32. årgang, marts 2012 nr. 1

Transkript

1 32. årgang, marts 2012 nr. 1 To nye brochurer lanceres denne måned - dermed er foreningen oppe på 14 stk. Parkinson Nyt sætter i 2012 fokus på atypisk parkinsonisme få mere viden om disse sjældne sygdomme. EmiliE WøjdEmann ThomsEn og Finn EgEbErg nielsen træning og Parkinsons sygdom

2 Kolofon 32. årgang nr. 1 marts 2012 Udgives af Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K. Telefon: E-post: info@parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2012: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. maj Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Anne-Marie Johansen Telefon (dir.), E-post amj@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson Nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Forside: To nye brochurer lanceres denne måned. Brochurerne supplerer det eksisterende udvalg og dermed er Parkinsonforeningen oppe på 14 udgivelser, der alle kan bestilles via parkinson.dk. ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , jorry@gmail.com / jorry@mail.tele.dk Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon , erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Ulla Buhl, Peter Dams Vej 50, 4180 Sorø, telefon: Hans Glendrup, Holbergsgade 18, 4. th., 1057 København K, telefon: Marie Johannessen, Lindebakken 31, 3460 Birkerød, telefon: Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Annemarie Norholt Njie Studentermedhjælper Christian Holst Kontormedhjælper Jette Jørgensen Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K Tlf info@parkinson.dk Kort nyt... 4 Støt Parkinsonforeningen Til dig, der ikke er tilmeldt PBS... 5 Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte Pause i rehabiliteringsprojektet... 6 International Parkinsondag den 11. april Ny brochure om træning... 8 Træning og Parkinsons sygdom Tilbud til yngre parkinsonramte træningsweekend i Aalborg Rådgivning Parkinsonforeningens nye hjemmeside Sekretariatet Vil du vide mere om atypisk parkinsonisme? MSA Multipel System Atrofi Forskning i MSA Projekt Parkinsonkoordinator Parkinsondigte En forandret mand Projektansatte Parkinson Unity Walk 2012 tilmeld dig nu Stemmetræning på dvd Tid til lokale generalforsamlinger Kursus om arbejdslivet med Parkinsons sygdom i Nordjylland Et nyt kapitel - Lene Poulsen på pension Du er ikke alene kom og vær med i ENE Duodopa-årsmøde Parkinsonforeningens brochurer Læserne skriver Regionskalender Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Med årets første leder vil jeg gerne sige tak til alle medlemmer, der støtter Parkinsonforeningens arbejde bliver et år, hvor foreningen for første gang står bag en stor forskningskonference på dansk grund. Her mødes danske og internationale topforskere og diskuterer diagnosen, fremtidig behandling og genetiske faktorer. Forskning er og bliver en hjertesag for mange parkinsonfamilier, og jeg er stolt over, at foreningen på denne måde kan bidrage til forskernes erfaringsudveksling. Den 11. april er det International Parkinsondag. En dag, der markeres i mange lande verden over, hvor parkinsonsagen bringes frem. I Danmark har vi valgt at bruge dagen til at sætte politisk fokus på to vigtige emner; pårørendes vilkår og patientsikkerhed. Patientsikkerheden er altafgørende, når parkinsonramte møder sundhedsvæsenet, og i foreningen vil vi gerne være med til at pege på muligheder og perspektiver, som kan forbedre parkinsonramtes vilkår. Man skal heller ikke glemme, at pårørende spiller en meget vigtig rolle. Som pårørende er det naturligt, at man hjælper sin kære, men samtidig yder pårørende hver dag en værdifuld indsats for samfundet. Derfor sætter vi denne dag flere politikere i stævne i en spændende paneldebat med blandt andet neurologer, direktøren i Dansk Selskab for Patientsikkerhed og formanden for Danske Patienter. Læs mere på side 7. I de kommende måneder afholder alle foreningens kredse generalforsamlinger. Selv har jeg den glæde at skulle deltage flere steder i landet, og jeg glæder mig altid til at møde nye som gamle parkinsonfamilier. Parkinsonforeningen er en forening i udvikling, en forening, hvor nye initiativer hele tiden kommer til. Senest er et projekt som Parkinsonkoordinator-ordningen skudt i gang i tre kommuner i Region Hovedstaden et projekt, der startede som en god idé blandt frivillige i tre lokale kredse og som du kan læse meget mere om på side 23. Uden fællesskabet i foreningens kredse og uden den idéudveksling, som foregår, når parkinsonramte og pårørende mødes, er det svært at forestille sig en forening i fortsat fremgang. Generalforsamlingen er din mulighed for at lade din stemme blive hørt, komme med forslag til relevante temaer og aktiviteter, få indblik i det lokale arbejde og ikke mindst få inspiration til en hverdag med Parkinsons sygdom. Jeg håber, vi ses. Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt Kort nyt Lukkedage i foråret 2012 Sekretariatet holder lukket i ugen op til påske fra mandag den 2. april og frem til og med 2. påskedag den 9. april. Ligeledes er sekretariatet lukket torsdag den 4. maj (Bededag), torsdag den 17. maj (Kristi Himmelfart) og mandag den 28. maj (2. Pinsedag). Stor konference på dansk grund I 2012 afholder Parkinsonforeningen for første gang en stor konference om Parkinsons sygdom på dansk grund. Konferencen skal blandt andet styrke arbejdet og interessen for Parkinsons sygdom i Danmark. Formålet med konferencen er at tilbyde danske læger og forskere med interesse i Parkinsons sygdom samt parkinsonramte og pårørende den nyeste viden indenfor fire udvalgte og meget aktuelle emner, omfattende: Tidlig diagnose af Parkinsons sygdom Fremtidige behandlinger i form af stamcelle- og genterapi Genetiske faktorers betydning for udvikling af Parkinsons sygdom Motoriske aktiviteter, herunder dans, som stimulerende faktor i rehabiliteringen af parkinsonramte. Til opfyldelse af formålet med konferencen er inviteret tre internationale fremtrædende foredragsholdere fra henholdsvis England, USA og Tyskland. Herudover deltager en række anerkendte, aktive forskere og klinikere fra Sverige og Danmark. Konferencen afholdes på Københavns Universitet den november Læs mere på under aktiviteter. Montebello hold i 2012 Det næste parkinsonhold på Montebello er planlagt til den 12. maj 2012 og tre uger frem. Formålet med tilbuddet er at give parkinsonramte de nødvendige redskaber til selvtræning, og derfor er tilbuddet målrettet nydiagnosticerede parkinsonramte. Der kræves henvisning til parkinsonhold på Montebello af neurolog eller egen læge. Henvisningsskemaet kan lægen finde på hjemmesiden under afdelinger: Montebello. Her kan man også læse mere om genoptræningsinstitutionen Montebello. Der foretages måling og evaluering af effekten af disse holdtilbud. Man skal være selvhjulpen, dvs. selv kunne klare daglig hygiejne, påklædning, mv. og man skal være indstillet på aktiv deltagelse i de aktiviteter og den træning, der tilbydes. Deltagerne indkvarteres i dobbeltværelser. Selve opholdet på Montebello er gratis, og parkinsonramte, der bor uden for det gamle Københavns Amt og Københavns Kommune, skal selv betale for rejsen. Parklife Netværksgruppe for voksne børn For voksne børn af en parkinsonramt forælder kan det være svært at tackle, når én af forældrene bliver ramt af en kronisk sygdom. Der kan melde sig mange spørgsmål om, hvordan man som voksent barn forholde sig til diagnosen, hvordan fremtidsudsigterne vil være for ens far eller mor, hvad med børnebørnene osv. Parkinsonforeningen vil derfor gerne være med til at danne en netværksgruppe for voksne børn af en parkinsonramt forælder, så de herigennem kan få støtte og hjælp samt dele erfaringer med andre i samme situation. Tanken er, at foreningen vil arrangere et seminar eller lignende. Hvis du er interesseret i at være med i Parklife, kan du sende en mail til Louise Hjerting Nielsen på Lhn@parkinson.dk eller Kirsten Hoff på Kh@parkinson.dk. De eneste betingelser er, at du skal være medlem af foreningen og være mellem år. Læs mere om Parklife på under pårørende og voksne børn. DHL succesen gentages Sæt kryds i kalenderen i dagene omkring 1. september 2012, hvor foreningen igen stiller med hold til DHL-stafetten. Sidste år blev der etableret hold i både Aarhus, Aalborg, Odense og København. I Fælledparken var parkinsonambassadør Wilson Kipketer i front, da 60 personer løb for Parkinsonforeningen og dermed understregede, hvordan motion både kan være sjovt, er tilgængeligt og er vigtigt for parkinsonramte uanset alder. Du kan kontakte sekretariatet ved at sende en mail til info@parkinson.dk, hvis du allerede nu ønsker at blive tilmeldt. Parkinsonforeningen har brug for din Har du ikke modtaget foreningens nyhedsbrev? Send dit navn og din til info@parkinson.dk eller tilmeld dig via hjemmesiden. Så kan du også være opdateret på nyheder, nye brochurer og spændende aktiviteter. Har du ikke selv en , er du meget velkommen til at opgive en adresse på en nær ven eller et familiemedlem, som vil holde øje med nyhedsbrevet og se, om der er relevante nyheder. 4 Parkinson Nyt

5 Støt Parkinsonforeningen Parkinsonforeningen har vi brug for din støtte til fortsat at arbejde for bedre vilkår for parkinsonfamilier i Danmark. Din støtte gør en forskel. Der er flere forskellige måder at støtte Parkinsonforeningen på. Det kan være i form af økonomiske bidrag eller gaver, som du kan sende til foreningen. Det kan være i form af testamenter, hvor man kan testamentere til både forskning og foreningens generelle arbejde. Det kan ligeledes være i form af et gavebrev, som giver meget gunstige skattefradrag. Giv et bidrag Husk at du kan få fradrag og fra 1. januar 2012 er alle beløb over 1 kr. og indtil kr. fradragsberettiget. Det er dog en forudsætning for at få fradraget, at gavegiveren oplyser sit cpr-nummer til foreningen, der skal indberette dette til Skat. På den måde får gavegiveren automatisk medregnet fradraget i sin årsopgørelse. Giv foreningen et bidrag ved at indbetale på foreningens konto: Nykredit, reg. 5470, konto nr Gavebrev Her underskriver du en kontrakt med foreningen om at indbetale et fast beløb om året stort som lille i 10 år. I så fald kan du fratrække hele beløbet, dog højst kr. Læs mere om bidrag, gavebrev og testamente på Frivilligt arbejde i foreningens regi er også en måde at støtte foreningen på og dette er faktisk en stor del af livsnerven i foreningen. Du kan også støtte foreningen som støttemedlem. Til dig, der ikke er tilmeldt PBS Tilmeld dig til PBS - du sparer tid og en tur på posthuset, mens foreningen sparer penge og tid på administration. Sådan gør du: Gå ind på Her kan du finde et link, som leder dig til en automatisk tilmeldingsformular. Den er nem at udfylde, blot skal du huske dit medlemsnummer, dine bank oplysninger og foreningens debitornummer, der er Du finder medlemsnummeret bag på Parkinson Nyt Dette nummer ( ) står her automatisk Debitorgruppenr. skal være Det er let at tilmelde sig enten via eller ved at ringe til sekretariatet på telefon Du kan altid melde fra, hvis du alligevel ikke ønsker at være tilmeldt og melder du dig ud af foreningen, sker dette automatisk Ordningen er gratis PBS betalingsservice er 100 % sikker og alle oplysninger behandles fortroligt Parkinson Nyt 5

6 Rehabilitering Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte Pause i rehabiliteringsprojektet Af Lene Poulsen, projektleder Rehabiliteringscentret Vejlefjord og Træningscentret i Skælskør har i 2011 gennemført i alt 6 parkinsonhold, og der er foretaget tests og målinger af deltagerne samt indvundet mange erfaringer. Det er meget væsentligt for projektets kvalitet, at foreningen får både ros og ris her i den første fase, så vi kan ændre på tingene og dermed opnå et endnu bedre rehabiliteringsforløb for parkinsonramte. Foreningens projektledelse og de tilknyttede specialister er i samarbejde med faglige medarbejdere på de to centre i gang med at vurdere testresultater og erfaringerne fra de første hold. Der planlægges nogle ændringer i rehabiliteringstilbuddene til parkinsonramte i fase 2 og fase 3, og der er derfor pause i henvisningerne hertil i de kommende måneder. Senere på året vil der blive udviklet rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i fase 1 og fase 4. Det er meget afgørende, at vi i projektforløbet udvælger de rette behandlings- og træningsmetoder, således at vi ved projektets afslutning i 2014 kan dokumentere, at specialiseret rehabilitering har en positiv virkning på parkinsonramte og deres sygdomsforløb. Det vil blive annonceret på Parkinsonforeningens hjemmeside og på de to centres hjemmesider, så snart der igen kan henvises til rehabiliteringsophold for parkinsonramte i fase 2 og fase 3. Evt. spørgsmål om rehabiliteringsprojektet kan rettes til projektleder Lene Poulsen på Lp@parkinson.dk eller telefon tirsdag og torsdag kl Hvad er rehabilitering? Der findes flere definitioner af rehabilitering, bl.a. har WHO udarbejdet en definition, der er oversat af Sundhedsstyrelsen. Parkinsonforeningen læner sig dog op ad følgende definition fra Rehabilitering i Danmark Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, udgivet af Marselisborg Centret i Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/ eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfyldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. WHO s definition Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. Læs mere om rehabilitering på Vejlefjord Rehabiliteringscenter Center for Sundhed og Træning i Skælskør 6 Parkinson Nyt

7 International Parkinsondag den 11. april 2012 International Parkinsondag Den 11. april ville James Parkinson være blevet 257 år. I Danmark benytter Parkinsonforeningen dagen til at sætte fokus på pårørendes vilkår og patientsikkerhed. Onsdag den 11. april er det International Parkinsondag. Over hele verden markeres James Parkinsons fødselsdag i denne uge, da det var ham, der lagde navn til Parkinsons sygdom. I 2012 vil Parkinsonforeningen bruge dagen til at udbrede kendskabet til Parkinsons sygdom. Derfor sætter vi fokus på to vigtige emner; pårørendes vilkår og rettigheder samt patientsikkerhed. Dagen vil byde på oplæg og debat med relevante personer fra den politiske verden, eksperter, fagpersoner og personer med særligt kendskab til livet med Parkinsons sygdom. Program Ankomst til Fællessalen i Folketinget. Her vil være vand samt kaffe og the Velkomst og introduktion ved Jorry Højer, formand for Parkinsonforeningen Tema om pårørende til parkinsonramte. Når en person rammes af en kronisk sygdom som Parkinsons sygdom, rammes hele familien. De pårørende yder et stort dagligt arbejde med at hjælpe de sygdomsramte og uden de pårørendes indsats ville sundhedsvæsnet blive overbelastet. Der er et stort behov for, at de pårørende får den nødvendige støtte og vejledning. Pårørendes vilkår er en af Parkinsonforeningens politiske målsætninger og der vil være deltagelse af relevante oplægsholdere. Marie Lenstrup, pårørende til en parkinsonramt og redaktør på ny bog om og med pårørende. Lise Hounsgaard, lektor, ph.d., cand.cur. Lise Hounsgaard har forsket i rollen som pårørende til en parkinsonramt Pause med kaffe/kage Tema om patientsikkerhed med oplæg og afsluttende paneldebat. Til denne del er inviteret: Sundhedsministeren (tentativ) Sophie Hæstorp Andersen (S) Jonas Dahl (SF) Liselott Blixt (DF) Beth Lilja, direktør i Dansk Selskab for Patientsikkerhed Lars Engberg, formand for Danske Patienter Lise Korbo, ledende overlæge, Neurologisk afd., Bispebjerg Karen Østergaard, professor, overlæge, Neurologisk afd., Aarhus Sygehus Afslutning ved Jorry Højer, formand for Parkinsonforeningen. Arrangementet foregår i Landstingssalen, Christiansborg, 1240 København K. Der er tilmelding efter først til mølle-princippet via under aktiviteter. Parkinson Nyt 7

8 Træning Ny brochure om træning I midten af marts udkommer en ny brochure om træning og Parkinsons sygdom. Brochuren er skrevet af fysioterapeut Emilie Wøjdemann Thomsen og Parkinsonforeningens fysioterapikonsulent Finn Egeberg Nielsen og indeholder information om, hvorfor, hvordan og hvor meget man skal træne som parkinsonramt. Brochuren tager udgangspunkt i den videnskabelige viden, der er tilgængelig i dag om Parkinsons sygdom og træning, og bygger samtidig på Sundhedsstyrelsens nye sundhedsanbefalinger. I brochuren finder du to træningsprogrammer, der er grundigt illustrerede med fotos af to parkinsonramte, som udfører øvelserne. Det ene program er tilpasset træning derhjemme, mens det andet program er tilpasset træning i et træningscenter, da der her bruges forskellige maskiner. Brochuren er desuden opbygget omkring følgende emner: Træningslære Motivation Konditionstræning Styrketræning Bevægelighedstræning Balance og hurtighedstræning EmiliE WøjdEmann ThomsEn og Finn EgEbErg nielsen træning og Parkinsons sygdom Brochuren udgives med støtte fra Sygeforsikringen danmark s Sundhedsfond. Bestil brochuren Træning og Parkinsons sygdom via foreningens hjemmeside. Træning og Parkinsons sygdom Interview af Louise Hjerting Nielsen Varieret og regelmæssig træning. Så enkelt kan det siges, når to garvede fysioterapeuter skal give gode råd om træning til parkinsonramte. Hvordan, hvor meget og hvor tit beskrives i en ny brochure, der fra midten af marts kan bestilles via foreningens hjemmeside. Denne måned udkommer en ny brochure om Parkinsons sygdom og træning. Bag brochuren står fysioterapeut Emilie Wøjdemann Thomsen og Parkinsonforeningens fysioterapikonsulent Finn Egeberg Nielsen. Begge har stor erfaring med Parkinsons sygdom og har fulgt det stigende fokus på trænings betydning for parkinsonramte ganske tæt. Derfor er de også glade for, at de med denne brochure kan videreformidle, hvorfor det er så vigtigt, at man sørger for at holde sig aktiv, når man skal leve med Parkinsons sygdom. I de seneste år er der kommet en den del ny viden, og man kan sige, at evidensgrundlaget eller de videnskabelige beviser er ændret både på europæisk plan og på verdensplan. Træning er gavnligt for alle, og man har selvfølgelig haft en fornemmelse af, at det også har en særlig god effekt hos parkinsonramte. Nu er der pludselig studier på vej, der tyder på, at man vedligeholder hjernen på en god måde, når man træner. Der er også dyreforsøg, der viser, at der sker en beskyttelse af hjernen ved motion. Udviklingen er spændende og understreger bare, hvor vigtigt det er, at man som parkinsonramt arbejder med sin træning, fortæller Finn. Emilie supplerer: Samtidig står vi hver dag med patienter, der gerne vil vide, hvordan og hvor meget de skal træne. Her er deres spørgsmål ofte helt praktiske og vi oplever, at folk har en tendens til, at de ellers typisk fortsætter med den træning, de plejer. Her kan brochuren også hjælpe, dels med retningslinjer for, hvor meget man bør træne, og dels med to helt konkrete træningsprogrammer, hvor det ene kan laves hjemme i stuen, mens det andet skal laves i et træningscenter. Træning skal være målrettet Vigtigt for både Finn og Emilie er det, at de med brochuren formidler et budskab om kvaliteten af den træning, man laver. De oplever, at mange rent faktisk træner nok tid hver uge og meget gerne vil gøre en indsats. Problemet kan så være, at man alligevel ikke får trænet på den rigtige måde. Løsningen kan være, at man, i al fald mentalt, deler træning og fysisk aktivitet op. Træning er, når man målrettet tager træningstøjet på og udfører en øvelse. Kodeordet er her, at tiden er sat af og at fokus er rettet mod træningen. Det betyder dog ikke, at en tur i skoven med en veninde ikke kan være træning. En tur i skoven kan også bruges målrettet, hvis man er bevidst om sin puls og tempo - og gemmer hyggesnakken til bagefter. Sundhedsstyrelsen anbefaler mindst 30 minutters fysisk akti- 8 Parkinson Nyt

9 Træning vitet om dagen med moderat intensitet og det gælder for alle. Så man kan fint tage en veninde eller ægtefællen med. Tilsvarende kan man eksempelvis et par gange undervejs tænke på sin holdning og rette sig op, understreger Finn. Alle har et træningspotentiale Parkinsons sygdom er en progredierende sygdom, der kan medføre fysisk inaktivitet. Undersøgelser viser, at parkinsonramte er i langt større risiko for at blive fysisk inaktive sammenlignet med deres jævnaldrende, hvilket kan lede til forskellige livsstilssygdomme. Træning kan hjælpe til at modvirke flere af de fysiske og psykiske gener, som mange parkinsonramte oplever - gener som ofte er sekundære til selve diagnosen og i stedet er betinget af den fysiske inaktivitet. I brochuren kan man læse, hvordan regelmæssig træning kan give forbedret gang og holdning og gøre, at du som parkinsonramt lettere kan klare forskellige dagligdagsaktiviteter, såsom at rejse sig fra en stol, vende sig i sengen osv. Mange parkinsonramte oplever også, at regelmæssig træning gør dem mere trygge ved at udføre forskellige aktiviteter og derved mindskes frygten for at falde. Derfor er det vigtigt for Finn og Emilie at understrege, at alle har et træningspotentiale. Det er klart, at der er stor forskel på, om man er nydiagnosticeret eller har levet med sygdommen i mange år. Samtidig spiller det også ind, om man er en person, der er vant til at træne, eller om man er mere urutineret. Alligevel er det vigtigt at slå fast, at alle kan forbedre sig og rykke sig i forhold til eksempelvis styrke og kondition, fortæller begge. Kom godt i gang - eller videre Tricket er, at træningen skal være varieret og foregå regelmæssigt gennem hele livet. Derved også selvsagt, at træningen skal være motiverende for den enkelte. Det er hårdt at holde fast i et træningsprogram, og der er dage, hvor man vil være fuldstændig umotiveret. Sådan er det for alle. Samtidig kan der være perioder, hvor træningen måske vælges fra på grund af eksempelvis medicinskift, indlæggelse eller ferier. Her handler det om, at man skal vende langsomt tilbage. For parkinsonramte er det også vigtigt at sige, at træning med fordel kan tilpasses medicintider og de svingninger, som mange oplever med tiden. Er man nybegynder, handler det om at finde ud af, hvilken motionsform, man vil prøve. Man skal ikke starte med det hele på en gang, og konditionstræningen er nok den nemmeste at gå til. Her kan man eksempelvis starte med en gåtur og langsomt opbygge intensiteten, hvor man eksempelvis øger tempoet i takt med, at man bliver mindre forpustet, anbefaler Emilie. Fysioterapeuterne fortæller videre, at det tager 3-6 måneder at komme i form og vende sig til belastning og styrke. Find en træningsmakker - det er meget få, der kan det hele selv. Derfor hjælper det med en træningsmakker og faste gode vaner. Samtidig skal man lade være med at gøre det uoverkommeligt. Man skal huske at rose sig selv og lave et realistisk program, som passer til ens hverdag. Jeg plejer at sige, at har man gjort det, man kunne, har man gjort det godt, fortæller Finn. Det gælder om at bruge alle de muligheder, som kan være med til at holde en ved ilden - lige fra en planlagt deltagelse i DHL Stafetten til pulsure, musik og rytme. Nogle mennesker tænder på konkurrenceelementet, mens det for andre er vigtigt, at man kan nyde naturen. Samtidig er det vigtigt at huske, at træning kommer i mange varianter. Dans, fodbold, orienteringsløb, træning i et varmtvandsbassin eller træning i et fitnesscenter. Det gælder om at finde de ting, som man synes er skægge og udnytte, at man også nu har en enestående chance for at prøve noget nyt. Træningsprogrammer for de fleste I brochuren finder man to træningsprogrammer, der er grundigt illustrerede med fotos af to parkinsonramte, som udfører øvelserne. Det ene program er tilpasset træning derhjemme, mens det andet program er tilpasset træning i et træningscenter, da der her bruges forskellige maskiner. Kort fortalt kan man sige, at træningsprogrammerne indeholder de ting, som alle i den ideelle verden bør lave. Vi ved, at eksempelvis styrke med alderen bliver nedsat og i programmet kan man få hjælp til helt grundlæggende elementer såsom styrketræning, bevægelighedstræning og balancetræning, fortæller Emilie og fortsætter: Hjælp til at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson Styrk din kommunikation og få hjælp til at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, ansigtsmimik og kropsholdning mm. Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler som fx en stemmeforstærker. Vi inddrager også dine pårørende og tilbyder dem støtte. Bor du i Region Hovedstaden, så kontakt os for at høre om dine muligheder. Ring mellem kl. 8 og 12 på tlf Kommunikationscentret Region Hovedstaden Parkinson Nyt 9

10 Træning Brug for fysioterapi? Finn og Emilie anbefaler, at man henvender sig til en fysioterapeut, allerede når man først får diagnosen. Ikke nødvendigvis for at modtage behandling, men få at få hjælp til at komme godt i gang med at træne. I denne periode har fysioterapeuten altså snarere en coach-funktion, der kan hjælpe med at motivere til egen-træning. Senere kan man have gavn af behandling og eksempelvis træning på parkinsonhold, som mange fysioterapeuter tilbyder. Finn Egeberg Nielsen kan kontaktes hver torsdag i tidsrummet , hvor han giver gode råd om træning og Parkinsons sygdom. Kontakt Finn på telefon Vederlagsfri fysioterapi Efter sundhedslovens 140a kan der ydes vederlagsfri fysioterapi efter lægehenvisning til parkinsonramte. Fysisk træning og behandling er godt til at modvirke følgerne af Parkinsons sygdom, og det er derfor af stor betydning, at du hurtigt kommer i gang med at holde sig i form. Hvem er omfattet? Fysioterapi uden egenbetaling kan ydes til personer, som på grund af en fremadskridende sygdom, har en varig funktionsnedsættelse eller et svært fysisk handicap. Det er lægen, som vurderer, om du er omfattet af ordningen. Det er en betingelse, at der er sket en funktionsændring som følge af din Parkinsons sygdom for at være berettiget til vederlagsfri fysioterapi. Henvisningen fra lægen dækker som udgangspunkt 20 behandlinger og skal fornyes én gang om året. Der kan gives dispensation til flere behandlinger hvis læge og fysioterapeut skønner, at der er behov for det. Fysioterapien vil som hovedregel foregå på hold, men der kan gives individuelle behandlinger, hvis du har behov for det. Træningen kan også foregå i eget hjem. Kilde: Brochuren Offentlige støttemuligheder, der er udgivet af Parkinsonforeningen. De enkelte øvelser er udvalgt, så man kommer hele kroppen igennem, og vi har især medtænkt bevægelighedstræningen, hvor øvelserne er valgt, så de bedst kan afhjælpe mange af de problematikker, som kan ramme parkinsonramte. Det er dog også vigtigt at sige, at man sagtens kan have fået et godt program af sin fysioterapeut, som indeholder andre konkrete øvelser end dem, som vi har valgt ud. Samtidig lægger Finn og Emilie stor vægt på sikkerhed, og brochuren tager hensyn til, at Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom, som har flere faser. Eksempelvis skriver de, at balancetræning skal foregå med stor sikkerhedsmargin, og eventuelt med en pårørende i nærheden. Hvad med dem med mindre god fysik? Nogle vil måske kunne fristes til at spørge, om træning kun er for dem, der i forvejen har en god fysik. Svaret fra Finn og Emilie er, at træning kan foregå på mange niveauer og med eller uden hjælp. Mange kan eksempelvis have stor gavn af elastikøvelser, øvelser med håndvægte eller boksning, mens man sidder ned. Tilsvarende findes der kondicykler til kørestolsbrugere ligesom Petra-cyklen kan bruges af mange forskellige mennesker, da den ikke kræver meget benfunktion. Den fungerer i stedet som en cykel med et hjul foran og to bagerst. Der er sadel og styr og så er der, i modsætning til en almindelig cykel, monteret en bryst-plade, som man læner overkroppen op ad, mens man bruger fødderne til at komme frem. Der er altså ingen pedaler - i stedet løber, lunter eller går man alt efter lyst og evne. Er man på plejehjem, kan man også få hjælp af enten personalet eller en pårørende til bevægelighedstræning. Afslutningsvis er der kun at sige, at træning skal være motiverende og lystbetonet, og det vigtigste er, at du kommer i gang, og bliver ved. Brochuren kan bestilles fra midten af marts. Spar penge i Fitness World Samarbejde med landsdækkende kæde Har du brug for at komme i gang med din træning i et træningscenter? Nu kan du med fordel medbringe træningsbrochuren i dit lokale træningscenter. Parkinsonforeningen har indgået en samarbejdsaftale med træningskæden Fitness World, hvor du kan spare op til 24 procent på dit medlemskab. Fitness World er i dag Danmarks hurtigst voksende og største kæde af fitnesscentre med over medlemmer fordelt over 89 centre. Finn Egeberg Nielsen og Emilie Wøjdemann Thomsen. Læs mere om samarbejdet på og meld dig ind allerede i dag. 10 Parkinson Nyt

11 EVA ER STORT SET SMERTEFRI 67 ÅR OG MASSER AF ENERGI Det er ikke til at se, at Eva snart vil passere de 70. Eva formår da også at betage sine lyttere, når hun med liv og inspiration i stemmen beretter om sine mange daglige gøremål, samt historien om hvordan rygsmerterne tidligere forringede hendes livskvalitet. Efter flere år med tiltagende rygsmerter, besluttede jeg mig for at prøve en VelloFlex magnetmadras. Allerede efter en uge havde jeg en helt anden komfortabel og rolig søvn. Når jeg vågnede om morgenen var ledsmerterne meget mindre, og jeg kunne uden besvær stå op og komme i gang med dagen, fortæller Eva. Eva er stort set smertefri idag og sover bedre natten. SOVER SIG TIL ET GODT HELBRED Eva er glad for den smertelindring og forøgede livskvalitet, som hun har opnået gennem daglig brug af sin VelloFlex magnetmadras. Jeg har brugt madrassen i 7 måneder og kan konstatere, at jeg føler mig meget bedre tilpas. Jeg har før døjet med rygsmerter gennem de sidste 10 år og har i den periode modtaget behandling hos kiropraktorer, fysioterapeuter samt andre alternative behandlere. De har været i stand til at lindre mine smerter kortvarigt, men aldrig permanent. Jeg har til tider haft så store smerter, at den eneste udvej var en kombination af stærk smertestillende medicin og være sengeliggende. I dag sover jeg trofast på min magnetmadras hver nat og er stort set smertefri, fortæller Eva. GENKENDER DU NOGLE AF DISSE SYMPTOMER?: SOVE UDEN VELLO TOPMADRAS? IKKE PÅ VILKÅR!! Erna Hjorting er overbevist! Efter blot 8 nætter med top madrassen, vil jeg på ingen måde undvære den. I dag har jeg en Vello Topmadras både derhjemme og i sommerhuset. Muskelkramper Sportsskader Søvnproblemer Spændinger Skuldersmerter Knæsmerter Kramper i be nene Rygsmerter Spændingshovedpine Smerter i hånd leddet Nakkesmerter Kolde, ømme fødder VINTER KUP Vi sælger et parti af den kendte Vello topmadras med magnetterapi til smertelindring. NETOP NU! kr ,- LÆS MERE OM SMERTELINDRING Rekvirer GRATIS Vellos store farvebrochure, hvor du kan læse alt om smertelindring, hvordan magneterne hjælper og udtalelser fra folk, der har fået en betydelig bedre helse efter brugen. GRATIS! med hver madras! 1 par luksus magnetsåler (værdi kr. 199,-) Ortenvej Varde Åben kl DOKUMENTERT VIRKNING Ring på tlf og få en snak om smertelindring med magnetterapi Eller bestil på: Parkinson Nyt 11

12 Sund livsstil Tilbud til yngre parkinsonramte Træningsweekend i Aalborg Spændende, informativ og aktiv weekend med fokus på træning, sund livsstil og netværk den marts 2012 i Aalborg. Senere kommer kurset til resten af landet. Når en person bliver ramt af Parkinsons sygdom, påvirkes hele familien. Et godt lokalt netværk og god kvalitet i den daglige træning er derfor vigtigt for både den parkinsonramte samt hele familien. Tag derfor din kone/mand/kæreste med til denne spændende weekend med træning, foredrag, networking og livsglæde. Weekenden foregår lørdag den 17. til søndag den 18. marts i Aalborg og der er tilmelding via I Parkinsonforeningen er man yngre, når man er under 55. Hvad kan du forvente? Denne weekend kan du som parkinsonramt få bedre styr på din daglige træning og samtidig udvide dit lokale netværk. Vi sætter kort- og langsigtede mål for den enkeltes fremtidige træning. Der er altså lagt op til en spændende, informativ og ikke mindst aktiv weekend, hvor du vil komme til at afprøve forskellige træningsemner, der er knyttet til foreningens nye pjece om træning og Parkinsons sygdom, der udkommer 1. marts. Oplægsholdere Undervisningen foregår med engagerede oplægsholdere, der alle er specialister. Følgende oplægsholdere forventes at være med: Fysioterapeut og rådgiver i Parkinsonforeningen, Finn Egeberg Nielsen Fysioterapeut Emilie Wøjdemann Thomsen Fysioterapeut Carina Hjerming Socialrådgiver og rådgiver i Parkinsonforeningen Kirsten Hoff Logopæd Maja Dahl Træningsemner Specifik træning for parkinsonramte, konditionstræning, pilates, styrketræning, koordination, balance og stemmetræning. Om projektet Parkinsonforeningen har fået tilskud fra den amerikanske fond Medtronic Foundation på godt kr. til at igangsætte projektet Fysisk aktivitet og livsstil. Projektet henvender sig til især yngre parkinsonramte, og målet er at inspirere til en sund livsstil gennem en række fysiske aktiviteter. Samtidig skal projektet også understøtte opbygningen af netværk regionalt. Der afholdes derfor 4 regionale weekendkurser samt et opfølgende landsdækkende seminar. Finn Egeberg Nielsen er kursus- og projektleder. Weekendkurset i Aalborg er det første og de andre kurser afholdes den juni på Fyn, den august i Aarhus/Vejle og den september i København. Tilmelding Weekenden foregår lørdag den 17. til søndag den 18. marts i Aalborg og der er tilmelding via Tilmeldingen er bindende. Sted Undervisningen foregår på University College Nordjylland, Selma Lagerløfs Vej 2, 9100 Aalborg. Overnatning og middag foregår på Hotel Scandic Aalborg, Hadsundvej 200, 9220 Aalborg. Kursusafgift Weekenden koster kr. 925,00 pr. person og inkluderer overnatning, frokost både lørdag og søndag, middag lørdag aften m. vin og 2 mellemmåltider samt frugt, kaffe/te/vand og kage Fotograf: Stig Nørhald. Husk flere sæt træningstøj! 12 Parkinson Nyt

13 Rådgivning Rådgivning Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom Træffetid hver torsdag kl på telefon Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikkemedlemmer. Træffetid hver torsdag kl på telefon Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibehandling af parkinsonramte kan Parkinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Træffetid hver torsdag kl på telefon Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kontakte foreningens socialrådgiver Kirsten Hoff. Træffetid hver tirsdag og fredag kl på telefon , e-post: Sygeplejekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af foreningens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl. Træffetid torsdag kl på telefon Logopæd/talepædagog Har du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logopæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have undervisning. Træffetid hver onsdag kl på telefon Parkinson Nyt 13

14 Ny hjemmeside Velkommen til Parkinsonforeningens Det skal være let at finde sig selv på hjemmesiden uanset om du er parkinsonramt, pårørende eller fagperson. Parkinsonforeningens nye hjemmeside gik i luften i starten af december, hvor den første version var klar til lancering. Der arbejdes stadig løbende på at supplere indholdet med flere tekster og mere information. Som noget nyt er der lavet selvstændige undersider til henholdsvis parkinsonramte, pårørende og fagpersoner, hvor man yderligere kan vælge sig ind og læse om eksempelvis yngre parkinsonramte. Første version af hjemmesiden indeholder blandt andet: Nyt design. Ny opbygning. Det skal være let at navigere på siden via få klik. Selvstændige undersider for henholdsvis parkinsonramte, pårørende og fagpersoner. Adgang til hovedmenuen via alle undersider. Lokalkredse og aktiviteter er fremhævet. Betaling via hjemmesiden du kan nu betale for dit medlemskab med det samme. Bedre tilmelding til arrangementer. Hvilke emner kan være relevante for dig? Mest for parkinsonramte Parkinsonramte kan blandt andet læse om følgende emner: Nydiagnosticeret, psykologi, familie, samliv og seksualitet, ung med Parkinson, behandling, non-motoriske symptomer, træning, personlige historier, rådgivning, offentlige støttemuligheder, Netværket ENE samt information om Parkinsonskolen, Rehabiliteringsprojektet og Projekt Parkinsonkoordinator. VELKOMST Foreningen består af mennesker i alle aldre, og med skiftende fotografier sætter vi billeder på parkinsonramte og pårørende. HOVEDMENU Det sorte bånd udgør hjemmesidens hovedmenu. Klikker du på et emne, kommer der en undermenu i venstre side. Der er lavet selvstændige undersider for henholdsvis parkinsonramte, pårørende og fagpersoner. DE STØRSTE NYHEDER Her kan du nemt få overblik. De tre største aktuelle nyheder præsenteres altid her. AKTIVITETER Her kan du se et udvalg af kommende arrangementer - mange flere findes under aktiviteter. Overblik hvor kan du finde Mest for pårørende Pårørende til en parkinsonramt kan blandt andet læse om følgende emner: At være pårørende, at have en partner med Parkinson, samliv og seksu- 14 Parkinson Nyt

