1 Kort om Capacent Baggrund Indledning Undersøgelsens metode Diagnose og behandling... 5

Transkript

1 Side 1 ud af 185

2 Indholdsfortegnelse 1 Kort om Capacent Baggrund Indledning Undersøgelsens metode Diagnose og behandling Gapanalyse af udredningsforløbet Gapanalyse af informationsniveauet da den endelige diagnose blev stillet Sammenfatning Livskvalitet Sammenfatning Før-skole og skole Gapanalyse af skolens tilbud om sygeundervisning Sammenfatning Kompensation og støtte til forældre Gapanalyse af dækning af merudgifter Sammenfatning Samarbejde med kommunen Gapanalyse af koordinering af indsatsen Gapanalyse af samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere Sammenfatning Baggrund Sammenfatning Krydstabuleringer Side 2 ud af 185

3 1 Kort om Capacent Capacent gennemfører specialdesignede undersøgelser af høj kvalitet, som sikrer et solidt grundlag for optimale beslutninger. I samarbejde med kunden udarbejder vi det analysekoncept, som bedst belyser den aktuelle problemstilling. Vi indsamler data, analyserer data optimalt, formidler resultater og rådgiver omkring anvendelsen af resultaterne. Vort mål er at præsentere analyseresultater i højeste kvalitet, som er direkte anvendelige i beslutningsprocessen. Læs mere på Vores adresse. Capacent København Tuborg Parkvej 8, 1. sal Dk-2900 Hellerup Dir Capacent Århus Søndergade 1A, 1., 3., 4. & 5. Dk-8000 Århus C Tlf Side 3 ud af 185

4 2 Baggrund 2.1 Indledning Denne rapportering er lavet på baggrund af i alt 225 besvarelser fra forældre til børn og unge med gigt. Rapporten indeholder fem hovedafsnit, som hver afsluttes med en opsummering, efter de fem hovedafsnit kommer der et afsnit med baggrundsvariable og en sammenfatning. De fem hovedafsnit handler om forskellige aspekter ved det at have et barn med børneleddegigt. Det første afsnit handler om diganostisering og behandling, herunder tandbehandling, fysioterapeutisk behandling, medicinsk behandling, psykolog og patientuddannelse. Det andet afsnit handler om livskvalitet, i særdeleshed de sociale aspekter ved sygdommen. Det tredje afsnit berører før-skole og skoletiden, herunder sygeundervisning, hjælpemidler, tilgængelighed og transport. Det fjerde og femte afsnit handler om støtte og kompensation til forældrene. Samt forældrenes oplevelse af samarbejdet med kommunen om fx koordineringen af indsatsen overfor barnet. Disse afsnit afsluttes med en sammenfatning, som fremhæver de væsentligste resultater for hvert afsnit. Efter et afsnit med baggrundsvariable, følger en afsluttende sammenfatning, som fremhæver de vigtigste resultater for undersøgelsen som helhed. Det første afsnit indeholder tabeller med frekvens fordelinger. Tabellerne viser resultaterne som procenttal, dvs. andele af forældre til børn og unge med gigt for hver svarkategori. I nogle tilfælde kan tabellerne summere til mere end, hvilket skyldes respondentens mulighed for at afgive flere svar ved det pågældende spørgsmål. Det andet afsnit omhandler gapanalyserne, en nærmere beskrivelse af disse analyser findes i selve afsnittet. Det tredje og sidste afsnit indeholder de åbne svar, altså svar hvor forældrene selv kunne formulere deres svar. Capacent står naturligvis til rådighed i forbindelse med yderligere analyser og forespørgsler, hvis Gigtforeningen ønsker særlige analyser inden for bestemte områder. Hvis Gigtforeningen ønsker udtalelser mv. til videre formidling og publicering af rapportens resultater, står Capacent naturligvis til rådighed. Denne rapport må kun offentliggøres med følgende kildeangivelse: Capacent for Gigtforeningen 2.2 Undersøgelsens metode Undersøgelsen udgøres af 225 besvarelser fra forældre til børn og unge med gigt. Besvarelserne er gennemført som web besvarelser, hvor hver forældre(par) har modtaget et unikt brugernavn og adgangskode. Undersøgelsen er gennemført i perioden fra august til december I alt er der sendt spørgeskemaer ud til 430 forældre, de 225 besvarelser svarer således til en svarprocent på 52. Svarprocenten er tilfredsstillende og stor nok til at resultaterne kan anses for at være repræsentative for gruppen som helhed. Side 4 ud af 185

