forfalder til kun at se tilbage og aldrig frem. Bestyrelsens fremsynethed og visioner bliver derved usynlige for omverden og medlemmerne i særdeleshed. Det får nogle foreninger til at virke noget døde i sværen og nogle ophører så med at eksistere på trods af at foreingen har haft en funktion og været af betydning for dens medlemmer. Uden at det foregående skal være en forklaring på det følgende, så ser man i foreningssammenhæng ofte "Tordenskjolds Soldater", de få ildsjæle, det trækker læsset. Som foreningsmedlem tenderer mange til at takke fra overfor forenings/bestyrelses-arbejdet, fordi man ikke mener at kunne klare arbejdspresset og forpligtigelsen. Man har jo en travl hverdag og et krævende job, og så er det meget også at have forpligtigelsen til en forening hængende over hovedet. Til jeres information kan jeg sige, at jeres bestyrelse er ingen undtagelse. Vi er også travle mennesker, der sidder i krævende jobs, har familie og endda også et handikappet barn. Jeg kan også sige, at det godt kan lade sig gøre at leve med en forpligtigelse overfor en eller flere foreninger i fritiden. Man går ikke til af stress, og det er faktisk meget lønnende i sig selv, at kunne gøre noget for sine medmennesker selv uden at få betaling for det. Man er med til at få ting til at ske nu og i fremtiden, ting der kan få afgørende betydning for andre menneskers fremtid. Jeg vil helst ikke falde i tilbagebliksfælden, fordi decibel er en særdeles levedygtig forening, og alene antallet af fremmødte til dette forårskursus, taler da også sit eget tydelige sprog. Det skal være helt klart for alle, at decibel er ikke en forening, der kun udgøres af en bestyrelses virke. decibel er en forsamling af ildsjæle. I er hver især ildsjæl på vegne af jeres implanterede barn. Det er jeres behov for at dele af hinandens erfaringer, der skaber grundlaget for decibels virke. Jeg kan forsikre jer, at decibel ikke ville eksistere et sekund længere, den dag interessen fra jer medlemmer svigter. Så er det bestyrelsens ansvar at likvidere foreningen. Jeg vælger at tro på, at I er kommet til generalforsamling her i dag, fordi I alle er dybt involveret i CI og jeres barns hverdag, og fordi I har behov for at mødes med os andre og høre nyt om hinandens børn, men også at støtte op om vort fællesskab i forældreforeningen. Udover at være et tilbageblik vil formandens beretning også være en kommentar til nutiden og en forventning til hvad der vil ske i fremtiden. Lad os bare tale om visioner. For det er faktisk noget, vi beskæftiger os meget konkret med i bestyrelsen. Det vil jeg komme tilbage til.

2 2 Formandens beretning vil omfatte en præsentation af den nuværende bestyrelse, der vil være en kort præsentation af bestyrelsens fremtidsværksted, I vil høre om en virkelig nyhed, der forhåbentlig vil være af stor gavn for jeres børn, når de er ved at blive voksne. I vil høre lidt om det EU projekt, vi er involveret i (GenDeaf), der vil være information om nogle af de kontakter vi kommunikerer med i foreningens hverdag. Vores Legoland arrangementet sidste år og det kommende bliver berørt og til sidst kort om et par konferencer vi har deltaget i. Ny bestyrelse Midt i perioden lige efter Legoland arrangementet forlod vores daværende kasserer Cathrine Ryge Stigaard os efter lang og tro tjeneste. Det gav ophav til en smule omrokering i bestyrelsen. Vores suppleant igennem alle årene Connie Zimmermann, måtte træde til som menigt medlem, mens Claus Storgaard overtog den ansvarsfulde post som kasserer. Så idag er bestyrelsen som følger. Niels Henrik Sørensen: formand Anne Mose: sekretær + redaktør + Legoland arrangør Claus Storgaard: kasserer + skole enkeltintegrering Anita Poulsen: teknik + medicin Lars Aagaard: skole + institution + skolebestyrelsen Fredericia + skolerepræsentanter Connie Zimmermann: lokalgrupper Fremtidsværksted oktober 2001 Fremtidsværkstedet er et værktøj vi betjener os