Bilag 2: Interview med Steno Diabetes Center den 15.marts 2011

Transkript

1 Bilag 2: Interview med Steno Diabetes Center den 15.marts 2011 Interviewere (I): Tina Blegind, Signe Stelling Risom, Rosa Ryberg og Lene Andersen Informant: Mette Due-Christensen De første 23 min handler om os og vores tanker med det overordnede projekt. Vi har lavet en interviewguide som dækker over lidt forskellige formål. Tina: Vi skal lige prøve og høre lidt om dig, nu er det kun Signe der kender dig, hun har selvfølgelig fortalt lidt om dig men hun har ikke helt fortalt om ding baggrund og det her med dit arbejde på Steno. Det kunne vi godt tænke os at høre lidt mere om, vi har været lidt inde og kigge på hvad Steno er, men det kunne være dejligt men en forklaring af hvad det er der foregår? Mette Due-Christensen: Ja jamen jeg kan jo starte med Steno, Steno er et diabetes hospital, vi har udelukkende diabetes patienter vi kan ikke finde ud af noget andet. Det der i gamle dage var Amter der havde vi stort set alle København amts type i patienter og så de type ll diabetes patienter som var dårligt regulerede og derfor ikke kunne gå hos egen læge. Nu med Regionen ser det lidt anderledes ud, men vi har ca personer med type l diabetes og med type ll diabetes. Så vi er et speciale hospital, personer med type l diabetes bliver også behandlet på de lokale sygehuse rundt omkring men det er typisk i meget mindre målestok, der har de måske i alt og de fleste af dem har så type ll diabetes. Tina: Men er det noget man har i alle Regioner, sådan et Steno Hospital? Mette Due-Christensen: Nej det er det ikke, Steno er speciel på den måde at det faktisk er et privathospital som er ejet af Novo Nordisk. Bygningerne er ejer af Novo Nordisk og vi er i princippet ansat af Steno, som er et datterselskab af Novo, men vores overenskomst er med Regionerne. Så vores vilkår er på samme måde som sygeplejersker som er ansat andre steder. Vi har den forret vi har, er at vi har større mulighed for at komme på kongresser osv., men lønmæssigt ligger vi fuldstændig på niveau med alle andre. Indtil for ikke særlig lang tid siden der kunne man faktisk ikke vælge at komme på Steno, indenfor frit sygehusvalg, men det kan man nu så der er sket et eller andet i overenskomsten med Regionen som gør at man godt kan vælge det. Lene: Men hvordan var det så før? 1

2 Mette Due-Christensen: Så skulle man henvises fra egen læge, og det skal man stadigvæk, man kan ikke bare ringe og sige nu kommer jeg. Man skal henvises fra en læge. Tina: Og er det så som normalt, er det hvis lægen ikke selv kan regulere.? Mette Due-Christensen: Type l diabetes bliver typisk behandlet på en specialafdeling uanset alder og om man er vel reguleret eller dårligt reguleret. Type ll diabetes bliver de fleste behandlet hos egen læge og hvis der så er et eller andet som er problematisk, som egen læge ikke kan klare så bliver vedkommende sendt til en specialafdeling, som kunne være ude hos os. Rosa: Så I indgår på niveau med de andre afdelinger på sygehusene? Mette Due-Christensen: Ja det kan du sige. Rosa: Så i har ikke nogen der kommer fast? Mette Due-Christensen: Jo jo altså der her patienter de er fast tilknyttet os, men for at komme til at gå fast hos os så skal de henvises via deres egen læge. Tina: Men det vil jo sige, at når man bliver henvist til jer så går man os jer fra nu af og resten af sit liv fast, som fast kunde? Mette Due-Christensen: Ja hvis man har type l diabetes er man fast kunde. Hvis man har type ll diabetes kan det være forskelligt, det kan være at egen læge henviser en til et slags brush up kursus, fordi vi har nogle kurser der retter sig til personer med type ll diabetes. Og så har vi et forløb på et halvt år, i vores type ll klinik og hvis tallene så er rettede op og man måske er blevet sat ind i noget nyt medicin eller startet insulin eller hvad ved jeg. Men at man i øvrigt er ukompliceret, så går man tilbage til egen læge. Men hvis der er begyndt at være nogle komplikationer, som kan være på øjnene, nyrerne, hjertet eller hvad det nu kan være så er der nogen der bliver hos os fordi vi har også nogle screening faciliteter. Egen læge har jo ikke mulighed for at kigge folk i øjnene, de kan ikke lave nyre-funktionsundersøgelser osv. Så der bliver de så i vores fold. Tina: Kan den almene praktiserende læge egentlig bare henvise til en screening undersøgelse eller hvad det nu skal være? 2

3 Mette Due-Christensen: Nej ikke en enkelt screening, de kan henvise til en forløb på type ll klinikken som typisk vil være et halvt år. Rosa: Er det en slags patientuddannelse? Mette Due-Christensen: Jeg vil nok sige at ja du kan sige at det er patient udannelse, men vi kalder det ikke sådan en patient skole selvom det er der nogen der gør, så kan man komme ind og være med på patient skolen. Vores type ll klinik der kan man enten have et forløb individuelt eller i gruppe og det samme pensum ligger der selvfølgelig hvor du skal lære noget om hvad sygdommen er, hvordan skal du behandle den, hvilken indflydelse har kost motion osv. Så det skal man igennem på de der 6 måneder. Så på den måde kan du sige at det er patient uddannelse, vi kalder det bare ikke en patient skole. Tina: Har det nogen negative associationer? Mette Due-Christensen: Næ, altså det er der jo andre steder der gør, jeg tror bare det er en tradition eller at det har man ikke lige syntes var Der gik meget modeord i det der med patientskoler på et tidspunkt og det var ikke lige.. Tina: Der er lige nogle af de ting du siger som vi skal lidt tilbage til og lige inden vi gør det kunne jeg godt tænke mig lige at høre du er udannet sygeplejerske ligesom Signe? Mette Due-Christensen: Ja Tina: Og så har du taget den der cand.scient.san Mette Due-Christensen: Altså, jeg er jo ældre end Signe, det er 20 år siden jeg blev uddannet. Jeg startede med at arbejde i psykiatrien i en ca. 5 år og var rigtig glad for det. Så fik jeg lige en masse børn så der var nogle år hvor jeg ikke arbejdede. Og så flyttede jeg til København i 1996 og har faktisk arbejdet på Steno siden afbrudt af en enkelt orlov. Men jeg har faktisk arbejdet med diabetes i 14 år. Tina: Det var godt nok lang tid og det bliver du ikke træt af? Mette Due-Christensen: Nej, altså jeg var ved at sige desværre, det er det der med at der også godt må være noget andet. Det som jeg syntes er fascinerende ved diabetes, og det er primært type ll diabetes som jeg er optænd af var jeg ved at sige, det er at det simpelthen er så forskellige mennesker. Det er alle, høj og lav, lille 3

4 og stor, alle sociale klasser og aldre du har ikke sådan en typisk type l patient. Det kan jeg rigtig godt li og det var nok også noget af det jeg godt kunne li i psykiatrien at det spænder bredt og at du ikke kun har en lille niece med fødende kvinder eller hvad det nu kunne være. Men altså at det er meget forskelligt. Tina: Vel også så din hverdag ikke ligner hinanden, at du hele tiden får nye udfordringer og nye problemstillinger som kommer med patienterne? Mette Due-Christensen: Lige præcis det er så forskelligt hvordan et liv med diabetes skal leves. Tina: Kalder i dem patienter? Mette Due-Christensen: Ja det gør vi Tina: Okay så det må man godt sige, men ikke kunder? Mette Due-Christensen: Nej, men altså når det kommer folk fra Novo Nordisk og skal akkreditere os så snakker de om kunder og så bliver vi simpelthen så fornærmede. Men nej vi siger patienter, men der er jo den her diskussion i fagkredse om man enten skal sige patienter eller skal man sige personer med diabetes. Tina: Den diskussion har vi også haft og det er derfor jeg lige spørger fordi jeg kan huske på nogle af EPJ konferencer jeg har været på der skulle man også lige passe på med hvad man kaldte det. Det tænkte vi jo slet ikke på når vi kommer fra vores verden, nogen kunne jo bliver helt stødt så man nærmest ikke kunne fortsætte med sin præsentation fordi man allerede havde stødt over halvdelen af salen fra sig. Mette Due-Christensen: Jeg vil sige at de sygehussociale aspekter er også noget af det jeg interesserer mig rigtig meget for og jeg syntes det er vigtigt at man ikke bare siger patienter. Man må godt lige tænke over, hvad er det for en kontekst man siger patienter i, fordi nogen med type ll diabetes er patienter fordi de har fået nogle senkomplikationer og det er det der gør at de er patienter mere end at de har sygdommen. I andre tilfælde kan man for forsvare at kalde det personer med type l diabetes. Lene: Hvordan forholder det sig i forhold til at kalde dem diabetikere? Mette Due-Christensen: Altså nej, det gør de i diabetes foreningen men de fleste vil helst ikke omtales som diabetikere. Men det er jo en smagssag og lige meget hvad du vælger vil der altid være nogen som syntes nej det skal være noget andet. 4

5 Signe fortæller historie et eksempel på en gammel dame som havde fået en kraft operation og derfor ville kaldes rask ( ) Mette Due-Christensen: Jeg tror at det fleste vil sige at de ikke føler sig som syge. Tina: Det er jo lige det om man føler sig som patient når man har en kronisk sygdom fordi, det er jo bare noget som man vænner sig til. Mette Due-Christensen: Jeg tror de fleste føler sig som en patient når de skal ind til en ambulant konsultation, fordi det er så patient fikseret. Men lige så snart de går ud så tænker sådan, så er de Fru Hansen eller noget andet. Tina: Nu siger du det der med at du rigtig godt kan li det med de forskellige mennesker fordi jeg har lige et spørgsmål her, hvorfor din interesse i diabetes patienter? Er der andre udfordringer som gør at type l er helt vildt spændende og fokusere på? Mette Due-Christensen: Jamen jeg tror også der ligger meget i at de er forskellige og det er ikke sådan at man kan sige bare du gør sådan her så, hvis du tager insulin på en bestem måde, så er du helt sikker på bliver det til noget. Det er lidt detektiv arbejde i gåseøjne og man er nødt til at finde ud af hvordan er det lige præcis for den her patient. Hvis man virkelig skal ind til kernen, der er selvfølgelig også nogle ting som er mere generelt for alle. Men hvis man virkelig skal skære ind til benet og sige hvordan kan du på bedst mulig vis leve med din diabetes så skal man altså ind og kigge på det individuelle så kan man ikke bare tage en færdig manual løsning op. Tina: Kan man nemmere det for type ll? Mette Due-Christensen: Du kan det lidt nemmere for type ll, fordi på en måde, er det nemmere at behandle fysiologisk. Motivationsmæssigt kan det være sværere at behandle dem som har type ll diabetes. Så der er en forskel i det også, men det er også fordi det er to helt forskellige sygdomme. De burde ganske enkelt ikke hedde det samme, det er helt forket at de hedder diabetes begge to. Tina: Hvad kunne man så kalde dem? 5

6 Mette Due-Christensen: Man taler jo om det metaboliske syndrom, når man har type ll diabetes fordi det er nogle andre ting som er i spil. Insulin er kun en lille bitte bitte del af det og man kan godt overleve når man har type ll diabetes uden insulin, det kan du altså ikke når du har type l diabetes. Problemstillingen er også lidt at folk sammenligner og tror at når de ved noget og type l diabetes så ved de også noget om type ll diabetes og omvendt. Tina: Altså det både bekymrer mig lidt at du siger det og på den anden side så syntes jeg også at det begynder at blive spændende. Men det vi gerne ville, vi vil gerne på en eller anden måde kunne finde nogle grupper hvor vi virkelig siger at de her personer ville kunne få noget ud af at snakke med hinanden over nogle sociale netværk, men vi kan jo også sige at hvis det er så individuelt hvad der lige nøjagtig gælder i deres case så vil det vel også være svært at dele erfaringer. Mette Due-Christensen: Nej det som jeg tænker på der i forhold til det, jeg har jo selv arbejdet med at lave nogle samtale grupper hvor omdrejningspunktet var erfaringsudveksling. Der sad de jo sammen og det havde de rigtig meget gavn af, så jeres projekt det skal nok blive brugt. Men du kan ikke sætte en som har type ll og en som har type l diabetes sammen, de kan slet ikke bruge hinandens erfaringer. Tina: Nej det er vel lidt lige som at sætte en hjerte patient sammen med en whatever? Mette Due-Christensen: Ja det skal man holde hver for sig, det vil jeg i hvert fald sige, men man kan sagtens finde nogle fælles og det med de individuelle det er mere når du skal have personliggjort behandlingen. Alle finjusteringerne, skal patienten tage langtidsvirkende insulin til aftensmaden eller til sengetid, det kan lyde som en lille ting men det kan betyde rigtig meget for morgenblodsukkeret. Men det er jo stadigvæk de samme problemstillinger som de generelt står overfor, så der er helt klart brug for erfaringsudveksling. Tina: Prøv lige og fortæl noget mere om det der, jeg hopper sindssygt rundt i det her, det er lidt spændende det der med at du har haft samtalegruppe og erfaringsudveksling, for man kan jo sige på en eller anden måde at det er noget af det vi skal ind omkring. Prøv og fortæl lidt om form og indhold og sådan noget? Mette Due-Christensen: Jamen, ganske kort så var det mit speciale. For 10 år siden der lavede jeg et lille projekt inde på UCFF og der ville jeg gerne undersøge hvordan personer med type l diabetes klarede at blive bedre reguleret. Fordi det betyder at hvis man er godt reguleret så er der mindre risiko for senkomplikationer. Det fik jeg er masse forskellige ting ud af, men blandt andet var noget at det folk sagde som havde hjulpet dem var at tale med andre og jeg havde også selv oplevet mange konsultationer hvor der var nogen der havde den her fornemmelse af jeg er den eneste i hele verden som glemmer at tage insulin, jeg er den eneste i 6

7 verden som ikke kan finde ud af det her. Det gjorde så at jeg tog initiativ til at lave de her samtalegrupper. Der inviterede vi mennesker med type l diabetes som havde haft diabetes i mere end 1 år og som var over 21 år gammel, det var kriterierne. Der har så været 7 grupper og så har vi målet på om det gjorde en forskel på deres langtidsprøve, noget det fortæller noget om hvordan de er reguleret og så på nogle psykologiske parametre. Og det gør en forskel i forhold til hvordan de oplever sig belastet af diabetes, der er nogen som oplever at de er rigtig belastet psykologisk set af at leve med diabetes. Og det har gjort en forskel for dem at være med i en samtalegruppe. Vi kludrer lidt rundt i om det er den artikel som vi har læst hun henviser til, men finder frem til at det er de 10 interviews som ledte op til undersøgelsen og samtalegrupperne + Mette fortæller kort at de har sendt artiklen ind med samtalegrupper og håber på at den bliver publiceret snart ( ) Tina: Hvor lang tid skal der gå før man ser en effekt Mette Due-Christensen: Altså, vi målte før og efter, måneder efter. Det er lidt for meget, man kan godt skippe den 3. måling. Tina: Fordi det ikke sker det helt store? Mette Due-Christensen: Altså nej, vi viser effekt med det samme og det hold så. Den største effekt var lige efter og så holder det sig på det psykologiske. Men ikke på langtidsprøverne. Rosa: Men hvor ofte sås de? Mette Due-Christensen: Det var 8 gange af 2 timer og 15 min. De der 7 grupper det var lidt forskelligt, men fra 3 til 4,5 måned noget af det var over nogle ferier og sådan noget. Men i det tidsrum. Tina: Hvor mange var samlet i en gruppe? Mette Due-Christensen: 8 var sammen, 8 grupper med 8 personer i hver. Tina: Så er det jo nærmest som en fokus gruppe? Der siger man jo også fra Mette Due-Christensen: Ja, 8 personer og så 2 behandlere som ligesom var facilatorer for processen. 7

8 Tina: Hvor vigtigt tror du i det her med at man skal have folk til at tale sammen og virkelig få noget ud af at give hinanden noget erfaring, hvor vigtig tror du de her fagprofessionelle som i er er med inde over? Mette Due-Christensen: Det kommer an på hvad det er man gerne vil med det. Mange af dem som vi havde med i grupperne, de havde forsøgt at komme til nogle arrangementer hos diabetes foreningen hvor der typisk er mange med type ll diabetes som deltager og så følte de sig lidt ved siden af fordi det er bare nogle forskellige problemstillinger. Så det der betød noget for dem, der var rigtig mange ting, men en af tingene var at det var Steno som inviterede til det og som faciliterede det. Der følte de sig trykke og de havde også en fornemmelse af at der er nogen som ligesom kan stoppe hvis Gurli som sidder der bare bliver ved med at sige det samme. Så bliver det måske sådan lidt kaffeslabberas og det er egentlig ikke det folk har lyst til. De kan sagtens snakke om alt muligt andet med deres venner men det skal være diabetes fokuseret. Så det har i hvert fald en betydning hvis man sidder sammen at der er nogen til at facilitere det tro jeg, i hvert fald til en opstart. Nu havde vi så 8 gang og 4 ud af de 7 grupper de mødes stadigvæk efter et år, så de kører det simpelthen selv videre og det var nemlig rigtig fedt. Der tror jeg måske godt man kunne starte med to gang med en behandler eller konsultations sygeplejerske som kendte patienterne for at starte det i gang. Vores grupper blev inddelt fuldstændig tilfældigt, forstået på den måde at det var når folk meldte sig så var der en gruppe og så startede vi der, fuldstændig uden at tænke på alder osv. Tina: Men man kan også sige at det er det samme i en vejlednings situation, det er altid godt lige at kunne mødes første gang, men de næste gange kunne man sagtens gøre over telefonen eller skype, der behøver man ikke have den der ansigts kontakt. Rosa: Hvad talte de om? Mette Due-Christensen: Det var sådan meget patient centreret intervention. Det var vigtigt for os at sige det her skal være patienternes behov. Så de valgte simpelthen første gang nogle emner, vi lavede en brainstorm, skrev op på tavlen, hvad kunne i tænke jer at snakke om og så stemte vi. De emner der fik flest stemmer var 6 emner. Vi havde en opstart hvor de præsenterede sig for hinanden og en afslutning hvor vi evaluerede. Det de snakkede om var typisk det her med at være alene med diabetes, det gik igen i alle grupperne, deres frugt for sen-komplikationer og deres ubehagelige oplevelser med lavt blodsukker. Det gik igen i alle grupper. Så var der nogen som talte om stress, accept, noget omkring det sociale netværk og hjælp derfra, og i nogle af kvindegrupperne blev der snakket om sex og problemer i den forbindelse. Så blev der også talt noget om arbejde, arbejdssituationer, hvad er det der er svært der. 8

9 Rosa: Og nogle af emnerne der tænker jeg sådan hvis man skulle sætte det ind i en Internet kontekst så er der nogen der passer meget bedre end andre. Nu har jeg lige set et indlæg på diabetes chat, f.eks. diabetes og nat arbejde, sådan nogle ting ville måske passe godt og andre ting som du nævner er måske svære at få en god dialog om når man ikke sidder sammen. Lene: Det kan vel være svært at få taget hul på hvis man ikke kender hinanden og komme i dybden med hvis det er meget personligt. Mette Due-Christensen: Men der kan man altså, nu ved jeg ikke om i tænker på lige præcis det om sex eller stress fordi der var faktisk når vi havde nogle fokus grupper som evaluerede grupperne og der var nogen som sagde at de faktisk godt syntes at vi som behandlere kunne have nævnt sex for eksempel, som en mulighed for at man kunne tale om det. Der kan man jo sige at de sad der første gang og kendte ikke hinanden og skulle komme med det her og hvem siger så lige at jeg vil gerne snakke om sex. Så det var en læring for os at det kunne vi godt have nævnt, så det gjorde vi i nogle af de efterfølgende grupper. Så når vi skulle brainstorme om emner kunne vi sige at et emne f.eks. kunne være sex eller, så det ligesom var blevet sagt. Så der ikke var noget der skulle tage hul på det i salen. Tina: Men omvendt Rosa kan man jo også sige at det måske er lidt svært og måske nemmere at tale om sådan nogle emner hvor man ikke sidder overfor hinanden, men mere har den der skærm man kan sidde og gemme sig bag, tænker jeg. Jeg tror det både kan ses på den ene og den anden måde. Signe: Jeg så en da jeg var inde på diabetes chat i går, der var en som havde skrevet noget om en mandlig 35 årring, med nogle sexproblemer og der ingen svar overhovedet. Hvor der generelt var mange svar og jeg tænkte det var da synd for ham Lene: Men er det der med sex noget man hører meget om, jeg tænker bare at det man typisk læser så er det sår, øjne, nyre og hvad det nu eller kan være. Men jeg syntes generelt ikke man hører så meget om at sex skulle være noget som diabetikere skulle have større problemer med end alle mulige andre. Mette Due-Christensen: Altså man kan sige på mændenes område så er der en del forskning som viser at der er en overhyppighed af impotens. I hvert fald problemer med rejsning. Man ved ikke helt om det kun skyldes blodtilførelsen men det kan også være nerve, ligesom man kan have nervebetændelse i fødderne, så kan nervetilførelsen også være påvirket og det er så lidt en anden problemstilling end hvis det er blodtilførelsen. For kvinders vedkommende så er der ikke så mange gode undersøgelser. Der er en læge, psykiater som er ved at lave nogle undersøgelser, eller har været i gang og så er det blevet stoppet og jeg ved faktisk ikke om 9

10 det er kommet i gang igen. Men der er det primært tørhed i skeden som kan være en problemstilling specielt hvis man har højt blodsukker gennem længere tid. Og problemer med infektioner pga. for højt blodsukker. Men det er ikke særlig velbeskrevet og jeg vil sige at det var ikke så meget de fysiologiske ting som de her kvinder gerne ville diskutere, det var mere sådan noget i forhold til hvad skal jeg gøre for ikke at få lavt blodsukker. Tage en banan inden eller så det var mere sådan nogle ting end det fysiologiske. Jeg er med i det projekt nu hvor jeg har en gruppe med 4 unge mænd, det er så et helt andet projekt. Men et af de spørgsmål de skal svare på er i hvilken situation vil du gerne undgå lavt blodsukker. Og der var så også en af dem som havde skrevet sex og det fik de da sådan en nogenlunde snak om, men det tog lang tid før det kom til det. Det var lidt pudsigt. Lene: Jeg tror ikke mænd taler særlig meget om sex. Alle: Nej det tror jeg bestemt heller ikke!! Tina: Men altså det her emner som i så brain stormede omkring, det var ikke sådan at i gik ind som behandlere og nærmest holdt lidt forlæsning om emnet eller var i bare facilitator for at man diskutere det. Mette Due-Christensen: Ja vi gjorde det at vi udarbejdede en manual som betød at de havde nogle hjemmeopgaver som de lige skulle forberede sig på. Det var bare sådan et enkelt ark. Det havde vi ikke med den gruppe som gerne ville snakke om sex, der havde vi ikke noget hjemmearbejde. Men f.eks. med lavt blodsukker, så var det sådan noget med at de skulle skitsere hvilke situation de havde lavt blodsukker i og hvilke var ubehagelige osv. Og lige præcis omkring lavt blodsukker så var der også en kort undervisning på 5 min., hvad er det der sker og hvordan kan du forebygge. Omkring sen-komplikationer der var også en ganske kort undervisning, hvad er risikoen og hvordan kan man forebygge. Ganske ganske kort. Signe: Var det sådan at I havde forberedt jer eller kom det bare naturligt? Mette Due-Christensen: Første gang der vidste vi jo emnerne så da havde vi lavet en lidt over de emner vi skulle igennem og så kan man selvfølgelig sagtens bytte rundt på det. Så der havde vi forberedt os på hvad skal vi lige sige, og det var ganske lidt. Det lagde vi meget vægt på da vi inviterede at det ikke er undervisning, altså det er erfaringsudveksling, ikke undervisning. Rosa: Hvordan tror du det virkede med sådan nogle opgaver hvor de havde gjort sig nogle tanker, tror du det påvirkede samtalen? 10

11 Mette Due-Christensen: Altså, det som de sagde efterfølgende i fokus gruppe interviewene, det var at det var rigtig udfordrende for dem fordi det gjorde at de skulle tænke anderledes og tænke over deres mådes at håndtere det på. Nogen sagde, jeg troede jo jeg vidste hvordan, jeg troede jeg kendte mig selv. Og når man skulle sidde og skrive det ned så var det måske ikke helt sådan. Så det var befordrende vil jeg sige for nogen, for hvis de ikke havde det kunne det hurtigt blive nå hvad syntes du selv agtigt? og så kunne man snakke meget i øst og vest og der var da også nogle gange hvor det var helt, hvor man var nødt til at sige hmm hvad var det nu lige for et emne vi var i gang med? Men det gjorde at folk var forberedte og havde gjort sig nogle overvejelser om de forskellige ting. Det var rigtig hensigtsmæssigt. Tina: Så tror jeg lige i relation til det, så kunne jeg godt lige tænke mig at høre, du siger på et tidspunkt at du tror det er konteksten der var vigtig, altså det her med at det var hos jer, hos Steno de kom ind og deltog i de her grupper. Hvor meget tror du konteksten har af betydning, nu tænker jeg på de der sociale netværk/eller sociale medier alt afhængig af hvad vi kalder dem, hvor meget tror du konteksten om det er en patientforening der udbyder et eller andet med hvor man kan uploade sine ideer eller at det bare er noget der opstår på facebook hvor vigtig tror du konteksten er? Mette Due-Christensen: Jeg tror det afhænger af alder og så hvor stærke patientforeningerne er og hvor meget det bliver brugt. Altså mange som har type l diabetes oplever (og det vil jeg ikke citeres for) diabetes foreningen som meget fokuseret på type ll diabetes. Der er mange flere som har type ll diabetes i forhold til type l, med type l og med type ll, så forholdsmæssigt er det jo klart at de skal fokusere på type ll. Men det betyder også at der er mange som føler sig lidt svigtet. Så hvis du omvendt siger at når du har type ll diabetes så tror jeg mere at man vil tage imod et tilbud fra diabetes foreningen. Men en anden patientforening som måske var meget stærk, det er ikke fordi jeg kender så mange, men kræftens bekæmpelse tænker jeg f.eks. er en stærk patientforening, der tror jeg man kunne nå længere ud. Der ville det have mere betydning, der tror jeg godt man kunne for dem der har type ll diabetes, hvor en praktiserede længe måske har 70 gående så kunne det også være en kontekst som var fremmende for den lidt ældre generation. Men for det lidt yngre som er vant til at bruge nettet. Tina: Det at bruge Facebook er måske lidt mere trendy end at bruge noget lidt mere uformelt. Mette Due-Christensen: Men altså diabetes foreningen har i nogen grad haft succes med diabetes chat. Lene: Vi har i hvert fald registreret at der er 2000 brugere derinde og det virker som om folk er rimelig aktive. 11

12 Mette Due-Christensen: Men er det så stadigvæk sådan at det er en mindre gruppe der er meget aktive. Rosa: Ja det tror jeg, altså man kan se hvor mange indlæg de forskellige brugere har lavet. Så er der måske en som har lavet sindssygt mange indlæg, men over halvdelen har aldrig lavet et indlæg. Så der er nok rigtig mange passive som læser rigtig meget. Men det er steget rigtig meget, vi har fundet en undersøgelse som er 3-4 år gammel og derfra er antallet af brugere steget. Tina: Men det kan måske også have noget at gøre med adgangen til internettet. Ej okay for 4 år siden.. Lene: Men de ældre bliver vel også mere ivrig efter at bruge internettet, så det er vel en naturlig udvikling at de ældre får computer i eget hjem og begynder at interessere nettet, specielt når de er gået på pension, er oppe i alderen. Rosa: Ved du noget om hvordan der bliver reklameret for diabetes chat. Mette Due-Christensen: Altså, vi har reklamer for det ude på Steno og diabetes enheden inde på Rigshospitalet hvor jeg også nogle gange er, der hænger også brochurer. Jeg henviser selv til det ofte Lene: Men er det så kun diabetes chat eller er der også andre gode alternativer derude? Mette Due-Christensen: Der har været et forum, hvad kalde de sig nu, det har jeg glemt. Det var nogle patienter fra Steno som oprettede en side og faktisk lavede sådan nogle cafe aftener, arrangementer osv. Men det blev et for stor arbejde for dem selv at vedligeholde det, så de nedlagde det. Jeg kender ikke til andre der fungerer på samme måde. Lene: Vi har fundet en læge ved navn Keld Bruun Jensen, som har oprettet et andet netværk med 60 brugere. Han har lige oprettet det, diabeteschat.dk. Mette Due-Christensen: Han er fra diabetes foreningen og jeg mener han er ved at undersøge diabetes chat. Lene/Rosa: Han har oprettet et separat netværk som eksisterer udenfor diabetes foreningens Vi diskutere om det kan have relation til hans forskning. Det er et led i at han har skrevet en PH.D og det har givet han inspiration til at oprette det her. Det er lige kommet op og køre og han har ca. 60 brugere. Det minder utroligt meget og diabetes chat (under diabetes foreningen), men det er lidt anderledes bygget op. Vi har ikke fundet 12

13 nogen klare indikationer for at han skulle være linket direkte til diabetes foreningen og det virker ikke helt gennemsigtigt at han skulle komme derfra. Mette Due-Christensen: Altså, jeg ved ikke om han er der mere, men i forhold til da jeg lavede mine samtalegrupper så har der været noget om det i diabetes bladet, så der havde jeg en kontakt med ham. Rosa: Det virker lidt fjollet, hvis han er i diabetes foreningen at han så har oprettet et fuldstændig tilsvarende netværk. 60 brugere det er ikke særlig mange, så kunne man lige så godt henføre dem til der hvor der er mange brugere. Men det kan jo også være at det er et eksperiment, men det har han ikke givet udtryk til os at det er. Men det må vi finde ud af, han er gået med til et 20 min. telefon interview så det må vi hellere udnytte. Mette Due-Christensen: Jeg er ret sikker på at det er ham der har været med i diabetes foreningen. Men prøv og kig inde på diabetes foreningens hjemmeside og se om der er en som har et lignende navn som har undersøgt det. Fordi det som jeg kender til, så skulle han undersøge både enten hvad det var for en type brugere eller udelukkende hvad der bliver skrevet. Sådan noget lignende men jeg kan ikke helt huske det, men i hvert fald at han skulle se på diabetes chat fra diabetes foreningens synsvinkel. Men det kan også være at det ikke er blevet til noget, altså det her er jo måske 3 år siden, jeg bare havde en kort samtale med ham. Tina: Men i sagde at han allerede havde skrevet sin PH.D. Og at I havde fået den? Mette Due-Christensen: Men er det om diabetes han har skrevet om eller er det om noget andet? Rosa: Det er noget med sociale netværk i et postmodernistisk perspektiv Mette Due-Christensen: Men jeg tror altså ikke at det er diabetes han har skrevet om, hvis det er ham jeg tænker på, men det kan i jo lige undersøge. Rosa: Han arbejde som læge og jeg tror han er lidt gammel. Han er ikke PH.D 28 år gammel på den måde, jeg tror han er i 50érne. Lene: Hvad er dit indtryk af de her patienter som du anbefaler diabetes chat til, giver de noget feedback i forhold til hvordan de oplever det og har du indtryk af at de går derind og kigger? 13

14 Mette Due-Christensen: Altså, nu er det ikke alle de patienter jeg ser igen, men dem som jeg efterfølgende har spurgt, da er det forskelligt. Jeg syntes meget det kommer an på hvor meget de bruger nettet i forvejen. Rosa: Men hvad får dig til at anbefale det. Mette Due-Christensen: Jamen det er det der med at hvis de sidder og siger, jeg kan heller ikke finde ud af det og jeg tror alle de andre kan, jeg føler mig enormt alene med det her så anbefaler jeg at de går ind og kigger. Rosa: Er der mange som har det sådan? Mette Due-Christensen: Ja det er der. Signe: Vores tanke var at konsultationssygeplejersken skulle være med inde over det her, at det skulle være hende som skulle oplære patienterne, hvad tænker du om det i den kontekst vi snakker om? Mette Due-Christensen: Hvad skal hun oplære dem til, at bruge det? Signe: Ja, hjælpe dem med at bruge det. Opfordre men måske også komme med nogle forslag til hvor kan man gå in. Mette Due-Christensen: Jamen det tror jeg er hensigtsmæssigt. Signe: For nu tænker jeg på at du sagde at de kom ud på Steno og oplede tryghed fordi det er et sted de kender, det er et sted de ved står for noget bestemt. Mette Due-Christensen: Og det ved patienterne også med en konsultationssygeplejerske. Det tror jeg, fordi det er en vis blåstempling af noget at behandleren siger at det er fint. Tina: Men der kan man jo sige, altså nu tænker jeg lige højt. Hvad tænker vi så når vi sige almen praksis, for hvis vi nu siger at vi regner med at udvælge diabetes og måske hjertepatienter fordi vi søger midler hos hjerteforeningen. Men så betyder det jo lidt at hvis vi fokuserer meget på almen praksis så er det måske ikke så meget type l diabetes, hvor der måske er nogle meget spændende problemstillinger som jeg hører dig sige, så skal vi måske omkring Steno. 14

15 Signe: Jamen jeg er faktisk ikke helt sikkert Mette fordi jeg fik ikke helt fat i om patienterne kommer ud til jer når de får konstateret type l til en form for oplæring i hvordan de skal håndtere det. Mette Due-Christensen: Det gør de fleste patienter med type l diabetes bliver behandlet på et speciale ambulatorium. Signe: Og derefter hvad sker der så? Mette Due-Christensen: Jamen så bliver de der, så i vil ikke finde mange som har type l diabetes ude i almen praksis i det hele taget. Signe: Så de kommer på rigshospitalet eller et af de andre steder. Mette bekræfter at det typisk er der patienter med type l diabetes kommer til kontrol. Mette Due-Christensen: Det har noget at gøre med mange ting men man har tidligere opfattet patienter med type l diabetes som noget der var svært. Svært at behandle fordi der er så mange forskellige aspekter i det og den praktiserende læge har ikke mulighed for på samme måde at screene de forskellige ting. Det er en specialist opgave og du kan også sige at der er ikke ret mange, antallet af personer som har type l diabetes er ikke særlig stort. Så hvis du skal dele det ud på praktiserende læger så har hver måske 10 og du bliver ikke særlig klog på en sygdom hvis du har 10 patienter. Der er det noget andet hvis du har 100 med type l diabetes og det er jo det målestoks forhold der i virkeligheden er. Signe: Så hvad med patienter med type ll diabetes går de til kontrol hos egen læge? Mette Due-Christensen: De fleste går hos egen læge og dem som så er kompliceret de går i speciale ambulatorierne. Jeg har slev arbejdet for min egen praktiserende læge på et tidspunkt, hun havde vel en praksis på patienter og der var vel personer med type ll diabetes. Det er 5-6 år siden så der har hun nok 120 nu kunne jeg forestille mig. Det tror jeg er generelt, nogle steder mere end andre. Tina: Men det er i hvert fald en meget vigtig information at få også lige i forhold til vores projekt. Fordi jeg ser det ikke som et problem at vi i stedet for går ud i Steno, men vi skal bare passe på at vi kun siger almen praksis. Mette Due-Christensen: Men man kan også sige at hvis man har 100 eller 120 patienter i en almen praksis og sygeplejersken skal være tovholder i det her, så er der en god mulighed for at der var nogen som gerne ville. 15

16 Signe: Så må vi bare vælge at sige det kun er type ll diabetes vi har med at gøre. Lene: Man kan jo også sige at det er en temmelig stor gruppe, med et stort potentiale. Mette Due-Christensen: Det er en stor gruppe og hvis man skal tænke hvor mange skal vi nå og sådan, så er der også mange flere penge i type ll fordi det strækker sig. Det har været noget af problemstillingen med vores projekt at det er en forholdsvis lille gruppe så selvom der var mange af vores resultater som kunne overføres til andre kroniske sygdomme så er det en lille gruppe. Signe: Ved type 2 er der jo også alle livsstils problematikkerne som man kunne tage med ind over og brede ud til hjertepatienter og andre former som KOL. Rosa: Men hvordan er aldersfordelingen fordel på type ll i forhold til internettet og sociale netværk? Mette Due-Christensen: Altså der er jo flere og flere unge som får type ll diabetes. Signe: Og der er også mange i 40-50érne og nu er de jo også helt ned i 20 erne. Mette Due-Christensen: Men der er flere og flere, ja yngre som mig (griner). Der er jo også børn som får det. Lene: Det er vigtigt at vi ikke kommer til at stå med en gruppe hvor gennemsnittet er over 60 og over halvdelen af dem overhovedet ikke har internet adgang og ikke gider interessere sig for det. Mette Due-Christensen: Men der kan du jo vende det om og sige dem som er yngre og får type ll diabetes, de har jo ikke haft det i så lang tid at de udvikler komplikationer, så de vil typisk gå hos egen læge. Så det vil typisk være de gode patienter der går hos egen læge. Signe: Derfor er det måske også et område hvor man virkelig kunne sætte ind og hjælpe dem med. Mette Due-Christensen: Og så kan man jo også tænke, skal det være en enmandspraksis eller et lægehus man skulle kigge på for så er der jo også større muligheder. 16

17 Tina: Vi har også snakket om lægehuse fordi så er det måske nemmere. Og måske er det meget godt at vælge type ll fordi, som du siger, så er type l meget komplekst og der kan være mange ting som kan gøre det svært for os at afgrænse, vi skal gerne have nogle faktorer som er stabile. Mette Due-Christensen: Men det er ikke fordi type 2 er mindre kompliceret det er bare på en anden måde. Signe: Men jeg syntes det er nogle spændende ting som vi kan overføre til nogle af de andre sygdomme, livsstilsproblematikken og der er virkelig meget patienterne kan gøre derhjemme. Vi vil jo gerne snakke lidt om egenbehandling og hvordan kan vi hjælpe dem bedre derhjemme til at understøtte den behandling som han eller hun får hos lægen. Der ville livsstilsproblematikkerne være oplagte. Mette Due-Christensen: Og det kan man gøre lige så vel hos type l som hos type ll, det er bare nogle forskellige ting man skal skrue på. Lene: Nu snakkede du om de her meget store forskelle der er mellem type l og type ll, kunne du prøve og ridse de helt store forskelle er. Mette Due-Christensen: Det der ganske kort er vigtig at sige er type l diabetes producerer du ikke noget insulin. Sygdommen består i at du ikke producerer insulin og insulin er et hormon som bliver brugt i kroppen til at få omsat kulhydrater så man får noget energi. Så insulin får sukkeret ind i cellerne så man kan fungere til hjernen, musklerne osv. Lene: Ved man hvorfor den produktion den stopper? Mette Due-Christensen: Nej, det er en autoimmun sygdom som vil sige at kroppen angriber sig selv. Men hvorfor den gør det er der ikke nogen som ved. Der er også en overhyppighed af dem som har diabetes der også har en anden autoimmun sygdom som gigt. Så der er nogle sammenhænge der men man ved ikke hvorfor, der er forskellige teorier om at der kan være tale om miljø, det kan være kemikalier, det kan være en virus, det kan være alle mulige ting men man ved det faktisk ikke. Og derfor kan man heller ikke rigtig forebygge, når man ikke ved hvorfor. Arveligheden med type l diabetes er meget lille, i må ikke hænge mig op på det men jeg mener at hvis får har diabetes så er der 6/5 % chance - DIGTAFONEN LØB TØR FOR STRØM Tina: De der kurser som i har ude hos jer, tænker i sociale netværk ind over det, kan man få kurser ude hos jer for hvordan man interagerer med folk på internettet? 17

18 Mette Due-Christensen: Nej det kan man ikke, det er fordi vi er gammeldags. Tina: Kunne du se at det var et tilbud man kunne give eller er det noget som ligger meget fjernt, hvor man tænker det kunne man, det er ikke fordi jeg skal prøve og gøre reklame? Mette Due-Christensen: Vi har et projekt som jeg er med i nu, hvor vi afprøver en metode som hedder guidet egenbeslutning. Der er også nogen som kalder det guidet egenomsorg. Der har vi da snakke tom at man godt kunne bruge nettet til konsultationer, der er nogle konsultationer som godt kunne foregå på nettet som godt kunne blive besvaret der. Så er der nogle konsultationer hvor man kunne komme ind og sidde sammen med personen. Så jeg mener bestemt sagtens man kunne gøre det. Tina: Det kunne være at vi måske kunne snakke sammen om det, selvfølgelig hvis i er interesserede i at vi kunne få det ind, så kunne man sige at vi er dem som står for det organisatoriske og teknologiske i forhold til jeres projekt og så kunne i se på noget af det andet. Rosa: Men det kræver jo at der er nogle netværk derude som har mere fokus på type l. Mette Due-Christensen: Det her projekt jeg laver er for type l diabetes, men de samme papirer ville kunne bruges på andre områder. Rosa: Jeg tænker på de sociale netværk, netværk på internettet, at de skulle have mere fokus på type l for det lød på dig før som om det var det ikke særlig meget på diabetes chatten Mette Due-Christensen: Jeg ved jo ikke nok om de der ting til overhovedet at give en kvalificeret bud. Det eneste jeg kan komme med et bud på er at jeg tror det ville være relevant. Altså der er jo også DAWN som er en underafdeling i Novo Nordisk som vist nok også har lavet noget på nettet for nyligt (dawn.study.org). Jeg tror de har lavet noget på nettet også, under Novo Nordisk. Det er i hvert fald dem som har initieret det. Det kunne i måske også kigge på og få nogle ideer. Tina: Signe hvordan var det lige med, det kan du huske bedre end jeg for jeg kan ikke helt huske det, det med Metropol var de også lidt interesseret i undervisning og derfor syntes at internettet og sociale netværk var interessante (snak omkring Metropol og konsultationssygeplejersken, ) 18

19 Mette Due-Christensen: Men der er også forskel på at sige om det er undervisning eller erfaringsudveksling, det er jo to meget forskellige ting. Tina: Jeg tror nogen typer af de her netværk på internettet der kan man måske få professionelle fagpersoner med ind over til at facilitere noget undervisning eller komme med gode kommentarer. Men så er der nogle meget mere uformelle netværk som vi også skal undersøge. Det var også det Ingrid var inde over med at vælge forskellige områder så vi kan se, hvad sker der egentlig, hvad giver både forbedringer, fordele, ulemper eller nogle forhindringer eller hvad det nu kunne være. Signe: Vi bliver nødt til at sætte os ned og kigge på alle dem som findes, så vi kan anbefale det til patienterne. Vi ved jo ikke hvad der bliver skrevet og hvad der ikke bliver skrevet og det kan vi jo ikke kontrollere. Der findes hjemmesider som læger har oprettet, hvor patienterne kan gå ind og stille spørgsmål, det er lidt en anden form for hjemmeside(hvorfor vælge at søge råd på et socialt netværk frem for netdoktor??). Det er jo næsten en slags konsultation og der findes også studer om hvad det betyder som er rigtig positive. Men det er jo ikke det vi vil, vi vil gerne kigge på de lidt mere uformelle sider, hvordan kan man bruge den teknologi som allerede ligger derude i stedet for at opfinde endnu en ny side. Mette Due-Christensen: Men altså de kan jo supplere hinanden, fordi erfaringsudveksling kan betyde at du ser et behov for at få noget undervisning. Du kan også når du får undervisning ha et behov for at høre det fra andre. Det kan godt være at du siger jeg skal gøre sådan, men hvordan virker det egentlig. Er der nogle andre som har erfaringer med det her. Så det er lidt begge veje. Tina: Vi var jo inde og læse den der artikel du har lavet, du er med på hvad det er for en vi har læst, der skriver du det der med at type l indbefatter en tung fysisk, psykisk og social byrde, vi snakkede faktisk om det så sent som i går aftes at vi fokusere meget på det fysiske og det sociale har vi mere som noget underliggende. Jeg kunne godt tænke mig at du lige gad uddybe de her 3 områder og hvad der ligger i begreberne. Mette Due-Christensen: Jeg har taget nogle tegninger med, så det er dejligt at i spørg mig om det. I forbindelse med det her projekt jeg er med i så har vi de her refleksions ark. En af de ting de skal gøre det er at tegne nogle tegninger. Hvis vi kigger på det psykologiske så er det her en pige på 27 som fik diabetes da hun var 8 år gammel og har haft diabetes i mange år. Hun er rimelig dårligt reguleret, arbejder som jurist så der er ikke noget galt med hovedet og hun er gift. Hun skulle så tegne et billede af hvad hun tænker om det at hun skal leve med sin diabetes. Som i måske nok kan se så er det her en drage og det er så hende der kæmper mod den her drage, dragen kan være hendes diabetes, hendes dårlige samvittighed over at hun ikke klarer 19

20 den så godt som hun gerne ville og det kan være frygten for senkomplikationer. Her da er det hende som er billen og foden diabetes som hun træder hende ned (ikke omvendt, det er hende som er billen). Tina: Hun føler sig rigtig sårbar overfor støvlen. Mette Due-Christensen: Det er en kamp som nærmest ikke kan vindes. Det er jo også noget af det omkring diabetes, du kan ikke være sikker på hvad der sker. Du ved at hvis du er velreguleret så er risikoen for senkomplikationer mindre men der er altså ingen garantier. Rosa: Hvad er det for nogen komplikationer? Mette Due-Christensen: Det kan f.eks. være øjn komplikationer, blindhed selvom der ikke er særlig mange som bliver blinde. Der er mange som er bange for at blive blinde. Det kan være i forbindelse med nerverne så man får følelsesløshed i fødder og hænder, komplikationer i forbindelse med nyrerne som kan ende i nyre transplantation, hjertet og seksuelle problemer. Det skyldes ofte at man har været dårligt reguleret, når man har for meget sukker i kroppen igennem længere tid så er det det der påvirker organerne på forskellig vis. Både de små kar som er øjnene og nyrerne, og de store kar som blodpropper. Så den ligger der at du ikke rigtig ved noget. Så det er et udtryk fra hendes side at hun ikke tror det nytter. Det er bare et eksempel. Tina: Jeg tror også jeg har læst en artikel hvor folk har rigtig svært ved at indse det, kan det passe der var hende der først da hun skiftede læge og fik det italesat fordi det var så svært med den der gamle læge fordi nu var hun kommet ind i den onde spiral. Mette Due-Christensen: For hende her så er det også noget med at hun lader som om det går godt fordi hun har styr på sit liv ellers. Sådan en tegning er der ikke så mange der tegner, den er meget truende, sigende og depressiv. Men det er i hvert fald en af de psykiske belastninger omkring det og det kan i godt få en fornemmelse af at, det går man temmelig meget alene med. Rosa: Men hvad er det der gør at man har så svært ved at regulere det? Mette Due-Christensen: Det er der ikke et enkelt bud på men hvis du ligesom ikke har accepteret at det er et vilkår og du gerne vil prøve og holde det væk så betyder det også at man ikke får målt sit blodsukker og man får ikke taget nok insulin. Lene: Man har vel også et ønske om at leve som alle mulige andre kunne jeg forestille mig? 20

21 Mette Due-Christensen: Fuldstændig rigtigt. Det kan du jo også gøre men det skal planlægges og man er nødt til at tage sine forholdsregler. Du skal hele tiden tænke det der skridt foran. Rosa: Men hvis man har det sådan der så er der vel mange argumenter for at tage sin sygdom alvorligt, hvis man har den følelse. Mette Due-Christensen: Men spørgsmålet er at selvom hun godt nok er klar over det, har hun haft den der følelse af at det nytter jo ikke noget alligevel. En fornemmelse af at jeg har forsøgt og forsøgt men at det alligevel ikke nytter. Tina: Det er vel ligesom man sidder overfor noget chokolade og man ved godt at man ikke burde spise det, og så ender man alligevel med at spise det. Og når der så er gået 5 min. så har man dårlig samvittighed over det. Mette Due-Christensen: Ja, her handler det også meget om at have dårlig samvittighed over det man ikke gør, som ikke at måle sit blodsukker, ikke at få motioneret nok. Signe: Men jeg kunne da forestille mig at en tegning som den der kunne få hende til at tænke anderledes over det. Når hun selv skal sidde og tegne det og se det bagefter. Mette Due-Christensen: Vi har jo været igennem et forløb og noget af det hun siger, er at nu tror hun at det lykkes. Hun føler at hun har taget noget ejerskab omkring det. Det har også betyder at hun har været en af de der patienter der har været enormt vred, når hun er kommet her har hun syntes at alle er åndsvage, lægen er dum og sekretæren er dum. Lene: Hvor må det bare være uretfærdigt at få det som 8-årig med sådan en uforståenhed over hvorfor skal jeg have det. Mette Due-Christensen: Ja, men der ligger rigtig mange ting i det og det har også gjort at hun har sagt det må I klare, altså jeg kan ikke, det må I, hvad skal jeg gøre? Hendes tilbagemelding er at nu synes hun alligevel at hun mere har et ejerskab over det på en anden måde, men det er jo en proces der flytter sig meget langsomt. Hun har haft 20 år hvor hun har gjort det på en måde, så det er ikke sådan bare I morgen klarer jeg det hele men hun er på vej. Den er meget illustrativ. 21

22 Så er der det sociale: det er en arkitekt der har tegnet det her, han er 30 og har haft diabetes i 10 år og er også dårligt reguleret. Da han startede med at tegne var den sådan her, der var det sidste ikke med (Mette illustrere på tegningen at en del af loftet, med en lem, ikke var tegnet med først) Det er ham på billedet som står på en trampolin og han kan ikke hoppe ret højt for så når han loftet. Hans venner, kollegaer og familie står herovre, de kan hoppe højt på deres trampolin, der er ikke nogen begrænsninger. Det er hans måde at illustrere at, i forhold til dem, så er han begrænset. Undervejs når vi talte om det, kunne han godt at hvis han gjorde nogle forskellige ting, bl.a. hvis han fik målt nogle flere blodsukre og sørgede for at have en madpakke med så kunne han måske godt hoppe ligeså højt som dem hvis nu han fik lavet en lille lem i loftet. Det her ovre (en kasse i venstre side af tegningen) illustrere at han har nogle muligheder for at skrue på nogen knapper så lemmen går op og han kan hoppe ligeså højt som de andre. Pilen illustrere at i virkeligheden kunne de måske alle sammen hoppe højere. Den fornemmelse af at være anderledes, det er det sociale i det, du har hele tiden noget andet end det. At være begrænset, isoleret, det er en meget god illustration. Den sidste er det fysiske: hun er 25 år, hun har haft diabetes i 10 år, hun læser en sundhedsfaglig uddannelse på universitetet. Det er en taske, som hun altid har med sig og den illustrere at hun altid har sin diabetes med sig. Da hun kom sagde hun at denne taske er rigtig rigtig tung, den er både tung fordi jeg har mange ting, men den fylder også rigtig meget og hun kunne så godt tænke sig en clutch (en lille taske hvor man har læbestift osv.) men hun skal altså slæbe rundt på den her kæmpe store taske. I tasken har hun blodsukker, strimler og nåle, ekstra for tænk nu hvis hun fik brug for det, en insulinpen og en ekstra hvis den anden ikke virker, et ID kort, druesukker hvis hun får lavt blodsukker, et æble hvis nu blodsukkeret bliver lavt igen og en glycogonpen som man kan bruge hvis man får meget lavt blodsukker. Hun har rigtig mange ting med, bare når hun går ud af sin dør, så det fylder rigtig meget. Rundt om tasken er der forskellige talebobler: Læg den ikke i garderoben, tag den med rundt på diskoteket, Kan nogen passe på min taske, jeg vil så gerne ud og danse hun har ikke tillid til at der er nogen der passer ordentlig på den, hvad sker der hvis jeg mister tasken, Hmmm.. tør jeg gå ud og bade og lade tasken ligge på stranden, Pas på solens varme og vinterens kulde Det er fordi insulinen skal opbevares på en bestemt måde, Pas på tyveri, Jeg er ikke bange for at miste mit pas, men jeg er bange for at miste mit blodsukkerudstyr. Det fylder rigtig meget, her handler det om at tale om hvad hun kan gøre hvis hun mister sin taske, er der nogle af tingene hun ikke behøvede at have med hver gang, osv. Det vigtige her er at det har en betydning for hendes velvære, både fysisk, psykisk og socialt fordi det fylder. Signe: Hvad laver du nu Mette? Du snakker om flere projekter, sig lidt kort om dem Mette Due-Christensen: Samtalegruppeprojektet er færdigt på den måde at det er sendt ind og håber det bliver antaget. 22