Morbus Menière - Den ukendte sygdom der rammer tusinder af danskere

Transkript

1 Morbus Menière - Den ukendte sygdom der rammer tusinder af danskere En undersøgelse foretaget af Menièreudvalget i Høreforeningen, Danmark 8 Udarbejdet af Torben Holm Sørensen

2 Menière-undersøgelse 8 Udgivet af Høreforeningens Menière-udvalg, 8 Udarbejdet af Torben Holm Sørensen ISBN: Denne publikation kan frit citeres med tydelig angivelse af kilden.

3 Menière-undersøgelse 8 Indhold Formålet med undersøgelsen... Konklusioner... Spørgeskemaets indhold... Undersøgelsens resultater...8. Personlige forhold Arbejdsforhold.... Symptomer.... Behandling.... Andre sygdomme.... Psyke Motion og idræt Tobak og alkohol Fødevarer...

4 Menière-undersøgelse 8 Formålet med undersøgelsen Formålet er at kortlægge hvorledes sygdommen påvirker mennesker med Menière psykisk, fysisk, socialt, erhvervsmæssigt etc., med henblik på at skabe et statistisk materiale, der kan videreformidles til ørelæger, forskere, offentlige myndigheder, pressen o.a. Et sådan materiale vil have betydning for at øge forståelsen af sygdommen hos disse instanser, hvilket kun kan komme Menièreramte til gavn. Det vides ikke præcist hvor mange mennesker der har Menière sygdommen i Danmark, men tallet ligger formentligt omkring.*), og heraf har. personer sygdommen i den mest aktive fase, med hørenedsættelse, tinnitus, lydforvrængning og fysisk og psykisk belastende svimmelhedsanfald. Når tallet ikke kendes præcist skyldes det bl.a. at sygdommen indvirker i forskellig grad på den enkelte person, og at sygdommen har vist sig at være svær at diagnosticere, hvis ikke symptomerne har være udprægede. Navnet Morbus Menière Sygdommen har navn efter den franske læge Prosper Menière, som i 8 beskrev sygdommens symptomer i relation til det indre øre. Undersøgelsens gennemførelse Undersøgelsen er gennemført anonymt ved at udsende spørgeskemaer til Menièreramte der selv har rekvireret dem via annoncering i Høreforeningens blad Hørelsen, eller ved at disse personer downloadede skemaet fra Høreforeningens hjemmeside, og indsendte skemaet pr. . I alt 7 personer har anonymt besvarede spørgsmålene. Hvis der er ca.. mennesker i Danmark, der i forskellig grad er ramt af sygommen, kan resultatet af undersøgelsen blandt de 7 besvarere, ikke siges at være repræsentativ for alle Menièreramte i Danmark. Men resultatet af undersøgelsen kan være retningsgivende og vejledende, hvis sygdommens konsekvenser skal kendes af forskere, læger, offentlige myndigheder o.a. *)Ref.: Otolaryngol Head Neck Surg nov () 7-8

5 Menière-undersøgelse 8 Konklusioner Undersøgelsen viser blandt andet: At % af deltagerne har høretab, og at % af disse har mindre end % hørelse tilbage på ramte ører At % bruger høreapparat At 9 % har tinnitus At % er blevet førtidspensioneret på grund af Menière At 8 % har flexjob eller anden reduceret arbejdsbelastning At 9 % har svimmelhedsanfald At 7 % af svimmelhedsanfaldene udløses af bestemte forhold som stress, støj etc. At 8 % af deltagerne i undersøgelsen får medicin mod anfaldene, men at 8 % af medicinen ikke virker At 9 % af deltagerne er blevet opereret eller behandlet mod Menière, men at dette ikke virker hos % af de behandlede At % har brugt eller bruger Meniett, og at denne virker efter hensigten hos halvdelen af deltagerne At 8 % har prøvet alternativ behandling mod sygdommen At % har haft psykiske problemer/personlige kriser før Menière-sygdommen, og at 8 % har/haft disse problemer efter at have fået sygdommen At 7 % af deltagerne dyrker jævnlig motion, og at % mener, at det gavner mod Menièresygdommen

6 Menière-undersøgelse 8 Spørgeskemaets indhold Spørgeskemaet består af 8 spørgsmål og er opdelt i 9 hovedafsnit:. Personlige forhold, der består af spørgsmål. Hensigten med dette afsnit er at belyse i hvilken aldersgruppe sygdommen typisk optræder, kønsfordeling, evt arvelighed, hvilke ører der rammes af sygdommen, graden af hørenedsættelsen hos besvarerne samt tinnitus.. Arbejdsforhold, der består af spørgsmål. Det har være hensigten at finde eventuelle sammenhænge mellem erhverv og sygdommen, samt beskrive de erhvervsmæssige konsekvenser.. Svimmelhedssymptomer, der består af spørgsmål. I dette afsnit undersøges hvorledes svimmelhedsanfaldene rammer mennesker med Menière. Disse anfald, der formentligt er de værste symptomer ved sygdommen, kan være invaliderende og give årsag til angst og depressioner.. Behandling, der består af spørgsmål. I dette afsnit spørges om medicin, behandling, evt. operation samt om brugen af alternative former for behandling.. Andre sygdomme, der består af 8 spørgsmål. Det har været hensigten at undersøge om der skulle være eventuelle sammenhænge mellem Menière og andre sygdomme.. Psyke, der består af spørgsmål. Det vil blive belyst om der har været psykiske problemer før og efter konstateringen af Menière hos besvarerne. 7. Motion og idræt, der består af spørgsmål. Her undersøges om besvarerne dyrker, og eventuelt påvirkes positivt eller negativt af motion. 8. Tobak og alkohol, der består af spørgsmål. Formålet er at undersøge om besvarerne ryger og indtager alkohol, og eventuelle påvirkninger af dette. 9. Fødevarer, der består af spørgsmål.

7 Menière-undersøgelse 8 Det har været hensigten at undersøge, om besvarerne har konstateret om der er fødevarer der kan forværre eller forbedre sygdommen. Bemærkning til spørgsmålene I spørgeskemaet anmodes besvarerne om at besvare spørgsmålene, hvis spørgsmålene er relevante for vedkommende. Det betyder, at besvarerne ikke altid har besvaret alle spørgsmål, hvorfor der ikke altid er 7 svar ved alle spørgsmål. 7

8 Menière-undersøgelse 8 Undersøgelsens resultater Resultateterne er opdelt på den måde, at først kommer det oprindelige spørgsmål fra spørgeskemaet, og nedenunder er vist resultatet.. Personlige forhold. Alder år Køn: Mand ( ) Kvinde ( ) Nuværende alder < Alder Kønsfordeling 9 7 Mand Kvinde 8

9 Menière-undersøgelse 8. Hvor gammel var du, da du første gang konstaterede Menière-symptomerne: år. Alder ved første symptom 8 8 Ved ikke < Alder. Har din opvækst/barndom været i et industriområde/forurenet miljø: ( ) ( ) Opvækst i foruenet miljø

10 Menière-undersøgelse 8. Er der andre i din familie der har/haft Menière: ( ) ( ) Ved ikke ( ) I givet fald hvem: Andre i familien 8 7 Ved ikke Hvem i familien,,,, farmor søster bror morbrødre mormors fætter morbror mor niece nevø mors faster far moster

11 Menière-undersøgelse 8. Hvilke ører har du Menière på: Venstre øre ( ) Højre øre ( ) Begge ører ( ) Hvilke ører med menière Venstre Højre Begge. Hvis du har Menière på begge ører, hvor lang tid gik der cirka fra udbrud på første øre og til sygdommen kom på det andet øre: Hvor lang tid fra sygdom på ét øre til begge ører Ved ikke > År

12 Menière-undersøgelse 8.7 Høretab ( ) ( ) Høretab 7.8 Hvis, hvor mange procent hørelse har du cirka tilbage: % Hørelse tilbage i procent < > Varierer Ved ikke Procent

13 Menière-undersøgelse 8.9 Bruger du høreapparat ( ) ( ) Bruger du høreapparat?. Tinnitus ( ) ( ) Tinnitus 8 7 7

14 Menière-undersøgelse 8. Arbejdsforhold. Er du i arbejde ( ) ( ) Er du i arbejde?. Hvilket arbejde har du eller havde du da du fik Menière: Hvilket arbejde da du blev syg? Handel/adm.arb./IT Pensionist/efterløn/hjemmeg. Fys.arb./håndværk/industri/Militær Skoleleder/lærer/pæd.arb. Læge/sygepleje/sundhedsomr. Ikke oplyst

15 Menière-undersøgelse 8. Førtidspensioneret ( ) ( ) Er du førtidspensioneret?. Hvis du er førtidspensioneret, er det så på grund af Menière ( ) eller andre årsager ( ) Førtidspensioneret pga. menière? 8 8 7

16 Menière-undersøgelse 8. Har du flex-job ( ) reduceret arbejdstid ( ) og/eller har du fået reduceret din arbejdsbelastning på anden måde ( ). Særlige arbejdsforhold 8 Reduceret arbejdsbelastning Reduceret arb.tid Flex-job. Symptomer. Svimmelhedsanfald ( ) ( ) Svimmelhedsanfald Ikke mere

17 Menière-undersøgelse 8. Hvis, hvor tit har du anfald: Hvis du ser år tilbage, hvor mange anfald tror du så, du har haft i gennemsnit hver uge: stk. og i gennemsnit på år: stk. Antal om ugen i gennemsnit < > Kontinuerligt Anfald Hvis ja, har anfaldene forskellig styrke ( ) ( ) Har anfaldene forskellig styrke? 7 7

18 Menière-undersøgelse 8 Ved svære anfald, hvor tit må du lægge dig ned ugentligt månedligt årligt Ved svære anfald, hvor tit må du lægge dig ned ugentligt? < > Kontinuerligt Ved lettere anfald, hvor tit må du sætte dig ned ugentligt månedligt årligt Ved lette anfald, hvor tit må du sætte dig ned ugentligt? 8 < Kontinuerligt 8

19 Menière-undersøgelse 8 Lette anfald, hvor tit må du stå stille et øjeblik ugentligt månedligt årligt Ved lette anfald, hvor tit må du stå stille et øjeblik ugentligt? < > Kontinuerligt. De anfald du har haft, er de kommet regelmæssigt: ( ) ( ) Er anfaldene kommet regelmæssigt? 7 Ved ikke 9

20 Menière-undersøgelse 8. Hvis anfaldene ikke er kommet regelmæssigt, er de så kommet periodevis, det vil sige f.eks. hver dag i en uge med en pause på dage, eller lignende: ( ) ( ) Er anfaldene kommet periodevis?. Har du haft Thumarkin-anfald, dvs anfald uden egentlig svimmelhed, men med pludselig uvarslet fald og uden bevidstløshed ( ) ( ) Har du haft Thumarkin-anfald? 7

21 Menière-undersøgelse 8. Er der hen over år bestemte tider af året hvor anfaldene fortrinsvis kommer: Forår ( ) Sommer ( ) Efterår ( ) Vinter ( ) Årsperioder for anfald Forår Sommer Efterår Vinter.7 Har du fornemmelse af at vejret dvs. lavtryk eller højtryk eller vejrskift har betydning for din Menière: ( ) ( ) Betyder vejret noget for anfaldene? Ved ikke

22 Menière-undersøgelse 8 Hvis, hvilken vejrtype udløser anfald: Hvilken vejrtype udløser anfald? 7 Vejrskift Lavtryk Højtryk Fuldmåne Blæst Varmt vejr Stærk sol.8 Oplever du altid et forvarsel til dine svimmelhedsanfald i form af trykken i øret eller anden ubehagsfornemmelse: ( ) ( ) Oplever du et forvarsel til et anfald?

23 Menière-undersøgelse 8.9 Hvor længe varer et gennemsnitligt anfald: timer. Hvor længe varer et gennemsnitligt anfald? 9 time timer timer timer timer timer 8 timer 9 timer timer - timer - timer - timer > timer Flere dage. Har du haft perioder på mere end år uden anfald: ( ) ( ) Periode på mere end tre år uden anfald? 9

24 Menière-undersøgelse 8. Hvis du tænker tilbage på dit allerførste Menièreanfald, skete det i en periode hvor du havde personlige problemer? F.eks. i en periode, hvor du var blevet afskediget, dødsfald i den nære familie, skilsmisse, alvorlig stress, e.l. ( ) ( ) Allerførste anfald, personlige problemer? 7 7 Ved ikke Hvis, hvilken krise var du i: 8 8 Stress 9 Dødsfald Alvorlig sygdom/ægtefælle Allerførste anfald, hvilke personlige problemer? Personlige problemer Afskedigelse Dårligt ægteskab Overgangsalder/forh.blodtryk Besværlig flytning Slået hovedet Arbejdsproblemer Forældres skilsmisse Sygdom Arbejdsskade Skilsmisse

25 Menière-undersøgelse 8. Er der bestemte forhold der kan udløse menièreanfald, fx stress, støj e.l. Kan bestemte forhold udløse anfald? Ved ikke Hvis ja, hvilke forhold: Hvilke forhold udløser anfald? Stress Støj Hovedbevægelser 7 For lidt søvn Anstrengelse Kraftige bevægelser Stærkt lys Computere Høj musik/lyd Hurtige tv-billeder Lavfrekvent støj Smerter Dårligt humør Salt/sukker Bestemte fødevarer Fødevarer m/tilsætn. Soyaprodukter Efter søvn Dårlig belysning Chock Store selskaber Meget alkohol

26 Menière-undersøgelse 8. Behandling. Får du medicin mod Menière: ( ) ( ) Medicin mod menière? Ikke længere Hvis Betaserc ( ) Vastarel ( ) Søsygetabletter ( ) Anden medicin ( ) Hvilken Virker medicinen: ( ) ( ) Virker medicinen? Ved ikke Betaserc 9 7 Vastarel 7 Søsygetabletter 8 8 Anden medicin: Blodtryksdæmpende Sepan Vanddrivende Homøpatiske dråber Genko-biloba Centyl+Kaleorid Lorazepam Clonazepam Burinex Primperan Medicin mod angst Furex

27 Menière-undersøgelse 8. Er du blevet opereret/behandlet mod Menière: ( ) ( ) Opereret/behandlet mod menière? Hvis, hvilken operation eller behandling: Virker operationen/behandlingen: ( ) ( ) Virker behandlingen? Mindre indgreb: Ved ikke Delvis Dræn xhistamin Større indgreb: Gentamycin 8 Neurektomi Fisteloper. Saccotomi 7

28 Menière-undersøgelse 8. Har du anvendt eller anvender du Meniett ( ) ( ) Har du anvendt Meniett? Hvis, virker Menietten mod dine anfald: ( ) ( ) Virker Menietten? 8 Ved ikke 8

29 Menière-undersøgelse 8. Har du prøvet alternative former for behandling ( ) ( ) Prøvet alternativ behandling? 9, 9 8, 8 7, 7,,, 9 Hvis, hvilke former: Hvilken effekt havde den alternative behandling: Virker den alternative behandling? ja nej Ved ikke Akupunktur Healing Zoneterapi 7 Vitamin/mineral/probiotika Kraniosakral Naturmedicin/hypnose Medical management Kinesologi Bidro Wolles medicin Kiropraktik Laser Varmt lys i øret Body SDS Ørepropper på arbejde 9

30 Menière-undersøgelse 8. Andre sygdomme Dette spørgsmål er ret omfattende, hvorfor du kort bedes nævne hvilke sygdomme du har/har haft i dit liv: Diskusprolaps Psoriasis Angst/depression Mavesår Bihulebetændelse Gigtfeber Højt blodtryk Lavt stofskifte Hjerteforkalkning/blodprop Kyssesyge Muskelspændinger Nyresten Tyktarmskatar Lændesmerter Højt blodtryk Meningitis Tuberkulose Grå stær Lungebetændelse Hoftegigt Myxødem Skarlagensfeber Polyp blæren Forst.prostata Brok Ørebetændelse Stråling Thulebasen Nyretuberkulose Mundbetændelse Pande-bihulebet. Hoftesygdom Migræne Højt stofskifte Angina pectoris Rachitis Galdesten Dropfod Morbus osler Struma Prostata Leverbetændelse Tyktarmsbetændelse Tyktarmsoperation

31 Menière-undersøgelse 8 Regnbuehindebetændelse Gigtfeber Nedsat lever/nyrefunktion Piskesmæld Håndeksem Nyrebækkenbetændelse Bronkitis Kraniebrud/knoglebrud Mononucleose Kronisk træthedssyndrom Knogleskørhed Tyktarmslidelse Synsforstyrrelser Punktet vedrørende dine sygdomme suppleres med følgende spørgsmål om konkrete sygdomme:. Har du fået stillet diagnosen Migræne ( ) ( ) Migræne? 7

32 Menière-undersøgelse 8 Har du tendens til hovedpine ( ) ( ) Tendens til hovedpine? Har du tilfælde hvor du får både svimmelhed og hovedpine samtidigt ( ) ( ) Svimmelhed og hovedpine samtidigt? 9

33 Menière-undersøgelse 8 Hvis, hvor ofte kommer dine svimmelhedsanfald af denne type Hvor ofte svimmelhed og hovedpine samtidigt? 7 Konstant Hver morgen Ofte gang om ugen gang om måneden Hver. måned Sjældent. Allergi/høfeber ( ) ( ) Allergi / høfeber? 7

34 Menière-undersøgelse 8. Astma ( ) ( ) Astma? Epilepsi ( ) ( ) Epilepsi? 8 7 7

35 Menière-undersøgelse 8. Diabetes ( ) ( ) Diabetes? Fibromyalgi ( ) ( ) Fibromyalgi? 8 7 7

36 Menière-undersøgelse 8.7 Sclerose ( ) ( ) Sclerose? Gigtsygdom ( ) ( ) Gigtsygdom? 9

37 Menière-undersøgelse 8 Hvis ja, hvilken gigtsygdom: Hvilken gigtsygdom? 8 Slidgigt Leddegigt Psoriasisgigt Morbus Bechterew Polegra Hoftegigt Heberdiskknude Gigtfeber.9 Andre øresygdomme ( ) ( ) Andre øresygdomme?

38 Menière-undersøgelse 8 Hvis, hvilke : Hvilke øresygdomme?,,, Mellemørebetændelse Probl. at bevare tryk i øre Betændelse balancenerven Virus på balancenerven. Sygdomme i næsen ( ) ( ) Sygdomme i næsen?

39 Menière-undersøgelse 8 Hvis, hvilke: Hvilke sygdomme i næsen?,,,,, Bihulebetændelse Hævet slimhinde Næsesprayoverfølsom Osler blødning Allergi Næsekatar. Sygdomme i Munden ( ) ( ) Sygdomme i munden?

40 Menière-undersøgelse 8 Hvis, hvilke: Hvilke sygdomme i munden?,,8,,, Paradentose Allergi. Har du eller har du haft amalgamfyldninger i tænderne ( ) ( ). Amalganfyldninger i tænderne? 7 9

41 Menière-undersøgelse 8 Har du fået skiftet amalgamfyldningerne ud med plast: ( ) ( ) Har du fået skiftet amalganfyldningerne ud med plast? Hvis ja, har det hjulpet på din Menièresygdom: ( ) ( ) Har det hjulpet på din menière? Ved ikke

42 Menière-undersøgelse 8. Har du haft hjernerystelse før Menièresygdommen blev konstateret: ( ) ( ) Hjernerystelse?. Har du haft mellemørebetændelse: ( ) ( ) Mellemørebetændelse?

43 Menière-undersøgelse 8. Har du normalt syn på dine øjne ( ) ( ) Har du normalt syn på dine øjne? 7 9. Hvis, er du nærsynet ( ) eller langsynet ( ) Hvilket syn?,,,,, 9, Nærsynet Langsynet

44 Menière-undersøgelse 8.7 Er du blevet opereret på dine øjne ( ) ( ) Opereret på øjnene? 8 7 Hvis for hvad: Opereret på øjnene for hvad?,,,, Grå stær Kæp i øjet Skelen

45 Menière-undersøgelse 8 Hvilket øje blev du opereret på, Venstre ( ) Højre ( ) Begge øjne ( ) Hvilket øje blev du opereret på?,,,, venstre højre begge øjne.8 Har du haft virus på balancenerven før diagnosen Menière blev stillet: ( ) ( ) Haft virus på balancenerven? 9 Ved ikke

46 Menière-undersøgelse 8. Psyke. Havde du psykiske problemer fx depressioner før at du fik konstateret Menière ( ) ( ) Psykiske problemer før menière? 7 Hvis, hvilke problemer: Hvilke psykiske problemer før menière? 7 Depressioner Skilsmisseproblemer Arbejdsløshed Jobspekulationer Familieproblemer Angst

47 Menière-undersøgelse 8. Har du haft psykiske problemer fx depressioner efter at du fik konstateret Menière ( ) ( ) Psykiske problemer efter diagnostisering af menière? Hvis, hvilke problemer: Psykiske problemer efter menière Depression Pga. mistet arbejdsevne Stress/sorg/krisereaktion Angst Accept af menière Svigt fra omgivelserne Turde ikke gå ud Sårbar/sensitiv Skilsmisse Psykologhjælp Nervøs for diagnose Dødsfald i fam. Opfarende 7

48 Menière-undersøgelse 8 7. Motion og idræt 7. Dyrker du motion, idræt, gymnastik e.l. ( ) ( ) Dyrker du motion? 9 Hvis, hvilke former for motion: Lange gåture Gymnastik 7 Cykler Stavgang 8 Svømning 8 Afslapningsøvelser Fitness Styrketræning Golf Motionsløb Yoga Badminton Pilates Skiløb Aquajogging Håndbold Aerobic Konditionstræning Hus-havearbejde Roning Sportsdommer 8

49 Menière-undersøgelse 8 7. Har du fornemmelse af, at motion hjælper dig med at klare din Menière ( ) ( ) Hjælper motion på din menière? Ved ikke 8. Tobak og alkohol 8. Ryger du ( ) ( ) Ryger du? 7 9 9

50 Menière-undersøgelse 8 Hvis nej, har du røget tidligere ( ) ( ) Røget tidligere? 8. Drikker du øl, vin og spiritus ( ) ( ) Drikker du øl, vin og spiritus? 7

51 Menière-undersøgelse 8 Hvis ja, kan du fornemme om spiritus påvirker din Menière negativt: ( ) ( ) Påvirkes din menière negativt at spiritus? 7 9. Fødevarer 9. Er der nogle former for fødevarer, som du har konstateret forværrer din Menière: ( ) ( ) Er der fødevarer der forværrer din menière? 7 9 7

52 Menière-undersøgelse 8 Hvis ja, hvilke: Fødevarer der forværrer menièren Salt 9 Mørk chokolade Sukker Tilsætningsstoffer Røget mad/bacon Konserveringsmidler Soyaprodukter Marinerede sild Bønner/kål/løg Gær E Nødder Kakao Kaffe Ost Skimmelost Boullion Rå grønsager Rå frugt Lakrids Ost Championer Blommer Rødt kød 9. Er der nogle former for fødevarer, som du har konstateret forbedrer din Menière: ( ) ( ) Er der fødevarer der forbedrer din menière?

53 Menière-undersøgelse 8 Hvis ja, hvilke: Fødevarer der forbedrer menièren Fiskeolie Ingefær Glas vand Frugt/grønt Økologiske fødevarer Oksekød Fisk Cola