Beskrivelse af AAC Hvad er AAC? Vellykket kommunikation

Transkript

1 Hvad er AAC? AAC er den engelske forkortelse af Augmented and Alternative Communication, som oversat til dansk betyder støttende og alternativ kommunikation. I Danmark anvendes såvel den engelske betegnelse AAC som den norske ASK (Alternativ og Supplerende Kommunikation), og de 2 forkortelser dækker således over samme begreb og indhold. For læsevenlighedens skyld vil der i det følgende kun gøres brug af betegnelsen: AAC. AAC involverer alle de forskellige kommunikationsformer, der kan tages i brug, når talen ikke er tilstrækkelig. Det kan f.eks. være: lyd, blikretning, gestik, mimik, berøring og tegn, men det kan også være kommunikationsformer, der ligger uden for kroppen såsom udpegning af symboler, tekst, anvendelse af talemaskiner/talecomputere mv. Kommunikationsformerne kan dog aldrig stå alene, idet AAC altid involverer såvel hjælpemidlet, AAC-brugeren og omgivelserne, og det er disse 3 faktorer, der skal spille sammen, før det kan give mening at tale om en samlet velfungerende AAC-løsning. Omgivelsernes måde at give mennesket med behov for AAC den fornødne støtte og lade de valgte kommunikationsformer indgå som middel i kommunikationen/samtalen er afgørende for, om kommunikationen lykkes. Vellykket kommunikation Alle mennesker gør brug af flere forskellige former for kommunikation alt efter, hvilken kontekst de befinder sig i, og hvilken kommunikationspartner de står overfor. Vellykket kommunikation opstår der, hvor begge parter påvirker kommunikationen ligeværdigt med hver deres forudsætninger og erfaringer og på denne måde skaber en fælles mening. Formen er således mindre vigtig end den vellykkede forståelse kommunikationspartnerne imellem. Selvstændig kommunikation er at kunne sige præcis det, man gerne vil når som helst, hvor som helst samt til hvem som helst - og dette til enhver tid på en så hurtigt og så effektivt måde som muligt Målsætningen om, at enhver bør have mulighed for at opnå en så selvstændig kommunikation som muligt, er altid vigtig at holde sig for øje. Nogle AAC-brugere vil med den rette AAC-løsning kunne opnå høj grad af selvstændighed, mens andre livet igennem vil være delvist eller helt afhængige af omgivelsernes støtte for at kunne udtrykke sig (dvs. dele tanker, meninger og oplevelser, stille spørgsmål, udtrykke behov mv.). Så selvstændig kommunikation som muligt kan for nogle AAC-brugere være at kunne bruge sin AAC-løsning til selv at kunne udtrykke sig med ord og/eller hele sætninger, mens det for andre kan være at kunne udpege, hvad man vil sige blandt et overskueligt antal udtryksmuligheder, som omgivelserne stiller til rådighed i situationen. Vellykket kommunikation er forudsætningen for, at et menneske får mulighed for at udvikle de sproglige, kognitive, følelsesmæssige og sociale sider af sig selv. Det er i kommunikationen med andre mennesker, at vi får mulighed for at skabe vores eget selv et selv der er anderledes og adskilt fra andres, og netop det at blive set som et selvstændigt tænkende og handlende væsen må betragtes som værende et grundlæggende menneskeligt behov og dermed også en grundlæggende menneskeret.

2 Sprog, tale og identitet hænger således tæt sammen. Et menneske, der enten mister eller ikke får ordentlige betingelser og mulighed for at udvikle sit sprog og sin tale, er i alvorlig fare for at blive fejlvurderet af omgivelserne og for at miste sin menneskelige identitet. Hvem har behov for AAC? Ethvert menneske med et handicap, der gør det svært for dem at kommunikere med omverdenen, har som udgangspunkt behov for at anvende AAC enten som erstatning for eller som et supplement til det talte sprog. Mennesker kommunikerer på mange forskellige måder, og alle gør i et eller andet omfang brug af AAC. Men når et menneske har komplekse kommunikationsbehov og anvendelsen af tale er begrænset, kan det være nødvendigt at implementere en velgennemtænkt kommunikationsløsning (bestående af flere forskellige kommunikationssystemer), som er tilpasset den enkeltes individuelle behov og miljø. Et manglende eller begrænset talesprog kan have flere årsager såsom: Cerebral Parese (spastisk lammelse) Autismespektrumforstyrrelser Forskellige syndromer (fx. Downs syndrom, Rett syndrom, Angelman syndrom) Dysfasi (langsom eller forsinket udvikling af sproget hos børn) Dyspraksi (medfødt motorisk udviklingsforstyrrelse) Traumatisk hjerneskade Progredierende neurologiske sygdomme, som eksempelvis ALS Apopleksi (pludseligt indsættende fokal-neurologiske udfald forårsaget af forstyrrelser i hjernens blodcirkulation) Afasi (sprog-/talevanskeligheder på grund af en erhvervet skade i hjernen) Apraksi (forstyrrelser af indlærte motoriske handlinger på grund af erhvervet skade i hjernen) Midlertidige (medicinske) tilstande såsom tracheostomi mv. Nogle mennesker har måske kun behov for at anvende AAC i en periode, mens andre anvender det gennem hele livet. Både børn, unge og voksne med alvorlige fysiske og/eller sprogligt kommunikative vanskeligheder har behov for at have adgang til AAC. Nogle har behov for at anvende AAC på grund af en funktionsforstyrrelse, der har været til stede lige siden fødslen, som eksempelvis Cerebral Parese, autisme eller indlæringsvanskeligheder. Andre har først behov for at anvende AAC på et senere tidspunkt i livet, hvis de mister evnen til at tale f.eks. som et resultat af apopleksi, traumatisk hjerneskade eller en progredierende sygdom som f.eks. ALS (amyotrofisk lateral sklerose). AAC gør det muligt for en person, der har behov for at erstatte eller supplere det talte sprog, at give udtryk for sine tanker, ønsker og behov og for på en mere fyldestgørende måde at tage del i beslutninger, der vedrører eget liv. Anvendelse af AAC er ligeledes vigtig for familiemedlemmer og andre betydningsfulde personer i omgivelserne, da denne muliggør en kvalitativt bedre kommunikation med deres ægtefælle/forældre/barn/søster/bror/bedsteforældre,venner m.v.

3 Anvendelse af AAC kan fremme udviklingen af talesprog Forskning viser, at anvendelse af AAC bidrager positivt til udviklingen af talesprog hos børn, der har potentiale for at udvikle et talesprog (Bodine & Beukelman, 1991; Van Tatenhove, 1987). Det er imidlertid praktisk talt umuligt at forudsige det enkelte barns potentiale for at udvikle talt sprog med mindre, der eksempelvis er tale om allerede diagnosticerede neurologiske forstyrrelser, der gør udviklingen af tale usandsynlig (Beukelman & Mirenda, 1992). AAC anvendes med succes i den meget tidlige intervention i forhold til børn, der befinder sig i risikozonen for at udvikle såvel sproglige som kommunikative vanskeligheder. Kommunikative strategier og AAC-systemer Kommunikation udgør det grundlæggende i al menneskelig interaktion og læring. Det primære og centrale indenfor al kommunikation kommer til udtryk i en interaktion imellem to eller flere personer, hvor udveksling af tanker og budskaber foregår i gensidig overensstemmelse og forståelse. At få reel mulighed for at kommunikere er en grundlæggende menneskerettighed, en rettighed der er med til at sikre vores overlevelse som sociale væsener, og som derfor er helt afgørende for et menneskes livskvalitet. Som mennesker bruger vi kommunikation til at: relatere til andre mennesker hilse påkalde opmærksomhed dele følelser give udtryk for meninger og holdninger forklare os dele informationer stille spørgsmål svare drille diskutere, forhandle, manipulere give komplimenter kommentere protestere, beklage os beskrive opmuntre instruere vise humor være høflig etablere venskaber etc. AAC hjælper mennesker med sammensatte kommunikationsvanskeligheder til på trods af deres handicap at kunne deltage aktivt i det sociale liv herunder at kunne indgå i mellemmenneskelige relationer og samspil, lærings- og uddannelsesforløb, samfundsmæssige opgaver og aktiviteter, job og beskæftigelse, fritidsaktiviteter mv.

4 For at opnå en så effektiv kommunikation som muligt gør et menneske med behov for AAC brug af en bred vifte af alternative og supplerende kommunikationsstrategier. Denne brede vifte af kommunikationsstrategier kaldes for en persons samlede AAC-løsning. Mennesker med behov for AAC må typisk gøre brug af flere forskellige strategier for at nå potentialet for vellykket kommunikation fuldt ud. En samlet AAC-løsning kunne således bestå af tale og lyd, en talecomputer, en tablet, Tegn Til Tale, papir & blyant, en kommunikationsbog, en kommunikationstavle, gestus, mimik, blikretning mv., samt nogle opmærksomme omgivelser, der mestrer at være med i brugen af disse strategier. AAC-brugeren kunne eksempelvis vælge at anvende sin talecomputer, når han/hun er i skole, på arbejde eller deltager i fritidsaktiviteter for at kunne deltage selvstændigt i samtale og diskussioner her, men så måske vælge at anvende en kommunikationstavle eller kommunikationsbog i kombination med Tegn Til Tale, når han/hun er sammen med venner. Sammen med nære kommunikationspartnere kan det i nogle situationer være tilstrækkeligt at kommunikere ved hjælp af tale/lyd kombineret med gestus, øjenudpegning og mimik. Til brug på stranden er det måske mest hensigtsmæssigt at have printet sit kommunikationssystem på vandfast eller lamineret papir. Hjemme ved computeren kan der være behov for adgang til en række forskellige betjeningsmuligheder som erstatning for et tastatur eller mus, når der skal kommunikeres ved hjælp af s, chattes med venner etc. AAC-løsningen skal gøre kommunikationen hurtig og effektiv: Det overordnede mål for anvendelsen af AAC er, at brugeren ved hjælp af sin AAC-løsning opnår så effektiv en kommunikation som muligt. Ifølge AAC-Instituttets Website (2009) har AAC-brugere berettet, at de 2 vigtigste ting for dem i forhold til kommunikation er: 1. at være i stand til at sige præcis det de ønsker, og 2. at være i stand til at sige det så hurtigt som muligt. Professionelle indenfor AAC-området og pårørende må til enhver tid være omhyggelige med at sikre, at disse værdier og målsætninger imødekommes. I det følgende (afsnit) vil de 2 målsætninger blive behandlet i ovenstående rækkefølge og hver for sig. 1. At være i stand til at sige præcis det man ønsker Dette kan imødekommes ved at sørge for, at AAC-brugeren på sit AAC-system eller ved hjælp af sin samlede AAC-løsning har adgang til et dækkende kerneordforråd, nødvendigt udvidet (specifikt) ordforråd og ved at gøre det muligt at producere talt sprog ved hjælp af selvstændig sammensætning af ord eller opbygning af hele sætninger. Ordforråd: Ord anvendt indenfor den almindelige kommunikation kan inddeles i 2 overordnede kategorier: et kerneordforråd og et udvidet ordforråd. Kerneordforrådet består i ethvert sprog af en forholdsvis lille gruppe af simple ord, der udgør langt størstedelen (ca. 80 %) af kommunikationen. Kerneordforrådet er generelt stabilt fra person til person, på tværs af alder, miljøer og aktiviteter. Et kerneordforråd er sammensat af ca ord og indeholder forholdsvis få navneord.

5 Det udvidede ordforråd indgår i de tusind- eller titusindvis af ord, der kun sjældent bruges, men som udgør de sidste 20% af kommunikationen. Det udvidede ordforråd er karakteriseret ved at være specifikt i forhold til bestemte miljøer, emner og aktiviteter og ofte også i forhold til alder. En person, der anvender AAC, må have adgang til begge typer af ordforråd for at kunne nå frem til at kunne sige præcis det, han/hun måtte ønske. Selvstændig opbygning af sætninger: For at imødekomme behovet for at kunne sige præcis det man ønsker ved hjælp af et enkelt AAC-system eller en samlet AAC-løsning, må det ligeledes være muligt for AACbrugeren selvstændigt at opbygge sætninger, der kan bruges i det specifikke kommunikative øjeblik. Alternativet til dette er anvendelsen af præprogrammerede sætninger. Præprogrammerede sætninger anvendes kun sjældent af selvstændige AACbrugere, for selvom de kan være en hjælp til at øge hastigheden af kommunikationen, så giver de næsten aldrig AAC-brugeren mulighed for sige præcis det han/hun måtte ønske indenfor det specifikke kommunikative øjeblik. Præprogrammerede sætninger kan være værdifulde i forhold til hurtigt at skulle kommunikere om eksempelvis tilbagevendende behov, men det er nødvendigt at kunne opbygge egne sætninger, hvis man skal kunne deltage i almindelig samtale. Derudover bidrager det at kunne opbygge egne sætninger samtidig til den sproglige udvikling. Ordforråd og symboler: Indenfor AAC anvendes symboler til at repræsentere sproglige idéer. Der gøres brug af 2 typer af symboler: leksikale og grafiske. Leksikale symboler er alfabetbaserede og består sædvanligvis af bogstaver og ord. Grafiske symboler omfatter alt lige fra stregtegninger til fotografier. De kan være i sort/hvid eller farve og er som regel statiske men kan også være animerede. De grafiske symboler besidder ikonicitet, dvs. har en billedsymbolsk opbygning. I hvor høj grad symbolerne ligner betydningen af det ord, som de repræsenterer, kan variere fra meget til lidt til slet ikke (hvor sidstnævnte svarer til arbitrære symboler). Grafiske symboler kan enten købes eller rekvireres gratis. Ideelt set er den bevidste orientering mod de enkelte symboler kun en midlertidig fase, som efterhånden afløses af motorisk automatiserede færdigheder. De mest effektive AACbrugere er ikke afhængige af at kigge på symbolerne for at finde frem til ordforråd men har udviklet automatiserede motoriske færdigheder, så de hurtigt og effektivt kan finde frem til de nødvendige ord. 2. At være i stand til at sige det man ønsker så hurtigt og effektivt som muligt Dette afhænger i høj grad af hvilken sprogrepræsentationsmetode, der vælges til at repræsentere det samlede ordforråd på et kommunikationssystem.

6 Måderne hvorpå symboler bruges til kommunikation, betegnes som sprogrepræsentationsmetoder. For mennesker med behov for AAC er det af central betydning, at målet om at være i stand til at sige det, man ønsker, så effektivt og hurtigt som muligt, nås. Opfyldelse af dette behov afhænger i høj grad af, hvilken sprogrepræsentationsmetode der vælges til at repræsentere de to overordnede typer af ordforråd. De hyppigst brugte sprogrepræsentationsmetoder indenfor AAC kan inddeles i 3 kategorier: 1. Enkeltbilleder 2. Alfabetbaserede metoder 3. Semantisk komprimering og ikonsekvenser Alle AAC-systemer gør brug af én eller flere af disse sprogrepræsentationsmetoder. Mange forskellige AAC-systemer på markedet gør brug af enkeltbilleder som sprogrepræsentationsmetode. Indenfor de alfabetbaserede metoder gøres generelt brug af 4 forskellige systemer: stavemetoden, ordprædiktion, valg af hele ord og bogstavkodning. Semantisk komprimering og ikonsekvenser involverer brug af et afgrænset sæt af flertydige ikoner brugt i korte sekvenser til at repræsentere ordforråd. Mange AAC-systemer giver adgang til mere end en sprogrepræsentationsmetode. Men kommunikationseffektiviteten for de 3 sprogrepræsentationsmetoder varierer betydeligt, hvorfor det er vigtigt at være bekendt med de forskellige metoders karakteristika. Yderligere information og forskningsbaseret data er tilgængelig på Støtte i forbindelse med implementering og anvendelse af AAC/kommunikationspartneres betydning I forhold til implementering og anvendelse af AAC er det vigtigt, at et team/netværk bestående af professionelle (inkl. en professionel indenfor AAC-området), AAC-brugeren selv og dennes familie mv. arbejder sammen i processen om at udvælge, tilpasse, undervise og støtte såvel implementering som videreudvikling og vedligeholdelse af en samlet AAC-løsning. Set henover et helt liv vil det ofte være nødvendigt med en introduktion til flere forskellige systemer. Det er derfor vigtigt, at teamet/netværket forholder sig kritisk til, hvordan og i hvilken grad de forskellige systemer bygger videre på allerede kendte principper og dermed er i stand til at sikre meningsfulde overgange fra et system til et andet. Dette for hele tiden at kunne sikre en så effektiv kommunikation som muligt - også på langt sigt. Det overordnede mål for en AAC-løsning er altid at gøre det muligt for en person at sige præcis det, han/hun gerne vil på en så hurtig, effektiv og selvstændig måde som muligt. Det er derfor vigtigt ikke at se sig blind på kun et enkelt system, som f.eks. en talecomputer, da dette sjældent vil være en tilstrækkelig løsning. Funktion og strategier i forbindelse med betjening af de forskellige systemer må nøje tilpasses den enkeltes behov. AAC-systemer kræver undervisning af såvel brugeren som af de

7 kommunikationspartnere, der skal kunne indgå i samtale med samt støtte brugeren og være rollemodel i anvendelsen af de forskellige systemer. Der vil være behov for at udvikle backup-systemer, og det vil være nødvendigt at etablere et støttet læringsmiljø for kommunikation og sprog. Reparation og løbende teknisk support i forbindelse med teknologiske kommunikationshjælpemidler vil der som udgangspunkt også altid være behov for. Efter at have udvalgt et prædesignet, velgennemtænkt sprogligt system, vil der efterfølgende være behov for tilpasning af ordforråd. Dette gælder ikke bare lige efter anskaffelsen, men også efterhånden som brugerens sprog, behov og miljø udvikles og ændres. Der vil således betragtet være tale om en kontinuerlig proces, som må forventes at blive yderligere kompleks i takt med, at der opstår nye muligheder indenfor den teknologiske udvikling. OBS! Efterhånden som nye kommunikative systemer og strategier introduceres, eksisterer der altid en reel fare for, at gamle kasseres. Det er imidlertid vigtigt at påpege, at nye kommunikative systemer og strategier altid bør ses som et supplement til og ikke en erstatning for allerede eksisterende måder at kommunikere på. Dette gælder igennem hele livet. At udvælge og tilpasse et AAC-system er kun det første af en række nødvendige tiltag. AACbrugeren vil ydermere have behov for undervisning og for at gøre sig mange forskellige erfaringer i brugen af systemet. Udvikling af færdigheder indenfor sprog, pragmatik, effektiv anvendelse af kommunikative strategier, betjening mv. er alle områder, der nøje må tages med i betragtning. Ligeledes er det af overordentlig stor betydning, at kommunikationspartnere modtager den nødvendige undervisning for sammen med AAC-brugeren at kunne sikre udvikling og vellykket implementering af den samlede AAC-løsning.