Patient Rapporteret Outcome - PRO

Transkript

1 Temapapir fra Patientinddragelsesudvalget Patient Rapprteret Outcme - PRO DET ER MIT LIV IKKE EN CHECKLISTE Gdkendt den 30. august 2017 i Patientinddragelsesudvalget Regin Hvedstaden Kngens Vænge Hillerød csu@reginh.dk

2 Indhld Indledning... 2 Patientinddragelsesudvalget, PIU... 2 Baggrund... 3 Frmål... 3 Anvendelse af PRO-data... 3 Frmålet med PIUs anbefalinger... 4 Værdigrundlag fr PRO sm samarbejdsplatfrm... 4 PIUs anbefalinger... 5 Patientinvlvering... 5 Patientinvlvering i udarbejdelse af PRO... 5 Udarbejdelse af patientrelevante PRO-indikatrer... 6 Differentierede PRO-måleredskaber... 6 Børn g unge... 6 Pårørende... 6 Opbygning af PRO-måleredskaber... 7 Anvendelse af PRO... 8 Ulighed i sundhed... 9 Dialg g priritering... 9 Patient-behandler samarbejde Kmmunikatin Tværdisciplinært g tværsektrielt samarbejde Kvalitetsudvikling Frskning Digitalisering Definitiner

3 Patient Rapprteret Outcme - PRO Indledning Dette temapapir er udarbejdet af Patientinddragelsesudvalget, PIU, i Regin Hvedstanden, maj Temapapiret er ét i en række af temaer, der ptager udvalget i periden Et temapapir samler PIUs hldninger, frslag g anbefalinger til arbejdet med det aktuelle emne. Et temapapir er dynamisk, g vil derfr være i løbende udvikling i takt med den øvrige udvikling i sundhedsvæsenet. Indhldet vil derfr ændres ver tid. Dette temapapir samler PIUs hldninger, frslag g anbefalinger til det frtsatte arbejde med udvikling, implementering g anvendelse af Patient Reprted Outcmes, PRO, i sundhedsvæsenet på tværs af sektrer. Patientinddragelsesudvalget, PIU Hver regin har et patientinddragelsesudvalg bestående af 8 repræsentanter 1. Udpegningen sker via Danske Patienter g Dansk Handicaprganisatiner med hver 3 medlemmer; samt Reginsældrerådet g Ældre Sagen med hver 1 medlem. Udvalget følger reginsrådets valgperide. PIU inddrages i drøftelsen af emner, der ligger inden fr praksisplaner g sundhedsaftaler samt emner, sm udvalget finder, er relevante fr sammenhængen i patientfrløb mellem sygehuse, praksissektr g kmmunale tilbud. PIU arbejder med generelle patient- g pårørendeperspektiver på baggrund af egne g ligestilledes erfaringer fra mødet g samarbejdet med sundhedsvæsenet. PIUs medlemmer viderefører således ikke de udpegende interesserganisatinernes plitiske mærkesager. Fr diagnse- eller aldersspecifikke patient- g pårørendeperspektiver henviser PIU til interesserganisatiner. Kntaktplysninger på PIU Hvedstaden findes på frsiden. 1 Bekendtgørelse m patientinddragelsesudvalg. 2

4 Baggrund Der er i sundhedsvæsenet i disse år et strt fkus på Patient Rapprterede Outcme (PRO) i frskellige frmer, målt g vurderet med frskellige metder, med frskellige frmål g anvendelse, g med frskellige frventninger. PRO-data viser patienters egne vurderinger af helbred g den samlede behandling. PRO fkuserer fte på symptmer, funktinsevne, mental sundhed g egenmsrg til frskel fra kliniske målinger. PRO er frskellig fra tilfredshedsmålinger, selv m det anerkendes, at tilfredshed med behandlingen g samarbejdet med sundhedsvæsenet kan have indflydelse på PRO. PRO-data anses fr at have et strt g uudnyttet ptentiale i frhld til at sikre et mere effektivt g patientcentreret sundhedsvæsen. I Danmark vkser antallet af aktiviteter med udvikling g anvendelse af PRO, typisk fkuseret på afgrænsede sygdmsmråder, g typisk sm spradiske indsatser. Patienter g pårørende plever ikke, at PRO-data anvendes sm led i en systematisk udvikling af kvaliteten i individuelle behandlingsfrløb eller på tværs af sundhedsvæsenets sektrer 2. Ligeledes sker der heller ikke en systematisk invlvering af patienter i hele prcessen fra frmålsafklaring, ver udvikling g valg af måleredskaber, validering, anvendelse til kvalitetsfrbedringer eller i patientnær frskning. Vi kan fr første gang sikre patienternes stemme g perspektiver på behandlingen ved struktureret g systematisk indsamling af PRO-data. Fælles adgang til patienternes PRO-data gør det muligt g legitimt at adressere afgørende grundelementer sm patienternes egne vurderinger af behandling samt patienternes værdier, relatiner g den kntekst, behandlingen skal fungere/fungerer i. Frmål Anvendelse af PRO-data Patienters viden, erfaringer g perspektiver er væsentlig fr at tilrettelægge behandlinger, der har største værdi fr patienterne. Kun patienter selv kan bidrage med erfarings-viden m livet med sygdmme g behandling, - sm behandler mangler man naturligt nk erfaring på dette niveau, g kender ikke altid den kntekst, sm patienter må navigere i. Patienters erfaringer, viden g præferencer bør derfr være centrale elementer i udviklingen af sundhedsvæsenet. Indsamling af PRO-data kan være en af metderne til systematisk at indsamle g analysere patienters erfaringer g vurderinger til brug fr mere patientcentreret behandling. 2+3 Videnscenter fr Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS), Prgram PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen anbefalinger g vidensgrundlag. København. 3

5 Frmålet med PIUs anbefalinger Frmålet med dette temapapir er at samle PIUs anbefalinger til Regin Hvedstanden g øvrige samarbejdsparter m patientinvlvering i udarbejdelse, implementering g anvendelse af PRO-data. Grundtanken hs PIU er, at PRO indgår sm et element i et ændret tankesæt, hvr fkus flyttes fra sundhedssystemets aktiviteter til patienters utcme med udgangspunkt i patienternes egne vurderinger. PIUs anbefalinger bygger på et værdigrundlag, der er i verensstemmelse med Prgram PROs 3 mål fr implementering af PRO-data, g er kncentreret mkring patientinvlvering, udvikling g anvendelse af PROmåleredskaber. Værdigrundlag fr PRO sm samarbejdsplatfrm Værdigrundlaget tager udgangspunkt i patientens perspektiv på sit eget liv g vurdering af eget helbred. Nedenstående punkter indgår i Prgram PROs værdigrundlag 4. PIU tilslutter sig de første tre værdier sm udgangspunkt, g anser de efterfølgende 4 værdier sm kriterier fr PRO-data sm samarbejdsplatfrm mellem patienter g behandlere samt eventuelle pårørende. Værdigrundlag Patienter er medbrgere, der har behv fr sundhedsvæsenets ydelser g støtte til at prethlde eller genprette muligheder fr så vidt muligt at tage vare på egne behv. Patienter i Danmark vil gerne bidrage til sundhedsvæsenets udvikling. Det danske sundhedsvæsen er et fælles gde fr alle brgere. Sundhedsvæsnet bør så vidt muligt inddrage g gøre brug af patienternes viden, behv, præferencer g ressurcer. Kriterier PRO-data skal understøtte dialg mellem patienter g sundhedspersner med udgangspunkt i patienternes samlede vurdering af helbred, behandling g livssituatin. PRO-data skal muliggøre rummelighed g fleksibilitet, så patienter med frskellige behv g frudsætninger imødekmmes. PRO-data skal være meningsfulde fr patienter, sundhedspersner g ledelser. PRO-data skal bidrage til at frbedre utcme, g dermed bidrage til synlig værdi fr patienterne 4 Videnscenter fr Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS), Prgram PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen anbefalinger g vidensgrundlag. København, s

6 PIUs anbefalinger PIU har samlet nedenstående anbefalinger på baggrund af egne eller ligestilledes erfaringer sm patienter g pårørende. Anbefalingerne samt relaterede vervejelser vil blive uddybet i de efterfølgende afsnit. Udvikling Anvendelse Patientinvlvering PRO-indikatrer skal være handlingsrienterede fr patienter, behandlere g pårørende PRO spørgsmål skal frmuleres psitivt g mtiverende PRO-spørgsmål g svarkategrier skal tage højde fr sundhedskmpetencer Der bør udvikles aldersspecifikke PRO-skemaer til børn g unge Der bør udvikles særlige PRO-skemaer til pårørende PRO bør udvikles til multisyge g tværsektrielle frløb PRO skal anvendes i dialgen mellem patient, behandler g eventuelt pårørende PRO bør anvendes videst muligt til at tilrettelægge pfølgning g mødefrekvens Behandlere skal frstå sammenhæng mellem PRO g kliniske mål, g vejlede herefter PRO-indikatrer skal udvikles sammen med patienter fr at sikre relevans Patienter bør indgå i teams, der arbejder med kvalitetsfrbedringer målrettet patienter Patienter bør indgå i frskningsteams, der arbejder med PRO Patientinvlvering Invlvering af patienter sm partnere i kliniske krdineringsgrupper eller frskningteams frudsætter, at der afsættes ressurcer i frm af tid til infrmatin g frventningsafstemning med patienterne. Desuden bør dækning af patienters udgifter i frbindelse med frberedelse g deltagelse afklares på frhånd. PIU henviser desuden til PIUs Prgramerklæring, hvr disse frhld er uddybet yderligere. Patientinvlvering i udarbejdelse af PRO Et nyere studie har knkluderet, at mange rapprterings- eller mnitreringssystemer ikke udnytter deres ptentiale, frdi man har udeladt patientinvlvering i design g valg af indhld 5. Denne ekskludering af patienter allerede i udviklingsfasen begrænser relevansen af udvalgt data g kan risikere, at patienter ikke kan anvende egne data i deres sygdmshåndtering eller fælles beslutningstagning. Ptentialet ligger i at udvikle en kntinuerlig læringsplatfrm, hvr data samles g anvendes til frbedringer i individuel behandling, egenmsrg, priritering, kvalitetsudvikling g frskning. PIU anbefaler, at patienter altid er samarbejdspartnere i udvikling eller priritering af PRO-måleredskaber. 5 Nelsn EC, Dixn-Wds M, Batalden PB, et al (2016) Patient fcused registries can imprve health, BMJ. 354, p.i3319 5

7 Udarbejdelse af patientrelevante PRO-indikatrer At udarbejde eller udvælge egnede PRO-indikatrer børe anses fr at være af samme vigtighed sm at vælge de rigtige diagnstiske metder. Både behandlere g patienter bør frstå, hvad PRO-data kan bidrage med g m det er meningsfuldt g relevant i en given situatin. PIU anbefaler derfr, at patienter indgår i de kliniske krdinatinsgrupper, der skal udvælge PRO-indikatrer. PIUs erfaringer peger på, at der altid bør invlveres min. 2 patienter i disse grupper fr at sikre viden- g erfaringsmæssig bredde samt imødekmme lgistiske udfrdringer. Patienter kan bidrage til diskussin af frmål g anvendelse af PRO definitin af mulige patientgrupper, herunder særlige behv beskrive patientfrløb afdække behv fr PRO-fkus priritering af eksisterende PRO-måleredskaber udarbejdelse af PRO-indikatrer anbefalinger til anvendelse i dialg g priritering kvalitetsudvikling g ændring af klinisk praksis patientnær frskning Differentierede PRO-måleredskaber Børn g unge Børn g unge med sygdm befinder sig i en enden kntekst end vksne, g kan derfr have en anderledes pfattelse af sygdmmens betydning. Det er derfr vigtigt, at der er et særligt fkus på at udvikle aldersdifferentierede PRO-måleredskaber. Pårørende Pårørende kan have mange rller frhld til patienten. En pårørende kan være frælder til et meget lille barn, et større barn, partner, en nær ven eller selv et barn. Det bør afklares, hvilken rlle pårørende har, g hvrdan de pfatter situatinen evt. via pårørende-pro (PPRO), sm kan afdække pårørendes frståelse, muligheder g egne behv fr vejledning eller støtte til at være pårørende. Pårørende kan have andre pfattelser end patienten, g frståelse fr frskellige perspektiver kan danne grundlag fr at tilrettelægge den bedste behandling g støtte til både patient g pårørende. PIU anbefaler derfr, at der udvikles PRO-måleredskaber til pårørende, - herunder gså børn g unge sm pårørende. Se endvidere afsnittet Ulighed i sundhed, side 9. 6

8 Opbygning af PRO-måleredskaber PRO-måleredskaber kan have mange frmater. På næste side er pstillet et eksempel på en mdel, Fig. 1, der kan anvendes sm ramme fr udvikling af et PRO-måleredskab. Mdellen er samtidig anvendelig på aggregeret niveau til kvalitetsudvikling, styring g frskning. PIU gør pmærksm på, at patienter g pårørende har brug fr at tage udgangspunkt i de elementer, der pleves sm relevante i et hverdagsperspektiv g anbefaler derfr, at den største del af et givent spørgeskema adresserer sygdmsspecifikke frhld. Tidligere evalueringer har vist, at fr at pnå det største udbytte af PRO i dialg g priritering af indsatser, er det hensigtsmæssigt at begrænse mfanget til ca. 12 spørgsmål. Frdelingen bør være: ½-delen til sygdmsspecifikke spørgsmål, 1/3-del til dmænespecifikke spørgsmål g kun 1/6-del til generiske spørgsmål. Herved rettes fkus på, hvilke ændringer eller adfærd, der kan øge patientens velbefindende. Generiske spørgsmål - max. 2 spørgsmål Relevant fr strt set alle patienter Bør begrænses til 1/6 af det ttale mfang Fx. vurdering af verrdnet helbred Dmænespecifikke spørgsmål - max. 4 spørgsmål Relevant fr patientgruppen, hvr dmænet fylder i hverdagen Bør begrænses til 1/3 af det ttale mfang Fx. funktinsevne, mental tilstand, scialt liv Sygdmsspecifikke spørgsmål - min. 6 spørgsmål Detaljerede plysninger m sygdmmen eller sygdmshåndtering Bør mindst fylde 1/2 af det ttale mfang Fx. symptmer, sygdmsindsigt, egenmsrg, selvmnitrering, behandlingsbyrde Fig. 1. Mdel fr et PRO-spørgeskema, der kan anvendes på flere niveauer. PIU anbefaler at spørgsmål frmuleres psitivt g mtiverende. Desuden bør resultaterne være handlingsrienterede. Herunder er det vigtigt, at der er fkus på patientens muligheder, g at der kan identificeres persner, der kan tage ansvaret, hvis patienten eller behandleren ikke har muligheden eller nødvendige kmpetencer. 7

9 BRUGERE ANVENDELSE PATIENT RAPPORTEREDE DATA Patient Rapprteret Outcme - PRO Anvendelse af PRO PRO-data anvendes aktivt i den individuelle dialg mellem patient g behandler samt eventuelle pårørende til at vurdere den samlede gavn af behandlingen. Figur 2 viser en versigt ver patientrapprterede data, anvendelse g brugergrupper. De fremhævede mråder indikerer PIUs fkus fr dette temapapir: PRO (g PRE-I) anvendt på individniveau i dialg mellem patient g behandler samt eventuelle pårørende til at vurdere helbred g priritere behandlingsindsatser. 1 PRE - I Erfaringer med individuelt samarbejde m behandling PRO Oplevelse af helbredstilstand g behandlingsutcme Individniveau PRE - II Erfaringer med sundhedsvæsenet PRI Oplevede utilsigtede hændelser Aggregeret Styring 2 Dialg Visitatin Behandlingspriritering Kvalitetsudvikling Herunder værdibaseret styring Frskning Patienter g pårørende Behandlere 3 Behandlere g sundhedsfaglige Reginer, Kmmuner g Almen Praksis Ledelser, Reginer, Kmmuner, Almen Praksis, Staten Frskningsmråder Frskere Fig. 2. PRO: Typer af patientrapprterede data, anvendelsesmråder samt brugere af PRO-data. Mdificeret efter Danske Reginer, maj

10 Ulighed i sundhed PIU ønsker at henlede pmærksmhed på, at der er tendens til at udvælge prestigespecialer eller frløbsprgrammer sm udviklingsmråder fr nye indsatser, g at der ikke er tilstrækkelig fkus på ulighed i sundhed. Det er velkendt at der er ekstra sårbarhed fr at udvikle sygdm hs persner med hårde levevilkår, g at tilstedeværelsen af en krnisk eller langvarig sygdm er en direkte risikfaktr fr at udvikle flere sygdmme. Dette øger i sig selv alle følgende risikfaktrer fr flere sygdmme g højere sygdmsbelastning 6. Heraf følger, at der er risik fr øget ulighed i sundhed. Ligeledes er der en sammenhæng mellem ulighed g lav sundhedskmpetence. I frbindelse med at anvende PRO bør der være særlig pmærksmhed på, at patienter har mulighed fr at udfylde spørgeskemaet har tid til at udfylde spørgeskemaet frstår spørgsmål g svarmuligheder er enig i knklusiner g resultater (screcharts mv.) frstår at anvende knklusinerne i priritering af behandling, interventiner eller fravalg af samme frmår/får mulighed fr at ændre valg, hvis frhldene ændrer sig pgaveløsningen påfører måske patienter egenbetaling ved et valg frem fr et andet, fx knæperatin vs. træning PIU ønsker derfr at ulighed i sundhed tænkes ind, når PRO-mråder udvælges, g når PRO-redskaber udvikles g implementeres. Ikke alle patienter vil have mulighed fr at invlvere sig i eller frstå PRO-tilgangen. Det er derfr afgørende gså at have taget stilling til, hvrdan afdelingen vil sikre, at de persner, der ikke selv er aktivt engageret i PRO-udfyldelse alligevel møder en patient-centreret g utcme-fkuseret tilgang i klinikken. Dialg g priritering PRO-data anvendes i den individuelle behandling, i dialgen mellem patient g behandler samt eventuelt pårørende. PRO-data anvendes til at vurdere helbred g behandling i lighed med kliniske fund, labratrie tests g billeder frstå frhld mellem bjektive fund g subjektive utcmes frstå g evaluere behandlingen i patientperspektiv på en række patientrelevante indikatrer frbedre behandlingen ved at træffe beslutninger ud fra PRO-mål, alternativer g patient-præferencer øge patienters frståelse fr kliniske data, når de ptræder sideløbende med PRO-data 6 Diederichsen g Hallqvist (1998): Sciale determinanater i sundhed. 9

11 PIU vurderer, det er vigtigt at inddrage PRO-data, når der skal diskuteres g pririteres behandlingsindsatser, samt hvrdan disse indsatser relaterer sig til sandsynligheden fr at frbedrede både PRO g kliniske data. Der bør i begyndelsen rettes pmærksmhed på, at der frtsat er en høj tryghed blandt sundhedspersnalet i at tage udgangspunkt i kliniske data, - g mangel på erfaringer med anvendelse af PRO-data. PIU anbefaler derfr, at sundhedspersnalet undervises i, hvilke sammenhænge der er mellem kliniske g PROdata. Herved skabes mulighed fr, at samtaler med patienter i højere grad kan tage udgangspunkt i PRO-data, sm relaterer sig til patientens liv frem fr kliniske data m sygdmmen(e). Studier peger på, at indarbejdelse af PRO-data i klinisk praksis betyder frbedring af patienttilfredshed især i tværdisciplinære behandlingsfrløb. Andre studier peger på, at anvendelse af PRO i højere frad har indflydelse på diskussiner g frtlkninger af PRO-data mellem patient g behandler end på underliggende egenmsrg g indsats eller helbreds-effekter. Disse knklusiner kan være et resultat af, at behandlere frtsat pfatter PRO sm supplerende infrmatin frem fr det primære udgangspunkt fr fælles beslutningstagning 7. Det er derfr vigtigt, at der sker en generel diskussin af frmålet med PRO, g hvrdan man bedst når målet. Patient-behandler samarbejde PIU gør pmærksm på den frtsatte udfrdring ved indrapprtering/digitalisering af patienters vurderinger, idet der er risik fr, at behandlere bliver fkuseret på registrering g rapprtering frem fr at bservere g tale med patienterne i det fysiske (eller telemedicinske) møde. PIU anbefaler, at behandlere har fkus på samtalen g relatinen sm det centrale i samarbejdet. Desuden bør behandlere frtsat uddanne sig i kmmunikatin g samtaleteknikker, da ingen PRO-måleredskaber kan frventes altid at pfange det, der er vigtigst fr den enkelte patient. Der bør derfr gså rettes pmærksmhed på øvrige udsagn, signaler eller behv, sm patienten udtrykker. Ved indrapprtering i mere kmplekse systemer, hvr der genereres resultater i samspil med PRO-data, bør det være behandlerens ansvar at sikre, at patienten frstår g er er enig i resultatet. Deraf følger, at der bør være mulighed fr gså at ændre i vurderingerne alternativt at udfylde et nye PRO-mål. Kmmunikatin Kmmunikative kmpetencer har en central plads, sm ikke kan vertages af PRO-besvarelser. Herunder gør PIU pmærksm på risiken fr at udvikle et alt fr snævert sprg, der alene relaterer sig til PRO-spørgeskemaernes kategrier eller reducerer kmpleksiteten i utcmes 8. Det er ligeledes vigtigt, at PRO-data ikke kmmer til at 7 Greenhalgh J (2009) The applicatins f PROs in clinical practice: what are they, d they wrk, and why? Quality f Life Research. Vl. 18, N.1, pp Lwn, Beth A., and Dayrn Rdriguez. "Cmmentary: Lst in translatin? Hw electrnic health recrds structure cmmunicatin, relatinships, and meaning." Academic Medicine 87.4 (2012):

12 fremtvinge handling, før behandleren har sikret sig frnøden indsigt, g der er sket en fælles frståelse af situatinen. PIU gør pmærksm på, at der kan være mange faktrer, der har indflydelse på samtalen mellem behandler g patient, g dermed gså på utcme af behandlingen 9. Det er dermed ikke alene patienternes demgrafiske frhld, sundhedskmpetencer g engagement, der har betydning. Også lægens hldning til patient-centrering g kmmunikative evner har str indflydelse, g disse faktrer bør derfr gså have pmærksmhed. PIU anbefaler derfr, at kmmunikatinstræning styrkes både under implementering af PRO samt under uddannelse af sundhedsprfessinelle. Tværdisciplinært g tværsektrielt samarbejde PRO-data kan anvendes på tværs af afdelinger eller sektrer i det individuelle frløb til en helhedsvurdering af kvaliteten af den samlede behandlingsindsats priritering af behandling/indsatser, der vurderes vigtigst fr patienten afdækning af sammenhænge mellem afdelingers eller sektrers indsatser I udviklingen af PRO-måleredskaber til persner i tværdisciplinær eller -sektriel behandling bør det sikres, at persner med flere sygdmme ikke skal frhlde sig til et urimeligt antal PRO-spørgeskemaer. Det bør være et fælles ansvar at priritere de indsatser, sm giver mest værdi fr patienten i et helhedsperspektiv. Denne priritering bør ske sammen med den patientansvarlige læge, uanset m det er i regi af hspitalet eller almen praksis. Det er plagt, at de bedst egnede måleredskaber til vurdering af helhedsindsatsen har generisk karakter. Men der bør gså ptræde specifikke spørgsmål til at afdække, hvr behandlingsindsatserne bør ændres, hvr der er uhensigtsmæssige indsatser, der ikke har værdi fr patienten, - eller hvr indsatserne ptræder sm en større byrde, end patienten kan verkmme. PIU anbefaler, at der tages udgangspunkt i typiske kmbinatiner af pfølgningsfrløb g/eller multisygdmme, hvr det er relevant. PIU anbefaler på det verrdnede plan, at aftaler m anvendelse af PRO-data i de tværsektrielle indsatser samt fælles kvalitetsudvikling skrives ind i eksisterende g kmmende aftaler med reginen

13 Kvalitetsudvikling PRO-data anvendt på aggregeret niveau kan være med til at: afdække faktrer, der har betydning fr utcme g klinisk effekt afdække sammenhæng mellem PRO g interventiner g frbedring af klinisk praksis psamling af bivirkninger, sm ikke altid rapprteres af det kliniske persnale analyse af variatin imellem PRO - subgruppering af interventiner sammenligninger g udvikling af best-practice på tværs af afdelinger g sektrer justering af systematisk dataindsamling PIU er enig i anvendelsen af PRO-data på dette niveau, men gør gså pmærksm på udfrdringer ved at samkøre patienters PRO-data. Når PRO-data anvendes til at måle behandlingseffekt, er det nødvendigt at være realistisk mkring, hvilke frventninger, man kan have til frbedringer eller ændringer i utcme. Denne frståelse kan tage tid at pnå afhængigt af aktuel sygdm(me), behandling(er) g individuelle frskelle. PIU anbefaler derfr, at der altid søges en bred frståelse g viden m patienters situatin g præferencer, muligheder g kmpetencer, før der knkluderes på interventinernes betydning fr patienters utcme, g før den kliniske praksis eventuelt ændres. Frskning PRO-data anvendes sm udgangspunkt fr frskning på alle mråder, jf. Fig. 2, niveau 2. PIU ser frskning sm en nødvendig frudsætning fr bedre behandling, utcme g livskvalitet. PIU anbefaler især frskning i men ikke begrænset til: Hvrdan påvirker anvendelse af PRO-data den kliniske effekt af behandlingen? PRO-måleredskaber på det tværdisciplinære eller tværsektrielle mråde PRO-måleredskaber til børn g til unge Hvrdan kan PRO støtte sårbare grupper g mindske ulighed i sundhed? Hvrdan kan PRO støtte persner med særlige behv? Patient invlvering i frskning har længe været et fkus i internatinale sammenhænge (PCORI i US, Canada, Invlve g NIHR i UK), g er gså ved at vinde frem i Danmark. Her kan PRO være med til at sætte fkus på patient-relevante frskningsmråder. Fr at sikre relevans g kvalitet i disse patientnære frskningsmråder anbefaler PIU, at der invlveres patienter sm partnere i frskningsprcessen. 12

14 Patienter kan bidrage til at sikre frståelse fr patientgruppens situatin blandt frskere præcisering af relevante frskningsspørgsmål afgrænsning af målgruppe(r) g subgrupper, in- g eksklusinskriterier definere faktrer med relevans fr frskningsspørgsmålet udarbejdelse af infrmatin til deltagende patienter i et relevant sprg g tne frtlkning af resultater Se desuden afsnittet Patientinvlvering, side 5. Digitalisering IT-systemer skal understøtte systematisk indsamling g anvendelse af PRO, men bør ikke pfattes sm en frudsætning fr at arbejde med PRO. Dialg er den centrale del i samarbejdet, hvr PRO kan være med til at retningsbestemme eller udbrede fkus fr dialgen g dkumentere denne indsats. Indrapprtering af PRO vil give begge parter g eventuelt pårørende mulighed fr at frberede sig. Studier har vist, at alene prcessen med at indberette PRO-data øger patienters engagement g livskvalitet. Ligeledes er der gde erfaringer med, at både patienter g sundhedsvæsenet sparer tid g ressurcer. PIU anbefaler, at PRO udvikles med mulighed fr løbende indrapprtering frem fr indrapprtering ved faste besøgsintervaller. Dette vil især kmme den hastigt vksende gruppe af patienter til gde, der følges i ambulante klinikker. Patienter g behandlere vil dermed samarbejde m et infrmatinsflw, der kan indikere behv fr et møde eller ændringer i behandlingen. Indikatrer kan være ændringer i symptmer, behandlingseffekt eller utcmes, eller når behandlere ser uhensigtsmæssige frandringer. Indrapprteringen bør kbles til elektrniske patientjurnaler, fx Min Sundhedsplatfrm eller andre mnitreringssystemer med fælles adgang fr patienter g behandlere. Erfaringer fra digitale selv-mnitrerings-systemer til brug ved telemedicin har vist, at der anvendes minutter på instruktin i brug af systemet. Det må frventes at instruktin i indtastning af PRO ikke verstiger 10 minutter, g at kun en mindre del af patienterne har brug fr instruktin. Der bør dg være pmærksmhed på, at behvet kan variere betydeligt mellem afdelinger, da både alder g sundhedskmpetencer ikke er lige frdelt mellem behandlingsmråderne. PIU anbefaler, at der afsættes tid til at instruere patienterne, g at der er mulighed fr at printe PRO-skemaer til de patienter g pårørende, der fretrækker papirfrmat. 13

15 Definitiner Patient Persn, der mdtager sundhedsvæsenets ydelser eller behandling. Patientinddragelse En prces, hvr sundhedspersner er den aktive part, g fører patienter ind i et prædefineret samarbejde. Samarbejdet er prædefineret i sundhedsvæsenets behandlings-perspektiv. Patientinvlvering En prces, hvr patienter er aktive, engagerede samarbejdspartnere. Samarbejdet kan dreje sig m elementer g temaer, sm begge parter definerer. Patient Rapprteret Outcme Data PRO-data PRO-data er patienters egne vurderinger af deres helbredstilstand, herunder fysiske g mentale helbred, symptmer, helbredsrelateret livskvalitet g funktinsniveau. PRO-data er rapprteret direkte af patienten uden frtlkning fra sundhedspersnale. PRO-data handler ikke m tilfredshed g plevelser ved behandling, sundhedsadfærd eller lignende, men relaterer til utcme af en behandling eller et frløb. Der bør dg være pmærksmhed på, at tilfredshed med samarbejdet kan have str betydning fr patienternes vurderede utcme. PRE er derfr gså vigtige elementer fr frståelse af det samlede utcme. Patient Rapprteret Outcme Measure - PROM PROM er selve måleredskaberne, der anvednes til at indsamle patienternes persnlige vurderinger. PROM kan være spørgeskemaer, angivelser på skalaer, tekst, figurer eller tal, der kan analyseres vha. algritmer eller blt fremstå sm de angivne svar. Patient Reprted Experience - PRE Patienters data m deres plevelser, samarbejde g tilfredshed med sundhedsvæsenet. I Danmark rapprteres disse eksempelvis i den Landsdækkende Undersøgelse af Patientplevelser, LUP 10. Aktiv g passiv PRO Aktiv PRO bruges i den direkte patientbehandling til at frbedre individuelle frløb g sikre patientinvlvering i behandlingen. Passiv PRO bruges til kvalitetsudvikling, styring g frskning, frtrinsvis på aggregeret niveau. 10 LUP, Enhed fr Evaluering g Brugerinddragelse. 14