Min beretning om min søns, første 9. år med DAMP/ ADHD. Om kampen for at blive hørt og give min søn et liv som han selv vil være i.

Transkript

1 Min beretning om min søns, første 9. år med DAMP/ ADHD. Om kampen for at blive hørt og give min søn et liv som han selv vil være i. De flest navne i min beretning er opdigtede. Tilegnet: Tilegnet min søn min familie. Mine søstre for en masse telefon rådgivning. Samt venner. Til Annette Bjødstrup fra vippe ordningen sener fritids ordning. Ketty Veitch familie rådgivningen som var hos os lidt over 2. år. Til Erik også fra familie rådgivningen. Til Bodil Brøjner skole psykolog som troede på os og vores søn. Til DAMP foreningens forældre gruppe, for råd, vejledning men allermest forståelse. Til Birthe Rønne klasselæreren, som har en tro på at Jonas kan. Samt forælder i klassen som støttede op. Til alle dem som forgæves som mig ledte efter en bog om DAMP/ADHD men kun kunne finde fagbøger, jeg håber at denne bog vil kunne give nogle gode råd. Der er ingen opskrift på hvordan man skal gøre og DAMP/ ADHD er meget forskellig fra barn til barn, men jeg håber at det jeg har skrevet kan give en førelse af at man ikke er alene. Jeg har valgt at skrive dette for dels at lette mit hjerte, med alle mine tanker, sorger og gode oplevelser. Da vi fik diagnosen på vores skønne og højt elskede søn, manglede jeg en bog, en artikel et eller andet, hvor jeg kunne læse at jeg ikke var den eneste mor og forældre som følte som jeg gjorde. Tankerne om at jeg var en dårlig mor, en dårlig forælder, jeg kunne ikke få hverdagen til at hænge sammen. Jeg kunne kun finde fagbøger som jeg ikke forstod mig på. Kræfterne slap op af og til, den dårlige samvittighed over at jeg ikke følte at jeg gjorde det godt nok, vil nok aldrig forlade mig helt. Jeg har stadigvæk et stort behov for at tale lette mit hjerte. Frustrationerne over at der ikke er noget der lykkes men også når de lykkes. Frustrationerne over at mange bare sagde at jeg skulle tage mig sammen, frustrationerne over at de for fanden ikke kunne se at jeg gjorde alt hvad jeg overhovedet kunne. Frustration på frustration på på Indhold: Beskrivelse af vores søn. Gravid med nummer 2. Hjemme igen. Skadestuen. Tid til børnehave. Vippeordning. Børnehaveklasse. Familie rådgiver. Skolepsykolog. Første støtte lære. Bispebjerg hospital. Medicin. Besked til forældre i klassen. Brev til forældrene i klassen. Skole flytning? DAMP/ADHD foreningen. Første sagsbehandler. Brev til borgmesteren. Aflastning? 1

2 Sagsbehandler skift. Ny familie rådgiver. Impulsivitet. Anden del: Tiden går Jonas 9. år. Fødselsdag. Trækker sig væk. Jonas afreager. Solstråle historier. Biograftur. Øger medicinen. Psykriatisk team. Gammel klog. Egne tanker. En beskrivelse af min/ vores søn: Sød, charmerende, dejlig, blød, meget kærlig, ulykkelig, ensom af og til, klog, smart, udspekuleret, hjælpsom, betænksom, skøn. Til at være Støjende, hård, grimt sprog, utryk, kluntet, impulsiv, ubetænksom, grov, voldsom. I perioder har vi to drenge og vi ved aldrig hvem vi har, det kan entre sig fra time til time og fra dag til dag. Det svære er at vi aldrig ved hvordan Jonas reagere, og det kan være på ting som vi slet ikke forventer en reaktion på. Det svære er at det er så svært at se hvornår er det DAMP sygdommen, hvornår er det bare en almindelig dreng som er umulig? Gravid med nummer to: Når jeg tænker tilbage havde jeg en meget hård graviditet da jeg ventede nummer to. Jeg blev enorm stor og havde konstant plukveer, så jeg fik nogle piller for at stoppe dem,jeg var indlagt flere gange til aflastning. Da jeg selv er syg og i dag har førtidspension. Selve fødslen tog kun 9. timer den første tog 25. timer så det var jo en lettelse skulle man tro. Jeg måtte have drop for veer havde jeg de ville bare ikke blive stærke nok. Så gik vandet og jeg fik det de kalder en tør fødsel, da jeg havde åbnet mig 5.cm fik jeg presse vere men jeg skulle åbne mig 10.cm. Jeg fik noget i mit drop så jeg kunne åbne mig hurtigere da jeg var oppe på 9. cm pressede jeg alt det man kan 1. cm lyder ikke af meget men det var det. Da vandet var gået tidligt stod Jonas(som han kom til at hedde) hårdt i bækkenet og fik det man kalder en fødsel svulst på hovedet.(som er en ekstra bule på hovedet) Jonas kom til verden mens jeg fødte på alle fire, det var hårdt og ikke lige den fødsel jeg havde regnet med. Jeg var fuldstændigt udkørt og fik Jonas op på maven efter at jeg var blevet syet en hel time, min far og min mand deltog i Jonas fødsel, min fars kommentere var at det lignede et slagtehus, der var simpelthen blod over alt. Allerede der syntes jeg at der startede en masse problemer op med Jonas. Min ene søster har sener udtalt at hun var sikker på at Jonas var mongol, da han stadigvæk havde denne fødsel svulst på hovedet og derfor var meget lang i hovedet. Jonas krævede mad hele tiden han var en stor dreng på 4100 gram jeg havde ikke mælk nok og Jonas fik derfor gulsot, han have mad hver 3. time. Jeg lagde Jonas til brystet og fik han ikke fat i brystet med det samme blev han meget vred og virrede med hovedet så kunne vi slet ikke få det til at fungere, sener på sygehuset fik Jonas eksem han kunne ikke tåle deres vaske pulver. Jeg brugte de fem dage som jeg var indlagt på sygehuset til at vende mig til Jonas jeg var slet ikke glad for ham, jeg var bare så træt, det har jeg bebrejdet mig selv meget at jeg ikke bare var jublende lykkelig for nummer to. Hjemme igen Da vi kom hjem husker jeg at Jonas græd meget i perioder, det med at give bryst var helt umuligt fik Jonas ikke mad med det samme blev han blå af raseri, så kunne jeg slet ikke få ham ned igen. Min sundhedsplejerske rådede mig hurtigt til at Jonas fik flaske, så gik det noget bedre. Da Jonas blev ca. 6. måneder startede han i dagpleje, da det kneb for mig at kunne bære ham, samt jeg også havde brug for hvile Jonas sov som det passede ham. Det var hårdt at aflevere ham, jeg følte mig som en rigtig dårlig mor. Jeg gik 2

3 hjemme og så lod jeg en anden passe ham. Da han blev støre blev det svære og svære at aflevere ham, han skreg som en gal. En dag da jeg rakte ham over til sin dagpleje mor slog han ud med hovedet og ramte hende det var Jonas første blå mærke til en anden person. I starten havde vores dagplejer kun 2 børn, så gik det rimeligt, men med tiden kom der flere børn, sådan er det. Jonas ville ikke spise, sidde stille, kunne han komme til det slog eller bed han de andre børn. Vi fandt så også ud af at Jonas var øre barn og tit havde væske på ørene, trommehinden sprang og han kunne ikke høre. Da det blev ordnet faldt der ro på for en tid. Jeg tænkte nogle gange at hvis Jonas var min første født havde jeg ikke fået flere børn. Hjemme prøvede jeg som en gal at finde den rigtige måde at gøre det på, når Jonas lavede noget som jeg syntes var galt. En gang gjorde Jonas et eller andet som jeg ikke lige kan huske hvad var, men det var ikke acceptabelt, jeg gav ham et par chancer for at stoppe det Jonas var i gang med. Da det ikke hjalp, var der mange der havde sagt til mig så må han op på sit værelse og køle af. Da Jonas havde værelse på 1. sal og jeg vidste at han havde det skidt med at komme for langt væk fra os, satte jeg han ud i køkkenet der var ingen dør ind til stuen. Så det mente jeg var okay. Jonas gav sig til at hyle så at man ikke kunne være til nogen steder, men jeg tog mig i at hente ham, for så havde han jo vundet, jeg enorede i meget lang tid hans gråd, Jonas sætter sig hen i dør åbningen så jeg ikke kunne undgå at se eller høre ham, men da Jonas stadigvæk sad i køkkenet som jeg bad han om at gøre, gør jeg ingen ting, og gråden tager af jubi tænker jeg så var det den rigtige måde at gøre det på ind til Jonas siger, jeg kan da også bare ødelægge huset og træder alt hvad han kan på sokkelen under køleskabet og sparker den ind. Så er vi tilbage hvor vi startede, mine kræfter er ved at slippe op, jeg er ked af det og tænker hvad er det at jeg gør forkert? Andre gange når jeg havde Jonas med i byen og han sad i indkøbsvognen, var jeg bange for at der ville komme nogle fremmede hen til ham og sige nå hvor ser du sød ud, for det gjorde han jo, men alt efter hvilket humør Jonas var i sagde han skrid din dumme kælling du skal ikke røre mig, eller også var det okay at de snakkede til ham, men jeg blev flov og syntes at det var enormt pinligt at have Jonas med mig nogen steder hen, da alle kunne få en eller anden grin glose, jeg kunne fornemme folks blikke der sagde sikke en uartig unge, hvorfor gør moren ikke noget. Jeg så da også andre mødre med deres børn som kunne lave en sene nede i byen, og jeg tænkte pyha så er det da ikke kun min dreng som at opføre sig sådan. Skadestuen En dag jeg henter Jonas hjem fra børnehaven, siger han at han har ondt i rumpen. Da de har været på tur tror jeg at han ikke er blevet tørret ordentligt i enden. Der er ikke noget at se, sener kommer han igen og peger det er så lidt længere nede på låret og jeg kan mærke at der er en splint på ca. 3 cm, vi kan ikke se den kun mærke den med fingrene. Vi kan godt se at den kan vi ikke få ud selv og jeg køre Jonas på skadestuen, på vejen der ud fortæller Jonas at han har ryjese på ryjse banen hvor han kunne mærke den Jonas har en enorm høj smerte tærskel og har ikke sagt noget. På skadestuen siger lægen til mig at det ikke kan betale sig at give Jonas bedøvelse da et enkelt prik kan gøre det og så er splinten ude. Da Jonas se den lille kniv bliver han bange det vil andre børn nok også blive og vil selvfølgelig ikke lige stille. Jeg bliver bedt om at holde Jonas mens de skære i ham, det er ganske forfærdeligt og Jonas skriger hjælp mig mor de slår mig ihjel. De kan ikke få splinten ud og ender med at må give Jonas bedøvelse. Denne episode sidder stadigvæk i Jonas, det var en voldsom oplevelse for Jonas. Jeg havde det meget skidt med at holde ham og det vil jeg heller ikke gøre en anden gang, men man regner med at lægerne ved hvad de gør. I lang tid kunne jeg selvfølgelig ikke få Jonas med til lægerne og han sagde tit en anden gang hjælper du mig ikke mor, det gør så ondt inde i en at det ikke er til at beskrive. At jeg som mor tillod lægerne at stikke så meget i min barn, at jeg blot så til. Skyldfølelsen som sidder i mig er hård. Det lærte mig dog det at spørge eller kræve en forklaring, når der var noget jeg ikke forstod. Mit barn skal ikke lide overlast Tid til at starte i Børnehave Jonas skulle nu starte i børnehave på små børns stuen. Jonas var her 3. år gammel. Jeg lagde kortene på bordet fortalte hvordan Jonas reagerede i bestemte situationer, men det var ikke mit bord det ville de nok finde ud af. De startede med at tage hans sut som var det eneste trykke han kendte Jonas hadede når de skulle på tur ud til nye ting, her holdt jeg ham dog ofte hjemme, men fik den ene i rettelse efter den anden. Jonas lærte jo ikke at det var sjovt på turene, og at man deltog lige som de andre børn. Senere blev Jonas flyttet op på en lidt støre stue. Her kom jeg ofte til et grædende barn som var blevet sat i garderoben her kunne Jonas sidde til han var rolig. Det vat dybt frustrerende, jeg kom flere gange selv og bad om møder da jeg kunne se at Jonas ikke havde det godt, et eller andet sted var jeg tvunget til at stole på dem, jeg efter lod mit barn der. Jeg var tvunget til at tro på at Jonas var tryk der ellers kunne jeg ikke gå fra ham. Der hjemme var han også meget hård. Vi kunne ikke have Jonas med nogle steder han lagde sig på gulvet i forretningerne, havde et meget grimt sprog. Slog på mig Løb ind i mig mens han stangede mig med sit hoved på mine hofter så jeg gik lige i gulvet. Jonas slog også på sin storebror og gang på gang fik jeg af vide fra børnehaven at jeg bare skulle tage mig sammen sætte nogle grænser: Det troede jeg så på i lang tid og følte mig som en endnu dårligere mor, men jeg havde jo 3

4 også en støre søn som jeg ikke havde de samme problemer med. Da børnehaven ikke kunne tilbyde Jonas mere, var det tid til at blive vippet over til skolen. Egentlig var jeg glad for at vi skulle videre børnehaven ville jo alligevel ikke lytte på mig, men Jeg var også bange for hvordan ville Jonas tage et nyt sted nye børn nye regler? Vippe ordning Jonas blev 6. år og han blev vippet over til skolen, før han startede fik jeg en snak med en af lærerne. Da Jonas Var kommet på en stue med meget nye lærer. jeg vidste at Jonas ville kunne løbe om hjørne med dem. Da min store søn også havde gået der fik jeg Jonas rykket ind på en stue hvor jeg kendte personalet på forhånd, det var nok vores held. Papirerne fra børnehaven sagde nemlig ikke meget mere end at der skulle grænser til, og at Jonas var meget voldsom. Der gik heller ikke lang tid før at personalet kom og sagde til mig at det vi havde beskrevet for dem var rigtigt og at Jonas havde et problem, nu var der endelig en som lyttede til os. Når jeg hentede Jonas var det med blandede førelser fra Jonas enten var han meget glad og sprang mig om halsen, så jeg næsten gik på enden, eller også var han ikke færdig med at lege. Det har alle forældre nok prøvet, men Jonas gemte sig oppe på hemsen som er en form for en hytte op af en stige, der kunne jeg ikke kravle op, og måtte bede personalet om hjælp. De hjalp mig da også, men det er forfærdeligt at høre sit barn svine andre voksne til på den måde Jonas gjorde. Det var lige fra du er ikke normal, jeg spytter dig i hovedet og hvad han ellers kunne. Andre dage kunne han gå hele dagen og bilde sig selv ind at han enten skulle have en ven med hjem eller med en ven hjem, selv om jeg udtrykkeligt havde sagt om morgen at det ikke kunne lade sig gøre i dag. Jeg prøvede på at forklare Jonas det, men det kunne ikke trænge ind. Jeg var fuld af løgn eller det havde jeg ikke sagt. Sådanne episoder havde vi næsten hver eneste dag. Vi fik en sagsbehandler som Annette en leder fra Jonas stue hjalp os med at få Anette tog med os op på kommunen. Annette talte vores sag, fortalte hvad vi ind til nu havde gennem gået, og at der skulle hjælp på nu for Jonas skyld, Annette skabte den første kontakt for os, men ting tager lang tid, og der var stadigvæk ikke snak om at Jonas var syg. så til at starte med fik vi en familie rådgiver som er det bedst vi har gjort. Ægteskabet hang nemlig også i en tynd tråd. Min mand var meget hidsig, højt råbende og vi var bestemt ikke enige om opdragelsen. Det var dejligt at have Annette med, for i perioder orkede jeg ikke at skulle forklare det hele en gang til, det var hårdt nok at erkende at vi havde brug for hjælp. Børnehaveklassen Jonas startede i skole med 28 børn i klassen der blev vi kaldt ind til møde på møde: Jonas slog sparkede, råbte samt havde et frygteligt sprog. Jonas ville hals hugge lærerne, med sin fars økse som han godt vist hvor den stod, han kunne drikke gift så han ikke var her mere eller slå mig ihjel, det var jo mig som tog ham over i skolen. Hver gang der var sådanne episoder fyldtes jeg med angst hvad skal der ske med mit barn?, hvad kan han ikke komme ud for hvis jeg ikke er der. Der hjemme satte vi alt hvad vi havde bag lås og slå. Knive kom op så han ikke kunne nå dem. Det var ganske forfærdeligt. Når jeg gik i seng med Jonas turde han ikke sove på sit eget værelse, da han hørte stemmer så ansigter i loftet. Jonas puttede sig ind til mig og vi snakkede om hvad der foregik inde i hans hoved Jonas sagde tit at hans hjerne sagde at han skulle gøre dumme ting, som han endelig ikke ville med han kunne bare ikke stoppe. Jonas græd ofte havde hovedpine, var meget ulykkelig, jeg lå med ham i mine arme og lovede at jeg nok skulle passe på ham mens jeg græd mig i søvne, hvordan hjælper jeg bedst mit barn? En voldsom smerte skar gennem mit hjerte, jeg elsker mit barn. Jeg vil elske ham uanset hvad. Jeg vil ikke svigte ham. Når det blev for meget for Jonas kom han med meget om at han ville slå sig selv ihjel eller mig, han kunne bare drikke gift eller skære sig med en kniv i pulsåren, eller også slog han på sig selv slog hovedet ind i vægen slog sine egne hænder ind i sit eget ansigt mens han sagde i elsker mig heller ikke mere. Det var hårdt at se på, og jeg prøvede at trøste Jonas mens jeg tænkte nu har han det i munden men hvor når gør han alvor af det? Jonas trængte til hjælp nu nu nu. Det kunne lærerne heldigvis også se og vi blev indstillet til skolepsykolog, men der var også ventet tid. Familierådgiver Vi havde familie rådgivning på i ca. 2. år, Ketty kom og snakkede med os snakkede med drengene. I starten var det underligt at åbne sit hjem for et fremmet menneske, jeg måtte hele tiden sige til mig selv at det jo var, var noget vi selv havde valgt. I starten var Ketty der bare og opseverede hvad der sket i vores familie. Jeg kan huske at i starten for Ketty kom drønede jeg rundt og gjorde rent, der skulle ikke være en finger der kunne sættes noget på. Efterhånenden blev det mere naturligt at Ketty kom og vi glæde os til det, Min mand over holdt for det meste sine aftaler og var hjemme når Ketty kom. Jonas ville ikke åbne sig for Ketty, men fik han lov at side ved computeren mens Ketty var på besøg, mens Jonas sad ved computeren eller tv et kunne han finde på at råbe lave mærkelige lyde og råb. Selv den dag i dag kan Jonas finde på at begynde at sidde at gø som en hund eller miave som en kat. 4

5 Det var dejligt at have nogen at snakke med. Ketty kunne godt se at vi havde problemer. Både med drengene men også med vores ægteskab som hang i en tynd tråd, vi var meget uenige om opdragelsen, min mand var i nogle situationer meget hård hvor jeg var mere blød og overbærende. Det gjorde ondt inden i mig at se Jonas fik skæld ud af sin far, selv om jeg også var klar over at vi heller ikke bare kunne lade stå tilmed at han ødelagde vores hjem eller kaldte og lignende os. Det var alt fra din so, pik slikker, svin og meget andet. Kettys arbejde hos os stod stor set i at snakke med os, komme med gode og trøstende ord, og opsevere os som familie. I meget lang tid havde vi ligesom om delt børnene imellem os, jeg tog mig meget af den store og min mand passede Jonas når han var hjemme vi begyndte at få problemer med den store af vores børn. Store bror følte sig overset, ofte måtte vi bryde de aftaler vi havde lavet med store bror for når vi skulle ud af døren ville Jonas ikke med. Vi viste det ikke kunne hjælpe noget at tage Jonas med når han meldte ud at det var for meget. Så det endte ofte med at den ene måtte blive hjemme, store bror kom længere og længere væk fra sin far på grund af den måde vi havde delt børnene på. Så her måtte vi også ind og kæmpe, vi skulle genvinde tilliden hos den store. Jeg og min mand talte ikke sammen, det var, letter, for der var ingen af os der vist hvad vi skulle stille op alligevel. Jeg var ireteret på min mand at han aldtid var på arbejde og aldrig deltog i noget der hjemme. Jeg tog selv rundt til de fleste møder, og følte mig meget alen med det hele. Jeg tænkte ofte at jeg kunne lige så godt være alene med drengene der var jo alligevel aldrig en far at se nogen steder. Her hjalp vores familierådgiver utroligt meget, for nu var vi nød til at tale sammen, og fortælle hvad vi begge to følte og det ændrede mange ting. Det har helt sikkert redet vores ægteskab Vores netværk var heller ikke så stort, i meget lang tid havde vi ingen kontakt til børnenes farmor og farfar. Da de mente at det var vores opdragelse der var noget galt med. De sagde også at de ikke magtede drengene, da de aldrig viste hvordan børnene ville reagerede. De kunne ikke bare tage Jonas med ud til en fødselsdag eller hvad der nu kunne op stå. Da de ikke viste hvordan Jonas ville tage det. Det gjorde ondt at få af vide at de fra valgte mine/ vores børn. Det var sådan at jeg følte det.sener har vi snakket med min mands forældre og vores forhold er blevet noget bedre. De har dog stadigvæk ikke drengene, som for os kunne være dejligt af og til. Mine forældre ville gerne passe ham men det var også med skrig og skrål når vi afleverede ham og det kunne jeg ikke klare, så der trak vi os nok lidt væk. Mine forældre var meget ked af at de ikke kunne hjælpe, men mødte vi dem turde de ikke bare gå hen til Jonas eller for den sags skyld store bror, da de ikke vidste hvad der kunne komme. Enten blev børnene glade eller også sagde de hvad fanden skal i. Vi brugte meget vores familie rådgiver da min mand tog mere og mere over arbejde for det var, letter at være på arbejde, jeg prøvede at lægge mit liv efter Jonas behov og det betød at vi isolerede os meget fra andre mennesker. Vores vennekreds blev meget lille. Dem vi havde, kunne godt se vi havde et problem og tog det egentligt meget pænt, men jeg især syntes det var pinligt hvis Jonas lavede en sene kaldte vores venner beskidte navne. Jeg var bange for at min mand skulle blive for hidsig, så var det letter bare at blive hjemme. Skolepsykolog Skolen gik ikke for godt nu havde vi fået tid hos den daværende skole psykolog. Jonas ville ikke i skole og låste sig inde på toilettet, tog sit tøj af som jeg lige havde ligget på alle fire og givet ham tøj på. Store bror græd for nu kom han forset i skole, da vi boede på landet måtte jeg køre dem begge to. Dagen kom og vi skulle snakke med skole psykologen, vi havde spurgt vores familie rådgiver om at gå med til samtalen, det gjorde hun. Det var ingen succes at være hos skole psykologen, der fik vi igen af vide sørg for at Jonas får en god morgen og en god portion morgenmad samt noget søvn, så skal det nok gå. Vi var dybt frustrere og gale, det var som at løbe pande mod en mur igen. vores familie rådgiver spurgte hvad vi mente om mødet og vi følte at nu var vi sat tilbage fra hvor vi kom. Vi aftalte dog at vores familie rådgiver skulle komme en gang om ugen om Morgenen og se hvad der skete. Som vi godt vist så hun hvad vi havde fortalt, morgnen var stort set ens der var ikke noget vi kunne lave om så Jonas fik det bedre. Vi var meget glade for at have Ketty at støtte os til, og vi følte også at vi blev bedre hørt når vi havde Ketty med til de forskellige møder, måske fordi de forskellige instanser viste at Ketty var en af deres, fag folk Så vi tog til et nyt møde og der var så kommet en ny skole psykolog, vi havde igen vores familie rådgiver med, som også kunne fortælle hvad hun så i hjemmet. Der blevet lavet en test på Jonas (whisk) som viste at det var en normal begavet dreng, med udsving på opmærksomheden. Så blev vi ind stillet til Bispebjerg hospital hvor vi skulle have lavet en masse tester på Jonas, men der var en vente tid på 9. måneder. 5

6 Første støttelære I denne tid blev der så ikke gjort noget andet ind Jonas fik støtte på 16. timer om ugen i skolen. Der gik dog ikke meget bedre med det men nu var der en ekstra hånd til Jonas, de dage støtten var væk var Jonas mere ked af det. Jonas var glad for sin støtte og hun kunne nå at stoppe ham før det gik galt med klasse kammeraterne et par stykker var bange for Jonas. Jeg husker ikke præcis hvad der skete i skolen denne dag, men Jonas havde været meget voldsom, slog og sparkede så støtte læren måtte slæbe Jonas ud på gangen, så der kunne blive ro i klassen, der han blev ved med at sparke og slå måtte støtten holde ham fast, men Jonas er en stor og stærk dreng. Så støtten måtte ned og side på gulvet med ham mens hun bare holdt fast på Jonas, ind til at han gav slip og begyndte at græde. Det var meget ubehageligt at få af vide og jeg havde en stor klump i maven hvad kan jeg gøre for at hjælpe mit barn? Det var så tydeligt at Jonas havde det dårligt og det blev været og være. Sener hen har Jonas talt meget om at støtten som holdt ham fast at han faktisk var glad for at hun gjorde det. Jeg kunne jo ikke stoppe det selv men (støtten) hjalp mig. Gang på gang beskrev Jonas at det var hans hjerne som bestemte hvad han skulle gøre og at Jonas simpelthen ikke kunne lade være med at gøre det hjernen bad ham om. En dag havde støtten taget Jonas ud af klassen, da han trængte til et puste rum, de begyndte at tegne hvor støtten spørg Jonas om at tegne sin hjerne som han syntes den er. Da Jonas ikke tegne begynder støtte at tegne her er en hjerne og den har en masse tanke streger inden i, pludselig tager Jonas sin blyant og tegner en stor plet på en af stregerne og siger der sidder den dumme sten. Jonas forsætter og siger at det er hans tip oldemor som sidder der inde og sige hvad han skal. Det var temmelig skræmmende at få af vide, for der hjemme talte han jo ofte om stemmer i sit hoved og ansigter i loft eller på væggene. Jeg tænkte er der autist i min dreng er det sådan det viser sig? Eller er det bare hans fantasi? Det blev alt skrevet ned i Jonas papirer og det var hårdt at se det på tryk. Det var en tid med sorg smerte, afmagt frustration, vrede fortvivlelse og evig dårlig samvittighed. Så vente tiden var enorm lang, selv om vi kom til et par måneder før ind vi havde regnet med. Bispebjerg hospital Så nåde vi endelig til tiden hvor vi skulle på Bispebjerg, vi tog af sted alle 4, store bror var hjemme hos mine søstre mens vi var på hospitalet. Vi fløj der over det var kun min mand som havde fløjet før, så der vat enormt spændene. Jonas sad ved vinduet og var meget optaget med at se ud af vinduet, da vi skal til og lande og det begynder at gå ned af siger Jonas nu skal vi dø nu skal vi dø, med et stort smil om munden. Folk i flyveren kiggede på os og har nok tænkt sit, men Jonas kunne slet ikke se faren i at vi faktisk godt kunne falde ned. For Jonas var det spændene og lidt farligt. Bagefter kunne vi godt grine af de, men en mærkelig måde at reagere på. Vi kunne heldigvis bo hos mine søstre som boede 5. min der fra og det betød at vente tiden for Jonas ikke blev så lang. Da vi kom på Bispebjerg skulle jeg og min mand tale med en social rådgiver mens Jonas skulle gå med en psykolog ned til nogle prøver. Det undrede mig lidt at vi skulle være hver for sig da Jonas er meget utryk med nye rammer men han fulgte pænt med. Vi var over et par gange mere til undersøgelser, tredje eller fjerde gang skulle vi så over og høre et svar, hvis der da var et. Vi fik af vide at Jonas havde DAMP /ADHD, det havde vi hørt før men viste egentlig ikke ret meget om det. Så det tog vi enlig meget roligt vi var lettede så havde vi jo ret, at der var noget, det var ikke bare min skyld. Da psykologen så begyndte at fortælle at Jonas lå i den svære ende af DAMP skalaen blev vi temmelig chokeret. De anbefalede på det kraftigste at Jonas fik medicin. Vi fik diagnose opmærksomheds forstyrrelse og adfærd forstyrrelse. Samtidigt foreslog Bispebjerg at en aflastning hver anden weekend samt en hver dag ville være godt. Det var en sej en at sluge. Jeg og min mand var temmelig chokeret, min mand kunne slet ikke forholde sig til at vi skulle give Jonas medicin Vores barn. Jeg var samtidigt meget bitter over den behandling jeg havde fået fra den Børnehave Jonas kom fra. Det kan godt være at de ikke kunne se at Jonas var syg, men at de ikke kunne hjælpe os over i en familie rådgivning forstår jeg slet ikke. Mange billeder gik igennem mit hoved alle de gange jeg har hentet et forgrædt barn sidde i garderobe fordi han skulle opføre sig pænt. Oven i alt dette sloges jeg også selv med min egen sygdom (gigtlidelse). På dette tidspunkt havde jeg fået min pension og den havde jeg nok ikke regnet med at blive så glad for. Jeg havde mulighed for at følge mit barn i skolen hjælpe Jonas ud af tøjet, sætte madkassen på plads for ham. Det var nemlig en stor mund fuld for ham, da der var larm på gangen mange børn og mange ting han skulle holde styr på inde i sit hoved. Nogle gange gik jeg simpelthen med i skolen især når Jonas skulle have idræt, det var svært for Jonas at skulle have tøj af og på. Badet hadede han vandet lugtede sagde han ofte. For Jonas er fodbold ikke sjovt det er et kæmpe kaos med larm, regler, mange børn og gik de fleste gange også dårligt. Ind til der kom støtte på i disse timer, så hjalp det lidt på rodet. 6

7 Vi skulle rejse hjem og tænke over det med medicinen, vi kunne dog få lavet en test på Jonas for at se om medicinen overhovedet ville virke på ham. Vi blev enige om at prøve testen vi havde sådan ikke noget andet valg. Så vi fik en ny tid på Bispebjerg over til testning af medicinen denne gang tog vi alle af sted også store bror var med. Vi kom ind på Bispebjerg, hvor Jonas fik en pille der ville gå ca. en halv time før den ville virke. Så vi kunne gå en tur rundt på hospitalet, vi kom tilbage og sad nu og ventede i vente værelset. Som plejer at være en umulig ting med Jonas, men han satte sig op på sin fars knæ og ville have at hans far skulle læse højt for ham i 20. min sad han på sin fars skød og fik læst op af et Anders and blad. Vores første tanke var det er bare fordi vi håber. Psykologen kom og hentede Jonas han skulle nu ned og lave en prøve som han havde lavet før (tova test) denne test skulle nu blive væsentlig bedre på medicin. Det var den også, men den skulle dog lige op og vende da den ikke var helt så god som den kunne have været der manglede lige lidt sagde psykologen. Da vi gik hjem der fra var Jonas glad har snakkede om de ting han så på vejen, pludselig siger han mor der må være en trylle pille for før havde jeg fire stemmer i mit hoved nu er der kun en. Det var hans måde at beskrive sit kaos i hovedet på. Det fortalte vi psykologen og det passede meget godt med testens udslag. På vores rejse hjem gik vi en tur på Strøget med begge børn, vi var inde og kigge i en fætter Br. butik i 40. min uden at købe noget, det havde vi aldrig prøvet før. Som regel tog vi kun Jonas med hvis vi vidste at der var penge til lidt. Vi foresatte vores tur op af Strøget, da Dronningens livgarde kom ridende forbi, det var et flot syn og vi stod og så på dem sammen alle fire. Uden at Jonas trak i os og sagde kom nu vi skal af sted, det var en mærkelig fornemmelse at kunne gøre noget sammen som familie. Vi kom ind på Hovedbanen hvor vi skulle vendte på vores bus, vi ville gå ind og sætte os få noget mad, det gik også fint men som et lyn fra en klar himmel var pillen ude af Jonas og det var så tydeligt at vi næsten blev helt forskrækkede. Vi måtte holde på alt vi havde på bordene ellers fik han det væltet, jakken han havde på røg op over hovedet, og Jonas ville af sted. Min mand måtte gå en runde med Jonas mens jeg og store bror spiste færdig. Da de kom retur havde Jonas fået købt en videofilm Vi blev nu enige om at Jonas skulle have medicin det ville dog ikke tage hele kaoset i hovedet på Jonas, men gøre hverdagen for Jonas væsentlig letter og ikke mindst for os. Medicin (ritalin) Vi startede op med en halv pille og den var Jonas meget gal på, da den ikke hjalp. Det gjorde den heller ikke da det ikke var nok men vi var nød til at køre det langsomt ind, da der kan være bivirkninger på medicinen som hovedpine kvalme, nedsætte lysten til at spise samt give søvnbesvær. Vi undgik dog ikke helt bivirkningerne. Da vi steg i dosserne Jonas Fik piller 3. gange om dagen så måtte vi snakke med lærerne i skolen om de ville give Jonas sin pille, samt i fritidsordningen. Skolen var med på at hjælpe os med at give medicin, fritidsordningen skulle lige have det op på et møde men det blev dog vedtaget at de ville hjælpe os. En af de bivirkninger Jonas fik, var at han ikke var sulten og der for tabte sig noget. Vi var jævnlig til kontrol på Bispebjerg med Jonas hvor de måtte sætte dosen ned til 2 piller om dagen, så kunne vi få lidt mad i Jonas, han kom sig de kilo han havde tabt og begyndte af få god virkning på medicinen. Medicinen hjalp Jonas på mange punkter men der for skal man ikke tror det er et vidunder middel, Jonas fik mere ro i sit hoved, men fik også en anden bivirkning at han ikke kunne falde i søvn til normal tid i meget lang tid hed det omkring kl og der over. Det var hårdt dels fordi Jonas var træt om morgenen, og vi havde, ikke noget privatliv, Jonas sover stadigvæk inde hos os i sengen. Efter hånde var Jonas godt inde i ritalin behandlingen og i stedet for at give Jonas 2 og 3 piller om dagen kunne man få et depot pille (Ritalin Uno). Den virkede så ca. 6 til 8 timer i kroppen på Jonas, og vi var fri få at have piller med i skolen og til s.f.o. Der er ingen kritik men det kunne hende at de glemte at give Jonas sin pille og derfor kørte Jonas op og ned til at være glad og lige vægtig til ked af det og uligevægt Medicinen gav Jonas ro i hovedet, så han var lidt mere rolig og vi har støre mulighed for at tale med Jonas han er mere lyttende, dog skal man ikke tror at fordi børnene får medicin bliver de engle børn og kloge Jonas har let ved matematik, men dansk er ikke hans stærke side men forskellen ligger i at nu vil han prøve og med en støtte lære til hjælp er Jonas nået meget langt, Jonas har svært ved at vendte til det bliver hans tur, der hjælper det meget med støttelæren. Nu kan man også godt sige vi har hørt dig Jonas men det er ikke lige de tur endnu, der er to før dig. Jonas svare nu når ja det er der da også, det gjorde han bestemt ikke før. Jonas har stadigvæk brug for at han trækker sig væk af og til når han bliver gal over der er noget han ikke kan, så går han lige en tur ud på gangen og køler af og kommer selv ind igen. Det kræver dog også at lærerne er med på den løsning. Efter hver ferie har vi stadigvæk problemer, når vi skal til at starte op igen. Jonas har glemt mange ting og er derfor meget utryk, så der for er jeg glad for at jeg har pension i dag, så jeg kan følge Jonas i skole og blive der et par timer ind til at Jonas ser at der er jo de samme børn og lærer som han kender, og så går det fint igen. 7

8 Besked til forældrene i Jonas klasse Men skole dagen gik bedre Jonas fik en ny dansk lære, da han kom op i første klasse som havde en god måde at takle Jonas på. For sammen med Jonas sygdom var han jo også en dejlig dreng sød og charmerende samt veltalende når bare han kunne for det frem fra kaoset i hans hoved. En dag i skolen sagde han til sin lære at han ikke kunne skrive sine bogstaver fordi han havde DAMP, hvor hans lære lige så hurtigt svare ja det ved jeg men du har ikke DAMP i hånden hvor Jonas svare når nej og gik i gang med sit arbejde. Der var mange små søde historier også, da vi havde fået diagnosen af vide blev vi enige om at skrive et brev til alle forældrene i Jonas klasse, om det er den rigtige måde for andre er ikke til af vide men vi var meget heldige med vores brev. Vi viste også at hvis vi ikke fortalte det ville Jonas selv gøre det og der for skulle det komme fra os. Første skole dag efter diagnosen fulgte jeg Jonas i Skolen som jeg aldtid gør. Jeg står på gangen og snakker med en lære, da Jonas kommer forbi. Jonas siger ligeså tydeligt ved du at jeg har DAMP? Ja svare lære det ved jeg. Hvor Jonas lige så kækt siger det er sådan et lille handicap jeg løber rundt med. I klassen har Birthe (dansk læren) givet plads til at Jonas selv kan fortæller sine kamarater at han har DAMP med hjælp fra hende, samtidigt fik børnene et brev med hjem til deres forældre. Jeg/ vi får mange positive henvendelser på at det var en god ide at sende brev ud. Enkelte forældre ringede til os, da deres børn skulle have fødselsdag for at høre om Jonas kunne lide at komme i svømmehalen, ellers ville de finde på noget andet, sådanne episoder har vi haft flere af, så for os var det en rigtig god måde at gøre det på. Brevet til forældrene i klassen: Kære forældre i 1a Vi har været på Bispebjerghospital med Jonas, vi har fået diagnosen DAMP. (opmærksomheds forstyrrelse) Det betyder at Jonas er en normalt begavet dreng, som skal blive i sin klasse med støtte på. Det største problem for Jonas er at han er meget impulsiv, glemmer at tænke før han handler. Feks. Hvis Jonas vil give et barn et knus, fordi han er glad. Slynger han bare armene rundt om vedkommende og tænker ikke at han kunne ramme briller og lignende, eller om det andet barn ikke ønsker dette knus. Så hvis jeres barn kommer hjem og fortæller noget om Jonas, så prøv at fortæl dem at det ikke er i nogen ond mening at Jonas handler som han gør. I må meget gerne ringe til mig eller Birthe og snakke om det så undgår vi en masse misforståelser. Jonas vil meget gerne have kammerater med hjem, han er ikke så god til at tage med andre hjem endnu. Da han er utryk ved nye situationer. Vi vil hellere end gerne have jeres barn med hjem og med tiden vil Jonas også besøge hos jer. Så ring endeligt til ham. Støtten kommer så hurtigt som muligt, da Jonas ikke har noget selvær, har han brug for støtte på det faglige og de sociale spilleregler. I vores klasse er det i forvejen svært at nå det enkelte barn, da klassen er stor, vente tiden føles derfor dobbelt så lang for Jonas end for andre børn. Vi vil meget gerne svare på eventuelle spørgsmål ved forældremødet, men da det ligger et stykke ude i fremtiden, har vi valgt at skrive til jer. Birthe vil i klassen fortælle om Jonas sygdom DAMP. Med venlig hilsen Jonas forældre 8

9 Skole flytning? Der skulle også snakkes med skole psykologen om Jonas skulle bliv i sin klasse, eller han skulle flyttes til andre tilbud. Da Jonas er normalt begavet og havde få rigtige gode venner rådede skole psykologen os til at lade Jonas blive i det vandt miljø, så længe han kan klare det og så længe der er støtte timer på. Jonas har lidt svært med det danske, svært ved at læse og skrive, men med hjælp fra støtten er han blevet meget bedre. Matematikken har Jonas helt styr på. Jonas har også besvær med motorikken både den fine og den grove. Så der er svært for ham at skrive bogstaver og i Jonas klasse skriver de skråskrift som er svært men han er blevet meget bedre. Et par gange om ugen i skole tiden kommer der en lære og tager Jonas med over i gymnastik hallen, hvor han laver forskellige øvelser. Så Jonas er ikke helt så kluntet mere, Jonas elsker disse små afbræk i skoledagen da det også giver ham et lille pusterum i hverdagen. Støtten læren som han har i det faglige har også fundet noget tid 3. gange om ugen får Jonas ekstra timer dog kun af en halv time pr. gang, hvor Jonas er alene med støtten, de læser lære lyde, skriver bogstaver og meget andet. Jonas har så ikke så mange lektier med hjem, da han ikke kan rumme mere i sit hoved, men det har været en rigtig god ide med de ekstra timer. Vi kan også mærke at det har hjulpet og af og til kommer Jonas selv og vil vise os hvad han har lavet i skolen, det er så dejligt. DAMP-forening Vi meldte os ind i en lokal DAMP-forening og kom meget hurtigt ind i en forælder gruppe. Det var en stor lettelse at høre at vi ikke var de eneste med disse problemer. Der var forskellige kurser vi kunne tage på, det første kursus var vi dog ved at bliver godt skræmt, vi fik afvide at man ikke voksede fra DAMPen men børnene kunne lære at leve med den og få et godt liv. Børn med DAMP skulle højst sandsynligvis have hjælp resten af livet. Samt at der var store muligheder for at de udviklede andre ting med tiden som Tourette, tics (eks. blinke med øjnene hele tiden), OCD (tvangstanker og handlinger) og (gøre i bukserne). Det var vi slet ikke parate til, vi troede at det jeg så nu på Jonas også var det han havde resten af livet. Da vi kom hjem var jeg dybt frustrere og jeg kunne ikke sove om natten. Jeg levede pludselig Jonas liv inde i mit hoved jeg så ham som 16. årlige på narko, da vi fik af vide at børn med adfærds forstyrrelse ofte røg ud i noget møg med bander, Hvis de ikke fik den rette hjælp, medicin og den rette hylde med det samme. De skal ikke gå mange nederlag igennem før det kunne blive meget svært at hjælpe dem. Jeg så for mig at Jonas skulle bo hjemme hos os resten af livet. Jeg tænkte så det knagede hvordan hjælper jeg bedst mit barn? Der gik noget tid og vi snakkede om det i DAMP forældre gruppen og det bedste råd var tag en dag af gangen, se hvad der sker. Det havde de egentlig ret i, det hjalp ikke Jonas at jeg kørte mig selv ned på at tænke for lang tid frem. Vi er med i en forældre gruppe en gang om ugen og der er dejligt af vide at vi ikke er alene, vi kan dele en masse tanker, spørge hinanden til råds høre hvad de andre har gjort i samme situationer, vi deler alt og man har lov til at være ked af det eller frustrer. Her kan jeg dog af og til godt savne en fag person, da vi ikke kan samligne vores børn, da de reagere så forskelligt. Første sagsbehandler Den første sagsbehandler vi havde i børn og unge teamet, meddelt os at hun ikke mente at hun var kompetent til at have med vores dreng at gøre, da hun ikke havde noget kend skab til sygdommen DAMP / ADHD. Derfor ville hun aflevere vores sag ned til handicap teamet Men man bliver aldrig færdig med at kæmpe for sit barns rettigheder. I perioder var vi totalt nedkørte, og vi over vejede en aflastnings plads til Jonas for at vi kunne hvile ud og være noget mere for vores store dreng. Vi kontaktede sagsbehandler på regions kommunens børn og unge afdeling, men i 2. måneder sloges de to grupper om hvor vidt Jonas hørte til i børn og unge gruppen eller gruppen for handicappet børn og unge. Vi syntes ellers ikke at det kunne være så svært de havde jo en redegørelse fra Bispebjerg med hans diagnose. Der var hele tiden tvivlsspørgsmål. Der stod bare ikke at Jonas havde DAMP med at han havde opmærksom forstyrrelse og adfærds forstyrrelse. Så problemet lå i er Jonas bare et umuligt barn eller havde Jonas virkeligt et handicap. Det var en stor nød at sluge, nu havde vi lige være over og der lå masser af papirer på Jonas og alligevel satte kommunen så spørgsmåls tegn ved Jonas. Vi måtte skrive til flere forskellige instanser for at få sagen på plads hurtigt som muligt, nu var Jonas jo startet i medicin, der står udtrykkeligt at medicin alene ikke er nok. Der skal profesonel hjælp på baner samt eventuelle hjælpemiddelet. Det kan man så ikke få hvis man ikke har en sagsbehandler. Jeg skrev til vores borgmester om vores problem og viste at han havde været læge før, så jeg håbede at jeg kunne appeller til ham som læge. Vi fik rimeligt hurtigt brev og efter 2. måneder havde vi en ny sagsbehandler. 9

10 Brev til borgmesteren: Til Ib Johansen (opdigtet navn) Regionskomunen Jeg skriver til dem, for at få hjælp til min søn Jonas Olsen på 7 år. Vi er dybt frustrere, da vi ikke ved hvor vi skal henvende os. I ca. 2. år har vi haft Ulla som sagsbehandler (opdigtet navn, dette mener vi ikke fungerer optimalt. Dels kalder Ulla min søn for Nicolaj, hvilket jeg føler mig meget utryk ved. Dels svare Ulla ikke på de ansøgninger jeg sender. Den 22. aug. sendte jeg en ansøgning, hvor jeg søgte om støtte til min søn i skolen. Ulla ringede og gav mig et mundtligt besked på at der var et afslag. Jeg bad om at få det på skrift, så jeg havde en mulighed for at kunne anke sagen. Jeg har rykket flere gange for svar men har intet fået. Den 17. dec modtog jeg så et afslag på skrift fra en anden sagsbehandler. Den 19. sep fik vores søn diagnosen DAMP. Jeg fik et møde med Ulla den 5. nov. 2003, hvor jeg regnede med at Ulla havde læst erklæringen som var sent fra Bispebjerg en måned før mit møde med Ulla. Den havde Ulla ikke læst. Ulla skimmede den erklæring jeg og min bisidder havde med. På dette møde søgte jeg også om aflastning til min søn, som er en meget stor og meget svær beslutning at tage, men skal vi som familie overleve er vi nød til at afprøve dette. Ulla siger der er nu søgt om aflastning og den er sat i gang, men Ulla tvivler og siger at hun ikke føler sig kompetent til opgaven og der for skal vores sag rykkes ned i handicap teamet, før vi går aflevere Ulla og siger at jeg kan ringe igen om tre dage, så ved de hvilken nu sagsbehandler jeg har fået. Da jeg ringer har Ulla hentet sagen igen og jeg må ringe igen. Sådan går det i en hel måned, selv om jeg ringer til Karen (opdigtet navn) og BO (opdigtet navne) fra børn og unge afdelingen. De er også meget i tvivl om i hvilket team vores sag skal ligge. Den 12. dec. Blev vores sag afgjort den høre til hos Ulla i børn og unge. Da jeg spørger om at tale med Ulla er hun syg og kommer ikke tilbage før efter jul. Jeg har igen i dag 9. jan prøvet at kontakte Ulla, men Ulla er stadigvæk syg. Sagen er nu den at vi har søgt aflastning den 5. nov men har ikke hørt mere og ved ikke hvor sagen ligger. Vi skal også søge om social pædagogisk friplads og den skulle helst have været udregnet til januar. Vi har også andre spørgsmål, men uden en sagsbehandler kan vi ikke komme videre. Jeg har skrevet til team lederen om at få en anden sagsbehandler. Brevet er sendt den 29. nov.2003, men jeg har ikke modtaget noget svar. Det er dybt frustrend at blive kastet rundt, uden at komme i kontakt med en sagsbehandler. Der er så mange ting at vi skal have hjælp med, så vi kan få en god hverdag for vores søn, samt skabe nogle rammer Jonas er tryk i. Det sidste der står i vores læge erklæring fra Bispebjerg er at det er meget vigtigt, at få Jonas ind på det rigtige spor fra starten ellers frygter de, at Jonas udvikler en adfærd forstyrrelse. Jonas er nu startet på Ritalin, men Ritalin er ikke godt alene det skal følges op. Vi har brug for en kontakt person som kan vejlede os, samt hjælp til at lave nogle skemaer med piktogrammer m. m Jeg ønsker at søge en anden sagsbehandler da jeg er meget utryk med Ulla. Jeg håber du vil tage dette brev meget alvorligt, da vi kun vil vores søn det bedste og frustrationerne er store. Hilsen Jonas forældre 10

11 Der er dog ingen som har sagt at det skal være let og den første sagsbehandler vi fik, var en ung dame lige som mig selv. Det var ingen susseces hun havde læst en masse bøger om DAMP men mere vidste hun så heller ikke. Vi skulle starte for fra med at beskrive Jonas og fortælle om hans problemer. Jeg kunne ikke få afløb fra min desperation, min vrede, min frygt, mine bekymringer og min sorg. Det hele sad i mit bryst som en stor knude, der bare voksede sig støre og støre. Aflastning? Vi blev ind kaldt til møde og da min mand skulle arbejde spurgte jeg vores familie rådgiver Ketty om at tage med. Det blev jeg enorm glad for at jeg gjorde, da sagsbehandleren sagde til mig at man jo kunne ikke regne med at kommunen bare betalte for at Jonas skulle passes og vi havde fri. Jeg blev helt slået ud men heldigvis gik vores familierådgiver (Ketty) ind og fortalte hvad hun havde set i hjemmet og at vi havde kæmpet længe. Vi kom så på listen til en aflastnings familie men de hænger heller ikke på træerne og der skulle jo finde en som passede til Jonas. Jeg havde det dårligt med at Jonas skulle i aflastnings pleje, men følte ikke at jeg havde flere kræfter. Så vi søgte. Mange af vores venner kunne godt forstå vores valg. Det kunne mine forældre bare ikke, de var dybt frustrere og tilbød at de ville tage Jonas i aflastning. Så kom dagen hvor vi skulle ud og besøge aflastnings familien et ægtepar på 40. til 50 år, de var meget søde. Jeg havde det meget svært spurgte hvor Jonas skulle sove. Jonas ville få sit eget værelse men han er så utryk om natten så det kunne jeg slet ikke bære. Ægteparret tilbød at damen kunne sove inde på hans værelse. Da vi kørte hjem havde jeg det som om mit hoved skulle sprænger, er det nu det rigtige? Jeg gør jeg var meget i tvivl. Hvorfor kan vi ikke bare selv klare det?? Vi kørte også hen for at fortælle mine forældre det, deres første kommentar var når fik i så solgt Jonas. Det var utroligt hårdt vi ønsker jo vores lille dreng det allerbedste. Vi håbede på at få en forståelse fra mine forældre, da de betyder meget for mig. Den kom bare aldrig. Jeg var endnu mere frustrer nu end aldrig før og græd i denne periode meget, men mine forældre holdt på sit, samt sagde at de troede at Jonas ville føle det som om vi havde kasseret ham. Min far har selv været på børene hjem og ved hvad han taler om. Jeg tænkte meget og det sidste jeg ønskede var at Jonas skulle tro at jeg havde kasseret ham. Så jeg ringede op og aflyste det hele men kan aldtid vende tilbage, det er jeg glad for at have i bag hånden. Jeg følte mig dog også lettet over at jeg havde meldt afbud, da jeg var meget i tvivl om det var det rigtige for ham og os. Sener hen fik vi hjælp til at få en barne pige og det er den bedste løsning for os. Jonas skal ikke væk fra os, eller de vante omgivelser som han er tryk i, så det er en rigtig god måde at gøre det på. Så nu er der lidt mere luft til os alle sammen, vi kan lave noget sammen, men også alene med store bror når Jonas melder ud at han ikke vil med. Sagsbehandlerskift Ind til i dag har vi haft 5. forskellige sagsbehandler, der er hårdt at skulle starte forfra hver gang med at fortælle hvad ens barn fejler, reagerer og har det. Man ønsker som mor bare at gøre det bedste for sit barn, men det kan man ikke alene man er nød til at have systemet med, have en god sagsbehandler som kan sætte sig ind i den ene situation, gerne komme med hjælp og gode råd. Det er svært at vide hvad man kan søge om, hvad der er muligt at få hjælp til, hvad er der er hjælpe midler. Det er næsten umuligt en umulig situation at stå i, for mens mit hjerte var fyldt til randen af bekymringer for mit barn, skulle jeg også sætte mig ind i, hvilken hjælp fra det offentlige jeg var berettiget til. Systemet er nu en gang sådan at man ikke får noget forærende, man skal ikke regne med at der kommer en og fortæller hvad man har krav på. Vi søgte på et tidspunkt om en kugle dyne til Jonas da han sover så uroligt, i 3. måneder brugte vi den og den var god i denne periode. Dynen er tung og Jonas følte sig tryk under den. Mange af de ting vi sener hen har søgt hjælp til er ting som vi har snakket om i DAMP forældre gruppen, ting vi ikke var klar over at vi kunne søge. Vi var slet ikke klar over at der var noget som hed hjælp til mer ud gifter og hvad er så det? Det kunne være hjælp til tøj udgifter da Jonas glemmer sit tøj eller river hul i tøjet, spille kakao og andre ting som ikke er til at få af. Vi kunne få hjælp til at slidtage i hjemmet da Jonas ødelægger ting piller hul i sofaen sparker hul i døren. Jeg kunne også få hjælp til transport til at køre mit barn i skolen. Alle disse ting vist vi ikke noget om. Jeg syntes også at det vat lidt pinligt at spørge om hjælp til. Sener fik vi hjælp til at få en barnepige 16. timer om måneden, det er noget af det bedste for nu kunne vi begge deltage i skole hyggen i store brors klasse eller lave andre ting med store bror som at gå en tur i biografen ud at spise, eller hvad vi nu kan finde på alle de ting Jonas melder ud på at han ikke vil deltage i. Min søster skal giftes i år og Jonas sagde det var da dejligt jeg bare skal ikke med til nogen fest, så her kan vi så bruge vores barnepige. Hvis jeg bare kunne tale lige ud af posen uden frygt for at sige noget forkert, det er ikke særlig rart at skulle åbne op for det, der gør allermest ondt. Udadtil kan jeg måske godt give udtryk for at jeg bare har accepteret tingene som de er, men hjemme kæmper jeg og har kommunen afvist en ansøgning, trækker jeg i alle de tråde jeg kan komme i tanke om. Jeg samler så megen dokumentation sammen jeg kan finde for der efter at anke en afgørelse. Det tapper enormt meget på ægteskab og familielivet. Mit hoved er ved og sprænges og jeg tænker så det knage hvordan deler jeg det hele lige til min mand, min store søn, mig selv og Jonas. 11

12 Ny familierådgiver Tiden går sin gang og vores familierådgiver Ketty meddelte os at hun ville stoppe og give sit arbejde til en som havde lidt mere kendskab til handicappet børn. Vi var kede af Ketty skulle stoppe men vi havde brug for mere rådgivning inden for DAMP området. Så kom Erik til os ham blev vi også hurtigt glade for. Vi snakkede om de problemer vi havde i dagligdagen med drengene imellem, så slås de som hund og kat, så var alt fint. Som det jo er i alle familier. Vi valgte også at sælge vores hus på landet og søge en lejlighed i Rønne. Vi kunne bare ikke få huset solgt og var flyttede det var en hård tid. Jeg fik dog lidt mere ro på børnene om morgenen for kunne jeg ikke få Jonas i tøjet og i skole kunne jeg bare sende store bror på sin cykel. Det lettede utroligt meget, og storebror blev lidt mere glad nu kunne han føle sig lidt mere fri og ikke komme for sent på grund af Jonas. Erik kom en gang om måneden, vi talte om hvad vi godt kunne tænke os at ændre i vores familie. Nu var Jonas 8 år og det ville være dejligt at Jonas kunne sove i sin egen seng. Ikke på noget tidspunkt lagde Erik pres på os, men kom med gode idéer til hvordan vi kunne gøre det på en god måde for Jonas. Det var hele tiden os som bestemte, det var jo vores familie, men det var rat at have Erik på side linjen og spørge til råds. Erik sagde tit det er jeres dreng i ved hvordan han reagerer, jeg kan kun give gode råd. Vi startede med at sidde inde hos Jonas til han sov, men da det kunne tage mere end en time syntes vi ikke at det var den rigtige løsning for os. I en periode sov vi på skift inde på Jonas værelse så gik det fint, men så var vi også der inde hele natten. Da vi troede at nu havde Jonas vendt sig til sit værelse forberedte vi ham på at når han sov ville vi gå ind i vores egen seng, det var Jonas med på. Et stykke tid gik det fint, men så blev Jonas meget utryk igen, det kunne være hvis der havde været noget i skolen eller han havde set noget i fjernsynet eksemplet tv avisen og der var jordskælv et andet sted på jorden, så troede Jonas også det kom her. På et tidspunkt dødede min moster af kræft og Jonas sov nu inde hos os igen, vi havde åbnet vinduet men Jonas kunne ikke sove han var bange da han troede at kræften kunne komme ind af vinduet og ville tage ham. Erik var her ca. et halvt år, så kunne han ikke hjælpe os mere. Vi gjorde jo hvad vi kunne for at få det hele til at fungere. Vi måtte bare tage en dag af gangen, og se hvordan Jonas reagerede, vi blev mere bevidste om Jonas sygdom, da vi var med i DAMP gruppen og kunne udveksle erfaringer, med de andre forældre. Impulsitivetet Vi fandt meget hurtigt ud af at impulsive ting kunne vi bare ikke gøre; Jonas skulle være forberedt på hvad vi skulle. I starten var det meget svært og Jonas reagerede på ting vi slet ikke regnede med. Det skal lige siges at her var han jo på medicin. Vi havde en dag ikke lyst til at lave mad hjemme og besluttede at vi ville spise mad nede i grillen, det plejer alle børn at være glade for. Bare ikke Jonas, han reagerede med at det havde vi ikke fortalt ham, det havde vi heller ikke da vi ikke var forberedte på den reaktion. Vi kom dog af sted men det var ingen suses Jonas ville ikke spise, satte sig under bordet og kaldte os grimme ord så vi kørte hurtigt hjem igen. En anden gang var Jonas ude og lege, vi skulle ned og hende ham, men før vi kørte hjem ville vi køre ned i byen og se juleoptoget. En masse nisser på heste ryg, det syntes vi kunne være hyggeligt at vise børnene, men da vi fortæller Jonas det bliver han meget gal og vil ikke med. Vi tilbyder at han kan spørge sin kammerat om han vil med. Det er desværre heller ikke godt nok, vi køre ned i byen med en møg sur Jonas, han gider ikke det er drøn kedeligt og der er ventet tid. Da vi har store bror med i bilen og har lovet at køre der ned gør vi det. Det er frygteligt koldt og regner, vi finder et sted vi kan stå i læ under en baldakin, men Jonas stiller sig med vilje lige der hvor regnen løber ned, lige ned i nakken på ham, mens han siger at det er vores skyld hvis han bliver sur og hyggen er lige som om ikke det samme. Store bror begynder også at fryse og da hestene ikke er kommet sætter vi os ind i bilen og venter på dem. Langt om længde kommer nisse optoget ridende men Jonas vil ikke med ud og se det. Jeg og stor bror går ud så vi kan se optoget og Min mand må blive i bilen med Jonas. Det var den tur. En anden gang da jeg aflever Jonas i skolen, er der larm og børnene løber rundt, der er larm i klassen. Jeg lover at blive til der kommer en lære. Pludselig rejser Jonas sig op og beder børnene om at være stille og sætte sig ned. Det ved i godt at vi ikke må siger han, men der er ingen der lytter, næste gang der så kommer en løbende forbi Jonas spænder ben og barnet falder. Jonas rejser sig og siger så kunne du bare høre efter. Her tænkte Jonas så ikke på at det kunne være gået galt. Der kunne være ramt en bord plade eller noget andet. Det kunne være gået rigtigt galt, Jonas kunne ikke se at det var forkert at spænde ben eller sætte sig ind i følelsen med at det var synd for vedkommende. De havde fået af vide at de ikke måtte løbe rundt og det var det Jonas kunne huske. 12

13 Anden del Tiden går Jonas er nu 9 år Jonas foresatte som sagt i almindelig skole, og der vil vi kæmpe for at han kan blive men vi ved godt at med tiden kan det være at han skal flyttes til et andet tilbud, men det må tiden vise. Det at Jonas er kommet på retalin har hjulpet ham på mange punkter, men der er stadigvæk meget at kæmpe for, meget at lære, både for ham, men også får os. På et tidspunkt blev min mands far alvorligt syg, han blev fløjet over til Jylland på hospital og der er ingen som ved om han klare den. Min mand rejser med der over og er der en hel måned sider vagt ved sin fars sygeseng. jeg er alene med børnene og i starten går det også fint, ind til Jonas opdager at jeg er ved at være træt og ikke holder helt så hårdt fat som jeg plejer. Jonas begynder at se om han kan over tage kommandoen her hjemme, når kl. er kommer han og siger nu skal du i seng mor, han vil gerne bestemme. Der er hårdt og jeg skal hele tiden vise at det er mig der er den voksne det er mig der bestemmer også når far er væk. En aften skal jeg til noget cafe aften og tænker jeg prøver at tage begge drengene med mig. Jeg forklare at en cafe aften er en aften hvor vi spiller spil, jeg ved det er en aften hvor børnene ikke nødvendigvis skal sidde stille, tænker at her kan det nok gå. Da vi kommer der ud er der en som har optaget noget på bånd vi skal høre, det kan jeg af gode grunde ikke forberede Jonas på. Vi skal lige være stille mens der bliver lyttet efter højst 5. min er det længe nok for Jonas som begynder at vippe på en stol op af væggen så der rigtigt runger i hele lokalet. Jeg beder Jonas om at lade være men han griner bare og rækker tunge af mig. Da jeg ved at hvis jeg går op og tager ham i armen vil han slå med arme og ben og jeg har ikke kræfter til at holde ham. Larmen bliver højre og Jonas kan se at jeg er usikker på hvad jeg skal gøre, jeg prøver at enorere han, men der er også andre mennesker i de andre lokaler og de kommer nu ind og spørg hvad der sker da der runger i hele huset og det er lige til at Jonas han sparker endnu hårdere i gulvet og det er ikke til at holde ud. Jeg siger at så må vi køre hjem, men jeg har jo også store bror med så det er synd. Jonas foresætter og jeg rejser mig og tager fat i ham, han begynder at slå på mig og jeg er blussende rød i kinderne. Jeg er gal, flov og frustreret og dybt ulykkelig. Jeg beder mine forældre om at tage store bror med hjem, jeg vil køre med Jonas. Da han ikke selv vil gå må jeg bære ham men han er en meget stærk dreng og på vejen får han også fat på en stol, så jeg står med både Jonas og stol på armen. Da jeg ikke kan løfte begge del må jeg sætte Jonas ned som prøver at stikke af fra mig. Jeg er nu så gal så jeg trækker ham i sin bluse og den strammer til i halsen, Jonas galer du kvæler mig du kvæler mig. Jeg bliver bare ved at trække ham ud i gaderopen. Der ligger jeg så på alle fire for at give Jonas tøj på, da der pludselig kommer en ældre dame og siger, er det dig lille ven som laver alt den ballade, det må du ikke vi kan jo ikke høre. Det er bare for meget for mig og jeg svare du kan vel for helvede også se vi er på vej hjem. Når vi kommer ud til bilen begynder Jonas med undskyld mor, men denne gang er jeg bare så vred og ked af det. Da vi kommer hjem beder jeg Jonas om at gå ind på sit værelse det gør han og et øjeblik efter kommer han ind med et boldtræ som han slår ned i sin egen hånd mens han siger, er der mere i vejen med dig mor. Jeg får bold træet fra ham og i det samme ringer hans fra hjem, han får hele historien da jeg er helt færdig. Min mand spørg om han må snakke med Jonas, men Jonas vil ikke tale med sin far. Bagefter kom Jonas og var frygtelig ked af at det var gået som det var gået. Da store bror kommer hjem går vi alle i seng og Jonas sover inde hos mig, vi talte sammen og Jonas spørg hvorfor skal jeg have denne sygdom, bliver jeg nogensinde rask? Vokser jeg fra det? Jeg svarede så godt jeg kunne at han ville få det bedre med tiden. Det er det vi håber men vi ved ikke noget det må tiden vise. Den dårlige samvittighed over at jeg havde været så vred. Som alle andre aftner bad jeg til gud, om hjælp, jeg føler ikke mig helt så ensom. Der er en der lytter til mig, og det er en rar og nødvendig følelse for mig. Det giver mig en ro og en tryghed som ingen anden kan give mig. Jeg har et kæmpe behov for at tale med nogen om hvad jeg føler, når jeg beder til gud har jeg en følelse af at jeg bliver hørt og at jeg ikke er alene med det hele. Det er en dejlig måde at få tømt sine tanker på. Fødselsdag Det er stadigvæk ikke alt, vi bare kan gøre, Jonas skal forberedes godt. Der er dog også stede at vi må være hårde og sig det skal Jonas bare. Vi skulle forleden dag til fødselsdag nede i Nexø, Jonas hader at køre i bil især hvis det er en lang tur. Turen til Nexø tager højst en halv time, men for Jonas er det meget, men vi ved også at han kan lig at være der hvor vi skulle hen, så Jonas kom med. Vi har købt en game boy til Jonas han kan bruge i bilen eller når vi er ude andre steder og det bliver for meget for ham. Ganske rigtigt Jonas nød at være med og på turen der ned snakkede Jonas om alt hvad vi så på vejen der ned, vi havde lige haft en masse sne, som nu var smeltet der var mange steder hvor vandet gik helt op til folks boliger. Det var Jonas meget intreseret i og vi havde en skøn samtale på vej der ned, det var længe siden at vi havde haft denne tætte kontakt med Jonas. Der nede legede han godt med Brio tog og lego, denne gang var det ikke en 13

14 gang computeren der talte. Det var skønt at se og jeg bliver helt glad inden i når jeg kan se at han kan fungere sammen med andre børn uden at det skal dreje sig om computer. Trækker sig væk Jonas er blevet mere opmærksom på at han har en sygdom, at han af og til reagerer anderledes end andre børn. Så der for er han begyndt at trække sig væk, han vil hellere være alen på sit værelse hvor er fred og ro. Den har han brug for, men jeg syntes det er hårdt at mit barn ikke vil være sammen med os. Når der er gæster eller hvis mormor og morfar er der går Jonas meget hurtigt ind til sig selv, der bliver for meget for ham og for mange mennesker larm, stemmer, høje grin, det kan Jonas slet ikke klare i sit hoved. Er der nogen der ryger er Jonas meget hurtigt væk, det kan Jonas slet ikke klare. Det er dejligt at Jonas har sit eget værelse sin egen base, hvor Jonas kan føle sig tryk, men jeg savner ham. Jeg syntes det er svært skal jeg lade han trække sig? Eller skal jeg prøve at motivere Jonas til at være sammen med os, tage med os når vi skal noget. Der var en gang en forælder som spurgte mig om det var mit behov eller om det var Jonas behov, og den har jeg tænkt over, men det er alligevel svært jeg må bare prøve mig frem. Når vi skal hen til mormor og morfar vil Jonas ikke med, vi tager ham med alligevel, der går ca. 15.min så har Jonas trukket sig tilbage på min lille søsters værelse hvor Jonas kan være alene og ser en tegnefilm. Så der er Jonas endelig heller ikke sammen med os. Spørg vi om Jonas har lyst til at tage med på grillbar eller andre steder er svaret stor set nej. Jonas elsker svømmehalen og det er en af de steder hvor vi kan tage Jonas med og have en god dag. Er der nogen som har fødselsdag i klassen vil han gerne med, det går da også rimeligt fint, et sted skulle de på tur ud af huset og det ville Jonas ikke så faren blev hjemme med Jonas. Så det kan godt være at Jonas tager med, men han er ikke med i det som foregår. Det er svært at acceptere Jonas har to bedste venner hvor den ene også har DAMP, de har det nået så skønt sammen de kan lege i flere timer og ikke kun med computeren med lego eller ridder ting som de bruger meget lang tid på at sætte op. Det er skønt at se og jeg bliver helt varm om mit hjerte når at jeg kan se at Jonas har det godt og fungere med andre børn. Jonas har dog også haft andre børn med hjem men de leger mere ved siden af hinanden end sammen, det skulle jeg lige vende mig til i starten, men bare det at Jonas har nogle venner som besøger ham af og til er så dejligt, så tænker jeg det skal nok gå alligevel. Jonas afreager Efter at Jonas har fået medicin er der ikke helt så mange ture, hvor tempermenet løber af med ham, men det sker dog stadigvæk. Vi er dog også blevet mere klar over hvad Jonas kan klare, og er bedre til at forberede Jonas på noget nyt. Når vi er her hjemme og der er noget han ikke kan styre og det hele koger over for ham, lukker han sig inde på sit værelse og spiller bold op af væggene så billederne falder ned, han bliver helt svedig. Til sidst er han helt færdig og så er der en ro på Jonas igen. Om der er den rigtige måde at gøre det på ved jeg ikke, men nu er det kun hans eget værelse det går ud over. Jonas smider med puderne der inde tegner på væggene tramper i gulvet og raser ud, nogen gange bliver det dog for vildt og vi er nød til at gå ind og stoppe ham, med et boldtræ har han slået hul i døren, som han selv kom og fortalte os da det var sket, bagefter kunne Jonas godt se at det var noget møg. Der er ingen opskrift på hvad der er den rigtige måde, men det er den eneste måde at Jonas kan få det ud på. Solstråle historier Der er også gode og dejlige ting med Jonas og jeg elsker han højt, der for er det også så skønt når noget går godt for Jonas. Lige som vi var flyttet her ud hvor vi bor nu ville Jonas godt handle for mig, jeg tænkte først kan Jonas nu klare det? Tør jeg sende ham af sted. Jeg er dog også nød til at give slip så at Jonas kan vise mig at der er noget han kan. Så han fik lov, Jonas fik 20,- med og skulle købe en liter mælk samt slikke for en femmer. Da han kommer hjem siger han se mor jeg klarede det, mælken kostede 5,- slikket 5,- men så købte jeg lige en pose til 2,- og så var der 8,- kroner igen. Jeg kunne se lyset i øjnene på Jonas at han var noget så stolt. Der var noget som lykkes for Jonas Biograftur Det at tage i biografen er, heler ikke noget at vi normalt kan gøre sammen. Før medicin har vi prøvet flere gange men har aldtid endt med at en af os voksende måtte køre hjem igen med Jonas. Lige efter at Jonas havde fået sin medicin og vi kunne se at der var en virkning, viste de Harry Potter i biografen vi viste at det var en film at Jonas kunne lide, men 3. timer i biografen uha side stille så lang tid? Vi blev dog enige om at prøve og der var en fantastisk oplevelse for os alle vi opdagede at den ikke var dansk og tænkte når så går det nok ikke, men vi satte drengene i midten og så læste vi højt for hver vore barn. Hjemme fra havde vi lovet at vi ville købe popcorn det høre sig næsten med når man er i biografen. De var enormt salte og Jonas spørg om noget at drikke det var helt i orden og jeg ville til at rejse mig for at gå ned og købe, der er mørkt i biografen. Jonas siger det kan jeg da selv mor du skal jo ikke miste noget af filmen, Jonas gå selv 14

15 og vi er meget imponeret over det normalt er Jonas ikke glad for mørke og gå ingen steder alene heller ikke her hjemme. Øge medicinen I skolen går det rimeligt fornuftigt, der er lidt op og ned ture men ikke noget slemt. Det er bare lykken af vide at det bliver bedre og bedre i skolen. Jonas bliver bedre til at begå sig med de andre børn, og af og til får vi af vide at det ikke er vores barn som er værst, men hjemme går det igen op og ned. Vi kan ikke få Jonas til at lave lektier, han vil ikke spise sammen med os. Skolen kan ikke helt forstå det for Jonas er helt anderledes i skolen, der er kommet en ro på ham, og det er ikke nødvendigvis han der laver ballade. Vi er på et DAMPkursus som handler om medicin (ritalin). Vi spørg lidt ind til hvordan med medicin til vores barn, foredrags holderen spørg hvor meget at Jonas får. Jonas får en retalin Uno som vare 6 til 8 timer, men når Jonas får den kl om morgen er der ikke mere om eftermiddagen og kaoset i Jonas hoved vender tilbage. Foredrags holderen giver os et godt billede. En person med brækket ben får han også kun en krykke en halv dag? Nej vel. Vi må ud og tale med lægerne om Jonas igen. Psykriatisk team Vi er færdige på Bispebjerg og rykket ud på til Psykiatrisk team, som er et nyt lokalt tilbud, så er vi fri for at rejse over det letter meget. Jonas bliver lyttet på, vejet og blodtryk bliver tjekket samt andre ting for at se om der går fint med medicinen. Jonas vægt er stabil så han kan få en ekstra pille om dagen. Det får han så nu og er dækket ind til ca. kl hverdag, om han skal have mere må tiden vise, men lige nu er det nok til Jonas. Hverdagens gøremål er, letter, da er stadigvæk lidt kamp med lektierne, men de fleste gange går Jonas fint i gang og er stolt over det han kan. Efter vores tjek skulle vi først indkaldes igen om 9. måneder til endnu et tjek, jeg tænker ikke nærmer over tiden lige er her at så jo så fint ud, men unde vejs kommer der en masse spørgsmål, jeg ved ikke hvem jeg skal spørge til råds. Da jeg er ude til et foredrag med en af pædagogerne fra psykriatiskteam, og vi snakker om de forskellige tanker man hver især går rundt med, snakker vi om at min søn måske har autiskiste træk, jeg bliver anbefalet at få en tid så vi kan vende vores tanker. Det glæder jeg mig endeligt til med jeg er også nervøs for at høre svaret, gang på gang har jeg hørt at det vi ser nu på Jonas sandsynligvis ikke er det samme hele veje, det får jeg også af vide på dette møde. Gammel klog? Jonas har mange sjove historier eller sætninger han siger. Det lyder som om Jonas er gammel klog eller at man næsten taler med en voksen. Forleden nat siger Jonas til mig at han ikke har lyst til at blive voksen, der er så mange voksen ting man skal holde rede i Jonas nævner selv tre ting ægteskab, familie liv og husholdning. Jeg tænker hvor har han de ord fra? Jeg svare ham at der også er dejlige ting ved at blive voksen fek. At få børn som Jonas og hans storebror, som jeg jo elsker højt. Jonas svare jamen jeg skal først være teanegter, ja siger jeg og driller lidt så får du også kærester, hvor Jonas svare det har jeg da allerede. Sådanne historier har vi mange af. På et tidspunkt sagde Jonas til mig mor hvis du ikke snart taber dig dør du, du får fedt om hjertet Forleden dag vi var ude at køre siger Jonas ved i at der bliver født et nyt lille barn, hver dag, ja svare. Der dør også et gammelt menneske hver dag, så der for skal man ikke være for gammel når man skal have en baby, tænk hvis moder døde så nåde hun jo ikke at opdrage sit barn. Alt dette har Jonas ret i det er bare ikke helt sådanne samtaler man har med sit barn hver dag og dem er der mange af. Jonas kan fortælle hvor mange gange solen drejer rundt om jorden, hvad kroppen er opbygget af, om røde og hvide blod legemer. Det lyder af og til som om at vi snakker med en voksen. Egne tanker Jeg har et enormt stort behov for at fortælle om hvad der sker inden i mig, hvordan det tæger på mig at jeg ikke kan hjælpe min søn. Jeg gør hvad jeg kan men jeg syntes ikke selv det er nok. Mit hjerte gør ondt og jeg er bange, jeg har en førelse af at hvis jeg gav tårerne frit løb ville jeg ikke kunne stoppe dem igen. Jeg kan ikke bare græde bekymringerne væk, de forsvinder ikke lige som smerten gør hvis du slår dig. Sorgen og bekymringerne er der og de forsvinder ikke bare som dug for solen men jeg vil kæmpe for vores barn/ børn lige så meget som jeg over hovedet kan gøre. Hvad tiden vil bringe må vi se hen af vejen, det kan godt være frustrende at jeg ikke kan se frem af så jeg kunne lette en masse problemer for Jonas på hans vej frem i livet. Der vil komme mange op og ned ture, det vil blive hårdt, men jeg vil være der for Jonas og håbe at jeg kan hjælpe ham. Det er os som kender Jonas hans svage og stærke sider. Det er svært at beskrive som mor hvad man føler, jeg har hele tiden en følelse at det jeg gør, ikke er godt nok, at jeg har svigtet som mor. Vi tager på lige så mange kurser vi kan for jo mere vi ved jo bedre rustet er jeg så kan jeg hjælpe vores børn. 15

16 I dag hvor vi ved hvad Jonas fejler, er der dog lidt`` lettere``. De fleste af Vores familie og venner har en bedre forståelse over for os og især over for Jonas. Det gør det hele lidt letter at komme ud på besøg. Nogen gange tænker jeg var det dog bare et synligt handicap Jonas havde så var der ikke så mange blikke som sagde så tag dog den ustyrlige unge sæt ham på plads. Jeg føler mig tit magtesløs, hvad skal jeg stille op, er det bare mig som er træt? af og til er det mig der er træt og ikke orker mere. Så får jeg skyld førelse over for Jonas og min familie. Her kan jeg godt af og til tænke at det havde været rart med en aflastning, da vi aldrig er alene, vi bor nu i en lille lejlighed som vi er meget glade for, Jonas sover stadigvæk i vores seng, vi kan ikke lægge ham i seng og derfor har vi et barn der sidder oppe til vi selv går i seng. Vi kan ikke se hvad som helst i tv et når Jonas er oppe, vi kan ikke snakke om fortrolige ting. Da Jonas kan høre alt hvad vi siger, så på denne måde er det hårdt at høre fra andre nej har Jonas set det og det. Ja af og til ser han noget som Jonas ikke skulle men. i princippet skulle vi nøjes med at se Danske film hjemme hos os. Da det heller ikke er alt at Jonas kan klare at se fra tv. Avisen. På et tidspunkt var der noget med et jordskælv og Jonas var meget bange og utryk. Da Jonas troede at den ville komme til os næste dag. Vi skal selv tænke meget over hvad vi gør, hvad vi siger, vi kan ikke bare gøre noget spontant, da vi har Jonas lige ved siden af os. Når jeg tænker sådan gør det mig samtidigt stærk, jeg skal tage mig sammen, jeg skal være stærk, jeg skal og vil kæmpe for at min søn for det bedste ud af sit liv og det er kun os/ mig som kan kæmpe denne kamp for Jonas. Det er os som kender vores søn allerbedst, hans inderste indre. Det er mig som skal beskytte ham, og jeg vil kæmpe alt det jeg kan. Jonas angst er vendt lidt tilbage, han er mørkeræd, tør ikke være hvor nogle døre står åbent, Jonas er ganske sikker på at der er nogle eller noget som holder øje med ham. Så alle døre skal lukkes omkring ham. Det er ikke noget der har stået på hele tiden men de sidste par måneder har det været slemt. Det er lige som om at hans angst er blomstret lidt op. Så tænker jeg nogle gange det er vel ikke o.c.d (tvangstanker eller tvangs handlinger) som er ved at blomstre lidt op, det er hårdt og jeg er af og til bange på Jonas veje. Tanken om at Jonas skal have det så svært højst sandsynligt resten af sit liv, den er svær at klare, jeg ønsker mit barn det bedste men her kan jeg ikke stille noget op andet end jeg bare må vente og se hvad der sker. Jeg må bare være der når Jonas får brug for mig. Jonas har det svært i skolen på nogle punkter, men vi ved også det kan blive aktuelt at flytte Jonas til et andet skole miljø og sener hen i livet skal Jonas have hjælp til at finde den rigtige uddannelse, arbejde, ungdomsmiljø. Jeg har været ude på psykriatisk team, da Jonas angst tager til. Det viser sig sige psykiateren til mig at Jonas er alt for presset, han virker trist og stresset, det er hårde ord om en lille dreng på bare 9. år, og en hård en at sluge for os som forældre. Vi skal prøve at tage presset af vores søn, hvordan gør vi så det? Der vil komme en pædagog ud og opsevere Jonas i den skole han går på, for at se hvor man kan sætte ind og hjælpe Jonas, når han er i skole. Jonas går nu i 3. klasse og kravene bliver støre og støre flere fag, flere lektier. Jonas skal nu ud til flere tester på psykriatisk team, for at se hvor han ligger i forhold til virkelighed og fantasi, samt hvor har Jonas gode resurser hvor mangler han hjælp. Der skal også nogle kuminikations tester til for at se om hvor godt han forstår en besked. Jonas går som sagt i 3. klasse, her har man valgt at slå begge 3. klasser sammen, så der er 45. børn i klassen, så arbejder de på tværs af hinanden og i værksteder. Pædagogen som var ude og opsevere Jonas siger at på tros af den måde børnene bliver undervist klare Jonas sig rimeligt. Til næste år ved vi at de 5. lære Jonas har nu skal udskiftes, så er det vi tænker at det måske var bedre at flytte Jonas nu til et mere fredeligt skolemiljø nu, end at vente og se om de nye lære kan aflæse Jonas på den rigtige måde og derfor måske skal flytte Jonas alligevel. Der er valg jeg som forældre skal tage hele tiden, og det er et hårdt pres som ligge på ens skuldre, jeg ønsker jo kun det allerbedste for min søn. Et barn med DAMP/ADHD har brug for et netværk som er stærkt, nogle som elsker dem og hjælper der hvor der er behov. Et barn en ung eller en voksen vil hele livet have brug for at der er nogle som vil hjælpe dem videre når de går i stå eller det hele bare bliver for meget for dem, når de ikke kan få styr på kaoset i deres hoveder Jeg håber at jeg kan Skrevet af Anja Olsen. 16