Kræftrehabilitering på Frederiksberg Sundhedscenter. - en lokal forløbsbeskrivelse

Transkript

1 Kræftrehabilitering på Frederiksberg Sundhedscenter - en lokal forløbsbeskrivelse

2 Indhold Indledning... 3 Baggrund... 3 Frederiksberg Sundhedscenter... 3 Formål & målgruppe... 4 Henvisning til rehabiliteringstilbud... 4 Teambaseret rehabiliteringsindsats... 6 Indhold... 6 Koordinator, samtaler og handleplan... 6 Opfølgende samtaler... 7 Psykologisk støtte ved psykolog... 7 Fysisk aktivitet ved fysioterapeuterne... 8 Træning ved ergoterapeut... 8 Individuel vejledning ved motionsvejleder... 8 Vejledning ved klinisk diætist... 8 Rådgivning ved socialrådgiver... 9 Psykosocial støtte og omsorg... 9 Patientundervisning... 9 Dokumentation Snitflade mellem rehabilitering og palliation Effektmål Referencer Bilag Bilag

3 Indledning Dette er en beskrivelse af tilbuddet om rehabilitering til borgere med kræft på Frederiksberg Sundhedscenter (FSC). Forløbsbeskrivelsen er en beskrivelse af baggrund, formål, tilbud og aktiviteter på FSC. I forløbsbeskrivelsen bruges både ordene borger med en kræftsygdom og kræftpatient om den aktuelle målgruppe. Baggrund I Frederiksberg Kommune bor ca borgere, og det anslås at omkring 4000 borgere i kommunen lever med eller har en kræftsygdom, og hvert år nydiagnosticeres cirka 500 borgere med kræft. Godt 50 % af borgere, som rammes af kræft bliver i dag helbredt eller lever længere end tidligere med deres sygdom, og derfor er det vigtigt med en støttende og struktureret indsats med fokus på den enkelte borgers livskvalitet i hverdagen med kræft. I 2012 udgav Sundhedsstyrelsen det første nationale forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft, og på den baggrund har Frederiksberg Kommune udviklet og kvalificeret tilbuddet til borgere med kræft i kommunen. I 2013 er der efterfølgende nedsat en tværsektoriel arbejdsgruppe, som har udarbejdet en samlet implementeringsplan for indsatsen i Region Hovedstaden på tværs af sektorer, som herefter skal implementeres i kommunerne. Frederiksberg Sundhedscenter FSC har haft adresse på Stockflethsvej siden Sundhedscentret har fokus på forebyggelse, genoptræning og rehabilitering til alle borgere på Frederiksberg. I huset kommer både borgere med kræftsygdom og andre borgere til træning, vejledning, undervisning og støtte til hverdagens udfordringer. FSC er organisatorisk placeret under Social, Sundheds- og Arbejdsmarkedsområdet (SSA) og huser forebyggelse og ambulant genoptræning under samme tag. Forebyggelsen er et tværfagligt team, som arbejder med borgerrettede forebyggelsesindsatser såvel som patientrettede indsatser. Den ambulante genoptræning & rehabilitering består af et tværfagligt team af fysioterapeuter og ergoterapeuter, som arbejder med genoptræning og rehabilitering af borgere. 3

