Født for tidligt? Til sygehuspersonale

Transkript

1 Født for tidligt? Til sygehuspersonale 1

2 Hvem er vi? Dansk Præmatur Forenings formål er at støtte og rådgive forældre til for tidligt fødte børn, voksne der er født for tidligt, pårørende til begge grupper samt fagpersoner, der har med disse grupper at gøre. For at opnå dette, er der etableret lokalgrupper rundt om i landet, der er oprettet emnerådgivning og støttekorps, der er designet en aktiv hjemmeside, og der arbejdes løbende på at udbrede information via bl.a. pjecer, internettet og pressen. Lokalgrupper Lokalgrupper dukker op flere og flere steder i landet. Her mødes forældre med for tidligt fødte børn i lokalområdet. Også forældre med større børn har glæde af at komme her. Vi mødes med forståelse og skal ikke forklare os, vi kan rådgive og lytte til hinanden, for vi kender alle mere eller mindre til de ting, vi støder på i forbindelse med at have et for tidligt født barn. Emnerådgivning Emnerådgivningen består af præmaturforældre, der primært ud fra egne erfaringer har indsigt i forholdene inden for de respektive emner. Blandt mange emner kan eksempelvis nævnes omgivelsernes reaktioner, psykisk skrøbelighed/stress, sanseintegrationsproblemer, sociallovgivning og spiseforstyrrelser. Rådgivningen er anonym og gratis. Støttekorps Støttekorpset består af frivillige forældre, der har gennemarbejdet deres egne vanskeligheder, og som er i stand til at være en personlig støtte for nybagte præmaturforældre på landets neonatalafdelinger. Det kan være rart at tale med andre, der selv har været i samme situation og som nu lever en normal tilværelse. Litteratur På findes litteraturlister og links. Kontakt: Telefon , mandag, onsdag og fredag kl , tirsdag og torsdag kl Website: Denne pjece er delvist inspireret af bogen»sårbar men stærk - en brugsbog om for tidligt fødte børn«udgivet af Mødrehjælpen, Red.: Lene Byriel i Kommentarer, forslag til forbedringer og erfaringer med pjecen er meget velkomne på pr@praematur.dk eller på foreningens telefon. 2

3 Pjecens formål Denne pjece er skrevet af forældre i Dansk Præmatur Forening til det sygehuspersonale, der har med præmature børn og deres forældre at gøre. Formålet med pjecen er at give personalet en forståelse for, hvad præmaturforældre typisk har brug for, og dermed en håndsrækning til den svære kommunikation med forældrene i den første tid efter en præmatur fødsel. Det kan ikke undgås, at en del af pjecens indhold i forvejen er elementær viden hos personalet, men vi har valgt at dække hele spektret og opfordrer derfor til at sortere i informationerne. Forældre på et neonatalafsnit er i en kaotisk tilstand. Vi er blevet forældre før tid, og hverdagen er pludselig en helt anden. Vi er havnet på en afdeling, som vi måske knapt kendte eksistensen af, og tusind tanker gør sig gældende. Forældrenes tilstand rummer elementer af forventninger, chok, krise, angst, sorg, håb osv. Og netop derfor er det meget svært at være professionel i den situation. Som forældre har vi behov for omsorg og empati, at blive fortalt hvad vi skal gøre, men også at blive lyttet til. At blive taget hensyn til og at blive respekteret - selv om vi opfører os urimeligt eller ulogisk. Personer i chok er ikke logiske eller rimelige. Og forældrene har det ikke nødvendigvis på samme måde på samme tid - snarere tværtimod. Mænd og kvinder er jo forskellige. Det fundamentale behov for støtte er derfor indfølelse, tydelighed og tålmodighed. Det vanskelige udgangspunkt er, at forældrene er i ubalance. Det ene øjeblik rationelle og forstående - det næste øjeblik angste og»besværlige«. Som forældre kan det være svært at opfylde barnets behov, selv de mest basale. Man føler sig således ikke kompetente som forældre, og dette kan blive starten på et dårligt forældre/barn samspil. Grundtanken bag pjecen er at hjælpe personalet på neonatalafdelingerne til at blive bedre rustet til at dække forældrenes behov, så de får overskud til at give barnet det, som det har brug for. Og dermed er der startet en god cirkel. 3

4 Kommunikation med forældrene Som nybagte forældre er vi i chok. Vi er meget følsomme og hudløse, og vi kan nemt blive skræmte over fx en tone eller en særlig humor. Vi er ikke i besiddelse af vores normale dømmekraft, styrke, opfattelsesevne og selvkontrol. Vi er i et kaotisk ingenmandsland af angst, sorg, glæde og ensomhed. Mor kan være indlagt på en anden afdeling, far kan være på arbejde i dagtimerne og dette gør kommunikationen mellem hospital og forældre, men også mellem forældrene meget sårbar. Oftest vil kun den ene forælder være på neonatalafdelingen ved stuegang. Men begge forældre er følelsesmæssigt påvirkede og kan have meget svært ved at tænke rationelt. Derfor har begge brug for direkte information fra personalet, og ofte er der behov for at få de samme informationer flere gange, herunder også forklaring af medicinske fagudtryk. Et godt gennemprøvet princip fra undervisningsverdenen om at»gentagelse fremmer forståelsen«er godt at huske her. 4

5 Det kan betyde dobbeltarbejde for personalet, men moren vil sjældent være i stand til at formidle det, som er blevet fortalt ved stuegang eller under en samtale. Ved at gentage de vigtigste budskaber - også over for faren - er der en meget større sikkerhed for, at de bliver forstået af parret. Forældre-barn samspil Det kan være meget svært for os at etablere et godt samspil med vores børn. Vi er bange og skrøbelige, føler os sat ud af spillet. Vores børn er bittesmå og uudviklede, de er hypersensitive, og de afgiver meget svage signaler. Derfor har vi brug for hjælp til at se og tolke deres udtryk. Lære hvordan vi tilfredsstiller deres helt specielle behov. Er de fx trætte, eller er de overstimulerede, når de gaber? Hvad betyder det, når de pludselig spjætter? Hvad skal vi gøre, når de græder, mens vi pusler dem? Det kan være svært at forstå og acceptere, at man er blevet forældre, og tit tør vi ikke knytte os til barnet, fordi vi er så bange for at miste det. I sådan en situation har vi brug for hjælp til at turde knytte os og til at få tæt kontakt med vores barn, bl.a. ved at have barnet ude hos os og blive medinddraget i pleje og pasning. Vi har brug for hjælp til at forstå, hvor vigtigt det er for barnet med den tidlige omsorg og fysiske kontakt. Amning Når amningen skal etableres, har moren brug for at få enkle råd. Det kan være en stor hjælp med en»ammepolitik«for afdelingen, som (helst skriftligt) gør rede for, hvordan amningen bedst gennemføres i samarbejde med det lille barn. Det er vigtigt for moren at blive støttet og ikke føle sig presset i situationen. Det er meget nemt at føle sig utilstrækkelig og uduelig i sin nye moderrolle. Hvis moren er indstillet på at amme, men er i tvivl om det kan lade sig gøre, er det vigtigt, at faren støtter hende, og at personalet i den forbindelse bakker op. Ansvar - hvem gør hvad? Som hospitalsindlagt kan man nemt føle sig»overdraget«i andres varetægt. Det personlige ansvar opløses, og man er i hænderne på andre. Dette videreføres på neotatalafsnittet, hvor vi som forældre kan have svært ved at vide, hvad der er vores ansvar og rolle, og hvad vi»kan overlade«til det professionelle personale. Hvor går grænsen? Vi har brug for åben kommunikation og klare retningslinier for, hvem der har ansvaret for barnets pleje og behandling. Hvor stor en del af ansvaret er vores? Pasning og pleje, vask og skift, tilsyn med teknisk udstyr, overvågning af apnøer osv. 5

6 Som forældre har vi brug for en dialog om, hvor meget vi på det konkrete tidspunkt har lyst til og mod på at have ansvar for. Det kliniske område Forældre til et præmaturt barn får meget hurtigt en fornemmelse for barnets oplevelse af situationen. De føler helt ind under huden, hvor smertefuldt og stressende det er for barnet at blive påført negative stimuli mange gange i døgnet. Derfor kan forældrene være gode samarbejdspartnere, når det gælder planlægning på afdelingen. Som fx hvordan og hvornår rutiner og undersøgelser samles. Morens sygdom En særlig situation opstår, hvis moren også er syg under indlæggelsen. Det kan være et akut kejsersnit, svangerskabsforgiftning osv., hvor moren bliver adskilt fra barnet og ikke kan give det den kontakt, omsorg og pleje, som ellers ville være naturlig. I en sådan situation kan familien få behov for ekstra støtte til at klare situationen, såvel praktisk som psykisk, og gennem at sikre information til den afdeling, hvor moren er indlagt. Det er meget belastende både for barnet og for moren med den fysiske adskillelse, og det kan få fatale følger på det psykiske og følelsesmæssige område. Derfor er det utrolig vigtigt, at adskillelse begrænses så meget, som det overhovedet er muligt. Parforholdet I parforholdet har vi alle forskellige roller/mønstre. Hvert par har deres måde at gøre tingene på. Deres rollefordeling. Oftest er den ene stærk, når den anden er svag. Den ene udadvendt, den anden lyttende. Den ene overfladisk den anden tænkende. Og rollerne kan skifte. Mænd vil vide, hvordan det tekniske udstyr virker, kvinder vil vide alt om barnets tilstand og prognose, tale om følelser og de små ting i hverdagen. Med den for tidlige fødsel er der pludselig sprængt en bombe i den daglige rutine. Mønstre er brudt. Parret prøver måske den første store krise og skal nu pludselig både håndtere angsten, sorgen, glæden osv. i forhold til barnet, men også være gode støtter for hinanden i den nye situation. 6

7 Det er en meget svær situation for parret at håndtere. Kvinden kan ofte have forventninger til manden, som hun»tager for givet«, at han opfylder. Manden er rådvild og usikker over for, hvad der er hans rolle og opgave både over for barnet og over for moren. Forældre kan have brug for hjælp til en god dialog. Få at vide, hvordan andre par har det i den situation. Hvad kvinden ofte forventer fra manden uden, at hun siger det, og hvordan manden har det i sin splittede situation mellem den ydre familie, moren, barnet, andre børn osv. Få hjælp til at få snakket om forventninger til hinanden og om følelser som angst, sorg og glæde. Som nybagte forældre til et præmaturt barn kan der opstå spørgsmål, som personalet på neonatalafdelingen ikke umiddelbart er i stand til at svare på. Nogle forældre har behov for at snakke med andre, der har oplevet det samme som dem selv, som ved, hvad de føler. Det kan også være rart at se billeder af børn, der har været bittesmå som nyfødte, men nu har vokset sig store. Til det formål har Dansk Præmatur Forening oprettet et støttekorps. Støttekorpset har til formål at tage ud på landets neonatalafdelinger for at støtte og tale med nybagte præmaturforældre. Støttekorpset består af forældre, der selv har prøvet at få et præmaturt barn, har gennemarbejdet deres eget forløb og er i stand til at være en personlig støtte for nybagte præmaturforældre. 7

8 Hverdagen på neonatalafdelingen Støtte og hjælp til selvhjælp Mange (især mødre) er gode til spontant at finde sammen med ligesindede. De får snakket og delt sorger og glæder. Men det kan afhænge af tilfældigheder, af sammensætningen på stuen osv. Det kan være en god ide, at afdelingen tager initiativ til at bringe forældrene sammen, så de møder hinanden.»onsdagskaffe«,»tirsdagsmøder«eller hvad der nu passer. Det kan også være relevant at tænke på, hvordan fædrene passer ind i disse aktiviteter - måske skal der være noget om aftenen. Professionel hjælp Nogle kriseforløb kan være særligt svære at håndtere og støtte. Derfor kan det være relevant at tale med forældrene om muligheden for at tale med en psykolog eller præst. Det kan også være en hjælp bare at nævne hvilke muligheder, der kan være for det såvel på kort som på længere sigt. Besøg I forhold til familien og de nærmeste er den nye families rolle svær. På den ene side er de lige blevet forældre og vil gerne glædes over det og dele denne glæde med andre. På den anden side ved de ikke rigtigt, om de tør tro på det og involvere sig selv - og i særdeleshed andre - i deres glæder, sorger og bekymringer. Som professionel ved man, at sådan er der mange andre, der har haft det før dem. Det er svært at sige, hvad der er rigtigt for det enkelte par, men det kan være en stor hjælp at få støtte til at få sagt til familie og venner, hvordan man i virkeligheden har det. Ofte vil familien gerne støtte. Bakke op og trøste. Det er fint. Men forældrene har ikke brug for, at»svigermor flytter ind«. Det kan være en stor hjælp for parret bare at få opbakning til, at gæster overholder besøgstider på afdelingen og at besøg - både for parrets og for barnets skyld - begrænses til flere korte besøg. På den anden side har parret behov for besøg. Ikke bare det første»pligtbesøg«men gentagne, vedkommende besøg kan være en meget stor støtte i denne tid. Det kan være nødvendigt at hjælpe de nye forældre med at få sagt det tydeligt og klart til familien og vennerne. For nogle forældre kan det være godt at sende et forklarende brev til familie og venner. 8

9 Placering på stuerne Det er svært, når det ikke går, som man havde forventet. Det er endnu sværere, når man bliver konfronteret med det. Derfor kan familien hjælpes ved, at personalet på afdelingen meget bevidst og konkret tænker over, hvor mødrene placeres på stuerne. Hvem ligger ved siden af hvem, mødre til mature børn bør ikke ligge ved siden af mødre til præmature, mødre til tvillinger bør ikke ligge ved siden af mødre, der har mistet en tvilling osv. osv. Det kan være urimeligt svært både for den ene og den anden mor. Ved udskrivelsen Når tiden nærmer sig udskrivelsen, har forældrene et stort behov for at føle sig som»almindelige«forældre. Det kan de hjælpes til, ved at de i den sidste del af indlæggelsesperioden får mulighed for selv at have ansvaret for barnet. Nogle foretrækker indlæggelse på barselsgangen, andre på et udslusningsafsnit tilknyttet neonatalafdelingen. Dette skal dog ikke betyde, at kontakten til neonatalafsnittet skal glemmes. Ved udskrivelsen er en samtale med kontaktsygeplejerske, læge, sundhedsplejerske, psykolog og begge forældre oplagt. Her er det relevant at repetere de mange praktiske råd, der kan gives familien, og at tale om den forventede udvikling for barnet fremover. Fokus på den sansemotoriske udvikling er i særdeleshed vigtig, fordi det meget ofte er her, barnet kan få vanskeligheder senere hen. En fysio- eller ergoterapeut kan ved tidlig indsats forebygge disse vanskeligheder. Derudover er der brug for information om at være varsom med at udsætte barnet for flere stimuli 9

10 ad gangen samt voldsomme indtryk og oplevelser, men derimod sørge for ro, tryghed, fast rytme, forudsigelighed, omsorg og nærvær. Der er brug for opfordring til at bære barnet tæt mod kroppen for at udvikle balanceog følesansen, for tryghedsfølelsen, for stimulering af vejrtrækningen og for forældre-barn samspillet. Når man efter et længere ophold på sygehuset med supervision af personalet står alene med ansvar og beslutninger omkring barnet, er det rart at vide, at præmature børn ofte har et anderledes adfærdsmønster. Denne viden kan mindske eller eliminere den følelse af inkompetence i forældrerollen, som mange præmaturforældre ellers oplever. Der er ofte et stort behov for, at sygehusets socialrådgiver tager kontakt til familiens kommunale sagsbehandler for at informere om de særlige behov, den pågældende præmaturfamilie har. Det er godt at blive»almindelig«, men det er svært pludselig at være alene. Derfor kan det være en god ide med en obligatorisk samtale om familiens samlede tilstand på alle områder efter cirka seks måneder. Det kan i denne forbindelse være en hjælp for familien at blive gjort opmærksom på Dansk Præmatur Forenings emnerådgivning og lokalgrupper, der er oprettet for at forældre kan støtte hinanden i tiden efter hospitalet (se side 2). Der er i mange tilfælde også brug for et tilbud om psykologbistand på dette tidspunkt, fordi det er almindeligt, at forældrenes følelser her kommer op til overfladen, efter der har været lagt låg på i barnets akutte og vanskelige fase. 10

11 Når tingene ikke går godt Senfølger En stor del af de for tidligt fødte børn udvikler mindre synlige senfølger. Her kan emnerådgiverne i Dansk Præmatur Forening være en stor hjælp. Det er meget ofte følger, som ikke kan ses i den første tid efter fødslen, men som kan få en meget stor betydning for barnet og familien på lang sigt. Det kan være senfølger som: sen motorisk udvikling, problemer med at integrere sanseindtryk, hyperaktivitet, DAMP og andre hjernedysfunktioner, angst og utryghed, separationsangst, koncentrationsbesvær og indlæringsproblemer, svækket kort- og/eller langtidshukommelse, lettere spastiske lammelser, synsog hørehandicap, problemer med mave-/tarmsystemet, herunder spiseforstyrrelser, kronisk lungebetændelse og mellemørebetændelse, astma og astmatisk bronkitis, svækket immunforsvar samt ustabilt søvnmønster. Handicap Meget ofte går det godt. Barnet overlever, overvinder krisen, trives, tager på, udskrives Men nogle gange går det ikke godt. Det er selvfølgelig tydeligst, hvis barnet har et konstateret handicap. Foruden al den praktiske hjælp er der her behov for særlig støtte til familien. Her er der mange andre foreninger, der direkte kan støtte og rådgive familien. Dødsfald Nogle børn overlever ikke den for tidlige fødsel. Her er der på en særlig måde behov for støtte og omsorg. Landsforeningen til støtte ved Spædbarnsdød, tlf , forening@spaedbarnsdoed.dk, web: kan hjælpe både familien og afdelingen i den særlige situation. Der er brug for et tværfagligt samarbejde (også ved kontrolbesøg), typisk med: Pædiater Neonatalsygeplejerske Sundhedsplejerske Fysio-/ergoterapeut Børneneurolog Psykolog Socialrådgiver 11 Det drejer sig i første omgang om, at familien forstår, at de har mistet et barn, og at de ikke afviser det eller ubetydeliggør dette. De har brug for støtte til at sige farvel, til at røre, tage billeder, lade søskende og andre i familien sige farvel og til at begrave det lille barn.

12 Telefon: Mandag, onsdag og fredag kl , tirsdag og torsdag kl Livsbladet er foreningens medlemsblad. Hvert nummer indeholder komplet fortegnelse over emnerådgivere, støttekorps og lokalgrupper, og der er desuden beretninger fra medlemmer og fagfolk samt information om foreningens aktiviteter. Denne pjece er udgivet med støtte fra Dansk Sygeplejeråd er et om fattende og dynamisk website, der bl.a. indeholder beretninger, debatforum, leksikon, opslagstavle, arrangementsoversigt, fagpanel og foreningsdata. Mailadresser: Illustrationer: Heather Spears