Referat af DCCGs bestyrelsesmøde

Transkript

1 Referat af DCCGs bestyrelsesmøde Mødested: Schæffergården i Gentfte. Deltagere: Steffen Bülw, Anders Fischer, Per Gandrup, Søren Laurberg, Mgens Rørbæk Madsen, Hans B. Rahr, Benny Vittrup Jensen, Lne Nørgaard Petersen, Per Pfeiffer, Flemming Hansen, Anders Jacbsen, Mette Yilmaz, Eva Fallentin, Søren Rafaelsen, Claus Fenger, Anders Glenthøj, Henrik Harling, Inge Bernstein, Steen Besby, Jhannes Mejer. Afbud: Flemming Burcharth, Hans Jørgen Nielsen, Jan Struckmann. Dagsrden: 1) Valg af dirigent g referent 2) Gdkendelse af referat fra mødet ) Frmandens beretning (udsendt) (SB) 4) Knstituering (SB) i) Bestyrelsen: Steen Besby (DKS) g Jhannes Mejer (DSKO) er indtrådt sm ad hc medlemmer fr Regin Sjælland. Stråleterapiarbejdsgruppen: Eva Ehrnrth udtræder 1.6. Lne Nørgaard er p.t. ad hc medlem g freslås valgt 5) Referat fra udvalg: i) Videnskabeligt udvalg (SL) ii) Onklgisk arbejdsgruppe (MY) iii) Bibank arbejdsgruppe (SB/HJN) iv) KRC Databasens Styregruppe (HH) v) Stråleterapiarbejdsgruppen (MY) 6) Nye retningslinier fr strålebehandling af c. recti (udsendt) (MY) 7) Nedsættelse af redaktinsgruppe vedr. reviderede retningslinier 2008 (SB) 8) Dmcg.dk, RIKK & KOF: Status (HH) 9) Kursus fr Multidisciplinære Behandlingsteam i Regin Nrd- + Midtjylland (SL) 10) Implementering af den kirurgiske del af Kræftplan II (SB) 11) Resultatet af screening i København amt g Vejle amt (AF g AJ) 12) Hjemmeside (HR) 13) Firmaspnsrering (HR) 14) DCCG møde fr kirurger ved DKS Frårsmøde (PG) 15) Heldagsmøde september 2007 i Natinalt Kntaktfrum (PG/AG/LN/IB/EF) 16) Clrectal Day 2008 (SL) 17) Eurpean Multidisciplinary Clrectal Cancer Cngress Berlin i 2008 (SB) 18) Cancerregistret (HH) 19) Genefec (SB) 20) ClFl (SL) 21) Leverbipsi ved billeddiagnstisk mistanke m levermetastaser. Nedsættelse af en arbejdsgruppe (artikel udsendt) (MY) 22) Oprettelse af en KRC Patientfrening? (plæg udsendt) (MY) 23) Dat fr næste bestyrelsesmøde (SB) 24) Evt. 1 Valg af dirigent: Mette Yilmaz Valg af referent: Per Gandrup 2 Gdkendelse af referat fra mødet den Gdkendt uden kmmentarer. 3 Frmandens beretning: 1

2 Det frløbne år har været præget af utålmdig venten på den endelige afklaring g udmøntning af de af regeringen bevilgede midler til klinisk kræftfrskning, sm en følge af KOF udvalgets arbejde. Prcessen er desværre blevet betydeligt frsinket g undervejs kmpliceret af en række bureaukratiske g plitiske vanskeligheder, samt af en vis kllegial uenighed i ansøgernes rækker udenfr dmcg-miljøet. Efter en primær ansøgningsrunde i smmeren 2006 blev alle ansøgere senere nødsaget til at udarbejde nye ansøgninger, g frustratinerne har undervejs været udtalte. En endelig afklaring frventes i løbet af meget krt tid. I DCCG finder vi grund til str anerkendelse af det stre arbejde, sm Trben Palshf har udført i det samlede frum fr alle danske multidisciplinære cancergrupper (dmcg.dk) fr at frene de lægelige hldninger med de plitiske g administrative systemer. I DCCG har Henrik Harling har brugt megen tid på at udarbejde detaljerede ansøgninger fra DCCG. Denne frsinkelse har medvirket til, at adskillige langsigtede planer fr en udvidelse af det fremtidige arbejde i DCCG har måttet vente, idet igangsætning krævede øknmiske ressurcer. Vi har i mellemtiden brugt kræfterne på at udvikle g ptimere den fælles kultur mellem de fire invlverede specialer i DCCG, således at vi fremver kan fremstå sm en hmgen multidisciplinær cancergruppe. KRC databasen er på vej til at udsende Årsrapprt fr 2005, g takket være Analyseprtalen er det nu muligt at udarbejde fremtidige årsrapprter langt hurtigere g teknisk lettere end hidtil. Deadline fr afdelingernes indberetning af 2006-data vil blive 14. maj, g umiddelbart efter går analyse arbejdet i gang til Årsrapprt I Stråleterapiudvalget har man drøftet nye retningslinier fr præperativ kemraditerapi ved cancer recti. Der er nu pnået knsensus herm, g de nye retningslinier vil snarest blive udsendt sm et tillæg til Retningslinier fr diagnstik g behandling af klrektal cancer til alle implicerede afdelinger. Den væsentligste ændring mfatter midtrektale tumrer, hvr stadium T1-2 samt T3 med en afstand fra tumr (CRM) på > 5 mm fremver udelukkende behandles kirurgisk, medens T3 tumrer med en CRM < 5 mm bør tilbydes (lang) præperativ kemraditerapi. Det betyder således, at den hidtidige krte præperative strålebehandling med 5x5 Gy frlades, primært pga en større risik fr langsigtede bivirkninger end tidligere antaget. I løbet af 2007 indledes arbejdet med at revidere Retningslinier fr diagnstik g behandling af klrektal cancer med henblik på at udsende en ny versin i I juni 2007 afhldes i Regin Nrd- g Midtjylland det første efteruddannelses-kursus fr deltagere i de multidisciplinære behandlingsteam. Kurset er arrangeret af Søren Laurberg g mfatter en lang række internatinale lærerkræfter indenfr de fire specialer. På bestyrelsesmødet medi marts vil det blive diskuteret, hvad DCCG g lkale klrektal klleger kan gøre fr at gså andre dele af landet får øknmiske muligheder fr at arrangere en tilsvarende efteruddannelse. De t screeningsprjekter i Københavns amt g Vejle amt er nu afsluttet, men patientcmpliance har desværre været lavere end håbet. De endelige resultater g den plitiske stillingtagen til iværksættelse af et natinalt screeningsprgram afventes. Arbejdet i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedr. implementering af den kirurgiske kræftbehandling blev afsluttet i 2006 med Steffen Bülw sm repræsentant fr DKS g DCCG. I enighed med DKS bestyrelse har vi freslået et indbyggertal på sm basis fr hvedsygehuse med klrektale enheder. Vi afventer nu den plitiske implementering i samspil med hspitalsplanerne i de fem reginer. I efteråret 2007 planlægges afhldelse af det første heldagsmøde i DCCGs Natinale kntaktfrum, dvs. et samlet møde fr DCCGs repræsentanter på alle kirurgiske, nklgiske, billeddiagnstiske g patanatmiske afdelinger. Mødet vil mfatte en rganisatrisk g en videnskabelig del. Vi har i DCCGs Videnskabelige Udvalg kunnet glæde s ver et stærkt stigende antal videnskabelige prjekter m KRC, hvraf adskillige allerede er igangsat g en lang række er på planlægningssstadiet. Talrige prjekter tager udgangspunkt i KRC databasen, sm efterhånden mfatter ver patienter g dermed danner et unikt grundlag fr frskning på mrådet. Beretningen blev gdkendt. 2

3 De kirurgiske repræsentanter i DCCG er valgt af DKS, hvrtil der årligt aflægges beretning ved Generalfrsamlingen. Der var enighed m desuden at fremsende beretningen til de øvrige tre videnskabelige selskaber repræsenteret i DCCG samt til frvaltningscheferne i de fem reginer. 4 Knstituering: i) Bestyrelsen. Der var enighed m at udvide bestyrelsen med baggrund i den aktuelle reginsdannelse, idet Regin Sjælland sm eneste regin ikke var repræsenteret. Der var dg gså enighed m at valg til bestyrelsen i DCCG frtsat primært er funderet på et højt faglig aktivt input g mindre på gegrafisk/reginal repræsentatin. Man fandt det dg rimeligt, at alle reginer er repræsenteret i bestyrelsen, g Steen Besby (DKS) samt Jhannes Mejer (DSOK) er indtrådt sm ad hc medlemmer. I frbindelse med Claus Fengers snarlige pensinering vil man anmde DSPAC udpege en ny repræsentant til DCCG s bestyrelse. ii) Stråleterapiarbejdsgruppen. Gruppen blev nedsat sm ad hc arbejdsgruppe, der skulle gennemgå litteraturen g udarbejde anbefalinger til fremtidig kem-stråleterapi af patienter med rectum cancer se pkt. 5ii. Eva Ehrnrth udtræder g Lne Nørgaard Pedersen blev valgt sm efterfølger. Man enedes m at stråleterapiarbejdsgruppen i frbindelse med færdiggørelse af endeligt ntat i fråret 2007 ændrer status til at være et permanent udvalg med det kmmissrium at vervåge den nn-kirurgiske terapi inkl. stille frslag til ændringer. 5 Referat fra stående udvalg: i) Videnskabeligt udvalg v / Søren Laurberg: Fandt at udvalgets rlle primært var at initiere videnskabeligt arbejde samt være med til at udfærdige g generere prtkller. Man ønskede samarbejde g dialg med øvrige specialer, men ønsker ikke at være at kntrllerende rgan. Man fandt det vigtigt, at VU var det rgan, sm krdinerer prjekttilknytning til DCCG, således at vi sikrer synlighed af DCCG inden fr frskning g ved fremtidige ansøgningsrunder. Bestyrelsen ønskede at en kmmende hjemmeside indehlder en løbende pdateret liste ver prjekter tilknyttet DCCG inkl linier m prjektets frmål g angivelse af en kntaktpersn på prjektet. Knklusinen på en længere diskussin blev, at man ville bede VU pstille knkrete retningslinier fr arbejdet i gruppen. ii) Referat fra Onklgisk arbejdsgruppe v / Anders Jacbsen: Der blev rienteret m en igangværende undersøgelse ver stadium III clncancer behandlet med 5-FU g Oxaliplatin +/- Cetuximab. Kun rekrutteret 500 patienter af nødvendige Man så gerne, at Danmark gik med i undersøgelsen. Kræftstyregruppen anbefaler nu Avastin sm adjuverende ved clncancer. Det har dg vist sig, at stffet har en vis kmplikatinsfrekvens: AK-lignende effekt, hvrfr man bør undlade elektiv peratin i p til 6 uger efter afsluttet behandling, ligesm en øget perfratinsrisik af hulrganer er set. Med udgangspunkt i Avastin-prblematikken vil man pstille en prcedure fr udmelding af nye standardbehandlinger til relevante samarbejdspartnere, inkl. infrmatin m risici. DCCG kan anvendes sm infrmatinsfrum. BV g PP udarbejder udkast til generel infrmatinsprcedure til Frretningsudvalget. iii) Bibankarbejdsgruppen: Hans Jørgen Nielsen kunne ikke deltage i mødet, idet han var i USA, men havde meddelt, at bibankarbejdsgruppen std på stand by indtil endelig KOF-udmelding var sket g midlerne frdelt. 3

4 iv) KRC-databasens styregruppe v / Henrik Harling: Ambitinen var, at Årsrapprt 2005 allerede skulle have været færdig i februar 2007, g en str del af arbejdet er færdiggjrt fra HHs side. Det har imidlertid været vanskeligt at pnå den nødvendige statistiske assistance g prgrammørtid fra kmpetencecenter Øst pga str efterspørgsel på disse fagprfessiner. Der har været afhldt møde med de tre øvrige specialer: Onklgi, radilgi g patlgi m prgramændring af databasen. Der er pnået enighed m, hvilke parametre der skal indtastes g indikatrer der skal måles. HH har planlagt møde med prgrammør g vil træffe aftaler m udarbejdelse af en testversin af den reviderede database, sm skønnes færdig indenfr ½ år. Freløbige tal fra Årsrapprt 2005 tyder på en markant frbedring i verlevelsen efter cancer recti i periden , sammenlignet med periden , idet der er bserveret frbedringer af den abslutte verlevelse på 7% fr Dukes A g 13% fr Dukes C. Der var enighed m, at en ffentlig udmelding heraf må afvente pgørelse af den relative verlevelse. Cancerspecifik verlevelse kan desværre ikke beregnes pga manglende pdatering af Dødsårsagsregistret. Der var enighed m, at såfremt der ses en tilsvarende udtalt frbedring af den relative verlevelse, vil man gå aktivt ud med et pressemøde med henblik ffentliggørelse af den meget psitive udvikling vedr. cancer recti sm resultat af arbejdet i DCCG g det daglige kliniske multidisciplinære arbejde. Deadline fr indtastning af data vedr er fastsat til 14. maj. v) Stråleterapiarbejdsgruppen: Der henvises til punkt 4, ii). Kmmentarer til det fremsendte udkast jvf pkt 6 samt evt. yderligere litteratur, der ønskes inddraget i gennemgangen skal fremsendes inden fr 14 dage til MY. 6 Nye retningslinier fr strålebehandling af c. recti v / Mette Yilmaz: Retningslinierne samt baggrundsmaterialet blev gennemgået. Der var fra enkelte sider et ønske m at yderligere litteraturreferencer blev medinddraget, se punkt 5, v). De fremsendte anbefalinger gdkendtes, g SB vil viderefrmidle anbefalingerne til alle relevante afdelinger i de fire specialer inden frårsmødet i DKS Lne Nørgaard lvede at stille p til repræsentantskabsmødet fr de kirurgiske DCCGkntaktpersner g rientere m baggrunden fr de vedtagne retningslinier. 7 Nedsættelse af redaktinsgruppe vedr. reviderede retningslinier Man diskuterede krt tidspunktet fr udgivelse af nye reviderede retningslinier g enedes m efteråret Frretningsudvalget nedsætter en redaktinskmite, sm vil frdele pgaverne med henblik på at starte arbejdet efter smmerferien Dmcg.dk, RIKK & KOF. Status v / Henrik Harling: Henrik Harling refererede krt den nget langvarige g tumultariske prces, det havde været at indlevere ansøgninger m KOF-midler. I lang tid havde et af hvedprblemerne været prettelsen af bibanker, g hvem der skulle stå fr indsamling g drift af materiale. En enighed mellem de 5 universitære patlgiske institutter g klinisk kemiske afdelinger havde dg resulteret i, at knflikten synes løst. Prblemstillingen var frtsat sygehusejernes meget stre interesse i at have verrdnet indflydelse på frdeling af midlerne, uagtet at det man kaldte private interesserganisatiner sm DCCG g øvrige Dmcg-grupper er de fra, sm skal initiere g sikre den kliniske kræftfrskning. Der frelå ansøgninger fr 320 mi. kr. md bevilling på 83 mi. kr. Pengene skal verrdnet frdeles inden fr følgende mråder: Bibank, klinisk nklgiske frskningsenheder, almen praksis, kmpetencecentre g Dmcg. DCCG har søgt m knap 5 mi. kr. ver 2 år. Der var bred enighed m, at såfremt vi ikke får bevilget dette beløb, må vi nedsætte tidsperspektivet fr aktiviteterne tilsvarende. 4

5 Følgegruppen i Sundhedsstyrelsen har færdiggjrt indstillingen til Sundhedsministeriet, g det frventes, at pengene udmøntes efter påske Kursus fr Multidisciplinære Behandlingsteam i Regin Nrd- g Midtjylland: SL g PG redegjrde fr kmmende Pstgraduate develpment f multi-disciplinary teams in clrectal cancer, der afvikles juni Finansieringen er sket via finanslvsmidler til uddannelse af læger der varetager kræftbehandling. De t reginer har viderefrmidlet en del af de bevilgede penge til prjektet g man har samtidigt stillet det krav, at uddannelsen skal være bligatrisk fr de speciallægegrupper, sm er invlveret i behandlingen. Der er sammensat et prgram på højt fagligt niveau, g der fretages en efterfølgende videnskabelig evaluering af effekten af at afhlde sådanne pstgraduate kurser. Der deltager østdanske bservatører i kurset, g det er planen på sigt at initiere tilsvarende kurser i den øvrige del af landet efter den jyske mdel. 10 Implementering af den kirurgiske del af Kræftplan II v / Steffen Bülw: Arbejdet i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedr. implementering af den kirurgiske del af Kræftplan II er mundet ud i en anbefaling af et beflkningsunderlag fr en klrektal enhed på , svarende til ca. 18 enheder på landsplan. Tallet skal ses sm udtryk fr et kmprmis mellem det ideelle lægefaglige g det plitisk-administrativt realistiske. Man havde frventet en ret lang implementeringsperide, men set i lyset af allerede fretagne ændringer er man klar ver, at man med den plitiske accept gså nåede ud i en behandlingsmæssig funktinalitet, der tilstræbte at efterleve disse anbefalinger. 11 Resultatet af screening i Københavns amt g Vejle amt v / Anders Fischer: Undersøgelsen er sluttet i december Der freligger en str database, g analysearbejdet er i gang verrdnet varetaget af Trben Jørgensen, KCØ. Der skal ultim april 2007 ske en afrapprtering til Indenrigs- g Sundhedsministeriet. Det verrdnede prblem er den lave deltagerprcent mellem 45% g 50% (højest i Vejle) sammenhldt med den primære plitiske udmelding m at en deltagerprcent på 60 sm frudsætning fr fremtidig natinal screening. Et psitivt resulatet er dg til gengæld, at der er højsignifikant flere Dukes type A tumrer i screeningsgruppen sammenlignet med baggrundsbeflkningen. Der var enighed m, at DCCG må frhlde sig til disse resultater, når de udmeldes, g man vil verlade til frretningsudvalget at vurdere, hvrvidt man efterfølgende bør gå ud med en pressemeddelelse. 12 Hjemmeside v / Hans Rahr: Hans Rahr havde indhentet tilbud fra flere firmaer, disse blev gennemgået. Man vedtg at vælge en pakkeløsning der sikrer etablering af en hjemmeside samt webhtel g efterfølgende drift. Hans Rahr fik pbakning til at frhandle videre med nævnte firmaer, herunder pstilling af kravspecifikatin. Tilbagemelding til FU med henblik på gdkendelse. 13 Firmaspnsrering v / Hans Rahr: I frbindelse med drøftelse af hjemmeside havde man vurderet andre videnskabelige selskabers hjemmeside, herunder anvendelsen af banner. Dansk Medicinsk Selskabs retningslinier vedrørende spnsrering g tidligere udsendt udkast til etiske retningslinier fr spnsrering indgik i dialgen. Man enedes m, at spnsrering kan accepteres frudsat visse regelsæt, dg kun i frm af firmalg. Der var enighed m at relevante firmaer inden fr de 4 specialer skal tilbydes spnsrater med angivelse af hvilke beløb man ansøger, samt hvilke firmaer der er frespurgt. 14 Møde fr kirurgiske kntaktpersner ved DKS Frårsmøde v / Per Gandrup: I frbindelse med DKS s Frårsmøde har DCCG igennem en årrække afhldt et årligt møde med kntaktpersnerne, både fr at stimulere dataindsamling g meddele resultater samt nye indsatsmråder. PG gennemgik krt dagsrden fr mødet. 5

6 15 Heldagsmøde september 2007 i Natinalt Kntaktfrum: En arbejdsgruppe havde fået i pdrag at kmme med frslag til et heldagsmøde i Det Natinale Kntaktfrum, sm statutterne frskriver. Der frelå udkast til både mødested g dat, samt en verrdnet struktureret dagsrden fr mødet. Der var enighed i relevansen af et sådant møde, men enkelte fandt at tidspunktet kunne karamblere med andre tiltag henvendt til samme deltagerkreds. Man vedtg dg at fasthlde afhldelse af et heldagsmøde i DCCG s natinale kntaktfrum d Der vil blive søgt spnsrering til mødet jf. punkt 13. Evt. underskud dækkes af mulige midler til rganisatinens virke. Man vil dg afvente bekræftelse på evt. tildeling af KOF-midler før endelig aftale fretages. Man fandt det vigtigt ved mødet gså at diskutere evt. fremtidig landsdækkende screening. 16 Clrectal Day 2008 v / Søren Laurberg: Næste Clrectal Day er planlagt til Der frelå p.t. ikke nget detaljeret prgram rd Eurpean Multidisciplinary Clrectal Cancer Cngress v / Steffen Bülw: Mødet afhldes i Berlin februar 2008 med frmel (men ikke øknmisk) støtte fra DCCG g kan varmt anbefales. Infrmatin på: 18 Cancerregistret v / Henrik Harling: Der blev redegjrt fr de aktuelle prblemer med pdatering af Cancerregistret en løsning kan nu vistnk imødeses. 19 Genefec v / Steffen Bülw: Prduktet (DNA i fæces sm indikatr fr KRC) er blevet aggressivt markedsført - især i primærsektren, til trds fr at der ikke freligger en tilfredsstillende videnskabelig dkumentatin eller validering. Firmaet har ikke ønsket at besvare henvendelser fra DCCG med pfrdring til at fremsende videnskabeligt baggrundsmateriale, g Sygesikringen har afslået at give tilskud til testen. På DCCGs vegne har SB i januar 2007 henvendt sig til Lægemiddestyelsen med en frespørgsel m firmaets markedsføring. Der freligger endnu ikke svar. 20 Clfl v / Søren Laurberg: SL redegjrde fr prjektet, der nu betragtes sm et DCCG-prjekt. I nvember 2006 var der i Danmark indrulleret 346 g randmiseret 199 patienter. 21 Leverbipsi ved billeddiagnstisk mistanke m levermetastaser v / Mette Yilmaz: Man vedtg at nedsætte en arbejdsgruppe til drøftelse af indikatinen fr rutinemæssig anvendelse af leverbipsi ved billeddiagnstisk mistanke m levermetastase(r) fra KRC i lyset af patientinfrmatin g terapeutiske knsekvenser både mht leverkirurgi g nklgisk behandling. Arbejdsgruppen vil mfatte klrektalkirurger, nklger, patlger g billeddiagnstikere, g man vil henvende sig til Lever.dmcg med et frslag m samarbejde m emnet. Arbejdsgruppen skal gennemgå den freliggende litteratur (sm er samlet af Peer Wille-Jørgensen) g fremlægge frslag til ensartede landsdækkende retningslinier. Flemming Hansen er DCCGs tvhlder. 22 Oprettelse af en KRC-patientfrening v / Mette Yilmaz: Firmaet Rche har henvendt sig vedr. en mulig patientfrening. Man fandt dg, at et sådant initiativ sm generelt er velkmmen bør kmme fra knkrete patienter g ikke fra medicinalindustrien. MY vil svare. 23 Evt. Det er aftalt med DKS webmaster, at der bliver lagt et link til DCCG på frsiden af DKS hjemmeside, således at det bliver lettere at søge infrmatin m DCCG. Næste bestyrelsesmøde finder sted på Schæffergården 18.6, primært mhp at drøfte bevillingen af KOF-midler. Samme dag afhldes der gså møder i Videnskabeligt Udvalg g i Stråleterapiudvalget. 6

7 SR mtalte et kurus i Malmø m CT-klgrafi: infrmatin på PG/