af til etablering af bestyrelsens arbejdsplaner. Det er med til at skabe en fælles vision for bestyrelsen og forhåbentlig også for foreningen. Et fremtidsværksted er en todages proces, der er inddelt i tre faser, kritik, drøm og realitet. Den nye bestyrelse var igennem processen i oktober, og der blev udarbejdet et internt arbejdsdokument på den basis. Der var behov for, at få etableret bestyrelsen som et team, at vi lærte hinanden bedre at kende, samt at vi fik beskrevet hinandens roller i bestyrelsen. Desuden skulle der skabes basis for nye visioner, mål og strategier for de kommende års arbejde i foreningen og bestyrelsen. Hvordan skal foreningen udvikle sig, hvad skal være vore stjernesager (mål) på kort, mellemlangt (3-5 år) og på lang sigt (> 5 år)? Hvordan skal bestyrelsen være sammensat i de kommende år? Disse og lignende spørgsmål blev alle vendt på de to dage. Udvalgt herfra kan følgende emner til projekter nævnes Projekt Ny Brochure, den "gamle" trænger til fornyelse Projekt "Godt at vide"-katalog til nye forældre. Forslag og erfaringer fra forældre til forældre. Projekt "kompetence katalog". Udover bestyrelsens medlemmer er det foreslået, at vi kortlægger vore medlemmers kompetancer ved telefoninterview, ligeledes vil der blive forsøgt at identificere resourcepersoner iblandt nærmeste familie.. Projekt kortlæggelse af eksisterende lokale CI forældregrupper med etablering/identification af ankerpersoner. Registrering af logoet decibel. Kortlæggelse af mulighederne for merchandice. Ekstra aktion Lars og Anne starter aftaleforhandlinger med Hotel Legoland. Der udarbejdes et forhandlingsoplæg. Klage over forrige arrangement. Vi har brug for en person, der kan være foreningens om "Fund raiser" (udover socialmidlerne)! Vi har brug for frivillige til at arrangere næste års forårskursus. CI Voksen Forening Den rigtig store nyhed denne gang er, at der den 16. marts i år blev etableret en ny CI forening i Danmark. En forening for Cochlear Implanterede (primært voksne) ved navn "Cochlear Implant Foreningen (CIF)". Foreningen er etableret som en selvstændig landsdækkende forening uafhængig af de nuværende hørehæmmede/døve foreninger og er en oplagt samarbejdspartner for os. Vi er i tæt dialog med den nyvalgte bestyrelse for den nye forening, og vi fungerer som fødselshjælpere og konsulenter for dem. Deres bestyrelsesformand er Thomas Rasmussen, som en del af jer allerede kender. Thomas var med som Voksen-implanteret og indlægsgiver på Legoland seminaret i 2000, hvor Dr. Bertram, var hovedtaleren. CIF holder deres første bestyrelsesmøde lørdag den 13. april. Jeg vil tillade mig at henlede opmærksomheden på det sidste Nyhedsbrev, der blev udsendt efter jul, hvor jeg i "Vore Børn" skriver: "...Vi skal skabe rum for vore børn, så de som teenagere eller som voksne kan færdes i de forskellige miljøer. Vore børn vil blive rollemodeller for de kommende generationer af døve med CI. Vi har valgt at de skal være pionerer, fordi vi er overbevist om, at CI som hjælpemiddel giver dem en fordel både i nuet men også for deres udvikling til aktive borgere i samfundet. Men hvilke rollemodeller har de selv? De gange hvor vi har haft voksne CI brugere med ved vore efterårsarrangementer, har man kunnet se, hvordan ungerne kredser om dem. Det er måske første gang, at de ser en voksen med CI, og det ses tydeligt, at verden udvider sig for dem: "Hej, voksne bruger også CI!" I decibel har vi allerede børn, der har nået eller nærmer sig voksenalderen. Vi har indset, at der mangler muligheder for en naturlig forlængelse af fællesskabet. Identiteten som døv med CI som hjælpemiddel. Gruppen som de kommende generationer af døve børn kan mødes med og lære fra." Med etableringen af den nye CI forening er der skabt nyt grundlag for, at vore børn vil kunne fortsætte et fællesskab som CI brugere, også når de er vokset fra Forældreforeningen. Det er da helt nye udsigter!

