Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF. af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen
|
|
- Nora Skaarup
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen
2 Cystisk Fibrose Anlægsbærerundersøgelse CF-genfundet i 1989 betød: muligt at undersøge, via fosterundersøgelse, om CF-familiernes kommende børn også ville lide af sygdommen. muligt at tilbyde alle gravide i Danmark en anlægsbærerundersøgelse, via en blodprøve, og eventuel fosterundersøgelse, der viser, om de har risiko for at føde et barn med cystisk fibrose.
3 Cystisk Fibrose - Anlægsbærerundersøgelse CF-familiernes valg FØR indførsel af fosterundersøgelse: 83% af CF-familierne valgte ikke at få flere børn efter den første CF-diagnose. EFTER indførsel af fosterundersøgelse: Antallet af familier, som valgte at få flere børn, steg med 41% KONKLUSION: Prænatal diagnostik tillod CF-familierne af få flere børn uden cystisk fibrose. Pårørende til CF-familier og CF-patienter efterspurgte også anlægsbærerundersøgelse. Ref.: Unpublished paper, H. Tybkjær et al. 1989
4 Cystisk Fibrose - Anlægsbærerscreening Den raske befolknings valg Screening for Carriers of Cystic Fibrosis among Pregnant Women: A Pilot Study gravide uden kendskab til CF blev tilbudt screening / anlægsbærerundersøgelse. 89% (6.599) tog imod tilbuddet. Test: blodprøve fra moderen, hvis positiv blodprøve fra faderen, hvis positiv tilbud om fosterdiagnostk. 3 gravide / par havde risiko for at få et barn med CF. Efter genetisk rådgivning valgte alle prænatal. diagnostik / fosterundersøgelse. 1 foster havde CF. Efter genetisk rådgivning valgte den gravide / parret abort. Klinisk Genetisk Afdeling, Rigshospitalet Ref: M Schwartz, NJ Brandt, F Skovby, Eur J Hum Genet 1993;;1:
5 Cystisk Fibrose Opfølgning på pilotprojektet Psyko-socialundersøgelse Psychological and social impact of carrier screening for cystic fibrosis among pregnant women a pilot study Formål: At foretage en efterundersøgelse af virkningen af at blive identificeret som anlægsbærer for cystisk fibrose. Design: 3 spørgeskemaundersøgelser af 160 anlægsbærere og 200 kvinder med negativt testresultat, som fik udført en cystisk fibrose-anlægsbærertest på Rigshospitalet mellem 1990 og Ref: H Clausen et al, Clinical Genetics 1996: 49:
6 Cystisk Fibrose Opfølgning på pilotprojektet Psyko-socialundersøgelse Centrale spørgsmål i undersøgelsen: Giver screening anledning til alvorlig bekymring? Har du fortrudt, at du blev testet? Kan du huske informationen? Hvordan var den genetiske rådgivning? Ref: H Clausen et al, Clinical Genetics 1996: 49:
7 Cystisk Fibrose Psykosociale undersøgelser : Psychosocial and social impact of carrier screening for CF among pregnant women a pilot study Centrale spørgsmål Gav testresultatet Test pos ** Test nega ** anledning til bekymring? (n=122) (n=140) Meget 7% (8) 4% (5) Noget 31% (38) 6% (9) Lidt 50% (61) 21% (30) Slet ikke 11% (14) 68% (95) Intet svar 1% (1) 1% (1) ** Second questionnaire, October 1993 Ref: H Clausen et al, Clin Genet 1996: 49:
8 Cystisk Fibrose Psykosociale undersøgelser Psychosocial and social impact of carrier screening for CF among pregnant women a pilot study Centrale spørgsmål Har du fortrudt, Test pos ** Test nega ** at du blev testet? (n=122) (n=140) Nej 79% (96) 92% (129) Ved ikke 16% (19) 6% (9) Har fortrudt 3% (4) 1% (1) Svarede ikke 2% (3) 1% (1) ** Second questionnaire, October 1993 Test positiv = anlægsbærer for Cystisk Fibrose Test negativ = ikke anlægsbærer Ref: H Clausen et al, Clin Genet 1996: 49:
9 Cystisk Fibrose Psykosocialundersøgelse 1996 Udvalgte konklusioner Den høje tilslutningsrate på 89% (6.599 ud af gravide/par) viser, at befolkningen ønsker at gøre brug af et tilbud om anlægsbærerundersøgelse for en alvorlig arvelig og livstruende sygdom som CF. >79% har ikke fortrudt, at de fik foretaget en anlægsbærertest for CF. Anlægsbærerne forstod betydningen af at være rask anlægsbærer, - at det ikke var skadeligt for deres helbred, og det ikke øgede risikoen for andre genetiske sygdomme. Ref: H Clausen et al, Clinical Genetics 1996: 49:
10 Cystisk Fibrose Psykosocialundersøgelse 1996 Udvalgte konklusioner Den umiddelbare reaktion hos kvinder identificeret som anlægsbærere, var: Overraskelse, Shock og Bekymring. For de fleste kvinder varede bekymringen, indtil testresultatet for deres partner / mand forelå. Herefter faldt bekymringen til et niveau som før anlægsbærertesten. Testpersonerne tenderede til at tage det oplyste testresultat for pålydende og huskede ikke oplysninger om mulige falsk positive svar, falsk negative svar og usikkerhed ved antal mutationer i testen. Ref: H Clausen et al, Clinical Genetics 1996: 49:
11 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Vilstrup undersøgelse Formål: Undersøge befolkningens holdning til en undersøgelse (via en blodprøve) der kan vise om man bærer arveanlæg for Cystisk Fibrose, hvis man skal have et barn. Undersøge befolkningens holdning til hvorvidt sundhedsvæsnet skal tilbyde undersøgelser for alvorlige arvelige sygdomme generelt, via eksempelvis en blodprøve, tidligt i graviditeten. Undersøge hvem befolkningen finder der har ansvaret for at informere om mulighederne for at undersøge for alvorlige arvelige sygdomme i graviditeten.
12 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Vilstrup undersøgelse Målgruppe: gennemførte interviews fordelt på 2 målgrupper interviews med et repræsentativt udsnit af personer 15 år + Danmark. 300 interviews med kvinder i alderen år. Metode: Telebusundersøgelse i perioden Data i den første målgruppe er vægtet til repræsentativitet på parametrene køn, alder og geografi.
13 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Vilstrup undersøgelse Udvalgte spørgsmål: Inden for en kortere årrække vil det sikkert være muligt at tilbyde gravide undersøgelser for et større antal alvorlige arvelige sygdomme - via eksempelvis en blodprøve - tidligt i graviditeten. Mener du, at undersøgelser for alvorlige arvelige sygdomme er noget, der skal tilbydes gennem det danske sundhedsvæsen? Eller mener du, at det ikke skal tilbydes? Ja Nej Befolkningen 15 år+ 82% 10% (1002 interviews) Kvinder år 83% 12% (300 interviews)
14 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Vilstrup undersøgelse Udvalgte spørgsmål: Mener du, at gravide selv skal betale for denne type undersøgelser? Eller mener du, at undersøgelserne ikke skal koste noget? Eller mener du, at der skal være delt betaling mellem sundhedsvæsenet og de gravide? Ikke koste Delt Befolkningen 15 år+ 73% 17% (1002 interviews) Kvinder år 65% 28% (300 interviews)
15 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Vilstrup undersøgelse Udvalgte spørgsmål: Mener du, at sundhedsvæsenet/lægen skal informere gravide om mulighederne for at undersøge for alvorlige arvelige sygdomme? Eller mener du, det er op til den gravide selv at finde disse informationer, og selv bede lægen om undersøgelse? Læge info Egen info Befolkningen 15 år+ 91% 5% (1002 interviews) Kvinder år 93% 6% (300 interviews)
16 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Vilstrup undersøgelse Udvalgte spørgsmål: Ville du selv tage imod en undersøgelse - via en blodprøve der kunne vise, om du bærer arveanlæg for cystisk fibrose, hvis du skulle have et barn? Ja Nej Befolkningen 15 år+ 69% 22% (1002 interviews) Kvinder år 71% 22% (300 interviews)
17 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Vilstrup undersøgelse Udvalgte spørgsmål: Går du ind for fri abort? Ja (Ja) Nej Befolkningen 15 år+ 75% 14% 8% (1002 interviews) Kvinder år 80% 12% 8% (300 interviews)
18 Cystisk Fibrose Befolkningsundersøgelse 2004 Hovedkonklusioner Befolkning (80 %) ønsker, at sundhedsvæsnet skal tilbyde undersøgelser for alvorlige arvelige sygdomme, via eksempelvis en blodprøve, tidligt i graviditeten. Befolkningen (90%) ser det som sundhedsvæsnets / lægens ansvar at informere om mulighederne for at undersøge for alvorlige arvelige sygdomme i graviditeten. Befolkningen (70%) vil tage imod et tilbud om undersøgelse, via en blodprøve, der kan vise om de bærer arveanlæg for cystisk fibrose, hvis de skal have et barn.
19 Cystisk Fibrose Populationsscreening for CF CF-Foreningen mener Anlægsbærertest og fosterdiagnostik i forbindelse CF, er ikke et spørgsmål om at udrydde handicappede, men alene et middel til at undgå alvorlige arvelige livstruende sygdom. Anlægsbærerscreening giver den gravide / parret mulighed for at træffe et frit informeret valg om, hvorvidt de ønsker at kommende barn skal fødes med denne arvelige og livstruende sygdom. CF-foreningen finder det diskriminerende og uetisk overfor befolkningen, at tilbud om CF-gentest kun gives til højrisikofamilier.