4 Formål & målgruppe Formålet med indsatsen er at fremme borgerens mulighed for at bevare et selvstændigt og meningsfuldt hverdags- og arbejdsliv trods de forandringer, som kræftsygdom og behandling medfører. Forløbsprogrammet tager udgangspunkt i WHO`s definition af rehabilitering. Det betyder, at FSC har fokus på at borgeren med kræftsygdom: Genvinder tidligere funktionsniveau eller opnår bedst mulige funktionsniveau i situationen. Får viden og opnår forståelse for kræftsygdom, behandling og bivirkninger. Formår at forebygge senfølger på bedste vis. Oplever kvalitet i hverdagen og færrest mulige begrænsninger. Bliver i stand til at leve livet med sygdom og håndtere arbejdsliv og hverdagsliv på bedste vis. Der er stor forskel på borgere med kræft. Alder, diagnose, sygdomsstadie og behandling, fysisk og psykisk multisygdom samt personlige ressourcer, sociale forhold og kompetencer spiller ind. Sigtet med rehabilitering kan derfor være af forebyggende såvel som genoptrænende og behandlende karakter. Det er ikke alle borgere, der har lige stort behov for en rehabiliterende indsats, og det er vigtigt at finde frem til de borgere, der har det største behov og tilbyde en differentieret indsats. Målgruppen for indsatsen i forløbsprogrammet er alle, der rammes af en kræftsygdom samt de pårørende og efterladte. Borgere kan henvises til rehabilitering på FSC såfremt : Borgeren har en kræftdiagnose og behov, der knytter sig til sygdom og/eller kræftbehandling Bor på Frederiksberg Er fyldt 18 år Pårørende inddrages og inviteres naturligt i Sundhedscentrets tilbud. Henvisning til rehabiliteringstilbud Borgeren kan henvises til rehabilitering og genoptræning på FSC på 119 eller 140 i Sundhedsloven. Hospitalet og almen praksis skal anvende REF01, når der er vurderet et behov for en kommunal rehabiliterende indsats i overensstemmelse med forløbsprogrammet. ( 119) Hospitalet henviser på genoptræningsplaner (GOP), når der er et lægefagligt begrundet behov for genoptræning på basis af funktionstab. Ved specialiseret genoptræning sendes GOP til relevant hospitalsafdeling, og ved almen genoptræning sendes GOP til hjemkommune. ( 140) 4

5 5

6 Kræftpatienterne har mulighed for at ringe direkte til kræftkoordinator på FSC, som altid vil være behjælpelig med at få henvisningen i hus ved behov. Teambaseret rehabiliteringsindsats Rehabiliteringsindsatsen på FSC varetages af et tværfagligt team bestående af en sygeplejerske/kræftkoordinator, psykolog, fysioterapeuter, ergoterapeut, klinisk diætist og socialrådgiver. Teamet har et tæt samarbejde i hverdagen og FSC tilbyder et koordineret og sammenhængende forløb til den enkelte borger. Fysioterapeuterne og kræftkoordinatoren mødes til visitationsmøde hver 14. dag med mulighed for at drøfte aktuelle problemstillinger og status på kræft & motionsholdet. Ligeledes afholder teamet tværfaglige patientkonferencer hver 2. måned, hvor der er mulighed for at videndele og sparre omkring de komplicerede patientforløb med det formål at sikre et sammenhængende patientforløb. Her er der mulighed for at invitere relevante samarbejdspartnere med fra eksempelvis hjemmesygeplejen, hospice eller andre. Kræftkoordinatoren deltager ligeledes i netværksgruppe med andre kommunale kræftkoordinatorer i Region Hovedstaden og i en tværsektoriel netværksgruppe med repræsentanter fra Rigshospitalet og Center for Kræft & Sundhed i København. Indhold Når FSC modtager en henvisning, kontaktes borgeren telefonisk indenfor for 5 hverdage. Borgeren har mulighed for at ringe direkte til kræftkoordinatoren på FSC, som gerne vil være behjælpelig med at få henvisningen i hus ved behov. Borgeren tilbydes en individuel og afklarende samtale med kræftkoordinatoren, hvorefter forløbet på FSC planlægges. Indsatsen koordineres af kræftkoordinatoren, og der henvises til relevante fagpersoner afhængigt af problemstillingen. Et rehabiliteringsforløb på FSC kan indeholde fysisk træning, samtale med psykolog, kostvejledning, rådgivning ved socialrådgiver, vejledning ved motionsvejleder og deltagelse i kursusforløb for kræftpatienter. Tilbuddene kan kombineres med psykosociale støttetilbud i Kræftens Bekæmpelse, patientnetværk og andre relevante tilbud på FSC som ex kursus i mindfulness, foredrag, rygestopkurser, kurset Lær at tackle kronisk sygdom eller besøg af udkørende sundhedsrådgivere ved ældre borgere. Koordinator, samtaler og handleplan Kræftkoordinatoren er kræftpatientens første kontakt til FSC. Patienten inviteres ind til en afklarende samtale på centret, hvor formålet er at afdække patientens behov for en rehabiliterende indsats. Kræftkoordinatoren fungerer som kontaktperson for kræftpatienterne 6

