31. årgang Juni 2014 Nr. 2

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "31. årgang Juni 2014 Nr. 2"

Transkript

1 ISSN huntingtons.dk 31. årgang Juni 2014 Nr. 2 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/14 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS Ægtefælle/samleverdag i Vejle... 6 Sommerophold... 6 Ægtefælle/samleverdag på Amager 7 Registerforskning i Huntingtons sygdom - Enroll-HD... 8 Guldkundeundersøgelse vær med Nyheder fra EHDN Anbefalinger af medicinsk behandling ved HS Sundhedstjek på Bomiljø HS - Tangkær Årsmøde og generalforsamling.. 18 Referat af generalforsamlingen.. 19 Når træning og hjælpemidler giver bedre livskvalitet Håndtering af fortrolige oplysninger Ny psykolog ansat på Hukommelsesklinikken Ny pjece: Vejledning i omsorg og praktisk bistand LHS har fået ny hjemmeside Aktivitetskalenderen Nyt fra lokalgruppe Vestsjælland 32 Betaling af kontingent Indkomne bidrag og gaver VIGTIGT nyt om gavebidrag.. 33 HS-materialer Vigtige adresser og telefonnumre 36 huntingtons.dk Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup A/S Oplag: 800 LHS s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf Næstformand Lena Hjermind Rockefeller bygningen Juliane Maries Vej, 2100 København Ø indgang 69 (i gården) 1. sal Tlf.: / Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / LHS s girokonto: Bestyrelses- Merete B. Riedel medlem Rugaardsvej 13A, 8400 Ebeltoft Tlf Bestyrelses- Kim Bille medlem Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse Tlf LHS s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. september Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. august Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, Brønshøj tlf huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Når dette blad udkommer, er vi tæt på Sankt Hans. Det er sikkert sommer udenfor, og nogle af foreningens medlemmer glæder sig (forhåbentlig) til sommeropholdet i Vejle. I skrivende stund er det midt i maj måned. Regnen siler ned udenfor, og det ligner alt andet end forår. Men pyt nu med det, for jeg kan alligevel høre en enkelt solsort synge, og mon ikke solen kommer frem igen ganske snart det tror jeg. Og hvad har formanden så på hjerte denne gang Alting og ingenting, tror jeg. Som i at der ikke er de store ting at berette, for det meste er beskrevet i dette blad, hvor der bl.a. kan ses referat og billeder fra foreningens generalforsamling og årsmøde i april. Kalenderen er fyldt med kommende aktiviteter, og jeg og hele bestyrelsen håber som vanligt på, at medlemmerne vil benytte sig af tilbuddene. Og her vil jeg tillade mig at nævne det nok største af dem i år, nemlig Rundt om HS, der finder sted til november. Dette arrangement er afholdt efterhånden mange gange, og deltagerantallet har varieret mellem alt fra 66 til 140. Om vi kan blive 140 igen, det er ikke til at sige, men jeg kan kun opfordre til, at man melder sig til. Det er en rigtig god mulighed for at møde andre medlemmer af foreningen, danne netværk og give sig selv mulighed for at have fokus på, at trods de mange vanskeligheder, man kan have i hverdagen, når HS er en del af livet, så findes der også gode stunder og hjælp at hente. Program og tilmeldingsinfo findes her i bladet, og jeg håber at modtage rigtig mange tilmeldinger (og selvfølgelig helst inden tilmeldingsfristens udløb). Og husk så også lige ægtefælledag og julebanko selvom der er meget længe til jul ;-) Tilbage er blot at ønske alle en rigtig god sommer med masser af solskin. Bettina Thoby Rigtig god sommer huntingtons.dk nr. 2/14 3

4 Rundt om HS 2014 Tema: DE SMÅ TING GØR EN FORSKEL Lørdag den 1. og søndag den 2. november Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle Så er det endnu en gang blevet tid at invitere til Rundt om HS. I en hverdag, hvor HS ind imellem kan fylde rigtig meget, er det vigtigt at vide, at også de små ting tæller. Når det hele kan virke uoverskueligt, kan det nogle gange hjælpe at fokusere på enkle ting, der på langt sigt kan gøre hverdagen nemmere, og som er nemmere at gå til, hvis man ser dem isoleret, i stedet for at se det hele som ét stort sammenfiltret problem. Vi vil ved dette års Rundt om HS sætte fokus på disse ting, og forsøge at give håndgribelige og brugbare tips til at lette hverdagen rundt omkring. Lørdag eftermiddag er vi delt op i grupper med det formål at tale om de udfordringer, vi alle møder i hverdagen. Grupperne vil blive så tilpas store, at man ikke nødvendigvis skal sige noget, men har mulighed for bare at sidde og lytte, hvis det er det, man helst vil. Vi vil også denne gang invitere nye medlemmer i foreningen til at komme fredag aften og deltage i et formøde, hvor vi præsenterer os for hinanden og taler om, hvad vi kan opleve i løbet af weekenden. PROGRAM Fredag den 31. oktober Ankomst og værelser fra kl. 17 for dem der skal deltage i fredagens møde. Kl fælles formøde for de nye. Lørdag den 1. november Kl. 8-9 Morgenmad (for de overnattende) Kl Ankomst med kaffe og brød (for de øvrige) Kl Velkomst v/bettina Thoby Kl Blomstring med Huntingtons Sygdom v/vibeke Drevsen Bach Kl Frokost og tid til en lille gåtur i området Kl At bede om og tage imod hjælp v/psykolog Tine Wøbbe Kl Oplæg til gruppedebatterne v/bettina Thoby Kl Afgang til gruppedebat grupperne holder selv pause Kl Opsamling i plenum Kl Casino-aktivitet Kl Middag og præmieoverrækkelse fra Casino Søndag den 2. november Kl. 8-9 Morgenmad Kl Bedre og lettere måltider v/diætist Susanne Bakmann Kl Hjælpemidler v/ergoterapeut Anja Fallesen Kl Pause Kl Kvalitet i samtalen v/overlæge Lena Hjermind Kl Pause Kl Forskningsprojekter i Europa v/mette Gilling Nielsen, EHDN Kl Afrunding og evaluering Kl Frokost og afgang 4

5 Pris for deltagelse lørdag/søndag: Kr. 700 for medlemmer, alle andre kr Prisen er incl. de ovenfor nævnte måltider, samt en øl/vand eller et glas vin til frokost og aftensmad. Institutioner med alm. medlemskab kan sende to deltagere til medlemspris, øvrige deltagere fra samme institution må betale 1500 kr. pr. person. Pris for deltagelse i fredagens formøde (kun for nye, der ikke før har været til større arrangementer i LHS), samt overnatning og morgenmad lørdag: kr. 350 for medlemmer, alle andre kr Tilmeldingsfrist: 29. august Tilmelding foregår på nedenstående til - meldingskupon eller ved at sende en mail til med alle de oplysninger, der bedes om på tilmeldingskuponen. Eller på tlf Mindste alder for deltagelse er 15 år. Hornstrup Kursuscenter har 56 værelser, der alle kan bruges som dobbeltværelser. Det vil dog også være muligt at få enkeltværelser, men vi håber, at så mange som muligt vil finde sammen to og to, så vi kan få fyldt værelserne bedst muligt. Hurtig tilmelding tilrådes pladserne fordeles efter først-til-mølle-princippet. Skulle der komme flere tilmeldte, end der er plads til, kan man få indkvartering på et andet hotel i nærheden KLIP Jeg tilmelder i alt personer til Rundt om HS den 1. og 2. november 2014: Jeg tilmelder i alt personer til formøde den 31. oktober 2014 (kun for nye medlemmer). Navn: Adresse: Postnr./by: Tlf.: Mailadresse: Jeg ønsker girokort tilsendt Jeg ønsker at betale via netbank og overfører beløbet til konto Navne på øvrige deltagere: Kuponen kan sendes til Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev huntingtons.dk nr. 2/14 5

6 Invitation til Ægtefælle/samleverdag i Vejle Lørdag d. 16. august 2014 kl. 10:30 til 17:00 på Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle - har vi igen en hyggelig og udbytterig ægtefælle/samleverdag. Mødet er et tilbud til ægtefæller og samlevere til HS-ramte. Vi er mange, der i årenes løb har haft gode og lærerige samtaler med andre i samme situation. Det er vores håb, at både nye og gamle medlemmer har lyst til at deltage. Man er velkommen fra hele landet. Det er meget vigtigt med tilmelding inden tilmeldingsfristens udløb, da for få deltagere vil betyde, at mødet bliver aflyst. Program for dagen modtager I kort før mødet sammen med en deltagerliste, såfremt vi har jeres . Sidste frist for tilmelding er den 27. juli Tilmelding til: Laila Bille, tlf Merete B. Riedel, tlf Tilmeld jer meget gerne pr. , da det er lige i ferietiden. Mange hilsner fra Merete og Laila Sommerophold måske kan det nås endnu Sidder du og kommer i tanke om, at du gerne vil med på årets sommerophold, der finder sted fra den 30. juni til den 4. juli i Vejle, så tøv ikke. Ring til mig på og hør, om der stadig er plads. Pris: 2800 kr. for medlemmer af LHS. Bettina Thoby 6

7 Ægtefælle/samleverdag afholdt på Amager Endnu en gang var der inviteret til ægtefælledag hos Anders Lyng i Kastrup og endnu en gang var det dejligt at være sammen med mennesker, der forstår hvad man taler om. Vi mødte kl. 10 hos Anders til et dejligt morgenbord. Nogle kendte hinanden fra tidligere år, mens andre deltog for første gang. Vi startede med en præsentationsrunde, hvor vi kort fortalte, hvem vi var, og hvordan HS greb ind i vores hverdag. Snakken gik livligt, og der blev udvekslet erfaring på mange planer. Vi drøftede bl.a. kommunernes indsats i forhold til hjælpemidler, og hvilke hjælpemidler der fandtes. Vi drøftede også ledsageordning, og talte om hvilke gode ideer hver især havde, som kunne bruges af andre. Frokosten blev serveret på bedste vis af en kammerat til Anders tak for det. Der var enighed om, at dette forum er til gavn for alle, og vores håb er, at der kommer flere næste år, hvor der igen vil blive afholdt ægtefælledag, blandt andet vil det være dejligt, hvis flere yngre også vil deltage vi er jo alle i samme båd og har brug for hinanden. Dagen sluttede kl. 17 med et tak for en dejlig dag og på gensyn til næste år. Tak til LHS som gør det muligt at lave et netværk. På alles vegne Jane Andersen Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt? Besøg os på MPI Award Årets Mødested 2010 DKBS Nomineret Årets Kursuscenter 2010 & 2011 huntingtons.dk nr. 2/14 7

8 Registerforskning i Huntingtons sygdom I år 2005 begyndte Hukommelsesklinikken og flere andre klinikker i Europa, der tester og følger familier med Huntingtons sygdom (HS), at spørge om lov til at registrere resultater fra de årlige besøg i en stor database oprettet som led i arbejdet i European Huntington s Disease Network (EHDN). Alle personer, der er data på, er anonyme for alle andre end de læger og sygeplejersker, der har tastet data ind. Efterfølgende har vi - hvis der er givet lov (underskrevet skriftlig samtykke) - årligt (så vidt muligt) indtastet resultaterne af undersøgelse for bevægelser (Unified Huntington s Disease Rating motor (UHDRm)), medicinforbrug, eventuelle andre sygdomme, samt funktionsniveau (arbejdssituation, boligsituation og personens evne til f.eks. selv at sørge for økonomi og personlig hygiejne). Det første år gav 19 personer samtykke til registrering af deres data i databasen, og på flere af disse personer er der nu fortløbende data fra op til 10 årskontroller efter gentagne skriftlige samtykkeerklæringer. Siden det første år har ca. 450 forskellige personer fra HS familier i Danmark givet samtykke til registrering af deres data, og det er vi rigtig stolte af. Det er meget flot, at så mange vil deltage. Samtidig med samtykke til registrering har vi bedt om en forskningsblodprøve og en -urinprøve til EHDNs biobank i Milano. Forskningsprøverne har den enkelte ikke fået noget selvstændigt resultat fra, men de er brugt til forskellige HSforskningsprojekter i EHDN, og disse projekter har de senere år haft stor betydning for forståelsen af sygdomsmekanismerne bag HS. Registerstudiet med tilhørende forskningsprøver hed i starten Registry, derefter Registry2, og de sidste par år er det Registry3, de nu over 400 personer har deltaget i. Ydermere er Registry fra at være et stort Europæisk projekt nu blevet et verdensomspændende projekt med endnu større ambitioner. Nu går vi over i en ny epoke, og Registry bliver erstattet af Enroll-HD. Det overordnende formål er fortsat: at fremskynde udviklingen af behandling af HS Dette skal opnås ved: udarbejdelse af ensartede kliniske data og biologiske prøver (dvs. forskningsblodprøver) for bedre at forstå forløbet af HS at opbygge en endnu mere omfattende database med HS informationer, inklusive biologiske prøver, som vil være til rådighed til brug ved ethvert relevant HS-forskningsprojekt på verdensplan at tilvejebringe større datasæt, og dermed forbedre mulighederne for forskning 8

9 at fremskynde rekrutteringen i verdensomspændende kliniske forsøg med lægemidler i de kommende år Så hvad er Enroll-HD? et verdensomspændende, såkaldt tværgående, observationsstudie af HS et projekt til indsamling af fælles og ensartede datasæt et projekt hvor alle data og prøver vil være til rådighed, så de enkelte landes forskere kan og skal samarbejde (og ikke konkurrere) om at fremme forskningen om HS Enroll-HD har nu over deltagere, primært fra Nordamerika og Australien, men de øvrige kontinenters lande er ved at komme med; inklusiv europæiske lande - som nu snart Danmark, startende i Hukommelsesklinikken, København. Hvad kan Enroll-HD betyde for din deltagelse i forskningen? Først er proceduren vigtig at slå fast. alle de mange, der allerede er med i Registry, vil blive bedt om tilladelse og dermed nyt samtykke til Enroll-HD de, der går i forløb i et af HS-ambulatorierne nu, men ikke har været med i Registry, vil blive spurgt om tilladelse og samtykke, når det bliver muligt at registrere data i Enroll-HD i henholdsvis Århus, Odense og nu snart i København alle, der starter forløb i HS-ambulatorierne i henholdsvis Århus, Odense og København i fremtiden, vil ligeledes blive bedt om tilladelse og samtykke de, der ikke ønsker at blive registreret i Enroll-HD, vil naturligvis ikke blive registreret. Uanset om man vælger at lade sine data registrere i Enroll-HD eller ej, vil man blive tilbudt samme opfølgning huntingtons.dk nr. 2/14 i HS-ambulatorierne, så samtykke til Enroll-HD har ingen direkte betydning for det forløb, man er i, eller de undersøgelser og behandlingstilbud, man får. Ændrer Enroll-HD mine årskontroller? Ja, de enkelte besøg bliver af lidt længere varighed; op til 2-3 timer, da der vil indgå lidt flere årlige standardiserede spørgsmål om adfærd og test af evnen til at opfatte og forstå (kognitive tests). De kognitive tests kender flere af dem, der har forløb i HS-ambulatorierne allerede fra neuropsykologiske test, som basistest eller test i forløbet af HS i udbrud. Det er dog kun en mindre del af testene fra den mere omfattende neuropsykologiske test, der vil blive udført ved deltagelse i Enroll-HD, men disse kognitive tests samt spørgsmål om adfærd sammen med de vanlige undersøgelser om bevægelser, UHDRm, vil give et meget bedre samlet indtryk af, hvordan den enkelte har det, og dermed hvordan forløbet af HS er. Samlet set kan jeg kun sige, at jeg glæder mig, til vi snart kommer i gang med Enroll-HD. Når dette læses, har de første deltagere været igennem et Enroll- HD besøg; dvs. vi er allerede begyndt at få bedre data internationalt også her fra Danmark på det samlede billede af HS. Alle med kendskab til HS ved, at HS er meget andet end de karakteristiske ufrivillige bevægelser (chorea). Enroll-HD vil gøre det muligt at give et større og bredere billede af alle symptomerne ved HS. Dette vil gøre os klogere på sygdommen og dermed give mulighed for bedre og mere effektiv behandling. Lena Hjermind 9

