Sygeplejerskens ansvar for cancerpatienters oplevelse af. et sammenhængende forløb. --- Nurse responsibility for cancer patients' experience of

Transkript

1 Sygeplejerskens ansvar for cancerpatienters oplevelse af et sammenhængende forløb. --- Nurse responsibility for cancer patients' experience of a continuous course. Bachelorprojekt Antal tegn: Udarbejdet af: Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier Studienummer: Modul 14 Klasse: F2010 D Dato for aflevering: 4. juni 2013 Professionshøjskolen Metropol Sygeplejerskeuddannelsen Vejleder: Kirsten Lobbato Opgaven må anvendes internt i uddannelsen I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr af 24. august , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Underskrift

2 Resumé Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge konsekvenser for cancerpatienters oplevelse af et sammenhængende forløb samt belyse, hvad sygeplejersken kan hjælpe med, således at eventuelle negative konsekvenser minimeres. Cancerpatienter har brug for kontinuitet og sammenhæng, og de skal helst møde så få ansigter som muligt under deres forløb. Denne patientgruppe har brug for at opleve et sammenhængende forløb, og hvis ikke de oplever dette, kan det føre til utryghed. Yderligere undersøges det, hvad sygeplejersken kan gøre for at hjælpe denne patientgruppe til at opleve nærvær og omsorg i forløbet. Bachelorprojektet er udarbejdet som et analyse af forskellige former for tekstmateriale. Det er på baggrund af litteratursøgningerne klargjort, at der findes forskningsbaseret viden og litteratur indenfor dette bachelorprojekts emne. Den anvendte litteratur er udvalgt efter kritisk vurdering, som bygger på høj evidens og relevans for dette bachelorprojekts emneområde. Side 2 af 37

3 Abstract Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier The aim of this thesis is to study the impact on cancer patients' experience of a continuous course and highlight what the nurse can do to ensure that any negative impacts are minimized. Cancer patients need continuity and consistency, and they should preferably meet as few faces as possible during their course. This patient group needs to experience a continuum, and if they do not experience this, it can lead to insecurity. Further examines what the nurse can do to help this group of patients to experience the presence and care in the process. This thesis was designed as an analysis of different types of text material. It is based on literature searches clarified that there are research-based knowledge and literature within this thesis topic. The literature used is selected after critical evaluation, based on good evidence and relevance of this thesis subject area. Side 3 af 37

4 Indholdsfortegnelse 1. KLINISK SYGEPLEJEFAGLIG PROBLEMSTILLING DEN DANSKE KVALITETSMODEL IAGTTAGELSER UNDER PRAKTIK KONTAKTSYGEPLEJEN INTERNATIONALT LANDSDÆKKENDE UNDERSØGELSER AF PATIENTOPLEVELSER ER DER STYR PÅ MIG? FORDELE OG ULEMPER VED KONTAKTSYGEPLEJERSKE TIL CANCERPATIENTER SUNDHEDSSTYRELSENS FORLØBSPROGRAMMER KÆFTENS BEKÆMPELSES BAROMETERUNDERSØGELSE AFGRÆNSNING PROBLEMFORMULERING LITTERATURSØGNING METODE OG TEORIVALG VIDENSKABSTEORETISK POSITION ARGUMENTATION FOR METODE TIL INDHENTNING AF DET EMPIRISKE MATERIALE HERUNDER ETISKE OG JURIDISKE OVERVEJELSER METODE, DER ANVENDES TIL ANALYSE AF DET EMPIRISKE MATERIALE BEGREBSAFKLARING FÆNOMENOLOGI BEGREBSAFKLARING HERMENEUTIK ARGUMENTATION FOR DEN TEORI, DER SKAL ANVENDES TIL AT ANALYSERE MED KARI MARTINSEN AARON ANTONOVSKY KRÆFTENS BEKÆMPELSES BAROMETERUNDERSØGELSE ANALYSE BEHOVET FOR ET SAMMENHÆNGENDE FORLØB BEHOVET FOR OMSORG OG NÆRVÆR DISKUSSION DISKUSSION AF DEN VALGTE METODE DISKUSSION AF PROJEKTETS PROBLEMFORMULERING KONKLUSION PERSPEKTIVERING BILAGSLISTE Side 4 af 37

5 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier I 2009 blev kontaktpersonsordningen indskrevet i Sundhedsloven som et krav om, at alle indlagte patienter senest 24 timer efter indlæggelse skal have tildelt mindst én sundhedsfaglig kontaktperson (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2010). Ordningen skal være med til at sikre, at patienten oplever en følelse af sammenhæng i forløbet, og det er således kontaktpersonens ansvar at koordinere sundhedsfaglige ydelser samt at informere patienten om det kommende forløb (ibid.). I Region Hovedstaden ønsker man at yde endnu mere end lovkravet foreskriver for at sikre et sammenhængende forløb. Her arbejder man på at opfylde en målsætning, der siger, at alle indlagte patienter skal tildeles to sundhedsfaglige kontaktpersoner: en lægefaglig og en sygeplejefaglig (Region Hovedstaden, 2011). Navnet/navnene på de sundhedsfaglige kontaktpersoner skal oplyses til patienten, og dette skal ske både mundtligt og skriftligt. Derudover er op til det enkelte hospital at beslutte, hvilken form og hvilket omfang den skriftlige information skal have. Yderligere er det også op til det enkelte hospital at beslutte, hvor dette skal dokumenteres (ibid.). Patienten skal oplyses om, hvad ordningen indebærer, hvad patienten kan forvente, samt at funktionen som sundhedsfaglig kontaktperson ved fravær og i forbindelse med overflytning til anden afdeling eller andet hospital overgår til en anden sundhedsfaglig kontaktperson. Dette skal gøres for at minimere fejl. Til den sundhedsfaglig kontaktperson stiller loven således det krav, at vedkommende påtager sig et særligt ansvar for at sikre sammenhæng i aktiviteterne i den periode, patientens er i kontakt med hospitalet. Kontaktpersonen skal derfor have kendskab til den pågældende patients behandlingsforløb og være i besiddelse af tilstrækkelig erfaring og faglig forudsætning for at kunne varetage opgaven. Hvilke medarbejdere, der kan varetage rollen som sundhedsfaglig kontaktperson, besluttes af ledelsen på den pågældende afdeling (ibid.). 1.1 Den danske kvalitetsmodel Den danske kvalitetsmodel (DDKM) blev til i Den er et nationalt kvalitetsudviklingssystem, der er udviklet specielt til det danske sundhedsvæsen. Offentlige sygehuse, private sygehuse, apoteker, ambulancetjenester og vagtcentraler samt en række kommuner deltager i dag i DDKM, og de praktiserende speciallæger er også på vej til at blive en del af dette system. DDKM har til opgave at sikre kvaliteten i alle de sundhedsydelser, som danskerne betaler for via deres skat (DDKM, 2009). Et af de overordnede mål med DDKM er at skabe bedre og mere trygge forløb for patienterne. Derudover er det op til sundhedsvæsenet at levere et stykke arbejde, så patienter- Side 5 af 37

6 ne oplever en sammenhæng i deres forløb og føler, at sundhedsvæsenet på tværs af sektorer og regioner taler det samme sprog (ibid.). DDKM opererer med begrebet akkreditering, som går ud på, at eksempelvis et sygehus får overdraget nogle kvalitetsmålsætninger, som organisationen så skal leve op til. Derefter er det op til afdelingen at leve op til de målsætninger, som DDKM har opstillet. Efter den aftalte periode er overstået, får afdelingen besøg af et team, der undersøger afdelingens kompetencer og finder ud af, om den har levet op til målsætningerne i DDKM. De sygehuse, der opfylder de opstillede målsætninger, opnår derefter akkreditering, og denne vurdering gentages herefter hvert tredje år (ibid.). I DDKM findes en standard vedrørende tildeling af sundhedsfaglige kontaktpersoner under patienters indlæggelse og ambulante forløb. Denne har til formål at sikre patienterne et sammenhængende forløb samt sikre, at kontaktpersonen har et særligt ansvar for koordinering af ydelserne, og for at der gives den relevante information til patienten og dennes pårørende. Ifølge DDKM er det hver afdelings ansvar at udarbejde egne retningslinjer for den sundhedsfaglige kontaktpersons funktion, ansvar og opgaver, så funktionen passer ind i den pågældende organisations struktur (ibid.). 1.2 Iagttagelser under praktik Iagttagelser under klinikperioden i uddannelsens modul 11 og 12 har tjent som inspirationskilde til dette bachelorprojekt. Klinikperioden foregik på en medicinsk afdeling på et hospital i Region Hovedstaden. Afdelingen bestod primært af kronisk syge patienter, og en stor del af patientgruppen havde været præget af deres sygdom gennem det meste af livet. Mange af patienterne på afdelingen havde været behandlingskrævende i mange år, og dette betød, at afdelingen ofte kom til at fungere som patientens andet hjem. Mange af patienter følte sig trygge og i gode hænder, og flere sygeplejersker bød de efterhånden velkendte patienter vedkommen igen med et knus. Ifølge de lokale retningslinjer på den pågældende afdelingen var formålet med at have en kontaktperson, at patienterne skulle opleve kontinuitet i forløbet. Yderligere skulle patientforløbet koordineres effektivt, således at patienten var velinformeret om eget forløb (Bilag 1). Disse oplysninger skulle, når patienten var blevet skriftligt og mundtligt informeret, også dokumenteres i OPUS notat under sundhedsfagligt kontaktperson (Westphal, 2009). For at få et større kendskab til ordningen med kontaktpersoner foretog jeg i løbet af modul 12 en audit på afdelingen omhandlende patienternes og deres kontaktpersoners indbyrdes relationer. Fokus var, om patienten vidste, hvem der var vedkommendes kontaktper- Side 6 af 37

7 son, og om den udpegede kontaktperson havde gjort det klart for patienten såvel mundtligt som skriftligt, hvem patienten primært var knyttet til. Det viste sig, at meget få patienter var blevet tilstrækkeligt informeret om, hvem deres kontaktperson var. Den foretagne audit viste desuden, at ingen patienter var blevet informeret hverken mundtligt eller skriftligt omkring tildeling af kontaktperson, en ifølge samtlige sygeplejersker på afdelingen helt klar ledelsesbrist. Det er dog værd at bemærke, at patienterne paradoksalt nok udtrykte, at de oplevede at have et trygt og sammenhængende forløb. De indlagte patienter var glade, og de var tilfredse med behandlingen på trods af manglende tildelt kontaktperson. Kravet om kontaktpersoner, som lovgivningen foreskriver, og som ledelsen på afdelingen forsøgte at håndhæve, blev på ingen måde ført ud i praksis af personalegruppen, selvom temamøder og sygeplejefaglige konferencer blev afholdt med emnet i fokus. Men kan man som afdelingsledelse godtage en manglende kontaktsygeplejerskefunktion, når patienterne ifølge Sundhedsloven skal have tildelt en kontaktperson indenfor et døgn? (Sundhedsloven, 2010). Dertil kommer den manglende dokumentation, som ligeledes er et krav (Region Hovedstaden, 2011). Under praktikforløbet opstod en personlig forundring over situationen. Hvorfor fungerede en så relativ simpel funktion som kobling af patient og personale praktisk talt ikke. Det skyldtes næppe manglende viden hos ledelse og personale. Alle instanser var bekendt med loven og dens bestemmelser om mundtlig og skriftlig information til patienten. Det var svært at finde en fornuftig forklaring. Det eneste positive i den situation var, at patienterne generelt var tilfredse med afdelingen. 1.3 Kontaktsygeplejen internationalt Siden 1980 erne har organisering af sygeplejen omfattet forskellige former for kontaktsygeplejerskeordninger. Ideen med en sygeplejerske, der har det overordnede overblik over patienten, er hentet fra USA, hvor Primary Nursing og Case Management by Nurses bedst beskriver den danske forståelse af kontaktsygeplejerske (Ravn 2007). Begrebet Primary Nursing har været inspirationskilde til kontaktsygeplejerskefunktionen. Den omfatter tildelt patientpleje, tillempet kontaktsygepleje og ren primærpleje. Her fungerer sygeplejersken som generalist, og hun er nøgle- og kontaktperson for patienten og dennes eventuelle pårørende. Sygeplejersken står endvidere for at koordinere undersøgelser og behandlinger (ibid.). Case Management by Nurses inspirerer derimod kontaktsygeplejersken til at fungere som specialist. Her er hun den kliniske ekspert. Hun er ligeledes koordinator og kontaktperson for patienter, pårørende og relevant behandlerteam (ibid.). Side 7 af 37

8 Overordnet kan kontaktsygeplejerskefunktionen bedst beskrives som en helhedssygepleje inden for en organisation, hvor en sygeplejerske påtager sig ansvaret for en mindre gruppe patienter over tid (ibid.). 1.4 Landsdækkende Undersøgelser af Patientoplevelser Enhed for Brugerundersøgelser er et videnscenter for patientoplevet kvalitet i behandlingstilbuddene. Dette videnscenter foretager undersøgelser af patienters oplevelse med det danske sundhedsvæsen. Disse undersøgelser, der gennemføres på vegne af de fem danske regioner, har fundet sted siden 2000 og går under betegnelsen Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP). Fokus i dette bachelorprojekt er LUP 2009, som havde fokus på, hvordan kræftpatienter oplevede deres samlede forløb (Enhed for Brugerundersøgelser, 2009). For at kunne klarlægge patienters oplevelser udpeger LUP forskellige områder, der er blevet vurderet positivt og de områder, hvor der er mulighed for forbedring. Begge områder kan danne grundlag for kvalitetsudvikling. LUP omfatter både ambulante og indlagte patienter på Danmarks offentlige hospitaler. Yderligere omfatter den også patienter, der er behandlet efter reglerne om frit sygehusvalg på private sygehuse (ibid.). LUP 2009 er sammenlignet med de tidligere udgivne LUP mere omfattende. LUP 2009 sætter fokus på at måle patientoplevelser på lands-, regions-, sygehus-, afdelings- og ambulatorieniveau. Størstedelen af spørgsmålene i LUP 2009 er indikator for den kvalitet, som patienterne oplever i Danmark i henhold til blandt andet Den Danske Kvalitetsmodel (ibid.). LUP 2009 var en kvalitativ spørgeskemaundersøgelse, og en stor del af patienternes kommentarer handlede om manglende personalekontinuitet. Flere af de adspurgte patienter gav udtryk for, at de havde manglet og savnet en kontaktperson igennem deres forløb. Tilfredsheden blandt de patienter, der vurdererede, at de havde fået tildelt en kontaktperson og via denne var blevet inddraget i beslutninger omkring deres eget forløb og pleje, var langt højere end hos dem, der ikke havde oplevet af få tildelt en kontaktperson med ansvar for deres forløb (ibid.). Denne undersøgelse underbygger forforståelsen af, at jo færre nye ansigter en patient skal forholde sig til, jo større sammenhæng i forløbet oplever patienten. Dette kan også være til gavn for sundhedspersonalet, så de oplever et tættere samarbejde med patienten, og således kender patientens forløb bedre. Afsnittet herunder uddyber denne påstand. Side 8 af 37

9 1.5 Er der styr på mig? Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier Dansk Sundhedsinstitut har i samarbejde med Helle Max Martin udgivet rapporten Er der styr på mig sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv fra I denne rapport beskrives blandt andet, at det sundhedsfaglige personale ønsker en større grad af personalekontinuitet, og et stort antal af det sundhedsfaglige personale kan godt se ideen med en kontaktperson til patienter (Martin, 2009). Når dette er sagt, er der samtidig fuldstændig enighed om, at den måde, kontaktpersonordningen tager sig ud i sin nuværende form, ikke stemmer overens med den måde, som arbejdet på afdelingerne er organiseret på. Yderligere opfatter sundhedspersonalet, at ordningen mere er et politisk projekt, der er presset ned over hovedet på dem, og det sundhedsfaglige personale mener, at ordningen er uigennemtænkt og egentlig bare giver unødigt papirarbejde. Sundhedspersonalet, der medvirkede i rapporten, følte ikke, at krav fra ledelsens side og praksis kunne stemme overens. Spørger man patienterne, efterspørger de kontinuitet, nærhed og information, og de har samtidig et ønske om at blive set på som hele menneske og ikke kun som en diagnose (ibid.). Begrebet sammenhængende forløb er med tiden blevet et centralt begreb i forsøget på at optimere og udvikle det danske sundhedsvæsen. Der skal samarbejdes og koordineres på tværs af sektorer, forskellige enheder og andre afdelinger, og den enkelte patient skal som individ også have en oplevelse af sammenhæng i eget forløb. Der findes dog ikke meget information om, hvad det er for nogle problemer, som patienterne oplever i deres møde med det danske sundhedsvæsen. Derudover findes der umiddelbart heller ikke information om, hvad patienten oplever som et sammenhængende forløb altså på patient niveau (ibid.). Det faktum, at de forskellige enheder i sundhedsvæsenet undertiden arbejder på tværs af sektorer, betyder ikke nødvendigvis, at patienter oplever sammenhæng i deres forløb. For sundhedspersonale er samarbejde og koordinering en forudsætning for den organisatoriske tilrettelæggelse af den enkelte patients forløb. Spørger man derimod patienterne selv, så handler deres oplevelse af et sammenhængende forløb langt mere om nærvær i mødet med læger og sygeplejersker og om kommunikationen med dem. Disse faktorer bidrager til, at patienten oplever sammenhæng, og dette er hovedkonklusionen i rapporten fra Dansk Sundhedsinstitut (ibid.). I rapporten er kronisk syge patienter blevet interviewet om deres sygdomsforløb, og de enheder de har mødt i forbindelse med deres udredning, behandling og eventuel rehabilitering. Resultaterne af de foretagne interviews tyder på, at for patienter opleves sygehuset som det sted, hvor de mest afgørende aktiviteter foregår, og det er her, at spørgsmålet om sammenhæng vægter størst (ibid.). Side 9 af 37

10 Empiri til rapporten er hentet fra et hospital i Region Syddanmark fra tre forskellige afdelinger. De interviewede patienterne deltog alle i et tre ugers observationsforløb, hvor de blev fulgt i hverdagen, på afdelingen og i overgange, eksempelvis når de skulle flyttes til en anden afdeling, skulle til diverse undersøgelser eller blev udskrevet. Derudover foretog man gruppeinterviews af personalet fra de tre afdelinger. Her gav de deres professionelle perspektiv på de mulige problemer, som patienterne måtte opleve i hverdagen og i overgangene eksempelvis sektorer imellem (ibid.). Det har været en generel opfattelse, at samarbejde på tværs af sektorer og enheder giver patienter en oplevelse af sammenhæng. Men det indsamlede empiri i rapporten peger på, at flere forhold udfordrer denne generelle opfattelse. Derimod udtrykker patienterne, at de vigtigste pointer for et sammenhængende forløb er, at de har haft mulighed for at fortælle om deres forløb i eksempelvis episoder. Ofte har patienterne svært ved kronologisk at genfortælle et forløb, og det sker ofte, at kritiske episoder bliver fremhævet som særligt problematiske i forhold til udredning og behandling (ibid.). Derudover er det patienternes ønske, at få den bedst mulige behandling. Dette skal tolkes således, at hvis patienter oplever, at der ikke er en sammenhæng i indlæggelsen, kan de blive utrygge og usikre på, om de rent faktisk modtager den behandling, de har brug for. Patienterne beskriver også, at ventetid, aflysninger og manglende information om det videre forløb og plan kan frembringe en usikkerhed hos patienterne, og dermed også en manglende oplevelse af sammenhæng. Dette kan fra patienternes synspunkt opleves som om, der ikke er styr på tingene (ibid.). Alt i alt spiller den personlige kontakt med sundhedspersonalet en stor og ret afgørende rolle i spørgsmålet om sammenhæng for patienterne. Personalekontinuitet giver en oplevelse af sammenhæng, som især er vigtigt i kritiske perioder for patienterne, og når eksempelvis et forløb set med patientens øjne, ikke går helt som planlagt. Dette kommer til udtryk, at når eventuelle fejl ikke bliver påpeget, kan det betyde, at patienternes føler, at der ikke er styr på tingene. Patienterne oplever, at når det sundhedsfaglige personale ikke taler om de oplevede fejl og brister, underbygger det patienternes oplevelse af, at der ikke er en, der har det overordnede overblik og ansvar for deres behandlingsforløb, og dette gør dem utrygge og frustrerede (ibid.). Patienterne i rapporten gav udtryk for, at de fandt det rigtig vigtigt, at hverdagen på afdelingen var velfungerende, og at der var fremdrift i udredningen eller behandlingen. Dette fik dem til at føle en større sammenhæng. Derudover beskrev de, at en løbende dialog om såvel små som store ændringer i behandlingen også vægtede højt hos dem. Dette gav patienterne en oplevelse af sammenhæng og en følelse af, at der var nogen, der tog et særligt ansvar for dem. Patienterne føler en sammenhæng i den nære relation, altså på mikroniveau (ibid.). Side 10 af 37

11 1.6 Fordele og ulemper ved kontaktsygeplejerske til cancerpatienter Cancerpatienter oplever det som mangel på tillid, når deres tildelte kontaktsygeplejerske ikke viser dem nærhed og tilstedeværelse. Således beskrives det i artiklen Bennefits and challenges perceived by patients with cancer when offered a nurse navigator fra Artiklen er udgivet i samarbejde med læger, Ph.D., Ph.D. studerende og professorer og er udgivet i PubMed. I artiklen beskrives der, hvorledes mangel på kommunikation og mangel på tillid har stor indflydelse på, hvordan cancerpatienter oplever deres forløb og sammenhængen i dette. Undersøgelsen bestod af kvalitative interviews og blev foretaget på et hospital i Region Syddanmark. Artiklen underbygger rapporten, som er beskrevet i det tidligere afsnit, og den bekræfter endnu engang, at den gode sygepleje og følelsen af et sammenhængende forløb for patienterne skal findes i den nære relation (Thygesen et. al. 2011). I artiklen beskrives, at patienterne både oplever fordele og ulemper ved at have en kontaktsygeplejerske. Deltagerne i undersøgelsen oplevede en indbyrdes tilknytning til kontaktsygeplejersken, og det var patienternes oplevelse, at de hurtigt opbyggede tillid. Dette skete blandt andet på baggrund af, at kontaktsygeplejersken kunne give dem klare svar på deres spørgsmål vedrørende, hvad patienterne kunne forvente i deres forløb. Kontaktsygeplejersken blev opfattet som en troværdig og imødekommende person, der var nærværende og kunne hjælpe patienterne. Dette var til stor gavn for de patienter, der var særligt sårbare i forbindelse med deres behandlingsforløb (ibid.). Patienterne lagde vægt på, at eftersom de befandt sig i en sårbar situation, hvor det ofte kunne være svært at forstå og kapere al den information, de fik, var deres kontaktsygeplejerske en stor hjælp. Lægernes information fandt ikke altid gehør hos patienterne, og her følte de en stor glæde ved, at kontaktsygeplejersken kunne redegøre for den vanskelige information. Yderligere kunne kontaktsygeplejersken informere dem om på et patientvenligt sprog, hvad næste skridt var i deres forløb (ibid.). I artiklen bliver kontaktsygeplejersken derudover også rost for at have tid til patienterne. Samtidig udviste kontaktsygeplejersken en ro og en evne til at berolige patienterne i vanskelige situationer. Dette blev værdsat utroligt højt (ibid.). På trods af, at mange af de adspurgte patienter oplevede et sammenhængende forløb med deres tildelte kontaktsygeplejerske, var der også ulemper, som blev pointeret i undersøgelsen. Nogle af patienterne i undersøgelsen oplevede, at deres kontaktsygeplejerske ikke hilste på dem, når de eksempelvis stødte på hinanden på afdelingen. Dette skuffede patienterne en hel del. Det resulterede i, at patienterne følte sig afvist og ikke mødt med den åbenhed og nærhed, som de efterspurgte, og kontaktsygeplejersken blev i disse tilfælde opfattet som en sundhedsperson, der ikke alene var en skuffelse for patienten, Side 11 af 37

12 men som samtidig var medvirkende årsag til, at patienterne følte, at de fik ekstra udfordringer i en sårbar periode (ibid.). Andre patienter oplevede, at deres kontaktsygeplejerske ikke besad de grundlæggende færdigheder indenfor kommunikation med sårbare patienter i en svær situation. Patienterne efterspurgte en kontaktperson, der kunne kommunikere både på det generelle ekspert niveau, men samtidig også på det individuelle og menneskelige niveau, således at patienterne følte sig hørt og forstået (ibid.). 1.7 Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer er defineret som den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede sundhedsfaglige indsats for en given kronisk tilstand (Sundhedsstyrelsen, 2012). Internationalt kaldes denne for disease management program, og dette program sikrer anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats. Dette er en præcis beskrivelse af opgavefordeling samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter. Forløbsprogrammerne består af beskrivelser af forløbsprogrammets patientgruppe, den sundhedsfaglige indsats, organisering af indsatsen, monitorering af kvaliteten, implementering samt evaluering og revision af forløbsprogrammet (ibid.). Inspirationen til Sundhedsstyrelsens forløbsprogram er hentet fra The Chronic Care Model, som er udviklet i USA. Denne model omfatter indsatsområder med henblik på at styrke den sundhedsfaglige kvalitet, styrke patientinvolvering og patienttilfredshed, samt bidrage til en mere effektiv ressourceudnyttelse. Midlerne til dette er en række tiltag såsom støtte til øget egenomsorg, patientuddannelse, udvikle patientgrupper, brug af kliniske vejledninger, beslutningsstøtte samt brug af fælles informationsteknologi. Som led i den forstærkede indsats for patienter med kronisk sygdom, har Sundhedsstyrelsen videreudviklet den generiske model for forløbsprogrammer, og heri inddrages de hidtidige erfaringer på nationalt, regionalt og kommunalt niveau med forløbsprogrammer (ibid.). I forløbsprogrammet bliver de kroniske patienter beskrevet som sårbare, da flere forhold i livet kan føre til, at nogle mennesker med kroniske sygdomme har et stort behov for omsorg. Denne omsorg skal ske med henblik på at håndtere livet med den kroniske sygdom bedst muligt og herunder også mødet med sundhedsvæsenet. Sårbarheden hos kroniske patienter kan være af kortere og længere varighed, og derfor har sundhedsvæsenet et særligt ansvar for, at der bliver taget vare på denne patientgruppe i forløbsprogrammerne (ibid.). På landsplan ses der et mønster af, at nogle grupper af befolkningen er mere udsatte for at få kroniske sygdomme end andre. Andre årsager er socioøkonomiske faktorer, der me- Side 12 af 37

13 get ofte hænger sammen med eksempelvis uddannelses- og indkomstniveau samt arbejdsforhold. Ligeledes er der stor forskel på kroniske sygdomme, og ikke alle kroniske patienter har lige gode forudsætninger for at udøve egenomsorg. Disse patienter, der på grund af enten svær sygdom eller flere behandlingskrævende sygdomme på samme tid, er meget afhængige af sundheds- og sociale ydelser, også fordi de i mange tilfælde yderligere har et svagt personligt netværk (ibid.). Denne sårbare patientgruppe kan være i risiko for tidlig sygdomsudvikling, manglende tilslutning til behandlingsplaner og kan eventuelt få et noget ringere udbytte af behandlingen eller rehabiliteringen, da de ofte vil have svært ved at foretage ændringer i deres liv. Dette kan i en vis grad virke selvforstærkende i forhold til deres sygdomsudvikling (ibid.). Patienter med flere samtidige sygdomme kan have flere akutte sygehusindlæggelser gennem deres forløb, når der eksempelvis er for behov for diagnostiske eller behandlingsmæssige tiltag, som kun er tilgængelige på sygehuse (ibid.). Et sygdomsforløb præget af forværring, komplikationer samt øget sygelighed og dødelighed, kan være konsekvensen for nogle af disse sårbage patienter. Det er derfor vigtigt, at der tages hensyn til disse patienter, når et forløbsprogram planlægges og udarbejdes. På den måde er det lettere for sundhedspersonalet at gribe ind så tidligt som muligt, da det herved er muligt at opnå den bedste sundhedstilstand for patienterne. Her er det essentielt, at man som sundhedspersonale tager højde for sårbare patienters særlige behov for koordinering, således at de oplever en sammenhængende indsats. Koordinationsplaner og kontaktpersoner inddrages derfor i indsatsen som en naturlig del af forløbsprogrammet for sårbare patienter. Samtidig skal der ofte ske en understøttelse af en organisering, der inddrager flere aktører fra forskellige dele af sundhedsvæsenet og de kommunale aktører. Derfor kræver det et tæt samarbejde ofte i forskellige sektorer, når der skal tilrettelægges et sammenhængende, konkret patientforløb (ibid.). 1.8 Kæftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse Kræftens Bekæmpelse har med spritnye tal fra 2013 foretaget en såkaldt Barometerundersøgelse (KBB) og undersøgt kræftramtes behov og oplevelser gennem deres behandling og i efterforløbet (Kræftens Bekæmpelse, 2013). I rapporten beskrives det, at alle cancerramte, uanset sygdom eller social status, har krav på at modtage høj faglig kvalitet og mulighed for at føle en sammenhæng i indsatsen igennem hele forløbet. Derudover vægtes det højt, at de, der oplever sygdommen, modtager den relevante hjælp og støtte for det bedst mulige liv. Rapporten bidrager med ny og vigtig viden, da indblik i cancerramtes behov og kendskab til deres oplevelser hidtil har været beskedent (ibid.). Side 13 af 37

14 KBB beskriver, at en stor del cancerramte patienter får et godt liv efter cancerbehandlingen er afsluttet. Men samtidig gøres det klart, at nogle cancerramte oplever at få blandt andet væsentlige fysiske og sociale problemer med sygdommen efter endt forløb. Ifølge rapporten kan sundhedsvæsenet styrke indsatsen, således at den cancerramte sikres kvaliteten og fundamentet for et godt liv. Det beskrives yderligere, at det at skulle genfortælle sin syghistorie til skiftende læger, der ikke kender til ens sygdomsforløb, blev oplevet som belastende for nogle cancerramte patienter. De manglede en gennemgående kontaktperson, der kendte til deres forløb, så de ikke skulle forholde sig til nye ansigter hele tiden (ibid.). Side 14 af 37

15 2. Afgrænsning Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier Flere artikler og rapporter bekræfter, at det gavner kroniske patienter, der er indlagt på danske hospitaler eller går til ambulant behandling, at have en sundhedsfaglig kontaktperson. Funktionen kan mindske antallet af nye ansigter for patienten, således at patienten oplever en form for et sammenhængende forløb. Ydermere bekræftes det ligeledes, at funktionen kan være lidt kringlet at føre ud i praksis, da der går meget tid med at dokumentere og udføre den administrative del af arbejdet (Martin, 2009). For kroniske patienter og patienter i helhed er det vigtigt at have en kontaktperson. Dette kan være med til, at kroniske patienter oplever et mere sammenhængende forløb med færre nye ansigter, de skal forholde sig til (Kræftens Bekæmpelse, 2013). Yderligere blev det oplevet som et irritationsmoment hos cancerpatienter at skulle genfortælle sygehistorien igen og igen. Ofte kan det være en udfordring for sundhedspersonalet at føre kontaktpersonsordningen ud i praksis, da der tit kan gå meget tid med dokumentation og rapportering, således at de har mindre tid til at være i kontakt med den enkelte patient. Undersøgelser bekræfter, at det gavner patienter at være tilknyttet en kontaktperson, som kan være tovholder i behandlingsforløbet og være med til at skabe sammenhæng i deres møde med sundhedsvæsenet. Yderligere har mange patienter behov for en tillidsfuld kontakt med deres kontaktperson, og ofte er det de små ting i form af nærhed, der betyder mest for patienterne. Her handler det for sygeplejersken om at tænke over kropssprog, være opmærksom på de udsendte signaler samt være fuldt bevidst om indholdet af den nonverbale kommunikation. Patienter oplever et sammenhængende forløb, når de føler, at de modtager den rette støtte og den brugbare, patientvenlige information, de har brug for. Yderligere har patienter behov for en kontaktsygeplejerske, der kan berolige dem, når der opstår usikkerhed omkring deres sygdom, eller de får tanker og spørgsmål, der bedst kan besvares af det sundhedsfaglige personale (Thygesen et. al. 2011). Derimod har det den modsatte effekt for patienterne, hvis de oplever at blive afvist eller overhørt. En afvisende adfærd fra kontaktsygeplejerskens side kan være med til, at patienterne oplever et tillidsbrud, der kan være svært at genoprette (ibid.). Det gennemgående fokus i dette bachelorprojekt vil være cancerpatienter, da det opleves, at denne patientgruppe har stor gavn af at være tilknyttet en kontaktperson i forbindelse med deres forløb. Yderligere er det interessant at undersøge, hvilke tiltag sygeplejersken kan foretage for bedst muligt at skabe en relation til patienten, således at denne oplever en sammenhæng. Opgavens baggrund og indledning, samt ovenstående afgrænsning, leder frem til opgavens problemformulering, som beskrives herefter. Side 15 af 37

16 3. Problemformulering Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier Hvordan kan sygeplejersken hjælpe cancerpatienter, der føler, at de ikke oplever et sammenhængende forløb? 4. Litteratursøgning For at belyse problemformuleringen i dette bachelorprojekt og for at finde relevant litteratur omkring emnet, foretog jeg til at begynde med en bevidst tilfældig søgning på Sygeplejersken.dk. Dette blev gjort for at få et indtryk af, hvor meget der var skrevet om emnet på dansk. Jeg benyttede søgeordene: kontaktsygeplejerske, kontaktpersonsordning og sammenhængende patientforløb. Til at begynde med søgte jeg kun efter dansk litteratur, da mit indtryk var, at den måde, hvorpå kontaktpersonsordningen forstås på dansk, ikke stemmer overens med den opfattelse af kontaktsygeplejerskefunktionen, som forstås internationalt. Jeg søgte derfor bredt nationalt og valgte at søge efter artikler og rapporter fra både Region Hovedstaden og Region Midtjylland. Dette blev gjort for at få et så bredt nationalt perspektiv på kontaktpersonsordningen som muligt. Herefter foretog jeg en søgning i Cinahl, da der her findes sygeplejefaglige artikler, hvoraf mange er peer-review bedømt (Hørmann, 2007). Søgeordene her var oncology, chronic disease, nurse navigator, sense of coherence. Inklusionskriterierne ved alle søgningerne i Cinahl var, at artiklerne max måtte være 10 år gamle, være på engelsk og være peerreviewed. Yderligere er en søgning i PubMed blevet foretaget med søgeordene nurse navigator, cancer, chronic disease. For søgningen i PubMed gjaldt de samme inklusionskriterier som ved søgningen i Cinahl. Kædesøgninger er yderligere blevet foretaget for at finde mere relevant litteratur indenfor emnet. Dette er gjort som en kvalitetskontrol for at finde yderligere relevant litteratur (Hørmann, 2007). For at finde love og opdaterede rapporter er søgninger foretaget på Sundhedsstyrelsen.dk. Dette er også gjort for at finde relevant litteratur om sundhedsudviklingen på landsplan. Nøgletal, specificeret litteratur og empiri er blevet søgt på Cancer.dk. Her er rapporten Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse fra 2013 lokaliseret, og afsnit fra denne vil blive brugt videre i analysedelen. KBB er valgt på baggrund af, at det er landsdækkende spørgeskemaundersøgelser blandt cancerpatienter. Rapporten præsenterer hovedresultaterne fra en undersøgelse foretaget i Undersøgelsen sætter fokus på de kræftramtes behov samt deres oplevelser gennem behandlingen og forløbet herefter (Kræftens Bekæmpelse, 2013). Bevidste fravalg i litteratursøgningen er psykiatriske patienter, da det formodes, at denne patientgruppe har bug for andre tilbud end ikke psykiatriske patienter. Side 16 af 37

17 5. Metode og teorivalg Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier For at belyse problemformuleringen i dette bachelorprojekt bedst muligt vil de følgende afsnit besvare, hvilken videnskabsteoretisk position problemformuleringen undersøges ud fra. Yderligere vil den metode, der anvendes til at analysere det empiriske materiale, samt opbygningen af dette bachelorprojekts analyseafsnit, også blive uddybet. Senere vil den metode, der er brugt til indhentning af det empiriske materiale blive tydeliggjort, herunder også hvilke etiske og juridiske overvejelser, der ligger til grund for projektets indsamlede data. Teori, der anvendes til at analysere med, vil også blive fremlagt. 5.1 Videnskabsteoretisk position I dette bachelorprojekt vil der blive gjort brug af et humanistisk menneskesyn. Ifølge Birkler (2007) vægter man mennesket som et bevidst subjekt, indeholdende tanker og følelser, og mennesket relateres til den verden, som det er en del af (Birkler, 2007). Dette menneskesyn søger efter at opnå en forståelse for andre mennesker. Yderligere søges der efter en forståelse for, hvorfor disse mennesker handler, som de gør, og en forståelse af produktet af disse handlinger (ibid.). Dette bachelorprojekt vil derfor ikke kun forholde sig til en forståelse af et fænomen, men forsøge at opnå en forståelse igennem mennesket, handlinger mennesket foretager samt forståelsen af produktet af disse handlinger. I forhold til dette bachelorprojekt vil det blive undersøgt på hvilken måde, oplevelsen af et sammenhængende forløb gavner patienten. Endelig undersøges også, hvilke tiltag sygeplejersken kan bidrage med, så patienten føler nærvær. For bedre at kunne forstå det humanistiske felt, må der først redegøres for de to grundformer, der opereres med i humanvidenskaben, nemlig fænomenologi og hermeneutik (Birkler, 2007). Den fænomenologiske tilgang til dette bachelorprojekt vil være en videns søgning om virkeligheden, som det fremstår for patienten, der oplever et sammenhængende forløb. Den hermeneutiske tilgang til projektet vil søge efter en dybere mening end den mening, der allerede er til stede, nemlig en tolkning. Der ønskes i dette bachelorprojekt at opnå en subjektiv og dybere forståelse af problemformuleringen. 5.2 Argumentation for metode til indhentning af det empiriske materiale herunder etiske og juridiske overvejelser Dette bachelorprojekt vil blive udarbejdet som en analyse af forskellige former for tekstmateriale (Frederiksen og Beedholm, 2012). I tekstanalysen er det dette bachelorprojekts problemformulering, der bliver undersøgt, og det er dette spørgsmål, der vil blive stillet til Side 17 af 37

18 det indsamlede empiri. Ifølge Frederiksen og Beedholm er det karakteristiske for arbejdet med tekstanalyse både at stille spørgsmål til teksten, og efterfølgende skal behandlingen af svarene være af overbevisende karakter. Dermed ikke forstået således, at teksterne kun kan give de svar, som der bliver fundet frem til, men de svar, der bliver givet, skal være af overbevisende karakter (ibid.). Den indsamlede empiri vil blive behandlet respektfuldt og juridisk korrekt og gengivet med den største respekt. 5.3 Metode, der anvendes til analyse af det empiriske materiale Det indsamlede litteratur vil blive analyseret ud fra et fænomenologisk-hermeneutisk perspektiv, da det opfattes, at det på baggrund af disse to videnskabsteorier kan skabes den bedste forståelse for det empiriske indsamlede data og det materiale, der vil blive brugt til at analysere med senere i dette bachelorprojekt Begrebsafklaring fænomenologi Fænomenologien, som ifølge Birkler (2007) kaldes for hermeneutikkens søsterdisciplin, blev grundlagt af den tyske filosof Edmund Husserl (Birkler, 2007). Husserl var den første, der på et videnskabeligt grundlag forsøgte at udarbejde læren om bevidsthedsfænomenerne, og udgangspunktet var helt afgørende, nemlig at bevidstheden ikke blev underlagt en traditionel videnskabelig analyse. Fænomenologien forsøger at beskrive de fænomener, der ligger klar for bevidstheden. Samtidig forsøger fænomenologien at beskrive subjektets oplevelse af den såkaldte livsverden, og denne oplevelse er unik for det enkelte menneske. Begrebet livsverden skal forstås som den verden, vi oplever, hvilket gør livsverden unik og enestående for hver enkelt menneske. Denne livsverden kan ikke deles med nogen, da den bygger på, hvad mennesket mærker og sanser. Mennesket livsverden er den levende verden, og denne er udgangspunktet for enhver menneskelig aktivitet. Birkler understreger, at mennesket altid relaterer sig til verden, før det forholder sig til den. (ibid.) Begrebsafklaring hermeneutik Hermeneutik betyder læren om forståelse (Birkler, 2007). Når Hans-Georg Gadamer, der betragtes som hermeneutikkens fader, bruger begrebet forforståelse, så tolker Birkler det, som den forståelse, der altid går forud for selve forståelsen. Gadamer ser forforståelsens hovedindhold som værende fordomme. I dagligdagssprog opfattes fordomme som værende negativ ladet, men Gadamer ser begrebet fordomme i et større perspektiv, nemlig Side 18 af 37

19 som værende menneskets forventninger og for-meninger. Man vil derfor konstant have en forventning, for-mening eller en fordom omkring det, man som menneske går i møde. Ud fra disse vil man opstille bevidste og ubevidste hypoteser for mødet, som man vil få be- eller afkræftet, hvilket fører til en ny delforståelse. Vi skaber dagligt ubevidst forforståelser der be- og afkræftes. Forforståelsen er en del af vores egen fortolkning af verden. Vores forforståelser og fordomme skaber en samlet forståelseshorisont, der kan udvides og indskrænkes, hvilken vi fortolker verden ud fra. Et af redskaberne, man kan benytte for at skabe en ny forståelse på baggrund af ens forståelseshorisont, er den hermeneutiske cirkel. Ved hjælp af denne kan ens delforståelser samles, så der skabes en ny forståelse. Man sætter altså sin egen forforståelse i spil, samtidig med at man er ydmyg over for en afkræftelse af ens forforståelse. Med andre ord er der et cirkulært forhold mellem ens delforståelse og helhedsforståelse, og disse to er afhængige af hinanden. Det er derfor umuligt at forstå helheden, uden at forstå delene, men samtidig umuligt at forstå delene, hvis ikke helheden bliver inddraget. I forbindelse med den hermeneutiske cirkel kan der opstå en såkaldt horisontsammensmeltning. En horisontsammensmeltning kan forenklet forklares som en fælles forståelse, og denne opnås, når man eksempelvis som sygeplejerske føler, at man kan sætte sig ind i patientens situation, og man lader dialogen være vejen til ny viden (ibid.). I dette bachelorprojekt vil der blive forsøgt at sætte egen forforståelse i parentes, når det undersøges, hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienterne, således at de opnår en oplevelse af et sammenhængende forløb. Her må man, ifølge hermeneutikken, forholde sig helt uvidende i forhold til patienternes og sygeplejerskernes forståelse (ibid.). Min egen forforståelse er, at sygeplejersker er under et pres fra ledelsens side. Denne overbevisning udspringer fra diverse klinikperioder, hvor jeg oplevede, at der blev brugt rigtig meget tid på at dokumentere og afkrydse skemaer. En relativ stor del af en sygeplejerskevagt blev brugt bag en computerskærm, hvilket resulterede i mindre tid blandt patienter. Dette indebærer en risiko for, at patienter undertiden opfattes mere som en diagnose, der skal helbredes, end som de hele mennesker, de er. Min egen forforståelse må jeg lægge til side i dette bachelorprojekt og forsøge at være så objektiv som muligt. Min forforståelse bygger på erfaringer i forbindelse med klinikforløbene igennem uddannelsen, hvor sygeplejersker har ytret, at de savner mere tid hos patienten. 5.4 Argumentation for den teori, der skal anvendes til at analysere med Det følgende vil gennemgå de teorier, der anvendes til at analysere dette bachelorprojekts problemformulering med. Først en kort gennemgang af hvilke teoretikere, der er ud- Side 19 af 37

20 valgt til at analysere videre med, og efterfølgende vil den øvrige litteratur, der vil blive brugt i analysen, blive præsenteret Kari Martinsen Kari Martinsen er fænomenologisk i sin tilgang til sygeplejen og omtales desuden som omsorgsteoriens moder (Martinsen, 2006). Martinsen knytter det såkaldte faglige skøn til det konkrete. Derudover udtrykker hun fagkundskaben igennem det sanselige. Sygeplejersken kan kun foretage det faglige skøn, hvis hun stiller sig åben og helt fordomsfri overfor det sanselige. Dette kan sygeplejersken opnå, når hun mødes af en tillidsfuld relation. Igennem det faglige skøn får sygeplejersken mulighed for at fange det indtryk, patienten sender, og hun kan derigennem strukturere de indtryk, hun får, således at hun kan handle i henhold til patientens bedste. Martinsen mener, at sygepleje er omsorg, da det altid foregår i en relation. Når sygeplejersken handler ud fra de indtryk, hun får fra patienten, udviser hun omsorg (ibid.). Denne form for omsorg findes relevant set i lyset af dette bachelorprojekts problemformulering. Som sygeplejerske et det essentielt at kunne skabe en relation med en patient, således at denne føler, at sygeplejersken udviser omsorg. Kapilet Omsorg i sygeplejen en moralsk udfordring fra bogen Samtalen, skønnet og evidensen fra 2006, vil blive brugt til den videre analyse med fokus på tillid og omsorgsbegrebet Aaron Antonovsky Aaron Antonovsky var amerikansk professor i medicinsk sociologi. Han var indtil sin død i 1994 tilknyttet Institut for Sundhedssociologi i Israel. Antonovsky udviklede begrebet oplevelse af sammenhæng, efter han havde analyseret data fra nogle kvinder, der under ophold i koncentrationslejere under anden verdenskrig var udsat for ubeskrivelige traumer. Ubegribeligt nok havde nogle af disse kvinder en oplevelse af, at de have et godt helbred. Antonovsky udviklede derefter den såkaldte salutogenetiske model. Denne model forsøger at forklare, hvad der ligger til grund for, at mennesker er i stand til at kunne overvinde kriser, modstand og voldsomme begivenheder, hvorimod den patologiske tilgang fokuserer på, hvorfor mennesker bliver syge (Antonovsky, 2000). Antonovsky fastslog, at det der lå til grund for, at en person havde en oplevelse af sammenhæng, havde betydning for, hvordan denne person mestrede de stressfaktorer, man Side 20 af 37

21 som menneske møder i livet. Dette svarer nøje til cancerpatienters oplevelse af at blive sygeliggjort med deraf følgende konsekvenser (ibid.). Antonovsky benytter begrebet generelle stressorer til at beskrive blandt andet de fysiske og psykiske faktorer, der positivt kan bruges til håndtering af stress, og til at påvise at disse ressourcer kan bruges til at gøre tilværelsen mere begribelig og meningsfuld, hvis de bruges konstruktivt (ibid.). Artiklen Helbred er, hvordan man har det sundhed er, hvordan man ta r det om Antonovskys salutogenetiske idé fra 2004, offentliggjort i Klinisk Sygepleje, skrevet af sundhedsinnovator Peter Thybo, vil blive inddraget videre i analysen. Derudover vil afsnittet i bogen Helbredets Mysterium (2000) om mestring samt oplevelsen af sammenhæng også blive inddraget i analysen Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse Som tidligere nævnt bidrager KBB med helt nye tal fra 2013 om cancerpatienter oplevelser gennem deres forløb (Kræftens Bekæmpelse, 2013). KBB er medtaget i dette bachelorprojekt, da den blandt andet sætter fokus på nuværende og tidligere cancerpatienters behov for et sammenhængende forløb. KBB viser i hovedtræk, at cancerpatienter stort set har en positiv opfattelse af det danske sundhedsvæsen, men også at cancersygdommen for en del mennesker er forbundet med langvarige fysiske, psykiske og sociale problemer, som bør afhjælpes bedre gennem en målrettet indsats i regionerne og i kommunerne (ibid.). Cancer er ikke kun én, men mange sygdomme i flere forskellige stadier, og dette indebærer meget forskellige behov hos cancerpatienter. Det er derfor vigtigt, at de individuelle behov bliver tilgodeset, såvel faglig kvalitet som den patientcentrerede indsats, men også i organiseringen af sundhedsvæsenet, hvor en eventuel manglende sammenhæng kan udgøre en risiko. Cancerpatienter ønsker i højere grad at blive medinddraget i beslutninger omhandlende deres eget forløb, end de bliver det i dag (ibid.). På baggrund af den indsamlede empiri kan det sammenfattes, at cancerpatienter har et behov for en sammenhæng i deres forløb, således at de føler, at de er medaktører i eget forløb og ikke blot tilskuere. Yderligere vægter denne patientgruppe den nære relation til sundhedspersonalet højt, og omsorgen fra patientens kontaktsygeplejerske betyder meget (ibid). I analysen vil emnerne oplevelsen af et sammenhængende forløb samt behovet for omsorg blive belyst. Side 21 af 37

22 6. Analyse Anne-Sofie Bundgaard Rosenmeier Til brug for den videre analyse vil KBB fra 2013 afsnit tre blive brugt til den videre anslyse. Dette afsnit afspejler resultaterne i KBB, og dette er valgt på baggrund af validiteten omkring KBB samt relevansen for dette bachelorprojekt. Den videnskabsteoretiske tilgang til dette bachelorprojekt er, som det tidligere er beskrevet hermeneutisk-fænomenologisk. Formålet med denne tilgang er at undersøge, hvad sygeplejersken kan bidrage med for at hjælpe cancerpatienters oplevelse af et sammenhængende forløb samt skabe en følelse af omsorg og nærvær. 6.1 Behovet for et sammenhængende forløb Hver tredje adspurgte i KBB oplevede ikke, at lægerne lyttede til deres bekymringer (Kræftens Bekæmpelse, 2013). Derudover oplevede en tilsvarende andel ikke at blive fyldestgørende involveret i de beslutninger, der blev truffet, til trods for at de omhandlede patienternes behandling. KBB bekræfter, at det er afgørende, at sundhedsvæsnet tager hensyn til den enkeltes behov. Tre ud af fire cancerpatienter ønskede, at en fælles beslutningstagen blev foretaget i samråd med sundhedspersonalet, efter at fordele og ulemper var blevet drøftet med patienten. Patienterne ønskede ofte at være med i beslutningen om mulige behandlinger. Derudover ønskede patienterne, at blive oplyst om eksisterende alternativer og relevante risici, som eventuelt kunne være forbundet med de mulige behandlinger (ibid.). God og fyldestgørende information er derfor vigtigt for cancerpatienter igennem alle faser af deres forløb, men KBB viser, at de ikke altid får det. Hver anden af de patienter, der oplevede komplikationer forbundet med deres behandling, svarede, at de ikke var blevet oplyst forinden om risici, og 6 % oplevede, at de slet ikke havde været involveret i beslutninger vedrørende deres behandling (ibid.). 43 % af de adspurgte i KBB oplevede, at de ikke havde haft et fast sundhedspersonale tilknyttet deres forløb, og mere end hver fjerde oplevede, at de havde været i kontakt med alt for mange nye ansigter. Derudover ønsker patienterne en struktureret plan (ibid.). Jeg savnede en klar plan. Jeg kan godt lide at have overblik over, hvad der skal ske og hvornår, men man blev hele tiden mødt med, at det skulle der tages stilling til fra gang til gang, og hele tiden blev der sagt vent og se Systemet var meget dårligt til at møde mig der, hvor jeg var (Patientcitat, Kræftens Bekæmpelse, 2013 s. 98). De interviewede cancerpatienter gør udtryk for, at det var vigtig for dem, at der blev lagt en klar plan for deres forløb, så de ikke blot blev tilskuere til deres egen sygdom. Ligeledes følte de en sammenhæng, når de blev medinddraget i beslutninger omhandlende behandling og det videre forløb. Her kan Peter Thybos (2004) fortolkning af Aron Anto- Side 22 af 37