INDLEDNING. Indholdet falder i tre hovedafsnit.

Transkript

1 DIALYSE 1

2 INDLEDNING Denne pjece er udgivet af Nyreforeningen og er særligt rettet til patienter, der står overfor at skulle i dialyse, lige har startet dialysebehandling eller som har været i dialyse over længere tid. Pjecen indeholder dog også mange oplysninger, som vil være nyttige for pårørende. Indholdet falder i tre hovedafsnit. Første afsnit omhandler de psykiske og følelsesmæssige konsekvenser, der kan være forbundet med at være i dialysebehandling. Andet afsnit omhandler valg af dialyseform herunder en kort gennemgang af fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer. Tredje afsnit omhandler specifikt hjemmehæmodialyse. Der er en lang række fordele ved hjemmehæmodialyse, men også en lang række forhold man skal være opmærksom på, inden man eventuelt vælger denne behandlingsform. En stor tak til Henrik Daugaard, overlæge, dr. med, ved Hillerød Hospital, som har skrevet afsnittet om valg af dialyseform. Ligeledes stor tak til Rikke Boe, dialysesygeplejerske ved Sygehus Sønderjylland i Sønderborg, som har skrevet afsnittet om hjemmehæmodialyse. FLERE INFORMATIONER Nyreforeningen udgiver en række pjecer med nyttige informationer til patienter og pårørende. Pjecerne er gratis og kan også downloades på Nyreforeningens hjemmeside LÆS EKSEMPELVIS: Dine sociale rettigheder (der udkommer opdateret version hvert år) Nyretransplantation 2 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

3 INDHOLDSFORTEGNELSE 4 DIALYSE - EN STOR OMVÆLTNING 4 DEN FØRSTE TID 5 DIALYSEN ER EN REALITET 6 PARFORHOLDET 6 HVORDAN HJÆLPER MAN? 7 MAN HAR VÆNNET SIG TIL DIALYSEN 8 NYRETRANSPLANTATION 8 VÆRD AT HUSKE 9 VALG AF DIALYSEFORM 9 P-DIALYSE 11 HVORDAN FOREGÅR P-DIALYSE? 13 CENTERHÆMODIALYSE 13 HVORDAN FOREGÅR HÆMODIALYSE? 16 HJEMMEHÆMODIALYSE 16 HVAD ER HJEMMEHÆMODIALYSE? 17 HVAD KRÆVER HJEMMEHÆMODIALYSE? 17 ADGANGSVEJ 17 BOLIG 17 ER DER UDGIFTER? 17 FORMER FOR HJEMMEHÆMODIALYSE 17 HVILKE FORDELE ER DER VED HJEMME- HÆMODIALYSE? 18 HVILKE UDFORDRINGER ER DER VED HJEMMEHÆMODIALYSE? 18 TRÆNING 19 DIALYSEMASKINEN 19 HVAD MED MATERIALER OG AFFALD? 19 BLODPRØVER 19 KONTROL PÅ SYGEHUSET 19 HVIS DER OPSTÅR PROBLEMER? 19 KONTAKTOPLYSNINGER DIALYSE - EN STOR OMVÆLTNING VALG AF DIALYSEFORM HJEMMEHÆMODIALYSE 3

4 Dialyse er en omfattende og tidskrævende behandling. For både patienter og pårørende vil dialyse derfor ofte være forbundet med betydelige forandringer i hverdagen. Konsekvenserne af at starte i dialyse kan være mange, og de kan synes overvældende. Men konsekvenserne kan gøres tålelige og man kan godt have et godt liv, selvom man er i dialysebehandling. Der vil være situationer, hvor man som patient har brug for hjælp fra læger, sygeplejersker, pårørende, kommunen osv. Det er dog Nyreforeningens erfaring, at man som patient får det bedste liv med dialyse, hvis man tager så meget ansvar for sin egen situation som muligt. Man mister heldigvis ikke indflydelsen på sit eget liv, selvom man kommer i dialyse. Denne del af pjecen omhandler de problemstillinger, som er mest hyppige. Men mennesker reagerer forskelligt, det er derfor ikke sikkert, at du som patient eller pårørende vil opleve alle de problemer, der er beskrevet nedenfor. DEN FØRSTE TID - ens egne tanker og følelser Mange dialysepatienter fortæller, at de i den første tid følte sig helt rundt på gulvet. Derfor er det heller ikke unormalt, at patienters umiddelbare reaktion er at nægte at tro på, at de har fået en kronisk sygdom og skal i dialysebehandling. Vi kender det alle sammen. Ulykker og sygdom er noget der rammer andre, ikke os selv. Når ulykken så alligevel rammer os, kan den første reaktion let være benægtelse og afvisning af det, man har fået besked på af lægerne. Når ulykken rammer er det bedste man kan gøre, at åbne sig for sin familie og personalet på hospitalet. Det er tilladt at være ked af det og græde. Det er tilladt, at vise vrede og skuffelse, når man står overfor så indgribende ændringer i sin tilværelse, som dialysebehandling medfører. Bare det at reagere på at skulle i dialyse, er ofte første skridt i retningen af, at få bearbejdet de problemer man står midt i og få det bedre. Patientens reaktion gør desuden, at omgivelserne ofte bedre vil kunne hjælpe. - ens nærmeste og en selv Det er ofte svært som pårørende at vide, hvordan ens syge ægtefælle, søn eller datter reelt har det. Et kriseramt menneske kan skuespille helt normal og kan måske endda virke helt upåvirket. Det er også helt almindeligt, at dialysepatienten begynder at opføre sig på en barnlig lidt primitiv måde, eller er helt afvisende overfor udtryk af medfølelse og ønsker om at hjælpe. Et menneske der er så chokeret over den enorme omvæltning i tilværelsen, som dialysebehandlingen kan betyde, har behov for både omsorg og beskyttelse. 4 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

5 DIALYSE EN STOR OMVÆLTNING Nærhed, omsorg, stabilitet er vigtige nøgleord i den første tid. Den første periode efter dialysestart er derfor ikke tidspunktet, hvor der skal lægges store planer, hvor huset skal sælges, eller der skal skiftes arbejde. Det kan være frustrerende at føle, at man ikke kan gøre eller sige noget, der kan få den syge i godt humør. Men for at hjælpe et menneske i krise behøver man ikke gøre særlig meget. Det vigtigste er, at man er nærværende, lytter og er der, når dialysepatienten har brug for det. DIALYSEN ER EN REALITET - ens egne tanker og følelser Efter den første tids kaos begynder virkeligheden at melde sig, og det er ikke længere muligt at benægte eller afvise, at dialysebehandlingen er en realitet. Den næste fase gælder derfor om at forstå og fordøje det, der er sket trin for trin. Det de fleste dialysepatienter fortæller om, når der er gået et stykke tid er, at følelserne svinger fra den ene yderlighed til den anden. 5

6 Nogle føler en stærk afhængighed af andre og et behov for at blive passet og plejet. Det er ikke ualmindeligt, at man som patient føler, at andre har skylden for ens sygdom. Det er også normalt, at patienter kan være aggressive, udskældende og bebrejdende ikke alene overfor personalet på sygehuset men også overfor de nærmeste. Desuden kan man opleve angstsymptomer f.eks. søvnforstyrrelser, mareridt eller en følelse af afmagt. - ens nærmeste og en selv De meget forskellige følelser som patienten kan give udtryk for, når det første chok har lagt sig og erkendelsesprocessen er begyndt, kan ofte være en voldsom oplevelse for de pårørende. Som pårørende vil man ofte have været til uvurderlig hjælp for patienten, i den første svære tid efter meddelelsen om at dialysebehandling er nødvendig. Derfor vil det ofte være helt uforståeligt at opleve, at man som pårørende kan blive skydeskive for patientens vredesudbrud. Dialysepatienter vil dog ofte have mange modstridende følelser i sig, og som pårørende er man måske den eneste, patienten tør blive vred på og vise sin udefinerlige vrede og skuffelse. Forholdet mellem patient og pårørende kan dog godt komme på en hård prøve. Men et godt råd til pårørende er ikke at lade sig forskrækkes af patientens vrede, raseri, skræk, fortvivlelse eller afvisende holdning. Men i stedet prøve at gøre det endnu tydeligere for patienten, at man som pårørende er der for patienten. PARFORHOLDET I parforholdet kan der opstå yderligere problemer. Ikke alene kan dialysepatientens seksuelle formåen og lyst være dalet på grund af den krise, dialysepatienten gennemlever. Men også selve sygdommen og medicinen kan medføre fysiske begrænsninger i forhold til sexlivet. Mange dialysepatienter fortæller også, at der er sket en forrykkelse en ændring i den ægteskabelige balance. Dialysepatienten bliver begivenhedernes centrum. Vennerne spørger hele tiden til dialysepatienten, det er ham eller hende, der er omdrejningspunktet. Partneren som har det store slid med at holde sammen på familien, bliver ofte overset og kan føle sig noget skuffet og tilsidesat. Det er vigtigt, at både patient og pårørende er opmærksomme på, at sådanne problemer kan opstå, og at man får talt problemerne igennem, så snart de opstår. HVORDAN HJÆLPER MAN? Som allerede nævnt, kan det være frustrerende at føle, at man som pårørende ikke kan gøre eller sige noget, der kan få den syge til at få det bedre. 6 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