10 Guldkundeundersøgelse 2014 vær med! Guldkunder bliver sædvanligvis værdsat og behandlet med respekt og lydhørhed. Gælder det også, når man er Guldkunde i velfærdssamfundet? Sjældne Diagnoser stiller skarpt på sjældne borgeres oplevelse af det sociale system I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser i samarbejde med Socialforskningsinstituttet, SFI, en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren - kaldet Guldkundeundersøgelsen. Nu opdateres og gentages undersøgelsen for at skabe ny viden om de udfordringer, de sjældne møder. Ny viden er fundamentet for Sjældne Diagnosers og foreningens arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere. Hvem kan være med og hvordan? For at være med i undersøgelsen skal du: Enten selv have en sjælden diagnose (Huntingtons sygdom er en sjælden diagnose) Eller være forældre/værge til en person, der har en sjælden diagnose Være medlem af Landsforeningen Huntingtons Sygdom Hvis du vil være med kan du: Sende en mail til os på så sender vi dig et link til undersøgelsen Sende en mail til Sjældne Diagnoser på eller ringe til Sjældne Diagnoser. Her kan du enten få linket eller et trykt eksemplar af spørgeskemaet tilsendt. Eller du kan udfylde spørgeskemaet pr. telefon sammen med en medarbejder fra Sjældne Diagnoser. Ring til enten Trine Juul eller Vidja Navaneesan på tlf telefontiden er mandag-torsdag Undersøgelsen er åben for deltagelse til og med ultimo juni 2014, så det haster lidt. Jo flere, der deltager, desto mere gyldig bliver undersøgelsen. Så vær med! Din besvarelse er vigtig. 10 Læs mere om undersøgelsen hos Sjældne Diagnoser:

11 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen Nyheder fra EHDN: Det årlige møde for de kliniske afdelinger, der deltager i REGISTRY Hvert år afholder jeg, på EHDNs vegne, et 1,5-dags møde i København for de læger, sygeplejersker og psykologer i Danmark, der er involveret i EHDNs multinationale forskningsprojekt REGISTRY. Det er altid nogle både hyggelige og konstruktive dage, hvor der både er plads til faglig sparring og hyggeligt samvær. I år var vi 17 mennesker fra København, Aarhus og Odense til møde på hotel The Square i København 21-22/5. Når man kører et multinationalt multicenter forskningsstudie som REGISTRY, er det vigtigt at den måde, man undersøger folk på og taster resultaterne ind i databasen på, bliver gjort ensartet alle steder. Ellers kan man ikke sammenligne data indsamlet i f.eks. Odense med data indsamlet i Barcelona eller Aarhus. Derfor bruger vi altid meget tid på møderne på at diskutere og træne, hvordan man bedst udfører de forskellige undersøgelser i REGISTRY og indtaster i databasen. Derudover taler vi om hvilke lægemiddelafprøvninger for Huntingtons Sygdom, der er på vej internationalt, samt diskuterer de forskningsprojekter om Huntingtons Sygdom, der er igang i de tre klinikker og i udlandet, og hvordan vi som land profilerer os bedst muligt, så vi både får lov til at deltage i afprøvninger af nye lægemidler samt at deltage i andre internationale forskningsprojekter. Chefen for EHDN, Bernhard Landwehrmeyer, fortalte, at den farmaceutiske industri for alvor har fået øjnene op for HS, hvorfor der i øjeblikket er stor interesse for at starte kliniske afprøvninger op. Mere end 25 farmaceutiske virksomheder arbejder således i øjeblikket på at udvikle ny medicin eller afprøve allerede kendt medicin til brug ved HS. Af disse virksomheder kan f.eks. nævnes Novartis, TEVA, GSK, Pfizer, Avensis og Bayer. På nuværende tidspunkt er et kæmpe studie af effekten af pridopidine/huntexil (nu tilhørende TEVA tidligere NeuroSearch) opstartet i USA og enkelte steder i Europa om Danmark kommer til at deltage er stadigvæk uvist. Derudover kører der i Frankrig lige nu to kliniske afprøvninger: 1) et deep brain stimulation studie (DBS) hvor forsøgspersonerne får indopereret elektroder dybt nede i hjernen for at afhjælpe især motorsymptomer, hvilket har vist sig at være effektivt ved Parkinson s sygdom og 2) en afprøvning af det potentielle lægemiddel PF fra Pfizer, der potentielt skulle afhjælpe apati og motorsymptomer ved HS og forbedre evnen til at tænke. huntingtons.dk nr. 2/14 11

12 Da de tre danske REGISTRY-klinikker i København, Odense og Aarhus (kontaktinfo bag på bladet) har 432 REGISTRY-deltagere i Danmark, hvilket er et pænt antal, og indsamler data af høj kvalitet, er disse tre klinikker også under overvejelse til fremtidige kliniske afprøvninger. Og jeg kan forsikre jer om, at vi alle gør alt, hvad vi kan for at tiltrække så mange kliniske afprøvninger som muligt til Danmark, så I derude får de bedste muligheder for at deltage. Indtil da kan I følge med her i bladet, på HDBuzz.org og på clinicaltrials.org for at holde jer opdaterede om, hvad der foregår. Konference om HS i Barcelona september 2014 Hvert andet år afholder Det Europæiske Netværk for Huntingtons Sygdom (EHDN) i samarbejde med Den Europæiske HS Patientforening (EHA) en konference om Huntingtons Sygdom et sted i Europa. I år afholdes konferencen i Barcelona fra 19. til 21. september. På konferencen vil man både kunne høre foredrag om den nyeste forskning inden for HS (også fortalt for lægmand), om planlagte kliniske afprøvninger samt deltage i EHAs oplæg og aktiviteter. Programmet er nu offentliggjort på vores hjemmeside (www.euro-hd.net/html/ehdn2014/announcement), hvor man også kan læse mere om Barcelona, de sociale aktiviteter man kan melde sig til i forbindelse med konferencen og mulighederne for at få rejse og logi betalt. Både forskere, læger, HS-ramte, pårørende og folk, der arbejder professionelt med HS, er meget velkomne til at deltage i konferencen, men det koster 200 (ca kr) at deltage + rejse og overnatning. Der er dog mulighed for at få dækket sine udgifter til rejse og logi (inden for visse rammer), hvis man er medlem af EHDN læs mere herom på EHDNs hjemmeside (www.euro-hd.net/html/ehdn2014/announcement). Har du spørgsmål, eller ønsker du at vide mere om konferencen eller EHDN, er du meget velkommen til at kontakte mig. HDBuzz De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz, hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af forskere på hverdagssprog: Nyhederne findes også på dansk, og der er både Facebook og Twitterprofil. Herunder følger et kort resumé af et par af de nyeste artikler på HDBuzz, men siden sidst er følgende artikler i øvrigt blevet oversat til dansk og kan læses på hjemmesiden: Kan en hjerne-transporter få lægemidler mod Huntigtons Sygdom hen, hvor der er brug for dem? Forsinker høje doser af kreatin udviklingen af Huntingtons Sygdom? Prana offentliggør resultater fra Reach2HD-studiet Kobber er, i små og velregulerede mængder, afgørende for vores cellers evne til at producere energi. Der er dog undersøgelser, der tyder på, at kobber kan have en skadelig effekt i sygdomme som Huntingtons Sygdom (HS) og Alzheimers Sygdom (AS), hvilket kan være en medvirkende årsag til den tidlige celledød i hjernen hos 12

13 disse patienter. Den Australske virksomhed Prana Biotechnology har udviklet et stof, PBT2, der reducerer samspillet imellem det ved HS sygdomsfremkaldende protein (forlænget huntingtin) og metallet kobber. Undersøgelser af PBT2 i muse- og ormemodeller af HS har vist forbedringer af nogle sygdomssymptomer hos behandlede dyr. Prana Biotechnology besluttede sig derfor for at afprøve PBT2 på mennesker med Huntingtons Sygdom i studiet Reach2HD, der blev gennemført i Australien og USA. 109 HS-patienter med HS i de tidlige- eller mellemste faser deltog i et fase II-studie, der varede i 6 måneder. Formålet med studiet var primært at undersøge, om indtagelse af lægemidlet var sikkert, og om det så ud til at have gavnlig virkning. PBT2 så ud til at være et sikkert lægemiddel med begrænsede bivirkninger, hvilket i sig selv er godt, men det kunne ikke med sikkerhed konkluderes ud fra dette forsøg, hvorvidt PBT2 havde en gavnlig effekt på HS sygdomsprocessen eller ej det må et efterfølgende, større fase III-forsøg afgøre. Er en ny lægemiddelafprøvning for Huntingtons Sygdom på rette vej? I hjernen findes et protein, der hedder Brain Derived Neurotrophic Factor (BD- NF). Det fungerer som gødning for hjernecellerne, så de vokser hurtigere, udvikler stærkere forbindelser til de andre hjerneceller og beskytter dem imod stress og død. BDNF kan dog under visse omstændigheder også have uønskede virkninger på cellerne, hvorved de dør. Det ser ud som om, balancen imellem de gode og dårlige effekter af BDNF er forrykket ved Huntingtons Sygdom, hvilket fører til uønsket, tidlig celledød. En amerikansk forskergruppe har fundet et stof, LM22A-4, der ved afprøvning i musemodeller for HS ser ud til kun at efterligne de gavnlige effekter af BDNF. LM22A-4 forbedrede nogle af de motoriske færdigheder hos musene, men forlængede desværre ikke musenes levetid. LM22A-4 er et lille stof, der kan komme ind i hjernen, og det ser ud til at have en gavnlig effekt på hjernen i hvert fald på mus. Flere undersøgelser skal dog udføres på mus og senere eventuelt på mennesker før LM22A-4 vil være at finde som lægemiddel mod HS. Oversættere til HDBuzz søges Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden, der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke, Lisa Blanc Iversen, Anja Kobberø og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe på mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på , eller send en mail på Mette Gilling Nielsen, Nordisk koordinator, EHDN huntingtons.dk nr. 2/14 13

