31. årgang Vinter Nr. 4

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "31. årgang Vinter Nr. 4"

Transkript

1 ISSN huntingtons.dk 31. årgang Vinter Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4 - vinter

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for unge... 4 Ægtefælle/samleverdag på Sjælland 6 Mad og HS... 7 Bakken Bears... 8 EHDN 2014 Barcelona Rundt om HS Findelt mad Referat fra Rundt om HS Tanker fra en pårørende Nyheder fra EHDN Bøn til bestyrelsen Forslag til kandidater til medlemsprisen Generalforsamling Julebanko på Lindegården Julebanko i Gentofte Møde for socialrådgivere Nyt fra lokalgruppe Vestsjælland 26 Indkomne bidrag og gaver Landsindsamling Aktivitetskalenderen HS-materialer Vigtige adresser og telefonnumre 32 huntingtons.dk Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup A/S Oplag: 800 LHS s bestyrelse Formand Bettina Thoby Maglehøjtoften 9, 2640 Hedehusene Tlf Næstformand Lena Hjermind Rockefeller bygningen Juliane Maries Vej, 2100 København Ø indgang 69 (i gården) 1. sal Tlf.: / Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / LHS s girokonto: Bestyrelses- Merete B. Riedel medlem Rugaardsvej 13A, 8400 Ebeltoft Tlf Bestyrelses- Kim Bille medlem Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse Tlf LHS s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. marts Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. februar Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, Brønshøj tlf huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Når dette blad rammer postkasserne rundt omkring, så er vi ganske tæt på julen. Forhåbentlig er det noget, alle hygger sig med, hver på sin måde og med de traditioner, der er vigtige for den enkelte. I Landsforeningen har vi gennem en lang årrække haft en tradition med at afholde Rundt om HS hvert andet år. Således også i år, og jeg er glad for at konstatere, at vi havde en meget fin weekend i begyndelsen af november, hvor vi mødtes på Hornstrup Kursuscenter. Det kan der læses mere om andetsteds i dette blad. Der kan også findes invitation til tre andre arrangementer. Jeg håber meget, at disse invitationer vil blive nærlæst, og at mange vil få lyst til at deltage. Weekendseminar for yngre og Ægtefælledag står Landsforeningen for, og de er som vanligt arrangeret af nogle af vores meget engagerede medlemmer. Temadagen om Mad og HS er arrangeret af diætist Susanne Bakmann fra Tangkær. Vi er glade for at få muligheden for at tilbyde foreningens medlemmer at deltage i dette arrangement som i øvrigt blev omtalt på Rundt om HS, hvor Susanne holdt et meget fint oplæg. faktum, at der ikke dukker helt så mange medlemmer op til arrangementerne mere, som der gjorde for bare nogle år siden. Vi er ikke ene om at have den udfordring i vores forening det går desværre lige sådan i mange af de andre foreninger, vi sammenligner os med. Så måske er det bare den generelle tendens, og det må vi så leve med. Mens vi håber på, at flere igen vil få øjnene op for værdien i at møde ligesindede til de arrangementer, vi tilbyder. I skrivende stund som er kl. ca er det mørkt udenfor. Og det er det stadig ved samme tid på dagen, når dette blad udkommer. Til gengæld er der, når bladet udkommer ikke så mange dage, til det igen vender og går mod lysere tider. Og det er da noget at glæde sig over. Slutteligt vil jeg ønske alle en rigtig Glædelig Jul og et Godt Nytår med ønsket om gode oplevelser og megen glæde i året, der kommer. Bettina Thoby Endnu engang synes jeg, at vi kan se tilbage på et godt foreningsår. Ægtefælledage, årsmøde, sommerophold, Rundt om HS og julebankoarrangementer har været gennemført. Til stor glæde for dem, der har valgt at deltage. Skal jeg sukke lidt, så kunne det være over det huntingtons.dk nr. 4 - vinter

4 Weekendseminar Så åbnes dørene igen til weekendseminar for unge i alderen år. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 27. februar til søndag den 1. marts Stedet, hvor vi skal nyde hinandens selskab er: Guldberghus ved Kobæk Strand, Rypevej 12, 4230 Skælskør Huset ligger kun 500 meter fra skov og strand i naturskønne omgivelser. Selve huset er fra starten af 1930 erne, og det kan selvfølgelig ses og mærkes i de små sovegemakker eller på de skæve gulve omvendt er det også charmen ved huset. I 1980 erne gennemgik huset en større renovering, hvor der blev etableret badefaciliteter, opsat nyt køkken og tilføjet en ny fløj. Huset har 33 sengepladser fordelt på 13 værelser, herudover er der en sovesal med plads til 10 personer på madrasser. Se mere på guldberghus.dk Hvem er du? Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risiko -person, pårørende, eller noget helt andet. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en oplagt mulighed for at opbygge netværk med ligesindede som dig selv. Praktisk info om weekenden Prisen for denne weekend er: 250 kr. for medlemmer af foreningen 1000 kr. for ikke-medlemmer Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. Der vil blive serveret drikkevarer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe. Du bedes selv medbringe: Dyne, pude, lagen, betræk (evt. sovepose i stedet) og håndklæde. Tilmelding skal ske senest den 9. februar 2015 til: Lene Kristiansen Telefon: Eller Lene Siggaard Telefon: Eller ved en mail til: Vi glæder os til at se jer allesammen til en helt fantastisk weekend. Lene Kristiansen og Lene Siggaard 4

5 Program Fredag den 27. Februar 2015 Kl : Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og en lille kage. Kl : Velkomst og kort gennemgang af weekenden ved Lene Kristiansen og Lene Siggaard. Kl : Aftensmad. og fælles hygge. Lørdag den 1. Marts 2015 Kl : Morgenmad Kl : Foredrag ved Psykolog Tine Wøbbe Tine vil fortælle nærmere om, hvilke overvejelser man gør sig før, under og efter test af HS. Kl : Frokost Kl : Gruppedebat Kl. 15:00-16:00: Demenskoordinator Anni Frederiksen. Anni vil fortælle om, hvordan en demenskoordinator kan bruges. Kl.16:00-18:30: Fri og fælles hygge Kl : Aftensmad og efterfølgende fælles hygge Søndag den 1. marts 2015 Kl : Morgenmad Kl : Evaluering og valg af ny planlægger til året 2016 Kl : Der pakkes sammen på værelserne og i opholdsrummene Kl : Frokost Kl : Den sidste fælles oprydning. Farvel og tak og på gensyn i 2016 huntingtons.dk nr. 4 - vinter

6 Invitation til Ægtefælle/samleverdag på Sjælland lørdag den 21. marts 2015 Lørdag den 21. marts fra kl til kl afholder vi igen ægtefælle/samleverdag denne gang i Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18, 2730 Herlev. Mødet er et tilbud til ægtefæller og samlevere til HS-ramte, og dagen kommer til at gå med at drøfte de udfordringer, man hver især har i hverdagen, samt de tanker man gør sig omkring livet med Huntingtons Sygdom. Det er vort håb, at både nye og gamle medlemmer har lyst til at deltage. Man er velkommen fra hele landet. Deltagelse i dagen er gratis for medlemmer af Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Pris pr. person for alle andre: 300 kr. Frist for tilmelding er den 1. marts 2015 til: Karen Ørndrup på eller tlf Anders V. Lyng på Det er meget vigtigt med tilmelding inden tilmeldingsfristens udløb, da for få deltagere vil betyde, at mødet bliver aflyst. Mange hilsner fra Karen og Anders 6

7 Mad og HS TEMADAG for dig som har brug for sparring omkring mad og måltider til personer med HS. Lørdag d. 21. februar 2015 kl Sted: Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted Indholdet vil bl.a. være: Erfaringsudveksling med andre, som har samme udfordringer Inspiration til beriget mad, hvad er der af muligheder for at berige. Ernæringsdrikke, hvad er der på markedet. Hvordan støtter omgivelserne op om det gode måltid Hjælpemidler til spisning Pris: 200 kr. Girokort udsendes efter tilmeldingsfrist Tilmelding og spørgsmål til klinisk diætist Susanne Bakmann på Angiv navn og cpr-nummer ved tilmelding Sidste frist for tilmelding er d. 6. februar 2015 huntingtons.dk nr. 4 - vinter

8 Bakken Bears I oktober havde beboerne på Bomiljø HS, Tangkær fint besøg. Med tilladelse fra journalist John Pedersen bringer vi her en artikel fra Folkebladet Djursland. Bjørnene til kagegilde på Tangkær Bjørne kan godt lide lagkager. Det er ganske vist. Og var man i tvivl, så kunne man forvisse sig om det, da der forleden var fornemt besøg på Tangkærs Huntington-afdeling i Ørsted, hvor tre basketball-stjerner fra Bakken Bears - Danmarks suverænt bedste basketballklub - kiggede forbi. Og det var ikke blot et tilfældigt besøg Nej, beboerne fra Tangkær har de seneste to år været trofaste publikummer til»bjørnenes«hjemmekampe i Vejlby- Risskov Hallen i Aarhus. Og nu var der så tid til et genvisit, da de tre spillere Semaj Inge fra USA, Kaido Saks fra Estland og danske Morten Sahlertz sammen med klubbens kampog spillerkoordinator Alex Johansen kom på besøg. En god fan-snak Og det blev på alle måder en helt igennem hyggelig eftermiddag med masser af snak, fremvisning af beboernes lejligheder og ikke mindst en lækker buffet afsluttende med en fantastisk kagekreation frembragt af Tangkærs køkken. Lagkagen var naturligvis blå som»bjørnenes«farve og formet som en basketball. Gæsterne fra Bakken Bears fik en god snak om, hvor meget det betyder for de af institutionens beboere, der kommer ud og ser basketball og samtidig har fået et ganske tæt fan-forhold til klubben. Ideen om at tage ud og se basketball opstod på Tangkær hos en af beboerne, der selv havde spillet basketball på ganske højt niveau. Gaver begge veje Og da Bakken Bears var helt med på ideen, blev der udstedt gratis sæsonkort til beboerne og deres hjælpere og reserveret faste pladser tæt op ad selve banen med plads til de store kørestole, som mange af beboerne anvender. Truppen fra Bakken Bears havde en fin gave med til Tangkær - en spilletrøje med alle spillernes autografer. Og naturligvis var der også en gave den anden vej - et flot lærredsbillede i de rigtige blå bjørne-farver og med klubbens maskot. Billedet var lavet af en af beboerne på Huntington-afdelingen. 8

9 En hyggelig eftermiddag med masser af snak. Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt? Besøg os på MPI Award Årets Mødested 2010 DKBS Nomineret Årets Kursuscenter 2010 & 2011 huntingtons.dk nr. 4 - vinter

10 EHDN 2014 Barcelona Det 8. EHDN (European Huntington s Disease Network) Plenarmøde fandt sted i Barcelona september med mere end 700 deltagere, både HS familiemedlemmer og professionelle forskere og/eller behandlere. Det er flere end nogensinde før, og Danmark var atter flot repræsenteret med flere deltagere. Selv kom jeg allerede 17. september sent om aftenen for at deltage i et arbejdsgruppemøde fra næste morgen om selve gentesten og rådgivningen og et andet møde senere samme dag om nuværende behandlingsmuligheder. Det var en spændende dag, hvor vi diskuterede etiske dilemmaer og senere behandlingsvalg. Vi er heldigvis ikke så uenige rundt i verden, men det er både godt og lærerigt at diskutere og udfordre hinanden, så alle kommer til at tænke igennem, om vi kunne gøre tingene bedre. Selve plenarmødet var spændende og som altid meget alsidigt. Tua Vinther-Jensen fik lejlighed til igen at præsentere nogle af sine resultater fra studiet, som mange af jer har deltaget i, ligesom hun præsenterede nogle andre resultater i 2013 til Verdenskongressen i Rio de Janeiro. Vi er selvfølgelig stolte over, at der kan vises danske resultater år efter år. Men heldigvis er det danske bidrag kun en lille del af alt det spændende arbejde, der er rundt i verden. Mette Gilling Nielsen skriver andetsteds i dette blad om de mange nye studier for at finde ny medicin, der enten er i gang, eller snart starter. Man kan også gå ind på EHDNs hjemmeside (http://www.euro-hd.net/html/ehdn2014) og finde optagelser fra mødet eller læse mere på HDbuzz. Mødet sluttede med en lille peptalk af vores nuværende EHDN chef og snart EnrollHD chef, Bernhard Landwehrmeyer, der talte om Håndtere at vente: HS familierne mellem håb og daglige krav. Han fik mange ting med og nævnte også den vigtigste, men sværeste del: Holdning med et eksempel fra København, hvor han mødte en mand med HS og hans kone, der begge er gode til at indrette sig efter omstændighederne og få det bedste ud af situationen. Som Bernhard Landwehrmeyer sagde, kan denne evne desværre ikke måles eller læres videre. Men han og vi andre, der ser så mange familier, ved, at der heldigvis ofte er næsten overmenneskelige styrker i mange familier trods svære situationer. Trætte og mættede efter mødet tog vi hjem med ny energi til arbejdet. Lena Hjermind Tua Vinther-Jensen 10

11 Rundt om HS 2014 I weekenden november afholdt Landsforeningen Rundt om HS på Hornstrup Kursuscenter i Vejle. 47 medlemmer var mødt op til arrangementet, der bød på en række indlæg af forskellig slags. Frank Bornakke, der deltog i arrangementet, har skrevet et referat, der kan læses på de næste 3 sider her i bladet. I tilknytning til Franks bemærkninger om ergoterapeut Anja Fallesen kan jeg tilføje, at Anja tilbød, at hvis man oplever problemer, fordi sagsbehandlere rundt omkring måske ikke er så bekendt med hvilke hjælpemidler, der findes, så er man velkommen til at bede sagsbehandleren ringe til hende, så vil hun gerne være behjælpelig. Anjas tlf. nr. er , mobil På baggrund af en lang række positive tilbagemeldinger tillader jeg mig at konkludere, at årets Rundt om HS var en succes. Med hyggelig stemning blandt deltagerne, gensynsglæde og velkommen til nye ansigter viste vi, at det er både vigtigt og vedkommende at møde op til et sådant arrangement. Så hermed er opfordringen givet videre i forhold til kommende arrangementer. Bettina Thoby Findelt mad Ved Rundt om HS holdt diætist Susanne Bakmann et oplæg og kom bl.a. ind på, at findelt mad kan købes færdigt og at firmaet Findus har nogle gode produkter. En undersøgelse har vist, at Findus Foodservice ikke leverer til private, men kun leverer til storkøkkener, kantiner, cafeer mm. De henviser til Åbybro Mejeri, (kig under butik ), hvor det er muligt at købe produkterne. Den pakke fisk-og kødtimbale, som Susanne omtalte vejer 2450 g. og koster 455 kr. Hertil kommer fragt, der f.eks. koster 180 kr. (til København). Fragten kan man selvfølgelig spare, hvis man er heldig at bo i nærheden. Find i øvrigt Susanne Bakmanns pjece om Ernæring ved Huntingtons Sygdom på landsforeningens hjemmeside kig under materialer. Bettina Thoby huntingtons.dk nr. 4 - vinter

12 Rundt om HS For første gang var jeg med til det årlige weekendmøde Rundt om HS. Det gav mig mange gode ideer til, hvad man kan gøre, når man som jeg har en kone med sygdommen. Vi var en blandet gruppe på cirka 45 personer, der var taget af sted for at blive klogere på den sygdom, som de fleste af os har tæt inde på livet til daglig. Nogle var forældre, ægtefæller eller havde børn med sygdommen. Andre havde selv sygdommen eller var i risikogruppen for at udvikle den. Den første foredragsholder var Vibeke Drevsen Bach. Hun fortalte om Huntington som en rejse. En rejse, som har rejseguider med på turen. Og de bedste rejseguider er dem, der kan sætte sig i et andet menneskets sted og tænde livsgnisten. De skal kunne tolke den syge og turde være til stede som mennesker. 12

13 Tine Wøbbe var den næste, der delte ud af sin viden som psykolog. Tine Wøbbe er tilknyttet Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Hun fortalte om, hvor vigtigt det er både at kunne bede om hjælp og tage imod hjælp. Det kan være svært og ubehageligt at skulle bede om hjælp, men vigtigt for både den sygdomsramte samt de øvrige i en familie. Så var det blevet tid til at gå i grupper og udveksle erfaringer. Vi kom i grupper i forhold til, om vi var ægtefælle, sygdomsramt eller i risikogruppen for at udvikle sygdommen. For mig var det lærerigt at høre om, hvordan andre taklede at være tæt på en med Huntingtons Sygdom. Susanne Bakmann startede søndagen med et foredrag om kost. Hun arbejder som diætist på Tangkær, der er et botilbud for personer med Huntingtons Sygdom. Hun havde rigtig mange gode ideer til et godt måltid for personer med HS. Jeg vil kort nævne de af dem, jeg bed mærke i Ro ved måltidet Hold pause, hvis koncentrationen svigter huntingtons.dk nr. 4 - vinter Hvis maden skal blendes, kan man blende hver type for sig, så det stadig ser godt ud Man kan købe frosne fødevarer, der er særlig synkevenlige, fra Findus Fortykningsmiddel kan gøre væske stivere og dermed lettere at drikke Fløde og smør er godt, hvis man mangler kalorier Hvis man vil spise, før man sover, er det godt med mad, der er varm, glat og sød. Anja Fallesen, der arbejder som ergoterapeut i Herning, fortalte om hjælpemidler for syge. Der er virkelig mange muligheder, så det var kun de mest almindelige, vi nåede at høre om. Stole, senge, kørestole og specielle kugledyner, der gør det lettere at falde i søvn. Men det er altid den enkelte kommune, der afgør om der er baggrund for at imødekomme en ansøgning. Lena Hjermind, der arbejder som læge på hukommelsesklinikken i København, fortalte om den gode samtale. Den gode samtale, hvor man gensidigt lytter til hinanden, så man sammen kan træffe de klogeste valg. Lena fortalte også, 13

14 at på viden-om-demens kan man blandt andet finde film, der fortæller om den gode samtale med demente. Som afslutning fortalte Mette Gilling Nielsen om, hvordan det går med den nyeste forskning i medicin mod Huntingtons Sygdom. Det positive er, at man forstår mere og mere om sygdommen, selvom man endnu ikke har en behandling mod sygdommen. Men forskere og medicinalfirmaer fra hele verden prøver på mange forskellige måder at finde et middel mod sygdommen. Noget af det, jeg syntes, der lyder mest lovende, er et forsøg med genterapi, der er blevet afprøvet på mus. Musene fik en bedre motorik, blev mere aktive og hjernecellerne overlevede i længere tid, ligesom musenes levetid blev forlænget. I 2015 vil man forsøge at bruge genterapi på mennesker. Så jeg håber. Hele forløbet blev styret godt og med sikker hånd af vores formand Bettina Thoby. Og selvom der var mange foredrag, var de korte, så der også blev tid til at gå ture, hvile sig og spille Casino. Så alt i alt havde jeg sammen med min datter en god og udbytterig weekend. Frank Bornakke 14

15 Tanker fra en pårørende Stod på stationen og ventede på toget efter et besøg hos dig. Pludselig kom tanken, er jeg en dårlig pårørende? Blev jeg længe nok, da jeg var på besøg? Kommer jeg ofte nok? Overholder jeg de aftaler, vi lavede, før du blev rigtig mærket af sygdom? Tanken meldte sig igen her i dag. Du ringede sammen med din hjemmevejleder, det er nu dejligt, så glider samtalen lidt nemmere. Men i dag måtte jeg korte dig af, fordi jeg bare havde travlt på job. Når vi nu havde en super snak, er det så ok? Giver jeg nok, fylder mit job for meget, og hvordan skulle jeg ellers have tacklet situationen? Er det angsten for, hvad andre tænker om mig som pårørende, eller handler det dybest set om, hvorvidt jeg selv kan stå inde for min rolle som pårørende? Vil jeg omtale mig selv som pårørende, eller bare gerne være den veninde, jeg altid har været? Der er bare kommet super mange spørgsmål op her på det seneste. Og samtidig med at sygdommen bliver mere fremtrædende, både fysisk og psykisk, bliver tanken om, hvad min betydning er, også større. Hvor meget foregår der i dine tanker? Sætter du stadig pris på mit venskab? Stiller du en facade op, for at jeg ikke skal stille spørgsmålstegn ved din måde at leve dit liv på? Er de aftaler, vi lavede før sygdommen rigtigt meldte sin ankomst, virkelig de rigtige, eller var vi for naive? Hvad med livet ved siden af? Hvordan kan jeg få det til at hænge sammen med det liv, jeg så gerne vil have med dig? Hvordan finder jeg overskuddet til alle de skønne ting, vi plejer at lave, nu hvor alting skal være så planlagt? Hvordan finder jeg roen til bare at sige, nu skal vi da lige på en impulsiv tur. Er du glad? Jeg ønsker for dig en fantastisk tid med masser af socialt samvær, men om det er det, du oplever, ved jeg faktisk ikke. Er jeg blevet en dårlig veninde? Jeg ved, at sygdommen rammer forskelligt og i forskellig hastighed, vi tackler alle sygdommen forskelligt, der vil stadig være gode og dårlige dage. Jeg gemmer de gode dage i en speciel boks i mit hjerte. De dårlige dage prøver jeg at bruge som erfaring. Håbet om masser af gode dage og knus på lager, for dem trænger vi alle til. Hvad enten om vi er dem, der har sygdommen, eller om vi er dem, der lever på sidelinjen i ønsket om, at vi er en god pårørende. Din veninde Indlægget bringes anonymt. Forfatteren er naturligvis redaktionen bekendt. huntingtons.dk nr. 4 - vinter

16 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen Tlf Nyheder fra EHDN: Lægemidlerne kommer. Det var ordene fra formanden for det Europæiske Huntington-netværk (EHDN), Professor Bernhard Landwehrmeyer, da han holdt foredrag ved EHDNs internationale forskningsmøde om HS, der blev afholdt fra 19. til 21. september 2014 i Barcelona. De enkelte lægemiddelforsøg, der er på vej, blev gennemgået af en række prominente HS-forskere, og jeg opsummerede informationen på det nyligt velafholdte møde Rundt om HS på Hornstrup Kursuscenter. Alligevel vil jeg her igen kort ridse op hvilke kliniske afprøvninger, vi fra EHDNs side ved, er startet op, eller vil starte op i nær fremtid, så undskyld til dem af jer, der allerede ved dette. Antisense oligonukleotider (ASOs) Denne kliniske afprøvning er i særklasse interessant, fordi det bliver første gang nogensinde, at en klinisk afprøvning rammer så tæt på selve roden til problemerne ved Huntingtons Sygdom (HS). Som de fleste af jer nok ved, så er Huntingtons Sygdom (HS) en arvelig sygdom, der skyldes en ændring (mutation) i en persons arvemateriale. HS opstår, hvis en person har mere end 39 gentagelser af bogstaverne C-A-G i huntingtin-genet. Hvis man kunne fjerne de overskydende CAG-gentagelser i huntingtin-genet i alle kroppens celler, ville vi kunne helbrede sygdommen, men lige nu er det ikke en mulighed. Hvad gør man så? Huntingtin-genet fungerer som cellens arbejdstegning for det meget store huntingtin-protein. Det er vigtigt for en celle, at den originale arbejdstegning (genet) ikke bliver ødelagt, og desuden har cellen også brug for mange kopier af Figur 1: Huntingtin nedregulerende lægemidler sørger for, at der ikke bliver lavet så meget huntingtin-protein som normalt. Figur fra HDBuzz. 16

17 arbejdstegningen, så mange huntingtin-proteiner uafhængigt kan bygges samtidig. Derfor laver cellen en masse kopier af huntingtin-genet, kaldet huntingtin messenger RNA (mrna), der hver især fungerer som arbejdstegninger, som cellen kan bygge huntingtin-proteiner ud fra (se figur 1). Hvis man kunne ødelægge alle arbejdstegningerne for det forlængede huntingtin-protein i alle kroppens celler, så ville cellerne ikke kunne bygge det forlængede huntingtin-protein, og man kunne derfor sandsynligvis også sikre, at Huntingtons Sygdom aldrig udviklede sig. Det er netop dette princip, der ligger til grund for det lægemiddelstudie, der opstartes i Da dette er det første forsøg i mennesker med HS, hvor man benytter såkaldte antisense oligonukleotider (ASOs) til at ødelægge eller blokkere for huntingtin-arbejdstegningerne, vil forsøget være et såkaldt stadie I-forsøg. Det betyder, at det potentielle lægemiddel (ASO) vil blive givet til relativt få HS-patienter på ganske få HS-centre i verden for at undersøge SIKKERHEDEN og kun sikkerheden. Det vil sige, at det der bliver undersøgt, er om der er nogen bivirkninger forbundet med at give patienterne medicinen. Det vil i dette forsøg derfor slet ikke blive undersøgt, om det indsprøjtede lægemiddel forbedrer patienternes symptomer eller ej det undersøges først i de eventuelt efterfølgende forsøg, der kaldes stadie II- og stadie III-forsøg. Lægemidlet har dog været afprøvet på HS-mus, der tålte det uden bivirkninger, og også viste adfærdsmæssige forbedringer, og desuden har lignende lægemidler været benyttet i mennesker med to andre arvelige sygdomme (spinal muskelatrofi (SMA) og Amyotrof Lateral Sklerose (ALS)) uden bivirkninger, så forsigtig optimisme må være på sin plads. Der er visse udfordringer forbundet med at lave lægemidler til hjernen i al almindelighed og med ASO-typen af lægemidler i særdeleshed. For det første er det svært at lave lægemidler, der kan passere fra blodet og ind i hjernen, hvilket betyder, at det kan være svært at udvikle lægemidler, der kan tages som piller. I de tidligere nævnte studier, hvor ASOs blev givet til mennesker med SMA eller ALS, gjorde man derfor det, at lægemidlet blev sprøjtet direkte ind i det væskefyldte rum nederst i rygraden, der fortsætter op omkring hjernen, således at lægemidlet naturligt fordelte sig rundt om hjernen (se dette link, hvor processen er animeret for SMA-patienter: Dette lyder måske umiddelbart voldsomt, men det er samme procedure, der benyttes, når kvinder får lagt epiduralblokade ved fødsler, så proceduren er meget velkendt. For det andet er menneskehjernen stor, så det er et spørgsmål, om lægemidlet kan nå ind til de centrale dele af hjernen, der er dem, som er hårdest ramt ved HS. Det vil tiden vise. Der arbejdes i øjeblikket på at optimere leveringsmetoden, således at alle hjerneområder kan behandles, men dette er metoder, der over tid ligeledes skal afprøves i særskilte studier. For det tredje findes huntingtin-genet og -proteinet jo i alle kroppens celler, og det står ikke helt klart, om nogle HS-symptomer egentlig udspringer fra perifere væv som f.eks. lever og muskler, og derfor kan det tænkes, at også andre af kroppens væv end hjernen bør behandles. huntingtons.dk nr. 4 - vinter

18 For det fjerde nedbrydes ASOs hurtigt i kroppen, hvilket til dels er blevet løst ved at ændre den kemiske struktur af lægemidlet. Hertil kommer, at det tager tid at gennemføre kliniske studier for at få et lægemiddel godkendt, så selv hvis dette stadie I-forsøg viser, at lægemidlet er sikkert, så kan der gå adskillige år, før en egentlig behandling er godkendt til brug i patienter. Alligevel vil jeg tillade mig at være forsigtig optimist. Jeg tror på, at dette i det mindste er et skridt i den rigtige retning. I kan læse mere om dette forsøg på HDBuzz.org. Huntexil/Pridopidin For en række år siden afprøvede det danske firma Neurosearch, sit lægemiddel Huntexil, i to store fase III-forsøg. Inden man opstarter fase III-forsøg, definerer man, hvilken effekt man forventer, at lægemidlet vil have, og forsøget er kun en succes, hvis de prædefinerede mål nås. Det var ikke tilfældet for Huntexil, men lægemidlet så ud til at være sikkert, og ved den højeste dosis så det også ud, som om Huntexil havde en gavnlig effekt på bevægelsessymptomerne ved HS. Huntexil er i mellemtiden blevet købt af det israelske medicinalfirma TEVA, der netop nu er i gang med et fase II/ III-studie af Huntexil for én gang for alle at få afgjort, om Huntexil har en gavnlig effekt ved HS eller ej. Fosfordiesterase 10A (PDE10A) Det første hjerneområde, der ser ud til at rammes ved HS, er striatum, der er placeret inde midt i hjernen (se figur 2). Man ved ikke, hvorfor det er sådan, men man ved, at der under normale omstændigheder er særligt meget af et protein, der hedder fosfordiesterase 10A (PDE10A) i striatum, og at det gradvist forsvinder, som HS skrider frem. Forskningsstudier i HS-mus har vist, at man ved at påvirke PDE10A kan forbedre musenes motoriske symptomer, samt få hjernecellerne i striatum til at leve længere. Derfor ønsker man at udføre en klinisk afprøvning i mennesker af lægemidler, der ligeledes påvirker PDE10A. Der er flere lægemiddelfirmaer, der har lægemidler, der påvirker PDE10A. Det første studie er allerede startet op, og andre forventes at starte i Udover de ovenfor nævnte kliniske afprøvninger er flere mindre studier i gang rundt omkring i verden der sker virkelig noget lige nu. Jeg vil gøre mit bed - ste for at holde jer opdaterede her i bladet, og ellers kan jeg kun opfordre jer til at følge med på HDBuzz.org og clinicaltrials.org. Figur 2: Striatum er det hjerne-område, der først bliver påvirket ved Huntingtons Sygdom. Striatum er det, der ligner en lilla skovsnegl på billedet. Figur fra Wikipedia.org. 18

19 HDBuzz På webstedet HDBuzz kan man gratis læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af forskere på hverdagssprog: Nyhederne findes også på dansk, og der er både Facebook og Twitterprofil. Følgende artikler på HDBuzz er udgivet og oversat til dansk siden sidst: Meddelelse om klinisk forsøg for Huntingtons Sygdom: huntingtin-sænkende medicin på vej i fase I-forsøg i 2015 Ændringer i melatonin ved Huntingtons Sygdom hjælper til med at forklare søvnproblemer Nye resultater bringer BDNF-behandlinger i fokus Spiller astrocytter en stjernerolle ved Huntingtons Sygdom? Springende gener: HS-proteinet invaderer hjernetransplantater HS mus bidrager med en brugbar fiasko Kan Huntingtons Sygdom skyldes aminosyre-mangel? Mette Gilling Nielsen Nordisk koordinator, EHDN Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4 - vinter

20 22. november 2014 Til bestyrelsen Jeg har et ønske og en bøn til jer: at man i næste nummer af Landsforeningens blad dvs det, der udkommer i december angiver, hvem der er på valg til bestyrelsen ved den kommende generalforsamling, og om der er nogen i den nuværende bestyrelse, som ikke ønsker genvalg, altså som træder ud af bestyrelsen. Hvis det er tilfældet, har bestyrelsen naturligvis forslag til et nyt bestyrelsesmedlem, som jeg mener bør offentliggøres inden 15. januar 2015, som er sidste frist for, at medlemmer kan komme med forslag til bestyrelsesmedlemmer og andre forslag til dagsorden på generalforsamlingen. Allerbedst vil det være, om bestyrelsen i bladets december nummer offentliggør den fulde dagsorden for generalforsamlingen, eventuelt som en foreløbig dagsorden således, at bestyrelsen har mulighed for at foretage ændringer. Som vedtægterne er nu, skal dagsorden med mere først angives i marts nummeret af bladet, således at medlemmerne ikke har mulighed for at vide, hvad bestyrelsen agter at gøre, da fristen for forslag fra medlemmer er den 15. januar. Det er i høj grad udemokratisk, hvad en del medlemmer har nævnt for mig. Det må jeg tage på min kappe, da det var mig, der stod for vedtægterne ved stiftelsen af Landsforeningen. Men der er i vedtægterne ikke noget til hinder for, at man offentliggør navne på bestyrelsesmedlemmer, der er på valg, og bestyrelsens evt. forslag til nye medlemmer, samt en foreløbig dagsorden. Det vil være mere demokratisk. Jeg ved godt, at der tidligere har været fremsat forslag til ændring af dagsorden, som blev forkastet på anbefaling af bestyrelsen. Men er tiden ikke inde til en mere demokratisk proces? Sven Asger Sørensen Svar fra Bestyrelsen Bestyrelsen har ikke haft mulighed for at drøfte ovenstående indlæg. Forslag til vedtægtsændringer til drøftelse på kommende generalforsamling, samt kandidater til bestyrelsen kan indsendes senest den 15. januar 2015 (som anført på modstående side i dette blad). Bestyrelsen 20

31. årgang Juni 2014 Nr. 2

31. årgang Juni 2014 Nr. 2 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang Juni 2014 Nr. 2 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS 2014... 4 Ægtefælle/samleverdag i Vejle...

Læs mere

30. årgang September 2013 Nr. 3

30. årgang September 2013 Nr. 3 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang September 2013 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/13 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Positivdagen... 3 Landsindsamlingen 2013... 4-5

Læs mere

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang Marts 2013 Nr. 1 EHDN IHA EHA HDBuzz HDYO Sjældne Diagnoser Team Sjældne Handicap DR Bomiljø HS HC Bofællesskabet Pilehuset Nationalt Videnscenter for Demens De

Læs mere

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr.

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr. ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang December 2013 Nr. 4 Glædelig Jul & Godt Nytår Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/13 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Positivdagen... 4 Ægtefælle/Samlever-dag...

Læs mere

LHC-nyt. 27. årgang December 2010 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/10

LHC-nyt. 27. årgang December 2010 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/10 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 27. årgang December 2010 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 4/10 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Møde i EHA - European Huntington Association i Prag 4.-6.

Læs mere

31. årgang September 2014 Nr. 3

31. årgang September 2014 Nr. 3 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang September 2014 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Sommerbesøg: Et hjerte på to hjul 4 Landsindsamlingen

Læs mere

LHC-nyt. Landsindsamlingen. 27. årgang September 2010 Nr. 3. Se side 4-5 2010. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr.

LHC-nyt. Landsindsamlingen. 27. årgang September 2010 Nr. 3. Se side 4-5 2010. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. ISSN 0909-5128 LHC-nyt 27. årgang September 2010 Nr. 3 Landsindsamlingen Se side 4-5 2010 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 3/10 1 Indhold Formanden har ordet............. 3 Landsindsamlingen

Læs mere

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED!

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang September 2012 Nr. 3 SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamlingen

Læs mere

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2015 Nr. 1 28. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Referat fra generalforsamling side 2 Bestyrelse og udvalg side 3 Sæsonprogram forår/sommer 2015 side

Læs mere

29. årgang December 2012 Nr. 4

29. årgang December 2012 Nr. 4 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 29. årgang December 2012 Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for 25-40 årige. 5 Forældredag

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel testes snart CHDI og Pfizer annoncerer spændende dyreforskning

Læs mere

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Efterårsprogram 2015 I dette efterår bl.a.: Frokost på Restaurant Egå Marina Stavgang for mennesker med Sclerose Foredrag om akupunktur Regionsmøde

Læs mere

Jule frokost bag tremmer????

Jule frokost bag tremmer???? FTK nyhedsbrev Februar 2014 ********************************************** Har klubben afholdt den årlige dyst for medlemmerne. Denne gang i en stemning af ølbar. Der var diverse konkurrence måder, så

Læs mere

Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom

Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 32. årgang Forår Nr. 1 Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom Se side 29 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 5. Årgang nr. 30 januar / februar 2015 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Tirsdag den 18. februar 2014 kl. 19.00 Foredragsaften i Toldkammeret, Havnepladsen 1, 3000 Helsingør, lille sal på 1. sal.

Tirsdag den 18. februar 2014 kl. 19.00 Foredragsaften i Toldkammeret, Havnepladsen 1, 3000 Helsingør, lille sal på 1. sal. E-mail Nyhedsbrev nr. 31 Kære medlemmer af Scleroseafdelingens Lokalafdeling. Hermed fremsender vi invitation til arrangementer i januar, februar og marts 2014 Vi starter det nye år med en Caféaften med

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tir 5. Maj Loppemarked sælg selv

Læs mere

Støtteforeningen 2012-2013

Støtteforeningen 2012-2013 Støtteforeningen 2012-2013 Set med mine øjne 2012 blev for mig et inspirerende og lærerigt år. På Støtteforeningens generalforsamling i februar blev jeg på et hængende hår valgt ind, og jeg var glad og

Læs mere

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang Juni 2012 Nr. 2 LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS 2012:

Læs mere

LHC-nyt. 25. årgang December 2008 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/08

LHC-nyt. 25. årgang December 2008 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/08 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 25. årgang December 2008 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 4/08 1 Indhold Formanden har ordet... 3 ACR16: Den nye medicin til behandling af HC... 4 HC-forsknings

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland var på besøg i Kroppens Hus i Sorø. Her bliver AlterG - maskinen afprøvet, og det var en stor oplevelse for Jens-Peter. Nyhedsbrev

Læs mere

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 1. halvår 2014 Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 SAMVÆRdSHUSET Søndergade 27-3700 Rønne Kontakt: Formand: Ruth Kjær Hansen mob. 50 57 29 14 Kasserer: Kjeld Pedersen E-mail: pilgaarden@sol.dk

Læs mere

MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU

MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU 2012 1 Januar Februar 2012 MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU REDAKTØR: AASE RASMUSSEN michael.aase@email.dk Har du indlæg eller kommentarer til klubbladet er du velkommen til at skrive til ovennævnte mail

Læs mere

Lørdag d. 24 januar 2004. På skonnerten HÅBET i Helsingør.

Lørdag d. 24 januar 2004. På skonnerten HÅBET i Helsingør. INVITATION Kære sejler Vi vil gerne gentage succesen fra sidste år og invitere dig og din familie til det 2 Lotus møde, i rækken af de årlige møder der gerne skulle blive en hyggelig og udbytterig tradition

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

INVITATION. Dansk Forening for Rosport

INVITATION. Dansk Forening for Rosport INVITATION Dansk Forening for Rosport 1 Så slår Dansk Forening for Rosport endnu en gang dørene op for et veltilrettelagt inspirationsseminar på Dalum Landbrugsskole i Odense. Vi glæder os til at se en

Læs mere

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08.

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. 1.Velkomst Susanne bød velkommen og der var et specielt velkommen til vores nye kasserer, Erik. 2. Valg af dirigent, referent samt næste møde. Dirigent:

Læs mere

Helenenyt. Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650

Helenenyt. Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 nr 9 - september 2013 Helenenyt Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 Ansvarshavende: Maj Greifenstein tlf: 29347195 eller 39105651 email:

Læs mere

Kære beboere, pårørende og personale

Kære beboere, pårørende og personale Kære beboere, pårørende og personale Violhuset har fået et flot akvarium, og der ventes allerede familieforøgelse Holbergcentrets månedsnyt for november 2014 Kære beboere, pårørende og personale November

Læs mere

TURBESKRIVELSE. 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013.

TURBESKRIVELSE. 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013. TURBESKRIVELSE 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013. Individuelle rejser til Island. Vi mødes i Akurery lufthavn søndag eftermiddag d. 15 september. Som regel passer det med

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia.

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia. Dag Dato Aktivitet Personale Tirs 4. nov Model for en dag vol. 2 To, Ki, Ja, Tr, Ti Tors 6. nov Butterflymøde Ki, Ja, Ca, Tirs Tors 11. nov 13. nov Svanesang Julegaveværksted Drengerøvsaften FIFA på PlayStation

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN. ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale 1. jan Ki, Tr 6. jan Aftengymnastik

Læs mere

Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015

Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015 Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015 Kurset har til formål at gøre PALS (Pals er en person, der har ALS) deres pårørende og hjælpere

Læs mere

Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011

Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011 Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011 Mariagerfjord Ungdomsråd og UngMariagerfjord byder alle velkommen til DUSKnetsamling i Hadsund, fredag d. 1. til søndag d. 3. april

Læs mere

Krejbjerg - Nyt September 2015

Krejbjerg - Nyt September 2015 Krejbjerg - Nyt September 2015 Fælles nyt fra foreninger i Krejbjerg og omegn HØSTFEST Lørdag, den 19. september kl. 19.00 holdes årets høstfest i Krejbjerg Forsamlingshus. I år prøver vi at gøre det på

Læs mere

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Billedet er fra "En anderledes handicapkonference" med Hjerneskadeforeningen og DFDS. Billedet er fra Oslo i maj 2013. Nyhedsbrev Januar 2014 Aktivitetskalender 1. kvartal

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 Frivillighedsformidlingen Aagade 26, Gudumholm, 9280 Storvorde Tlf.: 98 31 69 99 E-mail: formidling@mail.tele.dk Web: www.frivillighedsformidlingen.dk

Læs mere

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 Redaktionen: Berit Olsson Indlæg til Tofteposten skal være redaktionen i hænde senest d. 15. i måneden Adresse: Plejecenter Toftehaven

Læs mere

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 I denne folder får du overblikket over nogle af arrangementerne i Dansk Epilepsiforening i 2014. Du kan allerede nu begynde at planlægge, hvilke arrangementer

Læs mere

INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER

INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER LIDT FRA GAMLE DAGE SÅ HOLDER VI FEST IGEN I år vender vi tilbage til traditionerne og holder et gammeldags halbal i Hundslund Hallen!

Læs mere

Retreat for kvinder på Bjørnø

Retreat for kvinder på Bjørnø Retreat for kvinder på Bjørnø Drømmer du om: o at gøre noget godt for dig selv i en weekend o at se på dit liv med nye øjne o at komme lidt hjemmefra for at komme friskere hjem o at være på en bilfri,

Læs mere

1.p skriver rejsedagbog fra Nantes.

1.p skriver rejsedagbog fra Nantes. 1.p skriver rejsedagbog fra Nantes. Rejsedagbog lørdag d. 26. marts Vi mødtes i Kastrup lufthavn kl. 6:00. Spændingsfyldte fløj vi mod Paris Charles de Gaulle kl. 8:20. I lufthavnen spiste vi frokost og

Læs mere

Erhvervskvinder Kolding

Erhvervskvinder Kolding Erhvervskvinder Kolding Maj 2011, nr. 3 Velkommen til majmødet. Tirsdag, den 17. maj kl. 17 eller 18 hos Middelfart Sparekasse, Havnegade 21, 5500 Middelfart til Drop multi-tasking - planlæg bedre og få

Læs mere

Juni 2014. Nyd sommeren!

Juni 2014. Nyd sommeren! Juni 2014 Nyd sommeren! Kære brugere af Multihuset. Caféåbningstider: Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag 12.00-19.30 12.00-16.00 12.00-19.30 12.00-16.00 12.00-15.00 I sommerferien planlægges menuen ad

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

Mødereferat. Generalforsamling

Mødereferat. Generalforsamling Mødereferat Generalforsamling Tidspunkt: Sted: MAN 9 OKT 2006 kl.1900 Klubhuset Højdevangen 25 3480 Fredensborg Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse af foreningens reviderede

Læs mere

Nyhedsbrev. uge 45 2014

Nyhedsbrev. uge 45 2014 Nyhedsbrev uge 45 2014 Så er det blevet efterår, bladene har fået en anden farve og falder af træerne. Klokken er sat 1 time tilbage, og det betyde, at vi for en kort tid får lysere morgener men tidligere

Læs mere

DEN 2011. KNU Marts. Sct. Georgs Gildet i Ølstykke 34. Årgang Nr. 338. Ølstykke. Sct. Georgs Gildet. Side 1

DEN 2011. KNU Marts. Sct. Georgs Gildet i Ølstykke 34. Årgang Nr. 338. Ølstykke. Sct. Georgs Gildet. Side 1 KNU Marts DEN 2011 Sct. Georgs Gildet Ølstykke Sct. Georgs Gildet i Ølstykke 34. Årgang Nr. 338 Side 1 Christian Petersen Anna Rasmussen Ingrid Petersen 1. Marts 25. Marts 28. Marts Redaktionen ønsker

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

INVITATION TIL NLD-LEJR 9. - 11. oktober 2015

INVITATION TIL NLD-LEJR 9. - 11. oktober 2015 INVITATION TIL NLD-LEJR 9. - 11. oktober 2015 Lejr for børn med diagnoser og deres familier NLD-lejren afholdes i naturskønne omgivelser i Fuglsø ved Mols Bjerge OPLEV Dejlige fællesrum Familieværelser

Læs mere

I ønskes alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. Foreningens hjemmeside: www.hjemstavnsfolkedanserne.dk

I ønskes alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. Foreningens hjemmeside: www.hjemstavnsfolkedanserne.dk 34. årgang nr. 2 November 2007 Foreningens hjemmeside: www.hjemstavnsfolkedanserne.dk I ønskes alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. 2 Hjemstavns Folkedanserne på Frederiksberg

Læs mere

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Juleafslutningen var som sædvanlig hyggelig 2 OZ6HR nyt, Januar 2012 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Læs mere

Julearrangement med foredrag

Julearrangement med foredrag NYHEDSBREV DECEMBER 2007 Kære medlem Inden vi får set os om er det jul igen. Hver årstid har sin charme, men julen er jo noget særligt med dens stemning og glæde. Sædvanen tro inviterer Selvhjælpsgrupper

Læs mere

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015 META Nyhedsbrev uge 10 2015 Dagene er blevet lysere og længere og vi glæder os til foråret, vel vidende at der sagtens kan komme meget mere vinter i marts måned. Vintergækkene står nu i fuldt flor, og

Læs mere

LHC-nyt. 29. årgang Marts 2012 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/12

LHC-nyt. 29. årgang Marts 2012 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/12 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 29. årgang Marts 2012 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekend for 25-40 årige: Huntingtons Sygdom og et positivt

Læs mere

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g DHD Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g ndhold A D H D n o r d s j æ l l a n d 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 ADHD og komorbide lidelser 9 Bowlingtur for hele

Læs mere

NØDEBO NIMBUS NYT. 1. kvartal 2010

NØDEBO NIMBUS NYT. 1. kvartal 2010 NØDEBO NIMBUS NYT 1. kvartal 2010 Nødebo Nimbus Klub Nødebo Nimbus Klub er en af de gamle lokalklubber for Nimbus i Danmark, startet i 1976 som en gruppe af MC-ejere med interesse for den dansk producerede

Læs mere

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken 14. årgang Kære Venner af Fortet Dette FORTNYT er en udgave med forskellige praktiske informationer til medlemmerne; først og fremmest invitationen til udflugten til Beredsskabsbunkeren i Bernstorffparken.

Læs mere

Tysk-Klubbens bestyrelses årsberetning for 2014

Tysk-Klubbens bestyrelses årsberetning for 2014 Tysk-Klubbens bestyrelses årsberetning for 2014 Formanden Søren Buhl Andersen indledte med at fortælle, at vi i dag er 24 medlemmer, efter der kom udmeldelser og nogle blev slettet p.g.a. manglende betaling

Læs mere

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 I denne udgave af nyhedsbrevet Kan du læse mere om: Københavner-turen 12 frikvarteret Lokalt brugerråd Åbning i julen Juleafslutning Julefrokosten Københavner-turen

Læs mere

Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1

Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1 Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1 Velkommen til januarmødet. Tirsdag, den 17. januar kl. 18:00 på hotel Comwell, Kolding Tankefelt terapi effektiv behandling mod f.eks. præsentationsangst

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 4. Årgang nr. 27 juli / august. 2014 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG den 8. 9. og 10. oktober 2014 GENBRUG I ØST & VEST Samvirkende Menighedsplejer har i år fornøjelsen af at indbyde til inspirationskursus rettet mod frivillige i Kirkens Genbrug.

Læs mere

Prøve i Dansk 3. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Delprøve 2A: Sundhed og faste. Teksthæfte. Delprøve 2B: Nabohjælp

Prøve i Dansk 3. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Delprøve 2A: Sundhed og faste. Teksthæfte. Delprøve 2B: Nabohjælp Prøve i Dansk 3 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Teksthæfte Delprøve 2A: Sundhed og faste Delprøve 2B: Nabohjælp Der er et teksthæfte og et opgavehæfte. Læs først instruktionen i opgavehæftet.

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet?

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Lyn dine gener op! En baglæns besked, gemt i 'backup-dna'et'

Læs mere

EFTERRETNINGER FOR SKIBSLAGET JENSINES VENNER OG ANDRE SØFARENDE

EFTERRETNINGER FOR SKIBSLAGET JENSINES VENNER OG ANDRE SØFARENDE EFTERRETNINGER FOR SKIBSLAGET JENSINES VENNER OG ANDRE SØFARENDE NR. 94 SEPTEMBER 2005 Skibslaget er en afdeling af Det Danske Spejderkorps og styres af gruppestyrelsen. Gruppestyrelsen består af 7 personer

Læs mere

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet?

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet? Modul 3 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. X 1. Hvornår kan Søren blive klippet? 18.00 17.00 17.30 2. Hvilken farve er flottest? hvid rød grøn

Læs mere

Stifter af MC Klub i Godthåb Bruno Thomsen I 2008 havde jeg en kammerat som spurgte, om ikke at jeg ville med til at tage kørekort til motorcykel.

Stifter af MC Klub i Godthåb Bruno Thomsen I 2008 havde jeg en kammerat som spurgte, om ikke at jeg ville med til at tage kørekort til motorcykel. Stifter af MC Klub i Godthåb Bruno Thomsen I 2008 havde jeg en kammerat som spurgte, om ikke at jeg ville med til at tage kørekort til motorcykel. Så kunne vi tage det sammen, men jeg tænkte lidt over

Læs mere

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Til stede var: Astrid, Mikkel, Anders, Andreas, Morten, Tobias og Tilde 1.Godkendelse af referat + valg af ordstyrer 2. Evaluering af Forårsweekenden

Læs mere

Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973

Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973 Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973 Januar 2006 Rantzausminde Bådelaug s bestyrelse. Formand: Jens Ejner Petersen, Stenbukken 64B Tlf. 62 20 93 07 Mobil. 20 98 93 07 Næstformand & Bladudvalg: Leif Sølvason,

Læs mere

ARENDSE NYT Juni 2013

ARENDSE NYT Juni 2013 ARENDSE NYT Juni 2013 Sankt Hans 23. juni 2013 Indholdsfortegnelse Juni 2013 Forside Indholdsfortegnelse Forstanders indlæg Nye Priser Velkommen til nye medarbejdere Fødselsdage Referat af beboermøde April

Læs mere

LHC-nyt. 20. årgang August 2003 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 20. årgang August 2003 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 20. årgang August 2003 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Landsindsamling 2003... 3 Præsentation af ny sekretær i LHC Lonni Kristensen... 4 Fremvisning af hjælpemidler...

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Forstå hjernen. Fokus på teenagehjernen, kønsforskelle, psykisk sårbarhed og hjernevenlig undervisning. Konference Hotel Scandic Odense 23.09.

Forstå hjernen. Fokus på teenagehjernen, kønsforskelle, psykisk sårbarhed og hjernevenlig undervisning. Konference Hotel Scandic Odense 23.09. Forstå hjernen Fokus på teenagehjernen, kønsforskelle, psykisk sårbarhed og hjernevenlig undervisning Konference Hotel Scandic Odense 23.09.2013 Generator foredrag, kurser og konferencer www.foredragogkonferencer.dk

Læs mere

Generalforsamling 22.03.2013

Generalforsamling 22.03.2013 Generalforsamling 22.03.2013 Mødeart: Mødested: Generalforsamling - Single Rock Cafe Horsens. Vestergade 7B, 8700 Horsens. Mødedato: Fredag d. 22.03.2013 kl. 18.00. Referatdato: 22.03.2013. Deltagere:

Læs mere

FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013

FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013 FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013 Velkommen til Faglige dage! Inklusion/ integration på arbejdspladsen er hovedtemaet for dette års Faglige dage, hvor vi vil komme omkring emner

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Nyhedsbrev Juli 2015 Aktivitetskalender 3. kvartal 2015 Torsdagscafé hver anden torsdag fra kl. 14.00 til 16.00 i Sorø Torsdagscafeen tilbyder mange aktiviteter. Du har

Læs mere

LHC-nyt. 19. årgang September 2002 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 19. årgang September 2002 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 19. årgang September 2002 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Nyt fra formanden... 3 Møde med Merete Lüttichau... 3 Sommerophold på Vejlefjord 2002... 4 Weekendseminar

Læs mere

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 21 fremmødte 1. Indledning Det er i dag et vejr nr. 266 i højskoledagbogen 1.1 Valg af dirigent Finn Seerup blev valgt.

Læs mere

Samuelsgården. Skolevænget 19 6840 Oksbøl

Samuelsgården. Skolevænget 19 6840 Oksbøl Årgang 24. År 2011 Samuelsgården. Skolevænget 19 6840 Oksbøl Telefon: 79 94 73 44 3 kl. besked/telefonsvare 79 94 73 43 Fax nummer: 79 94 73 36 Hjemmeside: www.samuelsgaarden.dk E-mail: Samuelsgaarden@varde.dk

Læs mere

Vestegnens Harmonika Klub

Vestegnens Harmonika Klub HARMONIK-AVISEN 22. årgang December 2014 Nummer 4 Friske VHK ere på Damhusengen God jul og godt nytår Efterlysning Aktivitetskalender Rytmer Harmonicafé Vestegnens Harmonika Klub 1 HARMONIK-AVISEN Medlemsavis

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Nyhedsbrev Årgang 6 ~ Nr. 2. Marts 2007 Åbnings-/træffetider og tlf. nr. Formand Jette Sloth kan træffes personligt: Mandag kl. 9.00 13.00 samt efter nærmere aftale

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Stavgang generelt:

Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Stavgang generelt: Side 1 af 5 Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Bestyrelsesmøder: Alle planlagte bestyrelsesmøder har været afholdt.

Læs mere

NYHEDSARKIV 2003. Ny formand. 7 sølvårer uddelt. Æresmedlem. Godt kammeratskab. Generalforsamling. Så er vi blevet en madklub!!!!

NYHEDSARKIV 2003. Ny formand. 7 sølvårer uddelt. Æresmedlem. Godt kammeratskab. Generalforsamling. Så er vi blevet en madklub!!!! Ny formand NYHEDSARKIV 2003 På generalforsamligen fik Middelfart Roklub ny formand. Flemming Buhl Rasmussen blev valgt til formand efter Bjarne Jacobsen som havde været formand i 11 år. Mange tak til Bjarne

Læs mere

Nyhedsbrev. Allerførst vil jeg på bestyrelsens vegne ønske alle et Godt Nytår.

Nyhedsbrev. Allerførst vil jeg på bestyrelsens vegne ønske alle et Godt Nytår. Nyhedsbrev Allerførst vil jeg på bestyrelsens vegne ønske alle et Godt Nytår. Vi havde, i den travle december måned, bestyrelsesmøde hvor vi mødtes, og fik ordnet et par ting. Vi er ved at undersøge hvordan

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden.

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV SEPTEMBER 2015 Kære alle, Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere