AT LEVE MED PAH ET DIALOGVÆRKTØJ FOR PÅRØRENDE
|
|
- August Asmussen
- 6 år siden
- Visninger:
Transkript
1 AT LEVE MED PAH ET DIALOGVÆRKTØJ FOR PÅRØRENDE
2 INDHOLDSFORTEGNELSE ERKENDELSE AF DET AT PLEJE 5 PULMONAL ARTERIEL HYPERTENSION (PAH) 6 VIRKNINGEN AF PAH PÅ DET DAGLIGE LIV RESULTATER FRA EN INTERNATIONAL UNDERSØGELSE 7 Fysisk og praktisk virkning af PAH 8 Social virkning af PAH 10 Emotionel virkning af PAH 12 Informationsbehov 14 DIALOGVÆRKTØJ FOR PÅRØRENDE: INSTRUKTIONER 16 DIALOGVÆRKTØJ FOR PÅRØRENDE: SPØRGSMÅL 1. Virkning af PAH på aktiviteter/aspekter af dit liv Virkning af PAH på dit arbejde Virkning af PAH på det emotionelle velbefindende Virkning af PAH på dine seksuelle relationer Ændring i dit intimitetsniveau som følge af PAH Isolationsfølelser Dine informationsbehov 23 2 NOTER 24
3 INTRODUKTION AF DIALOGVÆRKTØJET FOR PLEJERE Resultaterne af en nylig gennemført international undersøgelse har forbedret vores forståelse for mange af de daglige udfordringer, som pårørende af patienter med pulmonal arteriel hypertension (PAH) står over for. Resultaterne giver værdifuld indsigt for patienterne, deres familier, pårørende og for patientorganisationerne i eksempelvis behovet for en tværfaglig teamtilgang, hvor professionelle fra forskellige specialer arbejder tæt sammen for at håndtere alle patienters og pårørendes behov. Vi har også indset, at pårørende (en meget forskelligartet gruppe, som inkluderer partnere, forældre, voksne børn, søskende og venner) kan drage nytte af et værktøj, som kan hjælpe dem med at identificere problemstillinger eller følelser, som forårsager bekymring, lige fra interpersonelle relationer til sociale interaktioner. Dialogværktøjet for Pårørende* er tænkt som en hjælp til at registrere, klarlægge og overkomme plejen af en patient med PAH og virkningen af denne på dine følelser, generelle velbefindende og daglige liv. Værktøjet vil sætte dig i stand til struktureret at dokumentere dine tanker, følelser og bekymringer, hvilket kan hjælpe dig med at stille skarpt på drøftelser med læger, familie, venner og andre, og med at få den nødvendige støtte til at håndtere patientens sygdom. Dialogværktøjet kan findes på siderne Vi er desuden glade for af kunne levere et sammendrag af den internationale undersøgelse, som foranledigede udviklingen af Dialogværktøjet for Pårørende. Undersøgelsen blev gennemført med PAH-patienter fra Frankrig, Tyskland, Italien, Spanien og Storbritannien, som blev rekrutteret fra nationale patientorganisationer i disse lande. De komplette undersøgelsesresultater findes på: *Dette Dialogværktøj er tiltænkt dem, som plejer patienter med en bekræftet PAH-diagnose. 3
4 ERKENDELSE AF DET AT PLEJE At pleje en patient eller elsket pårørende med PAH er en stor opgave, og du kan opleve, at der er mange roller, du er nødt til at spille, såsom at søge information, koordinere plejen og samtidig tage dig af dine andre familiemedlemmer og dit hjem. Du kan opleve disse roller som særdeles udfordrende, hvis du både er forælder og plejer. Du kan føle, at de fysiske opgaver og pligter, du udfører for patienten, påvirker dig fysisk og emotionelt. Det er nu anerkendt, at pårørende har et øget behov for emotionel og psykologisk støtte. Støtten er til rådighed fra flere forskellige kilder, herunder professionelle sundhedsleverandører og patientorganisationer. Det er vigtigt at huske, at du som pårørende ikke altid behøver at have alle svarene. Undersøgelsen fremhævede, at pårørende kan drage nytte af informationer om mange aspekter af PAH. Disse spænder fra virkningen af PAH på husstandens økonomiske situation til at søge hjælp til dig selv eller patienten vedrørende de emotionelle konsekvenser af PAH. Her skal du heller ikke tøve med at søge hjælp fra professionelle og lære af de erfaringer, som patientorganisationer leverer. Information om sygdommens prognose og praktisk rådgivning, såsom sundhedsøvelser for patienten, kan også være nyttig for dig. Hvis du plejer din partner, kan du også have behov for information om mulige ændringer i de seksuelle relationer. 4
5 5
6 PULMONAL ARTERIEL HYPERTENSION (PAH) PAH er en sygdom, som skyldes for højt blodtryk i lungernes blodkar, som kan føre til hjertefejl. Med PAH indsnævres lungernes blodkar, og blokeringer kan opstå, hvilket gør det sværere for dit hjerte at pumpe nok blod gennem lungerne og til resten af din krop. Dette kan typisk føre til symptomer som åndenød, træthed, mathedsfølelse og i nogle tilfælde brystsmerter. Disse kan blive mere udtalte i takt med sygdommens progression. Termen»funktionsklasse«bruges ofte til at beskrive, i hvor høj grad disse symptomer virker begrænsende for mennesker med PAH. Funktionsklasse I angiver minimale begrænsninger og fortsætter til funktionsklasse II, III og IV, som hver indebærer stigende begrænsninger i patientens evne til at fungere. Mellem femten og halvtreds mennesker per million vil udvikle PAH. PAH er mere almindelig hos mennesker, som har visse underliggende sygdomme, såsom CTD (bindevævssygdom, eksempelvis systemisk sklerodermi), leversygdom, HIV-infektion eller medfødt hjertefejl. I meget sjældne tilfælde kan PAH være arvelig. Der er de senere år gjort betydelige fremskridt i udviklingen af behandlingsmetoder, som kan håndtere PAH med det mål at mindske symptomerne, forbedre patientens daglige funktion og skabe en bedre livskvalitet. Nutidens behandlingsmetoder gør mange PAHpatienter i stand til at leve et tilfredsstillende liv. Mere detaljeret information om PAH findes på de følgende websteder:
7 VIRKNINGEN AF PAH PÅ DET DAGLIGE LIV: RESULTATER FRA EN INTERNATIONAL UNDERSØGELSE Den internationale undersøgelse, udført i 2011, var rettet mod at lære mere om de måder, hvorpå PAH indvirker på patienters og pårørendes liv på andre område end de fysiske symptomer. Som vist i Figur 1 udforskede undersøgelsen fire primære områder, hvis nøgleresultater er beskrevet på de følgende sider. Figur 1: Områder udforsket i undersøgelsen FYSISK OG PRAKTISK SOCIAL VIRKNING AF PAH EMOTIONEL INFORMATIONS- BEHOV 7
8 FYSISK OG PRAKTISK VIRKNING AF PAH Jeg har påtaget mig en masse huslige pligter. Jeg pudser vinduer, støvsuger og laver mad, fordi den person, jeg plejer, ikke længere er i stand til at gøre det Plejer 8
9 At pleje en patient med PAH kan dræne dig fysisk, og dette kan være betydeligt hårdere, hvis du er ældre og selv har problemer med helbredet. Undersøgelsen viste, at mere end halvdelen af de pårørende, som plejer en patient med PAH, havde en»meget betydelig«påvirkning i deres daglige liv; for eksempel følte mange sig oftere udmattede på grund af deres ekstra forpligtelser. Omtrent halvdelen af de pårørende havde forøgede forpligtelser (for eksempel huslige opgaver eller byærinder), som tidligere blev udført af patienten; mange pårørende svarede, at de hele tiden var nødt til at være velorganiserede (Figur 2). Undersøgelsen afslørede også, at næsten en tredjedel af de pårørende oplyste, at de havde været nødt til at stoppe på arbejdet eller at ændre deres arbejdsbetingelser som resultat af plejen af en PAH-patient. Figur 2: Forandringer i plejeres liv som resultat af PAH Jeg er involveret i husholdningsopgaver 51% Det er mere sandsynligt, jeg køber ind 46% Jeg er mere involveret i opgaver, min pårørende tidligere klarede. 45% Jeg føler mig oftere udkørt (på grund af ekstra forpligtelser) 43% Jeg må planlægge familielivet efter hans/hendes behov 43% Jeg må hele tiden være velorganiseret (ekstra planlægningsbehov) 33% Dette har haft stor virkning på de pårørendes indkomster mere end en tredjedel de pårørende oplyste, at deres indkomst var blevet reduceret. Den fysiske virkning af PAH udstrækker sig også til tab af intimitet - næsten tre fjerdedele af de pårørende, som er partnere til PAH-patienter, rapporterede en nedgang i de seksuelle relationer. Dette skyldes primært patientens mangel på interesse for sex efter at være blevet diagnosticeret med PAH, og den pårørendes frygt for at gøre patienten mere syg. Spørgsmålene 1, 2, 4 og 5* i Dialogværktøjet på siderne er tænkt som en hjælp til dig for at klarlægge, hvor du kan opleve vanskeligheder. Dette vil til gengæld hjælpe dig med at prioritere, hvad der er vigtigt for dig, og vil hjælpe dig med at stille skarpt under drøftelser med sundhedsleverandører, familiemedlemmer, patientorganisationer og andre relevante parter (såsom socialforvaltninger og lokale råd). Øget opmærksomhed i forhold til, hvordan pleje af en PAH-patient påvirker dine daglige aktiviteter, er vigtigt, da det kan hjælpe dig med at finde de mest egnede ressourcer til at få den støtte, du har behov for. *Reference til spørgsmål 3 i Dialogværktøjet kan findes på side 19. Spørgsmålene 4 og 5 er kun tiltænkt plejere, som er partnere til patienter med PAH. 9 De komplette undersøgelsesresultater findes på:
10 SOCIAL VIRKNING AF PAH Jeg har ikke længere nogen hobbyer, da det ikke er muligt som pårørende... Det tager al min tid. Det fylder hele dagen at pleje patienten Pårørende 10
11 Som pårørende kan du føle, at din verden er indsnævret som følge af den tid, du nu bruger på at pleje én med PAH. Feedback fra undersøgelsen afslørede, at halvdelen af de pårørendes tid bruges på at pleje én med PAH i en normal måned. Som resultat føler en tredjedel af de pårørende sig socialt isolerede eller ekskluderede, og af disse oplevede 61%, at dette havde en betydelig indvirkning på deres daglige liv (Figur 3). Følelsen af isolation var størst blandt pårørende, som så efter patienter med idiopatisk PAH, og blandt pårørende, som havde været nødt til at stoppe med at arbejde eller at ændre deres arbejdsbetingelser. Da PAH ofte ikke fremgår tydeligt af patientens udseende, har familie, venner og det brede fællesskab ofte svært ved at forstå de udfordringer, som sygdommen udgør. Dette blev også oplevet som en hovedårsag til de pårørende følelse af isolation. Spørgsmål 6 i Dialogværktøjet på side 22 kan hjælpe dig med at nå frem til en erkendelse, hvis du føler dig socialt isoleret som resultat af pleje af en patient med PAH. Ved at erkende sådanne følelser er du allerede på vej til at løse mange problemstillinger. Husk på, at du ikke er alene, og at der er mennesker til rådighed, som fuldt ud forstår dine følelser, og som er der for at hjælpe og støtte dig. Figur 3. Følelser og virkning af PAH på pårørende Virkning af isolation på det daglige liv Føler sig isoleret 70% NEJ 30% JA Meget betydelig virkning 30% 31% 15% 24% Ingen virkning De komplette undersøgelsesresultater findes på: and-carer-survey/»patientorganisationer holder dig opdatere 11
12 EMOTIONEL VIRKNING AF PAH At leve med én med PAH er som ikke at vide, hvad man kan forvente. Jeg ved ikke, hvordan det vil udvikle sig Pårørende 12
13 Undersøgelsen identificerede mange positive aspekter ved at være pårørende 92% af de pårørende følte, at de bidrager til patientens livskvalitet, og næsten to tredjedele følte, at plejen har bragt dem tættere sammen som par eller familie. Interviewene afslørede imidlertid også, at pårørende har en tendens til at prioritere patientens følelser over deres egne. To tredjedele af de pårørende meddelte, at de ofte eller meget ofte var bekymrede for patienten, og næsten en fjerdedel af de pårørende sagde, at de følte sig stressede over at pleje deres pårørende og samtidig forsøge at leve op til deres andre pligter (Figur 4). Disse følelser forøgedes med faldet i patientens funktionsklasse (fra 12% for FK II til 29% for plejere af mennesker med FK IV). Spørgsmål 3 i Dialogværktøjet på side 19 er tænkt som en hjælp til dig til at identificere sådanne følelser og vil opmuntre og støtte dig, når du skal drøfte sådanne spørgsmål med professionelle sundhedsleverandører, patientorganisationer og dem, som står dig nærmest. Du kan også erfare, at den patient, du plejer, kan have tegn på eller følelser associeret til depression, som professionelle sundhedsleverandører kan undersøge eller foranledige en henvisning til en anden professionel. Som de pårørende kan du være i stand til at levere indsigt i sådanne følelser og være i en position, hvor du kan tilskynde patienten til at drøfte disse med deres professionelle sundhedsleverandør. Du kan opleve disse følelser uden at være helt bevidst om dem. Det er vigtigt at håndtere de emotionelle aspekter, så du bedre er i stand til at pleje en patient med PAH. Figur 4. Plejerers følelser, når de plejer en patient med PAH (vist i %) Jeg er bange for, hvad fremtiden bringer til min pårørende (126) Jeg føler mig stresset af at pleje min pårørende og samtidig forsøge at klare mine andre forpligtelser i forhold til min familie eller arbejde (124) Jeg synes, jeg burde gøre mere for min pårørende (124) 7% 7% 22% 31% 35% 29% 19% 30% 20% 2% 21% 25% 34% 10% 11% aldrig næsten aldrig sommetider ofte meget ofte De komplette undersøgelsesresultater findes på: org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/. 13
14 INFORMATIONS- BEHOV Jeg bruger internettet konstant, men jeg er i høj grad nødt til at filtrere internetinformationerne. Jeg må overveje, om de informationer, jeg leverer videre til min kone, er sande og relevante Pårørende 14
15 Som pårørende har du et særligt informationsbehov, i særdeleshed i relation til emotionelle aspekter, aftaler og de økonomiske konsekvenser af det at pleje én med PAH. Feedback fra undersøgelsen afslørede, at pårørende er mere proaktive end patienter, når det gælder informationssøgning. Mange pårørende søger aktivt yderligere informationer fra flere forskellige kilder, som så deles med patienten, hvor det er passende. Overordnet fremhævede undersøgelsen, at pårørende er glade for at modtage regelmæssige informationer, detaljerede medicinoplysninger og informationer om selve sygdommen. De informationer, som efterspurgtes af pårørende, var meget lig dem, som ønskedes af patienter, men pårørende var mere interesserede i at modtage informationer om specialister og læger, som er involveret i PAH-plejen, de emotionelle konsekvenser af at have sygdommen, opfølgninger (herunder planer og formål) og økonomiske konsekvenser. Det er vigtigt, at du fortsætter med at være proaktiv, og at du tilskyndes til at søge rådgivning fra alle tilgængelige støtteorganisationer. Udover professionelle sundhedsleverandører kan du opdage, at PAH-patientorganisationer kan forsyne dig med nyttige informationer om et bredere emnefelt. I undersøgelsen fremhævede de pårørende vigtigheden af en stærk patient-organisation. Mere end to tredjedele af de pårørende har meldt sig ind i en patientorganisation, og én ud af fire er aktive medlemmer. Som pårørende vil du opleve, at håndtering af PAH er en kontinuerlig og kompliceret proces, hvilket betyder, at du kan være nødt til igen og igen at anmode om skriftlige informationer. Spørgsmål 7 i Dialogværktøjet på side 23 inkluderer en tjekliste med mulige emner, som du måske ønsker at modtage information om. Som pårørende skal du ikke være bange for eller pinligt berørt over at vende tilbage denne liste sammen med professionelle sundhedsleverandører eller patientorganisationer så ofte, som du nu har behov for det. Nu, hvor du har haft en mulighed for at lære mere om, hvordan andre pårørendes daglige liv er påvirket af det at pleje en patient med PAH, vil vi opfordre dig til at læse videre og bruge spørgsmålene i Dialogværktøjet. Dette værktøj vil hjælpe dig med at klarlægge spørgsmål og følelser, som - hvis de ikke håndteres - kan føje yderligere til de vanskeligheder, som pleje af en patient med PAH indebærer. Vi håber, at dette Dialogværktøj vil give dig mod på at leve et fuldt liv, mens du plejer din kære med PAH. 15
16 DIALOGVÆRKTØJET FOR PÅRØRENDE INSTRUKTIONER Formålet med Dialogværktøjet er at hjælpe dig med at samle dine tanker og følelser, så du kan reflektere og derefter drøfte dem med dine læger, andre professionelle, pårørende, personalet i din patientorganisation og muligvis med personen med PAH, som du plejer. Der er ingen rigtige eller forkerte svar, og du behøver ikke at udfylde alle spørgsmålene. Hvis du har brug for en pause under udfyldelsen af dette værktøj, så tag den, og fortsæt igen, når du er klar. Du ønsker måske at tage det udfyldte Dialogværktøj med dig, når du besøger sygeplejersker, læger og din patientorganisation som hjælp til dine drøftelser. 16
17 Q1 OVERVEJ VENLIGST ÆNDRINGERNE I DIT DAGLIGE LIV EFTER PAH-DIAGNOSEN AF DEN PERSON, DU PLEJER. Afkryds venligst de felter, som er relevante for dig. Eftersom din erfaring vedrørende disse forhold kan ændre sig, anbefaler vi, at du fortsætter med at vurdere og registrere de måder, sygdommen påvirker dig på (ved brug af en ny kopi af Dialogværktøjet). Dato: AKTIVITETER/ASPEKTER AF DIT LIV ALDRIG NÆSTEN ALDRIG SOMMETIDER OFTE MEGET OFTE Jeg har måttet foretage ændringer i mit daglige liv Jeg er mere involveret i huslige pligter går ærinder Jeg er mere involveret i at tage mig af vores barn børn (hvis nogen) Jeg er mere organiseret/udfører planlægning af hans eller hendes daglige liv involveret i opgaver, min pårørende tidligere udførte Jeg planlægger vores familieliv efter hendes hans behov Jeg føler mig oftere udkørt (på grund af ekstra forpligtelser) Jeg er involveret i administrationen af PAH-medicineringen Andet, uddyb venligst Yderligere kommentarer Hvis du føler, at du har måttet foretage ændringer i dit daglige liv, hvem vil du overveje at drøfte dette med? Der kan være flere svar, som gælder; medtag venligst alle dem, som du føler er relevante* PAH-specialist Andre specialister Familielæge/Praktiserende læge Vejleder Sygeplejerske Patientorganisation Andre PAH-patienter Vigtig anden Livspartner Familie venner Andre, inklusive Ikke påkrævet nødvendigt 17 *Hvis du ikke ved, om du har adgang til den foreslåede professionelle hjælp, tal med din familielæge eller din praktiserende læge om, hvem du rettelig bør tale med.
18 2 ER DIN EVNE TIL AT ARBEJDE BLEVET NEGATIVT PÅVIRKET EFTER PAH-DIAGNOSEN AF DEN PERSON, DU PLEJER? Igen, eftersom din erfaring vedrørende disse forhold kan ændre sig, anbefaler vi, at du fortsætter med at vurdere og registrere de måder, sygdommen påvirker dig på (ved brug af en ny kopi af Dialogværktøjet) Dato: Hvis Ja, hvem vil du overveje at drøfte dette med? Der kan være flere svar, som gælder; medtag venligst alle dem, som du føler er relevante* PAH-specialist Andre specialister Familielæge/Praktiserende læge Vejleder Sygeplejerske Patientorganisation Andre PAH-patienter Vigtig anden Livspartner Familie venner Andre, inklusive PÅVIRKNING AF DIN EVNE TIL AT ARBEJDE AFKRYDS VENLIGST RELEVANTE FELTER Ja, fuldstændigt Ja, delvis Nej, men mine arbejdsforhold beskæftigelse er ændret Nej Nej, Ikke relevant, da jeg ikke arbejdede, før den person, jeg plejer, blev diagnosticeret med PAH Yderligere kommentarer ALDRIG Ikke påkrævet nødvendigt 18 *Hvis du ikke ved, om du har adgang til den foreslåede professionelle hjælp, tal med din familielæge eller din praktiserende læge om, hvem du rettelig bør tale med.
19 MENNESKER, SOM PLEJER EN ANDEN PERSON, HAR OFTE EN RÆKKE FØLELSER. HAR DU DEN SIDSTE MÅNED OPLEVET NOGEN AF DE FØLGENDE FØLELSER? Dato: FØLELSER ALDRIG NÆSTEN ALDRIG SOMMETIDER OFTE MEGET OFTE Jeg føler mig stresset af at pleje min pårørende og samtidig forsøge at klare andre forpligtelser over for min familie eller arbejde Jeg føler, at min pårørende beder om mere hjælp, end han/hun behøver Jeg føler, pårørende er alt for afhængig af mig Jeg føler, at jeg på grund af den tid, jeg tilbringer med min pårørende, ikke har nok tid til mig selv Jeg føler mig vred/anspændt, når jeg er nær min pårørende Jeg føler, at min pårørende negativt påvirker mit forhold til familie eller venner Jeg føler, at plejen af min pårørende giver mig mindre tid at bruge sammen med mine børn eller børnebørn (hvis nogen) Jeg er bange for, hvad fremtiden bringer til min pårørende Jeg føler, mit helbred har taget skade, fordi jeg plejer min pårørende Jeg føler, at jeg ikke har så meget privatliv som jeg gerne ville have på grund af min pårørende Jeg føler, at jeg ikke vil kunne pleje min pårørende ret meget længere Jeg føler, at jeg har mistet kontrollen over mit liv, siden min pårørendes sygdom Jeg ville ønske, jeg bare kunne overlade plejen af min pårørende til en anden/ Jeg føler, at jeg intet andet valg har end at pleje min pårørende Jeg føler mig usikker på, hvad jeg skal gøre for min pårørende Jeg synes, jeg burde gøre mere for min pårørende/ Jeg føler mig skyldig overdette Jeg føler, at jeg kunne gøre mere i plejen af min pårørende Yderligere kommentarer Q3 Hvis du har oplevet nogen af disse følelser, hvem vil du overveje at drøfte dette med? Der kan være flere svar, som gælder; medtag venligst alle dem, som du føler er relevante* PAH-specialist Andre specialister Familielæge/Praktiserende læge Vejleder Sygeplejerske Patientorganisation Andre PAH-patienter Vigtig anden Livspartner Familie venner Andre, inklusive Ikke påkrævet nødvendigt 19 *Hvis du ikke ved, om du har adgang til den foreslåede professionelle hjælp, tal med din familielæge eller din praktiserende læge om, hvem du rettelig bør tale med.
20 4 Hvis Ja, hvem vil du overveje at drøfte dette med? Der kan være flere svar, som gælder; medtag venligst alle dem, som du føler er relevante* ER DER SKET EN OVERORDNET REDUKTION I DINE SEKSUELLE RELATIONER, SIDEN PERSONEN, DU PLEJER, BLEV DIAGNOSTICERET MED PAH? Dato: INFORMATIONSEMNER Ja ÉT SVAR Nej Gå til spørgsmål 5 Jeg vil helst ikke svare på dette spørgsmål Gå til spørgsmål 5 Gå til B Måske ønsker du at drøfte dette med din PAHspecialist eller anden professionel sundhedsleverandør. PAH-specialist Andre specialister Familielæge/Praktiserende læge Vejleder Sygeplejerske Patientorganisation Andre PAH-patienter Vigtig anden Livspartner Familie venner Andre, inklusive B HVAD MENER DU ER ÅRSAGERNE TIL DETTE? Flere svar er mulige. Dato: MULIGE ÅRSAGER JA NEJ Min partner har lav selvfølelse negativt kropsbillede Jeg er bange for at gøre min partner mere syg Han/hun er fysisk ikke i stand til det på grund af PAH Jeg har mistet interessen siden PAH-diagnosen Min partner har mistet interessen efter at have fået PAH Ikke påkrævet nødvendigt Bange for graviditet Tilstedeværelse af en eller flere alvorlige sygdomme eller lidelser oven i PAH Andet, uddyb venligst: Yderligere kommentarer 20 *Hvis du ikke ved, om du har adgang til den foreslåede professionelle hjælp, tal med din familielæge eller din praktiserende læge om, hvem du rettelig bør tale med.
21 HAR DU OPLEVET EN FORANDRING I DIT INTIMITETSNIVEAU MED DIN PARTNER, SIDEN HAN/HUN BLEV DIAGNOSTICERET MED PAH? Dato: INTIMITET JA NEJ Jeg føler mig mindre tæt på min partner Jeg kæmper for at vise min kærlighed på andre måder Jeg føler, min partner ser mig mere som plejer end som elsker Jeg er ikke bekymret over, at der er sket et fald i de seksuelle relationer, og vi har drøftet dette Jeg ville gerne finde andre måder at vise min kærlighed (kys, kram, osv.) Andet, uddyb venligst Yderligere kommentarer Q5 Hvis Ja, hvem vil du overveje at drøfte dette med? Der kan være flere svar, som gælder; medtag venligst alle dem, som du føler er relevante* PAH-specialist Andre specialister Familielæge/Praktiserende læge Vejleder Sygeplejerske Patientorganisation Andre PAH-patienter Vigtig anden Livspartner Familie venner Andre, inklusive Ikke påkrævet nødvendigt 21 *Hvis du ikke ved, om du har adgang til den foreslåede professionelle hjælp, tal med din familielæge eller din praktiserende læge om, hvem du rettelig bør tale med.
22 6 Hvis Ja, hvem vil du overveje at drøfte dette med? Der kan være flere svar, som gælder; medtag venligst alle dem, som du føler er relevante* PAH-specialist Andre specialister Familielæge/Praktiserende læge Vejleder Sygeplejerske Patientorganisation Andre PAH-patienter Vigtig anden Livspartner Familie venner Andre, inklusive HAR DU FØLT DIG ISOLERET UNDER DIN PLEJE AF EN ANDEN PERSON DIAGNOSTICERET MED PAH? Igen, ved hele tiden at overvåge disse følelser kan det undgås, at de kommer ud af kontrol. Dato: ÅRSAGER TIL ISOLATIONSFØLELSER ALDRIG NÆSTEN ALDRIG SOMMETIDER OFTE MEGET OFTE Mangel på forståelse for sygdommen fra personen, jeg plejer, som har PAH Mangel på forståelse for sygdommen fra mig vores ven kollegaer familie børn børnebørn Mangel på forståelse for sygdommen fra det bredere samfund fællesskab Min mangel på empati/medfølelse med min pårørendes PAH-tilstand Jeg finder det svært at dele mine/vores erfaringer med andre Jeg finder det svært at dele mine/vores erfaringer med PAH-specialister/sygeplejersker Jeg finder det svært at udtrykke mig selv effektivt Kendsgerningen, at denne sygdom ikke er»synlig«(dvs. fysisk åbenlys for andre) Der sker ofte en forveksling med simpel hypertension Andet, uddyb venligst: Yderligere kommentarer Ikke påkrævet nødvendigt 22 *Hvis du ikke ved, om du har adgang til den foreslåede professionelle hjælp, tal med din familielæge eller din praktiserende læge om, hvem du rettelig bør tale med.
23 HVILKE EMNER VILLE DU GERNE MODTAGE FLERE INFORMATIONER OM? Dato: INFORMATIONSEMNER JA, NU PÅ ET SENERE TIDSPUNKT NEJ Sygdommen (symptomer, prognose) Specialister & læger involveret i PAH-plejen Behandlingsmuligheder/anvendt medicinering til PAH-behandling Opfølgning helbredsundersøgelser, inklusive tidsplaner og formål med disse undersøgelser At afbalancere arbejde og min rolle som pårørende Økonomiske konsekvenser af sygdommen Administrative konsekvenser af sygdommen (erstatning for tab af erhvervsevne, forsikringsdækning, rejsetilskud til hospitalskonsultationer) Rolleskift indenfor familien parret Depression, risiko for angst og andre emotionelle konsekvenser Mulige konsekvenser af seksuelle relationer Q7 Hvis Ja, hvem vil du overveje at drøfte dette med? Der kan være flere svar, som gælder; medtag venligst alle dem, som du føler er relevante* PAH-specialist Andre specialister Familielæge/Praktiserende læge Vejleder Sygeplejerske Patientorganisation Andre PAH-patienter Vigtig anden Livspartner Familie venner Andre, inklusive Rejser (tips og tricks om at gøre rejser mulige herunder spørgsmål vedrørende rejseforsikring) Anbefalinger og patientfortællinger Patientorganisation kontakter Yderligere kommentarer Ikke påkrævet nødvendigt 23 *Hvis du ikke ved, om du har adgang til den foreslåede professionelle hjælp, tal med din familielæge eller din praktiserende læge om, hvem du rettelig bør tale med.
24 NOTER Brug venligst dette afsnit til at nedskrive eventuelle følelser, spørgsmål eller problemstillinger, som interesserer eller bekymrer dig. Jo mere specifik du er, når du oplever noget bekymrende og de ledsagende omstændigheder, jo bedre er chancen for, at dine læger, pårørende, venner og familier vil kunne hjælpe. Husk venligst på, at PAH Patientforeningen altid er der for at hjælpe og støtte dig. PAH er ikke en velkendt sygdom, og patienterne og de mennesker, som deler deres liv, støder ind i mange udfordringer, som den almene befolkning ikke er klar over. Vær derfor kategorisk med hensyn til at få svar på spørgsmål og problemstillinger, som optager dig. Vær aktiv med at søge hjælp og løsninger. Husk, at du ikke er alene, og der er mange mennesker, som lever et tilfredsstillende liv med PAH. Det kan du også! 24
25 25
26 26
27 27
28 Den internationale Patient og Pårørende Undersøgelse er udviklet under auspicierne af en styrekomité bestående af PAH-eksperter og repræsentanter for patientorganisationerne. Udviklingen blev sponsoreret af Actelion Pharmaceuticals Ltd, Schweiz. Dette Dialogværktøj for Patienter er udviklet af PHA Europa og er sponsoreret af en ubegrænset bevilling fra Actelion Pharmaceuticals Ltd, Schweiz.
AT LEVE MED PAH ET DIALOGVÆRKTØJ FOR PATIENTER
AT LEVE MED PAH ET DIALOGVÆRKTØJ FOR PATIENTER INDHOLDSFORTEGNELSE INTRODUKTION AF DIALOGVÆRKTØJET FOR PATIENTER 3 PULMONAL ARTERIEL HYPERTENSION (PAH) 4 VIRKNINGEN AF PAH PÅ DET DAGLIGE LIV: RESULTATER
Læs mereAT HÅNDTERE STIGMATISERING VED ADHD
AT HÅNDTERE STIGMATISERING VED ADHD I dette kapitel undersøges det stigma, der er forbundet med ADHD, og hvordan dette opleves af barnet og af øvrige familiemedlemmer. Der stilles forslag til, hvordan
Læs mereAT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET
AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 Flere af de symptomer, som du kan opleve, når du lever med multipel sklerose, kan påvirke din mobilitet og dermed også din evne til at komme fra A til B. Hvis du oplever
Læs mereAT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET
AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 Der er forskel på, hvordan multipel sklerose påvirker den enkeltes mobilitet. For at få bedre viden om emnet, gennemførte man for nogle år siden en stor international undersøgelse.
Læs mere6 grunde til at du skal tænke på dig selv
6 grunde til at du skal tænke på dig selv Grund nr. 1 Ellers risikerer du at blive fysisk syg, få stress, blive udbrændt, deprimeret, komme til at lide af søvnløshed og miste sociale relationer Undersøgelser
Læs mereForskerdag 10 november 2010
Forskerdag 10 november 2010 Psykosocial indsats i familier med en kræftsyg forælder. cand.psyk. Inge Merete Manuel Sundhedspsykolog. Palliativt Team Fyn Pilot projekt børn i kræftramte familier i Palliativt
Læs mereAT FORSTÅ ADHDS INDVIRKNING PÅ ET BARN
AT FORSTÅ ADHDS INDVIRKNING PÅ ET BARN Dette kapitel giver indsigt i, hvilke problemer der kan opstå i familier, hvor et barn har ADHD. Der er afsnit om, hvordan tilstanden ser ud set med barnets øjne
Læs mereBehandlings-, videns-, forsknings- og kompetencecenter HJERTEFORENINGENS SUNDHEDSKONFERENCE. 4. september 2018
Behandlings-, videns-, forsknings- og kompetencecenter HJERTEFORENINGENS SUNDHEDSKONFERENCE 4. september 2018 SVÆRE TANKER OG FØLELSER HOS HJERTEBØRN OG DERES SØSKENDE Det er vigtigt at man har nogen at
Læs mereDANSKE PATIENTER. Børn som pårørende. Undersøgelse blandt Danske Patienters medlemsforeninger vedrørende børn som pårørende
DANSKE PATIENTER Børn som pårørende Undersøgelse blandt Danske Patienters medlemsforeninger vedrørende børn som pårørende Børn som pårørende Baggrund Hvert år oplever 82.000 danske børn, at deres mor eller
Læs mereVision - Formål. Politikken har til formål: Definition
Trivselspolitik Indledning Vores hverdag byder på høje krav, komplekse opgaver og løbende forandringer, som kan påvirke vores velbefindende, trivsel og helbred. Det er Silkeborg Kommunes klare mål, at
Læs mereNA-grupper og medicin
DK Service pamflet 2205 NA-grupper og medicin Dette er oversat World Board godkendt Service materiale Copyright 2010 Narcotics Anonymous Alle rettigheder forbeholdes Som beskrevet i I perioder med sygdom,
Læs mereHelbredt og hvad så? Hvad har vi undersøgt? De senfølgeramtes perspektiv. Hvordan har vi gjort?
Helbredt og hvad så? I foråret indledte vi tre kommunikationsstuderende fra Aalborg Universitet vores speciale, som blev afleveret og forsvaret i juni. En spændende og lærerig proces som vi nu vil sætte
Læs mereUndersøgelse om stigmatisering af pårørende til psykisk syge 1. Er du? Response Response Percent Count Kvinde 78,8% 252 answered question 320
Undersøgelse om stigmatisering af pårørende til psykisk syge 1. Er du? Mand 21,3% 68 Kvinde 78,8% 252 answered question 320 skipped question 0 2. Hvilket år er du født? 318 answered question 318 skipped
Læs merePårørendesamtaler. Dialogguide til første planlagte samtale mellem personale og pårørende til indlagte patienter
Pårørendesamtaler Dialogguide til første planlagte samtale mellem personale og pårørende til indlagte patienter Sengeafsnit O, Holbæk Birkevænget 7, Indgang V2 4300 Holbæk Tlf. 5948 4725 Sengeafsnit Birkehus
Læs mere13-18 ÅR STØTTE. info FORÆLDRE ALDERSSVARENDE TIL. med et pårørende barn
13-18 ÅR STØTTE ALDERSSVARENDE info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn 13-18 ÅR Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række spørgsmål sig, både om ens eget liv og livssituation
Læs mereGiv sorgen betydning Om forebyggelse af vedvarende sorglidelse
Giv sorgen betydning Om forebyggelse af vedvarende sorglidelse Mai-Britt Guldin Cand.psych. Specialist i Psykoterapi Phd, Seniorforsker m.guldin@ph.au.dk Sorgkonference 2018 Sorgen ærer tabet og viser
Læs mereI den bedste mening. Sådan håndterer du dine omgivelser som jobsøgende
I den bedste mening Sådan håndterer du dine omgivelser som jobsøgende I den bedste mening sådan håndterer du dine omgivelser som jobsøgende De fleste mennesker oplever det en eller flere gange i løbet
Læs mereQOL-E V. 3 HELBREDSRELATERET LIVSKVALITET VED MYELODYSPLASTISK SYNDROM BESKYTTELSE AF PERSONLIGE OPLYSNINGER
QOL-E V. 3 HELBREDSRELATERET LIVSKVALITET VED MYELODYSPLASTISK SYNDROM Denne undersøgelse er målrettet patienter med myelodysplastisk syndrom (MDS). Formålet med undersøgelsen er at finde ud af, hvordan
Læs mereGAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED
GAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED Vi vil gerne opfordre dig til at deltage i dette originale forskningsprojekt. Du skal kun deltage, hvis du selv har lyst, og
Læs mereKære medlem, patient og familie
Har du cystenyrer? Kære medlem, patient og familie Har du fået diagnosen cystenyrer? Så kan Nyreforeningen hjælpe! Vi arbejder for at skabe gode vilkår, støtte og bedre livskvalitet for både patienter
Læs mereAt være pårørende til en kræftpatient
Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler At være pårørende til en kræftpatient Line Lund, Ph.D., cand.scient.san.publ. Mogens Grønvold, MD, Ph.D., DrMedSci Lone Ross Nylandsted, MD, Ph.D. Program Baggrund
Læs mereInterviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006)
Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006) Stamoplysninger: - køn - alder - seksuel identitet - hvor længe smittet - hvordan mest sandsynligt smittet, en du kendte? - civil status, kærester el. lign.
Læs mereSystemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus
Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi
Læs mereBeskrivelser af kursernes indhold på Autisme i Fokus 2016
Beskrivelser af kursernes indhold på Autisme i Fokus 2016 Piger med autisme: Der er i de senere år kommet øget fokus på piger og kvinder med autismer. Piger og kvinder med autisme fremtræder ofte anderledes
Læs mere13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn
13-18 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE infotil FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række
Læs merePårørende. Livet tæt på psykisk sygdom
Pårørende Livet tæt på psykisk sygdom Livet som pårørende Det er afgørende, hvordan du som pårørende støtter op om den syge og tager del i det svære forløb, det er, at komme ud af svær krise eller psykisk
Læs mereInformation om spørgeskemaet Om din epilepsi
Information om spørgeskemaet Om din epilepsi Vi har indført et digitalt spørgeskemasystem, der skal give dig et bedre og mere fleksibelt tilbud i Ambulatorium for Epilepsi. Hvis du i øvrigt har det godt
Læs mereUNG MED SYSTEMISK SCLERODERMI
UNG MED SYSTEMISK SCLERODERMI Afdelingslæge, Ph.d. Mette Mogensen Bindevævsklinikken Dermatologisk afd. Bispebjerg Hospital, København ALT DET DER PÅVIRKER HVERDAGEN Udseende Træthed Bekymring for fremtiden
Læs mereIndlæg fællesmøde. Sygeplejen til patienten der skal lære at leve med kronisk lidelse
Indlæg fællesmøde Sygeplejen til patienten der skal lære at leve med kronisk lidelse - Hvordan ekspliciteres den i dermatologisk ambulatorium og dækker den patienternes behov? Hvad har inspireret mig?
Læs mereTromsø, Tirsdag den 11. oktober 2011 John Marquardt Psykolog joma@rcfm.dk
Tromsø, Tirsdag den 11. oktober 2011 Psykolog joma@rcfm.dk Holdninger i familiearbejdet Handicaps/funktionsbegrænsninger påvirker hele familien Familien ses som en dynamisk helhed samtidig med, at der
Læs mereOpfølgningsspørgeskema
BRS-460 Opfølgningsspørgeskema for undersøgelsen Livskvalitet og Brystkræft Arbejdsmedicinsk Klinik Regionshospitalet Herning Gl. Landevej 61 7400 Herning BR-FUC GENERELT HELBRED OG VELBEFINDENDE SIDE
Læs mereHvad ved vi om HC i Kina?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed
Læs mereVi kan ikke fjerne demens. Men vi kan gøre hverdagen lidt nemmere. Gode råd om livet med demens
Vi kan ikke fjerne demens. Men vi kan gøre hverdagen lidt nemmere Gode råd om livet med demens Hvad er demens? Demens er betegnelsen for den tilstand, man kommer i, når de mentale færdigheder bliver svækket
Læs mereStress instruktion: Teoretisk og praktisk gennemgang af baggrund og instruks
Stress instruktion: Teoretisk og praktisk gennemgang af baggrund og instruks David Glasscock, Arbejds- og Miljømedicinsk Årsmøde Nyborg d. 17. marts 2011 Klinisk vejledning: Tilpasnings- og belastningsreaktioner
Læs mereStresspolitik Retningslinjer for håndtering af stress
Stresspolitik Retningslinjer for håndtering af stress MED-Hovedudvalg Stresspolitik Formål: Målet med denne stresspolitik er at forebygge, modvirke og håndtere stress, da stress indvirker negativt på den
Læs mereFå mere livskvalitet med palliation
PATIENTVEJLEDNING Få mere livskvalitet med palliation Ti dig, der vil leve dit liv med lungekræft med mindst mulig lidelse og mest mulig livskvalitet. Indhold Palliation er lindring... 4 For dig med livstruende
Læs mereALT OM SEKSUELLE PROBLEMER. www.almirall.com. Solutions with you in mind
ALT OM SEKSUELLE PROBLEMER Solutions with you in mind www.almirall.com HVAD ER DET? Seksuelle problemer hos patienter med MS defineres som de emotionelle/psykologiske og fysiologiske sygdomme, der gør
Læs mere2015-2016 INFORMATION. Tidlig hjælp til børn og unge med tegn på angst, depression og/eller adfærdsvanskeligheder
PilotPROJEKT 2015-2016 INFORMATION TIL Forældre Tidlig hjælp til børn og unge med tegn på angst, depression og/eller adfærdsvanskeligheder Mind My Mind tidlig hjælp til børn og unge med tegn på angst,
Læs mereDet siger FOA-medlemmer om stemningen på deres arbejdsplads, herunder sladder
FOA Kampagne og Analyse 12. juni 2013 Det siger FOA-medlemmer om stemningen på deres arbejdsplads, herunder sladder FOA har i perioden 26. april-6. maj 2013 gennemført en undersøgelse via forbundets elektroniske
Læs mereHvad er mental sundhed?
Mental Sundhed Hvad er mental sundhed? Sundhedsstyrelse lægger sig i forlængelse af WHO s definition af mental sundhed som: en tilstand af trivsel hvor individet kan udfolde sine evner, kan håndtere dagligdagens
Læs mereBALLERUP KOMMUNES PSYKIATRIPOLITIK. Januar 2019
BALLERUP KOMMUNES PSYKIATRIPOLITIK Januar 2019 1 INDLEDNING I 2018 besluttede kommunalbestyrelsen i Ballerup Kommune, at etablere et psykiatriråd. Psykiatrirådet fungerer som dialogforum mellem politikere,
Læs mereNår du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid
Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid Denne booklet er udviklet af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte som en del af projektet
Læs mereINDRE MOTIVATION ER NØGLEN TIL SUCCES
INDRE MOTIVATION ER NØGLEN TIL SUCCES Af Fitnews.dk - onsdag 05. marts, 2014 http://www.fitnews.dk/artikler/indre-motivation-er-noeglen-til-succes/ ER NØGLEN TIL SUCCES INDRE MOTIVATION Træning giver øget
Læs mereNår døden nærmer sig. Information til pårørende. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center
Når døden nærmer sig Information til pårørende Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center De sidste levedøgn Når døden nærmer sig hos et alvorligt sygt menneske, opstår der ofte usikkerhed og spørgsmål
Læs merePårørende til borgere med hjerneskade: reaktioner og relationer
Pårørende til borgere med hjerneskade: reaktioner og relationer PLANEN Pårørendes emotionelle reaktioner efter erhvervet hjerneskade i familien - knyttet til de forskellige rehabiliteringsfaser fra den
Læs mereAT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom. Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital
AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital Gennem de seneste årtier er: opfattelser af kronisk sygdom forandret vores forventninger til behandling og til
Læs mereHelbredsangst. Patientinformation
Helbredsangst Patientinformation Hvad er helbredsangst? Helbredsangst er en relativt ny diagnose, der er karakteriseret ved, at du bekymrer dig i overdreven grad om at blive eller være syg, og dine bekymrende
Læs mereBeskæftigelse / titel. Din alder Køn Kvinde Mand. Hvor længe har du arbejdet i din stilling?
Beskæftigelse / titel Din alder Køn Kvinde Mand Hvor længe har du arbejdet i din stilling? Møder du elever med bekymringer over deres udseende eller kropsbillede problemer som en del af dit job? Ja Nej
Læs merePersonalevejledning. Det er vigtigt at være opmærksom på betydningen af patienternes fællesskab som et væsentligt forum for hjælp og støtte.
Hjælp hinanden Personalevejledning Baggrundsviden Nedenstående afsnit er en oversættelse af en kort beskrivelse af interventionen lavet af Len Bowers og slået op på facebook gruppen Safewards. Hjælpe hinanden
Læs mereINFORMATION TIL FORÆLDRE
MIND MY MIND-FORSØG 2017-2019 INFORMATION TIL FORÆLDRE Afprøvning af psykologisk hjælp til børn og unge med tegn på angst, depression og/eller adfærdsvanskeligheder. MIND MY MIND Afprøvning af psykologisk
Læs mereAT HÅNDTERE VREDE OG FRUSTRATION
AT HÅNDTERE VREDE OG FRUSTRATION Dette kapitel skitserer de bedste strategier til håndtering af udfordrende adfærd, vrede og frustration. Der er afsnit om at genkende advarselstegn om, hvordan man håndterer
Læs mereAarhus Universitetshospital
Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily
Læs mereDILALA studiet Spørgeskema 3: Besvares 12 måneder efte den akutte operation. Studieløbenummer. Dags dato åå mm-dd. Dit studieløbenummer
DILALA studiet Spørgeskema 3: Besvares 12 måneder efte den akutte operation Dags dato åå mm-dd Dit studieløbenummer Dine initialer : Din alder: år Er du mand kvinde EuroQol Angiv ved at sætte kryds i een
Læs mereBØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014
2013/2014 BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER Undersøgelsen er gennemført af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte i forbindelse med centerets 3-årige
Læs mereUddannelsesmateriale. Atomoxetin Teva
Uddannelsesmateriale Atomoxetin Teva 2019-05 VIGTIG SIKKERHEDSINFORMATION VEDRØRENDE ATOMOXETIN TEVA(ATOMOXETIN) OG RISIKO FOR ØGET BLODTRYK OG PULS Kære sundhedspersonale I overensstemmelse med Lægemiddelstyrelsen,
Læs mereFå mere selvværd i livet
En hurtig guide til mere selvværd i livet Af Lennart Lundstrøm Indhold Introduktion... 3 Hvor kommer vores selvværd fra?... 5 Hvad er selvværd... 8 Har jeg for lavt selvværd?... 12 Den indre stemme...
Læs merePårørendeundersøgelse. November 2018
Pårørendeundersøgelse November 2018 Undersøgelse blandt pårørende Gennemført af Userneeds 505 respondenter Repræsentativ ift. køn og alder Spørgsmålet Føler du, at rollen som nær pårørende til en person
Læs mereArbejdsmiljøseminar 2016, workshop. Konflikt mellem arbejde og privatliv d. 1. december 2016
Arbejdsmiljøseminar 2016, workshop Konflikt mellem arbejde og privatliv d. 1. december 2016 v/psykolog Majken Blom Søefeldt Udfordringer for arbejdspladsen Berøringsangst Fordomme Når årsagerne synes umulige
Læs mereEn pjece til almen praksis. At tale om. overvægt. med din mandlige patient. Rigshospitalet
En pjece til almen praksis At tale om overvægt med din mandlige patient Rigshospitalet Indledning Den praktiserende læge er vigtig i indsatsen mod svær overvægt. Både i det forebyggende arbejde og i behandling
Læs mereDemensstrategi
Demensstrategi 2019-2025 Indhold Forord 3 Solrød Kommune - en demensvenlig kommune 3 Indledning 5 En strategi bygget på involvering 5 Fokusområder 6 1. Støtte til mennesker med demens 7 2. Støtte til pårørende
Læs mereHVERDAGENS DILEMMAER CASEØVELSE OM SEKSUALITET OG INTIMITET
HVERDAGENS DILEMMAER CASEØVELSE OM SEKSUALITET OG INTIMITET 1 kollega oplever under en samtale på et sundhedscenter med en borger, som har fået diabetes, at vedkommende bruger et seksualiseret sprog. Kollegaen
Læs merePsykiatri. Information om ANGST
Psykiatri Information om ANGST 2 HVAD ER ANGST? Angst er først og fremmest en naturlig menneskelig og normal måde at reagere på, når man udsættes for fare. Angstfølelsen får kroppen til at være i alarmberedskab
Læs mereSeksualitet og sygepleje. Seksualitet og sygepleje. Hvad er seksualitet? Seksuel sundhed. Seksualitet og identitet. Seksualitetens paradoks
Seksualitet og sygepleje Seksualitet og sygepleje Fagligt Selskab for Dermatologiske Sygeplejersker Landskursus den 13.marts 2010 Hvad er seksualitet for en størrelse? Syn på seksualitet Sygepleje og seksualitet
Læs mereUnge og depression PsykInfo: Kjellerup d. 17. april 2012. Lisbeth Jørgensen Psykolog www.phuset.dk
Unge og depression PsykInfo: Kjellerup d. 17. april 2012 Lisbeth Jørgensen Psykolog www.phuset.dk 29-årig mand om depression For mig er depressionens farve ikke sort, men grå. Ligegyldighedens farve. Under
Læs mereSide 3 Side 4 Side 5 Side 6 Side 7 Side 8 Side 9 Side 10 Side 11 Side 12 Pårørende i Ringkøbing-Skjern Kommune Pårørende som målgruppe for sam-dreven innovation i Pårørendes år i Ringkøbing-Skjern Kommune
Læs merePsykiatri. INFORMATION til pårørende
Psykiatri INFORMATION til pårørende 2 VELKOMMEN Som pårørende til et menneske med psykisk sygdom er du en vigtig person både for patienten og for os som behandlere. For patienten er du en betydningsfuld
Læs mereAt turde følge dit hjerte
At turde følge dit hjerte Opregn i din personlige udviklingsdagbog alle de tidspunkter i dit liv, hvor du har ladet vigtige muligheder for vækst og udfordring gå dig forbi. Hvorfor besluttede du dig for
Læs mereINFORMATION TIL FORÆLDRE
MIND MY MIND-FORSØG 2017-2019 INFORMATION TIL FORÆLDRE Afprøvning af psykologisk hjælp til børn og unge med tegn på angst, depression og/eller adfærdsvanskeligheder. MIND MY MIND Afprøvning af psykologisk
Læs mereDanske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner:
Notat Danske Fysioterapeuter Folketingsvalget 2019 Danske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner: 1. Direkte adgang til fysioterapi 2. Målrettet og superviseret fysisk træning
Læs mereFREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE
FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE VEJLEDNING TIL TRIVSELSMÅLINGEN WHO-5 2014-2016 PSYKIATRIFONDEN.DK VEJLEDNING TIL TRIVSELSMÅLINGEN WHO-5 WHO-5 Sundhedsstyrelsen skriver: WHO-5 er et mål for trivsel.
Læs mereEfter indlæggelse på Intensiv afdeling
Efter indlæggelse på Intensiv afdeling Indledning Denne pjece er til dig, som har været indlagt på intensiv afdeling, og dine pårørende. Du har været indlagt på Intensiv afdeling, fordi du har været kritisk
Læs mereØrsted Børneby ønsker at være en arbejdsplads, hvor alle børn og medarbejdere trives, og hvor alle former for stress og tilløb til stress bekæmpes.
Stresspolitik 2016 Ørsted Børneby ønsker at være en arbejdsplads, hvor alle børn og medarbejdere trives, og hvor alle former for stress og tilløb til stress bekæmpes. Definitioner omkring stress: Positivt
Læs mereLindrende behandling ved alvorlig sygdom. Når døden nærmer sig. Information til pårørende
Palliativt Team Vejle Lindrende behandling ved alvorlig sygdom Sct. Maria Hospice Center Når døden nærmer sig Information til pårørende rev. Marts 2009 De sidste levedøgn Når døden nærmer sig hos et alvorligt
Læs mereAfsluttende spørgeskema
BRU-2 Afsluttende spørgeskema for undersøgelsen Livskvalitet og Brystkræft Arbejdsmedicinsk Klinik Regionshospitalet Herning Gl. Landevej 61 7400 Herning BR-Slut GENERELT HELBRED OG VELBEFINDENDE SIDE
Læs mereAT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION
AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 Kognition er et psykologisk begreb for de funktioner i hjernen, der styrer vores mulighed for at forstå, bearbejde, lagre og benytte information. Multipel sklerose er en
Læs mereSammenhæng i psykiatrien
Sammenhæng i psykiatrien 1. Har du oplevet, at din kommune ikke kan/vil hjælpe dig som pårørende (fx vejledning, henvisning, samtalegruppe etc.)? I meget høj grad 18,3% 69 I høj grad 15,1% 57 I nogen grad
Læs mereTerminal palliativ indsats
Terminal palliativ indsats Væsentlige retningslinier Connie Engelund WHO s definition af palliativ indsats (oktober 2002) Den palliative indsats tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
Læs mereIntroduktion til refleksionskort
Hospitaler Introduktion til refleksionskort VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet Hvorfor skal man inddrage brugerne? Patienters og pårørendes viden om sygdom, hverdagsliv og behandlingsforløb
Læs mereDe sidste levedøgn... Information til pårørende
De sidste levedøgn... Information til pårørende Ældreservice www.skive.dk Denne pjece giver information om de forandringer, man hyppigst ser de sidste døgn i et menneskes liv. Pjecen er tænkt som et supplement
Læs mereHandleplan for bedre psykisk sundhed 2015-2018
Handleplan for bedre psykisk sundhed 2015-2018 Med Københavns sundhedspolitik ønsker vi, at københavnerne skal leve med bedre livskvalitet og have lige muligheder for et godt og langt liv. Mange københavnere
Læs mereStresshåndteringsværktøjer fokus på psyken
Stresshåndteringsværktøjer fokus på psyken Krop og psyke hænger sammen, så du kan ikke lære at leve uden stress uden at fokusere og ændre på både det fysiske og psykiske element. I dette afsnit sætter
Læs mereRetningslinjer for det personrettede tilsyn med børn anbragt på døgninstitutioner, opholdssteder, kost- og efterskoler og anbragte på eget værelse.
Retningslinjer for det personrettede tilsyn med børn anbragt på døgninstitutioner, opholdssteder, kost- og efterskoler og anbragte på eget værelse. Ansvar Det personrettede tilsyn er anbringende kommunes
Læs meresamarium luminaria rubblerouser datawave switchback
Indimellem forbinder mærkelige omstændigheder os med andre mennesker i verden. I form af helte med forskellige kræfter og som medlemmer af fællesskabet af personer med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) finder
Læs merePsykiatriske patienter skal sidestilles med andre patienter
Psykiatriske patienter skal sidestilles med andre patienter Psykiske sygdomme er blandt de allermest udbredte. Alligevel får psykiatriske patienter ikke samme tilbud som andre patienter. Lægeforeningen
Læs mereDenne plan skal opfattes som et beredskab, der kan bruges når det, der ikke må ske, sker.
OMSORGSPLAN FOR FRISHOLM SKOLE Denne plan skal opfattes som et beredskab, der kan bruges når det, der ikke må ske, sker. Planen er enkel og giver plads for individuelle handlinger. På forældremøder skal
Læs mereTrækronerne omsorgsplan september Når nogen mister
Trækronerne omsorgsplan september 2006 Når nogen mister Når børn bearbejder sorg Børns sorgproces er anderledes end voksnes. Børn går ofte ind og ud af sorgen og har en naturlig evne til at fortrænge voldsomme
Læs mereUndersøgelse for åreforkalkning
TILBUD OM Undersøgelse for åreforkalkning Er du i risiko for hjertekarsygdom? En halv million danskere lever med åreforkalkning, som samtidig er den hyppigste dødsårsag i Danmark. Vi tilbyder nu en dybdegående
Læs mereLær dig selv at kende gennem Colour Mirrors farverne.
Lær dig selv at kende gennem Colour Mirrors farverne. Et eksempel Hvem er jeg? Navn.: Kvinde Fødselsdato: xx.xx.xxxx 2015 Healing og Balance Lina Starcke Larsen 1 Hvad er min sjælsfarve/grundfarve? På
Læs mereDILALA studiet Spørgeskema 3: Besvares 12 måneder efte den akutte operation. Dags dato -- -- -- åå mm-dd
DILALA studiet Spørgeskema 3: Besvares 12 måneder efte den akutte operation Dags dato -- -- -- åå mm-dd Dit studieløbenummer --------------------- foreligger ikke Dine initialer : Din alder: år Er du mand
Læs mereNår du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn
ner er Når du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn Når en forælder bliver alvorligt syg, bliver hele familien påvirket. Dette gælder også børnene, som i perioder kan have brug
Læs mereDet siger medlemmer af FOA om jobsikkerhed mv. i en undersøgelse fra DR Nyheder
FOA Kampagne og Analyse December 2012 Det siger medlemmer af FOA om jobsikkerhed mv. i en undersøgelse fra DR Nyheder DR Nyheders analyseafdeling har i perioden 29. oktober 2012 til 4. november 2012 gennemført
Læs mereArbejdsrelateret stress
Arbejdsrelateret stress Vejledning til medarbejdere OKTOBER 2015 Indhold MT Højgaards stresspolitik 3 Hvad er stress? 4 Tidlige tegn på stress 5 Hvordan kommer stress til udtryk? 6 Hvordan kommer stress
Læs mereVejledning til 5 muligheder for brug af cases
Vejledning til 5 muligheder for brug af cases Case-kataloget kan bruges på en række forskellige måder og skabe bredde og dybde i din undervisning i Psykisk førstehjælp. Casene kan inddrages som erstatning
Læs mereSådan passer du på dig selv i arbejdet med sexologiske problemer
Sådan passer du på dig selv i arbejdet med sexologiske problemer Seksualvejlederforeningen den 05.05.17. JESPER BAY-HANSEN Speciallæge i almen medicin, specialist i klinisk sexologi og forfatter Øvelse
Læs mereBørnepanel Styrket Indsats november 2016
Børnepanel Styrket Indsats november 2016 Indhold Introduktion og læsevejledning... 1 Samarbejde mellem skole og døgntilbud... 2 Inklusion i fællesskaber udenfor systemet... 2 Relationsarbejdet mellem barn
Læs mereHIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende
HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv
Læs mereAdvarselssignaler på at dit barn er udsat for mobning:
Advarselssignaler på at dit barn er udsat for mobning: Barnet vil ikke i skole/sfo Barnet er bange for skolevejen Barnet får blå mærker, skrammer og skader Barnets tøj, bøger og andre ting bliver ødelagt,
Læs mereAT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION
1 og kan bedres helt op til et halvt år efter, og der kan være attakfrie perioder på uger, måneder eller år. Attakkerne efterlader sig spor i hjernen i form af såkaldte plak, som er betændelseslignende
Læs mereSundhedspolitik. Sundhed. over Billund Kommune. Sociale fællesskaber. Kulturelle faktorer. Livsstil (KRAM) Leve- og arbejdsvilkår
Sundhedspolitik Sociale fællesskaber Livsstil (KRAM) Personlige valg og prioriteringer Alder, køn, arv (biologi) Sundhed over Billund Kommune Kulturelle faktorer Leve- og arbejdsvilkår Socialøkonomi, miljø
Læs mere