32. årgang Efterår 2015 Nr. 3

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "32. årgang Efterår 2015 Nr. 3"

Transkript

1 ISSN huntingtons.dk 32. årgang Efterår 2015 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3 - efterår

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Forældredag... 3 Alt kan lade sig gøre, hvis vi tør bevæge os ud i det... 4 Neuropsykologisk forskning i Huntingtons sygdom... 8 Demenscentret Pilehuset, HC-afdelingen... 9 Nyheder fra EHDN Kære pårørende til pårørende.. 19 Små RNA molekyler med stor betydning for udviklingen af HS 20 Nyt fra socialrådgiver Aktivitetskalenderen Nyt fra lokalgruppen Vestsjælland 23 Indkomne bidrag og gaver HS-materialer Vigtige adresser og telefonnumre 28 LHS s bestyrelse Formand Charlotte Hedegaard Hold Moesbakken 72, 8410 Rønde Tlf Næstformand Lena Hjermind Rockefeller bygningen Juliane Maries Vej, 2100 København Ø indgang 69 (i gården) 1. sal Tlf.: / Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / LHS s girokonto: Bestyrelses- Anni O. Frederiksen medlem Fuglsangsø Centret, Fuglsang Toft 4, 7400 Herning Tlf: mobil Bestyrelses- Kim Bille medlem Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse Tlf LHS s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: huntingtons.dk Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.) Charlotte Hold Sats og tryk: Jannerup A/S Oplag: 800 Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. november Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, Brønshøj Tlf huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Så gik der endnu en sommerferie, og som sædvanligt alt for hurtigt. Håber I alle har haft mulighed for at nyde den danske sommer, som jo har været rigtig varm og dejlig indimellem. Det er jo netop det, vi alle skal huske... at stoppe op og nyde de små øjeblikke indimellem, hvor alting er godt og dejligt. Disse øjeblikke bliver til gode minder, som vi sammen husker som positive oplevelser, og er livsbekræftende for os alle. Husk også at få jer tilmeldt de arrangementer, der er i vores landsforening. Selvfølgelig kan det være svært at blive påmindet om HS igen og igen, men alle konkluderer bagefter, at de fik rigtig meget ud af at snakke med andre i samme situation - og kom hjem med en god fornemmelse i maven bagefter. Det er bare så vigtigt at få snakket med hinanden og få delt de tanker og følelser, der rumsterer i kroppen - uanset om man er positiv testet risikoperson eller pårørende. I skrivende stund ved jeg ikke, om vi har nok deltagere til positiv dagen - og det er rigtig trist, da det er en fantastisk mulighed for at møde andre i samme situation. I værste fald må arrangementet aflyses, hvilket er ærgerligt. Vedrørende foreningens arbejde, så tilbyder vi igen rådgivning til institutioner, kommuner mm. via min erfaring fra mit arbejde med HS. Jeg tager gerne ud til dem, som har behov for vejledning - uanset hvad dette må være. Jeg håber hermed at kunne hjælpe og vejlede i de problematikker, som kan opstå. Derudover hører jeg også rigtig gerne fra jer medlemmer, f.eks. hvis I har en god ide til et arrangement. Jeg er rigtig glad for alle de mange snakke, jeg allerede har haft med jer, og jeg glæder mig til at møde mange af jer til møder eller arrangementer. Jeres information og erfaring gør jo, at vi som forening ved, hvor der evt. skal hjælpes, og hvad der skal fokus på. Jeg vil slutte af med at ønske jer et rigtig dejligt efterår, god læselyst og pas godt på hinanden. Med venlig hilsen Charlotte Hold FORÆLDREDAG LØRDAG DEN 31. OKTOBER 2015 Når dette blad udkommer, er tilmeldingsfristen ved at være udløbet for forældredagen, som afholdes på Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle. Vi begynder dagen kl med kaffe og brød, og slutter med middag kl Se evt. omtale af dagen i sidste nummer af huntingtons.dk. Skulle du have glemt at tilmelde dig og har du lyst at deltage - kan du ringe til undertegnede på tlf eller , så må vi se, om ikke der også kan blive en plads til dig. Deltagelse er gratis for medlemmer af Landsforeningen. Pris kr. 900 pr. person for alle andre. Karen Ørndrup huntingtons.dk nr. 3 - efterår

4 Alt kan lade sig gøre, hvis vi tør bevæge os ud i det Skrevet af: Laura Mahler Jensen, Social- og Sundhedsassistent. Det er ikke så svært som det lyder, og det er noget der giver smil på læberne hos borgere. Jeg er lige kommet hjem fra 3 dage på Roskilde Festival, sammen med en borger og en frivillig. I tiden efter kan jeg ikke lade være med at undre mig og reflektere over, hvorfor det kan være så svært, og frygtindgydende at planlægge sådan en tur. Men det ansvar og de aftaler, der skal på plads undervejs, kan godt være skræmmende og især, hvis nogle af dem går i vasken. Jeg kan kun give et godt råd under planlægningen: Informer og inddrag borgeren i beslutningerne, for det er jo borgerens tur. Jeg var social- sundhedsassistent elev på dette tidspunkt og fik til opgave at planlægge denne tur. Jeg vil gerne indrømme, at det var en stor mundfuld og udfordrende. Jeg havde personligt ikke været på Roskilde Festival før og vidste derfor ikke, hvad jeg skulle forvente, og hvad der kunne være en rigtig god ide at forberede mig på, men ved at sætte sig ind i hvad det var og søge informationer hos mine kollegaer, gav det pote. Jeg begyndte med at søge billetter til os 2, som skulle være ledsagere, ved Roskilde Fonden. Det tog nogen tid at få svar, og samtidig var det også nerve pirrende, for vi kunne følge med i, hvordan billetterne blev revet væk på ingen tid. Vi valgte derfor at købe en billet til borgeren, for så var vi sikre på at han kunne komme afsted. Smilet som kom frem på læberne af borgeren, da billetten blev printet ud, er svært at glemme. Tangkær s Frivillig ansvarlig gik i tænkeboks, for hun skulle finde en, der kunne 4

5 løfte opgaven og det ansvar, der følger med. Hun fandt en pædagogstuderende, der havde været i praktik på Tangkær og havde en god relation til borgeren. Han har fortalt, at han ikke skulle overveje dette tilbud mange gange og derfor svarede ja med det samme. Jeg tog kontakt til ham, og vi planlagde et møde. Her skulle vi afstemme forventninger sammen med borgeren. For vi havde kun en ting, der betød noget. Det hele skulle foregå på borgerens præmisser, og vi skulle anerkende og gøre, hvad han havde lyst til, for det var jo BORGERENS tur. Her blev der nævnt, at borgeren også gerne ville ind til Roskilde by, Roskilde Domkirke og en sportsbar, som borgeren har været vant til at komme på. Under dette møde tog den frivillige initiativ til at lave en liste over hvilke bands, der skulle være interessante for borgeren. Den frivillige brugte også sin viden om Huntington Sygdom og om, hvordan det kan være svært at planlægge og overskue alt. Tiden nærmede sig, og vi skulle have et sted at bo. Borgeren var helt med på, at vi skulle bo på hotel. Så med telefonrøret ved øret modtog jeg beskeden for 10. gang, at alt var optaget. Der var ikke megen glæde at se i borgerens øjne ved disse svar. Jeg indrømmer gerne, at jeg var ved at give op, men hvordan kan man det, når der sidder en borger ved ens side og har et håb, om at dette skal lykkes. Sidste forsøg Witterup Motel i Albertslund. Svaret var ja, der er plads til os. Den glæde og det smil, der kom frem på borgerens ansigt, fortæller hvorfor jeg havde sagt ja til dette. huntingtons.dk nr. 3 - efterår 2015 Dagen kom, hvor vi skulle afsted. Alle disse forventninger, der lige så stille var blevet opbygget, og ville turen blive en succes. Hvordan ville borgeren agere inde på festivalen, hvad er det vi har begivet os ud i? osv. Mange af disse overvejelser havde vi taget stilling til, inden vi tog afsted, men en ting er at italesætte dem og så at være der. Vores vigtigste opgave var at være tilstede hele tiden og sørge for, at borgeren ikke mangler noget, hvad enten det er mad, drikke, hvile eller et tæppe. Da vi ankom til Roskilde Festival, var borgeren på hjemmebane. Vi gik rundt på pladsen i camp området for at få den rigtige festival stemning, samt noget at drikke. Under festivalen var borgeren i det mest afslappede humør, der var intet som gik borgeren på, og det virkede som om 5

6 havde kun fri når alle mand sov, men når tempoet blev sat tilpas lavt, blev det også hyggeligt for os. Vi kunne også tillade os at læne os tilbage og sige: jeg har lige brug for 5 min. så er jeg klar igen.. Vi var alle smittet af festivalens hyggelig stemning, og det havde vi ikke været, hvis vi havde et stramt program. Vi havde valgt at have at løst program og kunne tage det som det kom. Borgeren var åben over for alle de input, vi kom med, og det er atypisk ved Huntingtons Sygdom! borgeren glemte alt om Huntington sygdommen. Det kræver tålmodighed, og den bliver i den grad sat på prøve. Vi skulle være skarpe til at melde ud, hvis der var nogle af de andre festivalgæster, som kom for tæt på eller ikke så sig for. Som ikke har helt styr på hvad der foregår omkring dem, eftersom de var påvirkede. Her var det at vi skulle melde ud at vi kom sammen med en borger med nedsat gangfunktion eller kørestolsbruger. Dette kræver tålmodighed når stemningen er høj og alle de andre festival gæster kommer gående fra alle sider som man kan tænke sig. Vi aftalte, at der var en der gik med kørestolen, og den anden gik foran og lavede plads, om end det var at råbe flyt jer, her kommer en kørestol eller dele vandene. Det fungerede meget godt. Det med at tage sig tid og det at tempoet bliver sat så lavt, at der er tid til at udveksle gamle festivalhistorier og lignende, giver en følelse af, at alle kan følge med. Nok var vi på i tre døgn og Her sidder vi på vej hjem på færgen og blunder alle sammen. Lige pludselig kom Dizzy Mizz Lizzy forbi, men her når vi ikke at stoppe dem, da borgeren gerne vil have et billede og en autograf. Vi alle sidder og taler om, hvordan vi kan få fat i dette og taler om, hvor fed en afslutning, det kunne være på Roskilde Festival. Ud af det blå kommer et af bandmedlemmerne gående, og den frivillige springer op og forklarer borgerens situation og hvor stor fan, han er, bandmedlemmet forklarer, at vi skal gå ned til VIP området, og her vil hele bandet komme ud for at opfylde dette store ønske. Borgeren fortalte mig, at det var den bedste afslutning på de 3 dage. Med disse ord sidder jeg tilbage med disse tanker: Hvorfor ikke bruge de frivillige noget mere til disse oplevelser, de er jo guld værd. Hvorfor ikke undersøge muligheden for at søge donationer/billetter ved fonde, der er mange muligheder på dette område. Det sidste gode råd: Spring ud i det, det er ikke så farligt, som det lyder. - Jeg tænker, vi er til for at opfylde borgerens største ønsker, så hvorfor ikke undersøge mulighederne for dette. 6

7 Borgeren er selvfølgelig adspurgt om det er okay med brugen af billeder. huntingtons.dk nr. 3 - efterår

8 Neuropsykologisk forskning i Huntingtons sygdom Af neuropsykolog Asmus Vogel, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. På Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, har en stor gruppe personer med HS, HS genbærere samt familiemedlemmer uden HS arveanlæg været deltagere i en videnskabelig undersøgelse. Et af formålene med undersøgelsen er at undersøge en række af de kognitive (intellektuelle) påvirkninger, som HS kan medføre. Deltagerne gennemgik derfor testning med prøver som måler hukommelse, koncentrationsevne og en række andre mentale funktioner. Disse test er blevet udført af neuropsykolog, ph.d. studerende, Ida Unmack Larsen. Inden for de sidste måneder er der udgivet to videnskabelige artikler (i engelsksprogede tidsskrifter) på baggrund af data fra projektet. Den ene artikel omhandler i hvilken grad man på enkelte test kan se påvirkning af styringsfunktioner (overblik, multi-tasking, planlægning) og mentalt tempo hos personer med HS arveanlæg. Undersøgelsen er unik, da der ikke kun er blevet analyseret på, om der er forskelle på raske kontrolpersoner og personer med HS. Undersøgelsen har kunnet påvise på hvilken slags test, man typisk kan se ændringer selv tidligt i HS forløbet. I et andet arbejde er der blevet fokuseret på, om social kognition kan være påvirket af HS selv i de tidlige faser af sygdommen. Det er velkendt, at HS hos nogle personer kan medføre problemer med at koncentrere sig, huske og have overblik, mens mindre vides om, hvordan sociale færdigheder (f.eks. evnen til at aflæse følelsesudtryk og til at forstå sarkasme) påvirkes ved bl.a. HS. Det danske studie viser, at også social kognition kan være påvirket ved HS, og undersøgelsen giver også indikationer af, hvordan dette kan undersøges ved hjælp af forskellige typer test. Flere undersøgelser fra projektets neuropsykologiske del er på vej. Der er god mulighed for, at disse danske resultater får en vigtig betydning også i international forståelse af HS og i den daglige diagnostik. Det skyldes i høj grad, at undersøgelsens resultater er stærke pga. et stort antal deltagere. 8

9 Præsentation af: Demenscentret Pilehuset HC-afdelingen Bystævneparken Brønshøj Telefon: Hovednummer Afdelingen: / Mailadresse til ledelsen af HC-afdelingen: Tine Krintel Jytte Hansen Om botilbuddet: Duften af blomster hænger i luften og blomsterkasserne og bedene i haven prydes af mange forskellige farver. I pavillonen sidder nogle beboere og hygger med nogle medarbejdere, de peger og griner lidt af de glasfibergrise i fuld størrelse, som lige er blevet sat op på plænen. Når man træder ind af døren bliver man mødt med musik. Det er husets musiker Tore som giver koncert, så de fleste af huntingtons.dk nr. 3 - efterår 2015 de otte værelser på gangen er tomme, en enkelt har lukket døren, for der bor en beboer, som godt kan lide at sove længe. Over en sort og hvid-ternet kommode hænger en stor, lilla glasplade, hvor der ud for beboernes navne står de aktiviteter ugen byder på. Ridning, svømning, musik, shoppeture i Pilestrædet, bowling og massage er nogle af de aktiviteter der går igen. Tavlen er fyldt med fotos fra fester og ferier, og der hænger 9

10 opslag om vild med dans og en stor pjece fra husets tre dages sommerfestival med besøg fra bl.a. Venter på far og Keld og Hilda. I køkkenet bliver der lavet mad, mens beboerne lytter til musikken fra Tore. Nogle sidder og vipper med tæerne, en synger lidt med og en tredje får massage undervejs og er næsten faldet i søvn. En beboer beder ham om at spille Rasmus Seebach, og da han slår tonerne an, kommer en af beboerne fra de 8 boliger ovenpå ned af trappen, som forbinder de to etager i boenheden. Hun vil også være med til koncerten. Døren ud til haven er åben, og der er en af beboerne, som går ud til de andre i pavillonen for at få en smøg. Om lidt er der frokost, og så skal der gøres klar til eftermiddagsturen senere ud til Korsbæk på Bakken. Selvom det officielle navn nu er ændret til Huntingtons sygdom, hedder det i Pilehuset stadig HC-afdelingen efter ønske fra de nuværende beboere. Her bor 16 borgere med Huntingtons sygdom, fordelt på 8 boliger på hver etage. HC-afdelingen er en del af Pilehuset, som er et demenscenter i Københavns kommune med 126 borgere fordelt på forskellige afdelinger og med ca. 180 medarbejdere. Værdigrundlag: I Pilehuset opfatter vi borgere, pårørende, ansatte og ledelse som en dynamisk helhed af personer, der er gensidigt afhængige af hinanden. Vi anerkender, at ethvert menneske har behov for at blive værdsat, forstået og behandlet som et selvstændigt individ med behov for at kommunikere og opleve udvikling, aktivitet, succes og glæde. I Pilehuset arbejder vi ud fra Tom Kitwoods teori om personcentreret omsorg, hvor målsætningen er, at møde personen frem for demenssygdommen. Vi tager udgangspunkt i det enkelte menneskes perspektiv og fokuserer på ressourcerne og mulighederne frem for på sygdom og tab af færdigheder. Vores vigtigste mål er at skabe en personcentreret, tryg og meningsfuld hverdag som giver højt velbefindende og fastholder beboerne i at være en del af livet og en person, der indgår i sociale sammenhænge. Målet er livskvalitet og dette opnås gennem opfyldelse af de fem grundlæggende psykologiske behov, behov for trøst, tilknytning, inklusion, identitet og meningsfuld beskæftigelse. Vi anvender low arousal pædagogik, afledning og ro-givende metoder med det formål, at mindske negativ affekt (vrede, angst, frustration) for beboerne, minimere antallet af konflikter og at højne beboernes velbefindende. Faciliteter i lejlighederne: Boligerne er 1-værelses lejligheder med eget køkken, entré, bad og toilet. Fra hver lejlighed er der udgang til en have eller en altan. Fælles faciliteter: Tilknyttet hver boenhed findes et hyggeligt køkkenalrum med køkken, sofaer, fjernsyn, spisestue og med adgang til have eller altan, hvor man kan ryge eller hygge udenfor i det gode vejr. I huset er der blandt andet adgang til sanserum, kuglebad, et wellnessrum med spa, en bar med billardbord og en enarmet tyveknægt, et galleri, en byttecentral hvor man altid kan finde noget at underholde sig med (blade, film, cd er, spil), en sansehave med voliere, og flere have- og parkarealer. Vi laver ofte om på omgivelserne, så de passer til be- 10

11 boernes behov og ønsker og for at få lidt nye input. huntingtons.dk nr. 3 - efterår 2015 Aktiviteter i huset for beboerne: Vi lægger stor vægt på meningsfuld beskæftigelse og sørger for, at al handling altid tager udgangspunkt i beboernes individuelle behov og ønsker. Alle er forskellige og det skal der tages højde for i hverdagen. Nogle sover længe, andre står tidligt op, nogle vil have mange aktiviteter, andre vil have ro, nogle trives bedst med en meget struktureret og fastlagt hverdag, andre vil hellere tage tingene som de kommer, og de forskelle skal der være plads til, så alle beboerne får et liv med høj livskvalitet. Her er et udpluk af de aktiviteter, der foregår i Pilehuset: Vi har dagligt åbent i butiksgaden Pilestrædet hvor man henter varer til afdelingen i købmandsbutikken og i Schous Sæbehus. Man kan også drikke en sodavand eller øl i baren Rottehullet eller købe varer i kiosken. Musikeren Tore spiller koncerter på afdelingerne tre dage om ugen, og står desuden for korsang hver onsdag. Vi afholder Vild med dans, hvor vi drikker drinks, får snacks og danser. Der er banko, fredagshygge, gudstjenester, brunch og kagebord i weekenderne, ligesom vi viser biograffilm i Bella bio og serverer popcorn til. Der er mulighed for både individuel træning og holdtræning ved en fysioterapeut, ligesom der altid er adgang til træningsfaciliteter. Som HS-borger har man desuden krav på vederlagsfri træning ved en fysioterapeut udefra. Vi har desuden en medarbejder, Mona Lisa, som giver massage en gang i ugen. 11

12 Derudover holder vi særlige arrangementer i løbet af året: Påskefrokost En tre dages sommerfestival i stort cirkustelt med plads til 500 mennesker og med masser af musik (i år kommer Venter på far, Keld og Hilda, Anne Herdorf, Kurt Ravn, Bamse-Jam og Lune Larsen ), god mad og drikke. Julekalender med daglige juleaktiviteter, såsom luciaoptog, julemarked, jagt på kravlenisser, juletræsfest og morgennisseshow. Nytårskur med lækker tre retters menu, underholdning og fyrværkeri om aftenen Olympiade hvor vi dyster i sportslige discipliner og slutter dagen af med medaljeoverrækkelse og fest Karneval hvor sambapiger kommer og danser for i flotte udklædninger. I anledning af Tour de France, afholder vi Tour de Bystævneparken hver dag i tre uger, hvor vi konkurrerer om at cykle flest runder rundt i Bystævneparken på dobbeltcykler. Vi får også besøg i huset af fodterapeut, frisør, besøgsvenner og besøgshunde. Aktiviteter udenfor huset for beboerne: Særlige ugentlige aktiviteter for vores beboere på HC-afdelingen er ridning og svømning, da det mindsker mængden af ufrivillige bevægelser. Daglige ture er ofte gåture i haven, cykelture eller en indkøbstur i de lokale butikker i Husum/Brønshøj. Vi har tre blå mini-busser, som vi jævnligt tager på tur i. Her henover sommeren har vi haft mange ture til Bakken for at se det ny-etablerede Korsbæk. Andre ture ud af huset kunne være: tur til Zoo, Tivoli, flyvergrillen, skovtur i Dyrehaven, strandture eller lign. Vi tager også på ferie sammen med beboerne: Næste tur planlægger vi skal være en Gran Canaria tur, men vi har også tidligere været på Mallorca, Kreta, Madeira, Tenerife og i Thailand. Om de nuværende beboere: Der bor 4 mænd og 12 kvinder på HCafdelingen. Alderen spænder fra år, med en gennemsnitsalder på 56 år. Beboerne har i gennemsnit boet her i ca. 5 år. Om de ansatte: Personalet på HC-afdelingen er 12 dagvagter, 8 aftenvagter og 2 nattevagter, fordelt på følgende faggrupper: pædagoger, sosuhjælpere, sosuassistenter, og ergoterapeuter. Medarbejderne har i gennemsnit arbejdet på HC-afdelingen i 4,5 år. Derudover er der en personaleleder og en faglig leder, som har været i huset i henholdsvis 11 og 16 år. Den bedste faglige indsats omkring beboerne kræver en tværfaglig indsats, så der er både sundhedsfaglige, pædagogiske og ergoterapeutfaglige kompetencer omkring hver enkelt beboer. Vi har eget internt vikarkorps, så hvis der er behov for vikardækning pga. ferie eller sygdom hos det faste personale, er det som oftest vikarer, som kender beboerne og rutinerne i huset. Der er desuden en række tværgående funktioner i Pilehuset, som HC-afdelingen også drager nytte af: sygeplejersker, en fysioterapeut, en psykolog, et kvalificeret køkkenpersonale med en økonoma og en kok i spidsen som kan lave lækre mellemmåltider og sætte fokus på 12

13 huntingtons.dk nr. 3 - efterår

14 ernæringen for beboere med HS, samt en musiker der står for musik og underholdning. Vi er et hus som sætter fagligheden højt: vi afholder temadag hver 6. uge, hvor personalet får supervision, undervisning i relevante emner og faglig vejledning, og vi kvalitetssikrer vores arbejde med DCM-observationer (Tom Kitwoods metode Dementia Care Mapping), hvor man observerer beboernes velbefindende i løbet af dagens aktiviteter og i samspillet med personalet, for at få viden om hvad der virker for den enkelte beboer. Vi har desuden et tæt samarbejde med Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet omkring medicineringen af vores beboere og deres fysiske og psykiske tilstand. En refleksion over følgende spørgsmål, som en HS-ramt kunne stille: Hvad skal få mig til at vælge opskrivning til jeres botilbud frem for ethvert andet og måske geografisk nærmere plejecenter? Hvis man spurgte beboerne ville de svare, at Pilehuset er et dejligt sted at være ikke mindst fordi personalet oprigtigt holder af og er interesseret i beboerne og sætter pris på den tid de tilbringer sammen. Flere af medarbejderne har været på afdelingen siden beboerne flyttede ind og har derfor stort kendskab til beboerne, ligesom vi også hele tiden stræber efter at afprøve nye hjælpemidler, metoder og teorier til at udvikle vores arbejde og vores botilbud. Vi kan se, at det gør en forskel at vi har en tværfaglig og personcentreret indsats, hvor vi beboere, pårørende, personale og ledelse hele tiden arbejder sammen om at skabe den bedste hverdag med masser af meningsfulde aktiviteter. Evt. andre ting, I har lyst til at formidle om botilbuddet (frit slag): Pilehuset er VISO-leverandører, hvilket betyder, at vi giver råd og vejledning til professionelle omkring HS-borgere i hele landet. Kontakt socialstyrelsen hvis du vil høre mere. Vi sørger for, at man kan holde sig orienteret om det, der sker i huset. Vi har en nyhedsavis Pileposten og arbejder desuden på at oprette vores egen interne TV-kanal, TV Bystævneparken. Vi har desuden en række tilbud til pårørende, vi afholder jævnligt pårørendeaftener med faglige oplæg, og de pårørende inviteres til festlige lejligheder, arrangementer og madlavningsaftener sammen med beboerne. Huset har en demensfaglig rådgiver man er velkommen til at kontakte enten for at få individuel viden og vejledning eller mhp. at deltage i pårørendegrupper. Læs eventuelt mere på vores hjemmeside 14

15 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen Tlf Nyheder fra EHDN: Hvorfor er Huntingtons Sygdom arvelig, og hvad er en genetisk/arvelig modificerende faktor? Huntingtons Sygdom (HS) er en arvelig sygdom. Det ved de fleste af jer nok allerede. Men hvad vil det sige? Inde i kroppens celler findes arvematerialet DNA et der bestemmer, om vi får blå eller brune øjne, hvor høje vi bliver, og også om vi får Huntingtons Sygdom eller ej. DNA et ligger som 46 lange tråde, der oftest er rullet op i X-formede garnnøgler kaldet kromosomer. (Se figur 1). Kromosomerne hører sammen to og to, så man har to kromosom 1, to kromosom 2 osv. (Se figur2). Figur 1: Alle 46 DNA-strenge i cellerne er rullet op i X-formede garnnøgler, kaldet kromosomer. Figur 2: Hver enkelt celle i kroppen indeholder 46 kromosomer fordelt på 23 par. Det ene kromosom i et hvert par har man fået fra sin far, og det andet fra sin mor. Det ene kromosom i hvert par har man fået fra sin far, og det andet kromosom har man fået fra sin mor. Trækker man et kromosom ud, så man kan se hele DNA-strengen, kan man se, at DNA et er som en bog skrevet med kun 4 forskellige bogstaver: A, C, G, T. (Se figur 3). På alle 46 DNA-strenge i en celle er der ca bogstaver i alt, hvilket udgør både byggevejledningen til et givet menneske, samt instruktioner til hvordan dette menneske skal fungere på det cellulære niveau. Har man lært at læse DNAsprog, og begynder man at læse fra én ende af hver DNA-streng, vil man støde på et START og senere Figur 3: Kigger man nøje efter, kan man se, at DNA-strengene er som bøger skrevet med kun 4 bogstaver: A, C, G, T. huntingtons.dk nr. 3 - efterår

16 et STOP, der angiver, hvor et gen begynder og ender. Ethvert af disse gener kan omsættes til et protein, og det er proteinerne, der laver langt det meste arbejde i cellerne. Læser man videre, vil man støde på START og STOP mange, mange gange på hver enkelt DNA-streng, fordi generne ligger som perler på en snor langs DNA-strengene. (Se figur 4). Fordi man har to af alle kromosomer, har man også to versioner af alle gener (og dermed proteiner) en version fra mor og en version fra far, og når man selv får børn, vil man derfor give hver af disse versioner af generne videre med 50% sandsynlighed. Man regner med, at vi mennesker har ca gener i alt fordelt på de 23 par kromosomer. Figur 4: Generne ligger som perler på en snor langs kromosomerne. Man regner med, at der i alt er ca gener fordelt langs de 23 par kromosomer hos mennesket. Figur 5: Statistisk set er der en sammenhæng imellem længden af CAGgentagelsen i HS-genet (Expanded HD CAG), og den alder HS-symptomerne begynder (Age at onset). Der forekommer dog ekstremt stor individuel variation, så man kan ikke alene ud fra en persons CAGlængde forudsige, hvornår vedkommende vil opleve symptomer på HS. Figuren er taget fra artiklen skrevet af J. M. Lee i 2012 i tidsskriftet Neurology. På kromosom 4 ligger genet huntingtin (HTT), der er et kæmpe stort gen. I begyndelsen af genet er de tre bogstaver CAG gentaget 40 eller flere gange i mennesker med HS, hvorimod mennesker, der ikke har- eller vil få HS, kan have ned til 9 CAG-gentagelser. For mange år siden blev det vist, at der statistisk set er en sammenhæng imellem antallet af CAG-gentagelser og debutalderen af HS (den alder, hvor symptomer på HS begynder). (Se figur 5). Det betyder, at kigger man på en stor gruppe mennesker med HS, vil mennesker med flere CAG-gentagelser statistisk set få symptomer på HS tidligere end mennesker med færre CAG-gentagelser. Hvis man kigger på figur 5 er det dog meget tydeligt, at der forekommer ekstremt stor variation imellem enkeltindivider. Ser man f.eks. på mennesker med 40 CAG-gentagelser (40 på x-aksen i figur 5), bliver nogen syge når de er 35 år gamle, hvorimod andre er omkring 80 år, før de får symptomer. Det er en variation på 45 år! Det fortæller os flere væsentlige ting: 1) for den enkelte person kan man ikke ud fra CAG-længden alene forudsige, hvornår vedkommende vil få symptomer på HS 2) andre faktorer end antallet af CAG-gentagelser i huntingtin-genet spiller en væsentlig rolle for, hvornår man får symptomer på HS. 16

17 Men hvad skyldes denne kæmpe variation? Det ved man desværre ikke med sikkerhed, men det antages, at både genetiske/arvelige- samt miljømæssige faktorer er af betydning. Det er af meget høj prioritet inden for HS-forskningen at forsøge at finde ud af hvilke faktorer der her er tale om, fordi det ville kunne give et fingerpeg om hvilke typer behandling, der ville være effektive ved HS. Som eksempler på miljømæssige påvirkninger/faktorer, der er blevet gisnet om at kunne påvirke symptomdebut hos HS-patienter kan nævnes motion og kost, men ingen enkeltfaktor er vist at have større gavnlig effekt end hos andre mennesker (det er selvfølgelig også sundt for mennesker med HS at spise sundt og dyrke motion J). Tilsvarende er der blevet ledt efter genetiske/arvelige faktorer, der påvirker symptomdebut, hvilket to af de nyeste artikler på HDBuzz handler om. De to artikler beskriver to forskellige typer af genetiske/arvelige modificerende faktorer. I artiklen: Skru det op variant i HS-genet påvirker symptomdebut beskriver den svenske forsker Kristina Becanovic en ændring i DNA et tæt på HTT-genet. Denne ændring har en direkte effekt på HTT-genet og er gavnlig, hvis den sidder foran det forlængede HTT-gen, men skadelig hvis den sidder foran det almindelige HTT-gen. Denne ændring er meget sjælden på verdensplan, men findes relativt ofte i Danmark, hvorfor Anne Nørremølle fra Panum Instituttet har deltaget i undersøgelsen med prøver og information fra Det Danske Huntington Register (DHR). DHR er et enestående register på verdensplan ingen andre lande har et register med familieoplysninger som det, der findes i Danmark, hvilket betyder, at vi har muligheden for at bidrage med enestående forskning om HS, der muligvis kan være til stor gavn for udviklingen af nye behandlinger. Derfor er Anne Nørremølle, Sven Asger Sørensen og jeg netop ved at planlægge et større studie, hvor vi i de danske HS-familier i DHR systematisk vil lede efter ændringer i DNA et tæt på HTT-genet, der enten er gavnlige eller skadelige for sygdomsudviklingen. I artiklen: Stort studie afslører nye genetisk modificerende faktorer for Huntingtons Sygdom har et internationalt konsortium af forskere undersøgt flere tusinde personer med HS fra hele verden for at finde genetiske modificerende faktorer langt fra HTT-genet. Forskerne fandt tre områder på tre forskellige kromosomer (15, 8 og 3), der tilsyneladende indeholdt faktorer, der påvirker symptomdebut ved HS. Da disse områder på kromosomerne er relativt store, og indeholder mange gener, arbejdes der i øjeblikket på at identificere præcis hvilke gener, der er de væsentlige, men der spekuleres allerede over hvilken effekt disse gener kunne tænkes at have. Tilsyneladende kan der fra flere af generne i de udvalgte områder laves proteiner, der sørger for, at HTT-genet ikke bliver yderligere forlænget. Så denne cellulære proces er foreslået at være central i sygdomsudviklingen. Ved fremgangsmåden i denne artikel vil man typisk finde genetiske faktorer, der er almindelige i befolkningen, men som hver især kun har mindre effekt på sygdomsudviklingen i modsætning til de ovenfor beskrevne familieundersøgelser, der fokuserer på sjældne varianter med individuel større effekt. De to fremgangsmåder supplerer hinanden godt, og vil altså forventes at give helt forskellige resultater. Det bliver spændende at følge dette arbejde de kommende år. huntingtons.dk nr. 3 - efterår

18 HDBuzz De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz, hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af forskere på hverdagssprog: Nyhederne findes også på dansk, og der er både Facebook og Twitterprofil. Herunder følger en liste over de artikler, der er blevet oversat siden sidst: Skru det op variant i HS-genet påvirker symptomdebut Stort studie afslører nye genetisk modificerende faktorer for Huntingtons Sygdom Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom Oversættere til HDBuzz søges Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden, der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke, Lisa Blanc Iversen, Anja Kobberø, Bettina Nørremark, Marianne Rom, Regina Reynolds og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe på mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på eller send en mail på Mette Gilling Nielsen, Nordisk koordinator, EHDN Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt? Besøg os på MPI Award Årets Mødested 2010 DKBS Nomineret Årets Kursuscenter 2010 &

19 Kære pårørende til pårørende Vi bringer et indlæg fra et medlem som en håndsrækning til jer, der har prøvet, hvor svært det kan være at være f.eks. kæreste til en pårørende. Det kan være svært at forstå, hvor kompleks situationen og følelserne er, så derfor har du nu en unik mulighed for at få en snak med andre i samme situation og være en del af en netværksgruppe. Så derfor: Synes du også, at det er svært? - at være syg er svært! - at være pårørende er svært! - at være pårørende til den pårørende er faktisk også svært! Befinder du dig i sidstnævnte kategori, dvs. som kæreste / ven / veninde til en pårørende, og kunne du være interesseret i at mødes i et netværk, hvor dine tanker, bekymringer og problemer er i fokus, så er det nu du kan melde dig på banen. - Meld ud om denne idé tiltaler dig! - Brug dine erfaringer og hjælp andre! - Få gode råd og opbakning fra ligesindede! - Tal med andre i samme båd! - Støt op og gør en forskel! For tilmelding til netværksgruppen og yderligere information venligst kontakt formand: - tlf Charlotte Hold Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3 - efterår

20 Små RNA molekyler med stor betydning for udvikling af HS For ca. et år siden begyndte Regina Reynolds, som læser molekylær biomedicin ved Københavns Universitet, sit specialeprojekt, og det blev starten på et nyt forskningsfelt, som vi tog op i vores gruppe på Panum Instituttet. Vi ved, at længe før nogle af hjernecellerne hos HS patienter dør begynder de at fungere dårligere, men trods mange undersøgelser er det endnu ikke lykkedes at finde ud af hvorfor. Derfor er der heller ikke fundet måder at standse cellernes degeneration på. Dette skyldes nok, at når normale hjerneceller arbejder foregår der rigtig mange processer i cellerne, som hver for sig er komplicerede og som desuden griber ind i hinanden, kort sagt er der utroligt mange brikker i puslespillet. Men vi ved nu også, at der er nogle overordnede faktorer, som styrer det hele, og det vil derfor være vigtigt at kende dem og få viden om, hvordan de virker og hvilke andre faktorer i cellerne de virker på. Meget nyt er det, at små RNA molekyler er sådanne overordnede faktorer (se faktabox om små RNA molekyler), og Regina har undersøgt om et af disse molekyler, som kaldes mikrorna 34, har nogen betydning for udvikling af HS. I hjernevæv fra vore HS musemodel har Regina målt mængden af mikrorna 34 og sammenlignet det med mængden i hjernevæv fra normale mus. Allerede når musene er 8 uger gamle og kun lige er begyndt at vise tegn på HS ses et fald i mikrorna 34, og dette fald fortsætter til musene er uger, hvor de er i det seneste stadium af sygdomsforløbet. Det er tidligere fundet, at mikrorna 34 nedregulerer et vigtigt molekyle, som kaldes SIRT1. Derfor har Regina også målt mængden af SIRT1 og fundet, at når mængden af mikrorna 34 falder, så stiger mængden af SIRT1. Spørgsmålet er så, hvilken betydning disse fund har for hjernecellernes ve og vel. Her er det interessant, at SIRT1 har noget at gøre med normal aldring, hvor mængden af SIRT1synes at falde, når man bliver gammel. Derfor har nogle forskere tænkt, at en øgning af SIRT1 kunne være en behandling, som også kunne gavne ved HS, og der er også forsøg i gang med dette. Medens andre mener, at det i stedet for vil gavne at nedsætte FAKTA: mikro-rna, mirna, klasse af små RNA-molekyler i eukaryote celler. De er involveret i at regulere geners aktivitet på RNA-niveau, normalt ved at hæmme translationen af mrna til protein. Der er påvist over 250 gener for mirna i mennesket, men computeranalyser af menneskets genom tyder på, at der findes over 1000, og det er muligt, at flertallet af menneskets gener reguleres af mirna. Kilde: Gyldendal, Den Store Danske. 20

21 mængden af SIRT1 hos HS patienter, hvilket vores undersøgelser også kunne tyde på. Der mangler altså helt klart en nærmere undersøgelse af disse modsat rettede teorier. Projektet har været finansieret via EHDN som et såkaldt seed-fondprojekt, der gives til afprøvning af nye ideer eller behandlingsstrategier, og vi har netop afgivet rapport om resultaterne. Reginas resultater rejser imidlertid mange nye spørgsmål, som hun nu er i gang med at undersøge. Er der en direkte virkning af mutant huntingtin på mikrorna 34? Er der andre vigtige faktorer end SIRT1 som reguleres af mikrorna 34? Det er nogle af de spørgsmål, som Regina håber at finde svar på, inden hun skal afslutte sit speciale. Lis Hasholt Lektor emeritus ved ICMM, Panum Instituttet Regina Reynolds Dansk Ventilation & Klima Teknik støtter Landsforeningen HS DVKT ApS Vordingborgvej Herfølge Tlf huntingtons.dk nr. 3 - efterår

22 Nyt fra socialrådgiver: Kørekort: Har du brug for at få tjekket dine køreegenskaber, vil jeg nævne at PTU har 3 tilbud som kan have interesse. 1. En køretime med en kørelærer, som bagefter giver en vurdering af dig som chauffør. Pris 530 kr køretime med en kørelærer og en fysioterapeut som begge giver dig en vurdering af dig som chauffør. Pris 975 kr. 3. En køretest som består af en pakkeløsning, som indeholder 1-2 køretimer og 3 konsulenttimer i alt kr. Som hovedregel vil vi her fra hukommelsesklinikken anbefale en køretime med en kørelærer, altså det billigste tilbud ud fra den begrundelse, at man som oftest er godt udredt fra hospitalets side omkring ens kognitive evner. Det der er behov for, er kun at få tjekket sine køreegenskaber. Arbejdsløs/sygemeldt. Har du mistet dit job og er blevet fritstillet fra samme, skal du være opmærksom på, at arbejdsgiver skal sygemelde dig. Det er en fordel for begge parter. Arbejdsgiveren vil få sygedagpengerefusion i fritstillingsperioden, og du vil være berettiget til sygedagpenge når lønnen stopper. Er du så uheldig, at du ikke er blevet sygemeldt i fritstillingsperioden, skal du huske at melde dig arbejdsløs fra den første dag, du er ledig. Kan du ikke klare presset med fx jobansøgninger i arbejdsløshedsperioden og tanken om et nyt fuldtidsjob, så tag kontakt til det hospital, du er tilknyttet og prøv at drøfte med behandlerteamet. Er dette tilfældet, skal du stadig først melde dig arbejdsløs og efterfølgende melde dig syg på Jobnet min side, så får arbejdsløshedskassen automatisk besked. Socialrådgiver Pernille Starnø, Hukommelsesklinikken. AKTIVITETSKALENDEREN TIDSPUNKT AKTIVITET STED INFORMATION 3. oktober 2015 Positivdag Vejle Se omtalen i blad 2, oktober 2015 Forældredag Vejle Se omtalen i blad 2, november 2015 Nordisk konference for fagfolk København Se omtalen i blad 2, november 2015 Julebanko Gentofte Se mere på 29. november 2015 Julebanko Herning Se mere på 22

23 Nyt fra Lokalgruppen Vestsjælland 21. april lykkedes det med et møde hos Inger i det mest fantastiske varme forårsvejr. Bl.a. drøftede vi afholdelse af vore møder, hvor et forslag fremkom om møder forår, sommer og efterår. Derudover snakkede vi selvfølgelig om den forestående generalforsamling, og vi bakker op om fornyelse af foreningens vedtægter. TAK til Inger for beværtning. Den 26. august besøgte vi den meget smukke senhave også kaldet Zengarden i Vedde nær Stenlille. Vi havde en pragtfuld eftermiddag i haven, hvor ejeren Jørgen levende fortalte om havens opbygning, efter at vi havde nydt lidt koldt til ganen. Haven er mageløs smuk, og her i august blomstrer over 2000 georginer, og i stenhaven risler vandløb og vandfald. Rundt omkring i haven er hyggelige siddepladser, så vi fandt en god plads til en sludder mens vi nød eftermiddagskaffen og kagen efter vores havevandring. Lokalgruppen var i dag fuldtallig plus Asger og Eli. Vi havde en dejlig eftermiddag. Næste møde er 26. oktober hos Kirsten og Jens Peter i Hørve. Den 26. oktober 1985 blev lokalgruppen Vestsjælland stiftet! Jytte Broholm grafisk design tryksager webløsninger displays svanemærket grafisk produktion Ndr. Ringgade Slagelse Telefon Fax huntingtons.dk nr. 3 - efterår

24 Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj til 31. juli 2015 Private gavebidrag (41 gavegivere) kr ,00 Bårebidrag (18 givere) kr ,00 Landsindsamling (33 givere) kr ,00 Energi Nord A/S kr. 161,56 Arv kr ,23 I alt kr ,79 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene. Karen Ørndrup, kasserer Landsindsamling 2015 Giro Landsindsamlingen har nu været i gang siden 24. juni og fortsætter indtil 24. september. Som det ses af ovenstående, er der pr. 31. juli indkommet: Kr ,- fra 33 givere. Resultatet af landsindsamlingen er et vigtigt led i foreningens økonomi. De midler, som foreningen selv skaffer til veje, har stor betydning for foreningens drift og aktiviteter, bl.a. fordi støtten som foreningen modtager fra Udlodningsmidlerne (tidl. Tips- og Lotto) delvis er afhængig af de midler, som foreningen selv skaffer til veje. Desværre har SKAT pr. 1. januar 2015 p.g.a. nye regler tilbagekaldt foreningens godkendelse efter ligningslovens 8A, hvorfor der ikke længere gives skattefradrag for de indbetalte gavebidrag. I bestyrelsen håber vi dog på, at vi alligevel når et godt resultat ved dette års landsindsamling. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. Endvidere kan indbetaling ske til Sparekassen Sjælland, konto: Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Karen Ørndrup, Kasserer Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Sygdom kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HS-patienter. Rådgivning koster kr 500,- (beløbet går til landsforeningens arbejde) + konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforening Huntingtons Sygdom tlf

25 huntingtons.dk nr. 3 - efterår

26 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26 26

27 HS-materialer DVD er Pris 50 kr. pr. stk. DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak 2. Norsk film: Det vanskelige måltidet 3. Lægens bord (2004) 4. Den tunge arv (2003) 5. Synspunkt (2000) 6. TV2-nyhederne (2000) 7. Damernes Magasin (1992) DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HS-patienter Denne DVD må kun bruges til undervisning af plejepersonale eller studerende. Bøger Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HS-familier. Pris 40,- kr. + porto. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5 12 år. Pris 30,- kr. + porto. At tale med børn om Huntingtons Chorea af Bonnie L. Henning. Tiltænkt dem, der møder børn, der har HS i familien. Pris 30,- kr. + porto. Pjecer Huntingtons Sygdom, Information til HS-ramte og deres familier af Diana Reffelsbauer, tilpasset danske forhold af LHS. Vejledning i omsorg og praktisk bistand Begge pjecer kan downloades frit fra eller bestilles til en pris af 25,- kr. stk. + porto. Vejledning til sagsbehandlere, Huntingtons Sygdom. Udgivet af Nationalt Videns center for Demens, februar Se værktøjer udgivelser vejledning til sagsbehandlere - Huntingtons Sygdom for omtale samt oplysninger om, hvordan man får fat i den. Andet Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan bestilles ved henvendelse til Landsforeningen Hun tingtons Sygdom, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf eller bestilles via huntingtons.dk nr. 3 - efterår

28 Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik Jørgen Nielsen og Lena Hjermind Tlf Rockefeller bygningen Juliane Maries Vej, 2100 København Ø og indgang 69 (inde i gården) på 1. sal. Neurologiske afdelinger Anette Torvin Møller Tlf Neurologisk afdeling F, Aarhus Universitetshospital Nørrebrogade 44, bygn 10, 3.-4.sal, 8000 Aarhus Lene Wermuth og Annette Lolk Tlf Demensklinikken Odense Universitetshospital og Sdr. Boulevard 29, bygn 112, 4. sal, 5000 Odense C Lokalgrupper Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Psykologer der samarbejder med LHS Neuropsykologisk Praksis Aarhus, Tlf.: Lona Bjerre Andersen Gammel Munkegade 6D, 1. sal., 8000 Aarhus C Tine Wøbbe Tlf (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg Jytte Mielcke, Den Røde Plads 10, 2., 7500 Holstebro Tlf HS bo-tilbud Bomiljø HS, Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted tlf HC Bofællesskabet i Herning, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning tlf HC Enheden, Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj tlf Rådgivning SPECIALRÅDIVNING FRA VISO Socialstyrelsen, VISO tlf Edisonsvej 18, 1.sal, 5000 Odense C. VISO yder gratis, landsdækkende specialistrådgivning til kommuner, borgere, institutioner og botilbud, når der er behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring UVILDIG RÅDGIVNING FRA DUKH (Den uvildige konsulentrådgivning på handicapområdet) DUKH tlf Jupitervej 1, 6000 Kolding DUKH rådgiver om handicapkompenserende ydelser i sager mellem en borger og typisk en kommune. De er en uvildig part i sagen og er organiseret som selvejende institution under Social- og Integrationsministeriet. Deadline for næste nummer af huntingtons.dk: 25. november 2015

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en

Læs mere

31. årgang Vinter Nr. 4

31. årgang Vinter Nr. 4 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang Vinter Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4 - vinter 2014-2015 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for unge... 4 Ægtefælle/samleverdag

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

Person centered care i forhold til ledelse

Person centered care i forhold til ledelse Person centered care i forhold til ledelse God demensomsorg - et spørgsmål om ledelse? Nordisk konference 23.10.2012 Disposition Præsentation af Tom Kidwoods krav til organisationer Præsentation af Pilehuset

Læs mere

Overblik giver øget trivsel. Nyhedsbrev juli 2012

Overblik giver øget trivsel. Nyhedsbrev juli 2012 Større trivsel, lavere sygefravær, mere tid til beboerne. Det er nogle af de ting, som Lean værktøjet PlusPlanneren har ført med sig. Den lyser op i hjørnet af kontoret med sin lysegrønne farve. Her giver

Læs mere

Margrethe Hjemmet er et plejehjem under. Foreningen til fremskaffelse af boliger til enlige. og ældre. Margrethe Hjemmet overgik til

Margrethe Hjemmet er et plejehjem under. Foreningen til fremskaffelse af boliger til enlige. og ældre. Margrethe Hjemmet overgik til 1 Margrethe Hjemmet Margrethe Hjemmet er et plejehjem under Foreningen til fremskaffelse af boliger til enlige og ældre. Margrethe Hjemmet overgik til foreningen den 1. januar 2004 fra Roskilde kommune

Læs mere

Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons Sygdom og andre hjernesygdomme

Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons Sygdom og andre hjernesygdomme Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons

Læs mere

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 CAFA Hovedvejen 3 4000 Roskilde Telefon 46 37 32 32 Web cafa.dk 11.marts 2013. Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 Institution/opholdssted Ungdomscentret Allégården Frederiksberg Allé 48, 1820 Frederiksberg

Læs mere

HOLDGYMNASTIK: Onsdage i kirke- mødesalen kl Tirsdage, torsdage og fredage tilbydes der individuel træning efter nærmere aftale.

HOLDGYMNASTIK: Onsdage i kirke- mødesalen kl Tirsdage, torsdage og fredage tilbydes der individuel træning efter nærmere aftale. Munke Mose Allé 4-6, 5000 Odense C tlf. 66 12 42 05 (administration) tlf. 30 20 06 53 (stuen) tlf. 30 20 06 65 (1.sal) - www.plejec-munkemose.dk CAFETERIET: Åbningstider kl. 9.00-15.00. MARGURITTEN: Åben

Læs mere

Velkommen til Medicinsk Sengeafsnit 2

Velkommen til Medicinsk Sengeafsnit 2 Velkommen til Medicinsk Sengeafsnit 2 Beliggende på plan 8 Til patienter og pårørende Regionshospitalet Randers Medicinsk Afdeling I denne pjece er der oplysninger, som kan have betydning for dig og dine

Læs mere

Lysglimt Himmelev gl Præstegård

Lysglimt Himmelev gl Præstegård Lysglimt Himmelev gl Præstegård 8. årgang nr 43 mar-apr 2011 Lysglimt-redaktionen Lizzi Klargaard, beboer på Afd B Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Lene Buchwald, Økonoma Rikke Søder, Aktivitetsleder

Læs mere

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Dannelsen

Læs mere

Hvad er så vigtigt ved målinger?

Hvad er så vigtigt ved målinger? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Spændende opdagelse i blodceller fra patienter med Huntingtons Sygdom Mængden af huntingtinprotein

Læs mere

Gode råd om hvordan man kommer af med stress

Gode råd om hvordan man kommer af med stress Gode råd om hvordan man kommer af med stress Først skal du erkende, at du har et problem, at du ikke har det godt og ikke kan gøre det, du gerne vil, og som du plejer at gøre. Din familie, venner og veninder

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Riis Friplejehjem. Lev livet hele livet

Riis Friplejehjem. Lev livet hele livet Riis Friplejehjem Lev livet hele livet 1 Indhold Et trygt hjem sammen med hinanden lev livet hele livet Aktiviteter en hverdag med aktiviteter og samvær Hjemligt duften af mad lejligheder med udsigt til

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Genhæmning: et overblik

Genhæmning: et overblik Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Genhæmning tager et målrettet skridt fremad Målrettet hæmning af det mutante Huntington's chorea-gen,

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

Et godt hverdagsliv for yngre borgere med demens i København

Et godt hverdagsliv for yngre borgere med demens i København Et godt hverdagsliv for yngre borgere med demens i København Linda Bruunsgaard Stick Leder af demenscenterdelen på Pleje- og demenscenter Klarahus, Københavns Kommune Camilla Westerback Projektleder på

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 4. Årgang nr. 29 november / december 2014 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

BAUNEPOSTEN. April & maj

BAUNEPOSTEN. April & maj BAUNEPOSTEN April & maj 2015 Redaktionen Henriette Tranberg..40 24 99 80 Mail: htr@ltk.dk Karin Andersen 40 24 99 70 Mail: kaan@ltk.dk Indlæg til Bauneposten, løsning på krydsord og lign. kan afleveres

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 Redaktionen: Berit Olsson Indlæg til Tofteposten skal være redaktionen i hænde senest d. 15. i måneden Adresse: Plejecenter Toftehaven

Læs mere

Aktiviteter med beboerne

Aktiviteter med beboerne Aktiviteter med beboerne Vinteren har stået på mange sjove, hyggelige og traditionsbåndende aktiviteter sammen med de skønne beboere i klynge 1. I december blev der hver dag hygget med kalendergaver, et

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet?

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Lyn dine gener op! En baglæns besked, gemt i 'backup-dna'et'

Læs mere

Livet skal leves hele livet

Livet skal leves hele livet Aktivitsafdelingen Oasen Livet skal leves hele livet Kontakt til Oasen Har du spørgsmål eller vil du i kontakt med Oasen er du altid meget velkommen til at ringe til os på tlf. 46 31 54 80 Aktivitetsmedarbejder

Læs mere

Proteinfoldning og chaperoner

Proteinfoldning og chaperoner Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Et lægemiddel, som påvirker protein-foldning, hjælper HD-mus...i et stykke tid Et lægemiddel,

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tir 5. Maj Loppemarked sælg selv

Læs mere

SIRT1, levetid og kontroverser

SIRT1, levetid og kontroverser Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nye experimenter viser SIRT1's roller i HS - eller gør det? Flere laboratoriers arbejde antyder

Læs mere

Plejecenter Violskrænten. Grønnegårdens Aktivitetstilbud

Plejecenter Violskrænten. Grønnegårdens Aktivitetstilbud Plejecenter Violskrænten & Grønnegårdens Aktivitetstilbud For beboere, efterlønsmodtagere & pensionister i Norddjurs Kommune Udgivet: 29-10-2016 Aktivitetsteam Vores opgave er at skabe et levende og aktivt

Læs mere

Hilsen fra redaktionen

Hilsen fra redaktionen NYHEDSBLADET - for Klingstrupvænget & Rødegårdsvej Hilsen fra redaktionen Kære beboer, Du sidder nu med årets første udgave af vores nyhedsblad; rigtig mange gange velkommen. I dette nyhedsblad skal vi

Læs mere

Glæder mig rigtig meget til at møde jer, lære jer at kende og hjælpe jer mod jeres mål. Vi ses ;-)

Glæder mig rigtig meget til at møde jer, lære jer at kende og hjælpe jer mod jeres mål. Vi ses ;-) Aarhus 1900 CÆCILIE Jeg er 24 år og kommer oprindeligt fra Aalborg, hvor jeg har læst idræt i et år på Aalborg Universitet. Jeg følte for at prøve noget nyt, og jeg valgte at tage overlov fra studiet for

Læs mere

Nyhedsbrev. uge 45 2014

Nyhedsbrev. uge 45 2014 Nyhedsbrev uge 45 2014 Så er det blevet efterår, bladene har fået en anden farve og falder af træerne. Klokken er sat 1 time tilbage, og det betyde, at vi for en kort tid får lysere morgener men tidligere

Læs mere

DAMSØGAARD POSTEN NR. 5 MAJ 2008. Alle hverdage. Hver mandag Gamle minder for mænd kl. 13.45. Hver tirsdag Gamle minder for damer kl. 13.

DAMSØGAARD POSTEN NR. 5 MAJ 2008. Alle hverdage. Hver mandag Gamle minder for mænd kl. 13.45. Hver tirsdag Gamle minder for damer kl. 13. DAMSØGAARD Alle hverdage Avislæsning kl. 11.45 i stuen Gymnastikken kl. 9.00-12.30 Fællesgymnastik i kælderen kl. 10.30 11.00 Terapien kl. 9.00-15.30 POSTEN NR. 5 MAJ 2008 (kig ind i terapien og få en

Læs mere

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia.

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia. Dag Dato Aktivitet Personale Tirs 4. nov Model for en dag vol. 2 To, Ki, Ja, Tr, Ti Tors 6. nov Butterflymøde Ki, Ja, Ca, Tirs Tors 11. nov 13. nov Svanesang Julegaveværksted Drengerøvsaften FIFA på PlayStation

Læs mere

nyhedsbrev nr. 45

nyhedsbrev nr. 45 E-mail nyhedsbrev nr. 45 Da vi på årsmødet måtte sige farvel til Mette og Christian har vi brug for et par stykker, som kunne tænke sig at være med i bestyrelsen. Sune er indtrådt som bestyrelsesmedlem,

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 11. Årgang nr. 60 jan. / feb. 2014 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Susan Salomonsen, Aktivitetsmedarbejder Avisen

Læs mere

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Prana Biotechnology viser resultater,

Læs mere

Scleroseforeningen, Lokalafdeling Nordvestsjælland Nyhedsbrev III, 2016

Scleroseforeningen, Lokalafdeling Nordvestsjælland Nyhedsbrev III, 2016 Meld dig ind i den lukkede Facebook-gruppe Scleroseforeningen Nordvestsjælland - og del DINE idéer til kommende arrangementer! Scleroseforeningen, Lokalafdeling Nordvestsjælland Nyhedsbrev III, 2016 ----------------------------------------------------------------------------------------

Læs mere

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan

Læs mere

Nyhedsbrev. uge 49 2014

Nyhedsbrev. uge 49 2014 Nyhedsbrev uge 49 2014 Så blev det december, der er ingen sne men vejret er blevet koldere, og den første nattefrost har vist sig. Jeg er sikker på, at en del af os håber der kommer lidt sne, mens andre

Læs mere

Plejecenter Violskræntens Aktivitetstilbud. For beboere, efterlønsmodtagere & pensionister i Norddjurs kommune

Plejecenter Violskræntens Aktivitetstilbud. For beboere, efterlønsmodtagere & pensionister i Norddjurs kommune Plejecenter Violskræntens Aktivitetstilbud For beboere, efterlønsmodtagere & pensionister i Norddjurs kommune Udgivet: 17-03-2016 Aktivitetsteam Vores opgave er at skabe et levende og aktivt miljø på Plejecenter

Læs mere

Lokalcenter Fuglebakken

Lokalcenter Fuglebakken Aktiviteter på Fuglebakken Ann Toustrup Eriksen, Leder af plejebolienheden Fuglebakken Der er mange aktiviteter på Fuglebakken, og de er meget forskelligartet, da der er mange forskellige ønsker. Såfremt

Læs mere

Til medarbejdere. Nyhedsbrev projekt Aktivt Seniorliv juni 2012 KOLDING KOMMUNE

Til medarbejdere. Nyhedsbrev projekt Aktivt Seniorliv juni 2012 KOLDING KOMMUNE Til medarbejdere Nyhedsbrev projekt Aktivt Seniorliv juni 2012 KOLDING KOMMUNE Aktivt seniorliv Der er sket meget siden startskuddet for projekt Aktivt seniorliv i starten af året 2011. Styrk din hverdag

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 5. Årgang nr. 31 marts / april 2015 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar, marts,

Læs mere

Aftencafé et tilbud til friske beboere

Aftencafé et tilbud til friske beboere Aftencafé et tilbud til friske beboere - Evaluering af aftencaféprojektet på Betaniahjemmet Aftencafé et tilbud til friske beboere Indledning Ideen til projekt Aftencafé- et tilbud til friske beboere udsprang

Læs mere

LHC-nyt 25 Å R. 26. årgang September 2009 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 3/09

LHC-nyt 25 Å R. 26. årgang September 2009 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 3/09 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 26. årgang September 2009 Nr. 3 25 Å R 1984 2009 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 3/09 1 Indhold Formanden har ordet....... 3 Når Kuren kommer.......... 4 Opstart

Læs mere

En dag er der ingenting tilbage

En dag er der ingenting tilbage For et halvt år siden fik Helle Johansen at vide, at hun lider af demenssygdommen Alzheimers. Den har ændret hende for altid, og hun kæmper stadig med at forene sig med tanken om, at sygdommen er uhelbredelig.

Læs mere

Nyhedsbrev fra klynge 2

Nyhedsbrev fra klynge 2 Nyhedsbrev fra klynge 2 Så blev det til det sidste nyhedsbrev i år 2014. Den har stået på masser af julehygge i december måned, hvilket nyhedsbrevet også bærer præg af. Der har været en fantastisk opbakning

Læs mere

Efterår 2014. Lad os mødes... Tilbud til mennesker med hukommelsesproblemer, deres familie og venner. DemensNetværk Rudersdal og Rudersdal Kommune

Efterår 2014. Lad os mødes... Tilbud til mennesker med hukommelsesproblemer, deres familie og venner. DemensNetværk Rudersdal og Rudersdal Kommune Efterår 2014 Lad os mødes... Tilbud til mennesker med hukommelsesproblemer, deres familie og venner DemensNetværk Rudersdal og Rudersdal Kommune Lad os mødes I denne folder kan du læse om aktiviteter og

Læs mere

Cool Camp er en unik, sjov og udfordrende camp for søskende - vil du med?

Cool Camp er en unik, sjov og udfordrende camp for søskende - vil du med? STØTTET AF TILMELD DIG TIL COOL CAMP 2016 - EN CAMP FOR SØSKENDE TIL KRÆFTRAMTE Cool Camp er en unik, sjov og udfordrende camp for søskende - vil du med? Cool Camp er en camp for 20 søskende til kræftramte

Læs mere

Bofællesskabet Stenlille

Bofællesskabet Stenlille Bofællesskabet Stenlille Nyhedsbrev sommer 2014 2013 Sommeren er for længst gået på hæld og efteråret er over os med gyldne farver, blæst og regn. Men vi har haft en dejlig sommer og som I kan se af dette

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

Information til patienter og pårørende Velkomstpjece

Information til patienter og pårørende Velkomstpjece Side 1 af 1 Velkommen til Neurologisk Sengeafdeling, N61. Denne pjece indeholder nogle praktiske oplysninger om Beskrivelse af Neurologisk sengeafdeling N61 N61 består af 3 selvstændige sengeafsnit, beliggende

Læs mere

Alt, hvad vi kan forestille os, er opbygget af de samme atomer. Jorden opstod sammen med en masse andre planeter af de samme atomer.

Alt, hvad vi kan forestille os, er opbygget af de samme atomer. Jorden opstod sammen med en masse andre planeter af de samme atomer. Dimission 2016 Kære 9. klasse Først vil jeg ønske jer et stort til lykke med eksamen. Det har for de fleste af jer været en tid med blandede følelser. Det er dejligt at have læseferie, men det er et pres

Læs mere

VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk. Nr. 4 Juni 2015. Formand: Næstformand:

VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk. Nr. 4 Juni 2015. Formand: Næstformand: VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk Nr. 4 Juni 2015 Formand: Ernst B. Larsen, Eskebækparken 62, 2.tv, 8660 Skanderborg Tlf. 86 51 00

Læs mere

Rosenbladet Udgivet af Rosengården Plejehjem, Dagcenter og Café

Rosenbladet Udgivet af Rosengården Plejehjem, Dagcenter og Café Årgang 7, nr. 8 August 2017 Rosenbladet Udgivet af Rosengården Plejehjem, Dagcenter og Café Nyt fra Centerlederen En herlig tur til Hvidbjerg Vi var bare ualmindelig heldige med vejret igen i år. Hele

Læs mere

Rådgivning. Aktivitetsplan forår 2016. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig

Rådgivning. Aktivitetsplan forår 2016. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig Rådgivning Region syd Aktivitetsplan forår 2016 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-9 Aktiviteter i Rådgivning Odense 10-11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12-13

Læs mere

Værdighedspolitik, Vejle Kommune

Værdighedspolitik, Vejle Kommune Værdighedspolitik, Vejle Kommune 1 Indledning Det er vigtigt for Vejle Kommune at fremme et værdigt ældreliv og sikre en værdig hjælp, støtte og omsorg til kommunens ældre, hvilket også kommer til udtryk

Læs mere

Gensidig respekt, omsorg, overbærenhed og forståelse er en forudsætning for alt frugtbart samarbejde og gælder uanset etnisk og religiøs baggrund.

Gensidig respekt, omsorg, overbærenhed og forståelse er en forudsætning for alt frugtbart samarbejde og gælder uanset etnisk og religiøs baggrund. Gensidig respekt, omsorg, overbærenhed og forståelse er en forudsætning for alt frugtbart samarbejde og gælder uanset etnisk og religiøs baggrund. Plejehjemmet Tårnbygård Løjtegårdsvej 100 2770 Kastrup

Læs mere

Referat fra forældremøde i Life Tour d. 29/4 2013 på Café Klare

Referat fra forældremøde i Life Tour d. 29/4 2013 på Café Klare Referat fra forældremøde i Life Tour d. 29/4 2013 på Café Klare 1. Velkomst 2. Valg af referent & ordstyrer Anja er referent og Elin er ordstyrer 3. Præsentation af nye forældre/ pårørende Præsentationsrunde

Læs mere

Guide. hvordan du kommer videre. Læs her. sider. Se dit liv i et nyt perspektiv Sådan får du det godt med dig selv

Guide. hvordan du kommer videre. Læs her. sider. Se dit liv i et nyt perspektiv Sådan får du det godt med dig selv Guide MARTS 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus Læs her 12 hvordan du kommer videre sider Se dit liv i et nyt perspektiv Sådan får du det godt med dig selv GUIDE INDHOLD I DETTE HÆFTE: Side

Læs mere

FRISTEDET. Dumpen 5A, st. 8800 Viborg. Tlf. 86100806

FRISTEDET. Dumpen 5A, st. 8800 Viborg. Tlf. 86100806 HER FRISTEDET Dumpen 5A, st. 8800 Viborg Tlf. 86100806 Åbningstider: Mandag - Fredag 10.00-20.00 Tirsdag 10.00-16.00 Lørdag - Søndag og helligdage 10.00-20.00 Tirsdag Sind Ungdom 16.00-21.00 Alle dage

Læs mere

Uanmeldt tilsyn på Bofællesskaber Vest, Københavns Kommune. den 13.april 2010 fra kl. 14.30 Vinhaven nr.30 og nr.48

Uanmeldt tilsyn på Bofællesskaber Vest, Københavns Kommune. den 13.april 2010 fra kl. 14.30 Vinhaven nr.30 og nr.48 TILSYNSRAPPORT Uanmeldt tilsyn på Bofællesskaber Vest, Københavns Kommune den 13.april 2010 fra kl. 14.30 Vinhaven nr.30 og nr.48 Indledning Vi har på vegne af Københavns Kommune aflagt tilsynsbesøg hos

Læs mere

MAD OG MÅLTIDS- POLITIK I PLEJEN

MAD OG MÅLTIDS- POLITIK I PLEJEN MAD OG MÅLTIDS- POLITIK I PLEJEN 1 22 KÆRE BORGER i Fredericia Kommune Politikkens mål er at bevare, fremme og støtte arbejdet med Længst Mulig I Eget Liv. Fokus skal derfor være på muligheder frem for

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

ARENDSE NYT Februar 2014

ARENDSE NYT Februar 2014 ARENDSE NYT Februar 2014 Indholdsfortegnelse Februar 2014 Forside Indholdsfortegnelse Forstanders indlæg Velkommen til nye beboer Fødselsdage i januar Nytårskur Invitation til pårørende aften Referat af

Læs mere

Fælles info. Nyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge 17+18 2013

Fælles info. Nyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge 17+18 2013 Fælles info Dagen efter Kristihimmelfartsdag. Denne dag har vi lukket! Og når vi er ved det. Det har vi også grundlovsdag. Den 5. juni. Det er til gengæld de eneste 2 dage på et helt langt år vi har lukket.

Læs mere

Nyhedsbrev Uge 6 2015

Nyhedsbrev Uge 6 2015 Nyhedsbrev Uge 6 2015 Et helt nyt år er godt i gang, og vi glæder os til at udfylde det med mange aktiviteter, oplevelser og stjernestunder for beboerne på Meta. Vi har nu lavet nyhedsbrev i et år, og

Læs mere

Praktikstedsbeskrivelse

Praktikstedsbeskrivelse Praktikstedsbeskrivelse Vi er en engageret, humørfyldt og faglig velfunderet personalegruppe på 5 pædagoger, som synes det er spændende at modtage studerende i praktik. Vores intention er at skabe trygge

Læs mere

Helenenyt. Nr. 10 (oktober - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650

Helenenyt. Nr. 10 (oktober - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 nr 10 - oktober 2013 Helenenyt Nr. 10 (oktober - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 Ansvarshavende: Maj Greifenstein tlf: 29347195 eller 39105651 email:

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

Konfirmand i Mølholm kirke

Konfirmand i Mølholm kirke Konfirmand i Mølholm kirke Udfordringer til unge på livets veje 2017-18 Indbydelse til konfirmandforberedelse Som 7. klasses elev vil jeg gerne indbyde dig til at deltage i konfirmandforberedelse og konfirmation

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen ønsker alle vores medlemmer, familier og venner et rigtigt godt efterår. Billedet viser udsigten ud over Vejlefjords skønne have Nyhedsbrev Oktober

Læs mere

Historien om HS og kræft

Historien om HS og kræft Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft? HS-patienter har mindre risiko for at

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

Flot ydre og indre skønhed

Flot ydre og indre skønhed Flot ydre og indre skønhed Det første man lægger mærke til når man kører op ad alléen til Sydvestjyllands efterskole er den flotte hovedgård der lægger op til skolen. En smuk bygning med rustik murstensbelægning

Læs mere

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen.

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Leder Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Den kommende tid er hverdagene på Egely præget af, at det er feriesæson. Det

Læs mere

Livskvalitet ER ALTID I CENTRUM FOR DEN ÆLDRE, DE PÅRØRENDE OG PERSONALET

Livskvalitet ER ALTID I CENTRUM FOR DEN ÆLDRE, DE PÅRØRENDE OG PERSONALET Livskvalitet ER ALTID I CENTRUM FOR DEN ÆLDRE, DE PÅRØRENDE OG PERSONALET Velkommen Filskov Friplejehjem er blevet til på initiativ af lokalbefolkningen i Filskov. Efter kommunens beslutning om at lukke

Læs mere

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvad koster kjolen? 399 kr. 299 kr. 199 kr. 1. Hvad er telefonnummeret til låseservice om aftenen?

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvad koster kjolen? 399 kr. 299 kr. 199 kr. 1. Hvad er telefonnummeret til låseservice om aftenen? Modul 3 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvad koster kjolen? 399 kr. 299 kr. 199 kr. X 1. Hvad er telefonnummeret til låseservice om aftenen? 23459764 23458764 23459723 2. Hvornår rejser Susanne og Peter

Læs mere

Nyhedsbrev Juli - August. Hust at tilmelde jer nyhedsbrevet på vores hjemmeside. Tjek vores hjemmeside ud på www.klub144.dk

Nyhedsbrev Juli - August. Hust at tilmelde jer nyhedsbrevet på vores hjemmeside. Tjek vores hjemmeside ud på www.klub144.dk Nyhedsbrev Juli - August Hust at tilmelde jer nyhedsbrevet på vores hjemmeside. Tjek vores hjemmeside ud på www.klub144.dk Side 2 Kære alle. Så kom sommeren endelig til landet efter lang tids venten. Klub

Læs mere

VELKOMMEN TIL OLLERUP PLEJECENTER

VELKOMMEN TIL OLLERUP PLEJECENTER VELKOMMEN TIL OLLERUP PLEJECENTER 1 Postadresse Plejecenter Vest Ollerup Plejecenter Svendborgvej 16 5762 Vester Skerninge Telefon Sektionsleder Berit Klit Larsen 20141138 Mobil Husets 20162693 Telefon

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

Nanna og hendes mor er lige kommet hjem. Nannas mor lægger sin jakke og nøgler på bordet. Nanna stirre lidt ned i gulvet.

Nanna og hendes mor er lige kommet hjem. Nannas mor lægger sin jakke og nøgler på bordet. Nanna stirre lidt ned i gulvet. Screenplay SC. 1. INT. KØKKEN. DAG Nanna og hendes mor er lige kommet hjem. Nannas mor lægger sin jakke og nøgler på bordet. Nanna stirre lidt ned i gulvet. jeg kan bare ikke gå igennem det igen. Nannas

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

Hospice Randers. Danmarks første kommunale hospice

Hospice Randers. Danmarks første kommunale hospice Hospice Randers Danmarks første kommunale hospice Historien bag Hospice Randers Politisk beslutning i 2007: at der skulle være et tilbud til alvorligt syge borgere at stedet skulle hedde Hospice Randers

Læs mere

Plejeboligundersøgelse i Aarhus kommune -2015

Plejeboligundersøgelse i Aarhus kommune -2015 undersøgelse i Aarhus kommune -2015 Den følgende rapport viser en oversigt over tilknyttede kommentarer fra pårørendeundersøgelsen 2015. 1. Kommentarer til tilfredshed med plejeboligen alt i alt? Stor

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 5. Årgang nr. 30 januar / februar 2015 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

Holmegården Plejecenter

Holmegården Plejecenter Kommunale tilsyn på plejecentre Vejle Kommune 2012 Holmegården Plejecenter Tilsynsrapport udarbejdet af Sundhedsfaglig Konsulent Lis Linow Velfærdsstaben 2 Indhold Tilsynsrapport for uanmeldt tilsyn...

Læs mere

Ph.d. Afhandling finansieret af RUC, Metropol og Børn & Familier

Ph.d. Afhandling finansieret af RUC, Metropol og Børn & Familier Slægtskabelser - relationer mellem børn i pleje, forældre, og plejeforældre Ph.d. Afhandling finansieret af RUC, Metropol og Børn & Familier idahammen@hotmail.com Program for formiddagen Lidt om undersøgelsen

Læs mere

September 2014. Et månedsblad for beboere, pårørende, personale, samt gæster på Plejecenter Lindehaven. Side 1

September 2014. Et månedsblad for beboere, pårørende, personale, samt gæster på Plejecenter Lindehaven. Side 1 September 2014 Et månedsblad for beboere, pårørende, personale, samt gæster på Plejecenter Lindehaven Side 1 Nyt fra chefsygeplejersken September er jo årets første efterårs måned og dermed et farvel til

Læs mere

Nyhedsbrev, november 2003

Nyhedsbrev, november 2003 Nyhedsbrev, november 2003 Så er det længe ventede andet nyhedsbrev i 2003 fra Den Sikre Vej på gaden. Brevet indeholder en beretning af, hvad der er sket i foreningen siden sidst og lidt nyheder fra Camino

Læs mere

Lis holder ferie i følgende perioder i juni og juli: Ferie i uge 27 og 28 Lis er på stævne i uge 29

Lis holder ferie i følgende perioder i juni og juli: Ferie i uge 27 og 28 Lis er på stævne i uge 29 Alle 4 søndage i juli måned, holder vi gudstjeneste samme med Roskide Baptistkirke i lighed med de foregående år. Roskilde Baptistkirke er beliggende på Vindingevej 32, 4000 Roskilde. Mandag den 3. juni

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015

Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015 Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015 Lena E. Hjermind Afsnit for Neurogenetik Hukommelsesklinikken, NVD Neurologisk klinik Rigshospitalet Forskning Forskning The Salem

Læs mere

Guide. skilsmisse. Plej parforholdet på ferien. og undgå. sider. Sådan bygger I parforholdet op igen

Guide. skilsmisse. Plej parforholdet på ferien. og undgå. sider. Sådan bygger I parforholdet op igen Sådan bygger I parforholdet op igen Foto: Scanpix/Iris Guide Juni 2014 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus Plej parforholdet på ferien 12 sider og undgå skilsmisse Plej parforholdet på ferien

Læs mere