7 henvist til FSC. De patienter, der går direkte til træning ved fysioterapeuten, har altid mulighed for en opfølgende samtale med kræftkoordinatoren i forløbet. Der sættes en time af til samtalen og de pårørende er velkomne til at deltage. Kræftkoordinatoren har også mulighed for at besøge patienten i hjemmet. Samtalen med kræftkoordinatoren tager afsæt i kræftpatientens egen oplevelse af sin livssituation og har fokus på at afdække fysisk helbredstilstand og/eller funktionstab efter kræftbehandling, trivsel, ressourcer, evner for egenomsorg, behov for forebyggende støtte og motivation. Kræftkoordinatoren informerer om og henviser til psykosociale støttetilbud på Frederiksberg Sundhedscenter, ved Kræftens Bekæmpelse, patientnetværk, mulighed for psykolog, kursusforløb og andre aktuelle tilbud. Kræftkoordinatoren og patienten lægger i fællesskab en plan for interventionen, hvorefter forløbet starter. I samtalen bruges samtaleredskabet Livet med kræft som er et tværsektorielt redskab, der skal sikre den gode dialog om hverdagslivets muligheder og begrænsninger i livet med kræft. Opfølgende samtaler Alle opfølgende samtaler med kræftkoordinatoren foretages efter en individuel vurdering og foregår ofte telefonisk. Der er mulighed for personlig opfølgende samtale ved behov. Formålet med de opfølgende samtaler er at sikre et koordineret og sammenhængende patientforløb og yde støtte til kræftpatienten i forløbet på FSC. Patienterne ringes op efter 4-6 uger efter opstartet forløb og herefter planlægges det individuelt. Afsluttende samtale planlægges i forbindelse med afsluttet træningsforløb på FSC med fokus på fremtiden og fastholdelse af nye vaner. Psykologisk støtte ved psykolog På sundhedscenteret kan borgere med kræft få en samtale med en psykolog. En enkelt samtale kan ofte være en stor hjælp. Samtalen giver mulighed for at tale med en professionel om det, der fylder i forbindelse med sygdommen. Det kan være tanker om liv og død, fremtid og håb. Psykologen vil også kunne hjælpe med at finde ud af, hvor man ellers kan hente hjælp eller støtte, hvis den ene samtale ikke rækker. FSC tilbyder ikke psykologisk behandling i et længerevarende forløb. Psykologen har i særlige situationer mulighed for at tage på hjemmebesøg. Hvis kræftpatienten har brug for yderligere samtaler ved psykolog, er der mulighed for at blive henvist til privat praktiserende psykolog via praktiserende læge, hvor der ydes tilskud til egenbetaling optil 12 samtaler. Udover tilbuddet om åben rådgivning, vil psykologen afholde foredrag og gruppetilbud til borgerne berørt af kræft. 7

8 Fysisk aktivitet ved fysioterapeuterne Formålet med genoptræning er at bevare eller øge kræftpatientens fysiske formåen eller afhjælpe funktionstab relateret til sygdom og behandling, så vedkommende kan fortsætte sit hverdagsliv på bedst mulig vis. Alle kræftpatienter henvist til genoptræning ved fysioterapeut får lavet en individuel undersøgelse ved start og ved afslutning af træningsforløbet. Fysioterapeuterne har mulighed for at starte træning op i hjemmet og/eller tilrettelægge individuelle forløb og træning på hold i kombination afhængig af patientens behov. Terapeuten og patienten udarbejder i fællesskab mål og handleplan for træningsforløbet. Patienten har mulighed for at deltage på kræft & motionsholdet, hvis denne selvstændigt kan følge et træningsprogram. FSC tilbyder holdtræning x 2 om ugen på hold med andre kræftpatienter. Der vil altid være 1 fysioterapeut tilstede under holdtræning. Holdet har løbende tilgang og optag på holdet. Det er nødvendigt med en fleksibel ordning, idet mange kræftpatienter går til træning på FSC, imens de får kræftbehandling og derfor forventeligt har flere afbud relateret til bivirkninger til behandlingen. Se bilag 1 for holdbeskrivelse. Træning ved ergoterapeut Formålet med ergoterapi er at træne patienten til at klare dagligdagen i hjemmet og på jobbet på bedst mulig vis ved at træne dagligdagsaktiviteter, kognitiv træning og funktionstræning. Ergoterapeuten på FSC har derudover en særlig rolle i forhold til behandling af bivirkninger og senfølger til kræftbehandling ved patienter med kræft i hoved/halsområdet. Behandling hos ergoterapeuten er individuel. Individuel vejledning ved motionsvejleder Motionsvejledning er et tilbud til alle voksne borgere i kommunen, som ønsker at blive mere fysisk aktive. Målet med motionsvejledning er at inspirere til motion i hverdagen, henvise til rette tilbud i Frederiksberg Kommune og støtte og fastholde motivationen for et mere aktivt liv. Tilbuddet bruges aktivt i kræftrehabilitering og kræftpatienterne opfordres til en samtale med motionsvejleder ved afslutningen af genoptræningsforløbet ved behov. Vejledning ved klinisk diætist Kræftpatienten og de pårørende har mulighed for at få individuel rådgivning og vejledning i kost og madvaner ved den kliniske diætist på FSC. Formålet er at give patienten viden om den sunde kost og vejledning i forhold til bivirkninger eller senfølger ved kræftbehandling. Rådgivningen tager udgangspunkt i nuværende madvaner med fokus på at ændre vaner og efterleve sunde anbefalinger for kostens sammensætning til patienter med øget appetit, nedsat appetit, vægttab eller risiko for at tabe sig. 8

9 Rådgivning ved socialrådgiver Socialrådgiverens arbejde er primært rådgivning til kræftpatienter og deres pårørende med sociale problemer ved eksempelvis sygdom, familie, arbejde, økonomi, boligmangel eller lignende. Det drejer sig om individuelle samtaler, vejledning og konkret intervention til kræftpatienter, der under rehabiliteringsforløbet har problemer af psykosocial, erhvervsmæssig eller økonomisk karakter. Socialrådgiveren kan desuden rådgive patientens arbejdsplads og kan bidrage med viden og konkret planlægning af patiens tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Socialrådgiveren er tilknyttet sygedagpengeafdelingen i Frederiksberg Kommune til hverdag, men er at betragte som en uvildig og neutral rådgiver i denne funktion. Psykosocial støtte og omsorg At få diagnosticeret en kræftsygdom medfører at man stilles overfor mange problemer af både psykisk, social og eksistentiel karakter. Kræftsygdom rammer ikke kun den enkelte patient, men har konsekvenser for familie, pårørende og omgangskredsen også. Kræftpatienter og deres pårørende har udover støtte på FSC mulighed for at søge støtte i kræftrådgivningen ved Kræftens Bekæmpelse, som deler adresse med Center for Kræft & Sundhed i København. Huset har en åben cafè, rådgivning ved psykologer/terapeuter og flere støttegrupper til kræftpatienter, pårørende og efterladte. Huset lægger også lokaler til møder i de diagnosespecifikke patientnetværk. Kræftpatienten og de pårørende kan få en eller flere afklarende samtaler ved rådgiver i Kræftrådgivningen og der er ingen ventetid på samtaler. På FSC har man fokus på psykosocial støtte til både kræftpatienten og de pårørende. De pårørende inviteres naturligt til den første afklarende samtale med kræftkoordinatoren, men er også velkomne til at deltage i de individuelle vejledninger ved fagpersoner i huset. Pårørende og efterladte har også mulighed for individuel samtale med kræftkoordinatoren. Ligeledes tilbydes gruppen af pårørende forskellige psykosociale støttemuligheder, som planlægges ud fra gruppens behov og efterspørgsel. FSC har et godt samarbejde med lokalforeningen fra Kræftens Bekæmpelse på Frederiksberg og i samarbejde arrangeres der kræftcafè, foredrag og workshops til kræftpatienterne og deres pårørende i lokalerne på FSC. Patientundervisning FSC har udarbejdet en fælles pædagogisk referenceramme for sygdomsspecifik patientuddannelse, som sikrer at patientunderviserne på FSC har en fælles forståelse, sprog og tilgang til patienterne på uddannelserne. 9

10 Patientundervisningen for kræftpatienter på FSC er et tværfagligt kursustilbud på tværs af diagnosegrupper med kræft. Kursus for kræftramte er tilrettelagt som et gruppebaseret tilbud med 8 undervisningsgange à 2-3 timer. Kurset løber over 7 sammenhængende uger med et opfølgende møde efter 3 måneder. Formålet med kurset er, at kræftpatienten bliver i stand til at håndtere sin sygdom i hverdagen, undgå yderligere funktionsnedsættelse eller senfølger samt øge eller bevare livskvaliteten. Indholdet består af en introduktion, relevante temaer samt en afslutning. Undervisningen har et tværfagligt fokus og varetages af fysioterapeuter, ergoterapeut, klinisk diætist, socialrådgiver m.fl. Se bilag 2 for yderligere beskrivelse. Dokumentation I Frederiksberg Kommune dokumenteres der i et fælles elektronisk system - CARE. For at sikre fælles fokus og dokumentation på tværs af faggrupper, dokumenterer alle fagpersoner i den fælles funktionsvurdering og udarbejder individuelle handleplaner med patienten, som dokumenteres i CARE. Snitflade mellem rehabilitering og palliation Borgere med kræft kan henvises til rehabiliteringstilbuddet på FSC fra diagnosen med kræft er stillet, under behandlingsforløbet og efter afsluttet behandlingsforløb. Behandlingsforløbene for kræft er ofte langvarige og gives både med kurativ sigte, i forbindelse med livsforlængende behandling (uhelbredelig sygdom) og i den terminale fase. I FSC har vi fokus på den rehabiliterende del af forløbet, og er der behov for palliativ indsats, bør der henvises til palliativ regi ved praktiserende læge eller speciallæge. Teamet i FSC har viden om de specialiserede palliative afdelinger og hospice i hovedstaden og derved mulighed for at vejlede og informere kræftpatienten om mulighederne i palliativ regi. FSC har ligeledes et godt samarbejde med hjemmesygeplejen på Frederiksberg, som har tilknyttet sygeplejersker med palliativ uddannelse. Effektmål I FSC opgøres effekt på tværs af forløbsprogrammerne på mål for livskvalitet, funktionsniveau og livsstil. Der indhentes systematisk data på borgernes baggrundsforhold som civilstand, alder, uddannelsesniveau, sundhedsadfærd og livskvalitet. På kræftområdet måles borgernes livskvalitet ved hjælp af EORTC European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30). Dette er et selvevaluerende spørgeskema, som er målrettet patienter med kræft. Spørgeskemaerne udleveres ved første samtale på FSC og udfyldes igen ved afslutning på forløbet. Kræftpatienten som starter på kræft & motionsholdet får ligeledes lavet en fysisk test BORG15 ved træningsopstart og tilsvarende test BORG15 ved afslutning på træningsforløbet. 10

11 Det er også centralt for forløbsprogrammernes effekt at borgerne oplever at undervisningen og aktiviteterne samlet set, bygger på inddragelse af borgerne og foregår med udgangspunkt i borgernes behov og erfaringer i forhold til deres sygdom og dagligdag. Derfor er det nødvendigt også at have fokus på borgernes oplevelser, holdninger og deres forventninger til forløbene på FSC og der indsamles information, der kan bruges til at evaluere tilfredsheden med forløbet. Ydermere vil der blive gennemført fokusgruppeinterview, der giver os mere detaljeret viden om borgernes oplevelser, tilfredshed og muligheder for forbedringer af forløbene. Kurset for kræftramte evalueres ligeledes selvstændigt efter afsluttet kursus på mål for borgernes forventninger og tilfredshed med kurset. 11

12 Referencer 1. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af et samlet forløbsprogram for kræft. Sundhedsstyrelsen Samlet plan for implementering af forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft for hospitaler, kommuner og almen praksis i Region Hovedstaden Idekatalog til kommunal kræftrehabilitering sammendrag af erfaringer fra 11 kommunale projekter. Kræftens Bekæmpelse og Kommunernes Landsforening Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse Pædagogisk referenceramme for sygdomsspecifik patientuddannelse i Frederiksberg Sundhedscenter Nøgletal Kræftens Bekæmpelse, 2012 ( 12