3 Gendeaf Projektet er tildelt fra EU, og vi har nu oprettet konto til modtagelse af penge. Vibeke er vores deltager i projektet, og hun afventer stadig den egentlige projektstart. Det er et meget stort og komplext projekt, der handler om den genetiske opklaring af grundlaget for arvelig døvhed samt kombineret med synsproblemer. Forældreog brugerforeningerne opgave er at udbrede den indvundne viden fra forskerne til samfundet (forældre, døve, hørehæmmede og døvblinde samt politikere). Kommunikation Bestyrelsen har løbende kommunikation med omverden, det være sig familier med børn, der står overfor at skulle beslutte sig for CI, det er medier, ex. Lægens Bord og forskellige produktionsselskabers researchers, der har brug for viden omkring CI, det at have CI, det at være et familie med et barn, der har fået CI osv. Altsamme opgaver der nøje passer med nogle af de egentlige formål med foreningen, som også er noteret i vedtægterne. Vi er i dialog med LF, specialt deres CI udvalg, og med Bonaventura. En dialog vi selvfølgelig vil fortsætte at udbygge, fordi det hjælper os med at identificere de fælles berøringspunkter vi har, og hvor vi kan dele af hinandens erfaringer og resourcer. Mange af os er jo medlemmer også i Bonaventura og i HBF, nogle af os sidder også i deres bestyrelse på landsbasis og lokalt. Vi har flere gange talt om at vi skal blive bedre repræsenteret i de forskellige skolebestyrelser. Lars har nu lagt godt ud med at blive medlem af Fredericiaskolens bestyrelse. Man må jo sige, at det er et omblæst sted for tiden, så det er godt, vi nu har fået en finger med i spillet! Arrangementer En af vore hovedopgaver er at etablere arrangementer for foreningens medlemmer. Det har vi indtil videre gjort to gange om året. Forårskurset med tilhørende generalforsamling samt efterårskurset med både konference for forældre og sideløbende for professionelle. Sidst års legoland var med Tale/høre pædagog Elizabeth Tyszkiewicz fra Manchesters CI center. Det var en rigtig "eye opener" for mange og en stor success i begge konferencer. Jeg kan afsløre, at vi også i år har planlagt det overordnede program for Legoland Emnet vil denne gang være "De Mange Intelligenser", det er lykkedes os at få fat i nogle rigtig spændende fordragsholdere, som I kan glæde jer til at lytte til. Vi har endnu ikke besluttet, om der skal være noget mere CI orienteret også. Når jeg kan love Legoland, så er det fordi vi igen i år har modtaget midler fra Handicappuljen, så der skulle være lidt at gøre godt med, men forvent en højere egenbetaling end sidste gang! Jeg vil ikke nævne beløbsstørrelsen på nuværende tidspunkt, men den må nødvendigvis blive højere, da vi formentlig vil blive mange flere deltagere. Niels Henrik Sørensen 3 Din totalleverandør når det gælder grafisk produktion Tryksager Serigrafi Skilte Billedscanning Annonceproduktion Sats- og bogproduktion EDB-formularer Posterprint Farveprint DTP amh grafisk aps Præstevangen 25, 6823 Ansager Telefon Telefax amh-fotosats@amh-fotosats.dk Dr. Bodo Bertram

4 Forårsarrangement den 6. april 2002 på Castberggård 4 Lørdag den 6. april 2002 afholdt decibel forårsarrangement på Castberggård ved Hedensted og det blev simpelthen en fantastisk god dag. Dels var vejret med os - og dels var der mødt utrolig mange CI-familier op - så der var virkelig liv og glade dage på Castberggård. Antallet af deltagere var oppe på 130, hvilket var langt mere, end vi havde turdet håbe på. Per Kølle, som er skolekonsulent i Ballerup Kommune, var inviteret til at underholde børnene, og det gjorde han ved at medbringe en hel lastbil fuld af skumredskaber (airtrack, hoppepuder m.v.). Børnene legede og hoppede det meste af dagen, og der var ingen tvivl om, at det var nogle trætte børn, der tog hjem sidst på dagen. Udover Per Kølle havde vi også allieret os med en flok hjælpere, som kunne assistere. Mens børnene (og enkelte af de legesyge forældre) forlystede sig i hallen, deltog forældrene i 3 forskellige workshops under temaerne: Skole og CI Institutioner og CI Teknik og CI Vi havde inviteret en håndfuld professionelle til at sidde som panel og efter en kort introduktion var det så op til forældrene at spørge ind til de professionelle og få en dialog i gang - både professionelle og forældre imellem, men også forældrene