Maj Livet med diabetes. Rapport om de erfaringer og ønsker patienter med diabetes og pårørende har til en national handleplan for diabetes

Transkript

1 Maj 2017 Livet med diabetes Rapport om de erfaringer og ønsker patienter med diabetes og pårørende har til en national handleplan for diabetes

2 INDHOLD 1 Forord Anbefalinger Uddybende opsamling: Udfordringer Tidlig opsporing og behandling Støtte, uddannelse og omsorg

3 1 FORORD Vi skal ikke lade patienterne stå alene med det ansvar. Vi skal støtte hver enkelt patient i at leve et godt liv med diabetes. Sådan sagde tidligere sundhedsminister Sophie Løhde i efteråret 2016 i forbindelse med udmeldingen om, at hun ville søge satspuljepartiernes opbakning til en national handleplan for diabetes. Efterfølgende har et bredt flertal i Folketinget afsat 65 millioner kr. til diabetesområdet. Dette er et vigtigt skridt i retning mod et samfund, hvor færre får diabetes, hvor pårørende inddrages, og hvor diabetespatienter samt pårørende har de bedst tænkelige vilkår for et godt liv med diabetes. Som et led i udarbejdelsen af handleplanen har Diabetesforeningen i samarbejde med Sundhedsog Ældreministeriet og Sundhedsstyrelsen afholdt en workshop for patienter og pårørende den 9. maj Formålet med workshoppen var at få indblik i, hvordan patienter og pårørende oplever forløbet fra diagnosticering til behandling, uddannelse og opfølgning. Workshoppen er dermed med til at sikre, at det videre arbejde med den nationale handleplan for diabetes tager udgangspunkt i patienters og pårørendes virkelighed. Denne rapport er udarbejdet i samarbejde med kommunikationsbureauet Operate og vil give en overordnet indsigt i, hvordan diabetespatienter og pårørende oplever det danske sundhedssystem. Derudover vil rapporten udpege væsentlige anbefalinger, som er udledt af den førnævnte indsigt. Både rapport og anbefalinger vil være med til at danne et solidt grundlagt for det videre arbejde med en national handleplan for diabetes, hvor diabetespatienters stemme er sikret. Patienter og pårørendes erfaringer har nemlig afgørende betydning for, hvordan Danmark fremover bør styrke den nationale diabetesindsats. Rapporten er udarbejdet på baggrund af input fra 11 patienter med type 1-diabetes, 1 patient med type 1½-diabetes, 13 patienter med type 2-diabetes og 3 pårørende. Derudover har repræsentanter fra både Diabetesforeningen, Sundheds- og Ældreministeriet samt Sundhedsstyrelsen været til stede under patientworkshoppen. Henrik Nedergaard. adm. direktør 2

4 2 ANBEFALINGER På baggrund af input fra patienter og pårørende, anbefales det, at Sundheds- og Ældreministeriet og Sundhedsstyrelsen indarbejder nedenstående i den nationale handleplan for diabetes. Der er i alt 10 anbefalinger under overskrifterne Tidlig opsporing og behandling og Støtte, uddannelse og omsorg. Et nært og sammenhængende sundhedsvæsen med udgangspunkt i patienten En stor del af patienter og pårørende oplever, at der er mangel på kommunikation mellem forskellige sektorer, og at patienten ikke bliver inddraget. Det er en særlig udfordring med de patienter, der har flere samtidige diagnoser. Der er derfor behov for mere sammenhæng i de undersøgelser og ydelser, som diabetespatienter modtager. Der er behov for større fleksibilitet for diabetespatienter. Mange diabetespatienter får deres sygdom i den erhvervsaktive alder og skal derfor leve med deres sygdom i mange år. Prøvetagning, undersøgelser med mere skal i højere grad kunne samles på samme dag og samme sted. Der er ligeledes brug for, at informationer og data sikkert og systematisk overleveres mellem forskellige sektorer, samt at det bliver lettere for diabetespatienter og pårørende at få adgang til prøveresultater med mere på tværs af sektorer. Fokus på ulighed: geografisk og socialt Patienter og pårørende oplever meget uensartet behandlings- og rehabiliteringstilbud. Det anbefales derfor, at der sættes ind over for både geografisk og social ulighed. Alle danskere skal modtage den bedste støtte og behandling. Der skal derfor sættes ekstra ind over for den sociale ulighed, som betyder, at patienter oplever, at de ikke bliver talt til i øjenhøjde, at de ikke bliver tilbudt sygdomsspecifik patientuddannelse, samt at de ikke modtager relevant information og vejledning i forhold til at kunne leve med diabetes. Der skal en særlig indsats blandt dem, der har flere samtidige diagnoser, herunder den sårbare gruppe diabetikere, der lider af psykisk sygdom. Opsporing og bedre behandling gennem kompetenceløft hos sundhedsprofessionelle Mange patienter oplever, at de har gået med diabetes, uden at det er blevet opdaget, hverken af patienten selv eller i mødet med sundhedsprofessionelle. Der er derfor behov for et langt større fokus på tidlig opsporing fra sundhedsprofessionelle og andre professionelle. Opsporingsarbejdet bør således foregå mange steder, så der sikres, at de mange personer med uopdaget diabetes identificeres. 3