14 Anbefalinger af medicinsk behandling ved HS I Danmark er det ikke tilladt at reklamere for receptpligtig medicin på gader og stræder, som man ser i flere andre lande. Det er imidlertid tilladt at annoncere for både dette og håndkøbsmedicin samt kosttilskud i forsendelser henvendt til læger. Vi modtager derfor mange reklamer/annoncer, som samtidig også er information om nye produkter og oplysning om risiko for side- og bivirkninger. En af dagligdagens udfordringer er at følge med uden at lade sig besnære af flotte grafer, pæne billeder og nydelig tekst. Noget alle sikkert kender fra hverdagen generelt, men hvor det kan få alt, alt for store konsekvenser, hvis lægen løber med en halv vind. En af de reklamer, der for tiden er i flere forsendelser til læger i Danmark, er en reklame for Forebyggelse med coenzym Q10 og selen. I teksten står: Coenzym Q10 mangel er observeret i forbindelse med: og så opremses en række sygdomme, inklusiv Mb Parkinson og Mb. Huntington, som må være en lidt anderledes måde at skrive Parkinsons sygdom og Huntingtons sygdom på. Der er også en reference til et studie fra 2002, hvor man gav store doser coenzym Q10 (langt mere end det, der er i de kapsler, der er i handlen herhjemme) til patienter med Parkinsons sygdom. Jeg har efterfølgende taget kontakt til firmaet, der sælger de i reklamen nævnte kapsler med coenzym Q10, både til marketingschefen, som står for reklamen samt til forskningschefen, der står for grundlaget for reklamen. Der har pågået og foregår fortsat forskning omkring evt. virkning af coenzym Q10 ved HS. Man kan f.eks. læse mere om det på hvor den danske HS-forsker fra Panum Instituttet i København, Signe Borch 14

15 Nielsen, har oversat en engelsk artikel fra december 2012 med titlen: At gå målrettet mod oxidativ stress i Huntingtons Sygdom. Skade på celler skabt af oxidativt stress er en del af HS - kan et nyt lægemiddel hjælpe celler med dette problem? Og vi venter endnu på resultaterne af det store coenzyme Q10 HS-medicinafprøvningsstudie i USA, Canada og Australien, hvor 608 deltagere får coenzym Q10 (i stor dosis) eller snydemedicin i en længere periode, hvor man følger personerne for at se, om der er en virkning. Det er endnu for tidligt at sige, om der på et tidspunkt bliver grundlag for at tage store doser coenzyme Q10, eller det vil være spild af penge, men vi, der arbejder med HS, følger naturligvis med i udviklingen. Mit råd til de, der naturligvis gerne vil være hurtigst muligt i behandling med det bedst mulige, er at spørge til råds, hvis man er i tvivl. Og i øvrigt have en sund og naturlig skepsis, men også åbenhed over for, at der heldigvis hele tiden kommer nye anbefalinger. Det tror jeg er det bedste, vi kan gøre i denne sammenhæng. Lena Hjermind Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/14 15

16 Sundhedstjek på Bomiljø HS Tangkær Borgeren for bordenden. Et liv med Huntingtons sygdom medfører gennem sygdomsforløbet et stigende behov for forskellige behandlingsindsatser fra f.eks. praktiserende læge, psykiater, fysioterapeut og neurolog. Udfordringen er, at borgerens samlede medicinordinationer er tilknyttet 2 uafhængige systemer nemlig EPJ (elektronisk patientjournal) og FMK (fælles medicinkort). På baggrund af denne viden har vi valgt at samle de behandlingsansvarlige til et årligt sundhedstjek sammen med borgeren og personalet på Bomiljø HS, Tangkær. Sundhedstjek er en indsats, som består af: En helbredsundersøgelse. En neurologisk vurdering. Et afdækningsmøde. En farmaceutisk gennemgang af medicinordinationerne. Et statusmøde. På status mødet, som foregår i Bomiljø HS på Tangkær, mødes praktiserende læge, psykiater, neurolog, leder og medarbejder fra kontaktteam sammen med borgeren. Her præsenteres resultaterne fra helbredsundersøgelsen og den neurologiske vurdering. Borgerens medicin gennemgås. Farmaceutens input understøt- 16

17 ter medicin justeringerne og er med til at optimere medicinsammensætningen. Mødet er borgerens, og dennes deltagelse medfører sammenhæng i indsatserne. Borgeren stiller mange spørgsmål om helbred og medicin og udtrykker sine ønsker. F.eks. har en borger, der har et familiemedlem med cancer, efterspurgt muligheden for en mammografi undersøgelse, selvom borgeren ikke tilhører målgruppen for det offentlige tilbud. Borgere med kommunikative vanskeligheder har selvfølgelig mulighed for at inddrage pårørende eller andre ved statusmøder. De pårørende bidrager med vigtige informationer om borgerens helbred. F.eks. om en borger, som tidligere havde haft allergi overfor hårfarvningsmiddel, og ikke selv kunne formulere det. Ved mødet justeres de behandlingsmæssige og socialfaglige indsatser. Hvis blodprøverne f.eks. viser vitaminmangel, så bliver der ordineret vitamintilskud. Ved vægttab giver den socialfaglige indsats anledning til kostændringer. Bomiljø HS har en klinisk diætist, der tilbyder vejledning, når det er nødvendigt. Bevidsthed om egen sundhed er en motivationsfaktor for borgeren til at indgå aftale vedr. motion. Her tilbydes f.eks. gå-gruppe, løbeture, spinning og deltagelse i motionsrummet. Det årlige sundhedstjek har skabt et øget fokus på borgerens somatiske helbredtilstand. Borgerne har fået en skærpet bevidsthed om, at sundhed er en vigtig del af det gode liv, og de får støtte til at handle derefter. Jane Ahrendt Leder Bomiljø HS, Tangkær Dansk Ventilation & Klima Teknik støtter Landsforeningen HS DVKT ApS Vordingborgvej Herfølge Tlf huntingtons.dk nr. 2/14 17

18 Årsmøde og generalforsamling Lørdag den 26. april mødtes omkring 40 af foreningens medlemmer til årsmøde og generalforsamling på Hornstrup Kursuscenter i Vejle. Dagens program var en smule udvidet i forhold til et almindeligt årsmøde for at markere, at Landsforeningen i år kan fejre sit 30 års jubilæum. Vi startede med at spise en lækker frokost, og derefter blev møde-delen af dagen indledt med generalforsamlingen (se referat andetsteds i bladet). Herefter informerede Tua Vinther-Jensen om status på projektet Fænotypegenotype korrelationer. Der er indsamlet data fra 161 personer i projektet, og disse analyseres i øjeblikket. Den efterfølgende præsentation af Demensklinikken i Odense stod Lene Wermuth for, Anette Torvin Møller orienterede om Neurologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital og Lena Hjermind fortalte om Hukommelsesklinikken. Rasmus Løgsted Pedersen havde et oplæg om dette års weekendseminar for yngre og opfordrede til, at alle gør lidt reklame for dette, så vi kan få endnu flere deltagere med næste gang. Eftermiddagen sluttede med en session om emotionel intelligens forestået af Per Poulsen fra firmaet Humi. Per fik involveret forsamlingen rigtig godt, og vi blev nok alle lidt klogere på vores tanker, følelser og handlinger både når ting er svære, og når ting er lette. Kl satte vi os til bords til en lækker jubilæumsmiddag, vi skålede og ønskede foreningen tillykke, og snakken gik lystigt, inden det var tid at bryde op og køre hver til sit. Bettina Thoby 18