indbyrdes. Forældrene nåede igennem alle 3 workshops og der var i alle sessioner en god og åben debat. Ved kaffetid tog vi afsked med de professionelle og derefter stod foreningens generalforsamling på programmet. Den forløb uden de store problemer og referat herfra ses andetsted i dette nyhedsbrev. Sidst på eftermiddagen var der tid til, at børn og voksne kunne hygge sig lidt sammen, og så var der aftensmad til alle og derefter hjemrejse. Vi vil gerne benytte lejligheden til at sige tak til alle deltagerne i dagen på Castberggård - både forældre, børn, hjælpere og professionelle. Og en stor tak til Inger, som havde stået for alt det praktiske omkring arrangementet! Anne Mose Efterårsarrangement2002 Endnu engang afholder decibel efterårsarrangementet på Hotel Legoland i Billund. Datoen er lagt fast til den oktober 2002 og invitationer til familieweekendkurset sendes ud i juli måned. Udover arrangementet for medlemsfamilier arrangeres der om fredagen foredrag for professionelle. Vi glæder os til at se en masse børn og forældre i Billund! Anne Mose

5 Referat fra decibel s generalforsamling den 6. april 2002 Referat fra decibel s generalforsamling den 6. April 2002 Ad pkt 1: Valg af dirigent. Karsten blev valgt. Enkelte satte spørgsmålstegn ved hvorvidt Legoland kan magte så store persongrupper til bespisning. Regnskabet for 2001 blev godkendt. Ad pkt. 2: Ad pkt. 3: Fremlæggelse af revideret regnskab Der har i oktober været skift af kasserer fra Cathrine Ryge til Claus Storgaard, da hun bad om at blive afløst. Der er også skiftet bank for at opnå færre gebyrer samt højere rente. Af regnskabet bemærkes en stor stigning på posten kontingenter som følge af flere medlemmer. Der gøres opmærksom på at udgifter til kørselsgodtgørelse må forventes at være en stigende udgift i den kommende periode som følge af den geografiske spredning af bestyrelsen. Midler fra Socialministeriet er altid usikre, fordi midlerne fordeles ligeligt blandt ansøgerne. Legoland arrangementet er foreningens største og er blevet gennemført ved en egenbetaling, samt midlerne fra socialministeriet. Der var blandt medlemmerne lidt frustration over betjeningen ved Legoland 2001 arrangementet. Ad pkt. 4: Ingen indkomne forslag. Ad pkt. 5: Fastlæggelse af næste års kontingent. Kontingentet besluttedes uændret. Ad pkt. 6: Valg af medlemmer samt suppleant til bestyrelsen. Alle blev genvalgt og som ny suppleant valgtes Niels Hørlyck. Ad pkt. 7: Valg af revisor samt revisor-suppleant. Begge genvalgt. Ad pkt 8: Eventuelt Bestyrelsen skal have hjælp til søge fonde. Medlemmerne bedes vende tilbage til bestyrelsen. Referent: Kristina Hinke 5 Lokale CI-arrangementer Under decibel s generalforsamling blev det endnu engang nævnt, at vi stærkt opfordrer vore medlemsfamilier til at finde sammen i lokale netværk, således at decibel bliver mere og andet end blot et par få årlige arrangementer. Det har allerede båret frugt og så vidt bestyrelsen er orienteret er der allerede arrangeret 2 lokale arrangementer, hvor CI-familier kan mødes og hygge sig. På næste side ses invitationerne til de første 2 arrangementer. Hvis du gerne vil videre mere om lokale netværksgrupper eller gerne vil med i en, så kontakt Connie Zimmermann fra bestyrelsen. Du kan skrive eller maile til hende: connie.zimmermann@get2net.dk

6 Tilbud til alle CI-familier i det Syd- og Sønderjydske samt Fyn: Tur til Givskud Løvepark 6 Som opfølgning på generalforsamlingen den 6. april, vil vi nu forsøge at lave en udflugt for CIbørn med pårørende til Givskud Løvepark. Vi regner med at mødes ved indgangen og kan derefter planlægge resten af dagen, hvor et punkt jo kan være socialt samvær for forældre eller fri leg for børnene. Arrangementet vil finde sted den 26. maj, og vil være for egen regning med hensyn til mad, drikkevarer, entré og hvad man ellers har brug for. Der er mulighed for at købe mad (grillmad), men der er også mulighed for at spise medbragt mad. Dette kunne vi evt. gøre sammen på den store legeplads på medbragte tæpper. Entré for voksne vil være ca. 100 kr. og for børn (3 år -) ca. 40 kr. Hvis det har jeres interesse, kan I tilmelde jer på tlf (helst efter kl. 14). Med venlig hilsen Heidi og Axel Christensen Havepladsvej 116, 7000 Fredericia NB! Med hensyn til entré kan det eventuelt være en fordel at købe et årskort, da det gælder i et år, ikke kun i Givskud, men også i Ålborg, Odense og København Zoo. Hvis man herefter selv besøger et af stederne en gang, og vi laver dette arrangement igen næste år inden 26. maj, har man allerede sparet penge på entreen. Kære alle i decibel s netværksgruppe Nord- og Midtjylland: Tur til Fårup Sommerland De to årlige decibel arrangementer har efterhånden en størrelse, så børnene ikke oplever samme nærhed som tidligere, desuden bliver en del af børnene lidt efter lidt spredt ud over et stort geografisk område og møder sjældent andre CI børen. Af den grund har det flere gange været på tale at etablere lokale netværksgrupper med udgangspunkt i de enkelte skoler f.eks. Ålborg skolen. Efter flere tilløb til mere lokale decibel arrangementer bliver der nu arrangeret en fælles tur til Fårup Sommerland søndag den 16. juni Fårup Sommerland åbner kl og lukker kl Er vi 20 deltager kan vi få gruppepris 90.kr. pr. person ellers er prisen 110 kr. Børn under 3.år får gratis entre. Vi vil foreslå, at vi samles til fællesspisning ved sommerlandets grillområde, der er både mulighed for at grille det medbragte og købe grillmad i parken. Se i øvrigt For at opnå grupperabatten er det vigtigt vi samles til fælles entre, vi mødes alle ved hovedindgangen kl Af hensyn til grupperabat skal tilmelding ske senest den 13. juni på cst@post8.tele.dk. eller tlf Med venlig hilsen Bitten Thomsen & Anna Marie Storgaard

7 decibel s forårsseminar på Castberggård Skole og CI: Professionelle var repræsenteret ved Kastelvejen, Rugvænget i Ballerup, Fredericia og Ålborgskolen. Der var god debat i alle sessioner med følgende konklusioner: Der pågår både for forældre og proffessionelle en søge lære proces. Der er igangsat mange initiativer, som sikrer, at erfaringer anvendes ud fra opnåede resultater. Sprogudvikling: Resultater af sprogudvikling blev drøftet og konklusionen er, at der i forældrekredsen er generel indstilling til, at det orale sprog bør have højest mulig prioritet. Der er forskellige indstillinger til anvendelse af tegnsprog, men en stor del af forældrekredsen går ind for fortsat brug og udvikling af tegnsprog. Der var fra skolernes side en klar indstilling til, at tegnsproget naturligt i skolemiljøet fortsat skal skal vægtes også hos CI børn. Debat om den langsigtede udvikling, hvor der ikke er nogle erfaringer, som giver et tilstrækkeligt grundlag for at vurdere evt. anbefalinger vedr. sprogvalg. Enkeltintegration: Der blev drøftet en del enkeltintegration og erfaringer fra forældre og proffessionelle. Der var enighed om, at det for nogle børn kan være en rigtig retning. Der blev konkret drøftet hvilke erfaringer, som både forældre og proffessionelle har til dato. Geografien er her en vigtig dimension, idet tilknytningen til skolerne hænger en del sammen hermed. Der blev fra både forældre og proffessionelle lagt meget vægt på følgende forhold, som skulle vurderes ved enkeltintegration: Der bør stilles støttetimer til rådighed i den lokale skole Det bedst mulige lydmiljø bør etableres i klassen Tegnsprog bør om muligt indgå. Generelt: Der er fælles opfattelse af, at den "rigtige" beslutning omkring valg af skole findes kun et sted, nemlig hos forældrene. Der vil naturligt indgå en professionel anbefaling ved ethvert skolevalg. Der var debat om fremtidens udvikling, hvor der forventes, at børn med CI bliver endnu mere udbredt. Dette gør, at der på skolerne vurderes meget på konsekvenserne heraf. 7 Værdigrundlag: Der blev fra skolerne lagt vægt på, at der er flere forhold, som bør tillægges stor værdi som en del af skolegangen. Sprogudvikling, indlæring og sociale forhold var det fælles værdigrundlag, som skolerne ligger vægt på. Der var fra alle skolerne en præcisering af, at der arbejdes målbevidst på at alle elever afslutter skolegangen med et pensum, som i videst muligt omfang ligger op af folkeskolen. Desuden en debat af, at der er stor optimisme omkring et tættere samarbejde mellem både skoler og interesseorganisationer. Hjælp os med at få flere passive medlemmer/ støttemedlemmer Vi vil gerne have flere støttemedlemmere og beder derfor alle modtagere af nyhedsbrevet om at hjælpe os med at få nogle nye støttemedlemmer. Opfordr familie eller kolleger til at nelde sig ind i decibel. Tak for hjælpen!

8 Kongres liste Institutioner og CI I denne workshop sad følgende professionelle i panelet: nes side om at integrere CI-børnene mere med hørende børn. 17. maj: Quality of life Deaf Children, Nottingham, UK maj: Barnplantorna, Gøteborg Konferenscenter. Vibeke Rødsgaard-Mathiesen, Viborg Amt Heidi Torp, Børnehuset i Nyrup Elsebeth Tvede, Børnehaven Rundhøj Nete Meyer, Børnehaven Rundhøj Alle børnene er forskellige og det er meget rigtigt, at der træffes det rigtige valg for hvert enkelt barn (i forhold til muligheder, formåen, udvikling etc.) maj: NAS, Helsinki, Finland juni: 6 th Surgical course on Tympanoplasty and Mastoidectomy, Ipswich, UK september: 7 th International Cochlear Inplant Conference, Manchester, UK september: 8 th International congres of Paediatric Otorhinolaryngology, Oxford, England. Se mere på: oktober: 47. UHA kongres, Leipzig, Tyskland november: VISTA meeting, Australien. År 2003: januar: 1 st European Cochlear Implant ski and snowboard Championship, Altaussee, østrig for CI recipients marts: 6 th European Skull Base Society Congress, Barcelona, Spain april: AAA Kongres i San Antonio, USA april: 9 th Meeting Cochlear Implant in Children, Washington, USA juni: 4 th International Symposium on Electronic Implants in otology and Conventional Hearing Aids oktober: 48. UHA kongres, Nürnberg, Tyskland År 2004: juni: 1 st Int. congress ongerontological/geriatric Audiology (1 st ICGA), Stockholm, Sweden oktober: 49. UHA kongres, Frankfurt, Tyskland. 7 th European Symposium on Paediatric Cochlear Implant Coimbra, Portugal. År 2005: marts: UNSAF Kongres i Paris, Frankrig Vi fik nogle gode debatter i alle 3 sessioner og konklusionerne blev følgende: Opsamling af erfaringer: det er ønskeligt både fra de professionelles side, som fra forældrenes side, at erfaringerne med arbejdet med CI-børn samles op og koordineres. Integrering af CI-børn med hørende børn: der er stor interesse fra forældre- Teknik og CI Der var lagt op til en spændende dag, hvor det hovedsageligt var jer, som forældre, der bestemte indholdet af sessionerne. Tilstede var Uffe Jochumsen fra Århus, Kristian fra Danaflex og Jesper Andersen fra Gentofte. Indholdet i de tre sessioner var vidt forskellige og nedenstående er en samlet opsummering af disse. Kristian fra Danaflex fortalte om deres service i forbindelse med, at der sker noget med den ydre del af CI-et. Målet er, at ingen børn skal være uden lyd i mere end 24 timer. Forbehold for ferier og helligdage. Dette kan bl.a. opnås ved, at vi som forældre opbevarer en kopi at indstillingerne derhjemme. Herved kan der hurtig programmeres en ny ekstern del. Specielt når man er på ferie i udlandet er det vigtigt med printet, da man så kan kontakte et udenlandsk CI-center. Der blev udleveret en liste over disse. Kristians mobil nr. kan findes på men er kun til nødstilfælde. Lyd kan defineres som bestående af: Styrke (volumen) Frekvens (spectral) Tid (temporal) Modeller for enkeltintegrering: der synes at være meget stor forskel på Jylland og Sjælland med hensyn til de modeller for enkeltintegrering, som tilbydes CI-børnene. Enkeltintegrering i lokale institutioner blev diskuteret med og erfaringerne fra såvel forældres som professionelles side blev givet videre til de øvrige deltagere. Disse elementer spiller en rolle ved de forskellige kodningstrategier. Meget forenklet kan man sige, at SPEAK er spectral, CIS er temporal og ACE tager højde for både tid og frekvens. Jesper Andersen fortalte kort om NRTmålinger og T og C-levels. Tilpasning af apparatet er en nødvendighed, fordi der sker en udvikling af høre- og tale området i hjernen. Herved kan T og C- levels ændre sig. Uffe Jochumsen fremlagde nogle resultater, som viste forståeligheden af CI-barnets tale og dets auditive (lytte) egenskaber i relation til alder ved implantation. Det viste sig, at stagnationen ofte sker i den ekspressive del. Det vil sige, at børnene ofte forstår mere, end de kan give udtryk for oralt. Sammenholdt med det normalt hørende barn, var det de tidligt implanterede, som fulgte normalkurven mest. Til sidst blev der talt lidt om fremtiden for CI. Nogle steder er man begyndt at implantere på begge øre. Dette skulle angiveligt øge skelneevnen. Altså skulle man blive bedre til at sortere baggrundsstøjen fra. Om det giver en bedre retningssans er uvist. Man er også begyndt at sætte CI og høreapparater sammen. Dette er meget svært teknisk, da det bl.a. kræver, at der kodes med samme hastighed, da lyden ellers ikke er synkron.

