Landsforeningen for Marfan Syndrom MARFAN SYNDROM. De sociale konsekvenser - med fokus på smerternes betydning. PAS PÅ SIDETALLENE s.
|
|
- Marie Thomsen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 PAS PÅ SIDETALLENE s.13ff er rykket MARFAN SYNDROM De sociale konsekvenser - med fokus på smerternes betydning En rapport Landsforeningen for Marfan Syndrom
2 Marfan Syndrom. De sociale konsekvenser - med fokus på smerternes betydning. er udgivet af Landsforeningen for Marfan Syndrom marts 2001 Kopiering er kun tilladt efter skriftlig aftale med Landsforeningen for Marfan Syndrom og med tydelig angivelse af kildematerialet. Ekspedition Landsforeningen for Marfan Syndrom Frederikshave 34 st.th Hillerød tlf fax msdk@get2net.dk ISBN Tryk: C. Nordlundes Bogtrykkeri ApS Hillerød Pjecen er udgivet med økonomisk støtte fra Sundhedsministeriets aktivitetspulje (Tips- lottomidlerne)
3 Forord I 1991 blev Landsforeningen for Marfan Syndrom stiftet. På det tidspunkt var det udelukkende de klassiske symptomer som syn,- hjerte,- og skeletproblemer, der blev omtalt ved Marfan Syndrom. Efterhånden som Landsforeningen er vokset, har vi bemærket, at utrolig mange giver udtryk for, at de næsten daglig lider af svære smerter. Endvidere er vi blevet opmærksomme på, at en overraskende stor del af vore medlemmer modtager førtidspension. Det har endvidere vist sig, at det er ikke de klassiske symptomer, der er hovedårsagen til tilkendelsen af førtidspension, men at smerter og rygproblemer er de dominerende problemer. Allerede i 1992 foretog jeg en uofficiel undersøgelse over antallet af førtidspensioner og om årsagerne hertil. På dette tidspunkt blev min nysgerrighed vakt, men jeg fandt hurtigt ud af, at næsten ingen fagpersoner har interesseret sig ved denne side af Marfan Syndrom. Som formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom siden 1991 og ansat som socialrådgiver/konsulent fra 1997 har jeg haft direkte eller indirekte kontakt til flere hundrede personer med Marfan Syndrom. Det har i flere år været et ønske at lave en grundigere undersøgelse omkring de sociale konsekvenser ved Marfan Syndrom med fokus på antallet og årsagerne til tilkendelse af førtidspension. I afholdt Den Sociale Højskole et efteruddannelsesforløb for socialrådgivere, der arbejder indenfor handicapområdet, hvilket jeg deltog i. Kurset gav mig mulighed for at lave denne undersøgelse. Selve projektet hedder Smerternes indflydelse på livskvaliteten hos personer med Marfan Syndrom. De væsentligste statistiske resultater fremgår af nærværende pjece. Endvidere er der i denne pjece tilføjet et afsnit: Behandling af smerterne. I forbindelse med udgivelsen af denne pjece vil jeg rette en varm tak til de medlemmer, som har deltaget i spørgeskemaundersøgelsen og i interviews. Samtidig skal der lyde en tak til overlæge dr.med. Jens Halkjær-Kristensen, medicinsk-ortopædisk afdeling, Rigshospitalet som både under udarbejdelse af det oprindelige projekt og denne pjece har stillet sig velvilligt til rådighed. Endelig skal der lyde en tak til overlæge dr.med. Jørgen Eriksen, Rigshospitalets tværfaglige smertecenter, som efter projektets udarbejdelse vil gå ind i en nærmere undersøgelse omkring smerter hos personer med Marfan Syndrom. Resultaterne af min undersøgelse vil blive offentliggjort i forbindelse med Landsforeningen for Marfan Syndroms 10 års jubilæum, som markeres ved en Høring på Christiansborg fredag d. 9 marts Marts 2001 Bodil Davidsen Formand/socialrådgiver 1
4 Indholdsfortegnelse Kapitel 1 Baggrund Hvad er Marfan Syndrom 3 Baggrund for undersøgelsen 3 Hvad forstås ved smerter 3 Kapitel 2 Spørgeskemaundersøgelsen 2000 Resultaterne af opgørelsen 4 Kapitel 3 Om smerter Hvad er årsagerne til smerter hos personer med Marfan Syndrom 7 Hvad forstås ved hypermobilitet 8 Børn og smerter 8 Hvad kender man til smerter hos personer med Marfan Syndrom 9 Smertereaktioner og træthed hos personer med Marfan Syndrom 10 Hovedpine hos personer med Marfan Syndrom 10 Kapitel 4 Behandling af smerter Hvad kan man selv gøre 11 Hvilke sportsgrene kan anbefales 12 Medicinsk behandling 12 Fysioterapi 12 Anden form for behandling 12 Hvad kan det offentlige gøre 13 Efterskrift 13 Litteratur 14 2
5 Kapitel 1. Baggrund Hvad er Marfan Syndrom? Marfan Syndrom er en sjælden arvelig bindevævssygdom, som første gang blev omtalt i En fransk børnelæge Antoine Marfan beskrev de lange løse lemmer, fingre og tæer hos en 5-årig pige. Muskeludviklingen var dårlig og rygsøjlen havde en unormal krumning. Senere har andre læger beskrevet uregelmæssigheder i andre dele af kroppen bl.a. ved synet og hjertet, som i dag er de mest kendte symptomer. Synet påvirkes bl.a. ved løse linser, nærsynethed, samt større risiko for grå/grøn stær eller nethindeløsning. De karakteristiske træk ved hjertet og blodkarrene kan være utætte hjerteklapper og/eller udvidelse af hovedpulsåren (aorta). Endelig er personer med Marfan Syndrom oftest meget høje og tynde. Disse karakteristiske træk er den normale beskrivelse i litteraturen af Marfan Syndrom, men meget få steder står der beskrevet, at smerter også er et typisk problem. Baggrund for undersøgelsen. Landsforeningen for Marfan Syndrom blev oprettet i I dag består Landsforeningen af ca. 140 medlemmer med Marfan Syndrom, hvortil kommer en række støttemedlemmer. Desuden har Landsforeningen haft kontakt til en række personer med Marfan Syndrom, som ikke er medlemmer af foreningen. Ved samtaler med personer med Marfan Syndrom er vi blevet opmærksomme på, at mange lider meget af smerter og træthed i bevægeapparatet. Der kan være tale om smerter i ryggen,- i leddene - eller i musklerne. Hertil kommer ofte en udefinerbar træthed. Samstemmende har det lydt, at det har været svært at få lægerne til at interessere sig for disse smerter, idet smerter ikke er nævnt i den litteratur, der beskriver Marfan Syndrom. I 1992 foretog Landsforeningen en uformel undersøgelse over antallet af medlemmer, som fik førtidspension og om årsagerne hertil. Den viste nogle overraskende resultater, idet de klassiske symptomer som syns- og hjerteproblemer normalt ikke er årsag til førtidspension. Derimod viste det sig, at en kombination af hjerte - og synsproblemer sammenholdt med dårlige rygge, træthed og smerter var den egentlige årsag til ophør på arbejdsmarkedet. I forbindelse med et efteruddannelsesforløb foretog Landsforeningens socialrådgiver i 2000 en undersøgelse over antallet af førtidspensionister og om årsagerne hertil. Hvad forstås ved smerter? Smerter er en personlig, følelsesmæssig ubehagelig oplevelse, som principielt ikke kan diskuteres, idet der er tale om en personlig oplevelse, som ikke kan måles. I 1979 blev det af IASP ( International Association for Study of Pain) besluttet at definere smerter som en ubehagelig sensorisk og emotionel oplevelse forbundet med aktuel eller potentiel vævsbeskadigelse, eller svarende til en sådan beskadigelse. Herved forstås, at smerteoplevelsen er til stede, uden at der nødvendigvis kan påvises en vævsbeskadigelse, men at patienten oplever eller beskriver en fornemmelse, der svarer til en beskadigelse. 3
6 Kroniske smerter kan defineres som en smerte, der har været til stede i mere end 1 måned længere end forventet. Den smerte, som beskrives hos personer med Marfan Syndrom, er den kroniske, ikke maligne (ikke ondartet sygdom) smerte. Kapitel 2. Spørgeskemaundersøgelsen 2000 Resultaterne af opgørelsen Der blev udsendt 101 spørgeskemaer til Landsforeningens voksne medlemmer med Marfan Syndrom. Af disse er 48% mænd og 52% kvinder (gennemsnitsbefolkningen 49/51%) Der indkom 81 besvarelser, hvilket giver en svarprocent på 80%. Svarene fordeler sig på 45% mænd og 55% kvinder. Det viste sig, at 28 personer (35% af besvarelserne) oppebærer førtidspension, mens 51 personer (63%) er i arbejde, er studerende, er arbejdsløse, modtager bistandshjælp eller er i arbejde med supplerende invaliditetsydelse, mens 2 personer (2%) er på efterløn eller folkepension. I forhold til tidligere undersøgelser (bl.a. i 1992) er denne fordeling ikke overraskende. Derimod er kønsfordelingen blandt de personer, der modtager førtidspension overraskende, idet 75% er kvinder (21) mod 25% (7) mænd. I spørgeskemaerne blev medlemmerne spurgt om, hvad årsagen var til tilkendelse af førtidspension. Her er der tale om medlemmets egen subjektive vurdering, idet kommunernes pensionsansøgning ikke har været gennemgået. Af de 28 personer, har 19 oplyst, at de har 2 eller flere symptomer, hvoraf der enten klages over rygproblemer og/eller smerter. Da rygproblemer som regel medfører smerter, hænger disse 2 kategorier ofte sammen. Kun 2 angiver, at hjerteproblemerne er den eneste årsag, 1 har kun synsproblemer, mens 2 får førtidspension af anden årsag end Marfan Syndrom. Fordelingen er således: Ud af de 28 personer, der modtager førtidspension angiver 18 personer, at tilkendelsen er givet bl.a. på grund af rygproblemer 17 har bl.a. smerter i led og muskler 12 klager bl.a. over usædvanlig træthed 12 har bl.a. synsproblemer 11 har bl.a. hjerte/aortaproblemer Der er således kun 5, som ikke angiver at have enten ryg- eller smerteproblemer. Det kan således konkluderes, at det ikke er de klassiske symptomer (syn og hjerte) som er hovedårsagen til førtidspension, men en kombination af diverse faktorer. Man kan delvis afhjælpe syns- og hjerteproblemer medicinsk og/eller kirurgisk, men de kan kun i begrænset omfang forebygges. Tallene peger på, at man i større omfang burde søge at forebygge smerter, rygproblemer og træthed, hvilket kun sker i et beskedent omfang. 4
7 Årsagerne til tilkendelse af førtidspension for personer med Marfan Syndrom Antal personer Rygproblemer Smerter i led og muskler Årsager Træthed Synsproblemer Aorta/klapproblemer Pensionens størrelse er fordelt således: Almindelig førtidspension 2 (7%) Forhøjet førtidspension 2 (7%) Mellemste førtidspension 17 (61%) Højeste førtidspension 7 (25%) (hvoraf 2 får plejetillæg) 3 af de 4 personer med almindelig eller forhøjet førtidspension fik diagnosen stillet efter det fyldte 47.år. Det er erfaringen, at desto tidligere diagnosen stilles, desto værre er symptomerne, og det kunne derfor forventes, at man fik førtidspension i en tidligere alder. Undersøgelsens resultat viser imidlertid følgende: Gennemsnitsalderen for diagnosetidspunktet for de personer, der får førtidspension var 27,9 år, men den var 17,6 år hos de personer, som var i arbejde. Det har øjensynlig været nemmere at leve med Marfan Syndrom med forebyggelse og valg af erhverv, desto tidligere diagnosen blev stillet. Det viser, hvor vigtigt det er, at få stillet en diagnose på et tidligt tidspunkt i livet. 5
8 Aldersfordelingen ved pensionens tildeling % år år år år Alder år vides ikke Personer med Marfan Syndrom Hele befolkningen Gennemsnitsalderen for personer med Marfan Syndrom i undersøgelsen, der modtager førtidspension var 48,8 år personer i arbejde 33,1 år. Alder for pensionens tildeling Alder for pensionens tildeling hos personer med Marfan Syndrom i hele befolkningen år 8 (29%) 3% (25%) 9% (18%) 20% (21%) 35% % vides ikke 2 (7%) - Sammenlignet med hele befolkningens aldersfordeling m.h.t. pensionering, er der en markant forskel. Mere end halvdelen af personer med Marfan Syndrom fik pension før det fyldte 40 år mod 12% i gennemsnitsbefolkningen. Gennemsnitsalderen på de personer der besvarede spørgeskemaet var 47,9 år for de personer som har fået førtidspension på grund af Marfan Syndrom og 34,9 år for personer i arbejde, m.v. herunder personer med invaliditetsydelse. Tidligere var gennemsnitslevealderen for personer med Marfan Syndrom år, men specielt på grund af hjertekirurgiens fremskridt er levealderen i dag næsten normal. 6
9 I undersøgelsen blev der spurgt om beskæftigelsen før pensioneringen. Her kunne man forvente, at hårdt fysisk arbejde havde været medvirkende til en pensionering, hvilket ikke er tilfældet. Der var tale om et bredt billede, idet der var flere, som arbejdede som ufaglærte inden for det sociale område, som maskinarbejder, som jurist eller med kontorarbejde. Det har endvidere været overvejet om tilkendelse af førtidspensionen har været konjunkturbestemt. Af de 28 personer, som modtog førtidspension var der 2, der fik pension af anden årsag end Marfan Syndrom og 2 ved ikke, hvornår pensionen blev tilkendt. De resterende 24 har fået tilkendt pension i følgende tidsrum: Før Der er således 16 personer (66% af førtidspensionisterne), der fik førtidspension på grund af Marfan Syndrom, som har fået pensionen tilkendt efter Af de 8 personer, der fik tilkendt pension før 1990, var 2 hjemmegående, 2 dagplejer/pædagog og 4 beskæftiget ved ufaglært arbejde eller andet hårdt fysisk arbejde før tilkendelsen af pension. Når en så stor del har fået tilkendt førtidspension efter 1990 kan det skyldes flere faktorer: Tidligere døde mange med Marfan Syndrom i en ung alder, hvorfor de ikke er registreret i undersøgelsen. Lægerne er blevet mere opmærksomme på at stille en diagnose på et tidligt tidspunkt, hvilket dels kan have en betydning for overlevelsen, men også betydning i forhold til valg af erhverv. Selv om kravene til førtidspension er blevet skærpet gennem årene, har der kun været et enkelt medlem, som har fået afslag på en pensionsansøgning. Der synes således ikke at være konjunkturbestemte faktorer i forbindelse med tildeling af førtidspension Kapitel 3. Om smerter Hvad er årsagerne til smerter hos personer med Marfan Syndrom? Smerterne kan opdeles i tre typer: 1) de nociceptive smerter, hvor der er vævsbeskadigelse eller truende vævsbeskadigelse. Årsagen til smerterne i bevægeapparatet kan være dels den øgede længdevækst af rørknoglerne, og dels det ændrede fibrillin i bindevævet, som indgår i ledkapsler, ledbånd og sener. Dette kan føre til overbelastningsskader i bindevævet, tendens til fejlstillinger i leddene, forstuvninger eller ledskred (luksasioner). Dette fører igen til øget belastning af muskler og sener, hvilket igen giver smerter og evt. øget slid på leddene. 7
10 Den øgede længdevækst giver muskulaturen store belastninger både på krop, arme og ben. Der kan opstå rygskævheder (scoliose/kyphose), fejludvikling af brystkassen (fuglebryst eller tragtbryst) samt foddeformiteter (oftest platfod). Ca % af personer med Marfan Syndrom har unormal øget bevægelighed i et eller flere led. Det betyder, at leddene er for løse eller svage, og overstrækkes let eller går ud af led. Det er især i de yngre år, at ledddene er svage, idet de med årene bliver mere stive. Når leddene konstant bliver overbelastet bliver bindevævet beskadiget. Der kommer betændelsesreaktioner og dermed smerter eller der kan komme væskedannelse i leddene, som i det lange løb kan medføre slidtage. 2) de neurogene eller neuropatiske smerter er smerter, der skyldes en skade på føle - nervesystemet, d.v.s. den del af nervesystemet, der er ansvarlig for registrering af bl.a. smerter (perifert og/eller centralt) 3) viscerale d.v.s. smerter fra indvoldene Alle langvarige / kroniske smertetilstande skal betragtes/vurderes og behandles ud fra en biopsykosocial synsvinkel. Det betyder, at der i smerteoplevelsen hos den enkelte er der blandet ikke blot den rene biologiske registrering, men også sociale og psykologiske forhold. Der er store individuelle variationer, og det er vigtigt at erkende at psykiske og sociale problemstillinger har stor og til tider afgørende indflydelse på smerteoplevelsen, d.v.s. hvad man synes er acceptabelt eller ikke acceptabelt. Mange klager endvidere over, at de lettere udmattes end de jævnaldrende, hvilket kan skyldes den svage muskulatur samtidig med en følelse af udmattelse på grund af overstrækning af nervebaner i ledbånd, sener og muskler. Denne overbelastning sker ved selv normale aktiviteter og kan give smerter, som opleves som udmattelse. Hvad forstås ved hypermobilitet? Hypermobilitet er en tilstand, hvor man er i stand til at bevæge leddene for meget. I hypermobile led er ledbåndene løse og yder derfor ikke fuld beskyttelse af leddene. Leddene kommer derfor lettere ud over den normale yderstilling og belastes der, hvor ledbrusken er tynd, og hvor den ikke er beregnet til belastning. Denne tilstand kan være årsagen til smerter og på længere sigt slide på brusken. Et hypermobilt led er løsere og mere ustabilt. Stærk muskulatur kan i et vist omfang overtage noget af ledbåndenes arbejde, ligesom en øget bevidsthed om arbejdsstillinger kan afhjælpe nogle af problemerne. Børn og smerter Den her beskrevne undersøgelse omfatter kun voksne med Marfan Syndrom. Imidlertid viser erfaringerne fra Landsforeningens medlemmer, at også mange børn lider meget af smerter og en heraf følgende træthed. Smerterne kan ofte sammenlignes med gigtsmerter: De er værst om morgenen, fortager sig lidt gennem formiddagen for atter at tage til hen på eftermiddagen. Det kan være utroligt svært for børnene at beskrive disse smerter, hvorfor det er vigtigt, at børnenes netværk er opmærksom på risikoen for smerter, og tager dem alvorligt. Nogle børn med Marfan Syndrom er usædvanlig trætte som det kan være svært for 8
11 fremmede at forstå. Også her er det vigtigt at omgivelserne er opmærksomme på de problemer, trætheden kan medføre. Hvad kender man til smerter hos personer med Marfan Syndrom? Indtil i begyndelsen af 1990 erne var smerter hos personer med Marfan Syndrom næsten ikke omtalt i den internationale litteratur. I Landsforeningen for Marfan Syndrom blev man opmærksom på problemet, da medlemmerne dels på vore kurser, dels ved henvendelse til foreningens formand gjorde opmærksom på, at de led meget af smerter i led og muskler. Ofte var smerterne forbundet med en usædvanlig, men udefinerbar træthed. Proff. Rodney Grahame, Guy,s Hospital, London beskriver bl.a. i Marfan In Touch (den engelske forenings medlemsblad) februar 1993 en undersøgelse, han foretog i USA i 1990/91. Han undersøgte 27 børn mellem 2 og 17 år og 48 voksne mellem 18 og 76 år i alt 75 personer. Af de 27 børn havde 21 smerter enten i led, ryg, sener eller muskler. Af disse havde 11 smerter mindst 2 steder. Dog havde ingen børn under 5 år smerter. Kun 2 ud af 48 voksne var fri for smerter, og 42 havde smerter i mere end en region. Til trods for de mange symptomer var der kun få, der havde modtaget fysiurgisk behandling ( 3 børn og 3 voksne). I den engelske undersøgelse var der således 88 %, der havde smerter i mere end en region i den danske 68%, men her var der kun tale om så svære smerter, at de bidrog til pensionstilkendelsen. I 1998 blev der gennemført en større undersøgelse blandt de europæiske Marfanforeninger af professor Raoul Hennekam, Holland. Følgende lande deltog: Belgien, Danmark, Frankrig, Tyskland, Holland, Schweitz og England- i alt 903 medlemmer med Marfan Syndrom, hvoraf 848 var over 13 år. Danmark deltog med 7% af samtlige besvarelser d.v.s. 63 medlemmer. Denne undersøgelse var omfattende med spørgsmål indenfor bl.a.: alder for diagnose, hvem stillede diagnosen, arvelighed, hjerte,- øjne- og skeletproblemer, men også mere personlige spørgsmål omkring ens eget syn på at have en kronisk lidelse. Også Raoul Hennekam giver udtryk for undren over, at så mange personer med Marfan Syndrom har smerter. Af undersøgelsen fremgår følgende omkring skeletproblemer: 29,3 % angav ikke at have nogle skeletproblemer: 12,5% havde almindelig begrænset fysisk udfoldelse 6,1% havde begrænset kæbemobilitet 49,6 % gav udtryk for, at de havde smerter. Hyppigheden blev således fordelt: Nogle smerter 22,1% Ofte smerter 17,9% Konstante smerter 9,6% 48,7 % klagede over træthed, fordelt således: Lettere træthed 38,7% Altid træt 10,0% 9
12 4,1% Andet Fysisk udfoldelse Normal fysisk udfoldelse 37,5% I nogen grad begrænset, men tilstrækkeligt til at føre et normalt liv 37,5% I nogen grad begrænset, det daglige liv er påvirket 23,8% Kørestol, bundet til seng 1,2% (European Marfan questonnaire, 1998, R. Hennekam) Der findes således enkelte internationale undersøgelser omkring smerteproblematikken, men det er alligevel et område, man ikke forsker i, og disse problemer er ukendte i beskrivelserne af Marfan Syndrom. Smertereaktioner og træthed hos personer med Marfan Syndrom. Mange personer med Marfan Syndrom må betragtes som kroniske smertepatienter. De fleste har været ude for et langt undersøgelses- og evt. behandlingsforløb for syns- og/eller hjerteproblemer, men ingen læger har reageret på klager over smerter fra bevægeapparatet. Måske har man fået at vide det må du leve med, eller problemet er måske ikke blevet taget alvorligt. Træthed er ofte blevet beskrevet blandt personer med Marfan Syndrom såvel hos børn som hos voksne. Flere af Landsforeningens børn har ikke kræfter til at klare den normale skolegang uden de af og til må have en pjækkedag, hvor de bare sover. Blandt de voksne er der også hyppige klager over en usædvanlig træthed i forhold til ligestillede. Hovedpine hos personer med Marfan Syndrom. Ligesom smerter i leddene har mange medlemmer klaget over svær eller migrænelignende hovedpine. Gennem samtaler med mellem personer med Marfan Syndrom har Landsforeningen for Marfan Syndrom erfaret, at usædvanlig mange lider af migræne eller migrænelignende hovedpine. Årsagen hertil er ukendt, ligesom det kun er omtalt få gange i den internationale litteratur. 10
13 Kapitel 4 Behandling af smerterne 1) Hvad kan man selv gøre? Mange marfanpatienter klager over ledsmerter, som begynder i barndommen. Det er derfor vigtigt, at også forældre til marfanbørn allerede på et tidligt tidspunkt forsøger at hjælpe til gode vaner og interesser i form af hensigtsmæssig idræt. Et træningsprogram bør tilrettelægges i samarbejde med en fysioterapeut. På grund af de hypermobile led, er det vigtigt, at leddene ikke overbelastes, hvorfor man ikke skal dyrke udmattende idræt som f.eks. langdistance løb, og man bør undgå idræt med stor risiko for ledbelastning f.eks. trampolinspring eller med risiko for kollisioner f.eks. fodbold, håndbold, boksning, brydning, ishockey i hvert fald på konkurrenceplan. Mange med Marfan Syndrom er platfodede. Fødderne er ofte lange og smalle og fodbuen er mere eftergivelig på grund af de dårlige ledbånd. Ved at gå meget barfodet eller i uhensigtsmæssigt fodtøj, kan platfodheden forværres. Omvendt kan træning af fodens muskler mindske ubehaget. Det er vigtigt med godt fodtøj, især med en god svang- og hælstøtte samt at skoen også støtter forfoden d.v.s. at skoen skal være lang og smal svarende til foden. Hvis det er nødvendigt med indlæg, fremstillet af en bandagist, skal disse være bløde og eftergivelige, men naturligvis tilpasset foden. For at skåne ryggen, kan det anbefales at man bruger rygsæk. Man bør sikre, at både børn og voksne med Marfan Syndrom har ordentligt tilpassede borde og stole både i skole, på arbejdspladsen og i hjemmet. Er man meget høj, bør man måske overveje at få hævet køkkenbordet for at undgå unødvendig belastning af ryggen. Når man lider af Marfan Syndrom er det naturligvis vigtigt, at man også tager højde for evt. hjerte og øjeproblemer. Udgangspunktet er, at man skal leve som man har lyst, luft og kræfter til. Nedenfor er der angivet, hvilke sportsgrene, lægerne kan anbefale og hvilke, de vil fraråde. Man bør specielt undgå kraftig blodtrykstigning, som man får ved statisk arbejde: arbejde med ringe bevægelse f.eks. løftning af noget tungt, igangskubning af en bil m.v. Arbejde/ anstrengelse med megen bevægelse giver ikke nær så høj belastning. Man bør endvidere undgå tacklinger d.v.s. bump eller stød, idet et direkte stød/slag mod brystvæggen kan beskadige aorta. Tidligere gav øjenlægerne skånepålæg mod at bukke sig, løfte tunge ting eller andre fysiske anstrengelser af hensyn til faren for løse linser eller nethindeløsning. 11
14 Man har imidlertid erkendt, at disse råd var mere skadelige end gavnlige, hvorfor man i dag ikke anbefaler nogen form for restriktioner. Øjnene er dog mere udsatte for direkte slag og stød. Hvis der er risiko for at blive ramt i øjet af en bold f.eks. ved bordtennis, badminton eller squash anbefales det, at der bruges beskyttelsesbriller. Hvilke sportsgrene kan anbefales? Kan anbefales svømning cykling badminton kricket tennis bueskydning sejlsport ridning bordtennis skisport kano golf bowling skateboard diskoskast spydkast basketball Kan ikke anbefales boksning langdistanceløb terrænløb rugby vægtløftning dykning (dybt) squash karate/judo faldskærmsspring drageflyvning bjergbestigning (højt) trampolinspring brydning fodbold håndbold ishockey i det hele taget kollisionsidræt med bump og stød 2) Medicinsk behandling af smerter. Paracetamol/panodil: Max 4-5 g/døgn for voksne. Børn: spørg lægen. Gigtmidler (NSAID-gruppen): Kan give maveproblemer og problemer ved blodfortyndende behandling Morfinpræparater: Kan medføre afhængighed og træthed. Midler, som anvendes til andet formål, men som kan have en tillægsgevinst, hvis de gives i mindre styrke: visse antidepressive midler eller epilepsimedicin. 3) Fysioterapi Iflg. lov om vederlagsfri fysioterapi af 1989 og senere ændret har personer med Marfan Syndrom ret til vederlagsfri fysioterapi, når 1) vedkommende er svært handicappet, 2) fysioterapien skal have til formål at forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale en forringelse af funktionsevnen og 3) tilstanden er varig. Man skal henvende sig til egen læge eller sygehuslæge for at få en henvisning. Denne skal påtegnes, at der er tale om Marfan Syndrom d.v.s. mulighederne for vederlagsfri fysioterapi er opfyldt. 12
15 4) Anden form for behandling Nogle personer kan opnå en vis smertelindring ved TNS (elektrisk stimulation). Spørgsmålet om kiropraktorbehandling har været drøftet. Nogle kan få en god hjælp, men det anbefales at drøfte dette spørgsmål med egen læge/speciallæge. Det er vigtigt, at kiropraktoren kender til behandling af hypermobile led. Det er næppe hensigtsmæssigt med lange serier af manipulation af de i forvejen hypermobile led. Endelig kan varme - kulde behandling anbefales ved akutte smerter Hvad kan det offentlige gøre? Ifølge Servicelovens 97 og 98 yder kommunen støtte til hjælpemidler/ forbrugsgoder til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet/forbrugsgodet 1) i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne 2) i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller 3) er nødvendigt for, at en pågældende kan udøve et erhverv. Af hjælpemidler, der er relevante for personer med Marfan Syndrom, kan nævnes ordentlige arbejdsborde og kontorstole, madras, specielt lys og evt. computer. Man kan prøve om madrassen er tilpas ved at lægge sig i sengen på ryggen. Der skal være et næsten jævnt trykt på hele bagsiden af kroppen. Hvis man mærker et hårdt tryk på hæle, bagdel og ryggen mellem skulderbladene, og ingen støtte i lænden, er madrassen for hård. Hvis man ligger på siden, skal man føle støtte i lænden, og madrassen skal give efter for skuldre og hofter. Ifølge Servicelovens 102 kan man få økonomisk hjælp til indretning af boligen, f.eks. at få hævet køkkenbordet. Efterskrift Ønsker for fremtiden Kroniske smertepatienter giver ofte udtryk for, at de ikke føler at det offentlige system i social og sundhedsområdet accepterer deres smerter. Især er det et problem, når smerterne ikke er beskrevet i forbindelse med et sygdomsforløb, f.eks. ved Marfan Syndrom. Som den tidligere beskrevne undersøgelse viste, er smerterne et stort problem for personer med Marfan Syndrom, men der findes ingen officiel målrettet behandling herfor. Det er et ønske, at man i sundhedsvæsenet vil tage disse problemer alvorligt. I Norge findes f.eks. et genoptræningssygehus, hvor 5-10 personer med Marfan Syndrom en gang om året/hver andet år kommer til et tre ugers intensivt genoptræningsophold. Man bør endvidere være opmærksom på den hjælp, der kan hentes fra de tværfaglige smertecentre, når der er tale om svære kroniske smerter. I socialvæsenet bør man ligeledes være mere opmærksom på de omtalte problemer. Det drejer sig både om bevilling af hjælpemidler, men også i forbindelse med ansøgninger om fleksjob eller pension. De kroniske smerter medfører ofte en ubeskrivelig træthed, som kan give problemer på arbejdsmarkedet. 13
16 Marfan Syndrom er også et smertesyndrom! Litteratur Om Marfan Syndrom og smerter: 1. Bodil Davidsen Smerternes indflydelse på livskvaliteten hos personer med Marfan Syndrom, 2000 (projekt fra Den Sociale Højskole). 2. Pernille og Bodil Davidsen Kan selv vil selv, Landsforeningen for Marfan Syndrom Hanne Marie Høybråten Voksne kvinner med Marfan Syndrom mestring av hverdagen. Hovedfagsopgave. Institut for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo, Marfan`n nr Marfanforeningen, Norges medlemsblad 5. Marfan In Touch, februar Veileder for oppfølgning ved Marfans syndrom TRS, Norge, 1999 Landsforeningen for Marfan Syndroms pjecer: 1. Hvad er Marfan Syndrom? 4 s Konsulenttjenesten, 4 s En ganske særlig mus ( en tegneserie for børn) 20 s Marfan Syndrom specielt for teenagers, 18s Værd at vide om Marfan Syndrom, 34 s Fra overlevelse til livskvalitet Jubilæumsskrift 16 s Om smerter: 1. Søren Frølich Smerter. Hvad kan man selv gøre? Nyt Nordisk Forlag, Arnold Busck, Mette Holst Svig og smerte. Et liv med kroniske smerter. Dafolo forlag Jørgen Eriksen m.fl. Praktisk klinisk smertebehandling Munksgaard forlag, Danske Fysioterapeuter Hypermobilitet 5. Forbrugerstyrelsen Ren besked. Hold kroppen på toppen. Om arbejdsbevægelser
17 STATENS ØJENKLINIK Rymarksvej Hellerup Tlf CENTER FOR SMÅ HANDICAPGRUPPER Sct. Annæ Passage opg. F Bredgade København K Tlf csh@csh.dk Århus-afdeling: Vesterport Århus C Tlf DANSK BLINDESAMFUND Thoravej København NV Tlf HJERTEFORENINGEN Hauser Plads København K Tlf Klinik for Sjældne Handicap Rigshospitalet Blegdamsvej 2100 København Ø tlf Center for Sjældne Sygdomme Skejby sygehus 8200 Århus N tlf Ønskes yderligere oplysninger, kan der rettes henvendelse til: Landsforeningen for Marfan Syndrom Formand : Bodil Davidsen Frederikshave 34 st.th Hillerød Tlf Fax msdk@get2net.dk 15
18 Ønskes yderligere oplysninger, kan der rettes henvendelse til: Landsforeningen for Marfan Syndrom Formand : Bodil Davidsen Frederikshave 34 st.th Hillerød Tlf Fax msdk@get2net.dk 16
Hvad er Marfan Syndrom
Hvad er Marfan Syndrom En orientering til sagsbehandlere Landsforeningen for Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom Marfan Syndrom er en sjælden, arvelig bindevævssygdom, som kan påvirke hjertet, synet,
Læs mereInformation om hypermobilitet hos børn
Dit barn har hypermobile led. Formålet med denne pjece er at give dig anvisninger til, hvordan du kan hjælpe dit barn med at bruge sin krop hensigtsmæssigt, så det undgår fremtidige gener og begrænsninger.
Læs mereSlidgigt Værd at vide om slidgigt
Patientinformation Slidgigt Værd at vide om slidgigt Ortopædkirurgisk Ambulatorium Forord Vi får alle slidgigt. Slidgigt er den hyppigste ledsygdom. Symptomer på slidgigt er smerter, hævede og/eller stive
Læs mereLændesmerter - lave rygsmerter
Lændesmerter - lave rygsmerter Hvad er lave rygsmerter? Lave rygsmerter er smerter i nedre del af ryggen (lænderyggen), hvor der ikke findes nogen sikker forklaring på smerterne i form af sygdomme eller
Læs merePatientinformation april 2011 Ergoterapien Amager Hospital Amager Hospital Ergoterapien. Patientinformation. Ledaflastning
Ergoterapien Amager Hospital Amager Hospital Ergoterapien Patientinformation Ledaflastning Hvad er leddegigt Sygdommen er en betændelsesreaktion i leddene og ændringer i kroppens immunsystem. De hyppigst
Læs mereMuseskader. Hvad kan du gøre for at undgå dem? Fysioterapi og smerteklinik Tagtækkervej 8, 5.sal 5230 Odense M 66 104100
Museskader Hvad kan du gøre for at undgå dem? Fysioterapi og smerteklinik Tagtækkervej 8, 5.sal 5230 Odense M 66 104100 www.fysioterapiogsmerteklinik.dk Hvad kan du gøre for at undgå museskader? Museskader
Læs mereSådan tackler du kroniske smerter
Sådan tackler du kroniske smerter 800.000 danske smertepatienter døjer med kroniske smerter, der har varet mere end seks måneder. Smerter kan være invaliderende i hverdagen, men der er meget, du selv kan
Læs mereGENOPTRÆNING EFTER DESEOPERATION
GENOPTRÆNING EFTER DESEOPERATION Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk 1 DE FØRSTE DAGE Denne pjece indeholder øvelser til den første fase efter din
Læs mereEkspedition: Landsforeningen for Marfan Syndrom Hanne Lindhardt Gyvelvænget 99 7730 Hanstholm Tlf. 48 26 36 52 e-mail: hanne@marfan.dk www.marfan.
Marfan Syndrom. - specielt for teenagers. Landsforeningen for Marfan Syndrom 3. udgave 1. oplag 2006 Kopiering kun tilladt efter skriftlig aftale med Landsforeningen for Marfan Syndrom og med tydelig angivelse
Læs mereTIL PATIENTER OPERERET FOR PROLAPS/STENOSE I LÆNDEN PÅ NEUROKIRURGISK AFSNIT
ERGOterapi- OG FYSIOTERAPIAFDELINGEN Tlf. 8949 2210 (i tidsrummet kl. 8-15) TIL PATIENTER OPERERET FOR PROLAPS/STENOSE I LÆNDEN PÅ NEUROKIRURGISK AFSNIT Ophavsretten tilhører Kommunikationsafdelingen,
Læs mereHjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1
Hjertesvigtklinikken Regionshospitalet Silkeborg Medicinsk Afdeling M1 Velkommen til hjertesvigt-klinikken på M1 På hjerteafdelingen har vi specialuddannet en gruppe sygeplejersker, som i samarbejde med
Læs mereTIL PATIENTER OPERERET FOR DISCUSPROLAPS I LÆNDEN I DAGKIRURGISK CENTER
ERGOterapi- OG FYSIOTERAPIAFDELINGEN Tlf. 8949 2210 (i tidsrummet kl. 8-15) TIL PATIENTER OPERERET FOR DISCUSPROLAPS I LÆNDEN I DAGKIRURGISK CENTER Ophavsretten tilhører Kommunikationsafdelingen, AS, 10/2007-0216
Læs merePAS PÅ RYGGEN. Fra rygpatient til rygbetjent
PAS PÅ RYGGEN Fra rygpatient til rygbetjent Træning eller genoptræning er i mange tilfælde centrale elementer i behandlingen af lidelser og sygdomme i ryg og nakke. Derfor tilbyder Center for Rygkirurgi
Læs mereVisitation og behandling af kroniske smertepatienter
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 555 Offentligt Visitation og behandling af kroniske smertepatienter Jette Højsted Specialeansvarlig overlæge Hvorfor skal vi opleve smerter? Vi oplever
Læs mereHvad menes med øget bevægelighed i leddene?
Hvad menes med øget bevægelighed i leddene? Alle børn er født smidige, men i vores arbejde som fysioterapeuter ser vi en del børn, som er ekstra bevægelige i deres led. Det kan være arveligt. Det behøver
Læs mereVelkommen til Tværfagligt Smertecenter - TSC. Introduktionsmøde
Velkommen til Tværfagligt Smertecenter - TSC Introduktionsmøde Universitetshospitalet i Region Nordjylland Aalborg Universitetshospital INTRODUKTIONS-MØDE - afstemning af forventninger o Vi forudsætter
Læs mereGODE RÅD. Når du lever med smerter ULYKKESPATIENTFORENINGEN.DK
GODE RÅD Når du lever med smerter ULYKKESPATIENTFORENINGEN.DK Et liv med kroniske smerter I en tværfaglig smertebehandling samarbejder forskellige faggrupper. Det kan være: Et liv med kroniske smerter
Læs mereMigræne. Få indsigt på 60 sekunder. igræne danmark
Migræne Få indsigt på 60 sekunder igræne danmark Forord "Migræne er en af de skjulte folkesygdomme, og der verserer mange myter herom. Nogle tror, det er en psykisk lidelse, der kun rammer kvinder, og
Læs mereInformation til børnehaver, fritidsinstitutioner, skoler m.v. omkring. Børneleddegigt. Udgivet af GBF - Gigtramte Børns Forældreforening
Information til børnehaver, fritidsinstitutioner, skoler m.v. omkring Børneleddegigt Udgivet af GBF - Gigtramte Børns Forældreforening Sygdommen Jamen, kan børn få gigt? Det er et spørgsmål, der ofte stilles
Læs mereSLIDGIGT GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt.
Gigt SLIDGIGT Slidgigt er den hyppigste form for gigt. Omkring halvdelen af den voksne befolkning over 40 år har tegn på slidgigt i et eller flere led og alle får det, hvis de lever længe nok. Slidgigt
Læs mereInformation til patienter med stabilt brud i ryggen.
Information til patienter med stabilt brud i ryggen. Ved spørgsmål rettes henvendelse til: Ergoterapien tlf. 96 17 61 35 Fysioterapien tlf. 96 17 61 45 Efter et stabilt brud på rygsøjlen, tilpasser bandagisten
Læs mereFig. 1. Normal forfod som viser hallux valgus vinklen og intermetatarsal vinklen.
Den smertende storetåknyst Hvad er en knyst? En knyst er et fremspring på en underliggende knogle. Årsagen til at knyster giver smerter er at bløddelsvævene udsættes for et tryk mellem knogle og fodtøj.
Læs mereEt spil om liv og død Spilmateriale. Det politiske spil
Et spil om liv og død Spilmateriale spørgeark 1: Hvilke 3 af de 6 behandlinger prioriterer I i jeres gruppe højst? 2: Hvis der alligevel kun er råd til 2 af behandlingerne, hvilke 2 bliver det så? 3: Hvordan
Læs mereFakta om gigt Rigtigt gigtfodtøj
GIGT & FØDDER Gigt i fødderne Gigt kan gøre tilværelsen besværlig, men det behøver livet ikke at blive ringere af. Ofte drejer det sig om at gribe tingene lidt anderledes an. Den moderne behandling af
Læs mereArbejdsmiljøundersøgelse blandt praktiserende fysioterapeuter. Sammenfatningsrapport 4. april 2011
Arbejdsmiljøundersøgelse blandt praktiserende fysioterapeuter Sammenfatningsrapport 4. april 2011 1. Køn Svarprocent: 99% (N=224) Spørgsmålstype: Vælg en Kvinde 137 61% Mand 87 39% Svar i alt 224 2. Private
Læs mereSurveyundersøgelse af danske kiropraktorpatienter
Surveyundersøgelse af danske kiropraktorpatienter Foto: Uffe Johansen Dansk Kiropraktor Forening København 2013 Indhold 1 Baggrund for undersøgelsen.. 2 2 Indkomstniveau. 3 Kiropraktorpatienters årlige
Læs mereErgoterapi ved hjerte- og lungesygdom
Til patienter og pårørende Ergoterapi ved hjerte- og lungesygdom Energibesparende råd og tips til hverdagen Vælg farve Kvalitet Døgnet Rundt Rehabiliteringsklinikken Ergoterapi ved hjerte- og lungesygdom
Læs mereDialogmateriale om forebyggelse muskel- og skeletbesvær. Trange arbejdspladsforhold
Trange arbejdspladsforhold Film om trange pladsforhold Du må godt arbejde under trange arbejdspladsforhold, men kun hvis arbejdet kan planlægges, så det ikke udgør en risiko. I filmene her er der to eksempler
Læs mereVærd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen
Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Et ud af 400 danske børn fødes med cerebral parese, og omkring 10.000 danskere har cerebral parese i varierende grad. 10-15 procent
Læs mereDette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.
Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand
Læs mereSpringerknæ Informations- og træningsprogram
Springerknæ Informations- og træningsprogram Information Springerknæ også kaldet Jumpers Knee er en meget almindelig overbelastningsskade hos idrætsfolk - både motionister og atleter. Tilstanden er karakteriseret
Læs mereLokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 1 af 10
Spørgeskemaundersøgelse Bestyrelsen for Scleroseforeningens afdeling i Aarhus og Skanderborg har i december 2014 og januar 2015 lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt lokalforeningens medlemmer om deres
Læs mereGENOPTRÆNING EFTER SPINALSTENOSE
GENOPTRÆNING EFTER SPINALSTENOSE Hellerup Tlf: 39 77 70 70 Lyngby Tlf: 45 93 39 33 Odense Tlf: 65 48 70 70 www.cfrhospitaler.dk 1 Ved en operation for spinalstenose, fjerner man det knoglevæv, der trykker
Læs mereInformation og træningsprogram til hjertepatienter
Patientinformation Information og træningsprogram til hjertepatienter Velkommen til Vejle Sygehus Fysioterapien 1 2 Rev. okt. 2010 Information om fysisk aktivitet Sundhedsstyrelsen anbefaler, at alle voksne
Læs mereHar du smerter! Den officielle definition på smerter er ifølge IASP International Association for the Study of Pain:
Har du smerter! Disse informationer om smerter er inspireret af en temadag om smerter afholdt af Gigtforeningen, samt fra info-aftener med GynObs fysioterapeut Laila Breum for medlemmer af Endometriose
Læs mereDen grundige udgave. Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området
18. september 2013 Den grundige udgave Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området Forkortelser Serviceloven Lov om social service 100-bekendtgørelsen Bekendtgørelse 648 af
Læs mereOverbevægelige led i hofte-knæ og fødder hos det 10-15 måneder gamle barn Sundhedstjenesten
Overbevægelige led i hofte-knæ og fødder hos det 10-15 måneder gamle barn Sundhedstjenesten Nogle børn har meget bløde led og kan ved test kategoriseres som værende hypermobile. Andre børn har kun overbevægelighed
Læs mereALT OM SMERTER. www.almirall.com. Solutions with you in mind
ALT OM SMERTER www.almirall.com Solutions with you in mind HVAD ER DET? Smerter er beskrevet som en ubehagelig sensorisk og følelsesmæssig oplevelse, der er forbundet med en skadelig stimulus. Smerter
Læs mereINFORMATION OM SLIDGIGT I KNÆET OG KNÆPROTESE (KNÆALLOPLASTIK)
INFORMATION OM SLIDGIGT I KNÆET OG KNÆPROTESE (KNÆALLOPLASTIK) Hellerup Lyngby Odense Aarhus Skørping Viborg 1 Årsagen til, man skal have indsat en knæprotese, er, at brusken er slidt ned, og der kan af
Læs mereBørn med bløde led 0-2 år
Børn med bløde led 0-2 år Fysioterapeuterne og ergoterapeuterne ved Tværfagligt center for børn og unge i Vejle Kommune. Hvad er bløde led. Alle børn er født bløde og bevægelige. Ved nogle børn ses det
Læs mereAKON Arbejdsmiljøkonsulenterne AS - Tlf.: 96 44 40 08 - www.akon.dk
Gør det ondt? -- kan vi undgå muskel- og skeletbesvær? -v. Pia Jakobsen Program Forebyggelse af MSB i tre led Den bio-psyko-sociale model Egenindsats Virksomhedens indsats Drøftelser undervejs Ondt i kroppen
Læs mere1. udgave. 1. oplag. 2010. Foto: NN. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1179
1. udgave. 1. oplag. 2010. Foto: NN. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1179 BRYSTSMERTER (ANGINA PECTORIS) OG BLODPROP I HJERTET Kend symptomerne og reagér hurtigt HVAD ER ANGINA PECTORIS? Angina pectoris
Læs mereGENOPTRÆNING EFTER NAKKEOPERATION
GENOPTRÆNING EFTER NAKKEOPERATION Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk 1 MUSKELBALANCE OMKRING NAKKEN Det fleste steder i vores krop er knoglerne stablet
Læs mereFysioterapeut Sisse Berner
Fredericia 25 sep. 2010 Wegeners Granulomatose Fysioterapeut Sisse Berner Hvad skal vi nå i dag Præsentation Træning Øvelser Afslutning Sisse Berner Sisse Berner Fysioterapeut Efteruddannelse BAT Pilates
Læs mereSLIDGIGT I HOFTEN OG HOFTEPROTESE
SLIDGIGT I HOFTEN OG HOFTEPROTESE Hellerup Lyngby Odense Aarhus Skørping Viborg 1 Årsagen til, at man skal have indsat en hofteprotese. er, at brusken er slidt ned, og der kan af og til også være slidt
Læs mereIdrætsklinikken Nord ÅRSRAPPORT 2011
Februar 2012 Idrætsklinikken Nord ÅRSRAPPORT 2011 1 Klinikken kører stadig med fulde programmer. Lægerne kan således se 16 nye patienter pr gang, og vi holder ventetiden på 3 uger. Vi prøver stadig at
Læs mereOmhandlende muskelfunktion og træning: Oplæg v./ overlæge Lise Kay og fysioterapeut Karin Thye Jørgensen.
Referat PolioCafé den 8. september 2014 Omhandlende muskelfunktion og træning: Oplæg v./ overlæge Lise Kay og fysioterapeut Karin Thye Jørgensen. Fra januar bliver poliocaféen afholdt den 1. mandag i måneden
Læs mereKonference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15
Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15 Teresa Holmberg tho@si-folkesundhed.dk Hvorfor er vi her i dag? Præsentere jer for et udpluk af resultaterne fra en ny undersøgelse
Læs mereAndreas Vedel Rasmussen Side 0 11-02-2009 Hold 52 Grundforløb elektriker SDE
Andreas Vedel Rasmussen Side 0 11-02-2009 0 Andreas Vedel Rasmussen Side 1 11-02-2009 Indledning... 2 Udstyret... 2 Skærmen... 2 Bordet og Stolen... 3 Musen og tastaturet... 3 Variation... 4 Variation
Læs mere1Unge sportudøveres prioritering og planlægning
1Unge sportudøveres prioritering og planlægning UNGE SPORTUDØVERES PRIORITERING OG PLANLÆGNING Oldengaard.dk har foretaget en spørgeskemaundersøgelse over nettet for at afdække unge sportudøveres prioriteringer
Læs mereInformation om træthed efter hjerneskade
Kommunikationscentret Information om træthed efter hjerneskade 1 2 Træthed er en hyppig følge efter en hjerneskade og kan udgøre et markant usynligt handicap. Træthed ses også efter andre neurologiske
Læs mereFå mere livskvalitet med palliation
PATIENTVEJLEDNING Få mere livskvalitet med palliation Ti dig, der vil leve dit liv med lungekræft med mindst mulig lidelse og mest mulig livskvalitet. Indhold Palliation er lindring... 4 For dig med livstruende
Læs mereHvordan kan overbelastningsskader som følge af computerarbejde undgås?
Hvordan kan overbelastningsskader som følge af computerarbejde undgås? Af Kenneth Marloth Henze, cand. mag., idrætskonsulent ved Politiskolen, Fysisk Afsnit. Der er flere undersøgelser, der tyder på, at
Læs merePatientens vej i Rygcenter Syddanmark. Sygehus Lillebælt
Patientens vej i Rygcenter Syddanmark Sygehus Lillebælt 1 RYGCENTER SYDDANMARK Alle rygpatienter har én indgang til undersøgelse af rygsmerter Rygcenter Syddanmark er indgangen for alle ikke-akutte rygpatienter
Læs mereSlip af med hovedpinen
Slip af med hovedpinen Stort set alle danskere oplever at have hovedpine en gang imellem. Men der er faktisk noget, du selv kan gøre for at slippe af med den. Blandt andet kan for mange hovedpinepiller
Læs mereGitte Handberg. Specialeansvarlig overlæge Smertecenter Syd, OUH Gitte.Handberg@ouh.regionsyddanmark.dk Telefon: 65413869
Gitte Handberg Specialeansvarlig overlæge Smertecenter Syd, OUH Gitte.Handberg@ouh.regionsyddanmark.dk Telefon: 65413869 Oversigt Det ender meget konkret! Hvem er vi i Smertecenter Syd Hvem er patienterne
Læs mereRigshospitalet. Træningsprogram når du ligger i sengen
Rigshospitalet Træningsprogram når du ligger i sengen 2 Træningsprogram når du ligger i sengen Dette program er udarbejdet til dig, som er sengeliggende. Det består af otte øvelser, der træner de store
Læs mereområder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015
områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema
Læs mereOpsporing og forebyggelse af depression
Opsporing og forebyggelse af depression Opstartsseminar 30. august 2017 Horsens Carsten Hendriksen Seniorforsker, Pensioneret overlæge, dr. med. E mail: carsten.hendriksen@dadlnet.dk At ældes er en langt
Læs merePatientinformation. Veneblodprop i benet. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Klinik Medicinsk Center
Patientinformation Veneblodprop i benet Vælg farve Kvalitet Døgnet Rundt Medicinsk Klinik Medicinsk Center 2 Veneblodprop i benet De har lige fået besked om, at De har en veneblodprop /dyb årebetændelse
Læs mere23 år og diagnosen fibromyalgi
23 år og diagnosen fibromyalgi Et ungt menneske, der får stillet diagnosen fibromyalgi, har nogle helt specielle problemstillinger. fibromyalg.dk har interviewet Helle Ovesen om det at være ung med diagnosen
Læs mereHypermobilitet/bløde led hos børn. - Sådan kan I hjælpe. Hvad menes med hypermobilitet hos børn?
Hypermobilitet/bløde led hos børn - Sådan kan I hjælpe Hvad menes med hypermobilitet hos børn? Hypermobilitet betyder øget bevægelighed ud over det normale. Hypermobilitet kan både være i et enkelt led,
Læs mereEn litteraturbaseret klinisk vejledning
En litteraturbaseret klinisk vejledning Patienten med atrieflimren Pernille Palm, Kirsten Larsen, Lotte Boehm, Susanne L. Johansen Kardiologisk afdeling Y, Bispebjerg Hospital FS K og T Landskursus 2011
Læs mereAT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET
AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 Der er forskel på, hvordan multipel sklerose påvirker den enkeltes mobilitet. For at få bedre viden om emnet, gennemførte man for nogle år siden en stor international undersøgelse.
Læs mereHar du behov for smertebehandling?
Allévia tilbyder flere former for smertebehandling Ved det første møde med teamet lægges der en individuel plan, udarbejdet efter vores faglige vurdering men vi medinddrager også dine ønsker og forventninger
Læs mereRegion Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010
Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010 Hvordan har du det? 2010 er en spørgeskemaundersøgelse af borgernes sundhed, sygelighed og trivsel. I kraft af en stikprøvens størrelse
Læs merePsykiatrisk personales opfattelse af mennesker som har skizofreni, af psykiatrisk behandling og egen adfærd i relation hertil.
20.07.12/PV Psykiatrisk personales opfattelse af mennesker som har skizofreni, af psykiatrisk behandling og egen adfærd i relation hertil. Per Vendsborg (1), Johanne Bratbo (2), Anders Dannevang (2), Julie
Læs mereMental sundhed blandt årige. 13. oktober 2011 Anne Illemann Christensen Ph.d. studerende
Mental sundhed blandt 16-24 årige 13. oktober 2011 Anne Illemann Christensen Ph.d. studerende Mental sundhed handler om Mental sundhed handler om at trives, at kunne udfolde sine evner, at kunne håndtere
Læs mereInformation og vejledning efter stabiliserende rygoperation
Information og vejledning efter stabiliserende rygoperation Til patienter, der har fået foretaget uinstrumenteret stabilisering af lænden eller er stabiliseret over få led Side 1 af 6 Fysio- og Ergoterapi
Læs mere4. Selvvurderet helbred
4. Selvvurderet helbred Anni Brit Sternhagen Nielsen Befolkningens helbred er bl.a. belyst ud fra spørgsmål om forekomsten af langvarig sygdom og spørgsmål om interviewpersonernes vurdering af eget helbred.
Læs mereUndersøgelse: Det specialiserede socialområde efter kommunalreformen
Notat Dato 4. marts 2013 MEB Side 1 af 9 Undersøgelse: Det specialiserede socialområde efter kommunalreformen Socialpædagogernes Landsforbund (SL), HK kommunal og Dansk Socialrådgiverforening (DS) har
Læs mereLangvarige rygsmerter
Danske Fysioterapeuter www.krop&fysik.dk Langvarige rygsmerter 2 www.krop-fysik.dk Langvarige rygsmerter Smerter i ryggen er noget de fleste mennesker oplever i løbet af deres liv. Som regel forsvinder
Læs mereProfil af den danske kiropraktorpatient
Profil af den danske kiropraktorpatient Foto: Uffe Johansen Dansk Kiropraktor Forening Version 2-2014 Indholdsfortegnelse 1. Resumé... 2 2. Metode... 2 3. Indkomstniveau... 3 4. Aldersfordeling... 4 5.
Læs mereDet siger FOAs medlemmer om rygsmerter
1. november 2012 Det siger FOAs medlemmer om rygsmerter Strategien for arbejdsmiljøindsatsen frem til 2020 indeholder et mål om, at antallet med overbelastning af muskel- og skelet f.eks. ondt i ryggen
Læs mereViborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om skæv storetå (hallux valgus)
Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om skæv storetå (hallux valgus) Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om tilstanden, om den
Læs mereBallonudvidelse af hjertets kranspulsårer
1 Patientinformation Ballonudvidelse af hjertets kranspulsårer Hjertemedicinsk Afdeling B 2 Hvad er formålet med behandlingen? Formålet med ballonudvidelsen er at udvide forsnævringer i hjertets kranspulsårer.
Læs mereRehabilitering set med hjertepatienternes øjne
Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Sundhedschef Charlotte Kira Kimby Temadag for hjertefysioterapeuter d. 21. juni 2012 Formål med patientundersøgelsen
Læs mereVISUALISERING & LIVSKVALITET. Lær at lindre. ubehag og smerte. 2 effektive øvelser PROFESSOR, CAND.PSYCH., DR.MED. BOBBY ZACHARIAE.
VISUALISERING & LIVSKVALITET Lær at lindre ÇLær ubehag og smerte Ç 2 effektive øvelser PROFESSOR, CAND.PSYCH., DR.MED. BOBBY ZACHARIAE Rosinante HVaD er VisuaLisering? Visualisering er en psykologisk teknik,
Læs mereInformation om træthed
Information om træthed 1 ERHVERVET HJERNESKADE Hvad menes med? Apopleksi: Blodprop eller blødning i hjernen Kognitiv: Mentale processer vedrørende tænkning. Bl.a. opmærksomhed, koncentration, hukommelse,
Læs mereINFORMATION OM KOMPRESSIONSSTRØMPER
INFORMATION OM KOMPRESSIONSSTRØMPER 02 Der kan være mange grunde til, at du skal bruge kompressionsstrømper, og der kan opstå mange spørgsmål til både behandlingsforløbet og strømperne. Hvordan virker
Læs mereArbejdsskader blandt FOAs medlemmer (survey)
16. juni 2016 Arbejdsskader blandt FOAs medlemmer (survey) 43 procent af FOAs medlemmer har haft en arbejdsskade inden for de seneste 10 år. Travlhed er blandt de primære årsager til medlemmerne arbejdsskader.
Læs mereSådan får medarbejderne gavn af sundhedspakken
Sådan får medarbejderne gavn af sundhedspakken 0 1 Hjælp til navigation i det offentlige system via Sundhedsdoktor Danica Sundhedsrådgivning sikrer, at sundhedssikringskunder kan få rådgivning ved afslag
Læs mereGynækologisk - Obstetrisk Afdeling. Øvelser for gravide. Patientinformation. www.koldingsygehus.dk
Gynækologisk - Obstetrisk Afdeling Øvelser for gravide Patientinformation www.koldingsygehus.dk Bevægeøvelser for ryg og lænd Mange kvinder får problemer med lænde- og bækkensmerter i graviditeten. Det
Læs merepatient information til voksne patienter opereret for rygskævhed (Skoliose) Rygsektionen Ortopædisk Hospital afd. E
patient information til voksne patienter opereret for rygskævhed (Skoliose) Rygsektionen Ortopædisk Hospital afd. E Århus Kommunehospital 1993 patient information FORMÅL MED OPERATIONEN Rygskævhed af typen
Læs mereHøringsudkast Kvalitetsstandard Kropsbårne hjælpemidler Lov om social service 112
Høringsudkast Kvalitetsstandard Kropsbårne hjælpemidler Lov om social service 112 Pkt. 7 Pkt. 8. Ortopædiske fodindlæg og ortopædisk fodtøj forsåling/reparation/tilretning og skoforhøjelse 1 Hvem kan få
Læs mereInformation om Lyrica (pregabalin)
Information om Lyrica (pregabalin) Denne brochure er til dig, der er i behandling med lægemidlet Lyrica, og er et supplement til den information om din sygdom og medicin, som du har fået af din læge. Hvilke
Læs mereOverrivning af akillessenen
Din akillessene er revet over, og derfor er din fod i en Walker-støvle med 3 kiler under hælen. Senen aflastes, når foden holdes helt strakt i spidsfod. Overrevet akillessene (foto: IK) Nyere undersøgelser
Læs mereMin Guide til Trisomi X
Min Guide til Trisomi X En Guide for Triple-X piger og deres forældre Skrevet af Kathleen Erskine Kathleen.e.erskine@gmail.com Kathleen Erskine var, da hun skrev hæftet, kandidatstuderende på Joan H. Marks
Læs mereHvordan har du det? 2010
Hvordan har du det? 2010 Sundhedsprofil for region og kommuner unge Sammenfatning Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Hvordan har du det? 2010 Sundhedsprofil for region og kommuner unge sammenfatning Udarbejdet
Læs merePrincipmeddelelse. J.nr
Beskæftigelsesudvalget 2018-19 BEU Alm.del - Bilag 305 Offentligt Principmeddelelse J.nr. 19-9956 Ankestyrelsens principafgørelse 12-19 om seniorførtidspension arbejdsevne fleksjob meget begrænset arbejdsevne
Læs mereFakta om førtidspension
10-0582 - Mela - 24.08.2010 Kontakt: Mette Langager - mela@ftf.dk - Tlf: 33 36 88 00 Fakta om førtidspension FTF har i en ny analyse undersøgt omfanget af tilkendelser fordelt på alder, diagnose og uddannelse.
Læs mereSpørgeskema for patienter der lider af svimmelhed.
Spørgeskema for patienter der lider af svimmelhed. 1. Navn: 2. Cpr-nr. 3. Dato for besvarelse af spørgeskemaet: 4. Aktuelle Erhverv: 5. Har du været sygemeldt pga. svimmelhed? Hvis ja Hvor lang tid? Beskrivelse
Læs mereAT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET
AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 Flere af de symptomer, som du kan opleve, når du lever med multipel sklerose, kan påvirke din mobilitet og dermed også din evne til at komme fra A til B. Hvis du oplever
Læs mereRapporten er udarbejdet af Kompas Kommunikation for Abbott Danmark.
LEDDEGIGT I DANMARK ANNO 2008 700.000 danskere har muskel- og skeletsygdomme som f.eks. gigt. Denne rapport handler om de ca. 35.000 danskere, som lever et hæmmet liv med leddegigt. 4 ud af 10 af dem forventer
Læs mereTRÆNINGSPROGRAM TIL PATIENTER MED REKONSTRUERET FORRESTE KORSBÅND (ACL)
ERGOterapi- OG FYSIOTERAPIAFDELINGEN Tlf. 8949 7350 Mail: aarhus.ergofys@rm.dk (mandag-fredag: kl. 8-15) Kontakt fysioterapeut: TRÆNINGSPROGRAM TIL PATIENTER MED REKONSTRUERET FORRESTE KORSBÅND (ACL) Ophavsretten
Læs mereSPARCLE. Livskvalitet og social deltagelse blandt 8-12-årige børn med cerebral parese
SPARCLE Livskvalitet og social deltagelse blandt 8-12-årige børn med cerebral parese Resultater for forældre Marts 2009 Denne folder indeholder et resumé af resultaterne fra SPARCLE undersøgelsen. I 2004-05
Læs mereSmertebehandling af mennesker med middelsvær til svær demens
Smertebehandling af mennesker med middelsvær til svær demens Ulla Helsted Klinisk oversygeplejerske Holmegårdsparken (www.holmegaardsparken.dk) Hvad vil jeg fortælle om? Baggrunden for at dette projekt
Læs mereINFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...
INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget
Læs mereFAUST. Forebyggelse Af Udstødning af personer med bevægeapparats-symptomer ved hjælp af Tidlig indsats
FAUST Forebyggelse Af Udstødning af personer med bevægeapparats-symptomer ved hjælp af Tidlig indsats - et interventionsprojekt i Ringkøbing Amt. Sammenfatning af resultater Til sikkerhedsorganisation
Læs mere