7 DIALYSE EN STOR OMVÆLTNING Men tit kan pårørende virkelig gøre noget og være til stor hjælp. Det der forlanges, er som regel ikke så svært, som man tror. Det vigtigste man kan gøre er at lytte. Man kan for eksempel begynde med at spørge, hvordan patienten har det. Måske kan man ligefrem spørge, om vedkommende har lyst til at tale om sine følelser. Det er dog vigtigt at tage sig god tid til den slags samtaler og virkelig lytte. Som pårørende behøver man ikke føle, at man absolut skal komme med en masse gode råd. Man behøver heller ikke at føle kravet om at skulle trøste. Det er nok at være til stede, når dialysepatienten har brug for en at tale med. Når man er i krise, har man ikke brug for hjælp og trøst til at holde op med at græde. Dialysepatienten har snare brug for at føle, at han eller hun gerne må græde og give udtryk for sine følelser. En god snak med sine nærmeste kan netop give patienten en sikkerhed for, at hans eller hendes følelser og reaktioner er legitime. MAN HAR VÆNNET SIG TIL DIALYSEN - ens egne tanker og følelser Efter nogen tid fortager chokket, over at skulle i dialyse, sig stille og roligt. Som patient begynder man at komme ind i en fase, hvor man indstiller sig på at skulle leve med en kronisk nyresygdom. I denne fase er det vigtigt, at man selv begynder at blande sig i det, der vedrører ens egen tilværelse. Man skal selv i gang med at træffe beslutninger derhjemme, og for eksempel få taget hul på problemerne omkring arbejde, økonomi, fremtid osv. Der er mange sociale spørgsmål, som det er en god idé at forholde sig til, også selvom man ikke umiddelfart kan se, at man har sociale problemer. Et godt råd er derfor at vende din situation med socialrådgiveren på dialyseafdelingen eller i Nyreforeningen. Det er meget vigtigt, at man som patient inddrager sine nærmeste i de beslutninger, der nu engang skal tages. - ens nærmeste og en selv Der er ingen som på forhånd kan sige, hvor lang tid det tager at gennemleve en menneskelig krise, men som pårørende kan man måske have vænnet sig til, at man er blevet den alt opofrende og den alt bestemmende. Derfor kan det som pårørende kræve lidt tilvænning, at patienten begynder at blive mere selvstændig igen og tager del i hverdagen. Det er vigtigt, at man igen begynder at være sammen om de fælles anliggender. Det værste man kan gøre som pårørende ved dialysepatienten er, at holde ham eller hende udenfor at pakke ind i vat og bomuld. Et godt råd er derfor, at man som pårørende gør alt, hvad man kan, for at man igen kan leve så nær det normale som muligt. 7

8 DIALYSE EN STOR OMVÆLTNING NYRETRANSPLANTATION Muligheden for en transplantation er et spørgsmål, som fylder meget hos mange dialysepatienter og pårørende. For dem der kan transplanteres, er transplantationen som regel noget, der er knyttet store forventninger til. Det er med rette, idet en nyretransplantation i de fleste tilfælde er vejen til et bedre liv. En transplantation medfører imidlertid også store omvæltninger i tilværelsen, og en transplantation kan også være forbundet med store skuffelser. Der er en risiko for, at en ny nyre bliver afstødt eller på anden måde ikke resulterer i de forbedringer, man havde håbet på. Man kan læse mere om nyretransplantation på Nyreforeningens hjemmeside eller i Nyreforeningens pjece Nyretransplantation. cialrådgiveren i Nyreforeningen Husk det er normalt at blive ramt af en krise, når man får en alvorlig sygdom som nyresvigt. Det kan blive nødvendigt med professionel hjælp fra en psykolog. Har man brug for psykologbistand, kan man søge sygesikringen i ens kommune om tilskud til psykologbehandlingen. Det kræver lægehenvisning fra ens praktiserende læge. Den Offentlige Sygesikring (Sundhedsloven) kan dække 60 % af udgiften til 12 psykologsamtaler. Hvis man ikke selv har råd til at betale egenbetalingsandelen, kan man søge om at få dækket egenbetalingsandelen igennem Nyreforeningens socialrådgiver Nyreforeningen har en kontaktpersons ordning, hvor både patienter og pårørende har mulighed for at komme til at tale med en, der har været igennem et lignende sygdomsforløb VÆRD AT HUSKE For både patienter og pårørende gælder: Få så god og grundig oplysning af hos - pitalspersonalet som overhovedet muligt. Spørg ud selv. Det er en god idé at være forberedt til samtalen med personalet. Skriv spørgsmål ned. Man har krav på at få svar på sine spørgsmål. Drøft alle de praktiske og sociale forhold, som dialysen medfører med socialråd - giveren på dialyseafdelingen eller med so- 8 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

