Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København.

Transkript

1 November 2013 Kære medlem Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København. Bemærk roserne har den orange farve for lymfekræft. Sløjfen på den lille grønne folder har Lime farven som leukæmi. Nyt fra LyLe: Deltagelse på sundhedsmessen i Øksnehallen, København Der har været tema møde i Aarhus sidst i oktober. Møde i Odense for lokalgruppernes Tovholdere i november. Bestyrelsen har holdt mange møder med mulige fremtidige sponsorer. Indhold for arrangement i forbindelse med generalforsamlingen i marts 2014 er stort set fastlagt og aftalt.

2 Deltagelse i sundhedsmesse Læs her i nyhedsbrevet om: Behandling af hæmatologisk kræft Arrangement i Aarhus afhold den 26. oktober 2013 Spørgeskemaundersøgelse vedrørende CLL notat af Anne Krogh Jensen Lokalgrupper i LyLe Da jeg selv deltog i dette arrangement for LyLe, kan jeg fortælle lidt herfra. Det var i 2012 at vor tidligere interne revisor Søren Hernvig kom med idéen om at deltage på sundhedsmesser, torvedage i forskellige byer eller andet for at gøre opmærksom på vores patientforening. Dette er vi ham meget taknemmelige for og derfor stillede vi op igen i år. Vel kan vi ikke sælge noget - men vi er der. Mange kom hen og snakkede med os, fordi rigtig mange mennesker har haft disse sygdomme inde på livet i form af familie eller venner, der er eller har været ramt. Billedet er fra lørdag Liane og Rita fra bestyrelsen. Sådan så LyLe bordet ud - med bolsjer LyLe bladet - nyhedsbreve og små poser med diverse foldere

3 Behandling af hæmatologisk kræft Lørdag d. 26. oktober dannede Radisson Blu Scandinavia Hotel rammer om et yderst vellykket informationsmøde arrangeret af LyLe om behandling og klinisk forskning indenfor hæmatologisk kræft som lymfekræft, leukæmi og MDS. Marianne Treppendahl, MD PhD, Rigshospitalet indledte med en yderst grundig og forståelig gennemgang af, hvad der sker i kroppen, når man får hæmatologisk kræft, og hvilke behandlingsformer der er. Hun blev efterfulgt af Jakob Bjerg Larsen, Chefkonsulen, LIF (Lægemiddelindustriforeningen), der berettede om fremgang og forløb indenfor klinisk forskning - herunder også patientrettigheder. Efter en lækker frokost fortsatte arrangementet i noget helt nyt, som Rita O. Christensen, der var arrangør, havde indført til lejligheden, nemlig workshops, hvor deltagerne delte sig op efter emne. Eva Funding, der er 1. reservelæge ved Aarhus Universitetshospital gennemgik leukæmiens kompleksitet og behandling i et forståeligt sprog. For første gang havde vi også MDS (Myelodysplastisk syndrom) på programmet, hvor Marianne Treppendahl igen havde stillet sin ekspertise til rådig for gennemgang af sygdommen, behandling og spørgsmål. Francesco d Amore, der er overlæge ved Aarhus Universitetshospital og en stor kapacitet indenfor lymfomer, tog tilhørende på en rejse ind i lymfekræftens verden, hvilket gav anledning til god debat. Fra de tre workshops blev der ytret ønske om mere tid end de afsatte 70 min. - det bliver der rådet bod på næste gang. Sidste oplæg ved arrangementet handlede om rehabilitering ved Kirsten Langfeldt og Hanne Fabricius fra Folkesundhed Aarhus, der tilbyder rehabiliteringsforløb for sygdomsramte. Som en lille overraskelse havde de inviteret en solstrålehistorie med. Tidligere lymfekræftpatient Rikke Agerbo fortalte om få lymfekræft to gange, at blive helbredt og vigtigheden af rehabilitering. Efterfølgende blev der udfyldt evalueringsskemaer, som alle udviste stor tilfredshed med arrangementet, som flere af deltagerne fik kendskab til gennem annoncer i JyllandsPosten i dagene op til mødet. Nogle kendte ikke til LyLes eksistens, men det blev der efterfølgende rådet bod på. Vi byder således velkommen til alle de nye medlemmer. Billedtekst: Oplægsholder Marianne Treppendahl, MD PhD, Rigshospitalet fortalte om hæmatologiske sygdomme på en forståelig og oplysende måde. Villy O. Christensen