19 Referat af generalforsamling 26. april 2014 på Hornstrup Kursuscenter, Vejle Formand Bettina Thoby bød velkommen til denne 30 års jubilæums-generalforsamling. Pkt. 1 Valg af dirigent Erik Svendsen blev foreslået og valgt. Erik Svendsen takkede for valget og konstaterede derefter, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet. Erik gav igen ordet til Bettina, som fremlagde bestyrelsens beretning. Pkt. 2 Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år Så er det igen blevet tid for bestyrelsens beretning om det forgangne år. Det er nu femte gang, jeg skal aflægge denne beretning, og fremgangsmåden er den sædvanlige: frem med den liste, jeg løbende skriver på gennem året for ikke at glemme noget. Kigge grundigt på den og derefter frem med de sidste fire numre af medlemsbladet for at tjekke, at jeg ikke har glemt noget. Og jeg synes igen i år, at der er meget at berette. Siden sidste generalforsamling har der i foreningen været afholdt en række arrangementer. De har alle været omtalt i medlemsbladet, men jeg opsummerer lige: 1. juni 2013, Forældredag i Vejle, arrangeret af Erik Svendsen og Merete Riedel huntingtons.dk nr. 2/ juni 2013, Fagkursus i København, arrangeret i samarbejde med Nationalt Videnscenter for Demens Uge , Sommerophold, arrangeret af bestyrelsen 31. august 2013, Ægtefælledag i Vinderup, arrangeret af Laila Bille, Axel Nielsen, samt Else og John Jensen. 5. oktober 2013, Positivdag i Vejle, arrangeret af bestyrelsen 24. november 2013, Julebanko i Herning, arrangeret af Laila Bille og Axel Nielsen 26. november 2013, Julebanko i Gentofte, arrangeret af Bente Bosse og Lillan Kejlstrup. 27. februar 2014, Infoaften i Pilehuset i Brønshøj, arrangeret af bestyrelsen 28. februar-2. marts 2014, Weekendseminar for unge i Skælskør, arrangeret af de unge selv 22. marts 2014, Ægtefælledag i Kastrup, arrangeret af Anders Lyng Og derudover en række lokalgruppemøder arrangeret af Lokalgruppen for Vestsjælland Vi er i Landsforeningen velsignet med en række mennesker, der meget gerne yder en indsats til det fælles bedste, hvilket ovenstående også vidner om. Det er rigtig dejligt for bestyrelsen at kunne uddelegere ansvaret for afvikling af nogle af foreningens arrangementer, så hermed vil jeg gerne officielt takke ALLE, der involverer sig i disse projekter. 19

20 Og så bliver jeg egentlig lidt stolt, når jeg tæller sammen og ser, at vi har afholdt mere end 10 arrangementer i løbet af de sidste 12 måneder. Det kan vi godt være tilfredse med. Udover foreningens egne arrangementer, har vi i bestyrelsen været involveret i bl.a.: Nordisk fagkonference om HS i Bergen, Norge i april 2013 Demensdagene i København i maj 2013 IHA kongres i Rio, Brasilien i september 2013 Bestyrelsesarbejde i De9 Deltagelse i møder samt fokusgruppeinterview hos PAVI (Palliativt Videnscenter) Møder i referencegruppen hos Nationalt Videnscenter for Demens Og så selvfølgelig vores egne bestyrelsesmøder, som vi kontinuerligt arbejder på at optimere både socialt og arbejdsmæssigt. Jeg synes godt, jeg kan tillade mig at sige, at vi har et rigtig godt samarbejde i bestyrelsen, og det glæder jeg mig over. Medieomtale har der også været lidt af gennem året senest den store blæst om en ung kvinde, der startede en indsamling, så hun kunne få aktiv dødshjælp, når hendes HS blev så fremskreden, at hun mente, det var løsningen. Bestyrelsen var involveret i sagen på forskellig måde, dvs. både i interviews til flere aviser og deltagelse i TV-udsendelse, og dengang som nu vil jeg gerne understrege, at det er den siddende bestyrelses overbevisning, at vi som Landsforening IKKE kan have en holdning, der er for eller imod aktiv dødshjælp. Vi skal rumme alle vores medlemmer og ønsker ikke at repræsentere nogle frem for andre. Der findes en lovgivning på området, og den forholder vi os til. Aktiv dødshjælp er den enkeltes valg. Derimod ønsker vi at sætte fokus på aktiv livshjælp for alle berørte af HS, både de raske og de syge hvilket vi bl.a. gør gennem vores forskellige arrangementer. Sidste år nævnte jeg i beretningen, at vi var i gang med at revidere vores pjecer. Jeg er glad for at kunne meddele, at dette arbejde nu er afsluttet, og at vi har nogle opdaterede og informative pjecer, nemlig Huntingtons Sygdom information til patienter og deres pårørende samt Huntingtons Sygdom vejledning i omsorg og praktisk bistand. Og jeg vil meget gerne her rette en særlig tak til Mette Gilling Nielsen i forbindelse med den førstnævnte pjece og Susanne Hunø i forbindelse med den anden. Igen et par mennesker, der har ydet en kæmpe frivillig indsats til gavn for foreningen. Vi har fået trykt et begrænset oplag af begge pjecer og håber derudover, at folk vil være flittige til at downloade dem fra vores hjemmeside, hvor de ligger frit tilgængeligt. Sammen med en række andre pjecer i øvrigt, som vi har fundet relevante i forhold til HS, og som vi har fået tilladelse til at have liggende. Her iblandt en guideline for fysioterapeuter fra EHDN og en pjece om ernæring fra Tangkær. NVD s pjece Vejledning til sagsbehandlere er blevet opdateret, og kan rekvireres hos NVD (Nationalt Videnscenter for Demens). Så gå endelig ind og tjek og kig under Materialer. Og nu vi er ved det med hjemmeside, så kan jeg huske tilbage til generalforsamlingen i 2004, da vi søsatte den nuværende version af foreningens hjemmeside. Det er nu 10 år siden. Vi i bestyrelsen er glade for og stolte af at kunne præsentere en ny udgave af hjemmesiden, der designmæssigt og funktionsmæssigt 20

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

31. årgang Vinter Nr. 4

31. årgang Vinter Nr. 4 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang Vinter Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4 - vinter 2014-2015 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for unge... 4 Ægtefælle/samleverdag

Læs mere

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang Marts 2013 Nr. 1 EHDN IHA EHA HDBuzz HDYO Sjældne Diagnoser Team Sjældne Handicap DR Bomiljø HS HC Bofællesskabet Pilehuset Nationalt Videnscenter for Demens De

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr.

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr. ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang December 2013 Nr. 4 Glædelig Jul & Godt Nytår Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/13 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Positivdagen... 4 Ægtefælle/Samlever-dag...

Læs mere

31. årgang September 2014 Nr. 3

31. årgang September 2014 Nr. 3 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang September 2014 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Sommerbesøg: Et hjerte på to hjul 4 Landsindsamlingen

Læs mere

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang Juni 2012 Nr. 2 LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS 2012:

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Referat af GENERALFORSAMLING 2007 Den 14. februar 2007 Der deltog i alt 29 medlemmer. Dagsorden: 1. Valg af dirigent. Som dirigent valgtes Arne Olsen. 2. Formandens

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2015 Nr. 1 28. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Referat fra generalforsamling side 2 Bestyrelse og udvalg side 3 Sæsonprogram forår/sommer 2015 side

Læs mere

Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom

Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 32. årgang Forår Nr. 1 Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom Se side 29 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk

Læs mere

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015 FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: NYHEDSBREV Generalforsamling den 23. januar 2015 Referat findes nederst i nyhedsbrevet og på hjemmesiden. Formanden har ordet: Kære Medlemmer Så er bestyrelsen blevet konstitueret.

Læs mere

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED!