9 Ski-arrangement i Østrig For de familier, som er vilde med at stå på ski, bliver der nu mulighed for at komme på skiferie i Østrig i januar For 10. gang arrangeres den østrigske CI-brugerforening skimøde, eller "First European Cochlear Implant Ski & Snowboard Championship", som de også kalder det. Det finder sted i dagene januar 2003 i Altaussee/ Salzkammergut i Østrig. CI-familier fra flere forskellige lande, bl.a. Danmark, England, Tyskland, Frankrig osv., inviteres til at deltage. Danaflex A/S har besluttet at sponsorere dette arrangement med kr ,- pr. deltagende CI-barn fra Danmark, hvilket er et meget flot tilbud. Nærmere informationer om arrangementet følger i næste nyhedsbrev. 9

10 Det svære valg 10 Som forældre til et CI-barn, kommer man ud for at skulle træffe mange valg. Det er ikke kun beslutningen om barnet skal have CI, men også alle de valg, der kommer bagefter. Institutions- og skolesystemet som det er i dag er primært baseret på hvordan det har været de sidste mange år, altså før man fik CI. CI kan løfte mange børn så meget høremæssigt, at de måske vil have lettere ved at kommunikere på dansk, end ved at benytte tegnsprog. Altså må man som forældre gøre op med sig selv, og barnet, hvad skal vi vælge. Vi kan tage det tilbud der er i dag eller prøve at lave sit eget forslag til hvad man eventuelt kan gøre. Forhistorien Emma blev i en alder af knap 2 år konstateret døv, så først da kunne vi begynde at bekymre os om hvad, der nu skulle ske. (Vi skulle til at træffe nogle valg, som man normalt først tager senere). Fredericiaskolens Børnehøre Rådgivning (BHR), stod med det samme klar med konsulentbistand. Vi skulle hurtigt træffe beslutning, om Emma skulle fortsætte i dagpleje, eller om hun skulle flyttes til Kløverløkken, som er den institution Fredericia Kommune tilbyder døve eller hørehæmmede børn. Vi kom snart på OBS-hold, hvor vi som forældre fik forklaret hvad det vil sige at have et barn med hørenedsættelse, mens der blev foretaget observationer af børnene. Først efter 6 måneder begyndte vi at på CI, da vi indtil da mente, at CI-operation ikke var noget vi ville. Ved et besøg på Vejle Sygehys blev der en dag sat tvivl i vores hoveder, om det var det rigtige valg. Derefter måtte vi hele processen igennem med alle de overvejelser der hører til. Da Emma er 3 år bliver hun opereret, og vi kan nu se, at der er en væsentlig forskel. Herefter vil man selvfølgelig gerne have at den mulighed, man har givet hende skal udnyttes bedst muligt. Så skal man som forældre til at overveje om det tilbud, man har/får er det, der bedst passer til det behov man føler ens barn har. Valget Da Emma starter på Fredericiaskolens Børnehave, fortsætter hun med at benytte Kløverløkken når Fredericiaskolen er lukket og denne ordning fortsætter det første år. På den måde føler vi, at Emma har den optimale veksling mellem tegnsprog og lydstimulans. Fredericiaskolen leverer det pædagogiske men hensyn til træning og tegnsprog og Kløverløkken bibringer med lydoplevelser og socialt samvær med hørende børn. Efter det første år, hvor Emma flytter sig meget hen imod, at kunne udnytte CI bedre, føler vi ikke at Fredericiaskolens tilbud længere er det optimale. Dette begynder vi nu at gøre opmærksom på. Vi retter henvendelse til Pædagogisk psykologisk Rådgivning (PPR) i Fredericia, da det tilbud vi overvejer kræver, at Kløverløkken skal være

11 klar til, at Emma skal være en mere naturlig del af institutionen. PPR kunne så senere optræde som bisidder ved snakkede, der efterfølgende kommer med Fredericiaskolen. Dette valgte vi for at give de familier, der senere overvejer en alternativ model et sted, hvor de kan få erfaring med de overvejelser, der hat været i vores tilfælde. Vi startede med et ønske om at Emma skulle være 4 dage på Fredericiaskolen og den sidste dag i Kløverløkken. Vores ønske var, at de 4 dage skaulle være sammenhængende så hun ikke blev flyttet frem og tilbage i løbet af ugen. Kløverløkken meddelte, at den dag de bedst kunne tilbyde Emma støtte var torsdag, så må man som forældre igen til at træffe et valg. Skal man holde fast på sit første ønske eller skal man ændre det og i stedet sige, at fordelingen kal være 3 dage på Fredericiaskolen og de sidste 2 dage i Kløverløkken. dette starter vi med omkring efterårsferien sidste år, men indtil da har vi de dage, hvor Kløverløkken har haft arrangementer for huset, ladet Emma blive der. Omkring efterårsferien starter Kløverløkken på et projekt, der inddrager hele huset på tværs. Emma kommer med i en pigegruppe, hvor blandt andet de piger i institutionen, der har tilknytning til tegnsprog er med. Det hele starter med at Emma er der 2 hele uger til at begynde med og først derefter starter på delordningen. Der blev aftalt at vi 3 måneder senere skulle evaluere forsøget, hvor begge institutioner skulle komme med de observationer, de havde på Emma. PPR deltog også i dette møde. Begge institutioner var enige om, at Emma var blevet mere bevidst om sit brug af stemmen, selv om hun ikke sagde ret mange ord. Man mente, at hun var igang med at bearbejde de sprogkoder, der bruges overfor de forskellige personer hun møder. Kløverløkken bemærkede at hun var blevet en mere accepteret person af de andre børn på stuen end tidligere, hvor hun kun var der kort tid hver dag. På evalueringsmødet blev vi forespurgt om vi eventuelt ville flytte Emma helt ud af Fredericiaskolen og over i Kløverløkken. Det havde ingen interesse, da Emma stadig har brug for tegnsprog til den præcise information og denne kan Kløverløkken, med de resourcer der er tilstede i dag, ikke tilbyde hele tiden. Afslutning Den ordning, der benyttes i dag, er selvfølgelig baseret på en vilje til at prøve noget nyt fra alle parter og ikke kun fra vores side. Begge institutioner har vist stor velvilje til at prøve at få vores ønske opfyldt, selvfølgelig under hensyn til de ting, de har påpeget kunne være mere ideelt. Vi kan kun opfordre andre forældre til, at tage en snak med de forskellige instanser/institutioner, man har tilknytning til, hvis man har et ønske om at lave en anden model. man vil nok opdage, at mange vil vise interesse for sagen, da det også har interesse for dem som fagpersoner, at se hvad det vil føre med sig. Selvfølgelig kan der være punkter hvor de siger klart fra ud fra pædagogiske årsager, det må man respektere, men det er til sidt forældrenes valg, hvordan ens børn skal passes indtil skolealderen. Fredericiaskolen har foreslået Fredericia Kommune, at de eventuelt kunne overtage børnehaven og derved skabe en integreret institution. Dette vil efter vores mening kunne kombinere de ønsker vi har, om både tegnsproglig og oral støtte. Denne model er endnu kun på planlægningsstadiet og vil tidligst være afklaret til næste sommer. Der skal Emma starte i børnehaveklasse, hvad der kommer af tilbud til den tid ved vi endnu ikke, men så må vi jo igen træffe et valg! Med venlig hilsen Heidi og Axel Christensen 11 Adresseliste for bestyrelsen: Formand: Niels Henrik Sørensen Dyrelunden Skævinge Tlf./fax vl-nhs@post9.tele.dk Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakken Ans By Tlf cst@post8.tele.dk Sekretær: Anne Mose Kjelstrupvej Thisted Tlf am@alkaline-batteries.dk Connie Zimmermann Prs. Christinesvej 11, st. th København S Tlf Mobil connie.zimmermann@get2net.dk Anita Poulsen Gammel Kongevej 171 B, st.tv Frederiksberg C Tlf poulsen_anita@hotmail.com Lars Aagaard Rasmussen Skrænten Aarup Tlf l.aagaard@privat.dk Suppleant: Niels Hørlyck Jacobsmindevej Hedensted Tlf nhorlyck@worldonline.dk

12 NYT FRA 12 DANAFLEX A/S Nørrevang Birkerød Tlf Fax danaflex@danaflex.com - website: