Livet med hjerneskade

Transkript

1 Livet med hjerneskade et kursusforløb KKR SJÆLLAND

2 Titel: Livet med hjerneskade et kursusforløb Copyright 2012 Region Sjælland Udgivet af: Region Sjælland, udgave, 1. oplag Trykt udgave: ISBN Elektronisk udgave: ISBN Forfatter: Projektgruppen Redaktion: Inger Hindhede Kjær Layout: 4PLUS4 Foto: Billederne er fra Colourbox og af borgere og medarbejdere i Region Sjælland, som har stillet sig til rådighed for fotografering. Billederne er anvendt som illustration. Personerne, der illustrerer teksten, har derfor ikke nødvendigvis den kroniske sygdom, som teksten omtaler..

3 Indholdsfortegnelse Introduktion... 4 Modul 1: Følgerne af en hjerneskade Modul 2: Love og regler Modul 3: Psykiske reaktioner Modul 4: Kommunikation Modul 5: Samliv og seksualitet Modul 6: Pårørendeaften fokus på forandringer i relationerne Modul 7: Aktivt liv efter hjerneskade Modul 8: Opsamling og evaluering Litteratur Bilag 1 - Oversigt over sammenkobling af skadesomfang og kompleksitet Deltagere i projektgruppen... 23

4 Introduktion Dette dokument beskriver Region Sjællands patientuddannelse for personer med hjerneskade og deres pårørende. Patientuddannelsen er et gruppebaseret kursusforløb, der består af teoretisk undervisning i emner som sygdomsforståelse, psykiske reaktioner, problemstillinger i forhold til at leve med en hjerneskade, sociallovgivning mv. Patientuddannelsen tilbydes af et sygehus, en kommune eller i et fællesskab mellem de to. Patientuddannelsen kan i praksis variere lidt fra sted til sted, da udbyderne har mulighed for at tilrette patientuddannelsen til lokale forhold. Beskrivelsen af det gruppebaserede kursusforløb er målrettet underviserne på forløbet, men er skrevet i et sprog, således at den også kan læses af deltagerne (borgerne). Definition af patientuddannelse Kursusforløbet hører under kategorien patientuddannelse og er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse. Forløbet er dog afgrænset til kun at omhandle den gruppebaserede patientuddannelse. Tilbuddet»Livet med hjerneskade«omhandler således udelukkende den gruppebaserede patientuddannelse, der er målrettet patienter og pårørende. Sundhedsstyrelsen definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Der findes endnu ikke nogen klar evidens for effekten af patientuddannelsen, jf. Sundhedsstyrelsens rapport fra 2009:»Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering«. Dette tilbud er således ikke baseret på nogen evidensbaseret opskrift på en patientuddannelse. Med andre ord er det fortsat uklart, hvilken effekt patientuddannelsen vil få. Kursusforløbet følger dog Sundhedsstyrelsens anbefalinger i førnævnte rapport omkring udvikling af patientuddannelser, hvilket blandt andet indebærer en fastlæggelse af en sundhedspædagogik, der er baseret på nyeste læringsteorier, en udnyttelse af gruppedynamikken i behandlingsøjemed mv. Tilbuddet vil endvidere blive monitoreret og evalueret, således at der vil være mulighed for at følge effekten. Der ligger derfor en forventning om, at forløbet kan være med til at producere ny viden til området. 4

5 Afgrænsning og overlap mellem andre tilbud Patientuddannelse kan desuden opfattes som en del af en rehabiliteringsindsats, hvor rehabilitering defineres som:»en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation, og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.«1 Rehabiliteringsindsatsen ses således som den samlede indsats, der favner elementer som genoptræning, patientuddannelse, patientrettet forebyggelsesindsatser og den indsats, som foregår uden for sundhedsvæsenets rammer. I forhold til andre tilbud inden for rehabilteringsindsatsen skal patientuddannelsen ses som et supplement til andre tilbud, der tilbydes i kommunalt regi, og kan foregå sideløbende med disse. Ord og begreber brugt i denne beskrivelse Patientuddannelsen benævnes»livet med hjerneskade et kursusforløb«for at sikre, at både deltagerne og offentligheden generelt opnår en umiddelbar forståelse af, hvad tilbuddet indeholder. Af samme årsag bruges betegnelsen kursusforløb frem for patientuddannelse, fordi betegnelsen umiddelbart vækker genkendelse hos offentligheden. Tilbuddet omtales derfor i resten af dokumentet som»kursusforløb«. I denne beskrivelse benævnes borgeren/personen med hjerneskade som»deltager«og pårørende som»pårørende«, selv om de begge er deltagere på kursusforløbet. Denne distinktion er foretaget for at kunne referere specifikt til den ene målgruppe i forhold til den anden og for at kunne italesætte, at man i kursusforløbet skal inddrage og indtænke begge målgruppers interesser og behov i forhold til indhold og emnevalg i undervisningsforløbet. Følgevirkningerne af en hjerneskade Apopleksi (blodprop og hjerneblødning) og traumatisk hjerneskade (slag mod hovedet) er de hyppigste årsager til erhvervet hjerneskade. Ifølge Hjernekassen 2 vil 80 % af de, der får apopleksi, være i pensionsalderen, mens traumatisk hjerneskade ofte er årsag til hjerneskade hos børn, unge og midaldrende. Målgruppen kan inddeles efter skadesomfang: Svært fysisk og/eller kognitivt skadet, moderat fysisk og/eller kognitivt skadet samt let fysisk og/eller kognitivt skadet. Man får dog et mere nuanceret billede af den hjerneskadede borgers rehabiliteringsbehov, hvis man ud over skadesgraden også inddrager kompleksitet som et parameter. Kompleksitet henviser her til psykosociale faktorer, som har indflydelse på borgerens generelle funktionsniveau og på vedkommendes mulighed for at indgå i og profitere af et rehabiliteringsforløb (se bilag 1, s.22). En hjerneskade kan være større eller mindre og kan ramme vidt forskellige funktioner i hjernen. Oftest oplever personer med erhvervet hjerneskade dog betydelige tab af fysiske, kognitive og sociale kompetencer. Ofte medfører hjerneskaden, at hele livssituationen forandrer sig afgørende for personen selv og for de pårørende. Nogle funktionsændringer efter hjerneskader er synlige, såsom lammelser og talebesvær, mens andre er mindre synlige som f.eks. træthed, koncentrationsbesvær, eller evne til at erkende vanskeligheder. 1»Rehabilitering i Danmark Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet«. Marselisborgcentret

6 Oversigt over følgevirkninger af en hjerneskade: Fysiske funktioner Som følge af hjerneskade kan man få bevægeindskrænkninger. Der kan være tale om eksempelvis Lammelser Spasticitet Nedsat muskelstyrke Balanceproblemer Nedsat koordination af bevægelser Hurtig udtrætning. Kognitive funktioner Perception (ændringer i sanseindtryk) Koncentration og opmærksomhed Mental udholdenhed Indlæringsevne og hukommelse Forståelse og anvendelse af sprog Overblik, planlægning og problemløsning Logisk sans og abstraktion Opfattelse af rum og retning. Følelser og personlighedstræk En hjerneskade kan resultere i ændring af stabile handlemønstre og adfærdsformer, som forud kendetegnede personen. Nedenstående er eksempler på følgevirkninger, som kan ramme nogle personer med hjerneskade, mens andre ikke rammes. Fælles for disse følgevirkninger er, at det kan være vanskeligt at forstå, at ændringerne kan være en direkte følge af hjerneskaden. Problemer med at begå sig Følelsesmæssigt ustabil, opfarende og udviser uhæmmet adfærd Mangelfuldt engagement og initiativ Nedsat evne til selverkendelse og situationsfornemmelse, hvor den hjerneskadede person og omgivelserne kan have helt forskellige opfattelser af den ændrede situation efter skaden. Psykiske reaktioner Herudover kan en hjerneskadet person få forskelligartede psykiske reaktioner på de mange livsændringer. Disse former for følgevirkninger kan også være svære at forstå og acceptere af personen med hjerneskade og de pårørende. Manglende evne til fortsat at magte erhvervsarbejde og dyrke sine fritidsinteresser Roller og relationer i familielivet ændres Krisereaktioner F.eks. ses ofte stor nervøsitet og bekymring, nedsat lystfølelse og sorg. Depression Mange, der pådrager sig en hjerneskade, bliver deprimerede. De følelses- og adfærdsmæssige ændringer kan således være en kombination af skade på hjernen og reaktioner på livsændringerne. 6

7 Det skønnes afgørende, at man ud over at være opmærksom på følgevirkningerne efter en hjerneskade også er opmærksom på de bevarede personlige ressourcer hos den ramte samt på omgivelsernes muligheder for at håndtere livsændringerne. Rehabilitering efter en hjerneskade Rehabilitering efter en hjerneskade kan omfatte forløb med en række forskellige indsatser rettet mod sygdommen eller skaden - og mod personens livssituation. Målet er at mindske følgerne af hjerneskaden, og at personen opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Patientuddannelsen kan tilbydes som en del af rehabiliteringsforløbet. Sundhedsstyrelsen har fastlagt en faseinddeling, som beskriver behandlings- og rehabiliteringsforløb for borgere med hjerneskade: Beskrivelse af faser Fase 1 beskriver den akutte sygehusbehandling Fase 2 beskriver behandling, optræning og rehabilitering i hospitalsfasen Fase 3 beskriver behandling, optræning og rehabilitering efter hospitalsfasen I et tidsmæssigt perspektiv vil fase 3 følge efter fase 2, og fase 2 følge efter fase 1. Personer med hjerneskade er karakteriseret ved ofte at være ramt af en kombination af motoriske, kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige ændringer. Personens forudsætninger for at indgå i rehabiliteringsforløb kan derfor være svækket på en række områder. Dette stiller krav til en tværfaglig indsats og en høj grad af ekspertviden af behandlerne og andre involverede i rehabiliteringsforløbet. Kursusforløbet i Region Sjælland Som udgangspunkt har alle borgere, som tilhører målgruppen, og som er bosiddende i Region Sjælland, mulighed for at deltage i kursusforløbet. De skal dog befinde sig i fase 3 i rehabiliteringsforløbet. Beskrivelse af målgruppen for kursusforløbet Kurset er rettet til borgere over 18 år, som har pådraget sig en hjerneskade som en følge af blodprop eller blødning i hjernen (apopleksi), traumatisk hjerneskade efter ulykker, betændelsestilstande i hjernen (f.eks. meningitis), svulster i hjernen eller iltmangel som følge af f.eks. kvælning, drukning eller hjertestop. I fagsprog kaldes denne gruppe for senhjerneskadede eller borgere med erhvervet hjerneskade. Borgere med medfødt hjerneskade og hjerneskadede børn under 18 falder således uden for målgruppen. Endvidere er kurset rettet til voksne pårørende til borgere med hjerneskade (jf. ovenstående beskrivelse). Det vil sige pårørende, som er over 18 år. Efter særlig vurdering kan pårørende mellem år få lov at deltage afhængig af modenhed. Dog ikke i forbindelse med modul 5. Pårørende kan deltage, selv om personen med hjerneskade ikke deltager. Det kan f.eks. være i tilfælde, hvor personen med hjerneskade ikke opfylder nedenstående deltagelseskriterier eller ikke ønsker at deltage. Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau i forhold til at leve med en hjerneskade. Kursusforløbet er målrettet personer, der kan tale og forstå dansk på et niveau, som gør, at de kan profitere af tilbuddet. 7

8 Kriterier for deltagelse på kursusforløbet For at deltage på kursusforløbet skal borgere med hjerneskade og pårørende opfylde følgende kriterier: Være i stand til at deltage på trods af en fysisk funktionsnedsættelse. For eksempel skal man kunne sidde på en stol/i en kørestol min. 2 timer plus transporttid til og fra kursusstedet. Kunne profitere af kursusforløbet på trods af eventuelle kognitive funktionsnedsættelser. For eksempel kan borgere med middelsvær/svær hjerneskade have svært ved at profitere af forløbet. Ligeledes vil borgere med svære psykiske lidelser med psykotiske symptomer have svært ved at profitere af forløbet. Være i stand til at deltage i sociale sammenhænge på trods af en social funktionsnedsættelse. For eksempel skal man kunne følge gængse sociale normer og kunne interagere i sociale aktiviteter med andre. Være i stand til at overholde kursusforløbets spilleregler, som indebærer, at man overvejende drøfter generelle problemstillinger, respekterer en ligelig fordelt taletid i gruppen, respekterer andres grænser samt overholder tavshedspligten i forhold til de personfølsomme emner, der måtte blive drøftet under kursusforløbet. Må ikke være påvirket af alkohol, euforiserende stoffer mv. eller være påvirket af medicin i en sådan grad, at han/hun ikke kan drage nytte af kurset. Kursusforløbets hyppighed Optimalt bør kursusforløbet tilbydes løbende. Og optimalt bør borgere, der selv ønsker at deltage i forløbet, og som opfylder deltagelseskriterierne, få tilbuddet. I praksis kan ønsket om og behovet for at deltage opstå fra 1 måned til flere år efter, at borgeren er blevet ramt af en hjerneskade. Mulighed for at gentage kursusforløbet Det vil som udgangspunkt kun være muligt at deltage i forløbet én gang. Afbrydes deltagelse i forløbet af en forværring i tilstanden, vil det dog være muligt at påbegynde forløbet igen. Hvorvidt det vil være relevant at begynde forfra på forløbet eller kun deltage i manglende moduler vurderes i hvert enkelt tilfælde. Kursusforløbets afgrænsning Kursusforløbet lægger stor vægt på videnformidling, videndeling og erfaringsudveksling. Det er dog ikke noget terapeutisk forløb, hvorfor man ikke går ind i deltagernes meget personlige forhold og oplevelser, men udelukkende drøfter problemstillinger på et generelt niveau. Personer, der har behov for et terapeutisk forløb, bør derfor henvises til/vælge et andet tilbud. Kursusforløbet indeholder ingen moduler vedrørende fysisk genoptræning, da hver deltager i forbindelse med udskrivelsen har fået lagt en genoptræningsplan, som varetages af den enkeltes kommune. Det indebærer, at deltagere, der deltager i kursusforløbet efter en udskrivelse, allerede kan være gået i gang med genoptræningen, før kursusforløbet starter. For at undgå forskellige tilgange, overlappende behandlingstilbud osv. indeholder kursusforløbet derfor ikke moduler med fysisk genoptræning. Hvem kan henvise til kursusforløbet? Det vil være en sundhedsfaglig medarbejder på sygehuset, i kommunen eller egen læge, der vurderer, hvorvidt borgeren tilhører målgruppen. Deltagerantal Der kan deltage ca. 20 deltagere (borgere med hjerneskade og deres pårørende) på et modul. Dette deltagerantal gælder for alle moduler. Der skal være min. 14 deltagere (borgere med hjerneskade og deres pårørende) tilmeldt, for at et hold kan 8

9 oprettes. Årsagen til, at der er fastsat et minimum for oprettelse af holdet er, at det er vigtigt at sikre en vis gruppedynamik på holdet. Inddragelse af pårørende Pårørende kan som udgangspunkt deltage, medmindre deltageren med hjerneskade frabeder sig deres deltagelse. På modul 6 (Pårørendeaften) kan personer med hjerneskade ikke deltage, da den er forbeholdt de pårørende. Pårørende defineres som en person, som deltageren definerer som nærtstående, f.eks. partner, ægtefælle eller ven mv. Som udgangspunkt kan hver deltager kun medbringe én pårørende. En undtagelse fra denne regel er, hvis en deltager/et par ønsker at også deres børn kan deltage i forløbet. Dette er muligt, hvis børnene er over 18 år, jf. deltagelseskriterierne. Opbygning og varighed af kursusforløbet Kursusforløbet består af otte moduler af hver 2 timers varighed, inkl. 20 minutters pause. Efter hvert modul anbefales det at afsætte en halv time til netærksdannelse, som man kan deltage i efter behov. Alle modulerne tilbydes i tidsrummet fra kl , hvilket skal give deltagere og pårørende på arbejdsmarkedet mulighed for at deltage. Tilbuddet er fleksibelt således, at det er muligt at følge hele forløbet, ligesom det er muligt kun at følge enkelte moduler. Det optimale udbytte opnås dog kun ved at følge forløbet i sin helhed. I praksis tilmelder man sig dog alle otte moduler, og det vil være op til den enkelte deltager, hvor mange moduler han/hun ønsker at deltage i. Modulerne tilbydes over en periode på ca. 8 uger, hvilket indebærer, at der er ca. en uge mellem hvert modul. Det anbefales, at modulerne tilbydes i den rækkefølge, som det er vist i oversigten over forløbet, men det vil være op til den, som står for organiseringen af kursusforløbet, at planlægge spredningen af modulerne over den periode, som forløbet varer. Alle moduler er som nævnt af 2 timers varighed. Denne forholdsvis korte varighed er valgt, fordi det forventes, at deltagere med hjerneskade grundet de kognitive og fysiske følger af hjerneskaden ikke vil kunne magte at deltage i et forløb af længere tids varighed. Oversigt over kursusforløbet Modul 1: Modul 2: Modul 3: Modul 4: Modul 5: Modul 6: Modul 7: Modul 8: Følgerne af en hjerneskade Love og regler Psykiske reaktioner Kommunikation Samliv og seksualitet Pårørendeaften Aktivt liv efter hjerneskade Opsamling og evaluering Evaluering af kursusforløbet Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. Evalueringsmetoden vil være baseret på både kvantitative data og kvalitative besvarelser. Der måles på deltagernes tilfredshed med forløbet, ligesom effekten af forløbet måles over de 8 uger, forløbet varer. 9

10 Finder: muligheder for at skabe en aktiv og for dem meningsfuld hverdag. idéer og metoder til at håndtere følgevirkningerne af en hjerneskade, inkl. ændringer i roller og relationer, samvær og kommunikation samt i udførelse af dagligdagens gøremål. Kursusforløbets formål Formålet med kursusforløbet er, at deltagerne og eventuelle pårørende tilegner sig en forståelse for de kognitive konsekvenser, psykiske reaktioner, indflydelse på samliv og kommunikation mv., en hjerneskade kan have. Formålet er desuden, at deltagerne opnår forståelse for deres egen ændrede livssituation og dermed skabe mulighed for at håndtere de forskelligartede følger af en hjerneskade bedst muligt. Mål for kursusforløbet Målene for kursusforløbet er, at deltagere og pårørende: Får en forståelse: for sammenhænge mellem hjerneskade og livsstilsfaktorer, hvilket kan være med til at forebygge tilbagefald, senfølger eller yderligere reduktion i funktionsevne. af de fysiske, kognitive og personlighedsmæssige ændringer tillige med de psykiske reaktioner og samlivsproblemer, der kan opstå som en følge af en hjerneskade. af deres rettigheder og muligheder på baggrund af logivning mv. og får viden om, hvor de kan søge hjælp til en given problemstilling. konstruktive løsningsforslag i forhold til at håndtere følgevirkningerne af en hjerneskade via samvær med ligestillede samt via viden om og forståelse for følgerne af en hjerneskade. Får: mulighed for at indgå i dialog med hinanden og får mulighed for at danne netværk med henblik på at støtte hinanden. kendskab til Helbredsprofilen, og hvordan denne kan bruges i relation til en kronisk sygdom som hjerneskade. Pædagogik I Region Sjælland er principperne for en sundhedspædagogik baseret på deltagerinvolvering og medinddragelse af deltagerne i de gruppebaserede patientuddannelser. For en nærmere beskrivelse af sundhedspædagogikken anbefales at læse regionens»principper for en sundhedspædagogik for gruppebaserede patientuddannelser«. Undervisningsform Forløbet er gruppebaseret og opbygget i moduler. Krav til underviserne på kursusforløbet Det fremgår under de enkelte moduler, hvilken faggruppe der underviser på forløbet. Den fagspecifikke undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen, og som har specialistkompetencer inden for området hjerneskade. 10

11 Der skal være en tovholder, der deltager som gennemgående underviser på alle moduler, og som skal være med til at sikre sammenhæng mellem alle modulerne. Denne funktion kan varetages af en sygeplejerske, fysioterapeut eller anden faggruppe, som har en generel viden inden for alle de områder, som modulerne omhandler, og som har en viden om, hvordan man kan lære at håndtere et liv med hjerneskade. Målet er, at alle undervisere på kursusforløbet har gennemført regionens sundhedspædagogiske uddannelse, således at så mange undervisere som muligt kan undervise efter de sundhedspædagogiske principper (jf. s. 10). Som minimum bør tovholderen have gennemført uddannelsen. Hvis underviser kan dokumentere at have tilegnet sig disse kompetencer på anden måde og derfor kan undervise ud fra de valgte principper, kan det også accepteres. Borgere med erfaringer med at leve med hjerneskade som medundervisere Der opfordres til, at borgere med hjerneskade med erfaringer i at leve med en hjerneskade deltager i alle de moduler, hvor det vil være relevant at deltage. Det gælder særligt moduler, som omhandler problemstillinger ift. det at leve med en hjerneskade, dvs. alle moduler undtagen modul 2. 11

12 Modul 1: Følgerne af en hjerneskade Formål Formålet med modul 1 er, at deltagere og pårørende introduceres til kursusforløbet som helhed. Desuden er formålet, at deltagerne og pårørende opnår en basal indsigt i følgerne af en hjerneskade, hvilket kan give dem en større forståelse for de problemstillinger i deres hverdag, som kan forklares ud fra hjerneskaden. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Introduceres til kursusforløbet og hinanden. Opnår øget forståelse for følgerne af en hjerneskade. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. De emner, som typisk indgår, er: Velkomst Introduktion til kursusforløbet. Forventningsafstemning og spilleregler for forløbet. Præsentationsrunde. Følger af en hjerneskade. Fysiske følger, som f.eks nedsat bevægelsesfrihed/ mobilitetsevne. Kognitive følger, som f.eks. koncentrations- og hukommelsesbesvær mv. Ændringer i personlighed, f.eks situationsutilpasset adfærd. Sociale relationer: Ændringer i relationen/interaktionen med andre mennesker, problemstillinger ift. seksualitet, familierelationer mv. Ændringer i sociale forhold: Ændringer i arbejdsmæssig situation, økonomi mv. Varighed Modul 1 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser Tovholder og neuropædagog, neuropsykolog eller logopæd. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med hjerneskade. 12

13 Modul 2: Love og regler Formål Formålet med dette modul er at orientere deltagere og pårørende om sociallovgivning og anden lovgivning, der er relevant for borgere med hjerneskade og pårørende. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Får øget kendskab til rettigheder, regler og lovgivning i forbindelse med typiske problemstillinger, der kan opstå i forbindelse med en hjerneskade. Får viden om, hvor man kan søge hjælp til at løse forskellige sociale/økonomiske problemstillinger ift. hjerneskadeområdet. Får en øget forståelse af, hvordan det sociale system fungerer, og på hvilket lovgivningsmæssigt grundlag region og kommuner foretager vurderinger og beslutninger. Orienteres om mulighederne for støtte til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. De emner, som typisk indgår, er: Almen orientering om love og regler: Almen orientering omkring regionens og kommunens ansvarsområder ift. borgere med hjerneskade. Hvilke regler gælder? Hvad har man ret til jf. lovgivning, og hvornår vil der være tale om indviduel bedømmelse? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke kender reglerne på området? Hvilke ankemuligheder har man, hvis man mener, at der er blevet foretaget en forkert vurdering/afgørelse? Service- & Sundhedsloven i forhold til borgere med hjerneskade. 13

14 Varighed Modul 2 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00), samt ½ times mulighed for at netværke. Mulige specifikke emner: Kørekort Transport (f.eks. regionen, kommunen eller Falck) Hjælpemidler Boligændringer Hjemmehjælp & hjemmesygeplejerske Støtte-kontaktperson & ledsagerordning Genoptræning og vedligeholdelsestræning (herunder vederlagsfri fysioterapeutbehandling) Psykologhjælp. Underviser Tovholder og socialrådgiver (fra kommune) eller hjerneskadekoordinator. Sidstnævnte skal have indgående viden inden for det sociale område for de forskellige faser, borgeren med hjerneskade kan befinde sig i. Det indebærer, at underviser både skal have kendskab til lovgivning, ret og regler og muligheder i regionalt og kommunalt regi. Relevant informationsmateriale skal udleveres til deltagerne. NB. Hvert emne vil omhandle punkterne: Orientering om loven/reglen, Hvordan foregår afklaring og vurdering?, Hvem foretager vurderingen?, Hvordan er proceduren? Mulige emner vedrørende arbejdsmarkedet: Muligheder for støtte til tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Muligheder for ansættelse på særlige vilkår: fleksjob, skånejob m. løntilskud, arbejdsprøvning, beskyttet beskæftigelse mv. Lov om sygedagpenge, aktiv beskæftigelse, pensionsansøgning mv. Lov om specialundervisning til voksne. Hvor finder jeg hjælp? 14

15 Modul 3: Psykiske reaktioner Formål Formålet med dette modul er, at deltagere og pårørende får en forståelse for de psykiske reaktioner, som kan være en følge af en hjerneskade, og at de introduceres til metoder til at håndtere følgerne af en hjerneskade. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Orienteres om de psykiske reaktioner, der kan ses i forbindelse med en hjerneskade. Opnår øget forståelse for, hvorvidt en psykisk reaktion er normal eller om man bør søge hjælp. Opnår øget forståelse for krisereaktioner, krisereaktionens faser og forløb. Får idéer til at håndtere omgivelsernes reaktion på følgerne af en hjerneskade. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. De emner, som typisk indgår, er: Individuelle krisereaktioner. Herunder krisens faser, forløb og varighed, krisens udtryk ved eksempler på krisereaktioner, individualitet i kriseforløb (ift. personen med hjerneskade, partner, børn, familie, venner osv.). Krisereaktioner ift. omgivelser. Herunder krisereaktioner ift. tab af indflydelse/magt, job, muligheder i livet, påvirkninger af intimsfæren som f.eks. seksualitet, mobilitet, dødsangst, ændring af roller og relationer i familien mv. Sammenhængen mellem følelsesudbrud, ændringer i personlighed og følgevirkninger af en hjerneskade mv. og metoder til at håndtere disse mv. Skabelse af en ny identitet efter en hjerneskade. Metoder til at håndtere ændringer i adfærd. Hvor finder jeg hjælp? Varighed Modul 3 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser Tovholder og neuropsykolog. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med hjerneskade. 15

16 Modul 4: Kommunikation Formål Formålet med dette modul er at orientere deltagere og pårørende om de følgevirkninger, en hjerneskade kan medføre af kommunikationsproblemer i forhold til pårørende og omverdenen, og give dem idéer og metoder til, hvordan disse følgevirkninger kan reduceres. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Får idéer og metoder til, hvordan man kan undgå, at konflikter grundet kommunikationsproblemer eskalerer i parforholdet og med omverdenen. Får idéer og metoder til at håndtere etiske dilemmaer, som kan opstå grundet kommunkationsproblemerne. Får idéer og metoder til at håndtere omgivelsernes reaktion på kommunikationsproblemer som følge af en hjerneskade. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. Hvordan kan man håndtere omgivelsernes reaktion på kommunikationsproblemer konstruktiv? Hvordan kan man håndtere etiske dilemmaer, der opstår som følge af kommunikationsproblemer, f.eks. magt- og rolleændringer i parforholdet og i familien? Hvordan undgår man f.eks., at den pårørende kommunikerer på vegne af personen, der har en hjerneskade? Er der kommunikationsformer, man som udgangspunkt skal undgå i samværet med en person med hjerneskade? Hvor finder jeg hjælp? Varighed Modul 4 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser Tovholder og talepædagog eller neuropædagog. De emner, som typisk indgår, er: Hvilke følgevirkninger kan en hjerneskade have i forhold til kommunikation med omverdenen? F.eks. mimik, udtaleproblemer, afasi mv. Hvilke hjælpemidler findes der til at afhjælpe kommunikationsproblemer? Hvordan kan man undgå, at konflikter grundet kommunikationsproblemer eskalerer i parforholdet og med omverdenen? Hvordan kan man håndtere følelsesmæssige reaktioner pga. kommunikationsproblemer konstruktivt? 16

17 Modul 5: Samliv og seksualitet Formål Formålet med dette modul er at orientere deltagere og pårørende om de problemstillinger inden for samliv og seksualitet, som følgevirkningerne af en hjerneskade kan indebære. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Orienteres om, hvordan og hvorfor en hjerneskade kan påvirke samliv og seksualitet. Får idéer og metoder til at løse de problemer, der måtte dukke op i forhold til samliv og seksualitet. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. De emner, som typisk indgår, er: Hvordan kan følgerne af en hjerneskade påvirke et samliv? Hvordan kan man forklare følgerne ud fra hjerneskaden? Hvordan kan følgerne af en hjerneskade påvirke seksualiteten og det seksuelle samliv? Hvilke hjælpemidler kan man bruge til at afhjælpe følgerne, f.eks. film, sexlegetøj mv. Hvordan sikrer man at respektere begges behov og grænser i parforholdet og i det seksuelle samliv? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde en løsning på en samlivsproblematik? Kan man få hjælp til at fastholde det seksuelle samliv, hvis f.eks. fysisk immobiltet gør det svært at gennemføre et samleje? Hvor finder jeg hjælp? Varighed Modul 5 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser Tovholder og sexolog. Eventuelt deltager også en person og/eller pårørende med erfaring med at leve med hjerneskade. 17

18 Modul 6: Pårørendeaften fokus på forandringer i relationerne Formål Formål med dette modul er, at pårørende får mulighed for at mødes og drøfte emner og problemstillinger, uden at deltagere med hjerneskade er til stede. Der vil være fokus på, hvordan nære og fjernere relationer kan forandres som følge af, at en partner/et familiemedlem/en ven rammes af en hjerneskade. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at pårørende: Opnår viden om følgerne af en hjerneskade i forhold til ændringer i relationen mellem personen med hjerneskade og partner, familie og anden omgangskreds. Får idéer og metoder til at afbøde eventuelle uhensigtsmæssige følger af en hjerneskade i forhold til relationen mellem personen med hjerneskade og partner, familie og anden omgangskreds. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og de pårørendes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. De emner, som typisk indgår, er: Hvordan kan følgerne af en hjerneskade komme til udtryk i relation til andre mennesker? Hvordan kan følgerne af en hjerneskade påvirke relationer og roller i et parforhold/i familien? Hvordan kan parterne i parforholdet og i familen finde nyt ståsted/identitet/nye roller? Hvordan kan man finde alternative veje til løsning af de ændrede livsvilkår? Hvordan kan man fastholde familie- og vennerelationer? Skal de fastholdes? Hvordan sikrer man, at man ikke overskrider hinandens grænser i et parforhold, når ens partner har fået en hjerneskade? Hvordan sikrer man, at man fastholder respekt og ligeværdighed i parforholdet trods følgerne af en hjerneskade? Hvordan undgå man at gøre partneren med hjerneskaden meget afhængig af den raske partners hjælp/tilstedeværelse? Hvordan husker man at leve livet på trods af følgerne af en kronisk sygdom? Hvordan undgår man, at man som pårørende påtager sig ansvaret for partnerens nedsatte funktionsniveau? Hvordan kan man lade være med at handle, men give partneren plads til at handle inden for de områder, hvor det er muligt? Hvordan kan man støtte sin partner i at opnå bedst muligt funktionsniveau? Hvor finder jeg hjælp? Varighed Modul 6 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser Tovholder og neuropsykolog. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med hjerneskade. 18

19 Modul 7: Aktivt liv efter hjerneskade Formål Formålet med dette modul er, at deltagere og pårørende opfordres til at føre et aktivt liv på trods af en hjerneskade. Desuden er formålet, at de opnår en forståelse af sammenhængen mellem livsstil og dens indflydelse på følgevirkningerne af en hjerneskade og den enkeltes helbredstilstand generelt. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Opnår en forståelse af sammenhængen mellem livskvalitet og et aktivt liv. Finder veje til at forebygge yderligere kritisk sygdom. Finder veje og får idéer til et aktivt liv på trods af en hjerneskade. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. De emner, som typisk indgår, er: Hvilke motionsformer er realistiske at dyrke ift. følgerne af hjerneskade? Hvordan vurderer jeg grænserne for min fysiske/kognitive formåen? Hvordan finder jeg et aktivitetsniveau, som er realistisk for mig? Idéer til motionsformer, mulighed for handicapidræt, velegnede sportsgrene, træningsmetoder mv. Ideér til fritidsinteresser, hobbies, deltage i sociale netværk. Hvordan finder jeg motivationen til at komme i gang med et aktivt liv? Hvilke barrierer kan der være i forhold til at komme i gang med et aktivt liv? Hvordan fastholder jeg motivationen på sigt? Hvordan får jeg opøvet en hverdagsrutine, hvor motion indgår som en naturlig del? Daglige gøremål og aktiviteter som en del af den daglige motion. Hvad kan patientforeningerne tilbyde? Hvad kan kommunen tilbyde? Introduktion til Helbredsprofilen og hvordan den kan bruges, når man har en hjerneskade (f.eks. måling af BT (blodtryk)). Hvor finder jeg hjælp? Varighed Modul 7 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser Tovholder og fysioterapeut eller ergoterapeut. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med hjerneskade og/eller repræsentanter fra handicapidrætsforening, patientforening mv. 19

20 Modul 8: Opsamling og evaluering Formål Formålet med dette modul er at give deltagere og pårørende mulighed for at drøfte emner og problemstillinger yderligere efter behov. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Får mulighed for at komme ind på emner og problemstillinger, som kursusforløbet ikke har indeholdt. Får mulighed for at drøfte emner og problemstilllinger, som man allerede har været inde på under kursusforløbet, men som man ønsker at drøfte yderligere. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med hjerneskade, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med hjerneskade. De emner, som typisk indgår, er: Opsamling på forløbet Emner efter deltagere og pårørendes behov Hvor finder jeg hjælp? Evaluering af forløbet Afslutning på forløbet. Varighed Modul 8 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser Tovholder og neuropsykolog. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med hjerneskade. 20

21 Litteratur Ehlers, Lise og Carsten Randløv (1998):»Personligheden efter en hjerneskade«, Hjerneskadeforeningen. Hjernekassen: Sundhedsstyrelsen (2011):»Hjerneskaderehabilitering« Region Hovedstaden (2009):»Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende erhvervet hjerneskade«: 0B9C-46A8-ADDE-8A7425C3D8BC/0/Afrapporteringfraarbejdsgruppevedrerhvervethjerneskademaj09.pdf Region Sjælland (Den regionale udviklingsgruppe på træningsområdet (Træningsgruppen) (2010):»Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende voksenhjerneskade«. sundhed/borgere/sundhedsaftalen/ V%C3%A6rkt%C3%B8jskasse/Documents/Afrapportering%20fra%20arbejdsgruppe%20om%20voksenhjerneskade% pdf 21

22 Bilag 1 Bilag 1 - Oversigt over sammenkobling af skadesomfang og kompleksitet Let skadet Moderat skadet Svært skadet Lav kompleksitet Lettere fysisk og/eller kognitivt skadet. Vil sandsynligvis ikke have brug for indsats i hverken regional eller kommunalt regi efterfølgende. Vil formentlig kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet i samme omfang som tidligere. Moderat fysisk og/eller kognitivt skadet. Sandsynligvis behov for indsats i kommunalt regi. Tilbagevenden til arbejdsmarkedet i helt eller delvist omfang muligt, dog oftest med forudgående revalideringsindsats. Svært fysisk og/eller kognitivt skadet. Behov for omfattende indsats i både regionalt og kommunalt regi. Selv med en forudgående revalideringsindsats kan muligheden for tilbagevenden til arbejdsmarkedet i selv delvist omfang være betydeligt reduceret. Moderat kompleksitet Lettere fysisk og/eller kognitivt skadet med moderate psykiske eller sociale problemer. Moderat fysisk og/eller kognitivt skadet med moderate psykiske eller sociale problemer. Svært fysisk og/eller kognitivt skadet med moderate psykiske eller sociale problemer. Vil normalt kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet i samme omfang som tidligere, måske med forudgående kommunal indsats. Sandsynligvis behov for indsats i kommunalt regi. Tilbagevenden til arbejdsmarkedet i helt eller delvist omfang muligt, dog oftest med forudgående revalideringsindsats. Behov for omfattende indsats i både regionalt og kommunalt regi. Selv med en forudgående revalideringsindsats kan muligheden for tilbagevenden til arbejdsmarkedet i selv delvist omfang være betydeligt reduceret eller umulig. Stor kompleksitet Lettere fysisk og/eller kognitivt skadet med alvorlige misbrugs-, psykiatriske og/eller sociale problemer. Manglende sygdomsindsigt. Tilbagevenden til arbejdsmarkedet i helt eller delvist omfang muligt, dog oftest med forudgående kommunal indsats. Moderat fysisk og/eller kognitivt skadet med alvorlige misbrugs-, psykiatriske og/eller sociale problemer. Sandsynligvis behov for omfattende indsats i kommunalt regi. Selv med en forudgående revalideringsindsats kan muligheden for tilbagevenden til arbejdsmarkedet i helt eller delvist omfang være betydeligt reduceret. Svært fysisk og/eller kognitivt skadet med alvorlige misbrugs-, psykiatriske og /eller sociale problemer eksempelvis udadreagerende adfærd. Behov for omfattende indsats i både regionalt og kommunalt regi. Tilbagevenden til arbejdsmarkedet anses ikke for muligt. Kilde: Region Hovedstaden (2009):»Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende erhvervet hjerneskade«22

23 Deltagere i projektgruppen Helmer B. Pedersen Ledende overlæge Næstved Sygehus Helle Auerbach Ledende oversygeplejerske Næstved Sygehus Jeanette Liljegren Neuropsykolog Næstved Sygehus Mette Hjort Ergoterapeut Roskilde Sygehus Susanne Klintrup Fysioterapeut Holbæk Sygehus Anette Holm Andreasen Socialrådgiver Roskilde Sygehus Louise Hansen Afdelingsleder for Kildebo Faxe Kommune Merete Mørch Nielsen Teamleder i Forebyggelse- og Genoptræningscenteret Kalundborg Kommune Ann-Marie Jakobsen Visitator Lejre Kommune Karin Andersen Konsulent Specialpædagogisk Center, Næstved (VISP) Inger Hindhede Kjær Konsulent Regionshuset, Kvalitet & Udvikling NB. Ikke alle deltagere har deltaget i projektgruppen i hele udviklingsperioden. 23

24 24

25

26 Region Sjælland Kvalitet og Udvikling Alleen Sorø