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang September 2012 Nr. 3 SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamlingen

Læs mere

Referat af Generalforsamling i SIND-Nordsjælland Kreds torsdag, den 29. marts 2012 kl. 19:15 i SIND huset, Milnersvej 13 B, 3400 Hillerød

Referat af Generalforsamling i SIND-Nordsjælland Kreds torsdag, den 29. marts 2012 kl. 19:15 i SIND huset, Milnersvej 13 B, 3400 Hillerød Referat af Generalforsamling i SIND-Nordsjælland Kreds torsdag, den 29. marts 2012 kl. 19:15 i SIND huset, Milnersvej 13 B, 3400 Hillerød a. Valg af dirigent, stemmetællere og referent.... 2 b. Kredsbestyrelsens

Læs mere

29. årgang December 2012 Nr. 4

29. årgang December 2012 Nr. 4 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 29. årgang December 2012 Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for 25-40 årige. 5 Forældredag

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Befolkningsprognosen viser, at der på landsplan bliver flere ældre. I takt med en stigende andel af ældre i

Læs mere

Referat af Generalforsamling

Referat af Generalforsamling Referat af Generalforsamling Dato: 20. april 2013 Tid: kl. 11.00 Sted: Vejle Center Hotel Årsmødet indledes med sang. Årets solfanger. Tag da kun min sidste spinkle mønt. Livets sol er min den sidste del

Læs mere

Referat af ordinær generalforsamling 2015

Referat af ordinær generalforsamling 2015 ArbejdsmiljøNET Referat af ordinær generalforsamling 2015 26. april 2015 Sekretær Bente Nørgård Referat af Ordinær generalforsamling Onsdag den 15. april 2015, kl. 17.00-18.00 på Comwell Kolding, Skovbrynet

Læs mere

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken 14. årgang Kære Venner af Fortet Dette FORTNYT er en udgave med forskellige praktiske informationer til medlemmerne; først og fremmest invitationen til udflugten til Beredsskabsbunkeren i Bernstorffparken.

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

Branding af Esbjerg. - Esbjerg. September 2007

Branding af Esbjerg. - Esbjerg. September 2007 - Esbjerg September 2007 Branding af Esbjerg ESBJERG ERHVERVSUDVIKLING OG TIDLIGERE STUDIEVÆRT, JENS GAARDBO, FORTÆLLER OM BRANDING AF ESBJERG, HERUNDER BOSÆTNINGSKAMPAGNEN, DER SKAL LOKKE FLERE TIL AT

Læs mere

Referat af. Generalforsamling torsdag den 17. Marts 2011 kl. 1930 i Dalby Forsamlingshus lille sal.

Referat af. Generalforsamling torsdag den 17. Marts 2011 kl. 1930 i Dalby Forsamlingshus lille sal. Referat af Generalforsamling torsdag den 17. Marts 2011 kl. 1930 i Dalby Forsamlingshus lille sal. Dagsorden: 1: Valg af dirigent 2: Bestyrelsens beretning 3: Det reviderede regnskab forelægges til godkendelse

Læs mere

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 21 fremmødte 1. Indledning Det er i dag et vejr nr. 266 i højskoledagbogen 1.1 Valg af dirigent Finn Seerup blev valgt.

Læs mere

Referat af Møllebandens generalforsamling Torsdag, den 05.februar 2015

Referat af Møllebandens generalforsamling Torsdag, den 05.februar 2015 Referat af Møllebandens generalforsamling Torsdag, den 05.februar 2015 Sted: Remisen, Brande kl.16:30 Deltagere: 90 tilmeldte Dagsordenen jf.vedtægterne: 1.Valf af dirigent 2.Valg af stemmetællere 3.Fremlæggelse

Læs mere

Fremmødt var fra bestyrelsen Claus Søndergaard Nielsen og Per Stig Andersen. Herudover var fremmødt Flemming Hedegaard Petersen og Henning Schmidt.

Fremmødt var fra bestyrelsen Claus Søndergaard Nielsen og Per Stig Andersen. Herudover var fremmødt Flemming Hedegaard Petersen og Henning Schmidt. Referat af generalforsamling mandag d. 9. marts 2015 kl. 1700 i Sports- og Lystfiskerforeningen Lucius 96, afviklet hos tidl. formand Flemming Hedegaard Petersen. Fremmødt var fra bestyrelsen Claus Søndergaard

Læs mere

DAGSORDEN FOR GENERALFORSAMLING I Allerød Ju-Jitsu. Mandag den 23. marts 2015 kl. 19:30 På Skovvangskolen, Allerød

DAGSORDEN FOR GENERALFORSAMLING I Allerød Ju-Jitsu. Mandag den 23. marts 2015 kl. 19:30 På Skovvangskolen, Allerød - 1- DAGSORDEN FOR GENERALFORSAMLING I Allerød Ju-Jitsu Mandag den 23. marts 2015 kl. 19:30 På Skovvangskolen, Allerød 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år. 3. Forelæggelse

Læs mere

Velkommen. Herreklubben Nivå Golf Klub. Generalforsamling 2013

Velkommen. Herreklubben Nivå Golf Klub. Generalforsamling 2013 Velkommen Herreklubben Nivå Golf Klub Generalforsamling 2013 NCC 2013-04-18 1 Agenda Velkommen & Indskrivning Generalforsamling Spisning NCC 2013-04-18 2 Dirigent / Beretning 1. Valg af dirigent 2. Beretning

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

YN stiftende bestyrelsesmøde d. 27.februar 2010 fra 13-20

YN stiftende bestyrelsesmøde d. 27.februar 2010 fra 13-20 YN stiftende bestyrelsesmøde d. 27.februar 2010 fra 13-20 Tilstede: Bo, Anne Katrine, Mette, Anette og Anette. Fra kl. 15-17: Anne Mette Hejl Referent: Anette M Pkt. 1: Overdragelse af dokumenter. Anne

Læs mere

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet.

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Referat af Grupperådsmøde lørdag d. 2. marts 2013 Hammermølle gruppe, DDS Pkt. 1; Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Charlie vælges

Læs mere

Afdelingsformand Allan Mortensen afgav bestyrelsens beretning og fremhævede bl.a.:

Afdelingsformand Allan Mortensen afgav bestyrelsens beretning og fremhævede bl.a.: Referat fra Stautrup Tennisklub's ordinære generalforsamling lørdag den 23. juni 2012 kl. 11.00 Formanden bød velkommen til de 25 fremmødte medlemmer. Dagsorden 1. Valg af dirigent: Freddy Jacobi blev

Læs mere

Generalforsamling 11/3 2014

Generalforsamling 11/3 2014 Generalforsamling 11/3 2014 Program 1. Valg af dirigent. Bestyrelsen foreslår Finn Vestergaard 2. Valg af referent. Bestyrelsen foreslår Cecilie Poulsen 3. Formandens beretning. 4. Forelæggelse af driftsregnskab

Læs mere

1. Velkomst BMX-formand, Hans Storm, bød velkommen til BMX Repræsentantskabsmødet. Og takkede for fremmødet.

1. Velkomst BMX-formand, Hans Storm, bød velkommen til BMX Repræsentantskabsmødet. Og takkede for fremmødet. Referat fra BMX Repræsentantskabsmøde Møde: Repræsentantskabsmøde Mødedato: 1. marts 2014 Til stede: Billum, Bjerringbro, Dragon, Falcon, Feldborg, Haderslev, Ikast, Kalundborg, København, Køge, Roskilde,

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Den Nationale Videnskabsetiske Komité * Finsensvej 15 * 2000 Frederiksberg * Tlf.: +45 72 26 93 70 * E Mail: dnvk@dvvk.dk *

Læs mere

Generalforsamlingsreferat

Generalforsamlingsreferat Generalforsamlingsreferat The Danish Society for Biomedical Engineering Affiliate to: International Federation for Medical and Biological Engineering (IFMBE) and European Alliance for Medical and Biological

Læs mere

Prøve i Dansk 3. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Delprøve 2A: Sundhed og faste. Teksthæfte. Delprøve 2B: Nabohjælp

Prøve i Dansk 3. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Delprøve 2A: Sundhed og faste. Teksthæfte. Delprøve 2B: Nabohjælp Prøve i Dansk 3 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Teksthæfte Delprøve 2A: Sundhed og faste Delprøve 2B: Nabohjælp Der er et teksthæfte og et opgavehæfte. Læs først instruktionen i opgavehæftet.

Læs mere

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen!

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental sundhed er langt fra er en selvfølge og desværre synes der at være en tendens til, at flere og flere danskere får vanskeligt ved selv at sikre

Læs mere

FSAIO årsmøde. Præsentation af de forskellige intensive afdelinger og deres specialer.

FSAIO årsmøde. Præsentation af de forskellige intensive afdelinger og deres specialer. FSAIO årsmøde Aalborg d.3/6-14 Tilstede: Karina og Inger(Vejle), Lene B, Lene F og Irene(Sjælland), Marie og Iben(Hovedbestyrelsen), Lone(Århus), Ruth, Maria, Sædis og Laila(Region Nord). Referent: Laila

Læs mere

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08.

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. 1.Velkomst Susanne bød velkommen og der var et specielt velkommen til vores nye kasserer, Erik. 2. Valg af dirigent, referent samt næste møde. Dirigent:

Læs mere

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Dato: 07-06-2011 Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Formanden, Bent R. Nielsen, bød velkommen til de 7 fremmødte fra i alt 3 foreninger. 1.

Læs mere

Rådgivningscenter Esbjerg. Aktivitetsplan efterår 2014

Rådgivningscenter Esbjerg. Aktivitetsplan efterår 2014 Rådgivningscenter Esbjerg Aktivitetsplan efterår 2014 1 INDHOLD 3-7 Foredrag 8 Kurser 9-11 Faste tilbud Hjertepatient eller pårørende? så bliv gratis medlem af Hjerteforeningen Meld dig ind via: www.hjerteforeningen.dk

Læs mere

LHC-nyt. 29. årgang Marts 2012 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/12

LHC-nyt. 29. årgang Marts 2012 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/12 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 29. årgang Marts 2012 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekend for 25-40 årige: Huntingtons Sygdom og et positivt

Læs mere

Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00

Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00 Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00 1. Valg af dirigent og referent Niels Jensen blev valgt som dirigent. Ask Nørgaard blev valgt som referent. Dirigenten

Læs mere

Danske Sortkrudtsskytter

Danske Sortkrudtsskytter Danske Sortkrudtsskytter Forbundet af Danske Sortkrudtsskytteforeninger Medlem af Dansk Skytte Union- Danmarks Idrætsforbund www.sortkrudt.dk Referat af repræsentantskabsmøde Lørdag d. 11. maj 2013 Følgende

Læs mere

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom!

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Januar 2011 Indholdet i denne pjece er en oversættelse af udvalgte afsnit af Guide to living with Parkinson s Disease en pjece udgivet

Læs mere

No. 1½ 2009. Medlemsblad for Damptromleklubben. Kom til officiel præsentation af Vølund Senior i Esbjerg lørdag den 23. maj 2009, kl.

No. 1½ 2009. Medlemsblad for Damptromleklubben. Kom til officiel præsentation af Vølund Senior i Esbjerg lørdag den 23. maj 2009, kl. No. 1½ 2009 Medlemsblad for Damptromleklubben Kom til officiel præsentation af Vølund Senior i Esbjerg lørdag den 23. maj 2009, kl. 12 00 Damptromleklubben Bent Delfs "Truelskærgård" Næsbygade 2, Næsby-Orø

Læs mere

Referat af Generalforsamling I Ældrepsykiatrisk Interessegruppe

Referat af Generalforsamling I Ældrepsykiatrisk Interessegruppe Referat af Generalforsamling I Ældrepsykiatrisk Interessegruppe Odense d. 25.10.2013 Til stede: Kirsten Almar, Lars P. Laugesen, Helene Munksgaard, Torben Wedervang Jensen, Annette Lolk, Kjeld Andersen,

Læs mere

Generalforsamling CC 95 Herfølge

Generalforsamling CC 95 Herfølge Generalforsamling CC 95 Herfølge Dato: Mandag 26/1 2015 KL 19:30 i Herfølge Hallerne Tilstede: 50 deltagende medlemmer inkl. bestyrelse 1. Valg af dirigent Leo Støchkel (revisor) blev valgt 2. Valg af

Læs mere

GAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED

GAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED GAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED Vi vil gerne opfordre dig til at deltage i dette originale forskningsprojekt. Du skal kun deltage, hvis du selv har lyst, og

Læs mere

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus.

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Bestyrelsens beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

Årsberetning og regnskab 2007

Årsberetning og regnskab 2007 Årsberetning og regnskab 2007 Foreningen afløste den 1. januar 2007 Kultursamarbejdet i Ringkøbing Amt og har fungeret i 1 år. 1 Kultursamarbejdets vision er at synliggøre Midt- og Vestjylland og dets

Læs mere

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN:

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE GENERALFORSAMLING I DANSK TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent og referent 2. Godkendelse af dagsorden

Læs mere

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken.

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat fra Garantloekkens generalforsamling Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat Indledning: Rigtig

Læs mere

Referat Generalforsamling i Tribadernes Net den 2015.03.01

Referat Generalforsamling i Tribadernes Net den 2015.03.01 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Koordinationsgruppens og øvrige gruppers beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab og budget 6. Visioner, aktiviteter

Læs mere

PROTOKOL GENERALFORSAMLING

PROTOKOL GENERALFORSAMLING Ordinær generalforsamling i Kaj Lykke Golfklub - 2015 Tidspunkt: Tirsdag den 24. februar 2015 Sted: Bramming Kultur & Fritidscenter, Idræts Alle 10, 6740 Bramming Tidspunkt: kl. 19:00 Dagsorden: 1. Valg

Læs mere

REFERAT FRA REGIONSMØDE Lørdag den 13. september 2014 kl. 10.00 Tinghuset Østergade 9, 1 sal 8740 Brædstrup

REFERAT FRA REGIONSMØDE Lørdag den 13. september 2014 kl. 10.00 Tinghuset Østergade 9, 1 sal 8740 Brædstrup REFERAT FRA REGIONSMØDE Lørdag den 13. september 2014 kl. 10.00 Tinghuset Østergade 9, 1 sal 8740 Brædstrup 01 Velkomst. Formanden bød velkommen, formålsparagraffen blev læst og der blev holdt et øjebliks

Læs mere

Referat af KHFR`s landsmøde Lørdag d. 16. maj 2009.

Referat af KHFR`s landsmøde Lørdag d. 16. maj 2009. Ishøj d.19.05.2009. Referat af KHFR`s landsmøde Lørdag d. 16. maj 2009. Dagsorden. Pkt. nr. 1. Valg af dirigent. Pkt. nr. 2. Valg af stemmetællere. Pkt. nr. 3. Formandens beretning. Pkt. nr. 4. Regnskab.

Læs mere

Emne: Generalforsamling 2007. Dato: Fredag den 27. april 2007. Byggecentrum, Middelfart. Dagsorden:

Emne: Generalforsamling 2007. Dato: Fredag den 27. april 2007. Byggecentrum, Middelfart. Dagsorden: Emne: Generalforsamling 2007 Dato: Fredag den 27. april 2007 Sted: Deltagere: Byggecentrum, Middelfart Se deltagerliste Dagsorden: 1) Valg af dirigent 2) Fremlæggelse af beretning 3) Fremlæggelse af regnskab

Læs mere

Referat medlemsmøde 27. marts 2008 Færdselshuset. Der var mødt 15 medlemmer op til starten af mødet og der kom yderligere 3 i løbet af mødet.

Referat medlemsmøde 27. marts 2008 Færdselshuset. Der var mødt 15 medlemmer op til starten af mødet og der kom yderligere 3 i løbet af mødet. Referat medlemsmøde 27. marts 2008 Færdselshuset Der var mødt 15 medlemmer op til starten af mødet og der kom yderligere 3 i løbet af mødet. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af stemmeudvalg 3. Formandens

Læs mere

Referat fra Generalforsamling i Dansk Sociologforening d. 24. februar 2007

Referat fra Generalforsamling i Dansk Sociologforening d. 24. februar 2007 Referat fra Generalforsamling i Dansk Sociologforening d. 24. februar 2007 Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Formandens beretning 4. Kassererens beretning 5. Budget for foreningen 2005,

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

Der blev spurgt til annoncer fra to sælgere, som er imod, at der bringes annoncer i Hus Forbi.

Der blev spurgt til annoncer fra to sælgere, som er imod, at der bringes annoncer i Hus Forbi. Generalforsamling 2013 referat Generalforsamling i Foreningen Hus Forbi, 2013 Referat 1) Formand Ole Skou bød velkommen og foreslog daglig leder Rasmus Wexøe Kristensen som dirigent. Rasmus blev valgt.

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg 1 HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt

Læs mere

MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU

MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU 2012 1 Januar Februar 2012 MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU REDAKTØR: AASE RASMUSSEN michael.aase@email.dk Har du indlæg eller kommentarer til klubbladet er du velkommen til at skrive til ovennævnte mail

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende.

