Sundhedsdataforskning Etiske udfordringer. Søren Holm University of Manchester & Universitetet i Oslo & Aalborg Universitet
|
|
- Edvard Sørensen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Sundhedsdataforskning Etiske udfordringer Søren Holm University of Manchester & Universitetet i Oslo & Aalborg Universitet
2
3 Strategi Hvilke interesser skal beskyttes? Hvilke typer datakilder er i spil? Nødvendighedsargumentet Hvordan kan vi beskytte de beskyttelsværdige interesser?
4 Interesser Individuelle: Selvbestemmelse Privatliv + Tavshedspligt Borger, ikke datakilde Diskriminering / retfærdighed Indsamling Brug Rapportering Samfundsmæssige: Ny (vigtig) viden Vigtigt for danske forskere / forskningsinstitutioner/ industri Nødvendigt med afvejning af interesser
5 Interesser Individuelle: Selvbestemmelse Privatliv + Tavshedspligt Borger, ikke datakilde Diskriminering / retfærdighed Indsamling Brug Rapportering Samfundsmæssige: Ny (vigtig) viden Vigtigt for danske forskere / forskningsinstitutioner/ industri Nødvendigt med afvejning af interesser Det er obligatorisk for de behandlingsinstitutioner, som landets kommuner visiterer klienter til, at indberette til Statens Serum Institut. Dette gælder offentlige såvel som private alkoholbehandlingsinstitutioner. Der modtages også oplysninger om privat finansieret alkoholbehandling denne indberetning foregår dog på frivillig basis.
6 Datakilder Indsamlingsbetingelser Eksplicit samtykke til oprindeligt formål Automatisk opsamling Direkte tvang Oprindeligt formål Sundhed behandling Behandlingsbiobanker Patientjournaler Fælles medicinkort Sundhed kvalitetskontrol Kliniske kvalitetsdatabaser Sundhed administration Landspatientregisteret Sundhed - forskning Registre fra kliniske forsøg Forskningsbiobanker Andet Utallige registre ved Danmarks Statistik Sessionsregisteret Utallige registre hvor data leveres af arbejdsgivere
7 Forskel på væv og data? Væv kan ikke opsamles automatisk! Væv illustrerer hvor meningsløst bredt samtykke bliver over tid, men dette problem deles også med data
8
9 Nødvendighedsargumentet At finde genvariationer, der udløser feberkramper efter en MFR-vaccination, har været noget af et detektivarbejde. Og det har kun kunnet lade sig gøre, fordi Danmark som et af meget få lande har omfattende sundhedsregistre, hvor forskere kan hente helbredsoplysninger om borgerne i anonymiseret form. Forskerne fra Statens Serum Institut foretog først en søgning i Landspatientregistret og Vaccinationsregistret og fandt på den måde børn, der havde fået feberkramper i forbindelse med MFR-vaccinationen. Derefter identificerede de to andre grupper børn: I den første gruppe havde børnene haft feberkramper, uden at det havde noget at gøre med deres MFR-vaccination. Og i den anden havde de MFR-vaccinerede børn aldrig haft feberkramper. Ved dernæst at gå i Danmarks Nationale Biobank, hvor der på små stykker filterpapir opbevares en blodprøve fra alle nyfødte, havde forskerne nu materiale til at indlede gen-jagten. Og den blev meget omfattende: Hvert eneste barn fra de tre grupper skulle nemlig først have kortlagt sit genom på basis af blodprøven og det var ved at nærstudere alle disse genomer, forskerne fandt de genvariationer, der er på spil, når et barn får feberkramper efter en MFR-vaccination.»Samtidig fandt vi fire andre genvariationer, som spiller ind ved feberkramper mere generelt altså uafhængigt af MFR-vaccinationen«, fortæller Bjarke Feenstra. (Politiken )
10 Nødvendighedsargumentet 2 Hvilken form for nødvendighed? Absolut Relativ Sammenlignet med anden forskning Sammenlignet med forskning under andre registerbetingelser
11 Beskyttelse 1 Design af et beskyttelsessystem kræver en afvejning mellem de forskellige interesser Vi kan, i princippet beskytte de individuelle interesser på en række forskellige måder og på en række tidspunkter i processen Vi kan regulere: Dataindsamling Databrug på registerniveau Databrug på projektniveau (samkøring) Forskere Reguleringen kan være: Individbaseret (mange muligheder inkl. Meta-samtykke) Kollektiv Omkostningerne for individbaseret regulering efter dataindsamling er faldende pga. teknologiske fremskridt Den Danske situation er speciel fordi vi har lang tradition for automatisk registrering af mange typer af data med en fælles person-identifikation, lang tradition for samkøring af registre, og begrænset etisk regulering af databrug på projektniveau
12 STARS* skal understøtte udviklingen i sundhedsvæsnet ved at bidrage til at sikre optimal adgang til bedre udnyttelse af og bedre kvalitet af de danske register- og sundhedsdata til brug for bl.a. forskning, analyse, dokumentation og drift. STARS* skal derfor understøtte et fælles ansvar for at tilvejebringe et dækkende, validt og aktuelt grundlag til belysning af sundhedsvæsenet og tilgrænsende sektorer. Dette vil især, men ikke udelukkende, vedrøre emner som: Indsamling af oplysninger om den samlede aktivitet, økonomi og kvalitet i sundhedsvæsenet og tilgrænsende sektorer Kvalitetssikring af data Data- og patientsikkerhed Adgang til og formidling af register- og sundhedsdata til relevante aktører Kobling mellem registerdata og biologiske materialer i det danske sundhedsvæsen
13 Beskyttelse 2 De individuelle interesser er reelle og kan ikke bare ignoreres Så længe systemet virker gnidningsløst kan vi forledes til at tro at borgerne ikke ønsker at håndhæve deres interesser personligt og at det er nok at de har tillid til systemet, men det kræver ikke mange skandaler før den tillid kan bliver undergravet Vigtigt at erindre at statens interesser fælleskabets interesser individets interesser
14 Beskyttelse 2 De individuelle interesser er reelle og kan ikke bare ignoreres Så længe systemet virker gnidningsløst kan vi forledes til at tro at borgerne ikke ønsker at håndhæve deres interesser personligt og at det er nok at de har tillid til systemet, men det kræver ikke mange skandaler før den tillid kan bliver undergravet Vigtigt at erindre at statens interesser fælleskabets interesser individets interesser
15 Beskyttelse 2 De individuelle interesser er reelle og kan ikke bare ignoreres Så længe systemet virker gnidningsløst kan vi forledes til at tro at borgerne ikke ønsker at håndhæve deres interesser personligt og at det er nok at de har tillid til systemet, men det kræver ikke mange skandaler før den tillid kan bliver undergravet Vigtigt at erindre at statens interesser fælleskabets interesser individets interesser
16
DNKK 29. AUGUST 2013 POUL ERIK HANSEN
DNKK 29. AUGUST 2013 POUL ERIK HANSEN PEH@SUM.DK DAGSORDEN 1. Centralt initiativ 2. Forbedring af patientbehandlingen 3. Sundhedskvalitet.dk 4. Bekendtgørelsen om de kliniske kvalitetsdatabaser 5. Klar
Læs mereHvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data?
Hvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data? Personlig Medicin og Datainfrastruktur en lige, sikker og transparent adgang! Lars Onsberg Henriksen Koncerndirektør Region Sjælland Formand
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet ORDFØRERNOTAT Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMKFH Koordineret med: Sagsnr.: 1604005 Dok.
Læs mereInformationssikkerhed - Krav om informeret samtykke - Chefkonsulent Elisabeth Hersby Sundhedsstyrelsen
Informationssikkerhed - Krav om informeret samtykke - Chefkonsulent Elisabeth Hersby Sundhedsstyrelsen Ny lovgivning om videregivelse af helbredsoplysninger mv. uden samtykke Sygehuslovens 15a indberetning
Læs mereDet Etiske Råd takker for det fremsendte lovforslag i høring.
Dato: 12. oktober 2017 Sagsnr.: SJ-STD- MOA.DKETIK Dok.nr.: 449540 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Vedr. Det Etiske
Læs mereVision. Sundhedsdataprogrammet. 8. september 2015 (revideret)
Vision 8. september 2015 (revideret) Indhold 1. VISION... 3 2. VISIONENS KONTEKST... 3 INDLEDNING... 3 SAMMENHÆNG TIL POLITISKE RAMMER... 3 PROGRAMMETS BAGGRUND, UDFORDRINGER OG BARRIERER... 4 SAMMENHÆNG
Læs mereDen danske infrastruktur for sundhedsdata - merværdi og fremtidige planer
Den danske infrastruktur for sundhedsdata - merværdi og fremtidige planer DaCHI-konference den 2. juni 2015 Danmark har en guldgrube af Sundhedsdata OECD 2013: Danmark har en høj datamodenhed og råder
Læs mereHøring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger
Indenrigs- og Sundhedsministeriet Slotsholmsgade 10-12 1216 København K Att.: Center for Primær Sundhed primsund@im.dk kopi til Louise Filt lfi@im.dk DET ETISKE RÅD Ravnsborggade 2, 4. sal 2200 København
Læs mereFRA KAMPEN OM SUNDHEDSDATA TIL DIALOGEN OM SUNDHEDSDATA. Helle Ulrichsen. Formand for STARS* - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata
Perspektiverne/problemerne i igangværende centralisering af sundhedsdata/national strategi for sundhedsdata: FRA KAMPEN OM SUNDHEDSDATA TIL DIALOGEN OM SUNDHEDSDATA Helle Ulrichsen Formand for STARS* -
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark. Att.: med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark Att.: sum@sum.dk med kopi til cea@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 A N P E @
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt 4. december 2017 Til Sundheds- og Ældreudvalget. Patientdataforeningen tillader igen med bekymring at henvende sig til Sundheds- og Ældreudvalget
Læs mereDES i STARS. Reimar W. Thomsen Bestyrelsen, Dansk Epidemiologisk Selskab
DES i STARS Reimar W. Thomsen Bestyrelsen, Dansk Epidemiologisk Selskab Optakten Fælles åbent brev + foretræde for sundhedsudvalget angående adgang til de danske sundhedsregistre ved DES, DSFE, DSFolkesundhed
Læs merePerspektiver og ønsker for de private firmaers anvendelse af datasamlingen. v/jakob Bjerg Larsen, chefkonsulent, Lif LVS årsmøde 23.
Perspektiver og ønsker for de private firmaers anvendelse af datasamlingen v/jakob Bjerg Larsen, chefkonsulent, Lif LVS årsmøde 23. januar 2015 Industriens perspektiv Sundhedsdata er et værktøj, der kan
Læs mereBekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser
Bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser I medfør af 196, stk. 1-3 i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 913 af 13. juli 2010, som ændret ved 603 af 18. juni 2012,
Læs mereModernisering af nationale indberetninger, en status før go-live. Afdelingschef Karen Marie Lyng, Sundhedsdatastyrelsen
Modernisering af nationale indberetninger, en status før go-live Afdelingschef Karen Marie Lyng, Sundhedsdatastyrelsen 03.10.2018 Sundhedsdataprogrammets formål Programspor og indhold Nye analyser og datamodel
Læs mereAdgang til data og ambitionerne for STARS POUL ERIK HANSEN
Adgang til data og ambitionerne for STARS POUL ERIK HANSEN DAGSORDEN 1. Adgang til data 2. Ambitionerne med STARS (Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata) DAGSORDEN 1. Adgang til data 2. Ambitionerne
Læs merekøbenhavns universitet det natur- og biovidenskabelige fakultet DELTAGERINFORMATION OM FORSKNINGSPROJEKTET SKOT III MØDRE
københavns universitet det natur- og biovidenskabelige fakultet DELTAGERINFORMATION OM FORSKNINGSPROJEKTET SKOT III MØDRE Hvem kan deltage 3 Aktiviteter i forsøget 3 Oversigt over aktiviteter i forsøget
Læs mereDatabeskyttelse og personfølsomme sundhedsdata
Databeskyttelse og personfølsomme sundhedsdata Baggrund Danmark har en lang og stærk tradition for nationale registre på blandt andet sundhedsområdet. Her spiller registrene en central rolle både i det
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 184 Bilag 13 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 Bilag 13 Offentligt Til: Liselott Blixt, Dansk Folkeparti Mette Abildgaard, Det Konservative Folkeparti Peder Hvelplund, Enhedslisten Kopi til: Sundheds- og Ældreminister
Læs mere5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin
REFERAT 5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Torsdag den. 13. september 2018 kl. 10.00 14.10 Sundheds- og, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale 1.24 Dagsorden Punkt Ca. tid Aktivitet
Læs mereEtisk udvalg. Status og planer. Kirsten Kyvik, formand for udvalget
Etisk udvalg Status og planer Kirsten Kyvik, formand for udvalget Etisk Udvalg for Personlig Medicin (PM) Rolle og opgaver Rådgive den nationale bestyrelse og Nationalt Genom Center om overordnede samfundsetiske
Læs mereVejledning om videregivelse. af personoplysninger til brug for forskning og statistik
Vejledning om videregivelse af personoplysninger til brug for forskning og statistik 1 Indholdsfortegnelse 1. Baggrund 2. Definitioner 2.1. Personoplysning 2.2. Anonymiseret personoplysning (i persondatalovens
Læs mereThomas Ploug, biobanker
Thomas Ploug, Formand for Det Etiske Råds Arbejdsgruppe vedrørende Forskning i sundhedsdata og biobanker Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Forskning i sundhedsdata og biobanker
Læs mereIntro og oplæg til case 1: Fag og myndighedsperson. Kilde: Koordinering, kvalitetssikring og dokumentation 2 Kap: 3 & 4
Intro og oplæg til case 1: Fag og myndighedsperson Kilde: Koordinering, kvalitetssikring og dokumentation 2 Kap: 3 & 4 Hvorfor faget KKD Vi arbejder med KKD fordi: Koordinering, kvalitetssikring og dokumentation
Læs mereFORSKERSERVICE PÅ STATENS SERUM INSTITUT. Marianne Gjerstorff
FORSKERSERVICE PÅ STATENS SERUM INSTITUT Marianne Gjerstorff TEMAER Status på flytning af de nationale registre Muligheder i fremtiden Forskerservicering lige adgang til data for alle forskere MARTS 2012
Læs mereOversigt - adgang til Region Midtjyllands elektroniske patientjournaler, herunder e-journal
11. november 2013 TL/PC/NS Oversigt - adgang til Region Midtjyllands elektroniske patientjournaler, herunder e-journal Udgangspunktet for denne foreløbige oversigt om mulighederne for adgang til elektroniske
Læs mereVejledning. Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata. September 2018
Vejledning Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata September 2018 Vejledningen er godkendt af universitetsrektorer og regionsdirektører Vejledning Tværinstitutionelt
Læs mereDet Etiske Råd takker for modtagelse af ovennævnte i høring.
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K sum@sum.dk Kopi til esl@sum.dk og anbk@sum.dk Dato: 23. oktober 2018 Sagsnr.: 1807929 Dok.nr.: 719492 Sagsbeh.: UH.DKETIK Høring over udkast
Læs mereForskning LÆGEFORENINGEN. en nødvendig investering i fremtiden
LÆGEFORENINGEN Forskning en nødvendig investering i fremtiden Bedre forebyggelse, diagnostik og rehabilitering forudsætter, at rammer og vilkår for lægers forskning og arbejde med innovation prioriteres
Læs mereBiologiske signaler i graviditeten - Genetisk information
Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information 2 Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før
Læs mereStrategi 2020 Helhed - Sammenhæng - Tryghed
Strategi 2020 Helhed - Sammenhæng - Tryghed Forord Sundhedsdatastyrelsen blev dannet i 2015 for at fastholde og udvikle den styrkeposition, Danmark har på digitalisering og nationale data på sundhedsområdet.
Læs mere0. Administrative oplysninger om registeret
Registerdeklaration Register over anvendelse af tvang i psykiatrien Opdateret januar 2015 0. Administrative oplysninger om registeret 0.1 Registernavn Dansk: Register over anvendelse af tvang i psykiatrien
Læs mereREGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE
REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne skal være påført
Læs mereSTARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata. - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata
STARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata Helle Ulrichsen Formand for STARS* - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata Informationstur
Læs mereREGISTRE OG SUNDHEDSDATA I DANMARK DATA TILBAGE TIL SUNDHEDSVÆSNET OG DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN POUL ERIK HANSEN
REGISTRE OG SUNDHEDSDATA I DANMARK DATA TILBAGE TIL SUNDHEDSVÆSNET OG DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN POUL ERIK HANSEN DAGSORDEN 1. Register og sundhedsdata 2. Data tilbage til sundhedsvæsenet og til gavn
Læs mereVidenskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 Lone Gundelach
Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 De videnskabsetiske komiteer Anmeldelsespligtigt: Forsøg hvor man ønsker at opnå viden om menneskets biologi
Læs mereREGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE
REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne skal være påført
Læs mereBiologiske Signaler i Graviditeten
Biologiske Signaler i Graviditeten Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før du beslutter, om du vil
Læs mereAfskæring af mulighed for klageadgang til Styrelsen for Patientsikkerhed (lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet)
11. marts 2016 J.nr. 1603488 Dok.nr. 47024 UH Holbergsgade 6 1057 København K T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Sundheds- og Ældreministeriet primaejur@sum.dk med kopi til
Læs mereSUNDHED I FREMTIDEN ANSVARLIG BRUG AF DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN
SUNDHED I FREMTIDEN ANSVARLIG BRUG AF DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN JUNI 2018 1 Indhold 03 FORORD 05 UDGANGSPUNKTER: Folketinget står sammen om syv gode principper En stærk digital borgerservice og unikke
Læs mereKøbenhavn den 15/ Til Sundheds- og Ældreudvalget
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 L 127 Bilag 9 Offentligt København den 15/2-2019. Til Sundheds- og Ældreudvalget I Patientdataforeningen har vi læst ministerens svar på vores henvendelse 9/1-2019. Vi
Læs mereVejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig
Gældende fra 2. marts 2015 og erstatter tidligere vejledninger Vejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig forskning i Region Syddanmark Generelt om anmeldelse Alle forskningsprojekter
Læs mereLægeforeningen 2008 Trondhjemsgade 9, 2100 København Ø Tlf.: 3544 8500 www.laeger.dk
1 Lægeforeningen 2008 Trondhjemsgade 9, 2100 København Ø Tlf.: 3544 8500 www.laeger.dk Fremtidens sundheds-it Lægeforeningens forslag Lægeforeningen 3 Det danske sundhedsvæsen har brug for it-systemer,
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 2 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 2 Offentligt Til Sundheds og Ældreudvalget 8. december 2017 Det kommende Nationale Genom Center DSAM tillader sig med bekymring at henvende sig til Sundheds
Læs mereat lovforslaget giver et forkert billede af datastrømmen og indebærer en unødvendig dataophobning i strid med princippet om dataminimering.
Datatilsynet Borgergade 28, 5 1300 København K dt@datatilsynet.dk 17. maj 2018. Angående Lov om Nationalt Genom Center L146 Det bekymrer Patientforeningen Danmark, at der med oprettelsen af Nationalt Genom
Læs mereJuridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter
Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter 1. Indledning Formålet med Sygeplejerskeuddannelsen er at kvalificere den studerende
Læs mereSpørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center
Dato: 13-09-2018 Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center Indhold OM PERSONLIG MEDICIN OG DANMARKS STRATEGI...2 Hvad er Personlig Medicin?...2 Hvad er National Strategi for Personlig
Læs mereVejledning til udfyldelse af anmeldelsesskema til Datatilsynet
Afdeling: Direktionssekretariatet Udarbejdet af: Dorte Riskjær Larsen Sagsnr.: 13/1121 E-mail: dorte.riskjaer.larsen @ouh.regionsyddanmark.dk Dato: 26. september 2013 Telefon: 2128 4616 Vejledning til
Læs mereGenetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom
Genetisk rådgivning Lektor, ph.d. jur. Kent Kristensen Juridisk Institut, Syddansk Universitet untingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom far Thea Frank abort mor ans anne søn Fadderskabstest
Læs mereForskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark. Udtalelse
Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Udtalelse Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Udtalelse Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Udtalelse
Læs mereKompetenceprofil nyuddannet bioanalytiker 2025
Bioanalytikeruddannelsen Uddannelsen skal, i overensstemmelse med den samfundsmæssige, videnskabelige og teknologiske udvikling og samfundets behov, kvalificere den studerende inden for ydelser i det biomedicinske
Læs mereRigsrevisionens notat om beretning om grundlaget for at dokumentere effekt af sociale indsatser
Rigsrevisionens notat om beretning om grundlaget for at dokumentere effekt af sociale indsatser September 2017 NOTAT TIL STATSREVISORERNE, JF. RIGSREVISORLOVENS 18, STK. 4 1 Vedrører: Statsrevisorernes
Læs mereKVALITETSSIKRINGSSYSTEMER. Uffe Schifter-Holm Tværfaglig konsulent
Uffe Schifter-Holm Tværfaglig konsulent ush@danskfjernvarme.dk 2012-aftalen 13.1 Net- og distributionsselskaberne er ansvarlige for, at deres dokumentation er retvisende og lever op til de fastsatte krav.
Læs mereAnmeldelse af behandlinger der foretages for den offentlige forvaltning.
Blankettype: Offentlig forvaltning Journalnummer: Anmeldelse af behandlinger der foretages for den offentlige forvaltning. Bemærk! Hvor andet ikke udtrykkeligt er angivet, vil de oplysninger, der fremgår
Læs mereDine rettigheder som patient
Patientrettigheder Dine rettigheder som patient Denne vejledning orienterer om dine rettigheder som patient på Steno Diabetes Center. Du kan søge information om love og vejledninger, som sikrer dig disse
Læs mereVedtægter for styregruppen for den nationale fødselskohorte Bedre Sundhed for Mor og Barn.
København, 20. september 2007 Opdateret november 2014 Vedtægter for styregruppen for den nationale fødselskohorte Bedre Sundhed for Mor og Barn. 1. Baggrund for det nationale fødselskohorteprojekt og dets
Læs mereNational anvendelse af PRO i Danmark
National anvendelse af PRO i Danmark Søren Overgaard Bestyrelsesmedlem, LVS Professor, Overlæge, dr.med. Ortopædkirurgisk afdeling, Odense Universitetshospital LVS- bestyrelsesmedlem; Ansvarlig for resort-området:
Læs mereVærdifuld viden i biobanker
Nr. 9 december 2002 Værdifuld viden i biobanker Kan afdække årsager til folkesygdomme > Måske behov for et biorigsarkiv > Er særlig biobanklov nødvendig? > Biobankers samlinger af væv, blod og andre biologiske
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 691 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 691 Offentligt København den 28. august 2016. TIL SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET Som formand for Patientdataforeningen tillader jeg mig at rette henvendelse
Læs mereEsben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014. Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014
Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014 Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014 GenomeDenmark Platformen En national platform for stor-skala sekventering
Læs mereHøring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger
Indenrigs- og Sundhedsministeriet primsund@im.dk lfi@im.dk STRANDGADE 56 DK-1401 KØBENHAVN K TEL. +45 32 69 88 88 FAX +45 32 69 88 00 CENTER@HUMANRIGHTS.DK WWW.MENNESKERET.DK WWW.HUMANRIGHTS.DK DATO 1.
Læs mereVidenskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 3. november 2014 Lone Gundelach
Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice Forskningsbiobank Samling af personhenførbart biologisk materiale Indgår som integreret del af konkret forskningsprojekt Opbevares
Læs mereRegisterforskning - 1991
Registerforskning et rids af nogle nyere centrale udvalgsarbejder DeICkonference2014, 30. september2014. Professor, mag. scient. soc. Lisbeth B. Knudsen Institut for Sociologi og Socialt Arbejde Aalborg
Læs mereVejledning vedrørende behandling af sager ved mistanke om videnskabelig uredelighed og tvivlsom forskningspraksis på DTU
Vejledning vedrørende behandling af sager ved mistanke om videnskabelig uredelighed og tvivlsom forskningspraksis på DTU Indledende bemærkninger Behandling af sager ved mistanke om videnskabelig uredelighed
Læs mereOversigt over nationale kvalitetsindikatorer Regionernes Bio- og GenomBank
Oversigt over nationale kvalitetsindikatorer Regionernes Bio- og GenomBank Formål: Regionernes Bio- og GenomBank (RBGB) er et nationalt tiltag. Infrastrukturen i RBGB skal bidrage til optimal og ensartet
Læs mereRevideret den 14. juni 2013 Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter
Campus Sønderborg Revideret den 14. juni 2013 Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter 1. Indledning Formålet med Sygeplejerskeuddannelsen er at kvalificere
Læs mereKvalitet vs forskning: forskelle og ligheder og juraen bag
Kvalitet vs forskning: forskelle og ligheder og juraen bag DASEM årsmøde den 8. maj 2015 v. Kontorchef Poul Carstensen www.regionmidtjylland.dk "De juridiske og praktiske forskelle på et kvalitetsprojekt
Læs mereNOTAT Lov om Nationalt Genom Center
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 7 Offentligt NOTAT Lov om Nationalt Genom Center Indledning DSAM har anmodet om et notat om forslag til Lov om National Genom Center. DSAM har anmodet om
Læs mereMetronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret, dobbeltblindet klinisk studie
Deltagerinformation til forældre I er netop blevet spurgt om jeres barn må deltage i studiet: Metronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret,
Læs mereRegionen - Tværregionale dokumenter - 1. Ledelse Dokumentation og datastyring
Regionen - Tværregionale dokumenter - 1. Ledelse - 1.7 Dokumentation og datastyring Dokumentbrugere: Forfatter: Fri, OUH, Psykiatri, SVS, SLB, SHS Læseadgang: Alle Tværregionale dokumenter Emne: Tværregionale
Læs merePrivatlivspolitik for Falck Healthcare A/S
Privatlivspolitik for Falck Healthcare A/S Helbredsundersøgelse Det er vigtigt for Falck Healthcare A/S, at du har tillid til os, og derfor er det også vigtigt for os at beskytte dit privatliv. Alle dine
Læs mereMere borgernær velfærd med sundhedsdata. Danmarks største innovationspotentiale. Konference på Christiansborg den 29.
Mere borgernær velfærd med sundhedsdata - Danmarks største innovationspotentiale Konference på Christiansborg den 29. november 2017 Program 09.00-09.30 Registrering og kaffe 09.30-09.40 Velkomst ved sundhedsminister
Læs mereRKKP IT- og Datastrategi - Vision og målsætninger. Version 5. juni 2013
RKKP IT- og Datastrategi - Vision og målsætninger Version 5. juni 2013 Der er en stigende efterspørgsel efter kvalitet og online kvalitetsdata i det danske sundhedsvæsen. Efterspørgslen kommer fra klinikere
Læs mereKommissorium for Referencegruppen for Bedre sundhed i generationer
København, 2. oktober 2018 Kommissorium for Referencegruppen for Bedre sundhed i generationer 1. Baggrund for det nationale fødselskohorteprojekt og dets organisation Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen,
Læs mereTillid og sikkerhed om data
INDSATSOMRÅDE 4 Tillid og sikkerhed om data 58 Sundhedsvæsenet har i dag et generelt højt niveau af informationssikkerhed. Men med den hastige udvikling i digitale løsninger og datamængder og med et skærpet
Læs mereFinansudvalget FIU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 440 Offentligt
Finansudvalget 2015-16 FIU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 440 Offentligt Bilag 9-16. Sundheds- og Ældreministeriet Oversigt over eksisterende råd, nævn, centre, udvalg mv. i december 2016. Tabel 1.
Læs merePrivatlivspolitik for patienter hos Tingsgaard Høreapparater ApS
Privatlivspolitik for patienter hos Tingsgaard Høreapparater ApS Behandling af oplysninger I forbindelse med undersøgelse, diagnostik og behandling af dig som patient indsamler og behandler Tingsgaard
Læs mereAnvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank
Godkendt af styregruppen for Dansk CancerBiobank den 28-01-2010 Anvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank Dansk CancerBiobank (DCB) består af en national database og 6 regionale biobankcentre, hvor
Læs mereI forbindelse med dine behandlinger her på klinikken er det nødvendigt, at jeg noterer og behandler oplysninger om dig.
PERSONDATAPOLITIK FOR PATIENTBEHANDLING VED PERNILLEFYS KLINIKKEN FREM 56 FREM 56 2800 LYNGBY CVRNR; 31221781 Velkommen som patient hos Pernillefys, Frem 56, 2800 Lyngby, pernillefys@gmail.com. I forbindelse
Læs mereDEN DANSKE BIOBANKREGULERING
DEN DANSKE BIOBANKREGULERING Handelshøjskolen, Aarhus Universitet Erhvervsjuridisk institut Kandidatafhandling Cand.merc.jur August 2010 Christina Juel Andersen Vejleder Tine Sommer Bivejleder Lars Esbjerg
Læs mereRet, privatliv og teknologi
Peter Blume & Janne Rothmar Herrmann Ret, privatliv og teknologi 2. udgave Jurist- og Økonomforbundets Forlag Peter Blume & Janne Rothmar Herrmann Ret, privatliv og teknologi 2. udgave Jurist- og Økonomforbundets
Læs mereJuridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter
Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk Revideret senest den 14. juni 2013 Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter 1. Indledning Formålet med Sygeplejerskeuddannelsen
Læs mereVIA Sundhed Sundhedsuddannelserne i Aarhus Modulbeskrivelse Modul 5 Tværprofessionel virksomhed
Modulets tværprofessionelle temaer og læringsudbytte Tema: Tværfagligt modul -tværprofessionel virksomhed Modulet retter sig mod sundhedsprofessioners forskelligartede bidrag til at fremme kvalitet, kontinuitet
Læs mereLÆGEFORENINGEN. Styrk arbejdet med den faglige kvalitet. - både i praksis, på sygehuse og på tværs af overgange i sundhedsvæsenet
LÆGEFORENINGEN Styrk arbejdet med den faglige kvalitet - både i praksis, på sygehuse og på tværs af overgange i sundhedsvæsenet Politikpapir - Lægeforeningen 2014 den faglige kvalitet skal professionaliseres,
Læs mereHøringssvar. Høring af bekendtgørelser vedr. kliniske databaser. Data skal deles fortrolighed bevares
Sundhedspolitik og Kommunikation Høringssvar Høring af bekendtgørelser vedr. kliniske databaser Jr. / 2016-3665 1.juni 2016 Domus Medica Kristianiagade 12 2100 København Ø Data skal deles fortrolighed
Læs merePrivatlivspolitik for patienter i Øre-næse-halsklinikken Tingsgaard
Privatlivspolitik for patienter i Øre-næse-halsklinikken Tingsgaard Behandling af oplysninger I forbindelse med undersøgelse, diagnostik og behandling af dig som patient indsamler og behandler Øre-næse-halsklinikken
Læs mereForskning. For innovation og iværksætteri
Forskning For innovation og iværksætteri Viden er det fremmeste grundlag for civilisation, kultur, samfund og erhvervsliv. Grundlæggende, langsigtede vidensopbygning kræver en fri, uafhængig og kritisk
Læs mereDet Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet Slotholmsgade 10-12 1216 København K DET ETISKE RÅD Ravnsborggade 2, 4. sal 2200 København N Tel +45 35 37 58 33 www.etiskraad.dk J.nr.: 1101822 Dok.: 445416/UH 24. februar
Læs mereI forbindelse med undersøgelse, diagnostik og behandling af patienter indsamler og behandler Eye 5 øjenlågsklinikkerne en række personoplysninger.
Behandling af oplysninger I forbindelse med undersøgelse, diagnostik og behandling af patienter indsamler og behandler Eye 5 øjenlågsklinikkerne en række personoplysninger. I denne privatlivspolitik beskrives,
Læs mere9. Dokumentation for den forsøgsansvarliges uddannelse (f.eks. autorisationsid).
Mødedato: REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE (vs-09_06-13) A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne
Læs mereKOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK
KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK VELKOMMEN INDENFOR I BIOBANKEN SIDEN 2012 HAR DANMARK HAFT EN NATIONAL BIOBANK. Biobanken på Statens Serum Institut
Læs merePrivatlivspolitik for patienter
Privatlivspolitik for patienter Behandling af oplysninger I forbindelse med min undersøgelse, diagnostik og behandling af dig som patient indsamler og behandler Speciallægeselskabet øjenlæge Jens Bach
Læs mereForskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark. Baggrundspapir juridiske aspekter
Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Baggrundspapir juridiske aspekter Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Baggrundspapir juridiske aspekter Det Etiske Råd 2015
Læs mereI forbindelse med undersøgelse, diagnostik og behandling af patienter indsamler og behandler Clinic Aesthetica en række personoplysninger.
Behandling af oplysninger I forbindelse med undersøgelse, diagnostik og behandling af patienter indsamler og behandler Clinic Aesthetica en række personoplysninger. I denne privatlivspolitik beskrives,
Læs mereSpeciallæge Jette Bønneland
Privatlivspolitik for patienter Behandling af oplysninger I forbindelse med min undersøgelse, diagnostik og behandling af dig som patient, indsamler og behandler klinikken (Speciallægeselskabet Jette Bønneland
Læs mereDanske Regioners arbejdsgiverpolitik
05-12-2014 Danske Regioners arbejdsgiverpolitik Danske Regioners vision som arbejdsgiverorganisation er at: Understøtte opgavevaretagelsen Danske Regioner vil skabe de bedste rammer for regionernes opgavevaretagelse
Læs mereBilag 3: Aktivitet, indlæggelser og ambulante besøg på Rigshospitalet og Herlev og Gentofte Hospital
Bilag 3: Aktivitet, indlæggelser og ambulante besøg på Rigshospitalet og Herlev og Gentofte Hospital Ved hver SP-implementering har der i ugerne omkring ibrugtagning været planlagt lavere aktivitet med
Læs mereFormalia - tilladelser, hvor og hvordan. Rikke Guldberg Ulrik Schiøler Kesmodel Øjvind Lidegaard
Formalia - tilladelser, hvor og hvordan Rikke Guldberg Ulrik Schiøler Kesmodel Øjvind Lidegaard Datatilsynet Sundheds- Styrelsen Anmeldelse data- styrelsen for Patientsikkerhed Videnskabsetisk komité Good
Læs merePatienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt
Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt 1. Opsamling og systematisering af viden fra danske forskningsmiljøer om patientinddragelse i sundhedsforskning (kortlægning)
Læs mereAnmeldelse af Videnskabelig og statistisk undersøgelse/projekt hos UCL med personhenførbare data
I overensstemmelse med persondatalovens 10 kan UCL behandle (persondatalovens 7, stk 1 og 8), hvis dette alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig
Læs mere