34. årgang, marts 2014 nr. 1

Transkript

1 . årgang, arts nr. Danarks sejeste dansere sales å Club La Santa, der nu danner raen o arkinsonhold. Bivirkninger til arkinsonedicin - få gode råd o sjældne, en alvorlige konsekvenser.

2 Kolofon. årgang nr. arts Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard, 6 Taastru Telefon: 65 E-ost: info@arkinson.dk Kontortid: andag-fredag kl. - Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Olag: 6. Udkoer i : Marts, juni, seteber deceber Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kounikionsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nuer er. aj. Tekst gerne so e-ost, der sendes til Lhn@arkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til udvælge, forkorte redigere i indsendt eriale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synsunkter, når undtages lederen. Tekst å gengives od angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls ediaservice, ediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen Telefon 76 7 (dir.), e-ost jsj@rosendahls.dk Priser for edleskab af Parkinsonforeningen: kroner for et assivt edleskab (uden Parkinson nyt v.) 5 kroner for enlige 5 kroner for ægtear Begge tæller so edle af foreningen 5 kroner r. husstand for støtteedleer kroner årligt for firaer Forside: Denne vinter gik foreningen i luften ed en Ballroo Fitness danseuge å Club La Santa. Fotraf: Bob Foy. ISSN 97-9 Design, tryk roduktion: Rosendahls Parkinsonforeningen Forretningsudvalg: Landsforand Jorry Højer, Kastanievej, 6 Bjæverskov, telefon: 9 66, jorryarkinson@gail.co Næstforand Erling Olsen, Solbærvangen 5, 765 Søru, telefon 65 96, erling@olsen.as Willy Mhiesen, Dolleruvej 68, 88 Viborg, telefon: Allan Bergholt, Holegårdsvej 6, Lind, 7 Herning, telefon: Hanne Agersna, Parkvej 68 A, 8 Viru, telefon: 685 Vagn Hestbæk, Drewsensvej 7 st., 86 Silkeborg, telefon: 8685 Moe Knudsen, Ahornsgade, st. th., København N, telefon: Sekretari: Direktør Mette Holst Socialrådgiver udviklingsedarbejder Kirsten Hoff Kounikionsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsedarbejder Gitte Frank Pedersen Journalist rojektedarbejder Marie Louise Kjølbye Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen Socialrådgiver Lis Larsen Studenteredhjæler Jannik Garding Blekinge Boulevard 6 Taastru Tlf info@arkinson.dk Leder Kort nyt EliteForsk-ris til roteinforsker Internional arkinsondag Parkinson so tv-serie Light of day Pienter bør inddrages i deres behandling Tid til lokale generalforsalinger MSA inviterer til års jubilæusøde Sekretariet Tak for jeres støtte! Danarks sejeste dansere å La Santa Nyt fra socialrådgiverne Bivirkninger Metodehåndb fra Projekt Parkinsonkoordinor.. Mesterskab i arkinsonfodbold Parkinson Unity Walk Rehabiliteringsrojektet ENE Parkinsonforeningens brochurer bøger Stand Still -kaagnen i edierne Duodoagruen Parkinson s Well-Being Ma A Le Quartet Parkinson å fillærredet Læserne skriver Regionskalender Rådgivning Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsforand LEDER Den. aril er det Internional Parkinsondag, i år benytter foreningen dagen til lancere resulterne af en rundsørge, der sætter fokus å livskvalitet non-otoriske sytoer ved Parkinsons sygdo. Når vi vælger dette tea, er det fordi vi ved, ikke kun bevægerobleer åvirker livet ed Parkinson. Deriod olever ange, hverdagen ændres gradvist i takt ed, non-otoriske sytoer koer til. Videnskaben viser dette, en vigtigere endnu: Beretninger fra arkinsonre årørende viser gang å gang, der her er et oråde, hvor der er brug for viden, konkrete råd til handling større forståelse. Her siller Parkinsonforeningen en vigtig rolle, vi har brug for hjæl fra jer, der lever ed sygdoen å tætteste hold. Parkinsonforeningens forål er blandt andet være nurligt salingsunkt for alle de, der lever ed sygdoen. Skal vi leve o til dette forts sætte fokus å de oråder, der berører neto dig, har vi brug for inut, forslag idéudveksling. vil derfor gerne ofordre alle til byde ind. Har du gode ideer til foreningens aktiviteter? Har du en holdning til, hvilken vej vi skal gå? Kan foreningen få gavn af dine ersonlige erfaringer fra livet ed Parkinson? Mød o i din lokale kreds få ulighed for indflydelse, netværk viden, når landets kredse afholder generalforsalinger i arts aril. Du er så altid velkoen til kontakte foreningen - kun ved hjæl af åbenhed kan vi onå angfoldighed sikre, alle steer bliver hørt. I deceber gik foreningen i luften ed et nyt layout å www. arkinson.dk. De store linjer er stadig de sae, en detaljer hist her er blevet straet o, forbedret forenklet. So net nyt kan du nu så finde indkaldelser til - referer fra - øder i foreningens hovedbestyrelse forretningsudvalg. Håbet er, vi dered i endnu højere grad kan vise, hvilke beslutninger, der træffes o foreningens fretid ikke indst insirere til, nye forslag indsendes, koer å dagsordenen behandles. Åbenhed er absolut nødvendigt i en forening so vores, åske er det neto dig, der kan bidrage ositivt, når foreningens fretid er til deb? Jorry Højer Landsforand Parkinson Nyt

4 Kort nyt KORT NYT Rådgivningsteaet suleres ed sykol So net nyt forsøger Parkinsonforeningen sig i en eriode ed telefonrådgivning ved sykol Susanne Ohrt. Susanne er sykol, secialist i Sundhedssykoli uddannet fra Københavns Universitet. Susanne har igenne flere år arbejdet ed voksne ed erhvervet hjerneskade deres årørende. Sideløbende har hun undervist edicinstuderende, læger andet sundhedsersonale i ientkounikion. I 6 startede Susanne egen raksis i Gentofte, Tværfaglig Psykoteraeutisk Klinik, hvor hun i dag har saler, kurser gruer. En stor del af hendes arbejde består af saler ed ennesker r af sygdo, akut eller kronisk, deres årørende. Hun arbejder så ed stressre ennesker, der står i en eksistentiel krise i livet. Susanne har afholdt flere teadage i arkinsonregi er blandt andet forfter til foreningens årørendebrochure. Psykolen kan kontaktes den. tirsdag i hver åned fra kl (/, 8/ /5) å telefon 8 8. Hans Hækkeru død af MSA Landets tidligere forsvarsinister, Hans Hækkeru, døde i deceber efter længere tids sygdo i en alder af 68 år. I aril ko det fre, Hans Hækkeru led af den yiske arkinsonsygdo Multiel Syste Atrofi, i daglig tale kaldet MSA. Hovedsytoerne ved MSA er forstyrrelser i det autonoe nervesyste, der bl.a. styrer blodtryk, teerurregulering, tale- synkefunktion vandladning. Udover forstyrrelserne i det autonoe nervesyste vil der være arkinsonise /eller aksi, so er styringsbesvær robleer ed koordinere bevægelserne. I odsætning til alindelig Parkinsons sygdo er MSA livstidsforkortende. Der findes d trænings- behandlingsuligheder, der retter sig od sytoerne dered vil kunne øge livskvaliteten hos den enkelte. Vil du vide ere o MSA eller de andre yiske arkinsonsygdoe (PSP, CBD LBD), har Parkinsonforeningen udgivet en jece skrevet af sygelejerske Anders Lundtoft Clausen. Læs ere å foreningens hjeeside: Kassererkursus Parkinsonforeningen afholder igen i år kassererkursus for de 5 kredses kasserere. Kurset afholdes andag den 5. aj fra. til.. Kurset er både for de nye kasserere, der bliver valgt å generalforsalingerne i foråret de allerede siddende kasserere, da erfaringsudveksling er vigtig. Sæt derfor kryds i kalenderen allerede nu. Der bliver udsendt indbydelse til alle kasserere efter generalforsalingerne. Pris til Handicaorganisionernes hus Magasinet Byggeri kårede i deceber Handicaorganisionernes Hus so Årets Byggeri i kegorien kontorbyggeri. Byggeriet er blevet kaldt verdens est tilgængelige kontorhus - de danske handicaorganisioners doicil i Høje Taastru, hvor så Parkinsonforeningen hører til, er nelig et skoleekseel å, hvordan an kan rojektere et hus, så det tager hensyn til alle, uanset o an er hørehæet, blind eller sidder i kørestol. Huset sætter en standard - unktu. De organisioner, so eksisterer for free bedre vilkår forståelse for de individer, hvis liv udfordres af et handica, har en gang for alle vist, an kan bygge, så alle kan være ed. Der kræves kun dygtighed forståelse, skriver doerkoiteen blandt andet i sin otivion for risen. Byggeriet består af.6 fordelt over fire etager blev indviet i deceber, hvor Parkinsonforeningen flyttede fra Nørre Voldgade til lokalerne i Taastru. Huset ruer arbejdsladser er blevet til ed betydelig støtte fra den A.P. Møllerske Støttefond, Realdania Villufonden. Håb o ny arkinsonbehandling Forsøg ed et krøllet hjernerotein har vist, det kan hæe sredningen af Parkinsons sygdo i labororieforsøg. Odagelsen kan være et vigtigt skridt å vejen til udvikling af behandlingen, da Parkinsons sygdo længe har været en uløst gåde for forskerne. Nu har forsøg lavet af et fransk-dansk forskerhold kastet nyt lys over sygdoen givet håb o, dens sredning i hjernen kan hæes. Undersøgelser har tidligere vist, de sygdosre har en ohobning af et bestet rotein det såkaldte alha synuclein i hjernen, so krøller forkert sreder sig i hjernen. Det er nærere studier af det rotein, so nu har bragt forskningen et skridt nærere en behandlingsetode. Resultet er for nylig ubliceret i det videnskabelige tidsskrift Nure Counicions. Læs ere å foreningens hjeeside: Forelæsningsrække o alliion Livstruende sygdo åvirker dagligdagen den kan vende o ned å livssituionen livsersektivet for både den erson, so er r af sygdoen, for de næreste. Palliion (= lindrende indss) handler dered o forebygge lindre de lidelser, der kan være forbundet ed livstruende sygdo, forålet ed den alliive indss er bedre livskvaliteten for ienter, der er r af livstruende sygdo deres årørende. I den forbindelse arrangerer Palliivt Videncenter en forelæsningsrække o alliion i arts/aril å Folkeuniversitetet i Kø- Parkinson Nyt

5 Kort nyt benhavn. Forelæsningsrækken holdes af fagersoner fra Palliivt Videncenter vil ohandle, hvad den alliive indss kan tilbyde, hvor hvornår, en så dileaer, udfordringer uligheder, når vi bliver r af sygdo konfronteret ed døden. Læs ere å hvor du kan søge å alliion. Internional MDS-konference i Stockhol Den store internionale MDS-konference koer denne forsoer til Skandinavien, når Stockhol danner raen o 5 intensive dage ed fokus å bevægeforstyrrelser fra 8.-. juni. MDS er forkortelsen for Moveent Disorder Society er en saenslutning af ekserter fagersoner ed fokus å sygdosgruen, der blandt andet inkluderer Parkinsons sygdo arkinsonise, dystoni, essentiel treor, Huntingtons sygdo Tourettes syndro. I delt flere end 5 ersoner i konferencen i Sydney fra 75 lande verden over. I Danark vil Bisebjerg Hosital lægge lokaler til et forudgående sellitøde ed fokus å blandt andet iuls kontrol forstyrrelser deens ved Parkinsons sygdo. Dette øde arrangeres af DANMODIS (Dansk Selskab for Bevægeforstyrrelser) i saarbejde ed den skandinaviske araly SCANDMODIS MDS. Parkinson i Hendes Verden I Hendes Verden kunne du i uge 7 læse et stort interview ed Kirstine Vontillus å 9, der har levet ed arkinsondiagnosen i tre år. I interviewet fortæller Kirstine o, hvordan hun besluttede oøblere sit hoved, lærte slie kontrollen erfektionisen nu er takneelig for de så ting i livet. var nødt til oøblere i it hoved gøre o ed in erfektionise sige farvel til hende kontrolfreaken. Det var især svært give sli å langtidslanlægning, en nu tager én dag ad gangen. Det betyder ikke længere net holde facaden være ekstret ligtofyldende, fortæller Kirstine til Hendes Verden. Læs ere i Hendes Verden nr. 7,. februar. Husk okrævning i arts Vær oærkso å, Parkinsonforeningen i arts okræver kontingent for. Vil du undgå, du freadrettet skal holde øje ed kuverten, kan du ed fordel tilelde dig PBS (Nets) - du sarer tid en tur å osthuset, ens foreningen sarer enge tid å adinistrion. PBS - betalingsservice er rocent sikker alle olysninger behandles fortroligt. Når du klarer din kontingentbetaling via betalingsservice sarer du en tur i (net)banken eller å osthuset. Foreningen tjener så å det - det er en rigtig god forretning, der kan sikre, dine enge går til aktiviteter arbejdet for arkinsonfailier. Derfor beder vi o din hjæl. Klar din kontingentbetaling ved tilelding til PBS betalingsservice. Det er let tilelde sig enten ved følge linket å foreningens hjeeside eller ved ringe til sekretariet. Du kan så selv tilelde dig via din netbank eller ved aflevere det girokort, du odtager, i banken. Du kan altid elde fra, hvis du alligevel ikke ønsker være tileldt - elder du dig ud af foreningen annulleres tileldingen til PBS autoisk. Ordningen er gris. Læs ere å foreningens hjeeside: Er du flyttet eller har du laner o flytte? Husk elde dine adresseændringer, nyt telefonnuer ændrede ailolysninger til foreningen, da vi ikke autoisk odtager olysninger fra folkeregistret. Dered kan vi sikre, inforion fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en ail ed olysningerne til info@arkinson.dk eller du kan ringe å telefon 65. Parkinson Nyt 5

6 EliteForsk-ris På billedet ses HKH Kronrinsesse Mary uddannelses forskningsinister Sofie Carsten Nielsen saen ed odtagerne af årets EliteForsk-riser. Daniel Otzen ses yderst til venstre. Fotraf: Ditte Valente. ELITEFORSK-PRIS til roteinforsker Proteinforskeren Daniel Otzen, der blandt andet forsker i deens- arkinsonsygdoe å Aarhus Universitet, fik torsdag den 6. februar tildelt Uddannelsesinisteriets EliteForsk-ris å, io. kr. Professor, h.d., cand.scient Daniel Otzen fra inano Institut for Molekylærbioli Genetik å Aarhus Universitet har fået Uddannelsesinisteriets EliteForsk-ris. Prisen er å, io. kr., hvoraf. kr. er en ersonlig hædersris, ens.. kroner går til forskningsaktiviteter. På fortæller Otzen o sit forskningsoråde, udfordringer ersektiver. Kan du give en kort beskrivelse af dit forskningsoråde? arbejder ed roteinolekylers evne til gå saen organisere sig selv i større strukturer. Det har stor betydning indenfor sygdosbekæelse, hvor roteinsaenkluninger kaldt ayloider eller fibriller i hjernen fører til neurodegenerive sygdoe so Alzheier s Parkinsons sygdo. Proteinsaenkluninger kan så edføre blindhed, når de dannes i hornhinden forhindrer lys i nå ind til nethinden. I alle disse situioner forsøger vi forstå, hvad der får roteinerne til starte denne roces, hvorfor rocessen kan dræbe celler, hvordan vi kan forhindre det. undersøger så, hvordan disse saenkluninger kan bruges til nyttige forål, ere konkret hvordan bakterier er i stand til kontrollere denne fibrilleringsroces udnytte den til f.eks. dannelse af bakterielle safund. er så fascineret af, hvordan vi kan udløse kontrollere roteinassocieringer genne såolekyler so fedtsyrer overfladeaktive stoffer, der i sig selv danner større strukturer so går saen ed roteiner i større kolekser. Der er store ersektiver i bruge disse kolekser til lagre overføre andre stoffer til f.eks. olekylær overførsel af lægeidler eller transort af fødevarer antibiotika. Hvad er de forskningsæssige udfordringer ersektiver? Det er en kæe udfordring udvikle effektive åder til bekæe neurodegenerive sygdoe det er sidig en utrolig vigtig safundsæssig udfordring. Vores safunds aldring gør disse deensrelerede sygdoe til en forfærdelig enneskelig økonoisk bobe under hele vores velfærdssyste, det er derfor eget vigtigt finde åder behandle sygdoene å. Selvo vi efterhånden har stor forståelse for de olekylære rocesser, der sætter saenkluningerne i gang, er det stadig eget vanskeligt føje vores forståelse ind i det større edicinske saenhæng, det vil sige forstå helt konkret, hvordan disse saenkluninger åvirker de enkelte celler, hvordan celledøden åvirker hjernen. Det forskes der intensivt i over hele verden, både å universiteter i lægeiddelvirksoheder, en vi har endnu til gode se en effektiv kur. Der er så store udfordringer i diagnosticere sygdoene så tidligt so uligt, gerne ved kunne detektere disse aggreger lige så snart de koer over en vis tærskelværdi i koncentrion. Sidig er det en eget sændende tankegang ikke bare rearere dysfunktionelle rocesser en udnytte de til nye indssoråder. Kan vi lære af nurens evne til kontrollere roteiners obygning til f.eks. selv konstruere olekylære robotter til klare teknoliske udfordringer indenfor klia, transort roduktion? Hvad er din reaktion å have vundet en af de største forskningsriser i Danark? er utrolig beæret takneelig, ikke indst over for in institution inano Aarhus Universitet for indstille ig til risen. Der er ange freragende forskere i Danark, kan snildt tænke å en håndfuld bare indenfor biofysik olekylærbioli, so fortjener det lige så eget so ig. er så eget glad for se det so en anerkendelse af den indss, so in forskningsgrue udfører. Net af det allerbedste i it arbejde er være ivet af begavede, orsoe engagerede unge ennesker, so brænder for forskning. Det er et stort rivilegiu insirere vejlede de se de udvikle sig til freragende forskere, hver å deres egen åde sidig er det helt uuligt lave god forskning, ed indre an har gode edarbejdere til udføre ideer, so vi udtænker i fællesskab. Vil du vide ere? Læs ere å 6 Parkinson Nyt

7 Parkinsondag xxx INTERNATIONAL PARKINSONDAG Den. aril ville Jaes Parkinson være blevet 59 år. I Danark benytter Parkinsonforeningen dagen til sætte fokus å de non-otoriske sytoer ved Parkinson deres konsekvenser for hverdagen. Fredag den. aril er det Internional Parkinsondag. Over hele verden arkeres Jaes Parkinsons fødselsdag i denne uge, da det var ha, der lagde navn til Parkinsons sygdo. I vil Parkinsonforeningen bruge dagen til sætte fokus å de non-otoriske sytoer ved Parkinsons sygdo de konsekvenser, so sytoerne har for livet ed sygdoen. Hvad er non-otoriske sytoer? Parkinsons sygdo forbindes ofte ed bevægelses-robleer, kendt so otoriske sytoer. Der er d efterhånden en stigende oærksohed å sytoer, der så associeres til Parkinsons sygdo, en so ikke releres direkte til bevægelse. Disse kendes so non-otoriske sytoer, ruer blandt andet søvnforstyrrelser, sanseæssige sytoer, deression ave- tarsytoer. Invition til konference Parkinsonforeningen vælger i år afholde en landsdækkende konference ed fokus å neto non-otoriske sytoer, ikke indst, hvordan an so arkinsonr kan indske generne. Forud for den Internionale Parkinsondag bliver der genneført en rundsørge blandt arkinsonre årørende ed det forål afdække hyige non-otoriske sytoer s hvordan disse åvirker hverdagen. Arrangeentet foregår i foreningens lokaler (Blekinge Boulevard, 6 Taastru) kl Foreløbig rra:.: Velkost ved landforand Jorry Højer..5: Præsention af rundsørgens resulter..: Kaffeause i konferenceruet..5: Personlige beretninger o non-otoriske sytoer. 5.5: Olæg ved Tove Henriksen, lægekonsulent i Parkinsonforeningen, ed fokus å, hvordan an bedst takler sytoerne. 5.5: Mulighed for besøge stande i foyeren. 6.: Tak for i dag. Efter indlæggene å konferencen vil der i foyeren bl.a. være ulighed røve et well-being a få vejledning i, hvordan det kan bruges i dialen ed neurolen. Rundsørgen afviklingen af den Internionale Parkinsondag genneføres af Radius Kounikion sonseres af UCB. TILMELDING VIA Det er gris deltage, en tilelding er nødvendig via Tilelding efter først-til-ølle-rinciet. Parkinson Nyt 7

8 Michael J. Fox PARKINSON so tv-serie Til efteråret vender Michael J. Fox tilbage til skæren i en sritny koedieserie, The Michael J. Fox Show, so er baseret å hans eget liv. Vi har taget forskud å serien, so viser, an godt kan lide af Parkinson være orso oveni. Helt frivilligt. Af Marie Louise Kjølbye, journalist rojektedarbejder. Michael J. Fox er hovederson i en ny koedieserie, The Michael J. Fox Show, der begynder å TV i det tidlige efterår. Rollen so Mike Henry, failiefar lokal-tv-vært, skaffede i begyndelsen af Fox en noinering til den restigefyldte Golden Globe-ris. Serien viser den arkinsonre skuesiller i god for, ed sygdoen so en del af tilværelsen. Besværligt, javist, en det er der eget andet, der så er! Michael J. Fox siller stadig freragende, an hygger sig i newyorkerlejligheden hos ægtearret Mike Annie, deres to store teenagebørn efternøleren Graha å otte år. Her er ingen dåselter huoren er ere stilfærdig end i ange andre aerikanske serier ofte bare en henkastet gestus eller et sigende blik. Især seriens første afsnit har et klart fokus å vise Parkinsons sygdo so net, an både kan leve ed grine ad. For ekseel da Mike Henry ed rystende are rækker et astafad over bordet, indtil et failieedle river det fra ha ed et utålodigt: Vi orker ikke en ersonlig sejr lige nu. Vi er ved dø af sult! Eller da Mike bakser ed låget å et glas sylteagurker, indtil hans otteårige søn forbarer sig over ha, eller da dteren Eve beærker: Far, du bevæger dig for eget Vi har brug for en bevægelsesstabilisor, han roligt svarer: Ja, det ville hjæle. Trillede ud fra jobbet Mike Henry forlod sit job so nyhedsvært å en lokal tv-stion fe år tidligere, da hans overbevægelser trillede kontorstolen ud af skæren. Det så skægt ud for alle andre end den ærekære Mike selv, so valgte sige sit job o. Siden har han brugt al sin tid hjee hos failien. I længden går hans foretagesohed d hans kone Annie (Betsy Brandt) teenagebørn å nerverne. For få ha tilbage å jobbet arrangerer failien et tilfældigt øde ed hans gale chef. Alt går efter lanen, da chefen tilbyder, Mike kan få sit job tilbage. So det hedder i en aerikansk otale af serien: Serien handler ikke o en ands ka ed Parkinsons sygdo, en o en and, so røver skabe balance elle failie, arbejde de søjse ersoner i sit liv. Den and har tilfældigvis Parkinsons sygdo. Serien viser Mike Henry so en and ed asser af livsod, chare selvironi. Det lykkes f.eks. Mike NÆSTEN skjule sin irrition, da han bliver afbrudt af et landsolitisk indslag, neto so han overstrøende er blevet budt velkoen til sit coeback å tv-skæren. Mike, vi er SÅ glade for have dig her igen. Åh, vi stiller o til Det hvide Hus, hvor vores reorter står klar Undskyld, Mike, du var skidegod. Han ryster å hænderne, bevægelserne kan så godt kae lidt over, en Michael J. Fox er så dygtig en skuesiller, han siller ed sine dyskinesier. Hans ansigts-tics, viende skuldre såløb å stedet ligner derfor i høj grad den rastløse energi, der er hans vareærke so skuesiller. Efter de første ar afsnit nedtones tiled referencerne til sygdoen. Sidder du ned? Betsy Brandt (kendt fra bla. tv-serien Breaking Bad) so konen Annie Conor Roero, Juliette Glia Jack Gore so de tre børn Ian, Eve Graha siller freragende. Det sae gælder skuesillerne i andre roller. Mikes søster ed forfterdrøene 8 Parkinson Nyt

9 Michael J. Fox (Kie Finneran) Anne Heche i rollen so Susan, den kollega, Mike elsker hade, står for ange gode grin. Søsteren koer til sale hos rektor å niecen Eves skole, da hun i Eves navn har ss-svinet en af Eves klassekaerer. Selv er hun d begejstret for sine lækre foruleringer nye forfterstil. Også lystløgneren Susan er tilfreds ed sine giftigheder, so da hun sørger den ikke-så-høje Mike: Sidder du ned? kunne ikke lige se det. Koositionen i hvert afsnit er klassisk coedy: En erson fresætter en hyotese, so så afrøves i raksis. Er Henry-arret f.eks. i virkeligheden de frigjorte forældre børnenes gode venner, de selv hævder? Er det klt følge andres råd, eller skal an så tænke sig o selv? Råder undskyld bod å alt, så hvis an igen igen roder sig selv andre ud i besværlige ting? Alt ender nurligvis godt hver gang. Interesserede kan tiled glæde sig over se Mike Henry sille ishockey ed rolige, flydende bevægelser. På skøjter ærker den canadiskfødte Michael J. Fox (der sillede ishockey so dreng) nelig ikke sin Parkinson. Tilbage til fretiden Michael J. Fox, f. 96, er ét af sin generions store skuesiltalenter, der allerede so teenager idt i 97 erne fik roinente koedieroller. I tv-serierne Blosterbørns børn Sin City, tidsrejse-filene Tilbage til fretiden (985-), var han god hver gang so den drengede fyr ed de kvikke relikker. Heldigvis kunne Fox ikke selv se ind i fretiden. So -årig, da hans skuesillerkarriere var å sit højeste, fik han stillet diagnosen Parkinsons Sygdo. Men først so 8-årig offentliggjorde han selv baggrunden for de tics, so seere så såt var begyndt undre sig over. De næste år blev der ere stille o hans skuesilkarriere. I stedet har stjernen indsalet doneret illioner af dollars til forskning i Parkinson. For et ar år siden bekendtgjorde Michael J. Fox, et nyt edicin-ix nu igen gjorde det uligt for ha åtage sig større roller. Den aktuelle tv-serie er da så neto insireret af hans eget liv ed fire børn ægteskabet ed skuesilleren Tracy Pollan, so han blev gift ed i 988. Både Pollans rae beærkninger stjernens egen selvironiske tilgang til sygdoen indgår ifølge interviews ed Fox i seriens relikker. For de ange, so selv har Parkinson ed i hverdagen, viser serien, hvor eget an kan ed Parkinsons sygdo. Hvis nen deriod sørger, o alle ed Parkinson on er lige så friske so seriens energiske tv-vært, kan du roligt henvise til tv-interviews ed Michael J. Fox, so i virkelighedens verden er en del ere ræget af sin sygdo end seriens Mike Henry. For ekseel ses Fox so interviewerson i konstant bevægelse (se f.eks. htt://wch.accesshollywood.co/video/ichael-j.-fox-talksreturning-to-tv-in-a-coedy-series-for-nbc/87975). Så har du svar å rede hånd, hvis nen foreslår du, so er arkinsonr, så får din egen koedieserie. For helt net er det nok ikke - selv ikke for Michael J. Fox. Læs ere o serien: The Michael J. Fox Show har reiere å TV i det tidlige efterår. Parkinson Nyt 9

10 Reck Viva_Parkinson Forskning viser bevægelse ed eget hurtige odrejninger kan reducere arkinsonsytoer, såso stivhed rystelser. Ved træne flere gange o ugen, kan an onå arkant højere funktionsniveau, så so: Øget ganghastighed Længere skridtlængde Bedre balance Mere oret gang ere edsving ed arene under gang. Viva_Parkinson giver ulighed for assivt blive bevæget ed o til 9 odrejninger r. inut. Kontakt vores kundeservice for yderligere inforion Tel: t@roterai.dk Parkinson Nyt

11 Light of Day LIGHT OF DAY I deceber trodsede en større grue ennesker det danske vintervejr saledes i Aager Bio, hvor en række freragende usikere fra den aerikanske rock- singer/songwriter-scene skabte en steningsfuld aften saen ed danske usikere. På scenen stod blandt andet Basi fra X-Factor, hvis or har Parkinsons sygdo, guitaristerne Andreas Bech Mikkelsen Jonas Fejlbye Hansen s en række dygtige usikere fra den aerikanske rock singer/songwriter scene. Blandt andet Jesse Malin, Rob Dye, Joe D Urso Malu-Aia. Parkinson Nyt fangede Basi, hvis or fik konsteret Parkinson i 996, til en kort snak o sygdoen. Da diagnosen ko, var Basi blot år, så sygdoen har sillet en rolle i det este af hans liv: Efterhånden kan an tydeligt se, in or lever ed sygdoen. Hun har overbevægelser, ryster i den ene side olever kraer o orgenen. Selvo det kan være svært, gælder det o være tålodig, stærk hjælso. er vokset o ed tage visse hensyn, å den åde, har sygdoen åske været ed gøre ig stærkere. Det var hårdt, da in far fik konsteret cancer, en Parkinson er hver dag, fortæller han tilføjer, det handler o bevare ositiviteten sidig asse å sig selv. Derfor var det så nurligt, Basi var ed å scenen i Aager Bio, hvor han kunne fortælle ubliku o sin tætte forbindelse til arkinsonsagen, inden han sang aftens første nure. Light of Day en internional succes Light of Day henter sit navn fra Bruce Sringsteens sang af sae navn flere roinente usikere har genne tiden sillet til Light of Day koncerterne - heriblandt Bruce Sringsteen selv, Michael J. Fox Lucinda Willias. Light of Day er å denne åde langt ere end blot en enkelt koncert å Aager. Den er del af en større koncertturne, der er grundlagt i New Jersey, en siden har sredt sig til både USA, Canada Euroa. Inden karavanen landede i Aager Bio havde den derfor været et sut forbi Storbritannien for sale ind til bekæelse af Parkinsons sygdo. Traditionen tro var alle otrædende salet å scenen, da aftenen var ved slutte, de legendariske toner af Light of Day kunne begynde, ens ubliku stod o, dansede klaede ed. Det var nu fjerde gang, vi i Danark fik besøg af de dedikerede usikere steningen kan blandt andet genoleves å youtube (htt:// Ellers er det kun holde øje ed kalenderen i deceber, når succesen gentages. Tak til alle, der var ed til skabe en indeværdig aften i Aager Bio! Af Louise Hjerting Nielsen Parkinson Nyt

12 Pientinddragelse Pienter bør INDDRAGES i deres behandling Læger sygelejersker er enige o, danske ienter bør inddrages i leje behandling, det kan øge kvaliteten. Men ange erkender så, landets sygehuse ikke alle lever o til idealet. Det viser en ny undersøgelse fra Danske Pienters Videnscenter for Brugerinddragelse. Af Marie Louise Kjølbye, journalist rojektedarbejder Der er brug for en kulturforandring å landets sygehuse, hvis ienterne å landets sygehuse skal inddrages ere. Det ener foranden for Lægeforeningen, Mads Koch Hansen, so reaktion å en ny undersøgelse fra Danske Pienters Videnscenter for Brugerinddragelse. Raorten viser, selv o 99 rocent af sygelejerskerne 98 rocent af lægerne anser det for vigtigt, ienter bliver inddraget i lejen behandlingen, sker det ikke systeisk å landets hositaler. Mads Koch Hansen er heller ikke i tvivl o, lægerne kan inddrage ienterne ere, end de gør i dag. Vi skal sætte en kulturforandring i gang, der kan bane vej for nle andre raer for saler elle læge ienter. Lægerne skal lære så have uligheder for tale ed ienterne o det, so er det vigtigste for ienterne, ikke det, so vi tror, er det vigtigste, siger Lægeforeningens forand til Metroxress. Ledelsen bør bakke o Personaleangel, fysiske raer, for lidt tid, s angel å obakning fra ledelsen står ofte i vejen for, ienter bliver inddraget. Det fregår af undersøgelsen, so er genneført so en sørgeskeaundersøgelse blandt. læger. sygelejersker. Cirka en tredjedel af de adsurgte svarer, deres afdeling i høj grad har en raksis, hvor de inddrager ienterne, ens to tredjedele svarer, dette kun sker i nen grad eller i indre grad. Raorten understreger, ledelsen å landets hositaler bør rioritere tid ersonaleressourcer, så ientinddragelse i raksis kan indføres bredt i det danske sundhedsvæsen. Grete Christensen, forand for Dansk Sygelejeråd, er enig i, raerne skal ændres. Hun understreger det vigtige i, ledelsen går foran. Raerne er i nle tilfælde i dag en hindring for ientinddragelse. Derfor er det vigtigt, ledelsen bakker o, så der bliver afs ressourcer tid i det daglige, åeger Grete Christensen. Mere viden, tak Raorten eger sidig å, der er behov for, ledelsen understøtter læger sygelejersker i skaffe sig større viden o etoder til inddragelse. Lægers sygelejerskers forståelse af ientinddragelse er nelig forskellig både inden for elle faggruerne. De fleste af undersøgelsens læger sygelejersker forstår ientinddragelse so inforere ienterne give de indflydelse å beslutninger o lejen behandlingen. Oftelser, der ligger tæt å lovens krav o inforeret sykke fra ientens side. En stor andel af de adsurgte ener desuden, ientinddragelse skal understøtte ienter i egenosorg, dvs. riært handler o uddanne ienten i håndtere egen sygdo, ienten er aktiv i lejen behandlingen. Færre ener, inddragelse af ienterne riært handler o afdække anvende ienternes viden ræferencer. Raorten eger derfor å, der tilsyneladende er otentiale for styrke brugerinddragelsen, så de sundhedsrofessionelle i høj grad tilrettelægger behandlingen ud fra ienternes ræferencer behov. Metoder so fælles beslutningstagen brugerstyret leje har nelig vist sig effektive både for det faglige result for ienternes olevelse af kvalitet. En oftelse, so deles af undersøgelsens læger sygelejersker. Flere end ni ud af ti af de adsurgte vurderer, inddragelse af ienter i høj eller i nen grad kan øge kvaliteten af både behandling leje. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (Vi- BIS): Lægers sygelejerskers forståelse af ientinddragelse. En sørgeskeaundersøgelse å hositaler. Læs hele raorten her: htt://danskeienter.dk/sites/danskeienter.dk/files/raorten.df Parkinson Nyt

13 Invitioner Tid til lokale GENERALFORSAMLINGER Har du gode ideer til foreningens aktiviteter? Eller vil du gerne vide ere o foreningens arbejde Parkinsons sygdo? Mød o i din lokale kreds få ulighed for indflydelse, netværk viden. I arts aril afholder alle landets kredse generalforsalinger, her kan du være ed til drøfte, hvad der skal ske i foreningen i. Generalforsalingen er kredsens øverste yndighed din ulighed for øde andre lokale edleer, få indsigt i foreningens arbejde rejse forslag o koende rioriteringer aktiviteter. Sidig kobinerer ange kredse generalforsalingen ed et sændende fagligt olæg. Kontakt din lokale kreds for tid sted. Du kan finde kontaktolysninger under regionskalenderen bagerst i dette blad. Vi glæder os til se dig! Nedenstående finder du en liste ed doer. Midtnordjylland arts Nordjylland arts Sønderjylland arts Sydøstjylland arts Nordsjælland arts Bornhol arts Storstøen arts Fyn arts Østjylland arts Vestsjælland aril Storkøbenhavn aril Vestjylland aril Sjællands Øst aril Sydvestjylland aril København/Frederiksberg..... aril Vil du vide ere o MSA? Landsforeningen MSA inviterer til års jubilæusøde Multiel Syste Atrofi (MSA) er en af de yiske arkinsonsygdoe Landsforeningen MSA inviterer til års jubilæusøde lørdag den. arts klokken.-5.. Arrangeentet er for ersoner ed MSA, deres årørende andre interesserede. MSA- ienter, deres årørende andre interesserede kan her øde hinanden sidig lytte til gode, nyttige olysninger, der bliver serveret en let forfriskning, der er ulighed for træffe andre ienter årørende, så an kan skabe kontakter udveksle erfaringer. PROGRAM Landsforeningen er stolte over so foredragsholdere have to internionalt berøede MSA-ekserter: Professor Niall Quinn, London, der i detaljer beskrev sygdoen i 99 erne vil tale o MSAs historie. Professor Bente Pakkenberg, Bisebjerg Hosital, der taler o Kvantitive undersøgelser af hjernevæv ed seciel fokus å MSA. TILMELDING OG STED Tilelding å ail til sa@sa-danark.dk eller å telefon 99 inden den 7. arts. Arrangeentet foregår å Bisebjerg Hosital, Dagligstuen, Indgang 5 ved uddannelsescentret. Der er kørestolsadgang. Landsforeningen byder å buffet drikkevarer, der bliver ulighed for stille sørgsål. Mødet ledes af Landsforeningens forand Birgit Meister Parkinson Nyt

14 Sekretariet SEKRETARIATET METTE HOLST Direktør. Arbejdsaver inkluderer adinistriv ledelse herunder ersonaleledelse, budget- regnskabsansvarlig, forueforvaltning, sonsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder edicinalindustrien. Sekretarisbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg s forskningsråd. Deltagelse i nionale internionale øder konferencer. Mette er uddannet cand.scient.ol. E-ail Mh@arkinson.dk MARLENE G. SØRENSEN Direktionssekretær rojektedarbejder, 7 tier ugentligt. So direktionssekretær inkluderer arbejdsaver generel sekretarisbetjening, herunder aver i forbindelse ed forretningsudvalget hovedbestyrelsen, so rojektedarbejder er Marlene ans å rehabiliteringsrojektet. Marlene er uddannet cand.scient.ad. E-ail Ms@arkinson.dk KIRSTEN HOFF Socialrådgiver udviklingsedarbejder, tier ugentligt. Arbejdsaver inkluderer rådgivning o sociale forhold for edleer af Parkinsonforeningen fagersoner, social- sundhedsolitiske aver i saarbejde ed ledelsen udviklingsaver i relion til Parkinsonforeningens virke rioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver cand. scient. soc. E-ail Kh@arkinson.dk LIS LARSEN Socialrådgiver, to dage ugentligt. Lis Larsen har ange års erfaring et bredt kendskab til kroniske lidelser herunder neuroliske sygdoe, de sociale ansættelsesretlige failieæssige konsekvenser, so ostår so følge heraf. Lis Larsen bistår Kirsten Hoff so socialrådgiver vil varetage flere aver å feltet. E-ail Ll@arkinson.dk LOUISE HJERTING NIELSEN Kounikionsrådgiver, 7 tier ugentligt. Arbejdsaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling odering af hjeesiden, resserelerede aver, fundraising, udvikling odering af inforionseriale s deltagelse i styring af diverse rojekter. Louise er kontakterson for kredsene. Louise er uddannet cand. co. i kounikion socialvidenskab. E-ail Lhn@arkinson.dk GITTE FRANK PEDERSEN Regnskabsedarbejder, tier ugentligt. Arbejdsaver inkluderer riært bføring. Gitte har ange års erfaring fra arbejde ed regnskaber i bank rive virksoheder. Priv er Gitte gift ed Niels, so har Parkinsons sygdo kender ad den vej foreningens arbejde. Gitte træffes andag, onsdag fredag. E-ail G@arkinson.dk JANNIK GARDING Studenteredhjæler, 5 tier ugentligt. Arbejdsaver inkluderer udsendelse af diverse erialer, servicering af kredse - herunder deltagelse i styring af diverse rojekter. E-ail Jg@arkinson.dk MARIE LOUISE KJØLBYE Journalist (DJ), 5 tier ugentlig. Arbejdsaver ofter roduktion af artikler, kounikion, ressearbejde fundraising s deltagelse i diverse styring af diverse rojekter. Marie Louise er journalist, ag.art. E-ail Mlk@arkinson.dk Parkinson Nyt

15 TAK FOR JERES STØTTE! Når det gælder donioner, er det ikke kun beløbets størrelse, der tæller Parkinsonforeningen er godkendt efter ligningslovens 8A til odtage gaver/donioner so giver sktefradrag. Ifølge loven skal foreningen odtage indst 5 donioner o året, det er altså ikke beløbets størrelse, en antallet af donioner der tæller her. I efteråret ofordrede Parkinsonforeningen hovedbestyrelsen til udbrede kendskabet til ligningslovens 8A. Det udløste en hel del bidrag - foreningen siger hered ange tak til alle, der valgte sende et beløb. Vi håber, ange så i vil hjæle ed donioner - så so store beløb odtages ed stor tak. Hvis du ønsker donerer et beløb til foreningen stort so lille, så kan du indbetale engene å foreningens konto: i Nykredit Bank. Husk anføre dit cr.nr. i tekst til odtager, så sørger foreningen for indberette beløbet til sk. I sidste nuer af Parkinson Nyt var en artikel o testaenter. Hvis du ønsker orette et testaente, hvor Parkinsonforeningen begunstiges, har foreningen besluttet yde økonoisk støtte til orettelse af testaentet. Nærere olysninger o dette, fås ved henvendelse til sekretariet, eller å ail info@arkinson.dk. Donioner Af Gitte Pedersen, regnskabsedarbejder Lækkert tøj ed arkinsonlo Parkinsonforeningen får nu roduceret en række lækre veste, jakker trøjer ed foreningens lo broderet å. Heriblandt en sort softshell jakke ed hætte, der er både åndbar, vind- vandafvisende. Modellen fås så so vest. Hvis du er interesseret i købe tøj, kan du kontakte Allan Bergholt å e-ail arb@kfu-kfuk.dk. Så fresender han kalet ed de ange uligheder. Parkinson Nyt 5

16 La Santa Danarks sejeste dansere å LA SANTA Fotraf: Bob Foy Denne vinter gik Parkinsonforeningen i luften ed et nyt initiiv. Saen ed Swingtie arrangerede foreningen i januar en Ballroo Fitness danseuge for arkinsonre årørende å Club La Santa ed arkinsonabassadør Anne-Mette Rasussen Elisabeth Dalsgaard so instruktører. På disse sider har vi salet fotos, en var hilsen fra arkinsonabassadør Anne-Mette Rasussen en beretning fra landsforand Jorry Højer, der ko hje ed gennearbejdede uskler nye danse å rygraden. Insireret? Parkinsonforeningen Swingtie gentager succesen ed nye dansehold senere i i starten af 5. Af Jorry Højer, Landsforand EN BRAVENDE SUCCES Landsforand Jorry Højer var ed å La Santa beretter her fra en tætakket dejlig uge ed dans, foredrag, nye udfordringer, vare godt selskab. En råkold vinterdag i begyndelsen af januar ødtes deltagerne til Parkinsonforeningens danseuge å Lanzarote i lufthavnene - København Billund. Vi var ikke så ange fra København, de fleste deltagere ko fra Billund, vi så fre til øde hinanden vores to instruktører Anne Mette Elisabeth, so havde haft det store raktiske arbejde ed få organiseret hele danseugen. Da vi landede å Lanzarote skinnede solen fra en skyfri hiel ed varegrader, der var et stykke over grader, det var herligt. Efter lidt besvær ko vi ind i bussen kørte fre til besteelsesstedet, her t de allerede ankone fra Billund vores to instruktører iod. Det var en dejlig velkost, Anne-Mette Elisabeth havde ordnet det fornødne ed lejlighederne nøgler, her sla vi for ventetid ved skranken. Inforionsødet foregik gående rundt i kolekset, efter den tur stod det å ræsention af deltagerne ugens rra, det var et eget fint varieret rra. Lørdag, s resten af ugens dage, bød å asser af dans alt foregik i en hyggelig osfære der blev taget hensyn til alle, de der fik behov for hjæl, fik alle en hjælende hånd. Vi fik trænet igenne sluttede lørdagen ed et ar fore- 6 Parkinson Nyt

17 FIND DIT DRIVE! - en hilsen fra Anne-Mette Rasussen La Santa startede for it vedkoende ed to danseuger å Lanzarote. Noralt er afsted en uge i januar senere tre uger fordelt ud å forår soer. Men denne gang havde Elisabeth Dalsgaard fra Swingtie arrangeret en helt seciel uge i uge å Club La Santa. Vi havde en Ballroo Fitness uge for arkinsonre deres årørende. En ny udfordring for Elisabeth. Men det blev i allerhøjeste grad en udfordring, so vi lærte eget af, det blev en uge, hvor tårer ressede sig å. Deltagerne havde ga. Parkinson hver deres udgangsunkt starte dansen fra. Men alle udviste stor energi en asse livsglæde. Alle klete å ed alt, hvad de havde i sig, alle ødte til tierne indst 5 in. før tid! Elisabeth var ovenud lykkelige for se de kæe freskridt, der skete for alle i løbet af ugen. Det dejlige fællesskab gjorde så sit til, alle nød dansen. Onsdag lavede deltagerne show å Torvet å Club La Santa. Det var virkelig en AHA-olevelse. At se ennesker ed en svær sygdo leve sig helt ind i dansen slå sig løs i et show det kunne godt få tårerne fre hos Elisabeth! Alle deltagerne angreb bakken, so lejer sige. De angreb virkelig, hvad de er bange for, nelig Mr. Parkinson. Men de VIL ikke lade Mr. Parkinson bestee. Hele holdet havde et fantastisk drive ositivt sind - åske skulle vi lære net af dette. At finde vores drive, uanset hvad vi er oe iod. Det hjæler altid kæe. Tak til alle deltagere i uge å Club La Santa er stolt af være abassadør i Parkinsonforeningen. Anne-Mette Rasussen drag fra Anne -Mette Elisabeth et bud å, hvordan an ændrer fokus i livet. Søndag - åh hvilken dag - alle kroens uskler stod i kø for gøre oærkso å deres eksistens, en hjælen var nær: Sabad ed var assage, vandgynastik i dejligt ovaret vand, lidt sauna så en kold dukkert. Derefter var der ingen uskler, der gjorde vrøvl, de var are til nye udfordringer. Ugen var lagt o til, vi skulle igenne alle ti standarddanse, da det nu gik så godt, ja, så åtte vi nurligvis have et ar stykker ere, Salsa Lancier. Vi vakte nurligvis interesse hos de andre gæster Elisabeth kontaktede La Santas kounikionsedarbejder stedets fotraf. Det ko der et fint interview en asse billeder ud af, et af billederne havnede i Billed- Bladet - en god reklae for foreningen. En fælles iddag blev det så til, hvor direktøren for deres sortsarrangeenter var indbudt saen ed sin kone, fik en sale ed ha, hvor vi drøftede fretidige arrangeenter. Onsdag var en helt seciel dag, for vores to energiske danseinstruktører ente, vi skulle otræde for ubliku å Torvet, en underholdningslfor, hvor der er otræden hver aften. Vi skulle bidrage ed Lancier. Det gik over al forventning ubliku, der havde fået af vide, det var arkinsonre deres årørende, der otrådte, var ellevilde af begejstring. Vejret holdt ikke hele erioden ud, en det var tåleligt stadig teelig lunt, det var en dejlig uge ed et øde ed ange dejlige ennesker, ikke indst udfordringer, so vi alle havde det dejligt ed. Der skal lyde en stor tak til Anne-Mette Elisabeth. Parkinson Nyt 7

18 Ssocialnyt Nyt fra SOCIALRÅDGIVERNE Af Lis Larsen Kirsten Hoff, socialrådgivere i Parkinsonforeningen Parkinsonforeningens socialrådgivere Lis Larsen Kirsten Hoff har her salet nyt o sygedagenge, kørselsordninger hjæleidler. Sygedagenge Regeringen indgik lige før jul en aftale ed alle artier i Folketinget undtagen Enhedslisten o en ny sygedagengeodel. Aftalen o sygedagenge betyder, den eriode, hvor an kan få sygedagenge, ændres fra et år til kun fe åneder. Til gengæld skal langtidssyge borgere, so ikke kan få forlænget deres sygedagenge efter fe åneder, have tilbudt et jobafklaringsforløb å kontanthjælsydelse uden tidsbegrænsning - en ydelse, so er uafhængig af ægtefælles indkost forue. Derudover indføres der en særlig forlængelsesregel for alvorligt syge borgere ed livstruende sygdoe, hvor de bliver sikret sygedagenge under hele sygdosforløbet. Aftalen indfases i to tei. Den. juli indføres den nye sygedagengeodel ed jobafklaringsforløb s den nye forlængelsesregel ved livstruende, alvorlig sygdo. Derudover iværksættes forsøget o uligheden for sige nej til lægebehandling uden ydelsesæssige konsekvenser. Den. januar 5 træder resten af forslagene i kraft. I næste nuer af Parkinson Nyt vil vi beskrive indholdet af reforen nøjere. Lær fastholde en aktiv hverdag ed Parkinson Styrk din kounikion lær fastholde en aktiv hverdag genne undervisning å Kounikionscentret. Vi træner stee, artikulion, vejrtrækning, ansigtsiik, synkefunktion krosholdning. Fokus er å dine ersonlige ressourcer evt. behov for hjæleidler. Vi inddrager så dine årørende i forløbet. Bor du i Region Hovedstaden, så kontakt os for høre o dine uligheder. Ring elle kl. 8 å tlf Kørselsordninger I rådgivningen har vi flere gange haft sørgsål fra nle af edleerne, so gerne vil vide, o der kan ydes dækning af udgifter, hvis an skal til afrøvning af et ansøgt hjæleiddel. I foreningens jece Offentlige Støtteuligheder, har Kirsten Hoff å side 9 redegjort for de uligheder der findes i Sundhedsloven o befordring til hosital eller seciallæge. Hjæleidler Vi vil her sulere ed uligheden for betaling af transort til ansøgning afrøvning af hjæleidler. Ansøgning o hjæleidler forbrugsgoder står i Servicelovens. Det er således, der findes en Hjæleiddelbekendtgørelse, hvor reglerne står i bekendtgørelsens 5. D får an kun dækket udgiften ed det billigste, forsvarlige befordringsiddel, hvis udgiften overstiger 6 kr., d kun 5 kr. for ersoner, der odtager sociale ensioner. Ligeledes kan der ydes tiedagenge s hoteludgifter efter lavestes ss i Finansinisteriets til enhver tid gældende cirkulære o tie-dagenge.., hvis der er tale o en rejse, der nødvendiggør overnning udenfor hjeet. Der kan ligeledes ydes befordringsgodtgørelse tie- dagenge, s hoteludgifter, hvis ledsagelse er absolut åkrævet å grund af ansøgerens helbredtilstand eller alder. Hvis an vælger bruge en fri leverandør, får an kun dækket befordringsgodtgørelsen, svarende til afstanden til det sted, hvor udleveringen af hjæleidlet efter kounens sædvanlige raksis ville have fundet sted. Differencen betales af ansøgeren selv. Kontakt altid boælskounens hjæleiddelafdeling okring uddybende inforion o disse regler. 8 Parkinson Nyt

19 RÅDGIVNING LÆGEKONSULENT So edle af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, der svarer å sørgsål o Parkinsons sygdo Træffetid hver torsdag kl å telefon 7 7. Parkinsonkoordinor Rådgivning xxx ATYPISK PARKINSONISME Har du sørgsål o de yiske arkinsonsygdoe (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sygelejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både edleer, fagersoner ikkeedleer. Træffetid hver torsdag kl... å telefon FYSIOTERAPEUT Har du sørgsål o fysioteraibehandling af arkinsonre kan Parkinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioteraeut Finn Egeberg Nielsen. Træffetid hver torsdag kl... å telefon SOCIALRÅDGIVER Hvis du har sørgsål o sociale ydelser, lovstof, sager o støtte, forsikringssørgsål v., kan du kontakte foreningens to socialrådgivere Kirsten Hoff Lis Larsen. Træffetid hver onsdag torsdag kl... å telefon 65, e-ost: kh@arkinson.dk eller Ll@arkinson.dk. SYGEPLEJEKONSULENT So edle af Parkinsonforeningen kan du så benytte dig af foreningens sygelejekonsulent, der svarer å sørgsål o Parkinsons Sygdo. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygelejerske, Ulla Buhl. Træffetid torsdag kl... å telefon 778. LOGOPÆD/TALEPÆDAGOG Har du sørgsål o stee- talerobleer kan du ringe til loæd Diana Hol, der rådgiver o taleundervisning kan vejlede dig, hvis du er i tvivl o du skal have undervisning. Træffetid hver tirsdag kl å telefon Parkinson Nyt 9

20 Bivirkninger IMPULSKONTROLFORSTYRRELSER Hvornår skal du reagere hvor skal du gå hen? Af Louise Hjerting Nielsen Hyerseksualitet, ludoani eller overdreven shoing. Parkinson Nyt dykker her ned i en række sjældne - en alvorlige - bivirkninger. Fælles er, disse bivirkninger raer få rocent, en kan få enore konsekvenser for den enkelte failien. Heldigvis er der hjæl hente åbenhed er nøgleordet. Kontroltab ændret lyst Iulskontrolforstyrrelser dækker over en vifte af bivirkninger, der alle er forbundet ed kontroltab. Ofte hører an o hyerseksualitet, so let leder tankerne hen å et voldsot hyigt behov for sex. Man kan d ed fordel i tillæg tale o en forandret seksualitet, hvor lyst behov ændrer karakter. Her er det vigtigt tage i betragtning, eget for eget lyst varierer fra erson til erson fra ar til ar. So bivirkning er hyerseksualitet iulskontrolforstyrrelser sjældne raer kun få rocent af de, der odtager arkinsonedicin. Konsekvenserne kan deriod være enore for den enkelte failien, det er derfor vigtigt, an allerede fra behandlingsostart odtager inforion o otentielle bivirkninger - reagerer ed det sae, hvis der ostår robleer. Budskabet er, der altid er alterniver til den aktuelle edicin kontakten ed neurolen skal foregå ed åbenhed. Tove Henriksen, lægekonsulent i Parkinsonforeningen, fortæller: Når vi taler o hyerseksualitet, er det tid til reagere, når ægtefællen eller artneren olever, der er robleer. Nle sygdosre olever så selv, det seksuelle bliver tvangsræget, hvor sex ikke længere forbindes ed net dejligt, vart rart. For andre er det tid til reagere, hvis der bliver for store økonoiske okostninger. Vigtigst af alt; olever du robleer, skal du tage f din neurol ed det sae. Ring lav en aftale i stedet for vente å næste fastste tid. Trang til sil sænding På linje ed hyerseksualitet olever nle, de udvikler en øget silletrang eller decideret ludoani so følge af deres arkinsonedicin. Ludoani kan have store økonoiske konsekvenser ikke indst konsekvenser for de årørende, so ludselig olever, deres failieedle griber til løgn ender i gæld. DCAA, Dansk Center vedr. Alkoholise andre Afhængighedssygdoe, skriver i brochuren Ludoani kendetegn, konsekvenser behandlingsuligheder, silafhængighed kan anifestere sig å ange åder, herunder tis lotto, bingo, sil å heste, å casino å nettets utallige uligheder for gabling. Videre skriver de, årørende ofte vil oleve, den silafhængige er distræt, indelukket, irritabel, har svært ved koncentrere sig, har urealistiske forventninger o gevinst trækker sig fra failie- vennerelioner. Faresignaler - hvornår skal du reagere? Faresignalerne kan ekseelvis være en ændret økonoi, hvor de økonoiske robleer kan koe i forlængelse af gabling, besøg hos rostituerede eller i forbindelse ed nye forhold. For nle otræder iulskontrolforstyrrelserne i for af en olisk (sygelig) generøsitet, hvor engene bliver brugt å gaver, indsalinger eller donioner til forskellige forål. Flere fortæller i den forbindelse, de har olevet blive snydt å nettet, hvilket er forbundet ed stor ska. Andre igen udvikler trang til overdreven eller olisk shoing eller ender ed oversise. DCAA skriver i brochuren Sexafhængighed - kendetegn, følger behandlingsuligheder, afhængig adfærd okring sex blandt andet kan bestå i tiltagende hyighed intensitet i seksuelle handlinger, overdreven tvangsæssig brug af orno eller overdreven seksuel aktivitet i for af ekseelvis netding ch ed seksuelt indhold. Mange olever tilsvarende, de ludselig bruger eget tid ved couteren endda begynder sidde oe o nten. Olevelser interesser, so før har fyldt trukket tid i hverdagen, kan nu fylde indre. En toelfingerregel kan åske være, an skal reagere, hvis an olever, interessen for hverdagen begynder aftage arkant, ens trangen til sil, sex eller netshoing begynder tage fokus. Det er i denne forbindelse vigtigt være oærkso å, iulskontrolforstyrrelser kan ostå løbende å forskellige tidsunkter i behandlingen. Tove Henriksen forklarer: Bivirkningerne kan sagtens udvikles over tid, så selvo an uiddelbart tåler edicinen uden robleer, skal an stadig være oærkso. Vi ser ekseelvis, der kan ostå iulskontrolforstyrrelser i forbindelse ed ændringer i dosis eller når der lægges anden edicin til. Parkinson Nyt