Formandens beretning 2006/2007

Transkript

1 Formandens beretning 2006/2007 Af Anne Mose, formand Så står vi her igen og det er tid til at se tilbage på, hvad det sidste år har bragt. Det har været et travlt år for decibel. Vi har længe ønsket at arbejde mod en professionalisering af foreningen og det har vi opnået i det forgangne år ved, at det i foråret 2006 blev muligt - bl.a. med hjælp fra vore sponsorer - at ansætte Tanja Pihl Sandager som sekretariatsmedarbejder og kommunikationsansvarlig. Der er ingen tvivl om, at det har givet foreningen et løft, og at vi kun har opnået mange af de ting, som vi har, med hjælp fra Tanja. Vi har fået opgraderet vores blad og vores hjemmeside og er i det hele taget blevet meget mere synlige for omverdenen. Vi har haft mulighed for og ressourcer til at deltage i den politiske debat og at påvirke politikere m.fl. Vi er blevet klar over, at frivilligt foreningsarbejde ikke længere er nok, når foreningen vokser så hurtigt, som den gør, og når der skal sættes ind på mange områder, bl.a. politisk. Derudover lykkedes det os i april måned - efter en meget stor indsats fra foreningens side - at være med til at sikre, at alle børn fremover vil blive tilbudt bilateral implantation. Det betyder, at alle nye børn får tilbudt CI på begge ører fra start af, og at børn, der tidligere er implanteret på det ene øre, også får tilbud om implantation på det andet øre, såfremt det er muligt. Vi har endvidere været med til at sikre, at der er blevet igangsat en rapport, der skal afklare hvilke behov vores CI-børn har. Der har været en heftig debat bl.a. på vores Forældreforum omkring tegnsprog/tegn eller ej, og her har bestyrelsen også blandet sig i debatten og givet klare udmeldinger. Debatten har krævet, at vi endnu en gang har måttet tage værdier, holdninger og viden op til fornyet revision for at kunne finde frem til, hvordan vejen til et godt liv for vores børn skal se ud og hvordan vi mener decibel skal tegne sig fremover. Arrangementerne har som altid også fyldt, og det er dejligt at mærke opbakningen om det er i Legoland til familiekursus, til CI-konference for professionelle og forældre på Vingstedcentret eller til en teknikaften. Vi har deltaget i forskellige CI-konferencer og møder i såvel Danmark som udlandet. Formålet hermed er naturligvis at opnå endnu mere viden omkring CI og at etablere og udbygge vores kontakter blandt fagfolk. Som nogen vil bemærke, har dette års formandsberetning skiftet form og karakter i forhold til tidligere. Årsagen hertil er, at vi mener, at det er vigtigt med tydelige og klare udmeldinger fra bestyrelsen til medlemmerne, så medlemmerne ikke er i tvivl om, hvad denne bestyrelse står for. CI-børn er de nye hørende børn Vi har i Danmark cochlear implanteret børn i snart 15 år, men på trods heraf, har dele af det politiske og pædagogiske system hængt fast i, at børn med CI er døve børn. Bestyrelsen har i det sidste år arbejdet for at skabe fokus på gruppen af børn med CI og deres behov. Behov som adskiller sig fra døve børns behov. Disse behov har vi i forskellige regi præsenteret for medlemmer af Folketinget og med særlig fokus på Socialministeriet. Det har ført til flere spændende tiltag. Følgende er blandt de væsentligste pointer politikerne er blevet fremlagt: - at børn med CI kan lære at høre så godt, at de kan lære at tale - at vi skal have høje forventninger til deres udbytte af CI - at de børn der får dansk i hjemmet, har de bedste forudsætninger for at høre godt, at

2 tale godt og at trives godt - at børnene kun kan lære at høre godt og tale, når de er små de kan lære tegn og tegnsprog gennem hele livet - at et godt udbytte af CI forudsætter et veltilrettelagt optræningsprogram, der tager udgangspunkt i det enkelte barn - at børn med CI kan rummes, men at de har stadig brug for støtte - at der skal være fokus på de børn, der ikke udvikler sig som forventet, så de hurtigst muligt får den nødvendige støtte - at forudsætninger for de nye børn er så markant forskellige fra tidligere, så vi skal have ekstra høje forventninger til de nye børns udbytte - at kun 1/3 del af børn med CI, klarer sig tilfredsstillende i de dansksproglige test - at der er plads til forbedring - at der er brug for et bedre tilbud til børnene og deres forældre Lone Percy-Smith har ydet et stort stykke arbejde for decibel og har stillet op med resultaterne fra undersøgelsen om medvindsfaktorer for danske børn med CI, som hun har lavet for Videnscenter for Hørehandicap. decibel er gennem den politiske indsats blevet synliggjort og vi oplever stadig oftere, at medierne henvender sig til os i forskellige henseender og at fokus på børn med CI også i medierne er blevet større. Holdninger - håndtag der åbner døre Den gamle debat om tegn eller ikke tegn, har i det sidste år, været blusset op igen. Det har desværre været med til at fjerne fokus fra, hvad denne bestyrelse mener, er vigtigt, når vi arbejder med børn og CI. Følgende er vores forsøg på at skabe et varieret syn på børn og CI. Tegn eller ikke tegn det bliver også berørt. Højt ambitionsniveau på børnenes vegne Det er vigtigt, at forældre og professionelle, der støtter børnene i deres hverdag, tror på, at børn med CI lærer at høre og tale, og derfor arbejder målrettet for at bakke op om netop dette. Det er ikke kun vigtigt for børnenes udbytte af CI, men også i forhold til at få et godt selvværd og en god opfattelse af egne evner. Retten til et optimalt optræningsforløb I dag tilfalder ansvaret for børnenes videre færd efter en implantation den enkelte kommune. Der eksisterer ikke en fast standard eller bare et mindstemål for, hvad man bør få tilbudt. Optræningsforløbet er derfor meget uens og afhænger af hjemkommunens holdning, viden og kompetence på området, samt hvor mange ressourcer den enkelte CI-familie har til at tilkæmpe sig et godt tilbud. De medicinske forudsætninger er på plads, men de kan ikke stå alene. Det kræver, at der bliver fulgt op på og støttet op om barnets videre udvikling for at sikre maksimalt udbytte af CI med udgangspunkt i det enkelte barns forudsætninger (fx andre handicaps, sprogindlæringsvanskeligheder, sen operationsalder). Vores børn har ret til et optimalt habiliteringsforløb, der er kendetegnet ved, at det: har fokus på behov og udvikling hos børn med CI frem for døve børn har høje forventninger til barnets hørelse, talesprog, talesprogsforståelse og trivsel har det enkelte barn i centrum følger barnet gennem barndom og teenageår frem til voksenlivet ruster forældre til at fremme barnets talesproglige- og sociale udvikling ruster de professionelle til at støtte barnet i dets hverdag sætter fortsat nye, ambitiøse mål Med dette for øje kan vi sikre, at alle børn med CI får de bedst mulige betingelser. Tegn eller ikke tegn et forældrevalg?

3 Ja det er helt klart et forældrevalg. Men det er også vigtigt for os at understrege, at den siddende bestyrelse ikke arbejder for eller billiger tegn som intervention for børn med CI. Altså det, at man bruger tegn til at fremme kommunikationen: Med mindre børnene allerede har tegnsprog som modersmål eller er tegnafhængige og er blevet så gamle, at man ikke kan have forventning om, at de kan udvikle et forståeligt talesprog. Det samme er tilfældet, hvis barnets forældre er døve og har tegnsprog som modersmål. 95% af forældre til børn med CI er hørende og har dansk eller et andet talt sprog som modersmål. Gennem de sidste fem år er der for alvor kommet fokus på tilegnelsen af talesprog. Der synes at være generel konsensus omkring, at det er vigtigt for børn med CI, at de går sammen med gode sprogmodeller i institution/skoletilbud. For eksempel er børn med CI i nogle basisinstitutioner flyttet fra en separat stue til at være integreret på de enkelte stuer. Fokus er på pædagogiske læringsstrategier, der fremmer børnenes talesproglige udvikling: For eksempel It takes two to talk, Fonologi i børnehøjde eller AVT (Auditory Verbal Therapy). Flere børn med CI går inden skolestart i sprogklasser/taleklasser, hvor de forbereder sig på skolestart sammen med andre børn, der har behov for lidt ekstra fokus på deres sproglige udvikling. Flere børn i skolealderen går på den lokale skole med eller uden støtte, nogle går på centerskolerne, men på det lokale fritidshjem. Der er mange kombinationer men i fremtiden tyder alt på, at der stadigt flere børn enkeltintegreres eller går sammen med et par andre børn med CI uden der dog er tale om en egentlig centerskole. Alt i alt en udvikling vi bifalder, fordi fokus er på børnenes talesprog, men det forudsætter, at der er den rette og nødvendige støtte til børnene og deres familier. At der bliver brugt testredskaber til at vurdere, på hvilke punkter barnet klarer sig godt og på hvilke punkter barnet kan have brug for ekstra støtte. Er decibel for alle Når vi så klart melder ud, at den nuværende bestyrelse ikke bifalder tegn som intervention, så er det med de tidligere nævnte forbehold om, at det ikke gælder for de børn, der allerede har tegnsprog som modersmål eller, hvor forældrene for eksempel er døve og har tegnsprog som modersmål. Det er en fremadrettet udmelding, og vi ønsker at fremhæve den, fordi vi ønsker at bryde ud af forestillingen om, at børn med CI har de samme behov som døve børn blot fordi de ikke kan høre, når de ikke bærer deres CI. Det mener vi er en misforståelse og nu her 10 år efter, at decibel blev dannet og snart 15 år efter, at man begyndte at implantere børn i Danmark, er det på tide at få gjort op med den forestilling og sætte en ny scene. Betyder det så, at decibel ikke længere er en forening for alle? Nej, ikke nødvendigvis. Men hvis ens fokus er på, at også nye børn med CI skal have tegn, så er decibel ikke den rette forening i hvert fald ikke med den siddende forældrebestyrelse. Vi mener, at andre foreninger har langt bedre tradition for denne sag og vi mener ikke den hører til i en forening for børn med CI, hvor målet er, at de lærer at høre og tale. Det betyder ikke, at der ikke er plads til forældre eller børn, der bruger tegn/tegnsprog, for der er så meget andet end valg af sprogkode, vi er fælles om. Forhåbentlig fremgår det af det følgende. Et naturligt liv med lige muligheder Vi arbejder i bestyrelsen for at yde visionær og koordinerende støtte til alle børn med CI og deres familier samt de fagfolk, der støtter børnene i deres hverdag, så det enkelte barn får udnyttet sit potentiale bedst muligt. være den foretrukne koordinerende rådgiverorganisation og sikre lige vilkår for alle familier med børn med CI - uanset hvor i landet de er bosat, så børnene bliver bedst muligt integreret i det hørende samfund. alle børn med CI i Danmark vokser op med de samme muligheder som børn uden et hørehandicap, så de via en målrettet pædagogisk indsats oplever at være en naturlig del af

4 samfundet. Dette under nænsom hensyntagen til, at CI-børn er hele mennesker, og at de altid vil være afhængige af særlige hjælpemidler og støtte. Hvis vi gør, hvad det kræver... Sådan lyder det, når vi taler med politikerne. Hvis vi gør, hvad det kræver, så kan vi nå meget langt med denne børnegruppe. Både i forhold til deres sproglige og sociale udvikling i forhold til at de får et godt selvværd og oplever at være en del af lokalsamfundet. Fordi de går på skolen henne om hjørnet, fordi de spiller håndbold oppe i hallen, fordi de har venner i kvarteret. For de børn, der af andre årsager end deres CI, har brug for et specialtilbud, så gælder det om at støtte dem på deres præmisser. En gruppe af børn med CI har andre vanskeligheder, men tegnsprog er ikke nødvendigvis svaret på et bedre liv for dem, der er så mange andre forhold, der kan være gældende. Der skal være fokus på det enkelte barns særlige behov. I det lange perspektiv kan vi hjælpe vores børn til at bryde nogle triste statistikker: 50% af døve i den erhvervsaktive alder er i dag uden for arbejdsmarkedet, og 50% af døve har grundskolen som højeste faglige niveau. Med dette fokus har vi i løbet af det sidste halve år haft foretræde i folketingets sundhedsudvalg og i folketingets socialudvalg. Vi har mødtes med politikere og embedsmænd i ministerierne for at skabe fokus på vores børns behov. Alle steder har vi fremhævet fire grundlæggende løsninger, der skal iværksættes her og nu: CI-grundkurser for forældre Udarbejdelse af en vejledende standard for håndteringen af børn med CI til landets kommuner Videreuddannelse af de professionelle, der sidder i en vejlederfunktion Første kritiske forløb efter en operation skal foregå på CI-centeret Alle 4 punkter der er voksende politisk fokus på i forlængelse af decibels arbejde. På (Folketingets hjemmeside) finder I mere om de spørgsmål, der er blevet rejst og de svar, der efterfølgende er blevet givet. Det sker ved at gå ind i søgefunktionen og søge på cochlear implant. Børn med CI skal have den nødvendige støtte og det skal deres forældre også. Børns primære sprogindlæring foregår i hjemmet. Blandt andet derfor er det vigtigt, at vi som forældre er rustet til at være den afgørende part i vores barns sprogudvikling. Derfor har vi udviklet en metode, der går hele vejen rundt om det at være forældre til et barn med CI. Her og nu arbejdes der på at skaffe midler til at kunne igangsætte initiativet. Nødvendig støtte forudsætter også, at der er en åbenhed i kommunerne til at støtte forældre ved for eksempel at kompensere for tabt arbejdsfortjeneste, deltagelse i kurser og konferenser og andre måder, der frigiver tid til at støtte barnet i en ellers hektisk hverdag. Vi afventer et udspil fra socialministeren. Med nødvendig støtte mener vi også kvalificeret støtte. Det forudsætter, at talehørepædagoger/konsulenter har en kvalificeret viden baseret på børnenes behov og en forståelse for den forventede udvikling, så der kan gives en målrettet støtte til børnene, der er baseret på høje forventninger til deres talesproglige udvikling. Det vil også sikre, at der hurtigt kan sættes ind over for de børn, der ikke udvikler sig som forventet. Derfor har decibel rejst krav om, at forløbet hos CI-centrene udbygges, så børnene først overgår til kommunal regi (vedrører kun det talehørepædagogiske tilbud), når det er sikkert, at de har integreret deres auditive sans og får udbytte af CI et. Det må forventes at ske inden for de første 6 måneder efter, de har fået lyd på.

5 Et professionelt decibel Med de nye regioner følger ikke umiddelbart en koordinering af høreområdet. Tværtimod er de enkelte kommuner blevet tildelt det fulde ansvar. Mere end nogensinde før er det altså afgørende for kvaliteten af det tilbud familierne og deres børn tilbydes, hvor i landet de er bosat. Det er en uholdbar situation og en vigtig årsag til, at decibel fremover også skal være gearet til at være en progressiv med- og modspiller og vidensformidler overfor kommuner, politikere og beslutningstagere. decibel har i løbet af de sidste år ført kampagner for at sikre, at alle CI-kandidater kan blive implanteret i første omgang ved at få ophævet et operationsstop i Gentofte baseret på økonomi og i anden omgang ved at få indført bilateral CI (to-sidet CI), som nu er vedtaget som udviklingsfunktion. Kampagner målrettet politikkerne, som "To ører hører bedre end et", kræver ressourcer ud over, hvad en frivillig arbejdsindsats kan bære i det lange løb. Ikke desto mindre er det nødvendigt med disse ressourcer i takt med, at antallet af børn med CI stiger og ny viden præciserer en række af forudsætninger, der ikke er til stede i dag. Uden disse ressourcer kan vi ikke på tilstrækkelig vis fortsætte vores arbejde for at skabe de bedste betingelser for, at CI-børn får den optimale udnyttelse af deres CI. Vi vurderer, at behovet for et professionelt decibel fortsat vil stige, i takt med at både døve og svært hørehæmmede børn bliver CIopereret. Et skøn lyder på, at børn om ti år vil være cochlear implanteret. Og som udviklingen ser ud nu, vælger langt de fleste forældre at sige ja tak til CI til deres svært hørehæmmede børn. Det betyder, at de børn, som tidligere endte i døveverdenens foreninger, i dag kommer til decibel. Den vækst skal foreningen være gearet til. I marts måned sidste år besluttede bestyrelsen derfor at ansætte en i decibels sekretariat som led i professionaliseringen af foreningens arbejde. Midt i snakken om et professionelt decibel er det selvfølgelig vigtigt at understrege, at foreningen som hidtil skal have fokus på at skabe mulighed for samvær med ligesindede og den støtte man kan få herigennem. Fokuspunkter 2007 Retten til talesproglige tilbud Sikre, at der er et reelt valg mellem specialtilbud og almene talesproglige tilbud Et kvalificeret genoptræningstilbud CI-grundkurser Udvikling og opstart af CI-grundkurser Bilateral CI Fortsat fokus på, hvordan det udvikler sig i henholdsvis øst og vest Danmark. Fokus på, at forældre skal høres, når der skal træffes valg om, hvorvidt et barn med en hørerest skal tilbydes andet CI Penge retur for operation på andet øre i Sverige Et initiativ drevet af de familier, der selv har bekostet en operation i udlandet De nye kommuner Indsats overfor de nye kommuner om børnegruppens behov Opbygning af decibel sekretariat Fortsætte arbejdet med et decibel sekretariat Informationsmateriale Opdatere og udbygge foreningens informationsmateriale om CI Kontaktfamilier Få struktureret et landsdækkende netværk af kontaktfamilier Teenagere med CI Få skabt et fællesskab for gruppen af teenagere og arrangere temadag for deres voksne