5 Der bør ske et kompetenceløft i forhold til faglig viden om diabetes og pædagogiske værktøjer til sundhedsprofessionelle, så de har de nødvendige kvalifikationer for at kunne bidrage til det bedste sygdomsforløb. Systematisk inddragelse af de psykosociale aspekter i diabetesbehandling Mange patienter oplever, at der ikke i tilstrækkelig grad er fokus på dem som hele mennesker i diabetesbehandlingen. Mange oplever, at det er en stor psykisk belastning at leve med diabetes 24 timer i døgnet, alene meget af tiden. Derfor anbefales det, at der sikres en systematisk inddragelse af de psykosociale aspekter i behandling af diabetes. Patienten følges af den samme behandler Mange patienter oplever, at de har skiftende behandlere, som ikke kender til patienten og deres sygdomsforløb. Det forringer kvaliteten. Derfor anbefales det, at patienten møder den samme behandler, som kender deres sygdomsforløb og andre forhold omkring patienten, for eksempel sociale forhold, som kan influere på sygdom og behandling. Teknologisk understøttelse Mange patienter oplever, at de ikke får adgang til den bedst mulige teknologiske understøttelse. Det handler blandt andet om at understøtte forældre med børn, der har diabetes. Den teknologiske understøttelse vil også kunne bruges aktivt i forhold til for eksempel patientuddannelse- og støtte. Der bør derfor være et fokus på, hvordan der kan sikres adgang til den rigtige digitale- og teknologisk understøttelse til de mange diabetespatienter og pårørende, der har behovet. Nationalt viden- og uddannelsescenter Patienter og pårørende oplever, at det er svært at finde rundt i den store mængde af informationer og savner et sted, hvor de kan finde den nyeste evidensbaserede og kvalitetssikrede viden om diabetes. Samtidig oplever de sundhedsprofessionelle, som ikke altid er helt opdateret på viden om diabetes. Derfor anbefales det, at der oprettes et viden- og uddannelsescenter for diabetes. Viden- og uddannelsescentret skal sikre, at der er ét kvalitetssikret informationssite, hvor både pårørende og patienter kan finde nyeste viden om diabetes, så de kan træffe de rette beslutninger for sig selv eller deres pårørende. Centeret skal stå for koordinering og uddannelse af sundhedsprofessionelle, så de får større kendskab til diabetes som sygdom, flere redskaber til tidlig opsporing og til at kommunikere i øjenhøjde med diabetespatienter. 4