20 Cystisk Fibrose Populationsscreening for CF CF-Foreningens mål Anlægsbærerscreening for CF bør gives som et GRATIS TILBUD til ALLE gravide i Danmark. Det er herefter den gravide / parrets suveræne valg om de ønsker at gøre brug af et til bud om anlægsbærerscreening for CF. Det er sundhedsvæsenets/lægens opgave at informere ALLE gravide om mulighederne for at undersøge for CF i graviditeten. Samfundet skal til enhver til respektere den gravides / parrets beslutning, også selv om de vælger at føde et barn med CF, hvor andre ville have valgt anderledes.
Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose
20 år efter at CF-genet blev fundet, er der i Danmark stadig ikke indført tilbud om Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose AF ERIK WENDEL, CFF Allerede i 1981 hørte CF-familiene professor Marianne Schwartz,
Læs mereNeonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose
Neonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose Forslag til dansk screeningsalgoritme for CF 1. First tier: Alle nyfødte får målt immunoreaktiv trypsinogen (IRT) i den etablerede filterpapirblodprøve,
Læs mereKALENDER. 27. februar - 6. marts 2010 CF-Skilejr Alpe d Huez. side 3. Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose Årsberetning og regnskab 2008.
side 3 Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose side 18 Årsberetning og regnskab 2008 2 2009 side 3 side 18 INDHOLD 3 Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose 9 Cystisk Fibrose Foreningens holdning og
Læs mereCF neonatal screening (logistik og praktiske forhold)
CF neonatal screening (logistik og praktiske forhold) Information fra Sundhedsstyrelsen https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed-og-livsstil/graviditet-ogfoedsel/screening-af-nyfoedte Information til forældre
Læs mereForældrefeedback på brev om CF-gen-bærer ved PKU screening
Juliane Marie Centret Centerledelse Blegdamsvej 9 2100 København Ø Opgang Opgang 4, 7 sal Telefon 22 96 68 98 Direkte 3545 3922 Mail lsm@rh.regionh.dk Forældrefeedback på brev om CF-gen-bærer ved PKU screening
Læs mereRecessiv (vigende) arvegang
10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;
Læs merePersonlig medicin i genetisk rådgivning og udredning
Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Elsebet Østergaard Overlæge, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet Formand, Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Genetisk rådgivning og udredning før
Læs mereINDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?
INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,
Læs merePrænatal diagnostik Etiske dilemmaer
Prænatal diagnostik Etiske dilemmaer Eva Hoseth Specialeansvarlig overlæge Ambulatorium for Graviditet og Ultralyd KLINIK KVINDE-BARN OG URINVEJSKIRURGI AALBORG UNIVERSITETSHOSPITAL Retningslinjer for
Læs mereAnlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme
Holdningspapir Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapiret er udarbejdet i 2015 af en arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for medicinsk
Læs mereReciprok translokation
Patientinformation Reciprok translokation Ægsortering Præimplantationsdiagnostik (PGD) Fertilitetsklinikken Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D Ægsortering Hvad er præimplantationsdiagnostik? Ved præimplantationsdiagnostik,
Læs mereTEMA: Fosterdiagnostik Anlægsbærerscreening 3 97 NOVEMBER
TEMA: Fosterdiagnostik Anlægsbærerscreening for CF 3 97 NOVEMBER Støt CF-foreningens landsindsamling 29.11.- 31.12.1997 Debatdag om fosterdiagnostik torsdag den 9. oktober 1997 på Christiansborg. Indlæg
Læs mereHunting for Down syndrom. Etik. Etik. Etik. Risikovariable. Overordnet 06-02-2009. Etik Teknik
Hunting for Down syndrom Etik Teknik Handlingsplan Information Etik DK har i 25 år tilbudt karyotype ved øget risiko for Down syndrom DK har i 25 år screenet: hvor gammel er du Etik DK har i 25 år tilbudt
Læs mereNovember 2015 Helle Vendel Petersen Sygeplejerske og seniorforsker HNPCC registret
November 2015 Helle Vendel Petersen Sygeplejerske og seniorforsker HNPCC registret Forskning gennem mere end 20 år I 60 erne opmærksomhed på familier med arvelig kræft Siden identifikation af de første
Læs mereKromosomforandringer. Information til patienter og familier
12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:
Læs mereFædres deltagelse i sundhedsplejerskebesøg
Fædres deltagelse i sundhedsplejerskebesøg, PSYKOLOG, FORSKNINGSLEDER, PH.D. RIGSHOSPITALET 2017?? Statens vejledning fra 1998 "partner" "kvinden og familien"' "kvinden, barnet og den øvrige familie" "kvinden/forældrene"
Læs mereKromosomforandringer. Information til patienter og familier
Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre
Læs mereKromosomtranslokationer
12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet
Læs mereX bundet arvegang. Information til patienter og familier
X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne
Læs mereUNDERSØGELSER AF DET UFØDTE BARN URDU
UNDERSØGELSER AF DET UFØDTE BARN URDU Information Allerede nu kan du få information om undersøgelser af dit ufødte barn for visse medfødte sygdomme og handicap. Ja? Hvis du gerne vil vide mere om dette,
Læs mereSammendrag og kommentering af rapporten Når der ikke er noget tredje valg
Sammendrag og kommentering af Når der ikke er noget tredje valg Sundhedsstyrelsens overordnede kommentarer til : 1 Baggrund 3 2 Abortudviklingen i Danmark fra 1981-2001 4 3 Årsager til at kvinder får gennemført
Læs mereGravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN
Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN TILLYKKE MED GRAVIDITETEN! Alle gravide får tilbud om to scanninger i løbet af graviditeten for at se, om fostret udvikler sig, som det skal. Det er naturligvis dig,
Læs mereX bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55
12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63
Læs mereDanskerne er blevet mere demensvenlige.
Danskerne er blevet mere demensvenlige Undersøgelse af danskernes viden og holdning til demenssygdomme 16 1. Resumé... 1. Flere ved mere og færre ingenting om demens... 3. Flere ved hvordan de kan hjælpe
Læs mereTitle Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) Version af 2016 1. HVAD ER MKD 1.1 Hvad er det? Mevalonat kinase mangel er en genetisk sygdom.
Læs mereEtiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin
Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetik, Rigshospitalet og Etisk Råd Etisk Råd pr. 1/6-2019 3 Etisk Råd sekretariat Sekretariatet
Læs mereRådgivning ved abortus provocatus
Rådgivning ved abortus provocatus Alment...2 Abort/fosterreduktion efter den normale abortsgrænse (12. graviditetsuge)...3 Samrådsabort hvis kvinden er under 18 år (sundhedsloven 99)...3 Arbejdsgang ved
Læs mereKonference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15
Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15 Teresa Holmberg tho@si-folkesundhed.dk Hvorfor er vi her i dag? Præsentere jer for et udpluk af resultaterne fra en ny undersøgelse
Læs mereUNDERSØGELSER AF DET UFØDTE BARN URDU
UNDERSØGELSER AF DET UFØDTE BARN URDU Allerede nu kan du få information om undersøgelser af dit ufødte barn for visse medfødte sygdomme og handicap. Hvis du gerne vil vide mere om dette, er det en god
Læs mereGuidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme
Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme Godkendt : 08.11.2014 Arbejdsgruppens medlemmer: Medlemmer udpeget af DSMG: Susanne Eriksen Boonen (Klinisk Genetisk Afdeling,
Læs mereDansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering
Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering De sidste 10 års store fremskridt indenfor gensekventeringsteknologi har gjort det muligt at
Læs mereAdfærd og holdninger hos pårørende til svækkede ældre
Analyse for Ældre Sagen: Adfærd og holdninger hos pårørende til svækkede ældre Delrapport 3 - Behov for vejledning og rådgivning September 2009 Baggrund, formål, metode Baggrund og formål Som led i Ældre
Læs mereAt leve med CF som voksen
At leve med CF som voksen - overvejelser om behandling, normalitet og livskvalitet af Erik Wendel CF-familiekursus 2006 Udgangspunkt At kunne se to sider af samme sag Udgangspunkt At kunne se to sider
Læs mereMultipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation
Multipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation MEN1 er en arvelig sygdom, hvor der påvises en eller flere knuder (tumorer) i hormonproducerende kirtler. MEN1 er en sjælden lidelse, som rammer mænd
Læs mereRetfærdig løn i faggruppen
27. april 2017 Retfærdig løn i faggruppen Næsten to ud af tre af FOAs medlemmer mener ikke, at deres faggruppes løn er retfærdig. Desuden føler en større andel af FOAs medlemmer uretfærdighed omkring faggruppens
Læs mereBedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik
Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetisk Afdeling Rigshospitalet Hvad kan man bruge gendiagnostik til? Reducere sygdomshyppighed
Læs mereINFORMATION TIL GRAVIDE. Risikovurdering og fosterdiagnostik
INFORMATION TIL GRAVIDE Risikovurdering og fosterdiagnostik Indhold Tillykke med graviditeten 1 Du kan få information om undersøgelserne 2 Information giver dig mulighed for at vælge 3 Forskellige typer
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD At stifte familie med HD: HDBuzz' nye temaartikel om teknikker der kan
Læs mereInformation om CTD (Carnitin Transporter Defekt)
Information om CTD (Carnitin Transporter Defekt) Dette materiale er ment som oplysning både til CTD-patienter, deres pårørende samt andre interesserede borgere. Vi har i denne information forsøgt at beskrive
Læs mereIndholdsfortegnelse... 2. Forord... 3. Hvem kan hjælpes med ægdonation... 3. Hvordan udføres ægdonationsbehandlingen... 4
Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse... 2 Forord... 3 Hvem kan hjælpes med ægdonation... 3 Hvordan udføres ægdonationsbehandlingen... 4 Hvornår udføres ægdonation... 4 Samtale... 4 Venteliste... 5 Aktivliste...
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Majeed Version af 2016 1. HVAD ER MAJEED 1.1 Hvad er det? Majeed er en sjælden genetisk sygdom. Børn med denne sygdom lider af CRMO (kronisk rekurrent multifokal
Læs mereFå, men gode råd til dig,
0 Få, men gode råd til dig, der kender en Forlaget publist DER LÆNGES EFTER AT BLIVE FORÆLDER Pjecen er skrevet af sociolog og coach Kirsten List Larsen, der også har skrevet bogen "Far, mor og donorbarn.
Læs merePatienten i kassen eller mennesker med hatte? Et patientperspektiv af Sarah Cecilie Tscherning
Patienten i kassen eller mennesker med hatte? Et patientperspektiv af Sarah Cecilie Tscherning 07.11.2016 Hvad vil oplægget handle om? Hvordan oplever jeg at leve med en kronisk sygdom? Hvornår jeg føler
Læs mere2018 DSMG. Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik
Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering 2018 DSMG Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Arbejdsgruppens medlemmer: Allan Højland, reservelæge, Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg
Læs mereSammenhæng mellem pesticideksponering i graviditet og børns vækst og udvikling
Sammenhæng mellem pesticideksponering i graviditet og børns vækst og udvikling I projektet Langtidseffekter af prænatal pesticideksponering har vi undersøgt, om kvinders erhvervsmæssige udsættelse for
Læs mereGenomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet. Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen
Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen Gregor Mendel, grundlægger af genetik som videnskab W. Johannsen, fader
Læs mereINFORMATION TIL GRAVIDE. Risikovurdering og fosterdiagnostik
INFORMATION TIL GRAVIDE Risikovurdering og fosterdiagnostik Indhold Tillykke med graviditeten 1 Du kan få information om undersøgelserne 2 Information giver dig mulighed for at vælge 3 Forskellige typer
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mere3 DANSKERNES ALKOHOLVANER
3 DANSKERNES ALKOHOLVANER Dette afsnit belyser danskernes alkoholvaner, herunder kønsforskelle og sociale forskelle i alkoholforbrug, gravides alkoholforbrug samt danskernes begrundelser for at drikke
Læs mereArbejdstitel: Når Huntingtons sygdom er en del af familien. Kontakt:
Arbejdstitel: Når Huntingtons sygdom er en del af familien Nanna Balle Mikkelsen Kandidatstuderende i antropologi, Københavns Universitet Kontakt: nannabm@hotmail.com Specialestuderende på antropologistudiet
Læs mereGenetiske undersøgelser i graviditeten
Til patienter og pårørende Genetiske undersøgelser i graviditeten Vælg billede Vælg farve Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Denne folder henvender sig til dig, der er gravid, og som har fået tilbudt en genetisk
Læs mereBEFOLKNINGENS HOLDNING TIL MATCHFIXING
NOTAT 1. NOVEMBER 2013 DIF UDVIKLING, TEAM ANALYSE BEFOLKNINGENS HOLDNING TIL MATCHFIXING Fra: Kasper Lund Kirkegaard og Michael Fester, Team Analyse I forbindelse med DIF s vedtagelse af et regelsæt gældende
Læs mereUndersøgelse af patienters holdning til sundhedsdata. April 2019
Undersøgelse af patienters holdning til sundhedsdata April 2019 Baggrund Data Redder Liv har undersøgt et bredt udsnit af danske patienters tilgang til sundhedsdata. Undersøgelsen er gennemført ud fra
Læs mereÅbenhed om psykisk sygdom
Åbenhed om psykisk sygdom Om hvorfor det kan være svært at tale om psykisk sygdom. OM UNDERSØGELSEN: Denne undersøgelse handler om, hvad det er, der gør, at det kan være svært at tale om psykisk sygdom.
Læs mereLad os tale om døden
Lad os tale om døden Uddrag af undersøgelsen: Danskernes holdning til at tale om sin egen og sine næres sidste tid og død 2019 1 Du kan læse undersøgelsen Danskernes holdning til at tale om sin egen og
Læs mereHandicap, Etik og Fosterdiagnostik. - et refleksionspapir
Handicap, Etik og Fosterdiagnostik - et refleksionspapir Det Centrale Handicapråd februar 2005 Udgiver Det Centrale Handicapråd Bredgade 25, Skt. Annæ Passage, opg. F, 4. sal 1260 København K Tlf.: 33
Læs merePlast og kemi. - Resultater af survey om danskernes holdning
Plast og kemi - Resultater af survey om danskernes holdning Det mener danskerne om plast og kemi Undersøgelsen giver tre hovedkonklusioner: 1. Hovedparten af danskerne er overordnet glade for plasten i
Læs mereGravid 1.lægebesøg. Christina Lærke Vilhelmsen Vicechefjordemoder Ambulatorium for Gravide Nordsjællands Hospital
Gravid 1.lægebesøg Christina Lærke Vilhelmsen Vicechefjordemoder Ambulatorium for Gravide Nordsjællands Hospital Gravid og hva så? Hvad skal den gravide gøre? Besøg hos egen læge Fødested? Gravid og hva
Læs mereScreening af gravide indvandrere for hæmoglobinopati en medicinsk teknologivurdering Sammenfatning
Screening af gravide indvandrere for hæmoglobinopati en medicinsk teknologivurdering Sammenfatning 2009 Medicinsk Teknologivurdering puljeprojekter 2009; 9(3) Screening af gravide indvandrere for hæmoglobinopati
Læs mereTilbagevenden fra barsel. Sammenfatningsrapport
Tilbagevenden fra barsel Sammenfatningsrapport Har du afsluttet en barselsorlov inden for de seneste fem år? Svarprocent: 1% (N=881)Spørgsmålstype: Vælg en Ja 496 Nej 385 Svar i alt 881 6 Har du afsluttet
Læs mereTillykke, du er gravid.
Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. I i forbindelse med 1.
Læs mereForventninger til tilbagetrækningen fra arbejdsmarkedet
21. marts 2017 Forventninger til tilbagetrækningen fra arbejdsmarkedet Næsten 2 ud af 3 FOA-medlemmer regner ikke med, at de kan blive på arbejdsmarkedet, til de går på folkepension, hvis folkepensionsalderen
Læs mereEtiske problemer i forbindelse med præimplantationsdiagnostik (PID) Peter Øhrstrøm Institut for Kommunikation Aalborg Universitet
Etiske problemer i forbindelse med præimplantationsdiagnostik (PID) Peter Øhrstrøm Institut for Kommunikation Aalborg Universitet 29/8 2000 Det Etiske Råd behandlede i 1996 spørgsmålet om præimplantationsdiagnostik
Læs mereEpidemiology of Headache
Epidemiology of Headache Birthe Krogh Rasmussen MD, DMSc Denmark Prevalences Distribution in the population Risk factors Consequences The thesis is based on the following publications: 1. Rasmussen BK,
Læs mereSundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område
Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Kommunal palliativ indsats status og perspektiver Nyborg Strand 28. september 2010 Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats
Læs mereBorgerpanelets introduktionsmateriale til konsensuskonference om gentestning
Borgerpanelets introduktionsmateriale til konsensuskonference om gentestning Udarbejdet af Journalist Anne Birkelund John er 23 år. Han er rask og lever sundt, men ryger dog 20 cigaretter om dagen. John
Læs mereMyfortic (mycophenolsyre): risiko for medfødte misdannelser VEJLEDNING TIL SUNDHEDSPERSONALE
Myfortic (mycophenolsyre): risiko for medfødte misdannelser VEJLEDNING TIL SUNDHEDSPERSONALE Indledning Denne vejledning er udarbejdet for at understrege de risici for fostre, der er forbundet med eksponering
Læs mereAlkoholforbrug og graviditet: Risici, holdninger og informationspraksis.
Alkoholforbrug og graviditet: Risici, holdninger og informationspraksis. Ulrik Schiøler Kesmodel Institut for Klinisk Medicin Københavns Universitet Gynækologisk Obstetrisk Afd. Herlev og Gentofte Hospital
Læs mereRAPPORT. Unges holdninger til EU 2007. Kunde: Dansk Ungdoms fællesråd Scherfigsvej 5 2100 København Ø. Projektnummer: 53946
RAPPORT Unges holdninger til EU 2007 Projektnummer: 53946 Rapporteringsmåned: Marts 2007 Kunde: Dansk Ungdoms fællesråd Scherfigsvej 5 2100 København Ø TNS Gallup METODENOTAT BAGGRUND TNS Gallup har for
Læs mereUndersøgelse om værdighed i pleje, omsorg og behandling til ældre
Undersøgelse om værdighed i pleje, omsorg og behandling til ældre Hovedkonklusioner: 68% af de kommunalt ansatte medarbejdere og 62% af de regionalt ansatte medarbejdere r, at de har gode eller meget gode
Læs merePårørende og fælles beslutninger i praksis - muligheder og begrænsninger
VEJLE SYMPOSIER 2016 Pårørende og fælles beslutninger i praksis - muligheder og begrænsninger Karina Dahl Steffensen Overlæge, ph.d., lektor, Onkologisk Afdeling Vejle Sygehus en del af Sygehus Lillebælt
Læs mereCellens livscyklus GAP2. Celledeling
Cellens livscyklus Cellens livscyklus inddeles i to faser, interfase og mitose. GAP1 (G1). Tiden lige efter mitosen hvor der syntetiseres RNA og protein. Syntese fasen. Tidsrummet hvor DNAet duplikeres
Læs mereInformation til gravide om. Nakkefoldsskanning og doubletest Tilbud til gravide om risikoberegning for Downs syndrom
Information til gravide om Nakkefoldsskanning og doubletest Tilbud til gravide om risikoberegning for Downs syndrom Alle gravide kvinder i Danmark har mulighed for at få lavet en risikoberegning for Downs
Læs mereIndhold. Sundhedshuse Forebyggelse, SUF Total
Indhold Formål med undersøgelsen Antal besvarelser Dataindsamlingsmetode Profil af målgruppen Læsevejledning Sammenligning med tidligere år og andre enheder Svarfordelinger på alle spørgsmål Brugerundersøgelsen
Læs mereHalvdelen af FOAs medlemmer får ikke nok søvn
4. februar 2016 Halvdelen af FOAs medlemmer får ikke nok søvn Over halvdelen af FOAs medlemmer får aldrig eller ikke tit nok tilstrækkelig søvn til at føle sig udhvilet. Blandt de medlemmer, der ikke får
Læs mereKENDER DU DEN NYE GENERATION AF HUNDEEJERE?
KENDER DU DEN NYE GENERATION AF HUNDEEJERE? EN UNDERSØGELSE UDARBEJDET AF BOEHRINGER INGELHEIM Revision 1, 2019. Inkluderer detaljerede datasæt Value Through Innovation HUNDEEJERE ER IKKE LÆNGERE, SOM
Læs mereHOVEDRESULTATER FRA UNDERSØGELSEN
FEBRUAR 2013 HOVEDRESULTATER FRA UNDERSØGELSEN TEENAGERE - DERES PRIVATE OG OFFENTLIGE LIV PÅ SOCIALE MEDIER EN REPRÆSENTATIV UNDERSØGELSE BLANDT A) TEENAGERE I ALDEREN 12-18 ÅR SAMT B) FORÆLDRE TIL 9-18-ÅRIGE
Læs mereScreening. Definition. Formål med screening. Eksempler. Sygdommen. Eksempler. Ulrik Kesmodel Institut for Folkesundhed Afdeling for Epidemiologi
Definition Screening Ulrik Kesmodel Institut for Folkesundhed Afdeling for Epidemiologi Systematisk undersøgelse af asymptomatiske befolkningsgrupper for en eller flere sygdomme mhp. at vurdere om (det
Læs mereInstituttet har følgende bemærkninger til Sundhedsstyrelsens udkast til vejledning:
Sundhedsstyrelsen Enheden for Evidens, Uddannelse og Beredskab Islands Brygge 67 2300 København S E-mail: Enhedeub@sst.dk W I L D E RS PLA D S 8 K DK-1403 C OPENHA G E N K T E L E F ON +45 3 2 6 9 8 8
Læs merePh.d 10 l ergo terapeuten l januar 2008
Ph.d 10 l ergoterapeuten l januar 2008 Giv tidlig social støtte Mennesker med mild Alzheimers sygdom (AD) har mange ressourcer, men de overses ofte, mener ergoterapeut Lisbeth Villemoes Sørensen, som har
Læs mereDanskernes e-julehandel i 2013 Gang i e-julegavehandlen
Notat Danskernes e-julehandel i 2013 Traditionen tro er julehandlen gået i gang, og danskerne bruger meget tid og mange penge på at købe julegaver til familie og venner. Dansk Erhverv har, på baggrund
Læs mereGenetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc
Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning
Læs merePårørendeundersøgelse. November 2018
Pårørendeundersøgelse November 2018 Undersøgelse blandt pårørende Gennemført af Userneeds 505 respondenter Repræsentativ ift. køn og alder Spørgsmålet Føler du, at rollen som nær pårørende til en person
Læs mereSpørgeskema om graviditet, fødsel og barsel
Spørgeskema om graviditet, fødsel og barsel Bemærk kvinderne besvarer spørgeskemaet i en elektronisk opsat udgave. De vil derfor kun se de, som er relevante i forhold til deres forudgående svar. Anvisningerne:
Læs mereVirksomheden i de regionale samråd og Ankenævnet vedrørende svangerskabsafbrydelse, fosterreduktion og sterilisation
Statistik 211 Virksomheden i de regionale samråd og Ankenævnet vedrørende svangerskabsafbrydelse, fosterreduktion og sterilisation Indhold 1. De regionale samråds virksomhed i 211 1.2. Svangerskabsafbrydelse
Læs mereUNDERSØGELSE AF TILFREDSHED MED HJEMMEHJÆLPEN
UNDERSØGELSE AF TILFREDSHED MED HJEMMEHJÆLPEN FREDERIKSSUND KOMMUNE 5. april 2017 Indholdsfortegnelse Formål og metode 3 Hovedresultater 4 Spørgsmålsformuleringer 5 Repræsentativitet 6 Læsevejledning 7
Læs mereSeksuel chikane på arbejdspladsen
17. januar 2018 Seksuel chikane på arbejdspladsen Hver sjette FOA-medlem har været udsat for seksuel chikane inden for det seneste år. Det viser en undersøgelse, som FOA har gennemført blandt sine medlemmer.
Læs mereSådan får medarbejderne gavn af sundhedspakken
Sådan får medarbejderne gavn af sundhedspakken 0 1 Hjælp til navigation i det offentlige system via Sundhedsdoktor Danica Sundhedsrådgivning sikrer, at sundhedssikringskunder kan få rådgivning ved afslag
Læs mereIndledende afstemninger: Hvem er vi i salen? Syddanmark. Sjælland. Hovedstaden. Nordjylland. Midtjylland. Nordjylland. Sjælland.
Indledende afstemninger: Hvem er vi i salen? A. Hvad er dit køn. Kvinde. Mand. Kan / vil ikke svare B. Hvad er din alder. 6. Kan / vil ikke svare 6 5 6 5 5 6 5 6 6 5 Tema Hvad
Læs mereTema 1: Hvad skal sundhedsvæsenet tilbyde?
Indledende afstemninger: Hvem er vi i salen? A. Hvad er dit køn 1. Kvinde 2. Mand 3. Kan / vil ikke svare B. Hvad er din alder 1. 6. Kan / vil ikke svare Tema 1:
Læs mereManden som patient SVEND AAGE MADSEN. Mænd er et problem i de fleste væsner. Vold Trusler Dårlig ledelse Spirituskørsel Finanskrisen Vanvidskørsel
Mænd er et problem i de fleste væsner Krig Voldtægt Tyveri Terror Misbrug af børn Bandekriminalitet Vold Trusler Dårlig ledelse Spirituskørsel Finanskrisen Vanvidskørsel 1 Og hvad er så fordelen? Levetid
Læs merePlaner og tiltag for palliativ indsats i Danmark
Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO
Læs mereVirksomheden i de regionale samråd og i Ankenævnet i sager om svangerskabsafbrydelse, fosterreduktion og sterilisation
Statistik 211 Revideret den 1. juli 21 Virksomheden i de regionale samråd og i Ankenævnet i sager om svangerskabsafbrydelse, fosterreduktion og sterilisation Indhold 1. De regionale samråds virksomhed
Læs mereRegion Syd. Tema 1 Hvad skal sundhedsvæsenet tilbyde? 54,1 45,9 8,3 13,8 20,6 28,4 28,4 0,5 11,7 8 45,1 29,6 5,6 18,9 8, ,7 19, ,5
Region Syd Indledende afstemninger: Hvem er vi i salen? A. Hvad er dit køn 1. Kvinde 2. Mand 3. Kan / vil ikke svare 54,1 45,9 0 B. Hvad er din alder 1. 6. Kan /
Læs mereSpørgsmål til tirsdag. U-kursus i føtal medicin GE 21/
Spørgsmål til tirsdag U-kursus i føtal medicin GE 21/10 2009 Ul-Screening Nævn diagnostiske og screenings (risikovurdering) metoder indenfor prænatal diagnostik Screening: Ultralyd, biokemi. Diagnostik:
Læs merePatient information. Ægdonation. - I udlandet. www.nordica.org 1
Patient information Ægdonation - I udlandet 1 Patient information Nordica Fertilitetsklinik Lygten 2C 1.sal 2400 København NV Tlf.: +45 3325 7000 E-mail: copenhagen@nordica.org Ægdonation - I udlandet
Læs mereMinedrift ved Kvanefjeld
HS ANALYSE BOX 1430 3900 NUUK TLF/FAX 322285 SKYDS@GREENNET.GL Minedrift ved Kvanefjeld - en undersøgelse af befolkningens holdning til etablering af minen Undersøgelsen er gennemført på foranledning af
Læs mereMænd som syge, mænd som patienter
Mænd som syge, mænd som patienter Rigshospitalet Patienttilfredshed Spørgeskemaundersøgelse med 6.807 patienter indlagt 2004 i H:S Gennemgående stor tilfredshed Men især er behov for forbedringer på områder
Læs mereInterviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006)
Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006) Stamoplysninger: - køn - alder - seksuel identitet - hvor længe smittet - hvordan mest sandsynligt smittet, en du kendte? - civil status, kærester el. lign.
Læs mereUnderretninger om børn, der mistrives
13. februar 2018 Underretninger om børn, der mistrives Næsten ni ud af ti af de ansatte i dagtilbud føler sig klædt på til at opdage børn, der mistrives, og hele 93 procent svarer, at de ved, hvad de skal
Læs mere