9 VALG AF DIALYSEFORM Når man er dialysepatient, er det vigtigt, at man får den behandlingsform, der passer bedst til ens behov. Erfaringen viser, at man uanset alder opnår bedre livskvalitet og færre indlæggelser, hvis man selv tager aktivt del i sin dialysebehandling. Erstatning af nyrefunktionen er som regel nødvendig, når nyrernes egen funktion er faldet til ca % af det normale. På dette tidspunkt vil man være meget træt, og det kan være svært at tage stilling til dialyseformen. Man kan også føle et behov for, at plejepersonalet tager sig af alt det praktiske, fordi den nye tilværelse i dialyse forekommer svær at overskue. Derfor starter de fleste i hæmodialyse, og mange forbliver i denne dialyseform, selv om der i mange tilfælde kunne være bedre muligheder. Derfor er det en god idé at få orientering om dialyseformer og tænke over valget allerede, når nyrefunktionen er nedsat til % af det normale, selv om mange mennesker med denne nyrefunktion aldrig får behov for dialyse. Man kan få oplyst sin nyrefunktion på nyreafdelingen. Har man mistet nyrefunktionen akut i forbindelse med anden svær sygdom eller operation, vil man som regel være startet i hæmodialyse. Den uforberedte start på tilværelsen i dialyse er belastende. Der kan også i mange tilfælde være et håb om, at nyrerne kommer i gang igen. Det kan tage et helt år eller i sjældne tilfælde endnu længere at afgøre, om man fortsat skal være i dialyse. Alligevel er det en god idé at få orientering om andre dialyseformer, når man begynder at få det bedre, for eksempel ved at gå på nyreskole eller bede personalet om individuel orientering. Der er overordnet set to forskellige former for dialyse; P-dialyse og hæmodialyse. Ved P-dialyse fjernes affaldsstofferne via et kateter i bughulen, mens man ved hæmodialyse får renset blodet direkte via et kateter ind i blodbanen. I afsnittene om hæmodialyse og P-dialyse kan man læse, hvordan de forskellige dialyseformer fungerer. Man kan altid skifte mellem de forskellige dialyseformer. P-DIALYSE P-dialyse er et godt første valg, når man starter i dialyse. En ekspertgruppe under Sundhedsstyrelsen har i 2006 gennemgået den videnskabelige litteratur på området og interviewet dialysepatienter. Rapporten finder, at P-dialyse giver bedre livskvalitet de første 1½ år, og er ligeværdigt med hæmodialyse de følgende år. P-dialyse bevarer bedre end hæmodialyse nyrernes evne til at producere urin. Derfor er det bedst at starte med P-dialyse. P-dialyse sparer også på de blodkar, man måske senere får brug for til hæmodialyse. Ved P-dialyse foregår rensningen konstant. Man undgår derfor de svingninger i det almene befindende, som man kan opleve ved hæmodialyse, hvor affaldsstoffer og væske ophobet gennem et par døgn skal fjernes på få timer. 9

10 P-dialyse giver personlig frihed, blandt andet til at rejse. De firmaer, der leverer dialyseposerne og udstyret, er internationale og kan levere i de fleste lande. Behandlingen foregår hjemme, så man oplever ikke i så høj grad sig selv som patient. I forhold til hæmodialyse spares mange ugentlige transporttimer til og fra sygehuset. For mange ældre er det en fordel at undgå langvarig transport og undgå at blive flyttet fra vante omgivelser til hæmodialyseafdelingen flere gange om ugen. P-dialyse som natdialyse, hvor hjemmesygeplejen starter dialysen (AAPD) er et godt og skånsomt tilbud hvis fysiske eller psykiske 10 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

11 VALG AF DIALYSEFORM handicap forhindrer én i selv at passe dialysen. Denne dialyseform kan mange steder tilbydes på plejehjem. Kasserne med dialysevæsker bringes ud ca. hver 14. dag og fylder en del, men man kan have P-dialyse selv i små lejligheder. Er man i P-dialyse, får man taget blodprøver og kommer til kontrol hos sygeplejerske og læge i dialysecentret hver 4. til 8. uge. P-dialyse er mest effektivt, så længe ens egne nyrer fortsat producerer urin. Med tiden slides bughinden, så rensningen aftager. Efter gennemsnitligt 3-5 år skal man skifte til hæmodialyse, hvis man ikke forinden har fået en nyretransplantation. Nogle har dog været i P- dialyse mere end år. Nogle kan af lægelige grunde ikke tilbydes P- dialyse. HVORDAN FOREGÅR P-DIALYSE? Ved P-dialyse benytter man sig af, at bughinden, der omgiver tarmene og bughulen, kan fungere som dialysemembran. Man opnår rensningen ved at fylde bughulen med 1½ - 3 liter dialysevæske. Affaldsstofferne passerer af sig selv fra de små blodkar i bughinden over i dialysevæsken. Princippet kaldes dialyse og bygger på, at stoffer opløst i vand vil bevæge sig fra det sted, hvor koncentrationen er høj, hen hvor koncentrationen er lav. Som eksempel kan man tænke på en tepose, der sænkes ned i en tekande. Efter en tid vil teen have fordelt sig i hele kanden. Bughinden hedder peritoneum, så egentlig er betegnelsen peritonealdialyse. Dialysevæsken skal skiftes 4 gange i døgnet hver dag for at opnå tilstrækkelig rensning. Dialysevæsken består af sterilt vand blandet med salte som dem, man har i kroppen. Væsken leveres i éngangsposer på bopælen eller efter aftale for eksempel, dér hvor man holder ferie. For at kunne skifte dialysevæske i bughulen lægger man ved en lille operation et kateter af teflon ind et par centimeter under navlen. Katetrets ene ende ligger i bunden af bughulen og den anden ende føres nogle centimeter under huden ud på siden af maven. Den frie ende slutter man til dialyseposernes slangesæt, når man skifter væsker. Katetret kan anvendes straks og vil efter et par uger være vokset fast til underhuden. Selv om der er en fri ende uden for huden, kan man godt tage bad. Teflon er et mere stabilt materiale end plastic og kan holde i mange år. Dialyseposerne skifter man selv 4 gange om dagen alle årets dage. Poserne skal tilsluttes, uden at der kommer bakterier i bughulen. Det kræver steril teknik, som man bliver oplært i på dialyseafdelingen. Tidsforbruget til poseskift er ca. ½ time 4 gange om dagen. De ca. 2 liter i maven giver sjældent anledning til ubehag. Til sammenligning kan den daglige vægt svinge lige så meget. Skal man til idræt eller festlighed, eller er man et sted, hvor det ikke er nemt at skifte pose, kan man godt springe en dialyse over. 11

12 Selv med den bedste omhu kan P-dialysepatienter opleve, at der slipper bakterier ind i bughulen og giver bughindebetændelse. Hvis man ikke er medtaget, kan det som regel behandles ambulant med tilsætning af antibiotika til dialyseposerne. Med god oplæring på dialyseafdelingerne stiler man mod, at dette ikke sker hyppigere end hvert andet til fjerde år. Hvis nyrerne ikke længere producerer urin nok, skal der også fjernes væske ved P-dialyserne. Det opnås ved, at dialyseposerne leveres med tre forskellige styrker sukker (glukose). Glukosen trækker væske ud af kroppen, så der kommer mere væske ud med dialyseposerne end man hældte ind. Princippet kaldes osmose. En del af sukkeret optages i kroppen, men det giver ikke væsentlige ernæringsmæssige problemer. Diabetikere skal dog som regel have øget insulindosis, og har man diabetes II, skal man muligvis skifte fra tabletbehandling til insulin. Der findes dialyseposer med andre tilsætninger (aminosyrer, stivelsesprodukter), som man kan have glæde af som en del af behandlingen. 12 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

13 VALG AF DIALYSEFORM Udføres P-dialyse med flere daglige poseskift, kaldes det CAPD (Kontinuerlig ambulant peritoneal dialyse). Dialysefirmaerne har også udviklet små maskiner, der kan stå på et bord ved sengen og skifte poserne i nattens løb automatisk. Metoden hedder derfor APD (automatiseret peritoneal dialyse) og kaldes nogle gange natdialyse. Det er de senere år blevet den mest udbredte P-dialysemetode. Man tilslutter et antal poser til maskinen, før man lægger sig. Dialysetiden er 7 10 timer, så det kan være nødvendigt at tilbringe noget af tiden i sengen med at arbejde på computer, læse eller se fjernsyn. Gevinsten er frihed i dagtimerne, men det kan være nødvendigt at supplere med en enkelt pose om dagen for at opnå tilstrækkelig rensning. Er man svækket, kan man nogle steder få assistance fra hjemmesygeplejen til at sætte maskinen op om aftenen. CENTERHÆMODIALYSE Hæmodialyse er en effektiv og sikker dialyseform, og der er ingen teoretisk grænse for, hvor mange år, man kan være i hæmodialyse. Centerhæmodialyse er blandt andet velegnet, hvis man er alment svækket. Har man for eksempel dårligt hjerte eller kredsløb, kan blodtrykket falde under hæmodialyserne og kræve, at plejepersonalet griber ind under dialysen. Dårligt reguleret diabetes eller forskellige handicap kan også nødvendiggøre, at der konstant er plejepersonale til stede til at starte og overvåge behandlingen og hjælpe med personlige fornødenheder. Hæmodialysebehandlingen kontrolleres med blodprøver hver måned, og der er lægekontrol med 1 3 måneders mellemrum. Kan man ikke selv transportere sig til og fra dialyseafdelingen, tilbyder de danske regioner transport. Der er dog samkørsel med andre patienter, så transporttiden vil hyppigt være lige så lang som tiden i hæmodialyse. Man kan godt rejse, selv om man er i hæmodialyse. Offentlige dialyseklinikker i Europa tilbyder gæstedialyse, hvis der er ledige pladser. Verden over er der mange private dialyseklinikker, og de danske regioner betaler for et par ugers feriedialyse om året, hvis prisen svarer til danske dialysetakster. HVORDAN FOREGÅR HÆMODIALYSE? Ved hæmodialyse pumpes blodet gennem et filter og renset tilbage til kroppen. Filteret er en lille plastikcylinder fyldt med hule fibre. Blodet løber inde i fibrene, og på fibrenes yderside gennemskylles filteret med helt rent vand blandet med salte som dem, man har i kroppen. Denne blanding kaldes dialysevæske. Fibrene er lavet af en membran, der tillader giftstofferne i blodet at passere ud i dialysevæsken, men tilbageholder de røde blodlegemer og mange andre værdifulde stoffer i blodet. Det, der får giftstofferne til at vandre fra blodet over i dialysevæsken, kaldes diffusion. Det er en egenskab i naturen, der får stoffer opløst i vand til at bevæge sig fra det sted, hvor koncentrationen er høj, hen hvor koncentrationen er lav. Når diffu- 13

14 sion sker gennem en semipermeabel membran, kaldes det dialyse. Det er derfor, man kalder erstatning af den tabte nyrefunktion for dialyse, selv om der de senere år også er anvendt andre metoder. Ved hæmofiltration og hæmodiafiltration suges op til liter blodvæske ud gennem dialysemembranen, og giftstofferne i blodet følger med ud. Den tabte blodvæske erstattes løbende med dialysevæske, så man ikke kommer i væskeunderskud. De forskellige metoder er stort set ligeværdige, men den enkelte patient kan have glæde af én metode frem for en anden. Med tiden vil nyrernes urinproduktion falde, og det er derfor nødvendigt også at fjerne væske fra kroppen under hæmodialysebehandlingen. Sædvanligvis fjernes 1 til 3 liter væske ved hver hæmodialyse. Dette gøres ved at skabe et negativt tryk på dialysevandsiden, så væske trækkes fra blodet ud i dialysevandet. Dialysekonsollen er den maskine, der styrer væsketrækket og blodstrømmen gennem filtret. Dette blodflow er sædvanligvis milliliter i minuttet for at opnå tilstrækkelig rensning. Maskinen har tillige alarmer for blandt andet luft i systemet, blodlækage og blodtryk. Maskinerne er elektroniske, og rummer også flere muligheder for tilpasning af dialyserne til den enkelte patient. Grundfunktionerne er dog enkle at sætte sig ind i, også selv om man ikke har computererfaring. Der er ingen væsentlige kvalitetsforskelle på dialysemaskinerne fra de store globale dialysefirmaer. Vigtigst for en god dialyse er blodflow, dialysetid og filterkvalitet. I Danmark er alle filtre af højeste kvalitet, og filtrene genbruges ikke. Dialysetiden er sædvanligvis 3 til 5 timer tre gange om ugen, hvis man skal opnå tilstrækkelig rensning. Flere undersøgelser peger dog på, at man kan opnå bedre livskvalitet, mindre behov for blandt andet blodtryksmedicin og færre indlæggelser, hvis man dialyserer mere end 3 gange om ugen. Hæmodialyse kræver, at der ved hver behandling skabes en adgang til blodbanen. Der findes forskellige former for adgangsveje. En fistel er en blodåre, der udvikles ved, at man forbinder en pulsåre med en blodåre (vene) i armen. Den laves ved en mindre operation, typisk i lokalbedøvelse. Blodet løber med stort tryk gennem blodåren, så blodåren bliver til et tykkere kar i løbet af 4-8 uger. Dette kar kan tåle, at man stikker i det flere gange om ugen. En graft er et stykke kunstmateriale, der indsættes mellem en pulsåre og en blodåre (vene) i armen. Dette stykke kunstmateriale fungerer som og ligner en blodåre. Denne operation laves typisk i fuld narkose og der skal ca. gå 3 uger før der må stikke i den. Et permanent kateter til hæmodialyse placeres i en stor vene på halsen eller ved krave- 14 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

15 VALG AF DIALYSEFORM benet. Det eneste synlige er de to kateterben på brystet, der skal bruges til dialyse. Permanentkatetret har en fri ende uden for huden, som sluttes til dialyseslangerne under dialysebehandlingen. Katetret kan anvendes straks, men holdbarheden er begrænset, så katetret skal skiftes efter et par år. Selv med den bedste hygiejne er der en risiko for, at bakterier kan komme fra katetret ind i blodbanen og forårsage blodforgiftning, som kræver indlæggelse til antibiotikabehandling. Katetret kan ikke transportere så meget blod til dialysemaskinen som A-V fistlen, så man kan være nødt til at forlænge dialysetiden for at opnå tilstrækkelig rensning. et rum med dialysemaskine til rådighed. Man kan derfor, som ved hjemmehæmodialyse, dialysere hvornår man vil og så tit man vil. Limited care dialyse. Her er der personale til stede i dialyseafdelingen, som kan hjælpe med det, man ikke selv kan klare. Dialysetiderne er som regel faste, som regel tre gange om ugen, formiddag eller eftermiddag. Centerhæmodialyse. Her varetager plejepersonalet hele behandlingen. Dialysetiderne er som regel faste, 3 gange om ugen, morgen eller eftermiddag/aften. Hæmodialysebehandlingen kan være lidt forskelligt organiseret på de forskellige dialyseafdelinger, men i princippet kan man skelne mellem følgende behandlingsformer: Hjemmehæmodialyse. Her får man installeret dialysemaskinen i sit eget hjem. Den kan stå i et almindeligt værelse. Hospitalet betaler vand, strøm og alle forbrugsmaterialer. Man skal selv klargøre maskinen til dialyserne og lægge nåle i sin dialysefistel eller tilslutte sit permanentkateter. Erfaringen viser, at selv ældre mennesker uden tekniske forudsætninger kan håndtere hjemmehæmodialyse. Dialyseafdelingen står for oplæringen, til man er helt tryg ved metoden (læs mere herom i næste kapitel). Self care dialyse. Her passer man også hele behandlingen selv, men dialyseafdelingen stiller 15

16 Uanset om man har været i dialyse gennem længere tid, er helt nystartet i dialyse eller har fået at vide, at man snart skal i dialyse, så kan hjemmehæmodialyse være en behandlingsform, der er værd at overveje. Der er mange fordele ved hjemmehæmodialyse bl.a.: Man kan få det bedre Man kan selv bestemme, hvornår man vil dialysere Man dialyserer i eget hjem Man sparer tid i forhold til transport Man kan få en øget livskvalitet Man kan få mere energi Man kan få færre begrænsninger i forhold til kosten Man kan få større appetit Man kan få mindre væskebegrænsninger Man har bedre mulighed for at arbejde Man kan få mere tid med sin familie HVAD ER HJEMMEHÆMODIALYSE? Hjemmehæmodialyse foregår på samme måde som almindelig hæmodialyse (læs afsnittet ovenfor Hvordan foregår hæmodialyse? ). Forskellen er, at dialysen foregår i hjemmet og ikke på hospitalet. 16 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

17 HJEMMEHÆMODIALYSE HVAD KRÆVER HJEMMEHÆMODIALYSE? Sammen med sin læge skal man finde ud af, om hjemmehæmodialyse er det rigtige behandling. Ens adgangsvej (fistel, graft eller permanent kateter) skal være velfungerende og stabil. Man skal have plads til dialysemaskine, vandanlæg og materialer. Og sidst, men ikke mindst, skal man have lysten til selv at varetage sin egen behandling. ADGANGSVEJ De forskellige former for adgangsveje er beskrevet ovenfor i afsnittet Hvordan foregår hæmodialyse. BOLIG Behandlingen er ikke afhængig af, om man bor i hus eller lejlighed. Dialysemaskinen kan f.eks. stå i stuen, i et separat værelse eller i soveværelset. Dialysemaskinen og vandanlæg har brug for vand, afløb og strøm, så de kan med fordel stå i nærheden af badeværelse eller køkken. Der skal laves nogle installationer, så bor man til leje, skal man have tilladelse hertil af udlejer. Ligeledes skal man regne med plads til de materialer, man skal bruge. En undersøgelse lavet af Nyreforeningen har vist, at det ca. fylder svarende til 3 kvadratmeter, men der er ingen specielle krav til opbevaringen. Det skal blot stå tørt og frostfrit. Man skal undersøge, om afdelingen/dialysefirmaet dækker ved evt. vandskade eller andre skader. Man skal også tjekke med sit eget forsikringsselskab. Har man ikke den nødvendige plads til dialysemaskine og materialer, vil self-care dialyse være et godt alternativ. Self-care foregår på hospitalet, men man varetager selv en meget stor del af sin behandling. ER DER UDGIFTER? Sygehuset dækker udgifter til dialysemaskine, materialer og til de nødvendige installationer og boligændringer. Ligeledes betales merudgiften til vand og el af sygehuset. Man vil derfor ingen udgifter have i forbindelse med hjemmehæmodialyse. FORMER FOR HJEMMEHÆMODIALYSE Man taler generelt om tre former for hjemmehæmodialyse. - Dialyse som i afdelingen. Det vil sige, at man er i dialyse 3 gange om ugen i 4-6 timer. Nogle dialyseafdelinger tilbyder ikke denne form for hjemmehæmodialyse - Korte daglige dialyser, hvor man typisk dialyser 5-7 gange om ugen i 3 timer - Natdialyse, hvor man dialyserer om natten, mens man sover. Det kan være fra hver anden nat til seks nætter om ugen HVILKE FORDELE ER DER VED HJEMMEHÆMODIALYSE? Mange undersøgelser viser, at hjemmehæmodialyse øger ens livskvalitet. Der er nogle generelle fordele, som gælder uanset, hvor meget man dialyserer. Det er: Man har friheden og fleksibiliteten til selv at planlægge sin hverdag, da man ikke skal møde til dialyse på bestemte tidspunkter 17