15 nye hjemmeside Ny hjemmeside forskellige oplysninger? FORSIDEN Tryk her og du kommer altid tilbage til forsiden. KONTAKTOPLYSNINGER alitet, børns reaktioner, voksne børn og offentlige støttemuligheder. Mest for fagpersoner Denne underside henvender sig fortrinsvis til fagpersoner, som i hverdagen arbejder med mennesker med Parkinsons sygdom. Du kan her finde information til plejepersonale, information om Parkinsonforeningens rehabiliteringsprojekt, henvisninger til relevante links for fysioterapeuter, ligesom du kan finde links til Dansk Selskab for Bevægeforstyrrelser (DANMODIS), der er et selskab for læger og andre i sundhedssektoren med interesse for bevægeforstyrrelser. PUBLIKATIONER Her ser du foreningens publikationer og kan hurtigt klikke dig videre og bestille en eller flere brochurer. OM OS Her finder du vigtige oplysninger om foreningen, foreningens historie, vedtægter, udvalg, sekretariatet mv. FIND DIN KREDS Her kan du enten via landkortet eller via en liste - klikke dig videre til din lokale kreds. Her finder du kontaktpersoner, invitationer til arrangementer, kredsblade og meget mere. BLIV MEDLEM Her kan du melde dig til, læse om foreningens fire medlemskaber, medlemsfordele, PBS mv. Brug for hjælp? Ældre Sagen har blandt andet lavet en PC Support. På deres hjemmeside kan man blandt andet læse, at: I Ældre Sagens PC Support findes ingen dumme spørgsmål. Spørg bare om stort og småt om din pc og dens funktioner. En PC med internetadgang er til megen gavn og glæde. På et øjeblik kan man få adgang til en stor mængde af information og ydelser. De mange muligheder kan naturligvis godt give problemer, som man ikke selv kan løse. Senior PC Support tilbyder hjælp til at komme videre.senior PC Support er en landsdækkende telefon hotline, hvor aktive frivillige medlemmer af Ældre Sagen sidder klar til at besvare spørgsmål fra private personer om pc og internet. Supporterne har mange års erfaring i brug af pc og internet, og samlet har Senior PC Support en meget bred viden. Husk at have computeren tændt og telefonen ved siden af, når du ringer. Ring til mandag til fredag fra kl Parkinson Nyt 15

16 Sekretariatet Sekretariatet Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol. Kontakt Mette Holst på telefon Mh@parkinson.dk Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 30 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc. Kontakt Kirsten Hoff på telefon (tirsdag til fredag) Kh@parkinson.dk Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver, 37 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling og opdatering af hjemmesiden, presserelaterede opgaver, fundraising, udvikling og opdatering af informationsmateriale samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Louise er kontaktperson for kredsene. Louise er uddannet cand. comm. i kommunikation og socialvidenskab. Kontakt Louise Hjerting Nielsen på telefon Lhn@parkinson.dk Annemarie Norholt Njie Regnskabsmedarbejder, 32 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer bogføring (kredse og forening), udarbejdelse af budget og opfølgning, kontakt til offentlige myndigheder, ansvarlig for udvikling og opdatering af medlemskartoteket, medlemskontakt og kontingentopkrævning. Annemarie er Handelsskoleuddannet og folkeskolelærer med overbygningen Underviser i Dansk som Andetsprog. Kontakt Annemarie Norholt Njie på telefon (tirsdag til fredag) An@parkinson.dk Christian Holst Studentermedhjælper, 15 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer udsendelse af diverse materialer, brochurer med videre, opdatering af medlemskartoteker, servicering af kredse, herunder medlemslister samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Christian studerer jura og er bachelor fra AUC (HA almen). Kontakt Christian Holst på telefon ch@parkinson.dk 16 Parkinson Nyt

17 Parkinson Nyt sætter i 2012 fokus på atypisk parkinsonisme. I dette nummer kan du læse om en ny brochure om atypisk parkinsonisme, du kan læse om diagnosen Multipel System Atrofi (MSA) og du kan læse om forskning i MSA. Vil du vide mere om atypisk parkinsonisme? Atypisk parkinsonisme Ny brochure sætter fokus på atypisk parkinsonisme, der dækker over en række sygdomme, som ligner almindelig Parkinsons sygdom og hvor parkinsonisme er til stede. Disse sygdomme benævnes samlet atypisk parkinsonisme - da det typiske er Parkinsons sygdom. I denne måned udkommer en længe ventet brochure om atypisk parkinsonisme, der er rettet mod personer, der lever med sygdommen. Brochuren er skrevet af Parkinsonforeningens rådgiver i atypisk parkinsonisme, sygeplejerske Anders Lundetoft Clausen. I Danmark har mindst 7000 mennesker parkinsonisme. Parkinsonisme er et symptomkompleks, der første gang blev beskrevet af englænderen James Parkinson - deraf navnet parkinsonisme. Den hyppigst forekommende sygdom med parkinsonisme er Parkinsons sygdom - også kaldet idiopatisk Parkinsons sygdom. Men udover Parkinsons sygdom findes en række sygdomme, som ligner Parkinsons sygdom og hvor parkinsonisme er til stede. De benævnes samlet atypisk parkinsonisme og beskrives i denne brochure. De fire former for atypisk parkinsonisme er: Demens med Lewy Bodies (DLB) Multipel System Atrofi (MSA) Progressiv Supranucleær Parese (PSP) Cortico Basal Degeneration (CBD) Atypisk parkinsonisme blev tidligere benævnt parkinson plus. Fælles for sygdommene er, at der er tale om kroniske sygdomme, der gradvist forværres. Behandlingen er baseret på symptomatisk medicinsk behandling, træning samt socialmedicinske tiltag. Atypisk parkinsonisme Atypisk parkinsonisme og Parkinsons sygdom er meget vanskelige at skelne fra hinanden. En del oplever at få stillet diagnosen Parkinsons sygdom først og senere få diagnosen ændret til en atypisk form. Såfremt medicinen har ringere virkning og sygdommen forværres hurtigere end forventet, kan det sammen med karakteren af de enkelte symptomer tyde på atypisk parkinsonisme. Det er vanskeligt at stille diagnosen, der bør fortages af en neurolog med særlig forstand på bevægeforstyrrelser. Diagnosticeringen af atypisk parkinsonisme involverer skanninger, der kan støtte diagnosen. Det kan også være nødvendigt at udføre en medikamentel test med antiparkinsonmedicin. Ofte har sygdomsramte såvel som pårørende et stor behov for at få sat navn på sygdommen. Det bliver af mange beskrevet som en lettelse at få stillet den rette diagnose og få den optimale behandling, pleje og rådgivning. Der findes endnu ikke nogen helbredende behandling af atypisk parkinsonisme, men der forskes i mange lande og med forskellige indfaldsvinkler. Store individuelle forskelle Det er vigtigt at holde sig for øje, at der er store individuelle forskelle på, hvilke symptomer, der opstår, hvor generende de bliver, samt hvor hurtigt sygdommen ændrer sig. En tommelfingerregel kan være, at udviklingen over de seneste par år, i meget grove træk, afspejler udviklingen over de kommende par år. Der er dog også eksempler på sygdomsramte, der føler en mere rykvis sygdomsforværring og andre oplever perioder, hvor sygdommen synes at stagnere. Ingen af de fire former for atypisk parkinsonisme stadieinddeles, som man gør ved Parkinsons sygdom. Det er vigtigt, at man som sygdomsramt og pårørende får en uddybende samtale hos neurologen, hvor man kan afklare eventuelle spørgsmål om sygdommen og den enkelte diagnose. Ligesom sygdommen og symptomerne er individuelle, er behandlingen individuelt tilpasset. Om brochuren Brochuren er opbygget med en fælles indledning, der forklarer, hvordan atypisk parkinsonisme adskiller sig fra almindelig, også kaldet idiopatisk, Parkinsons sygdom. Herefter gennemgås fire former for atypisk parkinsonisme; Demens med Lewy Bodies (DLB), Multipel System Atrofi (MSA), Progressiv Supranucleær Parese (PSP) og Cortico Basal Degeneration (CBD). Som læser kan man vælge kun at læse om en enkelt diagnose, eller man kan læse om alle fire. Afslutningsvis følger et fælles afsnit om sygdomsforløb og behandling. Her gennemgås blandt andet de mest almindelige symptomer, medicinsk behandling og til slut anden gavnlig behandling - herunder fysioterapi og behandling hos talepædagog eller ergoterapeut. Brochuren udgives med støtte fra Sygeforsikringen danmark s Sundhedsfond. Bestil brochuren Atypisk parkinsonisme via Parkinson Nyt 17

18 Atypisk parkinsonisme Atypisk parkinsonisme med store individuelle forskelle Interview af Louise Hjerting Nielsen Parkinson Nyt har mødt sygeplejerske Anders Lundetoft Clausen til en snak om, hvorfor og hvordan en brochure kan hjælpe personer, der lever med atypisk parkinsonisme. Hvorfor er der brug for en brochure om atypisk parkinsonisme? Der er forholdsvis få, der er ramt af atypisk parkinsonisme, og meget af den information, der eksisterer, har indtil nu været målrettet fagpersoner. Derfor har der længe manglet information om atypisk parkinsonisme til de sygdomsramte og pårørende. Når man lever med atypisk parkinsonisme, kan det være svært at genkende sig selv i mange af faglitteraturens beskrivelser, fordi sygdommen er meget individuel. Som også skrevet i brochuren, er det vigtigt at holde sig for øje, at der er store individuelle forskelle på, hvilke symptomer, der opstår, hvor generende de bliver og hvor hurtigt sygdommen ændrer sig. at man for at støtte den sygdomsramte bedst muligt også skal huske at tage vare på sig selv. Dine bedste råd til personer med atypisk parkinsonisme? Mit bedste råd er, at man godt må kæmpe imod sygdommen - forstået på den måde, at det er godt at tage de forholdsregler, som man kan. Det handler om at få en sikker hverdag, hvor man i bedste udstrækning vedligeholder sit funktionsniveau. Derfor er det vigtigt at træne, så man bedst muligt bliver i stand til at modstå sygdommes fysiske påvirkning. Mit andet råd er, at man skal søge information. Information kan give et indblik i, hvad sygdommen kan bibringe, og jeg oplever, at det kan være en hjælp til en realistisk indfaldsvinkel til livet med atypisk parkinsonisme. Endelig er det vigtigt at understrege, at er der mistanke om atypisk parkinsonisme, skal man tilses af en neurolog med speciel viden om bevægeforstyrrelser. Hvordan kan brochuren hjælpe? På trods af store individuelle forskelle kan brochuren give læseren indblik i, hvad, der kan være symptomer på sygdommen og hvad, der kan være noget andet. Det er vigtigt, fordi atypisk parkinsonisme samlet set er sjældne sygdomme, som kan påvirke den sygdomsramte på mange måder og kendskabet i den almindelige befolkning er desværre meget lille. Derfor kan man også med fordel give brochuren til relevante personer i ens omgangskreds og til plejepersonale. Jeg håber, at brochuren kan hjælpe med at afklare, hvad fremtiden eventuelt kan bringe og dermed også kan hjælpe til, at man søger de rigtige råd og får den rigtige vejledning og behandling. Et af de hyppige spørgsmål fra min rådgivning er, om en given problemstilling er et symptom på sygdommen eller ej. Samtidig spørger mange til, hvad de selv kan gøre, og det har vi forsøgt at imødekomme, blandt andet med et afsnit om ikke-medicinsk behandling. Hvad med de pårørende? Når en person rammes af atypisk parkinsonisme, griber sygdommen også ind i hverdagen for de pårørende. For at leve det bedste liv sammen, er der flere ting, som man både som ramt og som pårørende skal være opmærksom på og her kan brochuren hjælpe med at vise, hvordan sygdommen kan komme til udtryk. Igen er det vigtigt at sige, at der er store individuelle forskelle på, hvilke symptomer, der opstår, hvor generende de bliver, samt hvor hurtigt sygdommen ændrer sig. Omtrent halvdelen af de personer, der ringer i min rådgivningstid hver torsdag er pårørende, som har spørgsmål om sygdommen. Atypisk parkinsonisme kan være vanskelig at slås med for hele familien og et råd kan være, Hvad er din baggrund? Jeg er uddannet sygeplejerske og begyndte at arbejde på den neurologiske afdeling på Bispebjerg Hospital i I 2005 var jeg med til at opstarte dagshospitalet for personer med atypisk parkinsonisme og i 2007 begyndte jeg så at dele min tid, så jeg både arbejder med atypisk parkinsonisme og DBS-behandling (Deep Brain Stimutation) til blandt andre parkinsonramte. De seneste år har jeg arbejdet som rådgiver i de atypiske parkinsonsygdomme i Parkinsonforeningen. Anders Lundetoft Clausen kan kontaktes hver torsdag i tidsrummet på telefon Parkinson Nyt

19 MSA Multipel System Atrofi Uddrag fra Atypisk parkinsonisme Atypisk parkinsonisme Foreningens nye brochure gennemgår blandt andet fire former for atypisk parkinsonisme. I dette nummer af Parkinson Nyt kan du læse om MSA. Multipel betyder mange. System hentyder til hjernens forskellige systemer og funktioner og atrofi betyder svind, dvs. svind eller tab af nerveceller. Sygdommen blev første gang beskrevet i 1989 af den engelske neurolog Niall Quinn. I 1996 blev der enighed om navnet MSA og en række sygdomskriterier blev fastlagt. Kriterierne er siden revideret. Det anslås, at der findes knap 250 personer i Danmark med MSA. MSA er en kronisk sygdom, som gradvis forværres. Den gennemsnitlige alder, hvor symptomerne opstår, er 53 år. Hovedsymptomerne er forstyrrelser i det autonome nervesystem. Det autonome nervesystem styrer blandt andet blodtryk, temperaturregulering, tale- og synkefunktion, vandladning, afføring og potens. Dette kan betyde, at der kan opstå problemer med blodtryksfald ved stillingsskift, dvs. blodtryksfald over flere minutter efter, at man har rejst sig. Det beskrives ofte som, at man mister farvesyn, ømhed i nakkemuskulaturen, indsnævring af synsfeltet og at det sortner for øjnene. Der kan også opstå problemer med temperaturreguleringen samt kolde hænder og fødder. Nogle oplever talevanskeligheder med svag monoton stemme, højere toneleje og problemer med at ramme og holde en bestemt tone. Nedsat tygge- og synkehastighed ses også. MSA-ramte kan opleve stærkt bydende vandladningstrang, tendens til ikke at tømme blæren helt ved vandladning og risiko for udvikling af urininkontinens. En del generes af forstoppelse. Hos mænd er impotens et ikke sjældent symptom. Vejrtrækningen kan hos enkelte ændres, og der kan opstå en pibende vejrtrækning specielt i nattetimerne eller ved host eller grin, hvor luften hives kraftigt ind. Udover forstyrrelserne i det autonome nervesystem vil der være: Parkinsonisme, hvor hovedsymptomerne er langsommelighed, stivhed i muskulaturen, gang og balancebesvær men sjældent rysten. Denne variant af MSA kaldes MSA-P, hvor P hentyder til parkinsonisme. Og/eller Ataksi, som er styringsbesvær og problemer med at koordinere bevægelserne. Der kan opstå rykvise bevægelser, som bl.a. kan påvirke gang- og balance. Ataksien opstår på grund af forstyrrelser i lillehjernen. Disse forstyrrelser kan også forårsage problemer med øjets bevægelighed samt taleforstyrrelser. Denne variant af MSA kaldes MSA-C, hvor C hentyder til cerebellum, der er lillehjernen på latin. Der er som regel lige mange motoriske symptomer i begge sidder af kroppen. Hos en del ses en ludende holdning, hvor hovedet falder forover og kroppen hænger til den ene side. Der kan forekomme spjæt af arme, hænder, fingre og/eller ben. Nogle MSA-ramte udvikler kognitive problemer i lettere grad, der kan påvirke evnen til at opfatte, tænke, samle viden og udtrykke sig. Der kan være tale om let påvirket hukommelse, overblik, problemløsning og planlægning. De kognitive vanskeligheder udvikler sig uafhængigt af graden af de motoriske vanskeligheder. En del MSA-ramte udvikler depression, og den manglende kontrol over følelsesmæssige udtryk kan resultere i tvangslatter eller gråd. Ved MSA optræder søvnproblemer ofte som et symptom på sygdommen. Søvnproblemerne benævnes REM-søvnsforstyrrelser. REM-søvn er drømmesøvn. Generne er ofte karakteriseret ved motorisk uro, talen i søvne og eventuelt råben. For den enkelte kan det opleves som meget livlige drømme og tendens til mareridt. I modsætning til Parkinsons sygdom er MSA livstidsforkortende. Der findes dog trænings- og behandlingsmuligheder, der retter sig mod symptomerne og dermed vil kunne øge livskvaliteten hos den enkelte. Landforeningen for Multipel System Atrofi har som hovedformål at udbrede kendskabet til MSA. Foreningen har udarbejdet flere pjecer og har en informativ hjemmeside. Se mere på En god oplevelse. En god oplevelse. Personlig pleje & Praktisk hjælp Vidste du at vi også tilbyder hjælp til private i eget hjem? Ring og få en snak med vores sygeplejersker, pædagoger & socialrådgivere. Vikarbureau siden 1995 Kinnerup Care ApS Cirkelhuset Christianshusvej 4F 2970 Hørsholm vikar@kinnerupcare.dk Parkinson Nyt 19

20 Atypisk parkinsonisme Forskning i MSA Af Lisette Salvesen, læge, klinisk assistent ved Neurologisk afdeling N, Bispebjerg Hospital. Lisette Salvesen modtog i 2011 knap kroner i forskningsstøtte fra Parkinsonforeningen. Håbet er blandt andet at finde en undersøgelse, som kan hjælpe med at skelne de forskellige typer af atypisk parkinsonisme fra hinanden og fra Parkinsons sygdom. Projektet Undersøgelse af gliacelleaktivering ved Multipel System Atrofi via undersøgelse af cerebrospinalvæske og stereologisk undersøgelse af hjerneområder ved Multipel System Atrofi og anden atypisk parkinsonisme har fået tildelt støtte fra Parkinsonforeningen i både 2010 og Projektet består af to delprojekter: undersøgelse af spinalvæske (den væske der omgiver hjerne og rygmarv) og undersøgelse af hjernevæv. Projektets baggrund Baggrunden for projektet er den atypiske parkinsonsygdom Multipel System Atrofi, der ofte kun kaldes MSA. Ved MSA ser man en kombination af symptomer, der stammer fra forskellige steder i hjernen. Udover parkinsonisme (som ved MSA oftere kommer til udtryk i form af stivhed af musklerne og langsomme bevægelser end rysten) ses symptomer fra lillehjernen i form af balancebesvær og koordinationsvanskeligheder samt symptomer fra det autonome nervesystem heriblandt tidligt indsættende vandladningsforstyrrelser og dårlig blodtryksregulering. Sygdomsforløbet varierer meget fra den ene patient til den anden, men som regel er MSA hurtigere fremadskridende end Parkinsons sygdom. Ligesom ved Parkinsons sygdom er behandlingen rettet mod symptomerne, men desværre er medicinen ikke lige så effektiv ved MSA som ved Parkinsons sygdom. Det kan være vanskeligt at stille diagnosen MSA, da sygdommen kan minde meget om Parkinsons sygdom tidligt i forløbet. Ofte er det derfor nødvendigt at følge sygdomsudviklingen i en kortere eller længere periode før diagnosen er sikker og en 100 procent sikker diagnose kan man aktuelt kun stille ved at undersøge hjernevævet. Ved en undersøgelse af hjernevævet fra en patient med MSA, vil man finde en ophobning af forskellige proteiner i hjernens støtteceller. Det protein, som findes i størst mængde, er alfa-synuklein, som også ophobes i hjernevævet ved Parkinsons sygdom. Ved MSA findes det dog i nervecellerne og ikke i støttecellerne. Biobank grundlag for projektet På Neurologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital har vi en biobank, hvor vi indsamler blod, spinalvæske og hjernevæv fra patienter med blandt andet Parkinsons sygdom og atypisk parkinsonisme. Fotograf: Søren Elkrog Friis Aktuelt er vi to ph.d- studerende, en overlæge og en sygeplejerske, der arbejder med indsamling og opbevaring af blod og spinalvæske, mens indsamling af hjernevæv varetages af Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab, der også er tilknyttet Neurologisk Afdeling på Bisbebjerg Hospital. På forskningslaboratoriet er der aktuelt to ph. d.- studerende og en seniorforsker, hvis forskning tager udgangspunkt i hjernevæv fra biobanken. Da de atypiske parkinsonsygdomme især tidligt i sygdomsforløbet kan være vanskelige at skelne fra hinanden og fra Parkinsons sygdom, forsøger vi at indsamle spinalvæske og blod så tidligt i sygdomsforløbet som muligt også selvom diagnosen fortsat ikke er sikker. Væsken bliver efter prøvetagning frosset ned ved -80 C, og her bliver den gemt i måneder til år. På det tidspunkt, hvor prøverne bliver taget op af fryseren og analyseret, vil patienternes diagnoser efterfølgende blive evalueret af Kristian Winge, overlæge ved Neurologisk Afdeling, således at den diagnostiske sikkerhed øges. Bestemte proteiner undersøges I håb om at finde en undersøgelse, som kan hjælpe med at skelne de forskellige typer af atypisk parkinsonisme fra hinanden og fra Parkinsons sygdom, har vi udvalgt en række forskellige proteiner, hvis indhold bestemmes i spinalvæske, der både stammer fra patienter med Parkinsons sygdom og patienter med atypisk parkinsonisme. Formålet er at identificere et eller flere proteiner, hvis 20 Parkinson Nyt