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende. Vedtægter 1 Foreningens navn og adresse Foreningens navn er: Patientforeningen Netværk for Kræftbehandling i Udlandet NETKU. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er

Læs mere

Dansk Musiker Forbund Viborg afd.

Dansk Musiker Forbund Viborg afd. Ordinær Generalforsamling Dansk Musiker Forbund Viborg afd. Torsdag d. 27. februar 2014 kl. 18.00 Hjarbæk Kro Bestyrelsen er vært ved en omgang biksemad og hvad der tilhører. Dagsorden: 1. 2. Velkomst

Læs mere

30. årgang September 2013 Nr. 3

30. årgang September 2013 Nr. 3 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang September 2013 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/13 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Positivdagen... 3 Landsindsamlingen 2013... 4-5

Læs mere

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS Kommune X, enhed Z LOGO EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS FORMÅL Systematisk tidlig identificering, ved hjælp af selvvurderingsskema, af palliative problemer

Læs mere

Turistforeningen for Sydfyn

Turistforeningen for Sydfyn Turistforeningen for Sydfyn Generalforsamling mandag den 26. marts kl. 19.00 på Hotel Svendborg Der var fremmødt 40 til generalforsamlingen. Formand Allan Mariager bød velkommen til en noget anderledes

Læs mere

Det Danske Spejderkorps III. Kolding Gruppe

Det Danske Spejderkorps III. Kolding Gruppe Det Danske Spejderkorps III. Kolding Gruppe Referat for Generalforsamling tirsdag den 25. februar 2015 Formanden startede med at byde velkommen og fortalte om aftenens program 1. Valg af dirigent & referent

Læs mere

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX PATIENTFORENING A Ectodermal Dysplasi Vedtægter Bestyrelsen 2010 V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX Indholdsfortegnelse Vedtægter:...3 1 Navn:...3 Hjemsted:...3 Foreningens

Læs mere

Generalforsamlingen afholdes hos: Kontakt mellem Mennesker, Havnegade 3 a, 5700 Svendborg

Generalforsamlingen afholdes hos: Kontakt mellem Mennesker, Havnegade 3 a, 5700 Svendborg s generalforsamling Tirsdag d. 08. april 2014 kl. 19:00 21.00 Hermed indbydes til generalforsamling incl. bestyrelsens forslag til dagsorden. Generalforsamlingen afholdes hos: Kontakt mellem Mennesker,

Læs mere

VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk. Nr. 4 Juni 2015. Formand: Næstformand:

VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk. Nr. 4 Juni 2015. Formand: Næstformand: VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk Nr. 4 Juni 2015 Formand: Ernst B. Larsen, Eskebækparken 62, 2.tv, 8660 Skanderborg Tlf. 86 51 00

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød ABF s kreds Nordsjælland, den 9. september 2014 Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød Antal fremmødte foreninger: 11, som

Læs mere

Den Grønne Gruppe Nyhedsbrev juni 2006

Den Grønne Gruppe Nyhedsbrev juni 2006 Nyhedsbrev juni 2006 Kære medlem af Den Grønne Gruppe! Vi har herved fornøjelsen at invitere dig og din ægtefælle til Den Grønne Gruppes årlige stævne på Houens Odde Spejdercenter 29. 30 september Stævnet

Læs mere

Generalforsamling. mandag den 28. november 2011 kl. 19.30 i Multihuset Referat

Generalforsamling. mandag den 28. november 2011 kl. 19.30 i Multihuset Referat Generalforsamling. mandag den 28. november 2011 kl. 19.30 i Multihuset Referat Dagsorden iflg. vedtægterne: 1. Valg af ordstyrer: Tage Kristensen 2. Valg af skriftsfører: Lars Barslund 3. Formandens beretning:

Læs mere

Til: Lokalforeningerne, 25.02.2015 Landsudvalgsmedlemmer, Postansvarlige HB

Til: Lokalforeningerne, 25.02.2015 Landsudvalgsmedlemmer, Postansvarlige HB Til: Lokalforeningerne, 25.02.2015 Landsudvalgsmedlemmer, Postansvarlige HB Referat fra kredsgeneralforsamling i kreds 2, d. 23.02.2015 Mødet startede med en præsentationsrunde, da mange af lokalforeningerne

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Referat Ordinær generalforsamling Vestre Baadelaug Torsdag d. 27. marts 2014

Referat Ordinær generalforsamling Vestre Baadelaug Torsdag d. 27. marts 2014 VESTRE BAADELAUG Bådehavnsvej 6 9000 Aalborg Referat Ordinær generalforsamling Vestre Baadelaug Torsdag d. 27. marts 2014 1 Vestre Baadelaug Indledning: Den ordinære generalforsamling startede kl. 19.00

Læs mere

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 1. halvår 2014 Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 SAMVÆRdSHUSET Søndergade 27-3700 Rønne Kontakt: Formand: Ruth Kjær Hansen mob. 50 57 29 14 Kasserer: Kjeld Pedersen E-mail: pilgaarden@sol.dk

Læs mere

Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling

Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling Beretning for lokalafdelingens arbejde 2014 Et år er gået, og det er tid til at se tilbage på, hvad har året bragt. Generalforsamlingen står for døren. Der er masser

Læs mere

Ordinær generalforsamling. Sundhedscentret, Hvidovrevej 278 E Tirsdag 24. marts 2015

Ordinær generalforsamling. Sundhedscentret, Hvidovrevej 278 E Tirsdag 24. marts 2015 Ordinær generalforsamling Sundhedscentret, Hvidovrevej 278 E Tirsdag 24. marts 2015 Kalenderåret 2014 Grundejerforeningen Ny Hvidovre Hjemhørende i Hvidovre Kommune Stiftet 16. juni 1918 Titel Referat

Læs mere

Hele familiens nyhedsbrev April 2015 Så er vi startet i TAK.

Hele familiens nyhedsbrev April 2015 Så er vi startet i TAK. Hele familiens nyhedsbrev April 2015 Så er vi startet i TAK. Der er gang i alle vores hold og vi er ret godt fyldt op. Der tegner sig en god klubånd som der plejer og vi håber at alle nye som gamle medlemmer

Læs mere

Prostitution som karriere

Prostitution som karriere ErhvervsKvindeNyt MARTS 2008 Prostitution som karriere VI FÅR BESØG AF LEDEREN AF REDEN I ÅRHUS, JOAN FISKER HOUGAARD Joan Fisker Hougaard kommer og fortæller om sit arbejde, der bringer hende i kontakt

Læs mere

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Efterårsprogram 2015 I dette efterår bl.a.: Frokost på Restaurant Egå Marina Stavgang for mennesker med Sclerose Foredrag om akupunktur Regionsmøde

Læs mere

GRUNDEJERFORENINGEN KONGELUNDEN, RØRVIG

GRUNDEJERFORENINGEN KONGELUNDEN, RØRVIG GRUNDEJERFORENINGEN KONGELUNDEN, RØRVIG Referat af generalforsamlingen afholdt søndag den 3. juli 2011 på Rørvig Centret, Nørrevangsvej 49, 4581 Rørvig Dagsorden: Pkt. 1 Valg af dirigent. Pkt. 2 Formanden

Læs mere

Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant. 2. Forelæggelse af bestyrelsens beretning v. Annette Støckel, Elbæk Efterskole

Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant. 2. Forelæggelse af bestyrelsens beretning v. Annette Støckel, Elbæk Efterskole Generalforsamling i Efterskolerne i Sydøstjylland (EIS) Tirsdag den 1.10.2013 på Elbæk Efterskole 1. Valg af dirigent og referant Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant 2.

Læs mere

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet Sådan styrker du samarbejdet med lægen - og får bedre behandling og livskvalitet Det handler om indsigt og kontrol I dette hæfte finder du vejledning og konkrete værktøjer til, hvordan du styrker samarbejdet

Læs mere

Hovedmøde Pharmadanmark Hospital 10. april 2011

Hovedmøde Pharmadanmark Hospital 10. april 2011 Dagsorden 1 Valg af dirigent og referent 2 Bestyrelsens beretning, herunder beretning fra SHAU 3 Kassererens fremlæggelse af det reviderede regnskab 4 Behandling af indkomne forslag (der var ved fristens

Læs mere

Referat Medlemsmøde 12. marts 2009 Station Amager

Referat Medlemsmøde 12. marts 2009 Station Amager Referat Medlemsmøde 12. marts 2009 Station Amager Der var mødt 21 medlemmer til mødet. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af stemmeudvalg 3. Formandens beretning 4. Kassererens beretning fastsættelse

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere