hus forbi FOKUS PÅ AUTISME

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Modelprogram for botilbud til ældre med autisme... 2 Hus Forbi: Unge med psykiske handicap fylder herbergerne... 4 Hus Forbi: Ikke dum. Bare anderledes... 6 Socialrådgiverens indstik: Klagemuligheder... 9 Legater Heldagskonference om diætintervention Kredsforeningerne Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Bagsidetanker hus forbi Den nøgne sandhed om de hjemløse! Unge med psykiske handicap optager en fjerdedel af pladserne på herbergerne! Læs artiklerne inde i bladet. Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Layout: Annette Lund Dreyer Korrekturlæser: Vibeke Jensen Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Onsdag lukket. Landsforeningen Autismes sekretariat Formand Morten Carlsson: Tlf (kun tirsdag kl ) Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, næstformand i DH Bogholder/kursussekretær Gurli Koluda: Tlf Bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: Budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration, kursussekretær Sekretariatsmedarbejder Elisabeth Sandell: Tlf kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: medlemshåndtering og bladredaktion Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Pædagogisk rådgivning Tlf Tirsdage kl Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Informations-/forlagsmedarbejder Peter K. Nielsen: Tlf info@autismeforening.dk pkn@autismeforlaget.dk Arbejdsområder: informationsmateriale, bøger, spil, hjælpemidler Ejendomsfonden Lars Grønlund: Formand for Ejendomsfonden, næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf , l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: webmaster, IT, administration Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2010 Nr udkommer i uge 21. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 28. april Nr udkommer i uge 26. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 26. maj Modelprogram for botilbud til ældre med autisme Modelprogram for opførelse af boliger for ældre mennesker med autisme sætter fokus på, hvad der er vigtigt at tage højde for, når der bygges nyt eller bygges om. Morten Carlsson, formand LA Den selvejende institution Sofiefonden har sammen med Landsforeningen Autisme ønsket at kvalificere grundlaget for at bygge boliger til ældre med autisme. De to parter er derfor gået i samarbejde med Realdania om udarbejdelse af et modelprogram for opførelse af denne type boliger. Formålet med modelprogrammet har været at udvikle retningslinjer og anbefalinger for udviklingen af ældreegnede boliger i et beskyttende bofællesskab. Boliger og et fællesskab, som dels tager hensyn til den almindelige aldersbetingede funktionsnedsættelse, men som i særdeleshed tager hensyn til de ældre autisters særlige behov for struktur og forudsigelighed i hverdagen. Modelprogrammet viser derfor, hvordan de fysiske rammer kan give det optimale udgangspunkt for boliger til ældre med autisme. Modelprogrammet for botilbud til ældre med autisme er et naturligt næste skridt i den lange rejse for at forbedre forholdene for mennesker med autisme. Der er gennem de seneste 40 år blevet arbejdet meget med at forbedre vilkårene for denne gruppe, startende med etablering af specialskoler og senere botilbud, arbejdspladser, børnehaver etc. og senest opstart af ungdomsuddannelser. Dette har forbedret levevilkårene for mennesker med autisme fra børnehavealderen til halvtredsårsalderen betydeligt, mens der har været meget mindre fokus på gruppen af mennesker med autisme over 50 år. Mange steder rundt i verden drøftes spørgsmålet om tilbud til ældre med autisme. Dette modelprogram er dog det første af sin art, hvor tanker og idéer er blevet gennemarbejdet, dokumenteret og beskrevet i en visionær og brugervenlig form. Nu imødeser vi i Landsfore ningen igangsætningen af nogle konkrete projekter med afsæt i modelprogrammet. Der er i dag en stor kompetence inden for autismeområdet i Danmark, og dette har udarbejdningen af modelprogrammet haft et stort udbytte af gennem interviews og workshops med en referencegruppe bestående af en række repræsentanter fra eksisterende botilbud for mennesker med autisme, pårørende, Center for Autisme, Videnscenter for Autisme, arbejdspladser for mennesker med autisme, uddannelsesinstitutioner, børne- og ungdomspsykiatrien og andre. Styregruppe Thomas Holm (formand) Formand, Sofiefonden Morten Carlsson Formand, Landsforeningen Autisme og næstformand, Danske Handicaporganisationer Bente Groth Bestyrelsesmedlem, Sofiefonden Marianne Kofoed Projektleder, Realdania Projektet er udført af Signal Arkitekter: Gitte Andersen Adm. direktør, arkitekt MAA Esben Neander Kristensen Projektleder, arkitekt MAA Konsulentbistand: Maria Vedel, konsulent ved Center for Autisme Den Nationale Autismekonference SIKON, som afholdes i Odense den 26. og 27. april, måtte melde udsolgt af alle pladser en måned før konferencens start. Fagfolk, pårørende og mennesker med ASF mødes til to spændende dage med foredrag, temagrupper og workshops. I næste nummer af bladet bringes artikler, stemning og billeder fra konferencen. Formålet med modelprogrammet er at give inspiration og konkret input til planlægning af fremtidige projekter for etablering af botilbud til ældre mennesker med autisme. Dette kan være i forbindelse med nybygning, ombygning og udbygning af eksisterende botilbud i takt med, at beboerne bliver ældre. Modelprogrammet er tilgængeligt for alle og kan frit downloades fra og 2 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 Hus Forbi satte i avisens martsnummer fokus på ADHD og Asperger. Med tilladelse fra Hus Forbi gengives artiklerne her: Unge med psykiske handicap fylder på herbergerne Modelfoto Men de har brug for behandling og for at være et sted, hvor der ikke er misbrug, siger forstander Gitte Lundgren. Morten Carlsson er formand for Landsforeningen Autisme, der arbejder på at forbedre forholdene for børn, unge og voksne med autisme-spektrum forstyrrelser som f.eks. Asperger. En tredjedel af alle med autistiske træk har samtidig ADHD, og Morten Carlsson er enig med de to forstandere i, at herberger og forsorgshjem er et rigtig dårlig sted for dem at være. At anbringe dem her er stort set det dummeste, man overhovedet kan finde på. Der er tale om unge, som er meget lidt sociale væsener. De har brug for ro, regelmæssighed og faste rammer og skal ikke være på en larmende»busholdeplads«uden privatliv, hvor de ikke kan få den støtte, de har behov for, siger han. hus forbi I psykiatrien har man været for lidt opmærksom på, at ADHD ikke kun rammer børn, men også er en lidelse hos voksne, og kommunerne er meget diagnosefikserede. Hvis man ikke har en diagnose, er det svært at få hjælp, siger Anne Worning. Og selv med en diagnose er der ingen garanti for, at de unge får et passende botilbud og en behandling, der matcher deres behov. Hvad behovet er, kan variere alt efter, hvor hårdt ramt de unge er. Men for nogle er løsningen f.eks. at bo i et opgangsfællesskab med tilknyttede socialpædagoger, der er særligt uddannede til at tackle netop deres handicap. Voksne, der både kan hjælpe med det praktiske og fungere som katalysatorer for, at de kommer videre i deres liv. Den slags tilbud findes, både i kommunalt regi og som private tilbud, etableret af forældregrupper. Af Trine Kit Jensen Unge under 25 år med psykiske handicap som Asperger og ADHD falder igennem systemet og får ikke den hjælp, de har behov for. I stedet havner mange på herberger og forsorgshjem. Og her har man ikke ressourcer til at tage sig af dem. De er helt ned til 17 år, og de fleste kommer ind direkte fra gaden. Kun få af dem har en diagnose, men for personalet på Frelsens Hærs Herberg på Amager i København er det tydeligt, at hjemløshed ikke er deres eneste problem. Herberget har 64 pladser, og forstander Dorrit Bruun Olesen skønner, at unge med Asperger, ADHD og andre psykisk sårbare fylder omkring en fjerdedel af pladserne. Det, vi tilbyder her, er først og fremmest et værelse med en seng at sove i og noget at spise. Vi er et midlertidigt bosted, og selv om medarbejderne har et højt fagligt niveau, er der ikke normering og ressourcer til at yde denne svage gruppe den rette professionelle behandling. Derfor er det ikke det rigtige sted for dem, siger hun. Samme melding kommer fra et andet midlertidigt bosted, forsorgshjemmet St. Dannesbo i Odense. Her er 10 ud af 60 pladser lige nu optaget af unge. Der er stor udskiftning, og på et år har stedet omkring 30 unge boende, hvoraf mange er gengangere. Også her gælder det, at kun få har fået stillet en diagnose, men rigtig mange udviser tegn på ADHD. Og heller ikke på St. Dannesbo kan de få den hjælp, de har brug for. Vi kan tage dem ind i varmen, give dem omsorg og hjælpe dem ud i samfundet igen. Morten Carlsson peger samtidig på, at fristel ser i form af alkohol og stoffer kan føre til yderligere social deroute for de unge, der på grund af deres psykiske handicap er desperate for at få lidt ro oppe i hovedet. Og netop risikoen for misbrugsproblemer bekymrer også direktør i ADHD-foreningen, Anne Worning. Det er selvfølgelig ikke godt for nogen, at de er nødt til at bo på herberg. Men unge med ADHD er særligt udsatte, fordi de er identitetssøgende og har tendens til at gå med, hvis andre har dårlige vaner, siger hun. Ingen garanti Hvorfor de unge ikke bliver samlet op af systemet og havner på herberger og forsorgshjem er der ingen éntydige forklaringer på. Men dét, at mange ikke har fået stillet en diagnose, er en del af problemet. Men der slet er ikke nok af dem, og specielt de store byer er ikke i stand til at finde nogle løsninger for de her unge, siger Morten Carlsson. Ved hjemløsetællingen i 2007 blev 202 unge i alderen år registreret. I regeringens hjemløsestrategi lyder ét af de fire langsigtede mål, at unge mennesker ikke bør være henvist til en plads på et forsorgshjem eller et herberg, hvor de risikerer at blive fanget i en længerevarende marginaliserings- og udstødelsesproces. Derfor skal der gøres en indsats, og den målsætning tager forstanderen på Hørhuset, Dorrit Bruun Olesen, hatten af for. Det er flotte intentioner. Men her og nu er det bare et stykke papir, siger hun. 4 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 Hus Forbi satte i avisens martsnummer fokus på ADHD og Asperger. Med tilladelse fra Hus Forbi gengives artiklerne her: Ikke dum Bare anderledes Af Trine Kit Jensen De er ikke et resultat af dårlig opdragelse, og mange af dem er højt begavede. Men selv om der nu er sat navn på psykiske handicap, så har unge med Asperger og ADHD stadig svært ved at blive forstået og få den rigtige hjælp. De fylder og de fylder meget. Ikke bare på herberget Hørhuset, hvor de socialt skiller sig ud med en adfærd, der kan provokere de andre beboere. Eller på forsorgshjemmet St. Dannesbo, hvor den samme unge kan komme igen flere gange. De fylder også i statistikkerne over unge, der kommer på førtidspension. For selv om personer med Asperger og ADHD kan være højt begavede, går det let galt, når de skal i gang med voksenlivet. Mange fortæller, at de bliver mødt med et krav om, at de bare skal tage sig sammen. De får at vide, at de nok bare er en lille smule skæve, og bliver sendt i arbejdsprøvning 8-10 gange, hvor det hver gang går galt. Derfor er der også nogle, som af egen lomme betaler tusindvis af kroner for at få en diagnose, så de kan komme af med det åg, det er hele tiden at få at vide, at det er deres egen skyld, siger Morten Carlsson, formand for Landsforeningen Autisme. Foreningen kæmper for bedre vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser fællesbetegnelsen for en række diagnoser, der bl.a. tæller Aspergers syndrom, og som fortrinsvis rammer drenge. Asperger hører til i den lettere ende af autisme-spektret, og mennesker med dette handicap har bl.a. svært ved at afkode signaler fra andre og fornemme, om de for eksempel er glade, vrede eller kede af det. De har derfor vanskeligheder med at kommunikere og begå sig socialt. Hvis du siger goddag til en med Asperger, kan der i oppe i hans hoved være 30 forskellige måder at svare tilbage på, og hvilken én er nu den rigtige? Mulighed for bare selv Modelfoto at sige goddag falder ikke lige for, forklarer Morten Carlsson. Det bliver ikke lettere af, at en tredjedel af alle med Autisme Spektrum Forstyrrelser samtidig har ADHD, der herhjemme tidligere blev kaldt DAMP. ADHD giver koncentrationsbesvær og problemer med at f.eks. planlægge og overholde aftaler. Også hyperaktivitet eller indre uro og manglende impuls-styring, der giver sig udtryk i pludselige anfald af vrede, kan være en del af billedet. Unge med ADHD har store problemer med at tilrettelægge deres eget liv, få overblik over hverdagen og styr på økonomien. I en bolig kan de derfor have brug for en hjælp til det praktiske og til at få nogle gode rutiner, f.eks. i forbindelse med at stå op om morgenen. På samme måde skal de have særlig støtte til at komme i gang med og gennemføre en uddannelse, fortæller direktør i ADHD-foreningen, Anne Worning, der også peger på, at mange slås med ensomhed, fordi de ikke selv formår at skabe sig et socialt netværk. Øget tilgang Diagnosen Asperger har herhjemme været benyttet siden 1994, mens ADHD afløste betegnelsen DAMP for omkring 10 år siden. Når denne gruppe i dag fylder meget, er det formentlig på grund af mere viden om og større opmærksomhed på psykiske handicap, som tidligere ikke havde noget navn. Samtidig har flere svært ved at klare sig i et samfund med øgede krav om sociale evner og hurtig omstilling. Men det er ikke hele forklaringen. Der er også reelt en øget tilgang, som kan skyldes faktorer i miljø, kost og større udbredelse af fætter-kusine ægteskaber. Endelig er der de alt for tidligt fødte børn, som i dag overlever. Alt tyder på, at de har en større risiko for at få ADHD, siger Morten Carlsson. hus forbi Handicap inden for autisme-spektret er genetisk betingede og har høj arvelighedsfaktor og det er ikke noget, man vokser fra. ADHD kan behandles med medicin. Det kan Asperger ikke, men for begge typer handicap gælder, at en indsats med de rigtige tilbud om bolig, støtte og hjælp til uddannelse er afgørende for, hvordan de unge klarer sig videre i livet. Det er en tidlig og sammenhængende indsats, der kan forhindre, at de her unge bliver marginaliserede, siger Anne Worning. Folketingets satspuljepartier har i perioden afsat 26 millioner kroner til et projekt, der skal forstærke indsatsen over for både børn, unge og voksne med ADHD. Pengene skal gå til kortlægning af de nuværende tilbud, til opsporing af ADHD hos socialt udsatte ved hjælp af nye screenings-redskaber og til udviklings- og forskningsprojekter. Tre kommuner, Århus, Vejle og Slagelse, er udvalgt til at deltage i projektet, der skal munde ud i en national ADHD-handlingsplan. Annoncering i Landsforeningens blad Organisationer, selvejende institutioner, fonde og andre, som arbejder på autisme området, har mulighed for at annoncere i Landsforeningens blad i det omfang, der er plads. Annoncerne skal være vedkommende og rette sig mod Landsforeningens medlemmer og deres børn, unge og voksne med ASF. Stærkt kommercielle annoncer for salg af uvedkommende ydelser vil blive afvist af redaktionen. Pris for ½ sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer Pris for 1 sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer Bearbejdning, opsætning og lay-out kan leveres efter regning. 6 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 Visualisering af tid Cognita Klokken er en vandret tidstavle, der gør det nemt at overskue dagens gøremål og visualisere tiden. Tavlen monteres på væggen. Klokken består af en række lysprikker, der viser, hvor langt på dagen man er kommet. Du kan vælge interval for, hvornår prikken skal skifte, på henholdsvis 5, 10 eller 20 minutter. Placer kort/symboler med dagens aktiviteter ud for de tidspunkter, de skal afvikles. På displayet vises klokken digitalt. Denne funktion kan slås fra, hvis det ønskes. Der er to forskellige alarmsignaler, et rødt med et kort pling og et grønt med to korte pling. Såfremt både den røde og den grønne alarm er sat samtidigt, vil alarmen lyde med et kort og derefter to korte pling med en pause imellem. Der kan indstilles ligeså mange alarmer, der måtte være brug for. Lyset bliver ved med at lyse, indtil der trykkes (kvitteres) på lampen. Der medfølger små brikker med symboler af en række dagligdagsting samt blanke kort, så man selv kan lave sine egne. Cognita vejer 3,8 kg og kobles til 220 V. Tavlen er 160 cm lang og er mørkebrun. Personer med f.eks. autisme, demens, udviklingshæmmede m.fl. kan have glæde af Cognita. Tlf AFGØRELSER & SAGSBEHANDLINGER KLAGEMULIGHEDER 8 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Landsforeningen Autisme April 2010

6 Klageadgange Der er to forskellige klage»systemer«, idet det ene»system«handler om afgørelser og det andet om selve sagsbehandlingen eller den måde, man oplever at bliver behandlet på. Kommunerne skal sætte frister for, hvor lang sagsbehandlingstiden er for de forskellige ansøgninger, og disse frister skal være offentligt tilgængelige f.eks. på kommunens hjemmeside. Sagsbehandlingstiden kan dog være forskellig for tilsyneladende ens sager, idet kommunerne er afhængige af, at sagen er tilstrækkeligt belyst altså at de nødvendige oplysninger til at træffe en afgørelse (beslutning) findes i journalen. Afgørelser Jeg vil nederst i artiklen gennemgå diverse klageinstanser, herunder adresser og telefonnumre, men først mere generelt om afgørelser og klager. Jeg hører jævnligt, at et medlem har rettet henvendelse til sin kommune og spurgt, om man kan søge om noget, og fået at vide, at det er der ikke mulighed for at bevilge. Enkelte kommuner siger, at det bruger vi ikke her i kommunen, eller det er der ikke råd til, men det er ikke lovligt, da kommunen altid skal foretage en konkret individuel vurdering af den enkeltes situation og evt. berettigelse til en ydelse. I disse situationer har borgeren faktisk søgt om noget og fået et afslag, men uden at man måske er tilstrækkelig bevidst om, at det er sket, eller at rådgiveren gør opmærksom på det og på muligheden for at få en skriftlig afgørelse. Skriftlige afgørelser Borgeren kan altid bede om at få en skriftlig afgørelse, uanset om man har fået det, man har søgt om eller ej. En skriftlig afgørelse skal altid begrundes, ligesom der skal vedlægges en klagevejledning, der beskriver klagegangen og tidsfristen. Tidsfristen er 4 uger fra modtagelsen af afgørelsen. (Gem evt. kuverten, hvis posten har været forsinket) Hvis man synes, det kniber med tiden til at formulere en klage eller indhente flere oplysninger inden for de 4 uger, kan man kort skrive, at man klager over afgørelsen, og at nærmere oplysninger følger, så man vinder lidt tid. I langt de fleste afgørelser om sociale ydelser og i en del om specialundervisning er det muligt at klage over afgørelsen til en instans, som er uafhængig af den myndighed, der har truffet afgørelsen. I første omgang skal klagen altid rettes til den myndighed (kommunen), der har truffet afgørelsen, så der er mulighed for at genvurdere afgørelsen, inden den eventuelt sendes videre til den næste myndighed De sociale Nævn eller Beskæftigelsesankenævnene i Statsforvaltningerne eller Klagenævnet for den vidtgående specialundervisning. Generelt vil jeg foreslå, at man er så kort, konkret og præcis som muligt og henviser til evt. udtalelser fra f. eks. fagpersoner frem for at bruge mange sider på at beskrive sin situation. Indholdet i en klage kan være: 1. Jeg klager over xx Kommunes afslag på yyy 2. Det er min vurdering, at kommunens begrundelse ikke er rigtig, da (en kort oplistning af faktuelle årsager) 3. Det fremgår ikke af begrundelsen, at kommunen har anlagt en individuel helhedsvurdering, da man ikke har brugt mine oplysninger om xxx 4. Der henvises til udtalelser og beskrivelser fra (børnehave, skole, psykolog, psykiatrisk afdeling, støtteperson eller andre relevante fagpersoner) Afgørelser om ydelser efter den sociale lovgivning: Det sociale Nævn Nævnene behandler sager om afgørelser inden for det sociale område. Det kan f. eks. være inden for Lov om social service (merudgiftsydelse, tabt arbejdsfortjeneste, hjælpemidler, ledsagelse, botilbud m.m.), Boligstøtteloven m.m. Det er kun den person, som afgørelsen vedrører, der kan klage (med mindre pågældende får en partsrepræsentant, der kan handle for vedkommende). Klagen skal indgives til den instans, som har truffet afgørelsen (kommunen). Når kommunen har genvurderet afgørelsen, sendes klagen videre til Det sociale Nævn, med mindre kommunen ændrer afgørelsen. En klage har normalt ikke opsættende virkning. Beskæftigelsesankenævnet Nævnene behandler sager om afgørelser inden for social- og arbejdsmarkedslovgivningen. F.eks. Aktivloven (kontanthjælp, revalidering, fleksjob m.m.), Dagpengeloven, Pensionslovene, Kompensation til handicappede i erhverv m.m. Det er kun den person, som afgørelsen vedrører, der kan klage (med mindre pågældende får en partsrepræsentant, som kan handle for vedkommende). Klagen skal indgives til den instans, der har truffet afgørelsen (kommunen). Når kommunen har genvurderet afgørelsen, sendes klagen videre til Beskæftigelsesklagenævnet, med mindre kommunen ændrer afgørelsen. En klage har normalt ikke opsættende virkning. Fælles for Det sociale Nævn og Beskæftigelsesankenævnet Begge nævn skal så hurtigt som muligt høre borgeren, om vedkommende har flere oplysninger at tilføje, og ud fra de foreliggende akter (oplysninger) vurdere, om der er brug for yderligere oplysninger. Desuden oplyses borgeren om, hvad kommunen har skrevet, og hvilke akter der er sendt med, så man har mulighed for at se, om der mangler noget. Man vil som regel få 2 uger til selv at komme med flere oplysninger. Nævnet træffer en afgørelse, som kan give klageren medhold eller det modsatte, men sagen kan også sendes retur til fornyet sagsbehandling i kommunen. Sagsbehandlingstiden i nævnene kan variere meget fra få til adskillige måneder. I særlige tilfælde kan afgørelser videreklages til Ankestyrelsen som kun optager sager til principiel afgørelse, hvis Ankestyrelsen ikke har behandlet lignende sager før, eller hvis der er sket ændringer i samfundsudviklingen. Afgørelser fra Ankestyrelsen offentliggøres som Principafgørelser og skal danne præcedens for lignende afgørelser i kommunerne efterfølgende. Hvis borgeren har fået medhold i Det sociale Nævn, og kommunen klager over afgørelsen til Ankestyrelsen, skal kommunen alligevel efterkomme Nævnets afgørelse. Afgørelser om specialundervisning, herunder ungdomsuddannelse for unge med særlige behov Kommunalbestyrelsens afgørelser om henvisning, afslag på henvisning og tilbagekaldelse af henvisning til specialundervisning for børn og unge, hvis udvikling stiller krav om særlig hensyntagen eller støtte, eller om en særlig vidtgående hensyntagen eller støtte kan påklages til Klagenævnet for vidtgående specialundervisning (under Undervisningsministeriet) Det er muligt for forældre mundtligt at fremsætte kommentarer for Klagenævnet, men ikke at overvære voteringen. Klagenævnet udsender løbende K-meddelelser, hvor nævnet i kort form beskriver sine principielle afgørelser og vejleder om centrale problemstillinger. Sagsbehandlingen Klager over sagsbehandlingstiden, personalets optræden m.v. skal rettes til borgmesteren eller kommunalbestyrelsen. I særlige tilfælde, hvor en afgørelse tager ekstraordinær lang tid, kan det dog sidestilles med et afslag og dermed behandles af Det sociale Nævn. I de sociale nævn skal klager over sagsbehandlingen behandles af statsamtmanden og i de statslige styrelser af styrelseschefen/direktøren. Andre muligheder Såfremt alle klagemuligheder er udtømte, kan man klage til Folketingets Ombudsmand

7 som har til opgave at kontrollere den offentlige forvaltning. Man kan derfor klage både over myndighedernes afgørelser og måden, myndighederne har behandlet én på, men der kan kun optages sager, hvor man har været klagesystemet igennem. Ombudsmanden afgør selv, om klagen behandles. Endelig kan man klage til Kommunernes Tilsynsråd hvis man finder, at kommunen ikke overholder de pligter, kommunen har som offentlig myndighed, eller at kommunen ikke har overholdt lovgivningen. Alle borgere kan rette henvendelse til Tilsynsrådet, som selv afgør, om klagen behandles. Tilsynet behandler klager inden for mange forskellige områder. På det sociale område er det f. eks. tilsyn med plejehjem, taxibevilling til handicappede i erhverv, oplysningspligt ved ansøgninger om sociale ydelser, kørsel til specialklasse, tilbagekaldelse af generel plejegodkendelse, kommunens serviceniveau på sociale områder, nedlæggelse af socialpsykiatrisk botilbud uden forudgående høring. En klage har normalt ikke opsættende virkning. Det psykiatriske Patientklagenævn Nævnene behandler klager over tvangsindgreb på psykiatriske afdelinger. Indgrebene kan f. eks. være tvangsindlæggelse, tvangstilbageholdelse, tvangsfiksering eller beskyttelsesfiksering, aflåsning af døre, personlig alarm m.m. Patienten eller patientrådgiveren kan klage. Klager over tvangsbehandling er tillagt opsættende virkning. Aktindsigt Hvis man har en journal (sag) i en forvaltning, er man part i sagen og har ret til at få aktindsigt i sin journal. Myndigheden skal behandle anmodninger herom inden 10 dage eller oplyse, hvornår afgørelsen kan forventes. Som hovedregel har man ret til at få (1) kopi af alle papirerne. Udgivet af Landsforeningen Autisme (ansvarshavende Morten Carlsson) Telefonrådgivning ved Landforeningens socialrådgiver Ulla Kjer Tlf Træffetid Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Onsdag lukket. Adresser: Det sociale Nævn, Beskæftigelsesankenævnet, Det psykiatriske Patientklagenævn og Tilsynsrådet med kommunerne findes i Statsforvaltningerne: Statsforvaltningen Nordjylland Aalborghus Slot Slotspladsen 1, 9000 Aalborg Tlf nordjylland@statsforvaltning.dk Statsforvaltningen Midtjylland St. Blichers Vej 6 Postboks 151, 6950 Ringkøbing Tlf midtjylland@statsforvaltning.dk Statsforvaltningen Syddanmark Storetorv 10, 6200 Aabenraa Tlf syddanmark@statsforvaltning.dk Statsforvaltningen Sjælland Dronningensgade 30, 4800 Nykøbing F. Tlf sjaelland@statsforvaltning.dk Statsforvaltningen Hovedstaden Borups Alle 177, 2400 København NV Tlf hovedstaden@statsforvaltning.dk Klagenævnet for vidtgående specialundervisning Snaregade 10 A, 1205 København K Tlf klagenaevnet@skolestyrelsen.dk Folketingets Ombudsmand Folketingets Ombudsmand Gammeltorv 22, 1457 København K Tlf post@ombudsmanden.dk social@autismeforening.dk Tekst Socialrådgiver Ulla Kjer Layout Annette Lund Dreyer Tryk Als Offset ApS Oplag: stk. 1. udgave: April 2010 Legater Der er mulighed for at søge et antal legatportioner via Landsforeningen Autisme: Hanne H. Rasmussens Legat uddeler legatportioner på Hannes fødselsdag den 2. august. Hanne H. Rasmussen har i sit testamente ønsket, at midlerne skal bruges til at lette tilværelsen for familier med børn med ASF. Legatmulighederne er derfor vidtspændende, blot formålet opfyldes. Lassefondens formål er at yde støtte til børn og unge med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). Midlerne er indsamlet i forbindelse med Morten Carlssons 50 års fødselsdag i april Der kan søges til ferie, aflastning eller anden forsødelse af tilværelsen for børn og unge med ASF og deres familier. Legatet uddeles hvert år på Lasse Astrup Carlssons fødselsdag den 28. maj. SOLAR-Fondens midler kan bruges til ferie og fridage for familier med børn og unge med ASF. For alle tre legater gælder, at der uddeles 10 legater af kr ,- samt at der ikke forefindes et ansøgningsskema du skriver blot, hvem du ønsker at glæde med et legat, og til hvilket formål. Angiv venligst, hvilken eller hvilke af legaterne du søger. Vi vil bekræfte modtagelsen af din legatansøgning. NB! Du kan ikke søge, hvis du modtog en af ovennævnte legatportioner i Ansøgningsfristen er tirsdag den 18. maj. Ansøgninger kan sendes pr. mail (helst) eller brev til: Landsforeningen Autisme Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev kontor@autismeforening.dk Heldagskonference om diætintervention Tirsdag den 8. juni 2010 Baggrund, resultater og perspektiver for forskningsprojektet Scan Brit om kasein og glutenfri kost som interventionsmetode til børn med autisme v/repræsentanter fra forskningsgruppen, herunder Demetrious Haracopos, Ann-Mari Knivsberg, Norge og Dr. Paul Whiteley, England Sted: Herlev Medborgerhus Herlevgårdsvej 18, 2730 Herlev Tid: Kl Pris: Kr. 700,- Center for Autisme arrangerer konferencen i samarbejde med Landsforeningen Autisme Nærmere information og tilmelding: Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 Kredsforeningerne Kredsforeningen Storkøbenhavn Forårs- og sommerarrangementer Det sker i Kredsforeningerne Aktiviteter kurser og meget mere Kredsforeningen Østjylland Har du et barn, der er diagnosticeret med autisme, og overvejer du et medlemskab i Autismeforeningen? Vi vil gerne invitere dig til et nformationsmøde... Fredag den 28. maj kl i DE9s lokaler, Skovagervej 2, bygning 23, 8240 Risskov. Denne aften kan du få lidt at vide om, hvad du kan bruge Autismeforeningen til: 1. Orientering om Kredsforeningens arbejde i Østjylland/formand Marianne Banner. 2. Orientering om netværksgrupper/ bestyrelsesmedlem Kirsten Buus. 3. Kredsforeningen byder på ost og rødvin. 4. Felix Pischingers holder oplæg om Autistisk Tænkning. Felix arbejder på Heimdal som konsulent med at»oversætte«autistisk tænkning for professionelle og forældre og er en meget spændende oplægsholder. Desuden har Felix Aspergers syndrom. Vi håber at se dig til information, oplæg og en let anretning. Meld dig til arrangementet senest 25. maj på mail: info@autismeoj.dk. Vil du med på SommerCamp? På Fåborgegnens Efterskole i Fåborg fra juli 2010 Vi har optimeret vores SommerCamp med en perlerække af dygtige oplægsholdere til de voksnes kursus, en minimesse og som noget helt nyt; tema om at forstå autisme indefra... For Børnene byder SommerCamp på et gensyn med sidste års favoritter; Rollespils master Mads, der har udvidet sin stab af holdledere og allerede nu planlægger et fantastisk eventyr, hvor du kan komme til at spille en vigtig rolle. Cirkus Direktøren Tonny Trifolikum vil slå sit bolsjestribede Cirkustelt op på græsplænen, og torsdag eftermiddag vil Tonny og cirkusartisterne, klovnen, jongløren, fakiren og linedanseren sælge billetter til et brag af en cirkusforestilling, akkurat ligesom sidste år... Se mere på aften«for forældre og pårørende til nydiagnosticerede børn samt unge og voksne med ASF Tirsdag den 11. maj 2010 kl Baunegården, Springbanen 1, 2820 Gentofte Aftenen indledes med en rundvisning på daginstitution Baunegården, hvor der fortælles om deres inklusionsprojekt. Herefter vil psykolog Demetrious Haracopos fra Center for Autisme fortælle om ASF og om, hvad centeret kan bruges til. Formand Morten Carlsson vil fortælle om Landsforeningen, og endelig vil repræsentanter fra kredsforeningens bestyrelse fortælle om kredsens arbejde og fremtidige arrangementer. Der vil blive serveret et let traktement i løbet af aftenen. Grillaften Tirsdag den 8. juni kl. 18 ca Bakkeskolen, Taxvej 25, 2880 Bagsværd Atter i år inviterer vi til hyggeligt samvær, hvor medlemmerne selv medbringer madkurv og service. Vi hygger os sammen, mens vi griller maden og får en sludder om verdenssituationen. Foreningen sørger for, at der tændt op i grillen, og indkøber chips og drikkevarer. I tilfælde af regnvejr aflyses arrangementet er du i tvivl, så ring på eller Der vil blive rig mulighed for leg på et dejligt lukket område, så medbring gerne udendørs legeting. Efter spisning vil vi forsøge at engagere tryllekunstnere fra sidste år til at levere underholdende trylleri. Der kræves ikke tilmelding til arrangementerne. Netværksgrupper Kig ind på vores hjemmeside hvis du er interesseret i at stifte netværk. Som noget nyt introducerer vi 3 åbne netværksgrupper. En for forældre til småbørn i alderen 0-6 år; en for forældre til børn i alderen 7-12 år og en for forældre til unge i alderen år. På hjemmesiden kan du finde datoen for første møde i de nye grupper. Du kan endvidere finde en kontaktside, hvor det er muligt at søge kontakt til andre i samme situation. 14 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Det sker i Kredsforeningerne Kredsforeningerne Kredsforeningen Storstrøm At leve med ASF ved Teit, Tobias og Trine Onsdag den 19. maj 2010 kl. 18 Hvordan er det at vokse op som normaltbegavet med en diagnose på autismespektret? Det findes der lige så mange svar på, som der er mennesker med udviklingsforstyrrelser. Teit og Tobias har begge en diagnose på autismespektret, men de giver to meget forskellige svar på, hvordan det er at leve med den. De er utroligt gode til at give et indblik i deres livshistorie, og de fortæller med stor ærlighed og autencitet om de konflikter og udfordringer, de har oplevet som børn i hhv. en folkeskole og en specialskole; som teenagere med hhv. en indadvendt og en eksplosiv adfærd; d; som unge i hhv. et botil- bud og i egen lejlighed og som voksne på vej til selvstændighed med hhv. uddannelse og arbejdsprøvning. Teit, Tobias og Trine har holdt foredrag sammen i snart 6 år, og gennem tiden har de udfordret mange menneskers opfattelse af, hvad»normal«betyder, og ikke mindst givet håb og inspiration til såvel unge som forældre og fagfolk. De tre har mange budskaber på hjertet, og de formidler dem med både alvor og humor. Mødet finder sted: Autismecenter Storstrøm Færgegårdsvej 15, Den store Sal 4760 Vordingborg Tilmelding til Henrik Larsen senest en uge før på telefon: eller mail: svinget38@mail1.stofanet.dk. Husk at skrive navn, adresse, telefonnummer og evt. i tilfælde af aflysning ved syg- dom eller lignende. Ved møderne vil der blive serveret sandwich. Prisen vil være 20,- kr. for medlemmer og 50,- kr. for ikke-medlemmer. Kredsforeningen Sønderjylland Weekendarrangement den august 2010 Tema: Familien og Autisme Spektrum Forstyrrelser Arrangementet afholdes fra kl. 13 den kl. 16 den på SI-centeret, Rødekro Der er fastlagt følgende oplæg: Hvordan det er er at leve i en familie, hvor der er en ung med ASF Hanne Veje og hendes datter Sofie kommer og fortæller Opdragelse v/autismekonsulent Karin Bakmann Søskende for forældre v/ppr psykolog Lene Straarup Om at være pårørende v/rådgiver Ann Dorthe Petersen, SIND Derudover vil der være mulighed for snak og socialt samvær, ligesom der er planlagt andre mindre indslag under opholdet. Kurset er kun for voksne. Kredsforeningen Viborg Dialogmøde vedrørende botilbud i Viborg kommune Tirsdag den 11. maj 2010 kl afholdes et dialogmøde med Viborg Kommune, hvor planerne for udviklingen af kommunens botilbud inden for autismeområdet er i fokus. Præsentation af kommunens planer for udviklingen af handicapområdet de kommende år frem og de nye botilbud på vej: Deltagerpris: 2.250,00 kr. pr. person Der kan ved kommunen søges godtgørelse for merudgift efter Serviceloven 41. Fuld forplejning og indkvartering i dobbeltværelser. Max. deltagerantal: 30 personer Der tilgår nærmere og mere grundigt program, som også lægges på kredsforeningens hjemmeside snarest. Tilmelding kan ske på: kredsforening@live.dk Tilmeldingsfrist senest 1. juli 2010 Katrinehaven og tanker om specialisering af bo- og aktivitetstilbud for mennesker med autisme spektrum forstyrrelser. Dialogmødet holdes i Viborg Lounge, Tingvej 11, 8800 Viborg HUSK tilmelding til kredsviborg@pedersdal.dk senest 4. maj. 16 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Indmeldelse i foreningen! Hovedbestyrelsen Morten Carlsson... Tlf Næstformænd: Winnie Skjødt... Tlf Lars Grønlund... Tlf Medlemmer: Aage Sinkbæk... Tlf Allan Jensen... Tlf Bernd Weibeck... Tlf Else Worm Jørgensen... Tlf Kari Overhalden... Tlf Kim Hansen... Tlf Søren Dalgaard... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen... Tlf Landsfelagið fyri fólk við autismu Kredsforeningen Færøerne Jørmund Foldbo...Tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland Ando Møller...Tlf Kredsforeningen København/ Frederiksberg Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen... Tlf Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen Riel... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller. Tlf Kredsforeningen Storstrøm Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland Formand og Hanne S. Christensen... Tlf Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland Morten de Voss... Tlf Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner... Tlf Elsebeth Pii Svane... Tlf Aspergerforeningen Aage Sinkbæk... Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningen Autismes repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, og man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen Autisme andrager kr. 240,- pr. år, heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for, at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen Autisme. Derved er de også selv med til at støtte foreningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50,- kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 18 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Magasinpost UMM ID nr Bagsidetanker DEADLINE på SOVI Aage Sinkbæk Jeanette Ringkøbing Louise Jensen Janeth Koblauch Birgitte Bjørn Denne måneds bagside-skribent er Janeth Koblauch, underdirektør i den social-økonomiske virksomhed SOVI Det er underligt med de udenlandske ord, der ikke kan oversættes til dansk ord vi har taget til os. Når jeg fx på»google-oversæt«forsøger at oversætte deadline, så står der deadline både på dansk og på engelsk men hvad betyder deadline?»den døde linie«mon ordet stammer fra en så makaber konsekvens, at hvis du overskrider deadline, så vil du dø?? Jeg har ikke undersøgt dette nærmere, men jeg har derimod undersøgt, hvilke deadlines vi opererer med på SOVI, for det viser sig nemlig meget hurtigt, at vi har mange deadlines. Vi har de daglige deadlines, de mere langsigtede, der bliver aftalt med kunder, og de, der opstår af samarbejdet internt og eksternt. Jeg spurgt et par af SOVIs værkstedsmedarbejdere med autisme, hvad de forstår ved en deadline. Mand værkstedsmedarbejder igennem mange år på SOVI:»Når arbejdsdagen slutter, så er der deadline, men man kan også sige, at hvis man overskrider arbejdsdagens mange små deadlines, så ender man med ikke at nå den afsluttende deadline for dagen! Når man har autisme, så kan morgenens deadline være en af de rigtig svære at nå (her tænker jeg, at det er vist ikke kun, hvis man har autisme). Ting ta r tid, og det kan betyde, at morgenens opgaver kan bremse en så meget, at man ikke når at komme ud af døren til tiden, og den første deadline er overskredet man når ikke at møde til tiden. En strategi kan være at tage sig sammen bl.a. ved ikke at tænke på andre ting end det, der skal gøres, men her kan autismen drille, for man kan komme ind i en vigtig tanke, der er svær at slippe, fx det man kan kalde»filosofisk kompliceret tænkning«!! (Wau, tænker jeg, sikken en god vending, jeg fik foræret der). En anden værkstedsmedarbejder er ikke helt klar over, hvad en deadline er.»det er det, der er i fjernsynet«, siger hun, men da vi får sat lidt ord på begrebet, så står det tydeligt for hende, at på SOVI har vi masser af deadlines, fordi vi har kunder, der har brug for, at varerne, vi producerer, er færdige til tiden. Aktuelt for denne værkstedsmedarbejder tænker hun på varerne på Kreativt Center, hvor der ofte kommer kunder på centret for at afhente varer. Det samme sker for en anden værkstedsmedarbejder, som jeg spø r, og som ikke er helt klar over, hvordan en deadline skal forstås; han kommer bl.a. til at tænke på SOVIs køkken-servicecenter, der dagligt laver frokost til ca. 50 mennesker, og som skal være færdig med maden kl »Det er da en deadline!«, siger han. På SOVI arbejder vi i øjeblikket også meget bevidst med en helt anden type deadline, nemlig den deadline, at de unge fra første hold på STU (Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse) bliver færdige til sommer, og vi vil derfor meget gerne kunne tilbyde et arbejdstilbud med fokus på deres behov for en indholdsrig arbejdsdag. Det betyder bl.a., at vi i øjeblikket undersøger, drøfter og planlægger et tilbud, hvor vi fortsat bruger vores over 30 års erfaring i at tilrettelægge arbejde for mennesker med autisme, men det betyder også, at vi inddrager tidens trends, der bl.a. kan betyde en mere afvekslende arbejdsdag med en højere grad af mangfoldighed i tilbudet. Min deadline på SOVI står, efter tre års ansættelse, også og blinker foran mig. Jeg skal prøve andre arbejdsmæssige udfordringer og jeg vil derfor sige tak for denne gang og tak for mange gode oplevelser og meget nyttig viden om det at have autisme. 20 Nr. 4 April 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad