PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April Kvartal 2014

Transkript

1 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April Kvartal 2014

2 PARKINSON-EXPRESSEN januar kvartal 2014 Oplag: 180 REDAKTION: Eddie Neumann Blekingevej Rønne Jeanette-eddie@live.dk Husk at meddele flytning, det vil lette os ved udsendelse af informationer m.v. Artikler indlæg breve eller andet som ønskes bragt i avisen sendes eller mailes til redaktionen. Deadline for optagelse: Jan - kvartal: senest 10/12 April / 3 juli / 6 oktober / 9 Redaktionen forbeholder sig retten til at afvise eller redigere samt forkorte alle indsendte bidrag. Også pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer. Kredsens bankkonto Danske Bank Mail adresser Send din mail adresse til Karen Kisling karenkisling@mail.dk Karen vil så sende en husker før arrangementer og informationer mellem bladudgivelser.. Kørelejlighed Er der problemer med at deltage, grundet transportvanskeligheder, har vi nu kontakt med venlige medlemmer, der gerne vil være behjælpelig med transporten Ved tilmelding til arrangement meddeler du behov for transport Forsidebillede: Vores lakale ambassadører og Formanden. Kvartalsavis for vore medlemmer udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM

3 Forord Generalforsamlingen er vel overstået, og foråret er på vej. Nu glæder vi os til den dejlige lyse tid og muligheden for mange timer I det fri. Den 22. marts 2014 blev noget ganske særligt. Inden afholdelse af Generalforsamlingen kunne vi nemlig byde velkommen til 2 lokale ambassadører, Lillian Hjorth-Westh, viceforstander på Bornholms Højskole og kendt for sin store foredragsvirksomhed i det meste af Danmark. Ligeså kendt er kapelmester og komponist Henrik Krogsgård for alle hans dejlige musikalske arrangementer. Parkinsonforeningen Bornholm er landets mindste kreds og den første kreds, der har fået lokale ambassadører, og det er vi ærlig talt lidt stolte over. Det er også vigtigt at deltage i landsforeningens arrangementer, og forårsaktiviteterne i april og maj er: Den 11. april er det den årlige Parkinsondag, hvor der i år bliver afholdt et stort arrangement i Handikappenes Hus i Høje Taastrup. Det er dejligt, at 6 medlemmer fra Bornholm i år vil deltage. Den 24. maj er der Parkinson Unity Walk i København. Det vil være super godt, hvis nogen også har lyst til at deltage i dette arrangement. Det bliver igen i år en meget festlig dag, hvor hele familien kan deltage og samtidig også bidrage til synlighed. Alle ønskes et dejligt forår. Karen K.

4 Bornholms Veteranbil klub kører tirsdag den 20. maj 2014 en dejlig tur for Parkinsonforeningen Bornholm i deres skønne gamle biler. Vi kører ud og nyder foråret. Mødested: Parkeringspladsen på trafikpladsen i Åkirkeby (Rutebilstationen ved indkørslen til Aakirkeby) kl. 13,30. Turen går ad hyggelige små veje til Hasle, hvor vi skal se alt det spændende nye der er sket på havnen. Vi kører videre mod Hammeren og langs kysten til Gudhjem hvor vi indtager kaffen og kage, inden vi vender næsen hjemad igen. Pris pr. person kr. 75,- ikke medlem kr. 100,- Tilmelding senest den 15. maj til Til: Ilone Mortensen tlf mail: ilone.john@gmail.com Karen Kisling tlf mail: karenkisling@mail.dk På Gensyn Bestyrelsen NB. I tilfælde af dårligt vejr aflyses turen. Alle tilmeldte vil blive kontaktet pr. telefon, senest den 20. maj. kl. 9,00

5 Referat af generalforsamlingen den 22. marts 2014, Parkinsonforeningen Bornholm. Karen Kisling bød velkommen og vi startede mødet med en lille forårssang. Dernæst præsenterede Karen vores 2 nye lokale ambassadører Lillian Hjorth-Westh og Henrik Krogsgaard. De har begge sagt ja til at være med til at synliggøre sygdommen Parkinson og Parkinsonforeningen i de store berøringsflade de har. Det blev fejret med et glas vin og begge takkede for udnævnelsen. Generalforsamling Så gik vi over til selve generalforsamlingen. Jørn Grønnegaard blev enstemmigt valgt som dirigent og startede med at erklære generalforsamlingen for lovligt indvarslet. Formanden aflagde en fyldig beretning af det omfangsrige program 2013: Temadagen den 9. marts 2013, med tandlæge Niels Dam, om tænderne og deres pleje, Apoteker Gert Møller Jensen, parkinson medicin. Efter frokost foreningens socialrådgiver Kirsten Hoff, om sociale rettigheder. 13. april 2013 generalforsamling med besøg af Jorry Høier. 16. maj, 2013 Køretur i hestevogn i den lysegrønne skov og derefter kaffe m. kage på Ekkodalshuset/Cafe Genlyd Weekenden august, Grethe Grønnegaard deltog i en spændende temaweekend i Nyborg arrangeret af landsforeningen 10. oktober 2013 Højskoledag med orientering om kost og efter frokost Otto Brandenburgs liv med musikken. Lillian Hjorth-Westh fortalte fantastisk indlevende. Der blev sunget sange fra højskolesangbogen. 26. oktober 2013 Parkinsonskole for 3.die gang 1. Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen fysisk træning og vigtigheden deraf. Efter frokost stod Musik og bevægelse 2. Musikterapeut Anna Korsgaard. 9. november 2013 Parkinsonskole Neurolog Tove Henriksen, om Parkinson sygdom. Behandlingsmuligheder og non motoriske symptomer. Efter frokost Neuropædagogisk konsulent, PD psyk. Bente Juul om samliv med kronisk sygdom, Seksuelle problemer. 11. november 2013 Eddie Neumann deltog i samarbejdsdag i Middelfart. 30. november 2013 Julefrokost på Nyker Forsamlingshus, Dejlig mad, Mick Voss spillede. Beretningen fra pårørendegruppen der ledes af Ethly Bech, blev læst op. Beretningen blev taget til efterretning uden bemærkninger.

6 Efter frokost Neuropædagogisk konsulent, PD psyk. Bente Juul om samliv med kronisk sygdom, Seksuelle problemer. 11. november Eddie Neumann til samarbejdsdag i Middelfart. 30. november Julefrokost på Nyker Forsamlingshus, Dejlig mad, Mick Voss spillede. Beretningen blev taget til efterretning uden bemærkninger. Derefter gennemgik Bent Folkmann regnskabet med godkendte revisorpåtegninger. Regnskabet godkendt. Bent ønskede ikke genvalg som kasserer og Karen takkede for hans indsats gennem mange år. Valg til bestyrelsen: Ethly Bech (genvalg) Ilone Mortensen (genvalg) Eddie Neumann (nyvalg) Hanne Juhl suppleant (nyvalg) Vibeke Sonne suppleant (nyvalg) Hermed var generalforsamlingen slut. Formanden for Parkinsonforeningen Jorry Høier, deltog og fik lejlighed til at hilse på de nye ambassadører. Hun fortalte nyt fra Landsforeningen: Marie Lenstrup er ved at starte en pårørendeforening til neurologiske patienter. Parkinsonforeningen er flyttet til Handikappenes Hus sammen med mange andre handikap grupper. Det er det mest handikapvenlige hus i hele verden, både for medarbejdere og besøgende. Donationer til Parkinsonforeningen via hjemmesiden får automatisk lavet skattefradrag på skattebilletten. Der er ikke noget minimumsbeløb. Derefter var der kaffe med lækker lagkage og endnu en dejlig sang. En hyggelig eftermiddag. Referent Hanne Juhl.

7 Regnskab for 2013 Parkinsonforeningen Bornholms Kreds 2012 Indtægter Kontingent andel Gaver fonde mv Deltagerbetaling mv Varesalg m v Renter Indtægter i alt Udgifter Kørsel og rejser Kontorartikler Porto Repræsentation Møder Medlemsaktiviteter Inventar Gebyrer 99 0 Udgifter i alt Årets resultat Aktiver Bank og kasse Passiver Skyldige omk. P-skole Cykelprojekt Foreningsformue Egenkapital primo Årets resultat Egenkapital ultimo Passiver i alt

8 Selvopfattelse og egenomsorg. Marie Lenstrup, som er plejepårørende og redaktør på Parkinsonforeningens pårørendebog: At leve ved siden af kronisk sygdom, var foredragsholder den 18. januar 2014 på Rønne Bibliotek og satte fokus på de pårørendes hverdag. Vi var 35 pårørende som havde en udbytterig eftermiddag. At leve ved siden af en kronisk sygdom er en stor udfordring hver eneste dag, både for den sygdomsramte og de pårørende. Pårørende bliver nemt nogle usynlige personer i forhold til den opmærksomhed, der er på de sygdomsramte, på trods af den store ressource som de pårørende er for samfundet. Selvopfattelsen, dvs. den måde, vi som mennesker oplever os selv på, hænger sammen med de idealer, værdier og ønsker, som vi har taget til os som betydningsfulde. Der er sjældent fuld overensstemmelse mellem ens selvopfattelse og det billede, andre ser. Sådan er det bare at være menneske. At udøve egenomsorg betyder, at jeg som menneske tager bedst muligt vare på mig selv. I forhold til sundhed kan det fx være, søge viden, være opmærksom på symptomer, have sunde livsstilsvaner, eller bearbejde destruktive følelser, der fx kan opstå som pårørende til en kronisk syg. Egenomsorg handler således om at tage ansvar for egen sundhed. Marie Lenstrup opfordrede os til at sætte lidt mere pris på vores indsats som pårørende og blive bedre til at passe på os selv både for vores egen- og for de sygdomsramtes skyld

9 Som plejepårørende har vi både fysiske belastninger og mentale belastninger og egenomsorg er en vigtig forudsætning for at sikre ens sundhed, derfor gav Marie Lenstrup os nedenstående borgerrettigheder: Pårørendegruppen mødes på Rønne Bibliotek den 1.ste tirsdag i hver måned, fra kl til kl Alle pårørende er velkommen. Kontakt: Ethly Bech. Telf / ebech@os.dk

10 Skovtur til Sorthat. Den 24. juni 2014 Kl. 11,00 mødes vi ved Pyritsøen, Sorthat ved Hasle. Hr. og fru Knudsen som har levet hele deres liv i Sorthat, kommer og fortæller rigtig mange sjove ting fra dengang der var liv i området. Ved 12 tiden kører vi til Det hvide Hus hvor vi spiser Vores medbragte mad og drikkevarer. Foreningen byder på en nyrøget sild med purløg - æggeblommerne må I selv medbringe - eller drømme om! Senere byder vi på en velfortjent kop kaffe!! Tilmelding senest den 23. juni 2014 Til: Ilone Mortensen tlf mail: ilone.john@gmail.com Karen Kisling tlf karenkisling@mail.dk. På gensyn Bestyrelsen PS: I tilfælde af dårligt vejr mødes vi ved Det Hvide Hus kl. 11,00. Kørevejledning: Til Pyritsøen i Sorthat/Muleby: Kommer du fra Rønne ad Haslevej, Drej til venstre ad Nyker Strandvej. Skilt: Muleby. Kør ca. 2 km, drej til venstre ad Havvej mod stranden. Følg vejen der svinger til højre. Kør forbi de små fiskerhytter og videre til den slutter. Du er ved Pyritsøen. Til Det Hvide Hus i Sorthat. Fra Haslevej, drej til venstre ad Nyker Strandvej Skilt: Muleby. og følg vejen lige ud mod Sorthat, Muleby. Til du finder Det Hvide Hus på venstre Side: Vi ses!!

11 Livsglæde under åben himmel den Det blev en glad eftermiddag på Højskolen. Lillian Hjorth-Westh og Axel Lastheim Madsen deltog under kaffen. Christian Sonne introducerede eftermiddagens program. Nede i skolestuen fortalte Vibeke Sonne og viste billeder fra deres dejlige uge på La Santa Sport, som var arrangeret af Parkinsonforeningen og Swing Time. Opholdet har for alle været så stor succes at det vil blive gentaget i efteråret og igen til januar. Indimellem gav ægteparret prøver på de danse der var blevet indøvet under opholdet, og derefter blev vi blev alle budt op til dans. I pauserne blev der sunget rigtig mange glade sange. Flere har udtrykt ønske om selv at tage af sted på en af de næste ture. Parkinson tættere på behandling Et internationalt forskerhold fra bl.a. Aarhus Universitet har kortlagt effekten af en lille stump såkaldt rna, der har stor betydning for nervecellers evne til at snakke med hinanden. Når forskerne sætter rna-stumpen ud af spil i mus, udvikler de voldsom epilepsi og dør inden for fem måneder. Derfor mener forskerne bag opdagelsen også, at regulering af rna-stumpen kan bruges til at behandle sygdomme som epilepsi og parkinson. (Jyllandsposten /januar 2014)

12 Kommende arrangementer Den 20. maj 2014 kl. 13,30. Køretur i veteranbiler. Folkemøde; fra onsdag den 11. juni 2014 til lørdag den 14.juni Den 24.juni 2014 kl. 11,00 Skovtur med madpakker Parkinsonskole reserver den 25.oktober 2014 Parkinsonskole reserver den 8.november Lokale ambassadører: Lillian Hjorth-Westh Viceforstander Bornholms Højskole Henrik Krogsgaard Kapelmester og komponist Parkinsonforeningen Bornholms bestyrelse: Formand Karen Kisling Næstformand Grethe Grønnegaard Kirkebakken 11, Tejn Jespersvej Allinge 3700 Rønne karenkisling@mail.dk groennegaard@mail.tele.dk Kasserer Bent krak Hansen Sekretær Ethly Bech Strandvejen 115 Løkkegade Rønne 3700 Rønne b.krak.h@hotmail.dk ebech@os.dk Bestyrelsesmedlem Ilone Mortensen Bestyrelsesmedlem Eddie Neumann Højegårdsvej 4 Blekingevej Rønne 3700 Rønne Ilone.john@gmail.com jeanette.eddie@live.dk Suppleant Hanne Juhl Suppleant Vibeke Sonne Korsgade 2A Ingemannsvej Rønne 3740 Svaneke hanne.juhl41@gmail.com vibeke.bundgaard@gmail.com

13

14

15

16 Forord.

17