18 Man slipper for transporten til sygehuset Man har bedre mulighed for at arbejde, da man selv kan tilpasse tidspunkterne for dialyse Man kan tilrettelægge sin behandling efter ens fritidsaktiviteter Man har mulighed for at have gæster og være sammen med familien hjemme, mens man er i dialyse Ved mere behandling, altså korte daglige dialyser (5-7 gange om ugen) eller natdialyse, har man ikke så store udsving i væske og affaldsstoffer og man opnår en bedre rensning, hvilket kan betyde at: Man får det bedre Man får mere energi i hverdagen Man kan måske reduceres i ens medicin, typisk blodtryksmedicin og fosfatbindere Man får færre væskebegrænsninger.nogle nyresyge stopper med at tisse, hvorved der sker en ophobning af den væske, man indtager. Denne væske kan fjernes under dialyse. Det er vigtigt, at man ikke har for store væsketræk ved hver dialyse, da det kan medføre komplikationer som blodtryksfald og kramper Man får en bedre appetit Man får færre begrænsninger i forhold til kosten, men skal dog stadig passe på med mad, der indeholder kalium og fosfat. Det afhænger af ens blodprøvesvar. Se også Nyreforeningens kostvejledning og kogebog Mad der smager Man sover bedre Man får det bedre efter dialysen og mellem dialyserne, da man ikke har de store udsving i affaldsstoffer HVILKE UDFORDRINGER ER DER VED HJEMMEHÆMODIALYSE? Behandlingen kan fylde meget i daglig - dagen, da man også skal sætte tid af til opsætning og afslutning I starten kræver det overvindelse at stikke sig selv i fistlen/graften. Efterhånden oplever mange, at det gør mindre ondt, når de selv stikker Man skal være opmærksom på, at der følger ansvar med behandlingen. Det er vigtigt, at man ikke slækker på hygiejne, behandlingstid og sikkerhed på maskinen Man kan føle sig alene med behandlingen, men man kan altid tale med sin sygeplejerske Dialysebehandlingen kan fylde meget, også hos de pårørende. Man kan inddrage ens pårørende i det omfang, man ønsker. Generelt er det en god idé, at de pårørende er informeret om, hvad det vil sige, at man er hjemme i dialyse, så de kan føle sig trygge ved ens behandling Det er vigtigt, at man taler med sygeplejersker og læge om de problemer og ting, der fylder i hverdagen. TRÆNING Når det er besluttet, at man skal starte i hjemmehæmodialyse, skal man i en periode komme til oplæring på sygehuset. Denne oplæring 18 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE

19 HJEMMEHÆMODIALYSE skal sikre, at man kan varetage behandlingen sikkert og efter aftalte instrukser. Man får ikke dialysen hjem, før man er parat til det. DIALYSEMASKINEN Der findes forskellige dialysemaskiner, som alle er udstyret med sikkerhedsforanstaltninger, som gør det sikkert at dialysere hjemme. Også en dialysemaskine kan gå i stykker. En tekniker reparerer maskinen i ens hjem. Det vil typisk ske i løbet af få dage. Har man behov for dialyse, mens maskinen bliver repareret, foregår det på dialyseafdelingen. HVAD MED MATERIALER OG AFFALD? Man skal bruge en del engangsmateriale, som bliver leveret til ens adresse. Affald i forbindelse med behandlingen, kan kommes i almindelig dagrenovation. Udgifter til ekstra affaldsstativ eller ekstra tømning dækkes af sygehuset. KONTROL PÅ SYGEHUSET Det er individuelt, hvor ofte man skal til kontrol på sygehuset. Det afhænger af ens generelle helbred og hvordan det går med dialysebehandlingen. Det vil typisk være fra hver måned til hver 3. måned. HVIS DER OPSTÅR PROBLEMER? Opstår der problemer med at gennemføre dialysen af tekniske eller andre årsager, skal man altid kontakte sygehuset. Sammen med sygehus finder man ud af, hvad der skal gøres i den enkelte situation. Ens læge eller sygeplejerske vil under træningen til hjemmehæmodialyse informere om, hvordan man skal forholde sig. Man vil ligeledes få udleveret de telefonnumre, man skal bruge. INTERESSERET? Det er ens læge eller sygeplejerske, der skal kontaktes, hvis man er interesseret i hjemmehæmodialyse. De kan sørge for, at man får information om, hvordan hjemmehæmodialyse fungerer på ens sygehus. BLODPRØVER Når man først er kommet hjem, skal man have taget blodprøver, typisk en gang om måneden. Det kan også være i forbindelse med en ambulant kontrol på sygehuset. Blodprøver kan tages på nærmeste sygehus eller hos egen læge. Enkelte hospitaler udlåner udstyr, så man selv kan tage blodprøverne på maskinen hjemme. Svar på blodprøverne gives ofte pr. telefon eller brev. 19

20 KONTAKTOPLYSNINGER NYREFORENINGEN Herlufsholmvej 37, st Vanløse Tlf.: SPONSORERET AF 20 TIL NYRESYGE OG PÅRØRENDE