6 Det anbefales for eksempel, at der udarbejdes materialer til skoler og institutioner. Materialerne skal udførligt beskrive, hvordan skolen kan støtte barnet/den unge og familien i at leve med diabetes, så det ikke går ud over barnet/den unges pasning, undervisning, fællesskab med andre, indlæring mv. Større viden om diabetes gennem kampagneindsats Patienter og pårørende oplever stigmatisering og manglende forståelse for at være ramt af en kronisk sygdom som diabetes, og flere har ikke kendt til symptomer på diabetes, før de fik konstateret sygdommen. Det anbefales derfor, at der igangsættes en kampagneindsats med flere formål: Indsatsen skal oplyse om diabetes til de danskere, der lever med uopdaget diabetes, de danskere, der estimeres at have prædiabetes, de danskere, der har diagnosticeret diabetes, samt pårørende. Derudover skal indsatsen øge vidensniveauet om diabetes hos befolkningen generelt. En systematisk tilgang til sygdomsspecifik uddannelse Behandling af diabetes er i høj grad lagt over på patienterne selv. Dette giver patienterne mulighed for at leve deres liv, men det sætter også høje krav til patientens viden om diabetes, teknologiske virkemidler med mere. Det anbefales derfor, at alle diabetespatienter skal have en sygdomsspecifik uddannelse, der gør patienterne selvhjulpne og giver dem den nødvendige tryghed særligt, når de er nydiagnosticerede, men også at der sker en løbende opdatering af patientens viden om diabetes. Netværksstøtte, inddragelse og uddannelse af pårørende Patient til patient-støtte kan med fordel styrkes, herunder for eksempel uddannelse af mentorer, der har stor positiv indflydelse på patienternes liv. Det anbefales også, at der skal ske en større grad af inddragelse og uddannelse af de pårørende. De pårørende kan i højere grad støtte, hvis de er bekendt med den specifikke type behandling og opfølgning. De pårørende skal være en del af patientens sygdomsforløb, så de får de rette kompetencer til at begå sig som pårørende. 5

7 3 UDDYBENDE OPSAMLING: UDFORDRINGER Uanset om folk bor i Slagelse eller Vejle, skal folk have samme behandling. 3.1 Tidlig opsporing og behandling Patient med type 2-diabetes Et nært og sammenhængende sundhedsvæsen med udgangspunkt i patienten Der bliver fra politisk side allerede arbejdet på at styrke det danske sundhedsvæsen og sikre bedre sammenhæng mellem sektorer, men der er stor bevågenhed fra patienter og pårørende om, at der er behov for, at systemet er rustet til sygdomsspecifik opsporing, behandling og opfølgning. Patienter og pårørende oplever ofte, at informationer og diverse data ikke overleveres fra for eksempel sygehus til kommunalt regi. Der mangler således ofte data, der kan bruges til at tilrettelægge indsatsen for den enkelte patient. En patient med type 2-diabetes udtrykker det således: Der er ingen sammenhæng. Ingen. Det virker, som om, der ikke er nogen systemer, der er forbundet. Det er chokerende. Det kræver så meget af os patienter. Patienter og pårørende oplever ikke kun, at det er data, der ikke deles mellem systemerne. Mange af deltagerne i workshoppen oplever, at der mangler et systematisk samarbejde mellem aktørerne i de forskellige sektorer, så patienter og pårørende oplever, at forløb koordineres og hænger sammen. Der er meget at holde styr på som diabetespatient. Det kan derfor være ekstra svært for patienterne også at holde styr på deres sygdomsforløb, hvis de ikke kan hente viden om prøveresultater, nye aftaler og lignende. En patient med type 1-diabetes forklarer: Når jeg får taget blodprøve hos læge, kan jeg efterfølgende se tallene på nettet. Når jeg får dem taget på ambulatoriet, kan jeg ikke. Den manglende overførsel af viden til patienten skaber utryghed og tvivl om deres sygdomsforløb. En patient med type 1-diabetes fortæller: 6

8 Min kommune har forlangt fire forskellige journaler, som jeg skal indsamle selv. Nogle steder skal jeg virkelig slås for at finde dem. Det gør det svært at være patient. Stor geografisk og social ulighed Mange patienter påpeger de store forskelle i opsporing, tilgange til behandling og uddannelse, der er landet over. Det skyldes forskelle i tilbud mellem kommuner, men også holdninger hos sundhedsprofessionelle i forhold til, hvad patienter med diabetes bør tilbydes. Særligt udtalt er det blandt de pårørende i workshoppen, der har oplevet meget store forskelle i, hvordan deres børns diabetes er håndteret i både sundhedsvæsenet, i kommunalt regi i relation til hjælp fra socialrådgivere samt i børnenes skoler. En pårørende fortæller: Hos os har det kørt upåklageligt. Der blev sat timer af til støttepædagog. Dette synes dog at være mere undtagelsen end reglen. En anden pårørende supplerer: Vi søgte også støttepædagog, men vi fik at vide, at det ikke kunne lade sig gøre. Vi fik at vide, at de ikke kunne ansætte én til at give min datter mad på de respektive tidspunkter på dagen. Nu har vi én, der kommer fire timer om ugen ( ) Det betyder, at lærerne ringer til mig og beder mig komme derop, fordi der ikke er nogen, der kan finde ud af min datters diabetes. Patienterne med diabetes uanset type fremhæver, at det kræver mange ressourcer at leve med en kronisk sygdom som diabetes. Mange af deltagerne i workshoppen arbejder som frivillige i regi af Diabetesforeningen, og de oplever blandt andet, at patienter skal køre langt for at modtage undersøgelser og behandling, de har erfaring med sundhedsprofessionelle, der ikke taler til patienterne i øjenhøjde, de bliver ikke tilbudt patientuddannelse, de modtager ikke relevant information og vejledning i forhold til eventuelt at kunne ændre deres livsstil med mere. Det kan ressourcestærke patienter bedre håndtere, men en stor gruppe diabetespatienter lades tilbage uden den fornødne omsorg og hjælp. En patient med type 2-diabetes fortæller: Lige nu kan systemet ikke rumme de sårbare og udsatte, og det er jo dem, der har mest brug for det. 7

9 Fokus på tidlig opsporing i risikogruppe, tilhørende opfølgning, samt kompetenceløft Et øget fokus på tidlig opsporing fra kommunernes side og løbende opfølgning fra sundhedsprofessionelle kan være med til at give et bedre sygdomsforløb. Både opsporing og opfølgning vil sikre, at patienten ikke oplever voldsomme helbredsmæssige udsving. Der er bred enighed blandt patienterne om, at opsporingsarbejdet bør foregå mange steder, og at man ikke kan sikre sig, at alle bliver opdaget ved, at det alene er den praktiserende læge, der skal stå for tidlig opsporing. Efter diabetes er diagnosticeret, er det vigtigt, at sundhedsprofessionelle ikke efterlader patienten alene med sin sygdom. En patient med type 2-diabetes siger: Man skal ikke være overladt til sig selv, men have opfølgning løbende om, hvordan det går, eller om man har spørgsmål. Det er vigtigt, der bliver fulgt op. Der er et tydeligt mønster i patienternes kommunikation med sundhedsprofessionelle: De professionelle formår ikke at tage højde for patientens individuelle behov og sygdomsforløb, hvilket for patienten resulterer i dårlig samvittighed, forkert eller manglende viden samt et dårligere sygdomsforløb, hvor patienten ikke motiveres. En patient med type 2-diabetes forklarer: Det har virket for mig, når jeg er blevet mødt af støtte og har fået den passende motivation til at kunne træffe de rigtige valg for mig og min sygdom. En anden patient med type 2-diabetes uddyber: Det er så vigtigt, at den praktiserende læge kan tage en snak med os patienter og tage udgangspunkt i vores forløb. Og også husker opfølgning. De eksisterende vejledninger er udmærkede. Men alt for mange patienter tilbydes nøjagtig samme indsats. De eksisterende vejledninger tager ikke højde for, hvad den enkelte patient har af ønsker, behov og ressourcer. Der er behov for, at forløbene i højere grad tilrettelægges individuelt. Et kompetenceløft af faglig viden om diabetes og pædagogiske værktøjer til den motiverende samtale vil give sundhedsprofessionelle de nødvendige kvalifikationer for at kunne bidrage til det bedste sygdomsforløb. En patient med type 2-diabetes fortæller om sit diagnosticeringsforløb: 8

10 Lægen sagde til mig, at jeg bare skulle spise rugbrød og magert pålæg. Ellers ville jeg få følgesygdomme, så min fod skulle amputeres. Kompetenceløftet skal i høj grad give sundhedsprofessionelle redskaber til at kunne imødekomme patienterne og ikke bruge den løftede pegefinger. En patient med type 2-diabetes forklarer: Det er så vigtigt, at den praktiserende læge tager en snak med patienten og tager udgangspunkt i patientens forløb. Hvad er muligt at opnå? Hvilke mål kan man sætte for vedkommende? Og igen et år efter: Har vi nået dette? Personalet skal også kunne motivere, og lægen har dermed også en stor pædagogisk opgave. Fokus på det psykosociale Diabetes er en livsforandrende sygdom. Både for dem, der har sygdommen og for dem, der er pårørende. Det betyder, at hverdagen ændrer sig og byder på nye udfordringer, der påvirker krop, humør og patientens generelle velbefindende. Patienterne skal tilegne sig stor viden på kort tid, om hvordan de bedst muligt lever med deres sygdom. De skal hele tiden være observante i forhold til deres sygdom og de skal tilpasse sig et komplekst sundhedssystem, som de skal være en del af resten af deres liv. Men mange af patienterne oplever, at de psykosociale aspekter ikke bliver inddraget i behandlingen. Ofte bliver der kun set på deres blodsukkertal, men som en patient med type 1-diabetes siger: Et perfekt blodsukker er ikke det samme som et godt liv. Og som en anden patient med type 1-diabetes siger: Der er meget lidt information og hjælp til den psykiske byrde ved at have diabetes. Du ved ikke, hvor stor indvirkning sygdommen har på resten af dit liv. Teknologisk understøttelse Flere af deltagerne i workshoppen vurderer, at digital og teknologisk understøttelse vil gøre hverdagen lettere for mange diabetespatienter. Det fremhæves særligt af forældre til børn med diabetes. For eksempel hvis de på afstand kan hjælpe deres børn med at overvåge og vurdere deres blodsukker. En pårørende siger: 9

11 Hvis jeg fra arbejdet eller hjemmefra kunne følge min datter, så ville hun ikke være begrænset af sin diabetes. Der er så meget, hun stadig ikke kan deltage i uden os. Teknologisk understøttelse vil kunne bidrage til at mindske den geografiske ulighed, såfremt det muliggøres for de teknisk stærke patienter at kunne tilgå webinarer i forbindelse med for eksempel patientuddannelse. Det er dog vigtigt at påpege, at webinaret ikke bør stå alene, men følges op af et fysisk møde. En patient med type 1-diabetes siger: Der er så mange muligheder. Det er bare ikke godt nok udnyttet i forhold til os, der har diabetes tæt inde på livet. Vi kan dele langt mere og lære af hinanden. Bindeleddet mellem behandling og arbejdsmarkedet Faste undersøgelser er en af de ting, som alle diabetespatienter skal leve med. Undersøgelserne ligger dog ikke nødvendigvis samme dag, og det kræver for de erhvervsaktive af patienterne en stor grad af tålmodighed fra arbejdsgivers side. En patient med type 1-diabetes fortæller: 25 fridage om året er meget. Jeg er blevet fyret to gange de seneste 10 år på grund af det. En anden patient fortæller: Mange af os, der har type 1-diabetes er i den erhvervsaktive gruppe, og vi skal helst kunne planlægge i forhold til arbejde. Det er nødvendigt for patienterne at have information om undersøgelser i god tid. En patient med type 1-diabetes fortæller om sit positive forløb i forhold til behandling og arbejdsmarkedet: Når jeg går hjem fra et besøg på ambulatoriet eller lægen, er det næste besøg allerede planlagt. Og jeg kan selv bestemme mine tider på nettet. Så kan jeg også sige til min arbejdsgiver i god tid, hvornår jeg skal have fri. 10

12 3.2 Støtte, uddannelse og omsorg Kvalitetssikret informationssite og større viden om diabetes Både pårørende og patienter oplever, at de mangler én indgang til at finde viden om diabetes, hvor de for eksempel kan få nyeste viden om forskning og de teknologiske hjælpemidler, som er på markedet gerne online. En pårørende påpeger: Jeg mangler et informationscenter, som altid har korrekte og nye oplysninger, og som også kan informere om et tidsmæssigt perspektiv. Jeg kan ikke bruge information om noget, der først kommer til at fungere om mange år. Det giver falske forhåbninger, fordi man ikke kan bruge det her og nu. Patienter og pårørende påpeger det som et afgørende redskab at kunne være sikret de nyeste informationer, så de kan træffe de rette beslutninger for sig selv eller deres pårørende, når der for eksempel skal vælges teknologisk hjælpemiddel. En anden pårørende fortæller: Jeg ville gerne have haft muligheden for at vide, hvad der er på markedet nu og hvad kan jeg søge om. Visse informationer kan have afgørende betydning for patienternes økonomi og dermed helbredsmæssige valg. En patient med type 1-diabetes forklarer: Man kender ikke nødvendigvis til information om for eksempel tandlægetilskud. Mange patienter oplever også manglende forståelse i befolkningen af, hvad diabetes egentlig er for en sygdom og kan opleve stigmatisering. Som en patient med type 1-diabetes siger: Jeg får tit bebrejdende blikke, hvis jeg spiser en kage. Som om min diabetes er selvforskyldt. Den danske befolkning skal gennem en kampagneindsats oplyse om symptomer, arvelige forhold, hjemmetest med videre. En patient med type 2-diabetes fortæller: Samfundet kunne godt lave oplysningskampagner, der gør opmærksom på for eksempel familiesygdomme som diabetes. 11

13 Det andet formål er at øge vidensniveauet om diabetes hos befolkningen generelt. Patienter og pårørende oplever stigmatisering og manglende forståelse for at være ramt af en kronisk sygdom som diabetes, og dette har stor betydning for patienternes livskvalitet. Sygdomsspecifik uddannelse Behandling af diabetes er i høj grad lagt over på patienterne selv. Dette giver patienterne mulighed for at leve deres liv så meget som muligt væk fra sygehuset, men det sætter også høje krav til patientens viden om diabetes, teknologiske virkemidler med mere. Derfor er det afgørende, at patienter får den nødvendige uddannelse i diabetes og at denne uddannelse er sat i system på nationalt plan. En patient med type 2-diabetes forklarer: Der er utrolig stor forskel på tilbuddene, afhængigt af hvor man bor. I min kommune bliver man henvist af lægen til sundhedscenteret. Her får man så først en afklarende samtale med sygeplejerske, fysioterapeut eller diætist. Så kommer man i et undervisningsforløb, og bagefter får man endnu en samtale: Fik du noget ud af kurset? Nåede du dine mål? Men det er langt fra sådan, det er alle steder, og det er ærgerligt. Patientuddannelse skal tilbydes til alle, så snart de bliver diagnosticeret. En patient med type 1- diabetes fortæller: Det værste er, at jeg inden for de sidste par år er begyndt at sige, at der er de normale mennesker, og så er der os med diabetes. Min sygdom er blevet en hel identitetsforståelse. Først nu efter 3,5 år med diabetes begynder jeg at forstå, hvad det er, der har ramt mig. Sådan tror jeg, der er mange, der har det. Den sygdomsspecifikke uddannelse er samtidig en god investering, fordi det gør patienterne selvhjulpne og giver dem den nødvendige tryghed særligt, når de er nydiagnosticerede. En patient med type 1-diabetes fortæller om sit forløb fra diagnose til uddannelse: Efter jeg fik diagnosen, var jeg indlagt i fem dage. Men der var ingen, der havde tid til at fortælle mig om, hvad jeg skulle gøre. Jeg havde heldigvis min ipad med, så jeg lærte mig selv, hvordan jeg skulle stikke mig i forhold til langtidsvirkning og korttidsvirkning. Men det var jo på ingen måde optimalt, og der gik flere uger, før jeg fik reel undervisning i kulhydrattælling. 12

14 Løbende inddragelse og uddannelse af pårørende De pårørende har en væsentlig rolle i at støtte op om behandlingen af diabetes, og dette gælder både, når der er tale om børn med diabetes, søskende og forældre. En patient med type 1- diabetes fortæller: De pårørende skal være en naturlig del af sygdomsforløbet. De skal også inddrages undervejs både under behandling og patientuddannelse. Inddragelse og uddannelse af pårørende vil betyde, at patienterne ikke står alene med deres sygdom. De pårørende kan i højere grad støtte, hvis de er bekendt med den specifikke type behandling og opfølgning. En patient med type 2-diabetes forklarer om episoder fra sit arbejde som frivillig i Diabetesforeningen: Når jeg holder foredrag, siger jeg, at I er nødt til at tale med jeres børn og børnebørn. Mange siger, at det gør de ikke. Patientens sygdomsforløb kan forbedres betydeligt, hvis de pårørendes vidensniveau øges, og hvis der samtidig tages højde for, at det også er hårdt at være pårørende. En patient med type 1- diabetes fortæller om et besøg hos lægen: Lægen spurgte min mand: Hvordan har du det? Og jeg undrede mig, for det er jo mig, der er syg. Min mand svarede så, at han sov dårligt på grund af støj fra ét af mine hjælpemidler. De pårørende skal indtænkes bedre i patientens sygdomsforløb, så de får de rette kompetencer til at begå sig som pårørende. Og så de hele tiden er klædt på til den store opgave, man har som pårørende (særligt i forhold til mindre børn). En pårørende understreger: Det er så vigtigt at holde fri. Det er en befrielse at komme væk et par dage. Diabetesintroduktionsplan til skoler og institutioner Patienter og pårørende oplever, at ikke alle skoler og uddannelsesinstitutioner er gearet til at have elever med diabetes. Det kræver derfor en stor indsats fra alle at skulle overkomme de hverdagsudfordringer, der er ved at have en elev med diabetes særligt, hvis eleven endnu ikke 13

15 selv kan have ansvaret for at tage sin medicin eller håndtere sin pumpe. En mor til et skolebarn med type 1-diabetes siger: På skolen var det ingen, der vidste, hvad de skulle stille op med vores datter. De overlod det hele til os som forældre. Det var endnu en sten i vores i forvejen tunge sko. Der kan med fordel udarbejdes materialer til skoler og institutioner, der kan hentes på Sundhedsstyrelsens eller Diabetesforeningens hjemmesider. Materialerne skal udførligt beskrive, hvordan skolen kan støtte barnet/den unge og familien i at leve med deres sygdom, så det ikke går ud over barnet/den unges pasning, undervisning, fællesskab med andre med videre. Netværksindsatsen skal styrkes De netværk, der er blevet skabt rundt i landet har haft positiv indflydelse på patienternes liv. Men patienterne peger på, at der ville være mange fordele ved at sætte endnu mere ind i forhold til netværk og mentorer til at inspirere og motivere diabetespatienterne. En patient med type 2- diabetes uddyber: Det virker at have én med, så kommer man i gang, selvom man måske allerede har prøvet de forskellige ting. Når det så virker, så får man også en succesoplevelse. En patient med type 1-diabetes har ligeledes haft udbytte af at dyrke diabetesnetværket og blive bekendt med andre i samme situation. Vedkommende fortæller: Det, der virkelig giver noget, er at være sammen med ligesindede. Motivationsgrupper har allerede haft stor betydning for mange patienter. En patient med type 2- diabetes uddyber: Når man er færdig med behandlingsforløbet på diabetesskolen, så føler man sig alene. Alle de opdagelser, man skal gøre som nydiagnosticeret diabetiker. Der hjælper det at have motivationsgrupperne. 14