ISSN LHC-nyt. 18. årgang September 2001 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 18. årgang September 2001 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Landsindsamling Møde med Lis Hasholt... 4 Temadag for ægtefæller... 5 Tips- og Lottotilskud... 7 Ankesag vedr. LHC s Tips- og Lottotilskud i Temadag for pårørende... 9 Weekendseminar Sommerophold på Vejlefjord Vederlagsfri fysioterapi Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf Havnøvej 38 Fax Hadsund merete.luttichau@image.dk Næstformand Erik Bertelsen Tlf Gyvelbakken Lystrup erik@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør povedelsby@mail1.stofanet.dk Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf medlem Vestergade Kerteminde b.rich.olsen@dadlnet.dk Bestyrelses- Henning Muldager Tlf medlem Kalørvej Odense V. post@fvbk.dk LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Erik Bertelsen Sats og tryk: O mega Kommunikation A/S Oplag: LHC s internet hjemmeside: Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Mange ture på årets Vejlefjord uge gik til fyret. 2

3 Landsindsamling 2001 Landsindsamlingen 2001 foregår traditionen tro i tiden fra 24. september til 24. december, og er et meget vigtigt led i foreningens økonomi. Selv om foreningen modtager en betydelig støtte fra blandt andet Tips og Lotto midlerne og andre, har de midler, som foreningen selv skaffer til veje, stor betydning for foreningens aktiviteter. Disse tilskud bliver også i højere grad afhængige af de midler, som foreningen selv skaffer til veje. Det er derfor meget vigtigt, at vi alle i år gør en energisk indsats for at landsindsamlingen bliver en virkelig succes. Sidste års bruttoresultat af landsindsamlingen var kr , hvilket var kr mindre end i 1999, men vi kan satse på i år at slå rekorden fra 1997 på kr Husk at gavebidrag over kr. 500,- kan fradrages på selvangivelsen. Se nærmere herom på side 25 samt på bagsiden af girokortene, som følger med dette nummer af LHC-nyt, mærket LANDS- INDSAMLING. Uddel dem til familie, venner, bekendte, plejehjem, lægehuse mv. Flere girokort kan rekvireres hos kassereren. Også mindre beløb har stor betydning, idet antallet af gavegivere har betydning for foreningens status som organisation i flere sammenhænge. Indbetaling kan ske på giro For dem, som hellere vil benytte PChomebanking kan benyttes Skælskør Bank, konto (anfør: Landsindsamling). Det er af afgørende betydning for foreningens arbejde, stadig at udvide aktiviteterne for at hjælpe sygdomsramte personer og deres familier og dermed give dem håb for fremtiden, samt at støtte forskningen vedr. Huntingtons chorea. Bestyrelsen Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund. Tlf merete.luttichau@image.dk LHC-nyt nr. 3/01 3

4 Møde med Lis Hasholt Torsdag den 27. september 2001 kl afholder vi møde med Lis Hasholt, medlem af bestyrelsen og ansat på Panum i København. Alle interesserede er velkomne på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, Ikast. Mødet starter kl med forventet afslutning kl Lis Hasholt vil bl.a. fortælle om de seneste nyheder fra forskningen og lidt om IHA mødet i august. Der vil selvfølgelig blive lejlighed til at stille spørgsmål. Herefter kaffe. Alle medlemmer af LHC er velkomne til dette møde. Tilmelding til Mona Hansen senest den 20. september på telefon Vel mødt Lokalgruppe Vestjylland Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj -31. juli 2001 Private gavebidrag (33 gavegivere ) kr ,- Bårebidrag (17 gavegivere ) kr ,- Tips og Lotto, formålsbestemt tilskud kr ,- I alt kr ,- Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen 4

5 Temadag for ægtefæller Igen i år arrangerer Landsforeningen en temadag, hvor ægtefæller til HC-patienter kan mødes og udveksle erfaringer. Ægtefællens situation er tidligere beskrevet i LHC-nyt (nr. 3 fra 1999), men erfaringerne viser, at det ofte er en stor hjælp også at få talt med ligestillede om den. Der er de rent praktiske plejeproblemer, der er de psykiske ændringer, der påvirker ægtefællen meget stærkt og der er alle spekulationerne omkring arvegangen. Hvordan er det muligt for ægtefællen at få plads til sig selv og endelig: hvornår må der siges fra og tænkes på plejehjem? For at give mulighed for at gennemarbejde disse eller andre spørgsmål, afholder vi en temadag for ægtefæller til personer med HC lørdag d. 6. oktober 2001, kl i Århusområdet. Det præcise mødested meddeles i forbindelse med tilmeldingen. Mødeformen vil fokusere på deltagernes indbyrdes samtaler og erfaringsudveksling, og der vil muligvis blive et enkelt indlæg udefra. Tilmelding bedes foretaget telefonisk, per brev eller med elektronisk post til Erik Bertelsen senest d. 21. september. Tilmelding TEMADAG FOR ÆGTEFÆLLER lørdag den 6. oktober 2001 kl i Århusområdet Navn Adresse Telefon Antal deltagere: LHC-nyt nr. 3/01 5

6 Reklamebureau Premedia Trykkeri Kopicenter Webløsninger O mega kommunikation A/S Østerbro Slagelse Tel Fax info@o-mega.dk 6

7 Tips- og Lottotilskud Fra Sundhedsministeriet har Landsforeningen har nu modtaget dette års formålsbestemte Tips- og Lottotilskud. Det er med stor glæde, at vi har modtaget kr ,-, det samme beløb som vi fik tildelt i 2000.Tilskuddet på de kr ,- fordeler sig med kr ,- til Weekendseminar for risikopersoner og kr ,- til Temadage for ægtefæller mv. Landsforeningen har dog ansøgt om at få delt tilskuddet på kr ,- op i kr til Weekendseminar og kr til Sommerophold på Vejlefjord, med begrundelse i at alle tre arrangementer vil blive afholdt. Ove Vedelsby Kasserer Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf LHC-nyt nr. 3/01 7

8 Ankesag vedr. LHC s Tips- og Lottotilskud i 1998 LHC har nu omsider modtaget Finansministeriets afgørelse i ankesagen vedr. tilbagebetaling af den del af det modtagne formålsbestemte Tips- og Lottotilskud, som vi i 1998 havde anvendt til Vejlefjord sommerophold. LHC har ikke fået generelt medhold i sagen, men har dog modtaget 9.275,- kr. retur af de tilbagebetalte ,- kr. Som beskrevet i tidligere indlæg i bladet krævede Finansstyrelsen de ,- kr. tilbagebetalt med henvisning til, at Vejlefjord sommeropholdet ikke som ellers hidtil faldt ind under de sygdomsbekæmpende formål, som Tips- og Lottotilskuddet var bevilget til. LHC stillede sig selvsagt fuldstændig uforstående over for dette, hvorfor sagen blev anket til Finansministeriet. I tilfælde af at ankesagen skulle gå LHC imod, påberåbte vi os sig ret til at fradrage kr ,-, som Landsforeningen i 1998 havde opkrævet i deltagerbetaling vedrørende Weekendseminar for risikopersoner samt Temadage for ægtefæller, der også var gennemført med tilskud fra Tips og Lotto. Det er naturligvis beklageligt, at LHC ikke får fuldt medhold i sagen, men vi må betragte det som et plaster på såret, at vi trods alt har modtaget de 9.275,- kr. retur samt hvad mere vigtigt er fra og med år 2000 igen får tilskud til Vejlefjord sommerophold via Tips- og Lottos formålsbestemte tilskud, der nu bevilges via Sundhedsministeriet. Ove Vedelsby Kasserer 8

9 Temadag for pårørende Idet vi bygger videre på erfaringerne fra sidste år, indbyder Landsforeningen igen til en temadag for pårørende til personer med HC. Denne temadag afholdes lørdag d. 3. november 2001 på Taastrup Parkhotel i Taastrup v. København kl På mødet vil der være oplæg af cheftandlæge Bjørn Russel, som vil belyse synkeproblemer og tandhygiejne hos HC-syge. Desuden arbejder vi på at finde en psykiater eller lignende, som kan deltage. vil møde andre pårørende, og som er interesserede i at høre mere om, hvordan det er at leve i en hverdag med HC i familien. Ud over de faglige indlæg vil der også være tid til indbyrdes diskussioner og erfaringsudveksling, evt. i grupper afhængigt af deltagerantallet. Tilmelding bedes foretaget telefonisk, per brev eller med elektronisk post til Bjørn Richard Olsen senest d. 19. oktober. Målgruppen for dette arrangement er pårørende til HC-patienter, som gerne Tilmelding TEMADAG FOR PÅRØRENDE lørdag den 3. november 2001 kl på Taastrup Parkhotel Navn Adresse Telefon Antal deltagere: LHC-nyt nr. 3/01 9

10 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

11 Weekendseminar 2001 Foreningens weekendseminar afholdes i dagene 16., 17. og 18. november 2001 på Vejlefjordcentret ved Stouby. Dette arrangement er tilrettelagt for yngre personer, der har Huntingtons Chorea inde på livet, enten i egen familie, så man dermed er risikoperson, måske testet, er samlever med en person, der har sygdommen i familien, eller måske som ven eller slægtning ønsker at komme i kontakt med mennesker, der på en eller anden måde har stiftet nærmere bekendtskab med denne heldigvis sjældne, men barske sygdom. Denne weekend vil bringe deltagerne tæt sammen, da vi er i samme båd. Med dette mener vi, at det kan blive svært, når man kommer rigtig tæt på sagens kerne, sygdommen, som måske vil vise sig. Men at blive bragt tæt sammen i denne fælles sag har gennem årene på Vejlefjord vist sig at være ganske positivt. At mødes med andre mennesker, der godt ved, hvad det handler om, at man kan tale frit og ikke behøver at skulle indlede med indtil flere forklaringer om sygdommen, gør at man kan danne et netværk omkring sig. Det er vigtig med et netværk af andre mennesker, som man kender godt, og som ved, hvad det vil sige at leve med HC inde på livet. Dem kan man senere kontakte og få en snak med, når behovet melder sig. Stedet Vejlefjord byder på en dejlig natur, LHC-nyt nr. 3/01 hvor vi kan gå tur, der er svømmehal m.m. Ankomst og indkvartering fredag aften, lørdag aften hygger vi os, hvor vi ikke behøver at tale om HC, og vi slutter søndag cirka midt på dagen. Der vil blive lavet program for weekenden med flere interessante indlæg, der vil være mulighed for at træffe foreningens socialrådgiver, få en snak med Sven Asger Sørensen, og med foreningens formand, ligesom foreningens tilknyttede psykologer også vil være tilstede. Weekenden er fortrinsvis målrettet yngre deltagere, og med et deltagerantal på max. 30 personer medfører dette, at jeg desværre kan blive nødt til at sortere i tilmeldingerne til arrangementet. Pris for arrangementet er for medlemmer af LHC kr. 400,- pr. person og kr. 600,- pr. par. Pris for ikke-medlemmer er kr ,- pr. person. Tilmelding til Weekendseminaret sker til Mogens K. Dam på telefon SENEST mandag den 15. oktober 2001, og tilmelding er BINDENDE af hensyn til reservation af værelser og køkkenet på Vejlefjord. Hvis du har spørgsmål, må du endelig ringe til mig. Med venlig hilsen Mogens K. Dam. 11

12 Uddeling Sommerophold på Vejlefjord Mit første møde med andre med HC var på Vejlefjord i år Mødet med andre syge var på en gang både fantastisk og skræmmende. Skræmmende fordi mange havde voldsomme bevægelser, som jeg slet ikke har og positivt fordi uanset, hvor syg en person er, er det tilladt at ryge og drikke øl eller vin. Maden var lækker, specielt grillaftenen var pragtfuld. Aftenerne var perfekte, og alt ser dejligt ud, når det er solskinsvejr det havde vi heldigvis hver dag. Bodils øvelser i vandet var perfekte, og jeg følte mig meget godt tilpas i vandet. Ved en morgensamling viste Bodil på tegnsprog Svantes lykkelige dag, og det er det smukkeste, jeg har oplevet. Alt dette har jo kunnet finde sted på grund af alle de frivillige hjælpere, og først og fremmest har det kunnet lade sig gøre på grund af Jyttes entusiasme og hjælpsomhed. Så mange tak for en pragtfuld uge til alle. Kærlige hilsner til alle Tove Djernæs. Bodil havde 2 ting at fejre sin fødselsdag og sit 10. år på Vejlefjord. Morten den nye superstar på Vejlefjord. 12 Else og Bettina nyder det våde element.

13 Morten og Gitte underholder. Sankthansbål ved Vejlefjord. Udflugt til iskagespisning i Juelsminde. Eftermiddagskaffe ved Fjordstuen på dette års Vejlefjord uge. Besøg i Geografisk have. Endnu en fødselar denne gang Jytte. af årets deltagerdiplomer. LHC-nyt nr. 3/01 13

14 Vederlagsfri fysioterapi Der er pr indgået ny overenskomst mellem Amtsrådsforeningen og Dansk Fysioterapeuter. Der er ingen ændringer i personer med Huntingtons choreas adgang til vederlagsfri fysioterapi, men i antallet af individuelle behandlinger. Det tidligere modul-beregningssystem er fjernet og erstattet af følgende regler: Førstegangshenvisning omfatter højst 20 individuelle behandlinger, som kan suppleres med eller erstattes af holdtræning. Førstegangshenvisning gælder højst for 6 måneder. Når førstegangshenvisningen er opbrugt, kan lægen give en fornyet henvisning gældende for 12 måneder. Der kan i perioden højst gives 20 individuelle behandlinger, som kan erstattes af eller suppleres med holdtræning. I fortsættelse heraf kan lægen give fornyede henvisninger af 12 måneders varighed. Disse gives til holdtræning. Der er mulighed for supplerende individuel behandling. Der kan dog tilbydes mere end 20 individuelle behandlinger, hvis et eller flere af nedenstående forhold opfyldes: Foreligger der særlige forhold, hvor det er nødvendigt med mere end 20 individuelle behandlinger for at undgå funktionsnedsættelse, kan der gives yderligere individuel behandling. Hvis det er nødvendigt for patientens fortsatte deltagelse i holdtræning, kan der fortsat gives op til 20 individuelle behandlinger pr. år med mulighed for udvidelse af antallet af behandlinger. Hvis der ikke kan tilbydes holdtræning til patienter, som i øvrigt er egnede hertil, kan der indtil holdtræningsmulighed foreligger, gives op til 20 individuelle behandlinger pr. år med mulighed for udvidelse. Holdtræning kan foregå i bassin, på land med eller uden redskaber eller som ridefysioterapi. Der er ingen begrænsninger i antal gange, man kan deltage i holdtræning. I holdtræning kan både deltage patienter, der får vederlagsfri fysioterapi og patienter, der selv betaler patientandelen. 14

15 Som det fremgår af ovenstående, lægges der nu større vægt på holdtræning. Dette hænger naturligvis først og fremmest sammen med de økonomiske besparelser. Da der i 2000 kom nye regler for vederlagsfri fysioterapi blev en gruppe diagnoser frakendt retten hertil. Udgifterne var gennem årene eksploderet, hvorfor vi frygtede endnu strammere regler. Man må dog ikke underkende, at det sociale samvær på holdtræning kan give noget positivt samtidig med træningen. Når der kommer nye regler, er det altid vanskeligt at forudse, hvordan det rammer den enkelte. Negativt eller positivt. Hvis nogle af jer oplever disse stramninger meget uheldigt, vil vi meget gerne høre om det. Det er nødvendigt at indsamle konkret materiale, før man kan vurdere virkningen af de nye regler. Bodil Davidsen besøg Tlf LHC-nyt nr. 3/01 15

16 Kalenderen Dato Aktivitet Sted September 11. Lokalgruppemøde København 17. Lokalgruppemøde Vestsjælland 19. Lokalgruppemøde Fyn 20. Lokalgruppemøde Århus 27. Lokalgruppemøde Vestjylland Oktober 1. Ungdomsgruppemøde Sjælland 6. Ægtefælledag Århus 26. Lokalgruppemøde Nordjylland November 3. Pårørendedag Taastrup Weekendseminar Vejlefjord 21. Lokalgruppemøde Fyn 24. Lokalgruppemøde Vestjylland December 3. Ungdomsgruppemøde Sjælland 4. Lokalgruppemøde København 17. Lokalgruppemøde Århus 16

17 Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Landsforeningen sender takkebrev til alle, der indbetaler bårebidrag, samt en liste over bidragyderne til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 3/01 17

18 18

19 Nyt fra lokalgrupperne ding bedes foretaget til Lena på eller til undertegnede. Mandag den 17. december Årets sidste arrangement i gruppen er planlagt til 17. december, så mon ikke der vil kunne bydes på en kop gløgg. Erik Bertelsen Ungdomsgruppen i Jylland Onsdag den 29. august V estjylland N ordjylland Fredag den 26. oktober kl Denne dato holder vi et lokalgruppemøde i Nordjylland, hvor både Merete Lüttichau og Bodil Davidsen vil komme med indlæg. Mødet afholdes hos Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup. Tilmelding senest den 21. oktober på tlf Lis Nymark Hansen Lørdag den 12. maj Denne majdag var en rigtig sommerdag, hvor vi i den Vestjyske lokalgruppe drog til Jyllands park Zoo i Haunstrup, hvor der er masser af aktivitet med dyr og mennesker. Nogle af dyrene havde godt nok valgt at have en passiv dag i varmen. Thomas krydser broerne i dyreparken uden tøven, mens Vivi tror det værste. Å rhus Torsdag den 20. september kl Her mødes vi til et lokalgruppemøde hos Lena i Beder. Alle fra HC-familier i Århus og omegn er velkomne, og tilmel- LHC-nyt nr. 3/01 19

20 Lørdag den 24. november kl Holder vi året julemøde hos Lene og Per i deres nye hus. Program: Julehygge. Else Jensen Tlf Per Stefansen Tlf Mona Hansen Tlf F yn Vore medbragte madkurve nydes i det fine vejr. Delfinerne var ikke kede af det varme vejr de nærmest kastede sig rundt i deres lille bassin. Vi samledes omkring borde i det fri for at nyde vor medbragte mad, Poul havde taget grill med hjemmefra, så der blev også serveret grillpølser til os. Stedet byder på mange aktiviteter, som vi alle gjorde brug af, bl.a. var vi alle rundt i parken med det lille tog, inden vi sluttede dagen af med vor medbragte te, kaffe og hjemmebag. Sidste år havde vi sat dette sted på kalenderen, men måtte aflyse pga. dårligt vejr. I år var vi heldige at få sommersol. Vi vil sige tak til jer alle sammen, for at vi kunne samles og have nogle gode timer sammen. Mange sommerhilsner til jer alle Mona og Mogens ÅRSPROGRAM 2001 Torsdag den 27. september kl Lis Hasholt, medlem af bestyrelsen og ansat på Panum i København, har lovet at komme til Jylland og fortælle lidt om de seneste nyheder fra forskningen. Se nærmere omtale i dette nummer af LHC-nyt. Onsdag den 19. september Hos Sonja Stolborg, Pilevej 21, Korup tilmelding på telefon Der bliver sikkert meget at snakke om efter IHA konferencen på Panum i august. Onsdag den 21. november Hos Birthe og Henrik, Chr. IX s Vej 21, Odense tilmelding på telefon Med venlig hilsen Bjørn V estsjælland Lørdag den 15. maj Ved forårsmødet besøgte vi Kirsten og Bent Pedersen i Store Merløse. Kirsten, Bent og John Pedersen er de senest tilkomne medlemmer i lokalgruppe Vestsjælland. Vi fik set, hvad der er på hylderne i en forretning, der har vore kæledyr som kunder. Stedet hedder KIBE- PE s Dyreartikler. Programmet for aftenen var igen, hvordan det går for de HC personer, der er i vor kreds. Det er ikke så muntert, det er det derimod at være i hinandens selskab. Det er længe siden, der er grinet så meget som den aften. Det var sjove 20

21 historier fra hverdagen, som hver især havde oplevet, der gav underholdningen. Da vi kom, blev vi beværtet med højtbelagt smørebrød i stort udvalg og dertil drikkevarer af mange slags. Afslutningen på aftenen var kaffe, te og kager, mindst ti forskellige kager. NB! Da jeg skal flytte, træffes jeg kun på Erlings mobiltelefon i perioden fra den 15. september til den 15. oktober tlf Fra den 15. oktober er min nye adresse og telefonnummer Knoglens Kvt. 6 A, 2620 Albertslund, Kærlig hilsen Ellen Ungdomsgruppen på Sjælland Fredag den 17. august Vi griller i Peter og Trines nyttehave. Mandag den 1. oktober Ring til Peter ( ) eller Helle ( ) for nærmere oplysning om tid og sted. LHC Vestsjællands lokalgruppemøde den 15. maj hos Kirsten Pedersen i Store Merløse. Mandag den 17. september Denne gang mødes vi hos Kirsten og Jens Peter i Hørve. Jens Peter K øbenhavn ÅRSPROGRAM 2001 Tirsdag den 11. september Skal vi se billeder fra Vejlefjord. Mandag den 3. december Ring til Peter ( ) eller Helle ( ) for nærmere oplysning om tid og sted. Er du interesseret i at få en skriftlig invitation til møderne med tid og sted, og evt. hvad der skal ske den aften så ring eller skriv, så vi kan få din adresse/ ! Du kan skrive/ringe til Peter Zabelo, Ndr. Frihavnsgade 34,5 tv Kbh. Ø. tlf.: eller sende en mail til saugmann@worldonline.dk Alle møder foregår i Storkøbenhavn. Tirsdag den 4. december Årets julegløgg. Alle møder finder sted på Ørbygård, Medelbyvej 6, 2610 Rødovre. Tilmelding til Ellen. LHC-nyt nr. 3/01 21

22 HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf

23 Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen Tlf Spergelvej 19, 9270 Klarup Århus Erik Bertelsen Tlf Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen Tlf Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Fyn Birthe Mikkelsen og Tlf Henrik Krogh Jensen Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf København Ellen Hansen Tlf pr Knoglens Kvt. 6A, 2620 Albertslund Ungdomsgruppen Trine Saugmann og Peter Zabelo Tlf på Sjælland Ndr. Frihavnsgade 34, 5.tv., 2100 København Ø Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf jbroholm@image.dk Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Sven Asger Sørensen Tlf Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Århus Vesterport 3, 3. sal, 8000 Århus C Tlf Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. msdk@get2net.dk Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning Marianne Schroll Tlf Kronprinsensgade 21, 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. november 2001 LHC-nyt nr. 3/01 23

24 24