5 3 Diagnose og behandling Tabel 1: Hvor gammel var barnet, da diagnosen børneleddegigt blev stillet? 0-1 år 2-3 år 4-6 år 7-9 år 10 år eller derover 16 % (35) 31 % (70) 19 % (43) 14 % (32) 2 (45) Tabel 2: Hvor lang tid gik der, fra du/i som forældre så de første symptomer, til første undersøgelse, hvor børneleddegigt første gang nævnes/mistænkes af lægen? 26 uger eller mindre uger uger uger uger Mere end 130 uger 7 (162) 17 % (38) 3 % 3 % 1 % 4 % (10) Side 5 ud af 185

6 Tabel 3: Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet? 26 uger eller mindre uger uger uger uger Mere end 130 uger 63 % (141) 19 % (43) 6 % (14) 1 % 8 % (19) Tabel 4: Hvor blev den første undersøgelse for børneleddegigt foretaget? Hos den praktiserende læge Hos den privatpraktiserende reumatolog På det lokale sygehus På børneleddegigtcentret på Rigshospitalet På børneleddegigtcenteret på Skejby Sygehus Andre steder, skriv hvor 19 % (42) 1 % 44 % (98) 6 % (14) 16 % (35) 15 % (33) Side 6 ud af 185

7 Hvor blev den første undersøgelse for børneleddegigt foretaget? Odense Undivesitetshospital på børenafdelingen på Gentofte Hospital børneafd. på Gentofte hospital Det var tandreguleringsklinikken der kunne se det på et røntgenbilled vi fik svar 1 1/2 år efter at billed var taget, at hun nok har børnegigt i kæben, så til egen læge, så til Roskilde sygehus og til sidst på Rigshospitalet hvor de ikke var i tvivl at hun har børneleddegigt. Odense, børneleddegiftafd. OUH børneleddegigtcenter : basta : Glostrup Amtssygehus Sønderborg OUH - Børneafdelingen på Odense sygehus Hos en børnelæge i Canada privat praktiserende børnelæge Kolding Sygehus børnelæge børnelæge i Århus Ålborg Syghus på viborg sygehus, men de var ikke hel sikker, så vi blev sendt til skejby sygehus. Børneafdelingen Gentofte Sygehus Kolding Sygehus Lægevagten i Ribe Århus skoletandpleje Graven Århus C. OUH Praktiserende læge (i USA). Gentofte Amtssygehus Børneafdeling Privatpraktiserende fysioterapeut. (efter at praktiserende læge havde overset symptomerne) Odense universitets hospital, børneambulatorie barnet var syg og egen praktiserende læge er obs og siger at hvis barnet om aften igen får feber skal lægevagten kontaktes. Det er hende der ved indlæggelse til kolding børneafd. første gang nævner obs for børneleddegigt. da vi kommer på børneafd. nævner de 3 ting som kan være problemet heraf børneleddegigt. prøverne viser dette og barnet sættes i behandling og herefter henvises barnet til videre forløb på skejby børneleddegigtcentret. børneafdelingen kolding sygehus børnelæge i Tjekkiet viborg sygehus Odense Universitetshospital kirsten storm, børnelæge herning børneambulatorium Først Nykøbing Falster sygehus, derefter Rigshospitalet Side 7 ud af 185

8 Tabel 5: Hvor blev den endelige diagnose stillet? Hos den praktiserende læge Hos den privatpraktiserende reumatolog På det lokale sygehus På børneleddegigtcentret på Rigshospitalet På børneleddegigtcenteret på Skejby Sygehus Andre steder, skriv hvor 36 % (80) 14 % (32) 36 % (81) 13 % (30) Hvor blev den endelige diagnose stillet? viborg sygehus Hvidover hospital Odense Universitetshospital i første omgang Tandlægeskolen, derefter blev barnet diagnostiseret på OUH næstved sygehus odense universitets hospital viborg sygehus odense universitetshospital børneambulatorie Gentofte Amtssygehus Børneafdeling På OUH Universitetshospital (i USA) Sønderborg Sygehus På det regionale sygehus - vi blev henvist fra Glostrup til Gentofte, der dengang var det regionale center for børnegigt Odense Universitets Hospital Børneafdelingen Gentofte Sygehus Næstved Børneambulatorium børnelæge i Århus Gentofte børneambulatorium børnelægen OUH Sick kids hospital i Toronto Side 8 ud af 185

9 reumatolog Holbæk sygehus OUH - Børneafdelingen på Odense Sygehus marsielsborg OUH Ogense Glostrup Amts Odense børneafd. på Gentofte Gentofte hospital OUH Tabel 6: Blev der i udredningsforløbet stillet, forkerte diagnoser? Ja, skriv hvilke Nej Ved ikke 38 % (85) 59 % (133) 3 % Blev der i udredningsforløbet stillet, forkerte diagnoser? en virus et psykisk problem vokseværk hysterisk mor Først forskellige viruser, fik fjernet mandler og imunendefekt betændelse i senetilfæftningerne pga vokseværk/overanstrængelse Schönlein Hennock`s(?) og leukæmi muskelsvind el.sygdom der ændre i knoglerne el børneleddegigt nældefeber, Borrellia laegerne mente ikke det var barnet men mig som var hysterisk, alle boern grader jo og det er normalt at blive vaekket gange hver nat. ledbetændelse diverse hudsygdomme på latin - kan ikke huske dem Almindelige hævelser der ville forsvinde af sig selv forstuet fod, hjerteproblemer Da hun kom på Roskilde sygehus og havde undt i knæet, mente jeg det måtte være børnegigt, men Roskilde sygehus (3 læger) sagde at det var forstuet, jeg sagde, hun kan da ikke sidde stille og forstue sit knæ. ca.2 Side 9 ud af 185

10 mdr.senere Da hun kom på Rigshospitalet sagde de at det var børnegigten og det har ikke været forstue. Betændelse/byld i tommelfingerled eller evt. brud i tommelfingerled Leokæmi mastiosytose Nææ, reaktiv arthrit? 1 uge regnede man med at det var virus (salmonella) som var gået i blodbanen og sat sig i hendes knæled Kyssesyge, virus, vokseværk Man troede i starten det var noget kirurgisk, hendes albue kunne ikke rettes ud. Fjernelse af slimsæk i højre knæ,da man troede at det var betændelse der der gav den høje feber. Derefter i stærk antibiotisk iv behandling. Begge dele uden virkning. Egen læge troede at der var tale om leukemi efter blodpr. svarene. Hun blev indl. akut 2 gange inden der rigtig blev taget hånd om, hvad hun egentlig fejlede. fx slap muskulatur, hypermobile led Mistanke om Borelia. Senere i gigtsygdommen også mistanke om Leukæmi. Reaktiv gigt som følge af infektion. Mistanke om svulst i fodled. Mistanke om infektion som blev behandlet med bl.a. div. penicilin præparater forstuvmimg brækket fodrodsplade reaktiv ledbetændelse at det var en forstuvning, at det var en virus der havde sat sig i leddet hun voksede og at der var en betændelse lignende tilstand i hendes knæ. ja, men kunne ikke finde en diagonse, så de var vidt omkring. Fald fra rutshebane,overbelastning brækket håndled vist nok akut artritis i hoften mistanke om calve pertes forstuvninger vokseværk - Hvidovre hospital På ortopædisk afd. mente de han havde fortykkede menisker. Hos egen læge - bortforklaret som forstuvning Vokseværk hun blev indlagt med feberkramper. hun var indlagt 13 gange inden de fant ud af at det var børnegigt At julie havde slået knæet så det var derfor at det var hævet Vores egen læge og skadestuen kaldte det gentagne gange vokseværk og forstuvninger. Eller sagde direkte, at det vidste de ikke, hvad det kunne være. Side 10 ud af 185

11 Tumor i knæ Bid af skovflåt "dårlig vane" stillet af en ortodæd på Hjørring Sygehus Ja - på den måde at han nåede at blive behandlet med penicillindrop fordi man frygtede at der var tale om en aggresiv betændelsestilstand. Lægerne understregede dog at der kun var tale om en mistanke nyrebækkenbetændelse En privatpraktiserende fodlæge mente ikke der var noget galt borrelia, leokæmi oligoartikulær JIA, men det er arhritis juvenilis psoristica muskelspændinger og vokseværk Vores datter blev første gang undersøgt pga. en hævet fod, da hun var 2 år. Dette blev diagnosticeret, behandlet og "helbredt" som borelia (skovflåtinfektion). Derfor gik der 3 år før diagnosen: Børneleddegigt RSV-virus Praktiserende læge påstod i 2 år at hun intet fejlede, trods tydlige hævede led og smerter i leddene svær infektion ukendt årsag, dvs ingen bakterielle fund hun blev røngten fotograferet 5 gange på de 32 uger fordi lægerne mente at hun var faldet vokseværk sarte knæ hysteri Roskilde sygehus påstod i 5 år, at hun ikke havde gigt. Hun fastslog hybermobileled (som hun også har), men gigt var udelukket. Også selvom vores datter til sidst var så syg, at hun sad i kørestol og ingenting kunne. Selvom hun konstant havde stærke smerter nægtede de at sende hende videre i systemet. brækket ben, væskeansamling Borelia Noget galt med knæet (knoglen) vokseværk, blødersygdom vokse værkt hofte skred væske i hofteleddet pgra virus-infekktion (det var hos prakt.læge) stik af dyr forvridning i knæ Først troede man der var noget galt med hoften, da hun ikke ville gå rigtigt. Seneskin betændelse i hø. arm Muskel smerter i fingerne og skulder gipsbeh. på albue pga smerter og ansamling De mente det var psykisk. Hun bildte sig ind, at hun havde ondt i leddene for at få opmærksomhed vokseværk, pyldret hed osv. Side 11 ud af 185

12 Ikke en egentlig forkert diagnose, men mange halve diagnoser: evt. læukumi, evt. blanding af to racer, evt. HIV-positiv, evt. "mor-forpyldret", evt. en eftervirkning af en infektion, D-vitamin-mangel, de sidste to år Hvidovre Hospital var diagnosen: Fejler intet, derefter blev han flyttet til Rigshospitalet og der var han kun i fem minutter og så var diagnosen klar. ca. 14 uger før endelig diagnose blev der foretage en kikkertundersøgelse af knæet At smerterne skyldtes hypermobile led først hypotomi dernæst muskelsvind Muskelsvind, Spastisk, en virus da han lå i maven, og Leukemi forstuvning af knæet - og en reumatolog på det lokale sygehus sagde, at det ikke var børnegigt Utallige kan ikke huske dem. Alt fra virus til flåt bid kighoste osv Menigitis, Kawasaki Syndrom, Blodkræft + flere som jeg ikke kan huske nu let cerebral parese På privathospital i Esbjerg blev diagnosen om at lårbenshoved gled ud af hofteskålen stillet. Dette afvises på Sydvestjysk Sygehus, der scanner og ender ud med at der INTET er galt med hende. Først da jeg beder om blodprøvetagning og "banker i bordet" kommer der andre diagnoser i tankerne... trådt om, hypermobile led, influenza og en del andre jeg ikke husker mere Bid af skovflået Spinkel bygning Undersøgt for leukemi Springfinger Mistanke om kræft i knæet Efterreaktion på virus kun at hun ikke fejlede noget og det var moderen der var problemet:-) Det var på herning sygehus. på viborg som vi kom til efter 1 år fik hun straks bonyl. det er ikke desideret gigt min datter har. men en gren der til. så man har været ind over utallige sygdomme. mistanke om betændelse i knæet Side 12 ud af 185

13 Tabel 7: Har barnet på noget tidspunkt været henvist til et af landsdelscentrene på Rigshospitalet eller Skejby Sygehus? Nej, det ønskede vi ikke Nej, det blev vi ikke tilbudt Ja 2 (45) 78 % (176) Tabel 8: Hvem informerede jer om landsdelscentrene? GBF Gigtforeningen Det lokale sygehus Praktiserende læge Privatpraktiserende reumatolog Andre Blev ikke informeret herom 11 % (20) 5 % (8) 55 % (96) 9 % (15) 13 % (23) 6 % (10) (176) Tabel 9: Hvor lang tid gik der, fra jeres første henvendelse til egen læge, til I blev henvist til lokalt sygehus? Mindre end 4 uger 5-12 uger Mere end 12 uger 63 % (110) 15 % (26) 23 % (40) (176) Side 13 ud af 185

14 Tabel 10: Hvor lang tid gik der, fra I startede på lokalt sygehus, til I blev henvist til landsdelscenteret? Mindre end 4 uger 5-12 uger Mere end 12 uger 44 % (71) 2 (32) 36 % (58) (161) Tabel 11: Hvor lang tid gik der, fra I blev henvist til landsdelscentret til I startede på landsdelscentret? Mindre end 4 uger 5-12 uger Mere end 12 uger 73 % (118) 23 % (37) 4 % (161) Side 14 ud af 185

15 Tabel 12: Når du tænker på længden af udredningsforløbet omkring dit barns sygdom (dvs. perioden fra barnet fik de første symptomer til man fandt ud af, at barnet havde børneleddegigt), hvor tilfreds var du/i så hermed? Meget tilfreds Tilfreds Hverken tilfreds eller utilfreds Utilfreds Meget utilfreds Ved ikke 17 % (38) 25 % (56) 11 % (25) 15 % (34) 3 (71) Tabel 13: Hvor vigtigt har et hurtigt udredningsforløb været for dig/jer? Meget vigtigt Vigtigt Nogenlunde vigtigt Mindre vigtigt Ved ikke 79 % (178) 19 % (42) 1 % 1 % Side 15 ud af 185

16 Tabel 14: Hvor mange gange var barnet hospitalsindlagt i de første 3 år med sygdommen?* Mindre end 5 gange 5-10 gange gange Mere end 20 gange 68 % (154) 19 % (42) 1 (22) 3 % *I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i tre år, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative. Tabel 15: Du bedes angive, hvor hyppigt I inden for de seneste 3 år ca. har haft kontakt til et landsdelcenter (Rigshospitalet/Skejby)?* Månedligt Hvert ½ år Én gang årligt Sjældnere Ingen kontakt 4 (91) 4 (89) 6 % (14) 1 % 1 (28) *I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i tre år, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative. Side 16 ud af 185

17 Tabel 16: Du bedes angive, hvor hyppigt I inden for de seneste 3 år ca. har haft kontakt til det lokale sygehus/hospital i eget amt/region?* Månedligt Hvert ½ år Én gang årligt Sjældnere Ingen kontakt 2 (45) 27 % (60) 4 % (8) 1 (23) 4 (89) *I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i tre år, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative. Tabel 17: Du bedes angive, hvor hyppigt I inden for de seneste 3 år ca. har haft kontakt til privatpraktiserende reumatolog/ speciallæger?* Månedligt Hvert ½ år Én gang årligt Sjældnere Ingen kontakt 6 % (13) 13 % (29) 5 % (12) 6 % (13) 7 (158) *I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i tre år, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative. Side 17 ud af 185

18 Tabel 18: Fik du/i den information om børneleddegigt som du/i havde brug for på det tidspunkt, diagnosen blev givet? Ja, i høj grad Ja i nogen grad Ja, i mindre grad Nej 4 (91) 36 % (81) 1 (27) 1 (26) Tabel 19: Når du/i tænker på den information som du/i fik, da diagnosen blev givet, hvor tilfreds var du så med denne information? Meget tilfreds Tilfreds Hverken tilfreds eller utilfreds Utilfreds Meget utilfreds Ved ikke 29 % (66) 39 % (88) 15 % (33) 8 % (17) 8 % (19) 1 % Side 18 ud af 185

19 Tabel 20: Hvor vigtigt var det for dig, at få information om sygdommen da diagnosen blev stillet? Meget vigtigt Vigtigt Nogenlunde vigtigt Mindre vigtigt 9 (203) 8 % (19) 1 % Tabel 21: Hvilken type af børneleddegigt har dit barn? Enkeltleddet gigt/oligo artikulær arhritis ( højst 4 angrebne led de først 6 mdr) Systemisk arthritis Flerleddet gigt/polyarthritis (mere end 5 angrebne led de første 6 mdr.) Psoriasis arthritis Enthesitis arthritis (HLA B27 relateret gigt) Anden type Ved ikke 34 % (77) 8 % (17) 39 % (87) 6 % (14) 7 % (16) 3 % 4 % (8) Side 19 ud af 185

20 Tabel 22: Har dit barn haft følgende fysiske/psykiske problemer som følge af sygdommen børneleddegigt? Smerter Nedsat fysisk funktion Træthed Nedsat energi og lyst/interesse Vægttab Vægtøgning Kvalme Mavesmerter Psykiske reaktioner. F.eks. tristhed, isolation, vrede. Nedsat koncentrationsevne Sover uroligt/afbrudt Påvirkning af øjnene 96 % (216) 83 % (186) 8 (181) 67 % (150) 2 (50) 17 % (38) 44 % (100) 5 (113) 56 % (126) 29 % (66) 45 % (102) 2 (45) 61 (1373) Side 20 ud af 185

21 Tabel 23: Lider dit barn af smerter? Nej Ja, i perioder, hvor der er aktivitet i gigten Ja, i forbindelse med aktivitet sport) Ja, i hvile Ja, konstante smerter Ja, om natten 13 % (29) 73 % (165) 46 % (104) 16 % (37) 13 % (30) 17 % (39) 18 (404) Tabel 24: Hvor har dit barn smerter? Muskulære smerter Smerter i leddene Arme og hænder Ben og fødder Nakke/øvre ryg Nedre ryg Kæberne Andet 26 % (58) 74 % (166) 39 % (88) 78 % (175) 27 % (60) 16 % (36) 2 (49) 13 % (30) 294 % (662) Side 21 ud af 185

22 Tabel 25: Modtager dit barn medicinsk behandling? Ja Nej Ved ikke 81 % (182) 19 % (42) Tabel 26: Modtager eller har dit barn modtaget ergoterapeutisk behandling/rådgivning? Ja, på sygehus Ja, kommunalt tilbud Nej Ved ikke 53 % (119) 11 % (24) 36 % (81) Tabel 27: Hvilke former for ergoterapeutisk behandling/rådgivning modtager/har dit barn modtaget? Rådgivning/tildeling af hjælpemidler Undervisning i hvordan man skal bruge sine led Skinne behandling Træning Ergoterapeutisk hjælp i form at udfærdigelse af ansøgning til kommunen om hjælpemiddel 73 % (105) 34 % (49) 45 % (65) 3 (43) 4 (57) 223 % (319) Side 22 ud af 185

23 Tabel 28: Vurderer du/i, at den ergoterapeutiske behandling/rådgivning er/var tilstrækkelig? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, i mindre grad Nej, slet ikke 43 % (61) 44 % (63) 8 % (12) 5 % (143) Tabel 29: Modtager eller har dit barn modtaget fysioterapeutisk behandling? Ja Nej 77 % (174) 23 % (51) Tabel 30: Hvad er årsagen til, at dit barn ikke modtager fysioterapi? Jeg/vi mener ikke, at barnet har behov herfor Det er for dyrt Barnet har fået afslag herpå På grund af manglende udbud Det aktuelle tilbud er ikke egnet til mit/vores barn Andre årsager, skriv hvilke 27 % (14) 6 % 1 59 % (30) 106 % (54) Side 23 ud af 185

24 Hvad er årsagen til, at dit barn ikke modtager fysioterapi? har ikke været aktuelt. ikke nok smerter. har fået af vide det ikke vil hjælpe hende når hun ikke er ældre. der vuderes at hun ikke har brug for det Fysioterapeuten mente ikke at hun havde gavn af terapien... ikke tilbudt / foreslået er ikke blevet tilbudt det lægen mener udleveret træningsplan er nok Der har ikke været behov herfor Har gjort (ridefys., men gør ikke længere da han ikke vil.) Er aldrig blevet henvist, andet til at se på fod og benstilling i forhold til at gøre brug af indlæg i sko og herefter henvist til bandagist. Aldrig gjort bekendt med muligheden mit barn er ikke så hård angrebet at det er nødvendigt Det har faktisk aldrig været på tale - det er ikke blevet nævnt for os som noget, han har behov for. Det er aldrig blevet tilbudt Der er på nuværende tidspunkt ikke behov for fysioterapi mener Skejby sygehus det har vi ikke fået tilbudt/ikke vurderet det ville have nogen effekt Det har slet ikke været på tale. Jeg forventer, Skejby siger, hvis hun kunne have gavn af det. Er ikke blevet tilbudt Han kan nu godt lave det fysisk aktivitet, der er nødvendigt Vores datter har kun haft sygdommen i et ½ år så hun må ikke få fysioterapeut bewhandling endnu. - Men tilbuddet ligger der når hun er ude af prednisolon og hun ro i gigten. Har ikke fået det tilbudt Vi har ikke brug for det Jeg er ikke blevet rådgivet godt nok fra sygehusets side. Ikke blevet tilbudt nogen form for fys.har ikke selv vist hvilke muligheder der har været og hvilken behandling der ville være godt for min datter. Kan nu se hun har haft behov for fysioterapi, da hun har motoriske problemer en og ankler Der har ikke været et tilbud til os Det har så vidt vides ikke været tilbudt læge fra Skejby mente ikke behovet var der. ikke behov pt. har aldrig fået det tilbudt læge mener ikke det er relevat pt Vi har ikke fået tilbudt det. Side 24 ud af 185

25 Du/I har overfor svaret at jeres barn fik afslag på fysioterapeutisk behandling, skriv begrundelse: Det er længe siden! Kommunen dækkede ikke i den grad han har gigt!! p.g.a man er uening om dianosen Har ikke søgt ny ordning, men blev "nægtet" ved gammel ordning. Vi går selv til handicapsvømning og det fungerer umiddelbart fint for os. Du/I har overfor svaret at jeres barn ikke modtager fysioterapi fordi der mangler tilbud, skriv nærmere: Vi har ikke fået information omkring evt. fysioterapi, der kunne hjælpe. Ej heller om der er nogen tilbud til hende. Vi er ikke blevet informeret om hvad der findes af tilbud. vi har prøvet at finde f.eks. varmtvandsbassin og en rideskole med en tilknyttet fys., men det er ikke muligt at finde noget i nærheden og så er det svært at få tiden til at slå til, når man skal passe sit arbejde og der er søskende som også har krav på ens tid. ingen henvisning Jeg har været i tvivl. Troede riget havde rådgivet en. Vore søn har ikke haft nye udbrud det sidste år og medtager derfor ikke hjælp. Vi er aldrig blevet tilbudt det Du/I har overfor svaret at jeres barn ikke modtager fysioterapi fordi det aktuelle tilbud ikke egner sig til mit/vores barn, skriv hvorfor: vores læge mener at det bedste for vores barn har bedst ved at varmsbasis. Tabel 31: Hvor modtager/har dit barn modtaget fysioterapeutisk behandling? På sygehuset Vederlagsfri(gratis) fysioterapi på privat fysioterapiklinik Egen betaling på privat fysioterapiklinik Andet 2 (38) 73 % (127) 3 % (174) Side 25 ud af 185

26 Tabel 32: Holdtræning sammen med andre børn Ja Nej Ved ikke 15 % (19) 37 % (47) 48 % (61) (127) Tabel 33: Bassintræning på hold sammen med andre børn Ja Nej Ved ikke 46 % (58) 28 % (36) 26 % (33) (127) Tabel 34: Ride Fysioterapi Ja Nej Ved ikke 1 (15) 29 % (37) 59 % (75) (127) Side 26 ud af 185

27 Tabel 35: Individuel Fysioterapi Ja Nej Ved ikke 85 % (108) 13 % (16) (127) Tabel 36: Såfremt barnet modtager/har modtaget vederlagsfri fysioterapi, vurderer du/i da, at den vederlagsfri fysioterapeutiske behandling er/var tilstrækkelig? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, i mindre grad Nej, slet ikke 45 % (57) 43 % (54) 9 % (12) 3 % (127) Tabel 37: Ifølge Sundhedsloven, kan der ydes tilskud til psykologhjælp til alle, der får en invaliderende sygdom og deres pårørende efter henvisning fra læge. Henvisningen skal ske indenfor det første år efter sygdommen er konstateret Ved du/i at denne ordning eksisterer Ja Nej 34 % (77) 66 % (148) Side 27 ud af 185

28 Tabel 38: Har du/i benyttet den Ja Nej 19 % (43) 81 % (182) Tabel 39: Bør reglerne ændres således, at henvisning til psykologhjælp ikke nødvendigvis skal ske inden for det første år efter diagnosen Ja Nej 88 % (199) 1 (26) Tabel 40: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelse om deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtage et sådan tilbud. Ja, kursus på børnereumatologisk afdeling i Århus Ja, kursus på børnereumatologisk afdeling i København Ja, kursus hos GBF Nej Ved ikke 1 (26) 39 % (87) 49 % (110) Side 28 ud af 185

29 Tabel 41: Hvorfor har du/i ikke benyttet tilbuddet om patientuddannelse om børneleddegigt? Vi har ikke modtaget tilbuddet Jeg/vi mener ikke, at barnet har behov herfor Det aktuelle tilbud ligger for langt væk Det aktuelle tilbud er ikke egnet til mit/vores barn Andre årsager, skriv hvilke 58 % (64) 19 % (21) 5 % 34 % (38) 118 % (131) Hvorfor har du/i ikke benyttet tilbuddet om patientuddannelse om børneleddegigt? Det har bare ikke passet ind i vores planer. Følte mig iøvrigt dækket fint ind via internettet samt dialog med hospital og fysioterapeut. Var ikke klar over at der fantes sådant et tidbud. Og har ikke ment at vi har haft behov for en sådan uddannelse. barnet ønskede ikke mere fravær fra skolen, vil ikke være anderledes Som nye "gigtforældre" blev vi samtidig på ny forældre og havde ikke det fornødne overskud kurserne har været booket op Ved ikke helt hvad i mener det er?? Og nu har vi ikke længere behovet Det er stedig meget nyt for os har et ældre barn med gigt vi var forhindret til gbf`s kursus vi er tilmeldt kursus i gbf til oktober 2008 Håndterede vores form for informationsindsamling på en anden måde, som passede os bedre. Går til holdsvømning, hvor der også er andre med børnegigt, det passe os fint på den måde. Det er meget nyt, vi har kun vist det i 5 månder.men ønsker at gøre når vi føler at der er overskud. Vi har fået så god støtte og vejledning på Skejby, at vi finder det unødvendigt. Desuden er vores datter ikke så plaget af gigten som andre. Vi har ikke haft overskud til det endnu, men planlægger at benytte tilbuddet senere Var med til at stille diagnosen, idet jeg har en lægefaglig uddannelse og kunne søge oplysninger via printo. Desuden har vi ikke haft tid til at del- Side 29 ud af 185

30 tage i forældrekursus ved GBF, selv om det kunne være spændende og lærerigt Syntes i starten at jeg selv kunne læse om det og få svar på mine spørgsmål og fra sygehuset. Kan idag se at jeg har brug for at vide hvor og hvem jeg skal gå til for at få hjælp og tilskud til fys og psyk. behov ikke stort - har været på GBFs nye familie-kursus Jeg har 2 andre børn, en mere med andet handicap. Det er svært at få tid. lider af generaliseret mophia sclerodermi der er ingen tilbud til børn Louise"s sygdom er så ny - så vi er ikke kommet så langt endnu. Hvis der menes et gigtkursus, så er vi blevet tilmeldt, men der er næsten 1 års ventetid. Har lige fået diagnosen, men vi vil benytte tilbudet. der har været ro i gigten i mange år gbf kursus har ikke passet i kalenderen. Vi har ikke haft overskud endnu - men har faktisk lige tilmeldt os til et kursus i januar 09. Vi er i tvivl om hvad i mener med dette, mener ikke at have hørt om det så vidt jeg ved er der først et kursus igen i det nye år og det vil vi meget gerne deltage i. Vi havde vores egen måde at takle det på og nu er hun vokset fra sin ledegigt (efter 2½ år) vi mangler en dianose Jeg kunne ikke overskue at tage med på GBF kurser. Der var så rigeligt med et sygt barn og 2 søskende tid og mangel på samme Vi er aldrig kommet afsted. Herudover skriver gigtforeningen det er for nydiagnosticerede. Vores barn fik diagnosen i Canada og havde haft gigt i 2 år, da vi kom tilbage til DK ville først se hvor slemt angrebet han var. Jeg(mor)er praktiserende læge. Vi har fået god oplysning på RH, børnegigtamb.min søn har deltaget i FNUG teenageweekend.de har været fint og nok for ham. Følte ikke vores barn var tilstrækkeligt hårdt ramt til at vi havde brug for kurset og fville føle samhørighed med andre familier Vi fik først kendskab til muligheden efter et år, og på det tidspunkt fandt vi det ikke nødvendigt. vidste ikke det eksisterede Du/I har overfor svaret at jeres barn ikke modtager patientuddannelse om børneleddegigt fordi det aktuelle tilbud ikke egner sig til mit/vores barn, skriv hvorfor: Vores datter er ikke plaget specielt af gigten lige nu, og har egentlig først nu en alder hvor det ville være relevant for hende. Såfremt der Side 30 ud af 185

31 sker en udvikling i hendes gigt i negativ retning vil vi formegentlig tilmelde os et passende kursus. Vores barns gigtsygdom er atypisk, hun har absolut ikke ønsket at deltage i kurser under GBF. Vi har ikke modtaget tilbud fra Skejby Sygehus. Hun ligger på kanten mellem GBF og FNUG på diagnosetidspunktet. Mit barn er meget atypisk, har aldrig ondt og dyrker en masse sport, det er hans led der er blevet ændret, krogede fingre og bøjede knæ. stramme achillessener og haser. Han havde ikke brug for at se barnet med mange smerter, der ikke kunne noget, da han så selv blev bange for at blive som dem. Han har kun gigt i knæene og der er forholdsvis ro. Han får kun smertestillende iforb. med gigten ellers ingen medicin. Det eneste tilbud vi har fået er fra GBF, og vi mener ikke at han har så mange symptomer at det er et tilbud for os. fordi at hun fungerer næsten normalt i forhold til et rask barn Side 31 ud af 185