Vi har nyrekræft. En praktisk vejledning til patienter og deres pårørende

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Vi har nyrekræft. En praktisk vejledning til patienter og deres pårørende"

Transkript

1 Vi har nyrekræft En praktisk vejledning til patienter og deres pårørende

2

3 FORORD DaRenCa Der diagnosticeres mellem 600 og 700 nye tilfælde af nyrekræft om året i Danmark. Der er sket markante fremskridt i behandlingen indenfor de seneste år, hvilket har bevirket, at et stigende antal patienter lever med sygdommen i forskellige stadier. Det har øget behovet for information om, hvad nyrekræft er for en sygdom, og hvordan man kan leve med den. I USA har man en patientforening Kidney Cancer Association, som har arbejdet med informationsmateriale til nyrekræftpatienter og deres pårørende. Materialet er amerikansk, omfattende og mere detaljeret, end hvad vi har haft tradition for i Danmark, men vi har fundet materialet værdifuldt og brugbart også for danske patienter. Det er lykkedes os at få en tilladelse til at oversætte og tillempe dette materiale til danske forhold, og det er vort håb, at bogen vil kunne bidrage til at højne informationsniveauet også hos danske patienter og deres pårørende. Ansvaret for at udstikke retningslinier for behandling af de forskellige kræftformer er nu uddelegeret til ekspertgrupper indenfor de enkelte cancerformer. Ekspertgruppen indenfor nyrecancer hedder DaRenCa dansk renalcellecarcinom gruppe - og det er i dette regi, at denne publikation udsendes. Den skal ses som et af flere initiativer til at højne informationsniveauet blandt patienter og pårørende for derved at kvalificere og fremme kommunikationen til behandlingssystemet. Jo mere du ved, jo bedre bliver dine beslutninger, og jo mere føler du, at du har kontrol over din sygdom. Kendskab til din sygdom vil hjælpe dig til bedre at kunne tale med din læge og sygeplejerske og øge din tillid til den behandling du får. At blive klogere på nyrekræft er et vigtigt led til effektivt at kunne bekæmpe din sygdom. Erik Højkjær Larsen Formand DaRenCa Frede Donskov Sekretær DaRenCa

4 DaRenCa Adresseliste for DaRenCA s medlemmer Erik Højkjær Larsen Overlæge Urologisk afdeling Aalborg Sygehus Frede Donskov Afdelingslæge, dr.med. Onkologisk afdeling Aarhus Universitetshospital Gregers G. Hermann Overlæge, dr.med. Urologisk klinik Frederiksbjerg Hospital Poul Geertsen Overlæge, phd Onkologisk afdeling Herlev hospital Lars Lund Overlæge, dr.med. Urologisk afdeling Regionshospitalet Viborg Astrid Petersen Overlæge Patologisk institut Aalbog sygehus Lars Ulrich Hansen Overlæge Urologisk afdeling Odense Universitetshospital Mette Nørgaard Overlæge, phd Klinisk epidemiologisk afdeling Aalborg sygehus Birgitte Svolgaard Overlæge Billeddiagnostisk afdeling Odense universitetshospital Flemming Bro Speciallæge i almen medicin, phd Forskningsenheden for almen medicin Aarhus Universitet

5 INDHOLDSFORTEGNELSE DaRenCa KAPITEL 1 INTRODUKTION 7 KAPITEL 2 AT FORSTÅ NYREKRÆFT 5 KAPITEL 3 KIRURGISK BEHANDLING 29 KAPITEL 4 BEHANDLING AF UDBREDT NYREKRÆFT 43 KAPITEL 5 KLINISKE FORSØG 59 KAPITEL 6 PATIENTBEMYNDIGELSE 65 KAPITEL 7 AT LEVE MED KRÆFT FRA DAG TIL DAG 73 KAPITEL 8 FØLELSESMÆSSIGT VELBEFINDENDE 85 KAPITEL 9 ANDRE KILDER TIL PATIENTER OG DERES PÅRØRENDE 93 REFERENCER 97 Kidney Cancer Association 2007 Kidney Cancer Association. All Rights Reserved. DaRenCa 2008 Dansk renalcellecarcinom gruppe. Alle rettigheder reservet.

6 DaRenCa Tak Vi er meget taknemmelige for det engagement og de tankevækkende bidrag fra de nyrekræftpatienter, der har gennemlæst denne bog og givet deres råd for at hjælpe andre patienter. Deres indsats er yderst værdsat. Vi vil også gerne takke Kidney Cancer Association for tilladelse til den danske oversættelse samt anvendelse af flere billeder og illustrationer. En lang række førende amerikanske læger på nyrekræftområdet har gennemlæst og kommenteret den amerikanske udgave af denne bog. Denne indsats er yderst værdsat. Bemærkninger til teksten Både videnskab og teknologi ændres hurtigt, og udvikling inden for behandling af nyrekræft i årene efter publikationen af denne bog er sandsynlig. Dette kan gøre teksten mindre tidssvarende. Der kan foreligge nyere information på Internettet. Der kan forventes ændringer af adresser, telefonnumre og Internetadresser for de organisationer, der er nævnt i denne bog, og vi undskylder for den ulejlighed dette måtte foranledige. DESIGN: McGuire Associates EDITORIAL: Paul Larson Communications Dansk oversættelse: Lis Handskemager Dansk bearbejdning: Frede Donskov med tak til Ole Farbøl for hjælp og konstruktive kommentarer. Layout/Sats - Tryk: Marianne Ritter - PE offset A/S - Varde.

7 FORORD oversat fra den amerikanske udgave DaRenCa Det glæder mig på vegne af personalet og bestyrelsen for Kidney Cancer Association at kunne præsentere den tredje udgave af Vi har nyrekræft. I over 10 år har denne bog været en vigtig kilde for patienter og deres familier, som har oplevet udfordringen af at få en diagnose med nyrekræft. Den gode nyhed er, at der i dag er flere muligheder og oplysninger for nyrekræftpatienter end nogensinde før - og disse oplysninger kan findes her i denne bog. I denne nyeste udgave giver vi mange nye oplysninger, inklusive en udvidet liste over organisationer, hjemmesider og publikationer, hvor man kan finde mere information. Vores mål med denne bog er at give den mest nøjagtige og omfattende information, som er tilgængelig, for at hjælpe dig med at forstå - og bekæmpe - denne sygdom. Derudover ønsker vi, at du skal vide, at der er håb for nyrekræftpatienter, og det budskab kan bedst gives videre med patienternes egne ord, når de kommer med deres bidrag og råd på disse sider. Mange har gennemgået den samme udfordring, som du gennemgår i dag - og deres ord giver den form for indsigt, som kun kan fremkomme ved at dele erfaringer. Vi håber, at denne bog kan hjælpe dig. Du kan også besøge vores hjemmeside på og få endnu mere information. William P. Bro Chief Executive Officer Kidney Cancer Association 5

8 DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Indgå en aftale med dig selv Patient: Per Alder: 45 For mig opstod der et øjeblik under det første chok som tjente som redskab til min helbredelse. Det var det øjeblik, hvor jeg traf et bevidst valg om, at al min energi, både fysisk og mentalt, skulle rettes mod at overvinde sygdommen. Dette var ikke blind optimisme, men snarere en beslutning om at leve, at blive uddannet i min sygdom, at omgive mig med positive, støttende mennesker og at finde den bedste medicinske kilde, som jeg kunne få adgang til. Hvis jeg ikke havde været stillet overfor dette øjeblik og ikke havde forpligtet mig til denne holdning, er jeg ikke sikker på, at jeg ville have været i live i dag. Jeg fik diagnosticeret stadium III nyrekræft, og indenfor 6 måneder havde den spredt sig til både lunger og hjerne. Det var en temmelig skræmmende situation. Imidlertid havde jeg overbevist mig selv om, at dette skulle bekæmpes. Jeg ville ikke give op. Jeg var så heldig at finde en specialist, som styrede mig hen imod stereotaktisk strålebehandling, interleukin-2 behandling og et klinisk forsøg. Jeg fik min diagnose for 5 år siden, og jeg er i live i dag. Når du har taget beslutning om at overtage kontrollen og aktivt bekæmpe sygdommen, vil du opleve, at du drives af positiv energi, og du erkender, at der er flere muligheder, end du kunne have troet. Efter at jeg havde fået min diagnose, brugte jeg to hele dage til at udforske og søge på Internettet med det formål at opnå kendskab til alt hvad jeg kunne finde om nyrekræft. Og det var på den måde, at jeg fandt den specialist, som senere førte mig til de behandlinger, som har gjort mig rask igen.

9 Jeg har nyrekræft. Hvad nu? Din læge har netop fortalt dig, at du har kræft. Dit sind er oprørt af følelser. Pludselig står du over for en helbredskrise. Nu, mere end nogensinde, har du brug for at tænke klart på trods af stærke følelser. Denne bog indeholder information fra videnskabsmænd, læger og andet sundhedspersonale, der er eksperter i at forstå og behandle nyrekræft. Formålet med denne bog er at hjælpe dig med at klare udfordringen med nyrekræft, ved at hjælpe dig med at blive bedre informeret. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Din evne til at tænke, at anvende information og at træffe valg om behandling, kan hjælpe med til at vende chancerne til din fordel. Det første skridt er at læse denne bog. Dette afsnit giver dig en kort baggrundsinformation om nyrekræft og nogle øjeblikkelige kilder, som kan være nyttige. De næste kapitler giver mere dybdegående information lige fra aktuelle kirurgiske og onkologiske muligheder til praktiske råd om at leve med kræft fra dag til dag. Forbedring af dit helbred starter lige nu! Du er ikke alene I Danmark får mennesker diagnosticeret nyrekræft hvert år. Alligevel er der håb. Lige nu skønnes mellem til patienter at have overlevet nyrekræft og være i live i Danmark i dag. Nye fremskridt angående diagnose, kirurgiske indgreb og onkologiske behandlingsmuligheder giver mulighed for, at endnu flere patienter kan leve med sygdommen og fortsat opretholde deres normale planer og livsstil. En første diagnose med nyrekræft kan være vanskelig, men med støtte og god information, kan du møde udfordringen. Året 2006 markerede begyndelsen på en vigtig ny tidsalder for nyrekræftpatienter, da to nye lægemidler blev godkendt til behandling af denne sygdom. De nye lægemidler er rettet imod kræftceller på andre måder end tidligere lægemidler, som anvendes til at behandle nyrekræft, og de vil få en meget positiv indvirkning for mange patienter. En fortsat forskningsindsats vil 7

10 DaRenCa Kapitel 1 Introduktion forbedre vores forståelse af sygdommen endnu mere og øge de tilgængelige muligheder for at bekæmpe nyrekræft. Enhver person, der får stillet diagnosen nyrekræft, gennemgår det chok det er at få at vide, at man har sygdommen. Det er en svær situation. Følelser af tvivl, ensomhed, fremmedgjorthed, frygt, frustration, vrede og sårethed er naturlige ved alle livstruende sygdomme. Det er i orden at have disse følelser, at græde, at være rystet. Efter at have fået diagnosen er det tid til at starte på en proces. Du må ikke lade dine følelser og din kræftsygdom ødelægge dit privatliv eller dine relationer med mennesker, der er vigtige for dig. De kan også være kede af det og være bekymret for dig og sig selv. Når kræften rammer, rammer den hele familien. Dine venner og din familie spiller en vigtig rolle, mens du bekæmper din sygdom. Lad os begynde I nogle tilfælde benævnes nyrekræft med sit medicinske navn renalcellekarcinom. Ordet renal stammer fra det latinske ord renalis, som betyder nyre. Nyrekræft optræder i forskellige former, f.eks clear-celle, papillær og andre. Disse vil blive mere detaljeret forklaret senere i bogen. Nogle patienter bliver diagnosticeret, før kræften er metastaseret (udbredt) til andre dele af kroppen, mens nogle har udbredt sygdom, når deres kræft første gang bliver diagnosticeret. Hvis patienten har udbredt sygdom, kan enten kirurgisk eller medicinsk behandling blive anbefalet først, afhængig af patientens situation. Hvis der først foretages et kirurgisk indgreb, kan anbefales yderligere behandling for at behandle den udbredte sygdom eller for at forsinke tilbagefald af kræften. Valg af behandling, hvor behandlingen skal gives, hyppigheden af kontroller og mange andre aspekter af behandling af din sygdom træffes sammen med dig. Jo mere du ved, jo bedre bliver dine beslutninger, og jo mere føler du, at du har kontrol over din sygdom. Kendskab til din sygdom vil hjælpe dig til bedre at kunne tale med din læge og sygeplejerske og øge din tillid til den behandling du får. At blive klogere på nyrekræft er et vigtigt led til effektivt at kunne bekæmpe din sygdom.

11 Hvordan man lærer mere om nyrekræft Din læge Din egen læge kan være en af de bedste kilder til information om din sygdom og dens behandling. Læger, der er specialister i at behandle kræft, kaldes onkologer. Når den første diagnose er stillet, skal du ikke være bange for at stille din læge mange spørgsmål. Du kan også overveje at spørge en anden læge (second opinion), der er nyrekræftspecialist, til råds. Hvis du ikke kender nogen specialist, kan du kontakte kræftlinien på telefon eller kontakte et af Darenca s medlemmer (kontaktadresser er oplistet side 2) Din egen læge bør ikke blive stødt over, at du søger en second opinion. Det er almindelig praksis. Faktisk giver din læge ofte second opinion til andre patienter og til kolleger. Du behøver formentlig ikke at få gentaget undersøgelser, fordi resultaterne af dine tidligere prøver kan fremsendes til den anden læge. Det er sjældent at den anden læges råd vil ændre din diagnose, men det kan give dig anvendelig information og ny forståelse af behandlingsalternativer. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Kræftens bekæmpelse Kræftens Bekæmpelse står til rådighed og kan hjælpe på flere måder. Du kan kontakte Kræftens Bekæmpelse på telefon eller besøge hjemmesiden på Hjemmesiden indeholder information om nyrekræft som du kan læse, printe eller dele med familie og venner. En elektronisk udgave af Vi har nyrekræft er tilgængelig på hjemmesiden. Den amerikanske Kidney Cancer Association Hvis du kan engelsk, er hjemmesiden for den amerikanske nyrekræftorganisation Kidney Cancer Association helt uovertruffen, med et væld af opdaterede informationer, En særlig bemærkning om denne bog Vi har nyrekræft er en vigtig kilde til nyrekræftpatienter. Bogen, som nu er udkommet i sin tredje engelske udgave og første udgave på dansk opdateres hvert 5. år. Selvom denne bog gav den mest aktuelle information om nyrekræft på det tidspunkt, hvor den blev trykt, er det muligt, at der nu foreligger ny information og nye behandlinger, som ikke indgår i denne udgave. 9

12 DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Andre patienter Nyrekræftpatienter kan lære meget af hinanden. Spørg på dit hospital om muligheden for at møde andre nyrekræftpatienter. I Danmark er en helt ny patientforening for nyrekræftpatienter ved at starte op - nyrekræft.dk - meld dig ind i denne og vær aktiv. Kræftens Bekæmpelse har etableret patientgruppen Forum som kan være en hjælp, se cancer.dk. Læs bogen På kanten af livet af Flemming Flyvholm En dansk nyrekræftpatient, Flemming Flyvholm, har udgivet en bog om at leve med nyrekræft. Fra den dag diagnosen blev stillet og frem til det glædelige øjeblik, hvor sygdommen ikke længere var en realitet. I en række kloge og eftertænksomme kapitler fortæller Flemming Flyvholm præcist og usentimentalt om, hvordan hans liv blev ændret i alle aspekter. Fysisk og psykisk krævede sygdommen sit. Socialt forandredes alle relationer. Frygten truede glæde og initiativ, og kun hans egen vilje og lyst til at leve kunne bringe hverdagen tilbage i en næsten normal gænge. Andre hjemmesider Der findes mange andre hjemmesider, som kan hjælpe dig med at forstå sygdommen og dens diagnose og behandlingsmuligheder, at klare sygdommen og bivirkninger til behandlingen, arbejde og at overkomme en livstruende diagnose. Der findes en liste over hjemmesider senere i denne bog. Du skal være forsigtig, fordi nogle medicinske oplysninger på Internettet er lagt ud af ikke-professionelle, og de er ikke pålidelige. Du skal altid tjekke hjemmesiden for at finde ud af, hvor informationskilderne stammer fra. Søg efter velkendte, etablerede kilder online, og støt dig ikke kun til en hjemmeside. Hjemmesider med pålidelig information for patienter er i nogle tilfælde akkrediteret (godkendt) af en bestyrelse så som Health on the NET - I alle tilfælde skal du bruge din sunde fornuft og omhyggeligt sammenligne hjemmesiderne, når du vælger online materiale. Biblioteker Når du har fået en grundlæggende forståelse af din sygdom, ønsker du måske at gå på biblioteket og læse medicinske bøger og tidsskrifter. Der forskes mere og mere i hvordan nyrekræft udvikler sig og spredes. Videnskabsmænd og læger samler denne viden med henblik på at forbedre evnen 10

13 til at behandle og helbrede flere patienter. Sygeplejelitteratur kan være nyttig til at forstå behandlingsmuligheder og håndtering af bivirkninger. En simpel billigudgave af en medicinsk ordbog kan hjælpe dig med at forstå mange af de betegnelser og forkortelser, som du støder på undervejs, mens du lærer mere om nyrekræft. Spørg din lokale boghandler. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Konferencer og møder Omfanget af forskning i nyrekræft, som bliver præsenteret ved nationale og internationale læge- og sygeplejekonferencer og publiceret litteratur, som rapporterer forskningsresultater, er øget udtalt indenfor de sidste 5 år. Der er mange møder, som er rettet mod uddannelse og åben dialog, og forskerne finder hele tiden ny information om nyrekræft. Læger og sygeplejersker kan give dig denne information, når de drøfter behandlingsmuligheder og pleje under dit behandlingsforløb. Hvad forårsagede din nyrekræft? De fleste kræftsygdomme er opstået p.g.a. tilfældigheder. Ændringer (mutationer) af individuelle gener kan forårsage forstyrrelse af cellevækst, men nogle ydre faktorer, så som rygning og overvægt, er også forbundet med en øget forekomst af nyrekræft. I et forsøg på at besvare spørgsmålet Hvorfor mig? ønsker nogle mennesker at få udpeget sådanne faktorer som årsag til deres kræftsygdom. Selvom det er vigtigt for mennesker at vide, hvilke faktorer eller adfærdsmønstre, der er forbundet med øget risiko for nyrekræft, er det hverken gavnligt eller hjælpende at bebrejde dig selv for din tidligere adfærd. Det faktum at en persons adfærd indebar en risikoadfærd så som rygning betyder ikke nødvendigvis, at den adfærd forårsagede kræftsygdommen. Nedarvet nyrekræft Arvelige former for nyrekræft udgør kun cirka 2% af alle nyrekræfttilfælde. En nedarvet sygdom, som kaldes von Hippel-Lindau (VHL), er for eksempel forbundet med stor risiko for at udvikle nyrekræft 4. Videnskabsmænd har isoleret det gen, som forårsager VHL sygdom, og dette fund giver spændende, fremtidige muligheder for at forbedre diagnose og behandling af nogle former for nyrekræft 5. Også andre sjældne sygdomme er forbundet med arvelig nyrekræft 6,7. 11

14 DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Information og frygt Nogle patienter mener ikke, at det vil hjælpe aktivt at opsøge information om deres sygdom. De synes, at det lægen siger, er alt hvad de ønsker, eller behøver, at vide. Andre er bange for at få større kendskab til nyrekræft. Især information om overlevelsesstatistik skræmmer dem. Imidlertid er det vigtigt at huske, at disse statistikker er baseret på befolkningsgennemsnit og ofte er adskillige år gamle på det tidspunkt, hvor de offentliggøres. Derfor er den mest opdaterede information og faktorer, som indvirker på risici og fordele ved behandling, måske ikke offentliggjort. Din læge og sygeplejerske kan give dig denne information. At stille spørgsmål er en vigtig måde at mindske frygt og angst, og det er den eneste måde til virkelig at styrke dig selv til at træffe de bedste beslutninger angående behandling af din nyrekræft. Nyrernes placering i kroppen Nogle patienter mener, at information om nyrekræft er skrevet med komplicerede medicinske betegnelser, som de ikke er i stand til at forstå, men en stor del af informationen, inklusive de kilder, som anbefales i denne bog, er skrevet specielt til patienter i et letlæseligt sprog, som ikke kræver nogen særlig udannelse for forståelse. Læger og sygeplejersker er villige til at besvare dine spørgsmål, fordi jo mere du forstår, jo bedre er du i stand til at deltage aktivt som et medlem af dit behandlingsteam. Vi mener, at det vil hjælpe dig at lære mere om sygdommen og dine behandlingsmuligheder. Historien har vist, at patienter, der aktivt arbejder på at bekæmpe kræft, ofte øger deres overlevelsesmulighed, lever længere og nyder livet mere. Du kan være et passivt offer eller en aktiv kæmper. Valget er dit. Vores anbefaling er at kæmpe. Overgiv dig ikke! Nyrernes funktion Nyrerne er placeret i hver side af kroppen om mod bagsiden, i niveau med de nederste ribben. De er omgivet af fedtvæv, som udgør en stødpude og beskytter dem. Øverst på hver nyre sidder en binyre. Vi har to nyrer, men man kan leve et normalt liv med kun een nyre. Hver nyre vejer ca. 225 gram og måler 10-12,5 cm i længden og 5-7,5 cm i bredden. Den udvoksede nyre er formet som en bønne med en fordybning i midten, hvortil nyrearterien, nyrevenen og urinlederen er forbundet. Blodet 12

15 løber ind i nyren via nyrearterien og løber væk via nyrevenen. Nyrernes hovedopgave er at filtrere blodet og rense kroppen for affaldsprodukter. Den væske, som nyrerne udskiller, og som indeholder de opløste affaldsstoffer, kaldes urin. Urinen løber gennem urinlederen, et langt, tyndt rør, som forbinder nyrerne med blæren. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Nyrerne er omsluttet af en membran, som kaldes en kapsel. Denne membran er fleksibel og kan strækkes, når der vokser en tumor inde i nyren. Hvis diagnosen stilles tidligt, ligger tumoren måske indenfor kapslen og kan således lettere behandles med operativ fjernelse af nyren. En tidlig diagnose kan støttes af kendskab til symptomerne på nyrekræft og at opsøge sin læge så hurtigt som muligt. Vena cava inferior Hovedpulsåren (aorta) Binyre Nyrearterien Nyre Nyrevene Urinleder Blære Urinrøret Prostata (kun hos mænd) Copyright 1991 Tim Peters og Company Inc. POB 370, Peapack, NJ All Rights Reserved 13

16 DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Find det bedste nyrekræft team Patient: Poul Alder: 71 Det første jeg vil sige til en, der har fået diagnosen nyrekræft, er, at vedkommende skal finde et rigtig godt nyrekræft team. Det gør virkelig en forskel. Jeg deltog i et klinisk forsøg, efter jeg fik min diagnose, og jeg kan helt ærligt sige, at læger og sygeplejersker i det forsøg er de mennesker, der hjalp mig igennem. Jeg møder på klinikken hver 28. dag til behandling, og de har været storartede. Jeg vil anbefale et klinisk forsøg til enhver, der er egnet. Jeg har også oplevet, at en af fordelene ved et klinisk forsøg, er de mennesker, man møder. Det, at møde andre mennesker med nyrekræft, får dig til at føle dig mindre alene og hjælper dig med at holde modet oppe. En anden ting, som har hjulpet mig er at komme hjemmefra, så ofte jeg kan. Jeg tager en dag ad gangen, og det hjælper mig at komme ud og være social. Nogle gange hjælper det endda at gå ud og handle. Nogle mennesker spørger til operationen hvor nyretumoren blev fjernet, og jeg fortæller dem, at det ikke var svært - formentlig mindre smertefuldt end min knæoperation. Jeg fik foretaget en laparoskopisk (kikkert) operation og var kun indlagt i 3 dage. 14

17 AT FORSTÅ NYREKRÆFT Følgende er en omfattende gennemgang af typer, symptomer, behandlinger og meget mere. Anvend dette afsnit til at formulere spørgsmål til din læge angående status af din nyrekræft. I Danmark diagnosticeres over nye kræfttilfælde hvert år. Nyrekræft udgør kun en lille del af alle disse kræfttilfælde. Cirka mennesker får hvert år konstateret nyrekræft i Danmark. DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Nyrekræft forekommer omtrent dobbelt så hyppigt hos mænd som hos kvinder. Cirka 300 mennesker dør årligt af nyrekræft. Imidlertid antages det også, at mellem og nulevende danskere har overlevet nyrekræft. Disse statistikker omfatter både voksne og børn og gælder alle former for nyrekræft. Renalcellekarcinom (RCC) er den mest almindelige form for nyrekræft. Den behandles almindeligvis først med operation for at fjerne tumoren. Hvis den opdages tidligt i forløbet, er risikoen lille for at den kommer igen. Desværre giver den kun få symptomer i de tidlige stadier, så den opdages almindeligvis ikke, eller fejldiagnosticeres og opdages først, når tumoren har vokset sig temmelig stor. På det tidspunkt skubber den til nærliggende organer og giver dermed symptomer. I tiltagende grad findes mange nyretumorer tilfældigt ved røntgen- eller ultralydsundersøgelser, som foretages af andre grunde. Det mest almindelige symptom på nyrekræft er blod i urinen uden smerter, en tilstand som kaldes hæmaturi. Dette symptom forekommer hos % af patienterne. Ofte optræder der blod i urinen den ene dag og ikke den næste. (Bemærk, at blod i urinen kan være tegn på andre sygdomme ud over nyrekræft, som f.eks. nyresten. Når der er blod i urinen, skal man omgående søge læge med henblik på undersøgelse.) Andre almindelige symptomer på nyrekræft omfatter tilstedeværelse af en udfyldning i maven, en hård knude eller en fortykkelse under huden, som kan ses eller føles jo mere tumoren vokser. Der kan også være ryg- eller flankesmerter eller trykken. Nyrekræft opstår ofte hos mennesker i alderen år. Fordi rygsmerter er almindeligt hos mennesker over 40 års alderen, ignoreres disse smerter ofte, og tilstedeværelse af nyrekræft opdages ikke. 15

18 DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Hvis tumoren har spredt sig til fjerntliggende organer, kan symptomer variere afhængig af det påvirkede organ, men patienterne kan bemærke uforklarligt vægttab, blodmangel (anæmi) eller højt blodtryk. Selvom din kræftsygdom stammer fra en nyre og spreder sig til andre organer, opfattes den stadig som værende nyrekræft. Nedenstående liste nævner symptomer og/eller tegn hos patienter på det tidspunkt, hvor diagnosen stilles. Bemærk, at nogle patienter ikke har symptomer: Blod i urinen Udfyldning i maven Ryg- eller flankesmerter Vægttab Lav blodprocent Tumorforkalkning på røntgenbillede Symptomer på metastaser Feber Højt indhold af calcium i blodet Høj blodprocent Undertyper af renalcellekarcinom (RCC) Ikke alle former for nyrekræft er ens. Der er en større forståelse blandt læger og forskere for, at der er forskellige undertyper af RCC, og at disse opfører sig helt forskelligt, både angående hvor aggressivt de angriber patienten, og hvordan de reagerer på behandling. For siden år var det almindeligt, at der i en patologirapport fra en patient med nyrekræft simpelthen stod skrevet renalcellekarcinom. Denne simple diagnose anses nu for at være ufuldstændig. Identifikation af den specifikke undertype (histologi) af nyrekræften kan være lige så vigtig som at kende stadiet eller graden af RCC ved bestemmelse af din chance for helbredelse. Din læge giver dig oplysninger angående histologi, grad, og stadium af din nyrekræft. Hvis ikke, kan du roligt spørge om denne information, da den er en vigtig del af din behandlingsplanlægning. Undertyperne af RCC stammer fra beskrivelsen af cellens udseende og andre karakteristika. Disse omfatter: 16

19 Clear-celle (konventionel) RCC Dette er den mest almindelige form for nyrekræft, og den repræsenterer mellem 65 % og 75 % af alle tilfælde. Clear-celle RCC er den celletype, som er forbundet med von Hippel-Lindau (VHL) genmutation ved nedarvet nyrekræft. Faktisk har ca. 70 % af ikke-nedarvede tilfælde af clear-celle RCC også en VHL mutation. Meget af den nyeste forskning, som forsøger at identificere nye, effektive behandlinger til patienter med lokal avanceret eller metastatisk sygdom, er fokuseret på denne undertype, fordi det er den mest almindelige form for RCC. Hvis en tumor ikke har spredt sig, kan prognosen være god efter en kirurgisk fjernelse af tumoren. Prognosen for patienten er direkte relateret til både kræftens stadium (udbredning) og grad (kræftcellens udseende). Stadieinddeling og gradering bliver senere forklaret i dette kapitel. (Side 23-26). DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Papillært RCC Dette er den næstmest almindelige form for nyrekræft, som udgør ca. 15 % af tilfældene. Papillært RCC opdeles i to undertyper, som er baseret på cellernes udseende: Type 1 (5 %) og Type 2 (10 %). Der findes også nedarvede former af både Type 1 og Type 2 papillær RCC. Hvis papillært RCC ikke har spredt sig, giver operativ fjernelse som regel en udmærket prognose. Hvis papillært RCC har spredt sig til andre steder i kroppen, er de mest almindelige behandlingsformer mod RCC dog ikke særlig effektive. Kromofobt RCC Denne sjældne form for nyrekræft udgør ca. 5 % af RCC tilfældene. Denne type af RCC menes at stamme fra den samme celletype, som renale onkocytomer (se nedenfor). Hybridtumorer (blandingstumorer) som indeholder træk fra både kromofobt RCC og renalt onkocytom er også blevet diagnosticeret. Der findes en nedarvet form for kromofobt RCC (i forbindelse med renalt onkocytom), som kaldes Birt-Hogg-Dubé syndrom, som også er forbundet med en specifik genetisk mutation. Kromofob RCC spreder sig sjældent før meget sent i det kliniske forløb, og operativ fjernelse af lokal eller endog lokalt avanceret sygdom er almindeligvis forbundet med en udmærket prognose. Metastatisk kromofob RCC er ret sjælden, og aktuelt eksisterer der ingen standardbehandling. 17

20 DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Samlerørs RCC Dette er en sjælden og meget aggressiv variant af nyrekræft, som udgør mindre end 1 % af tilfældene. Denne form for RCC har sædvanligvis allerede spredt sig på diagnosetidspunktet og er mere almindelig hos yngre mennesker. Behandlingen har været anvendelse af forskellige former for kemoterapi, som svarer til dem, som anvendes til behandling af transitionalcellekarcinom (se nedenfor), fordi disse tumorer ikke reagerer på traditionel RCC behandling. Renalt onkocytom Dette er en godartet nyretumor, som udgør ca. 5 % af alle nyretumorer. Disse tumorer spreder sig ikke, men de kan vokse sig store i nyren og invadere lokale strukturer, som kan medføre symptomer, der kræver operation. De menes at være relateret til kromofob RCC, og det kan være temmelig vanskeligt at skelne mellem dem. Tumoren behandles med delvis eller fuldstændig fjernelse af nyren. Uklassificeret RCC Mindre end 1 % af renalcellekarcinomer er af uklassificeret type. De passer ikke ind i en eller flere af de almindelige RCC undertyper, som er nævnt ovenfor. Ved mikroskopisk undersøgelse har disse uklassificerede kræftceller en struktur og genetiske træk, som ikke passer til beskrivelsen af de mere almindelige RCC undertyper. Denne kategori omfatter sædvanligvis aggressive tumorer, som ikke reagerer på traditionel behandling af RCC. Transitionalcellekarcinom i nyren Transitionalcellekarcinom (TCC) i nyren er en sjælden og potentielt meget aggressiv tumor, som ikke skal regnes for at være en ægte form for nyrekræft; i stedet skal den grupperes sammen med blærekræft. Hvis kræften ikke har spredt sig, kan tumoren behandles med operativ fjernelse af både nyre og urinleder, men tilbagefald af TCC i blæren er almindelig. Når tumoren er stor eller har spredt sig, er prognosen dårlig, og behandlingsmulighederne er de samme som ved metastatisk urinblærekræft, som indbefatter kemoterapi. 18

du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom Du er ikke alene Hjerteforeningen. 2009 Tekst: Helle Spindler, cand. psych., ph.d, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Grafisk

Læs mere

DU ER IKKE ALENE. Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

DU ER IKKE ALENE. Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom DU ER IKKE ALENE Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom Indhold DEL 1 Reaktioner 4 Nye tanker og følelser 4 Om oplevelser, tanker og følelser ved hjertekarsygdom At huske alt det praktiske

Læs mere

ET BEDRE LIV AT LEVE MED SKIZOFRENI

ET BEDRE LIV AT LEVE MED SKIZOFRENI ET BEDRE LIV AT LEVE MED SKIZOFRENI 1 Forord: - At leve med skizofreni Formålet med dette hæfte er at informere patienter med skizofreni og deres pårørende om sygdommen og dens behandling. Der er flere

Læs mere

Kåre Jansbøl. Sammenhængende patientforløb: Hvad oplever patienter med autoimmune kroniske lidelser?

Kåre Jansbøl. Sammenhængende patientforløb: Hvad oplever patienter med autoimmune kroniske lidelser? Kåre Jansbøl Sammenhængende patientforløb: Hvad oplever patienter med autoimmune kroniske lidelser? Sammenhængende patientforløb: Hvad oplever patienter med autoimmune kroniske lidelser? kan hentes fra

Læs mere

Patientstøtte Kræftens Bekæmpelse. Jeg har fået kræft. hvad kan jeg selv gøre?

Patientstøtte Kræftens Bekæmpelse. Jeg har fået kræft. hvad kan jeg selv gøre? Patientstøtte Kræftens Bekæmpelse Jeg har fået kræft hvad kan jeg selv gøre? Tekst og redaktion: Nanna Kathrine Riiber Heidi Friis Sisse Bang Kilder: Cand. scient., ph.d. Nina Føns Johnsen Socialrådgiver

Læs mere

NYE REJSE. Genvej til et bedre sundhedsvæsen

NYE REJSE. Genvej til et bedre sundhedsvæsen PATIENTERNES NYE REJSE Genvej til et bedre sundhedsvæsen PATIENTERNES NYE REJSE Genvej til et bedre sundhedsvæsen Patienternes nye rejse Genvej til et bedre sundhedsvæsen Copyright 2014 Mandag Morgen Innovation

Læs mere

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov Unge på kanten af livet Spørgsmål og svar om selvmord Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov 1 Indhold Brugervejledning 3 Hvad er problemet? Fup eller fakta 5 Metode 9 Piger/Drenge

Læs mere

Åndelig omsorg for døende. Udtalelse fra Det Etiske Råd

Åndelig omsorg for døende. Udtalelse fra Det Etiske Råd Åndelig omsorg for døende Udtalelse fra Det Etiske Råd Åndelig omsorg for døende Udtalelse fra Det Etiske Råd DET ETISKE RÅD 2002 Åndelig omsorg for døende Udtalelse fra Det Etiske Råd ISBN: 87-90343-84-0

Læs mere

Vi mænd, kræft og rehabilitering

Vi mænd, kræft og rehabilitering Liselotte Ingholt Tine Tjørnhøj-Thomsen Statens Institut for Folkesundhed Vi mænd, kræft og rehabilitering En undersøgelse af mænds grunde til at deltage i tilbud om kommunal kræftrehabilitering Vi mænd,

Læs mere

Behandling af døende. De svære beslutninger

Behandling af døende. De svære beslutninger Behandling af døende De svære beslutninger DET ETISKE RÅD 2002 Behandling af døende - de svære beslutninger DET ETISKE RÅD 2002 Behandling af døende -de svære beslutninger ISBN: 87-91112-19-2 Udgivet af:

Læs mere

4. 0 Indledning til kvalitativ undersøgelse af erfaringer

4. 0 Indledning til kvalitativ undersøgelse af erfaringer 4. 0 Indledning til kvalitativ undersøgelse af erfaringer fra livet med KOL I det følgende fremstilles ti KOL-patienters erfaringer med at leve med sygdommen KOL, med henblik på at identificere palliative

Læs mere

5HKDELOLWHULQJV&HQWHU IRU 0XVNHOVYLQG

5HKDELOLWHULQJV&HQWHU IRU 0XVNHOVYLQG 1. Indledning og læsevejledning 3 2. Principper for god behandlingspraksis 7 3. Sygdomsbeskrivelse 15 4. Psykologiske aspekter 23 5. Hjælp og pleje 31 6. Fysioterapi 39 7. Hjælpemidler, bolig, transport

Læs mere

Til dig der skal have en ny lever

Til dig der skal have en ny lever Til dig der skal have en ny lever Information til leversyge patienter og deres pårørende Medicinsk Klinik A og Kirurgisk Klinik CTX Rigshospitalet Tekst: Cand.comm. Kristine Lundby Layout: Cand.polyt.

Læs mere

Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. Forsknings- og udviklingsrapport om mennesker med kroniske sygdomme

Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. Forsknings- og udviklingsrapport om mennesker med kroniske sygdomme Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet Forsknings- og udviklingsrapport om mennesker med kroniske sygdomme Enheden for Brugerundersøgelser Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet

Læs mere

I BALANCE MED KRONISK SYGDOM. Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse

I BALANCE MED KRONISK SYGDOM. Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse I BALANCE MED KRONISK SYGDOM Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse I BALANCE MED KRONISK SYGDOM Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse I Balance med kronisk sygdom Sundhedspædagogisk

Læs mere

NDER MED BRYSTKRÆFT OG UNDERLIVSKRÆFT

NDER MED BRYSTKRÆFT OG UNDERLIVSKRÆFT AF KIRSTEN HOLM-PETERSEN Vi ser fremad Vi ser fremad OM Om MÆND mænd BAG bag kvinder KVINDER MED BRYSTKRÆFT OG UNDERLIVSKRÆFT med bryst- og ovariekræft Kirsten Holm-Petersen Vi ser fremad Om mænd bag

Læs mere

NÅR DÆMONERNE RØRER PÅ SIG

NÅR DÆMONERNE RØRER PÅ SIG 4 December 2014 nr. 4 21. årgang Elektrochok SOCIALMINISTER MANU SAREEN: 1.700 danskere får hvert år ECT ved svær psykisk sygdom. Men hvordan virker behandlingen, som mange fortsat er skræmte over. Tilskud

Læs mere

DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014

DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014 DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014 0 Indhold Indledning... 2 Hvorfor satse på patientinddragelse?... 2 Hvorfor øget inddragelse af patienter og pårørende?... 5 Inddragelse

Læs mere

- en bog til fagfolk om udsatte grønlandske børn i Danmark

- en bog til fagfolk om udsatte grønlandske børn i Danmark - en bog til fagfolk om udsatte grønlandske børn i Danmark De usynlige børn - en bog til fagfolk om udsatte grønlandske børn i Danmark 4 Indholdsfortegnelse KÆRE LÆSER KAPITEL 1 NYT LAND, NYT SPROG, NY

Læs mere

kan også være din kollega

kan også være din kollega Den voldsramte kan også være din kollega Om håndtering af partnervold på arbejdspladser Af Chris Poole Den voldsramte kan også være din kollega Om håndtering af partnervold på arbejdspladser Forord ved

Læs mere

Tag dig nu sammen, skat

Tag dig nu sammen, skat Lisbeth Fruensgaard Tag dig nu sammen, skat bevar glæden og overskuddet, når din partner rammes af stress eller angst Go Bog Tag dig nu sammen, skat bevar glæden og overskuddet, når din partner rammes

Læs mere

Test dig selv! Vurderinger og anbefalinger vedrørende anvendelse af medicinsk udstyr til selvtestning

Test dig selv! Vurderinger og anbefalinger vedrørende anvendelse af medicinsk udstyr til selvtestning Test dig selv! Vurderinger og anbefalinger vedrørende anvendelse af medicinsk udstyr til selvtestning Test dig selv! Vurderinger og anbefalinger vedrørende anvendelse af medicinsk udstyr til selvtestning

Læs mere

Kronisk hepatitis C, hvordan opleves sygdommen og behandlingen?

Kronisk hepatitis C, hvordan opleves sygdommen og behandlingen? Kronisk hepatitis C, hvordan opleves sygdommen og behandlingen? En analyse af 16 kvalitative interviews. Af: Irene Mills Master of Public Health afhandling Institut for Folkesundhedsvidenskab Københavns

Læs mere

fixeteknik for stofbrugere

fixeteknik for stofbrugere fixeteknik for stofbrugere Dette er en oversættelse af The Safer Injecting Handbook, skrevet af Jon Derricott og Andrew Preston, først publiceret i UK af Exchange Supplies www.exchangesupplies.org. Den

Læs mere

Søskende til psykisk syge

Søskende til psykisk syge Januar 2005 Søskende til psykisk syge En undersøgelse af søskendes problemer og behov for støtte 2 Forord Denne rapport handler om, hvordan det er at være søster eller bror til mennesker med psykiske sygdomme.

Læs mere

Hvad har børn brug for at tale om for at håndtere hverdagen efter mors eller fars død?

Hvad har børn brug for at tale om for at håndtere hverdagen efter mors eller fars død? 1 Hvad har børn brug for at tale om for at håndtere hverdagen efter mors eller fars død? Helle Nordestgaard Matthiesen Klinisk sygeplejespecialist, Master i humanistisk sundhedsvidenskab og praksisudvikling

Læs mere

Man skal jo ikke spilde børns tid

Man skal jo ikke spilde børns tid Tine Basse Fisker Rebecca Finberg Rasch Man skal jo ikke spilde børns tid Evaluering af projektet Tidlig forebyggende indsats i Valby AARHUS AU UNIVERSITET INSTITUT FOR UDDANNELSE OG PÆDAGOGIK (DPU) Tine

Læs mere