4 Besvarelse af Spørgsmål til dig med CLL. I foråret udsendte jeg disse spørgeskemaer. Jeg er rigtig taknemmelig for de besvarelser jeg har fået. Jeg havde egentlig tænkt mig at lave en slags statistisk opgørelse over besvarelserne, men da der ikke er så mange besvarelser og da de er meget forskellige så kommer dette sammendrag på en lidt anden måde. De med CLL som har besvaret men som endnu ikke er behandlet Jeg fortalte lidt om de ubehandlede i sidste nyhedsbrev september Jeg kommer her med lidt citater og fakta fra forskellige: 1. HVILKET ÅR FIK DU DIAGNOSEN? Her har jeg i stedet fundet pågældende alder ved diagnosen.5 mænd 9 kvinder 2. HVORDAN BLEV SYGDOMMEN OPDAGET? De allerfleste har oplyst ved en tilfældig blodprøve en eller flere hævede lymfeknuder. Også en bloddonor blev kontaktet for nærmere undersøgelse. Andre har haft en svær infektion, som har ført til en nærmere undersøgelse af blod og lymfe. 4: HVOR TILFREDS ER DU MED SYGEHUSET? Undersøgelser, kontrolbesøg og informationer? Langt de fleste er meget tilfredse med sygehuset, kontrolbesøgene og de informationer de får. På visse hospitaler tager kontrolbesøget 5 minutter andre steder 15 minutter. På visse hospitaler ser man kun en læge en gang årligt - ellers er det en hæmatologisk sygeplejerske man møder. Dette gælder selvfølgelig de patienter, som regnes som stabile pt. Andre steder møder man den samme læge hver gang. Få har svaret at de i starten havde skiftende læger har flyttet hospital og dette har været frustrerende. I løbet af de sidste år har der været store omlægninger på hospitalerne. På visse store hospitaler, er der etableret rene hæmatologiske afdelinger i modsætning til før, hvor hæmatologisk afdeling hørte under enten en onkologisk afdeling eller en medicinsk afdeling. I Ly- Le håber vi at dette vil fungere bedre fremover således at behandling og opfølgning bliver mere specifik for den enkelte.

5 5: HVIS UBEHANDLET HVILKE SYMPTOMER OPLEVER DU I DAG- LIGDAGEN? Ikke ret mange mænd har omtalt symptomer overhovedet! Kun et par stykker klager over træthed, nattesved og lidt nedtrykthed. De fleste kvinder klager over træthed enorm træthed! Nattesved dog også hedeture om dagen. Mange infektionssygdomme som er svære at komme over. Hvis man har brugt sig selv meget en dag, så tager det flere dage at komme til kræfter igen. Her er nogle kommenterer: Mit første møde på hæmatologisk afdeling med en læge under uddannelse, som ikke kunne svare på min spørgsmål var frustrerende. Jeg er utrolig tilfreds, fra det øjeblik jeg kom i kontakt med en speciallæge på hæmatologisk afdeling. Har fået mange undersøgelser, der bliver virkelig lyttet til mig. Jeg spørger meget og får relevante svar bl.a. om protokoller, der ville være egnede. Jeg skulle have været i behandling i sommeren 2013 men de valgte at kontrollere mig hver 6. uge i et tæt forløb. Jeg er først nu ved at falde til ro ovenpå en lang og oprivende vinter, prøver at forstå hvad lægen fortæller mig, men de symptomer jeg har skulle jeg slet ikke have, siger lægen og putter det hele hen til min stofskiftesygdom, hvor min læge på den afdeling siger at det ikke kan passe, så jeg er sådan set fanget i mellem 2 kroniske sygdomme og afdelinger. Nogle mennesker tror, at jeg ikke taler sandt, når jeg fortæller, at jeg har en lille cancersygdom. Især hvis jeg får brug for at forklare, hvorfor jeg ofte er så træt. For hvordan kan man have en sygdom i 4 år, ubehandlet? Anne Kroghs kommentar: Det sidste kan jeg fuldt tilslutte mig. Jeg fortæller normalt ikke andre mennesker hvad jeg fejler. Så må man ind i en lang forklaring om, hvorfor man ikke skal behandles her og nu. Det kan folk ikke forstå. Her er besvarelserne fra dem har modtaget behandling for CLL. Man kan se, at næsten alle besvarelser er fra medlemmer som ret hurtigt er kommet i behandling. Disse er sikkert også mere interesserede i en sådan undersøgelse. Jeg kender dog også andre som har haft CLL i 5 til 18 år inden behandling var nødvendig. Da der ikke er så mange besvarelser, vil jeg medtage mest muligt fra skemaet. Især alle kommentarerne er vigtige at vise. Alle CLL ere er nok meget interesserede i at høre hvordan andre opfatter behandlingen og tiden derefter. Hvordan kommer man videre med sit hverdagsliv? Under kommentarerne står et fiktivt nummer med Fed skrift). Dette fiktive nummer er givet til hver af dem, som har besvaret spørgeskemaet. Det er så muligt at følge kommentarerne for den samme person under hvert af de forskellige spørgsmål. Resten af spørgeskemabesvarelserne med fyldige kommentarer fra de, der er behandlet for CLL, vil ikke blive bragt her i nyhedsbrevet, da det så ville fylde mindst 10 sider. Jeg vil dog sende alle sider med kommentarerne via mail direkte til alle der har deltaget i denne undersøgelse. Skulle jeg have glemt nogen så skriv til mig anne@lyle.dk og bed om dette notat. Desuden vil hele undersøgelsen med alle kommentarer blive lagt på hjemmesiden på Cancerforum under Leukæmi og på LyLe Facebook. Anne Krogh Jensen

6 alder ved diagnose alder ved behandling nuværende alder Kommentarer på mail fra besvarelser vedrørende spørgeskema, kan bestilles hos Roskilde Sygehus får lov til at behandle akut leukæmi Sundhedsstyrelsen har gentagne gange afvist at lade Roskilde Sygehus behandle sjællandske patienter med akut leukæmi, men nu har sygehuset fået tilladelse til at gennemføre behandlingen. Der er fem behandlingssteder for leukæmi herhjemme - de to ligger i Region Hovedstaden, og det var Sundhedsstyrelsens argument for, at Roskilde Sygehus ikke måtte behandle for akut leukæmi. Formand for Region Sjælland Steen Bach Nielsen (S) siger, at de er store nok til selv at behandle deres patienter, og nu glæder de sig over at have fået en af specialeansøgningerne godkendt.

7 Lokalgrupper i LyLe Vidste du, at LyLe har flere lokalgrupper rundt om i landet, der afholder netværksmøder med erfaringsudveksling og andre arrangementer? Patienter og pårørende landet over drager stor glæde af at deltage i møder med ligestillede, hvor alle taler samme sprog - og så gør det jo heller ikke, det foregår i lokalområdet. I øjeblikket eksisterer der grupper i 10 forskellige byer, som du kan finde oplysninger om på vores hjemmeside under Lokalgrupper. Den allestedsnærværende og fungerende næstformand, Rita O. Christensen, er koordinater af aktiviteterne og selv tovholder i Næstvedgruppen. Hun kan kontaktes på tlf eller rita@lyle.dk, hvis du evt. har lyst til at oprette en gruppe i dit eget område - der er altid plads til flere. På et seminar med bestyrelsen og de lokale kontaktpersoner, som vi kalder for tovholdere, den 2. og 3. november, var der bred enighed om at intensivere indsatsen for at udbrede kendskabet til lokalgrupperne. Derfor vil vi her, og i de kommende nyhedsbreve, gerne introducere Jer for de lokale ildsjæle, I kan møde og kontakte i netop Jeres område. ODENSE, Poul Eigil Rasmussen Jeg fik konstateret lymfekræft (Diffust storcellet B-lymfom) i december Efter 6 kemokure blev jeg i maj 2013 erklæret fri for kræft. Jeg går nu til opfølgende kontrol men er både fysisk og psykisk næsten tilbage til det stadie, jeg var på, før jeg blev syg. Jeg har arbejdet som lærer i Langeskov på Fyn fra 1973 til 2009, hvor jeg gik på efterløn. Jeg er fra gift med Mette, og vi har to voksne drenge. Jeg har involveret mig i LyLes arbejde, fordi jeg finder det vigtigt, at der også er en gruppe i Odense. Og jeg håber, at jeg kan bidrage med nogle erfaringer og hjælpe med at give rum for, at patienter og pårørende kan mødes og dele deres oplevelser med hinanden. Du er altid velkommen til at kontakte mig, hvis du har brug for råd og vejledning omkring din sygdom, og hvordan du kommer videre. Hvis du kommer første gang til vores møder, vil vi bede dig om at skrive en mail så vi kan sørge for, at du bliver godt modtaget. Du kan kontakte: Poul Eigil Rasmussen på tlf eller via odense@lyle.dk. NÆSTVED, Rita O. Christensen Jeg fik konstateret CML i 1997 og fik en standard transplantation med søsters marv. Sygdommen vendte tilbage 4 gange siden, men jeg har været på Tasigna, som holder leukæmien nede, men jeg er nu under klinisk forsøg, for at se om jeg kan leve uden medicin. Jeg er en mor til et barn med autisme og har to bonusbørn alle teenagere - så der er nok at se til. Jeg har udgivet min egen bog NYT LIV på den hårde måde som beskriver mit forløb med sygdommen CML.

8 Jeg har involveret mig i Lyles arbejde, først som kasserer, og nu, hvor jeg er meget engageret i projekt Min Bog til patienter med hæmatologiske diagnoser. Jeg er den internationale repræsentant, hvor jeg følger med i udviklingen i verden omkring hæmatologien. Jeg er tovholder for Næstved gruppen, hvor man kan samles og erfaringsudveksle med de andre deltagere, nåeh ja så er jeg også lige fungerende næstformand. Når jeg kunne overleve en så alvorlig sygdom, så kan andre også derfor står jeg frem og kan forhåbentlig indgyde håb til andre. Du er altid velkommen til at kontakte Rita, hvis du har brug for råd og vejledning omkring din sygdom, hvordan du kan komme videre, trods en så alvorlig sygdom som lymfekræft eller leukæmi. Tlf eller via naestved@lyle.dk. Det var lidt om de første to lokalrepræsentanter, der kommer flere til i de efterfølgende medlemsblade. Indtil da er du velkommen til at kontakte os, hvis du vil vide mere. Supersygehuse med færre senge og uden køkkener Selv om Danmark får en række nybyggede supersygehuse, bliver der flere tusinde færre senge på hospitalerne. Nedlæggelserne er i fuld gang, og flere af supersygehusene er planlagt uden sygehuskøkken. Formand for de Danske Regioner, Bent Hansen vurderer, at regionerne til sammen kun når pct. af målsætningen for senge som forudsat for sygehusene. Ydermere er der i forbindelse med de nye sygehuse planlagt færre senge. Nedlæggelsen af senge bekymrer Frede Olesen, formand for Kræftens Bekæmpelse - ikke mindst med udsigten til flere og flere ældre borgere. - Vi er betænkelige, når antallet af kræftpatienter nok vil stige med 50 pct. over de kommende år, siger han. Samme bekymring har Michael Borre, der er formand for de danske kræftlæger. - Så vi er bekymrede for, om der er kapacitet til at behandle så mange flere patienter,«siger han ud fra en forventning om, at de aktuelle nye kræfttilfælde hvert år vil stige til tilfælde årligt inden for omkring 10 år (JyllandsPosten den )

9 Større indsigt i leukæmicellers genregulering kan føre til bedre behandling Kemiske ændringer, der tænder og slukker kroppens gener, kan være årsag til en række kræftsygdomme. Et nyt forskningsprojekt vil undersøge hvilken rolle ændringerne spiller i udviklingen af sekundær akut myeloid leukæmi. Resultaterne kan give viden, der både kan forbedre den aktuelle behandling og en indsigt i den generelle biologi bag mange andre kræftsygdomme. Forskningen er støttet af Kræftens Bekæmpelse. Alle vores celler har det samme arvemateriale. Alligevel har de forskellige funktioner afhængig af, om de f.eks. er en levercelle eller en øjencelle. Det skyldes, at forskellige gener er aktive i hver enkelt celletype. Aktiviteten reguleres af såkaldt epigenetiske ændringer som blandt andet består i påsættelse eller fjernelse af særlige kemiske grupper på DNAet en proces, der kaldes metylering. Forskning viser, at epigenetiske ændringer også tit ses hos kræftceller, som på grund af ændringerne bliver i stand til at vokse uhæmmet og sprede sig i kroppen. Et nyt forskningsprojekt som udføres på overlæge Kirsten Grønbæks laboratorium på Rigshospitalets Hæmatologiske afdeling, vil nu undersøge, hvilken rolle epigenetiske ændringer spiller i udviklingen af leukæmi, nærmere bestemt når sygdommen myelodysplastisk syndrom (MDS), også kaldet præleukæmi, udvikles fra fredelige forstadier til den mere aggressive kræftsygdom sekundær akut myeloid leukæmi (saml). Vi vil undersøge hvilke epigenetiske ændringer, der sker i cellerne, både når sygdommen opstår og i takt med, at den skrider frem. Der findes i dag medicin, som nulstiller de epigenetiske ændringer, men der er brug for mere viden om, præcist hvem medicinen gavner. Det kræver måske en særlig metylerings-profil, ligesom behandlingen muligvis skal gives på helt bestemte tidspunkter i sygdomsforløbet og eventuelt kombineres med anden, skræddersyet behandling. Samtidig kan en metylerings-profil måske udpege patienter, hvor sygdommen ikke vil udvikle sig, og som derfor ikke behøver behandling, siger post doc. Lasse Sommer Kristensen, der står i spidsen for det nye projekt. Post doc. Lasse Sommer Kristensen forsker i de genetiske ændringer bag leukæmi De virksomme ændringer skal udpeges Normalt overføres metylerings-mønsteret når cellerne deler sig. Det betyder, at når kræftcellerne deler sig, overføres de ændringer, der giver dem de særlige kræft-egenskaber, til nye kræftceller. Der findes i dag behandling, som blokerer påsættelsen af metylgrupperne under celledelingen, og det kan bremse kræften hos nogle patienter med bl.a. MDS og AML. Imidlertid er behandlingen ikke virksom hos alle, ligesom effekten ophører hos nogle efter noget tid. Et af forskernes mål er derfor at udpege, hvilken metylerings-profil patienten skal have, for at behandlingen virker.

10 Fordi metyleringer er en naturlig del af cellernes genetiske regulering, sker de hyppigt. Og efterhånden som vi bliver ældre, ophobes en mængde metyleringer, som i hvert fald så vidt vi endnu ved ingen funktion har. Hvis vi kan udpege hvilke metyleringer, der har en funktion og hvilke, der blot er blinde passagerer, vil det give os en mulighed for at målrette behandlingen, siger Lasse Sommer Kristensen. Storstilet analyse af genprofiler En anden udfordring for forskerne er, at metylerings-profilen hos patienterne, kan ændre sig efterhånden som sygdommen skrider frem. I et stort samarbejde med flere andre hæmatologiske afdelinger i Danmark, bl.a. Aalborg og Herlev Universitetshospital, har forskerne indsamlet prøver fra forskellige stadier af sygdommen hos de samme patienter, fra mere fredelige forstadier til livstruende, aggressiv sygdom. Disse prøver skal analyseres detaljeret for, hvordan metylerings-profilen ændres i løbet af sygdomsforløbet, for de enkelte celletyper, der findes i patienternes knoglemarvsprøver. Men forskernes arbejde er ikke slut endnu. Kroppens arvemateriale består nemlig af to kopier af hvert gen et fra moderen og et fra faren. Og forskerne vil undersøge om de genetiske ændringer skal ske på blot den ene kopi for at have effekt, eller om begge kopier skal være metyleret. Med tiden er det planen at undersøge, hvilken betydning metyleringerne, og nye behandlingsmetoder, der rammer dem, har. Det skal gøres både på celler i laboratoriet og med tiden ved forsøg på mus. Det er et stort projekt, som fungerer takket være en stor indsats fra mange samarbejdspartnere. Vi er meget spændte på at se resultaterne af projektet. Vi håber, at det kommer til at gøre en positiv forskel både for patienterne med MDS og saml, men på længere sigt også giver viden, der kan gavne kampen mod andre kræftformer, siger Lasse Sommer Kristensen. Kræftens Bekæmpelse støtter forskningen Forskergruppen ved Hæmatologisk afdeling, Rigshospitalet har modtaget 1,2 mio. kr. til forskningen i epigenetiske ændringer bag akut myeloid leukæmi. Bevillingen er givet fra Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige udvalg, som i april uddelte ca. 75 mio. kr. til 53 forskningsprojekter.

11 Kræftens Bekæmpelse sætter fokus på immunforsvarets rolle i kræft I de næste dage samles en række af verdens førende kræftforskere med speciale i immunterapi hos Kræftens Bekæmpelse i København. Formålet er at dele den nyeste viden på området. Immunterapi er en behandling, hvor kroppens eget immunforsvar bruges til målrettet at bekæmpe kræftceller. Metoden bruges allerede som led i behandlingen af f.eks. nyrekræft og modermærkekræft og forskere verden over arbejder på at udvikle flere behandlinger, bl.a. kræftvacciner. På grund af de lovende perspektiver metoden har i behandlingen af kræft, er immunterapi valgt som tema for årets symposium, der afholdes i dagene september hos Kræftens Bekæmpelse i København. Det er et område, hvor der sker en rigtig spændende udvikling i øjeblikket. De seneste år har vi set tydelige beviser på, at immunterapi-behandling af kræft, kan forlænge livet hos kræftpatienter. Vi er kun lige startet, men immuntrapi-behandling har perspektiverne til at ændre livet for tusindvis af kræftpatienter. Selv for patienter med sygdom, der har spredt sig, rummer immunterapi lovende muligheder for behandlinger, siger professor Per Thor Straten, Inge Marie Svane og Mads Hald Andersen alle fra Center for Cancer Immunterapi ved Herlev hospital, der har arrangeret symposiet. Foredrag spænder bredt Foredragsholderne kommer fra både USA samt en lang række europæiske lande. Kræftens Bekæmpelse holder i dagene d september symposium, hvor fokus er på den nyeste viden om immunterapi-behandling af kræft. Foto: Copyright: Lennart Nilsson/Boehringer Ingelheim/SCANPIX Fra Frankrig deltager bl.a. professor Jérôme Galon, som fortæller om hvordan analyser af hvilke immunceller, der findes i kræftvæv, kan bruges til at forudsige hvordan sygdommen vil udvikle sig. Den viden er vigtig, fordi den kan hjælpe med at vælge den bedste behandling. En anden foredragsholder er den amerikanske forsker, dr. Antoni Ribas, som bl.a. forsker i modermærkekræft. På symposiet vil han bl.a. præsentere resultater fra forsøg med behandling af modermærkekræft der skyldes en mutation i genet BRAF. Her giver en kombinationsbehandling med antistoffer og immunterapi væsentligt bedre resultater end hver behandling for sig. På symposiet er der desuden fokus på bl.a. behandlende vacciner og på betydningen af specifikke immunceller i målrettede behandlinger. Den seneste tids succeser og spændende perspektiver har givet en stor interesse for forskning i området. Derudover får vi større og større molekylærbiologisk og immunologisk viden, og sammen med teknologiske fremskridt giver det mulighed for udvikling af helt nye behandlinger baseret på immunterapi. Der bliver derfor helt sikkert mange spændende nyheder for deltagerne på symposiet, siger Per Thor Straten. Fra Kræftens Bekæmpelse