13 Bilag 1 Frederiksberg Sundhedscenter Genoptræning & Rehabilitering Stockflethsvej Frederiksberg Målgruppe Kræft og motionshold Patienter/borgere henvist på baggrund af en cancerdiagnose. Formål med holdtilbuddet At øge patientens/ borgernes fysiske funktionsevne således, at de opnår færdigheder ud fra deres individuelt opstillet mål efter ICF rammen. Henvisningsprocedure Henvist efter sundhedsloven ( 140 og 119- (rehabilitering)) eller servicelov ( 86.1 og 86.2) Patienten/borgeren vurderes individuelt af fysioterapeut inden holdstart og/eller ses i individuelt behandlingsforløb. Inden holdstart udarbejdes et individuelt tilrettelagt program. Kørselsmulighed Ved en individuel vurdering er der mulighed for kørsel til dette hold. Inklusionskriterier Patienten/borgeren skal: Kunne følge et træningsprogram Delvist/selvstændigt indstille og anvende styrketræningsmaskiner Være holdegnet. Dette indbefatter bl.a., at de kognitivt, sprogligt og smertemæssigt ikke må udvise særlige behov for hjælp. Eksklusionskriterier Højt bugtryk skal undgås de første 8 uger hos mave-og underlivsopererede OBS restriktioner for træning ved rekonstruktioner og ved knoglemetastaser Svære bivirkninger ved kemo- eller strålebehandling OBS på at undgå benpres for borgere med osteoporose og myelomatose, samt undgå ukontrollerede vrid af columna. Mål for patienten Patienter, med en eller flere af ovenstående problemstillinger, kan ofte alligevel indgå i holdtræningen med et personligt tilrettelagt træningsprogram. Ved 1. vurdering opstilles individuelle målbare mål indenfor ICF rammen. 13

14 KFA-komponent: At øge konditionen At øge generel styrke At nedsætte evt. smerter og bivirkninger fra kemoterapi via træning At øge relevant bevægelighed i forhold til diagnose Minimere graden af træthed Aktivitets- og deltagelseskomponent: Vedligeholde eller forbedre funktionsniveau Vejledning til at opnå habituelt fysisk niveau Lære at disponere ressourcer i hverdagen, og kunne overskue flere daglige gøremål socialt såvel som fysisk og psykisk At højne den enkeltes livskvalitet At informere og motivere om videre træningsmuligheder Tid og varighed Holdtræning tilbydes 2 x ugentligt. Onsdag kl Fredag kl Holdstørrelse Deltagerantal: ingen begrænsninger Procedure for afbud Se adm. procedurer. Undervisere 2 fysioterapeuter Samarbejdspartnere Koordinerende onkologisk sygeplejerske på Frederiksberg Sundhedscenter Henvisende hospital Lymfødemterapeuter fra Frederiksberg hospital Egen læge Hjemmeplejen Motionsvejleder på Frederiksberg Sundhedscenter Kræftens bekæmpelse Center for kræft og sundhed, København Psykolog på FSC Indhold Start/Afslutning 60 min træning efter individuelt tilrettelagt program Der er løbende tilgang til holdet. Borgeren startes, afsluttes og følges op hver fjerde uge med en individuel vurdering hos stam- elle holdfysioterapeut. Der udfyldes altid funktionsvurdering og handleplan i 14

15 fællesjournalen. Lokaler/ træningsudstyr Dokumentation i forløbet /Test Fysioterapeuten skriver slutvurdering, som efter behov kan rekvireres af egen læge og patienten. Træningen foregår på Frederiksberg Sundhedscenter, Stockflethsvej 4, stueetagen, sal 3+4, cykelrum. Individuelt træningsprogram SKS-registreringen sker i CARE Informationsmateriale til patienten. Evt. Visioner for udvikling Kontakt Test: Borg 15 (kondition) Spørgeskema Pjeceholder i stueetagen indeholder bl.a pjecer fra RH, FSC, Kræftens Bekæmpelse m.m Ved spørgsmål kan henvendelse rettes til Frederiksberg Sundhedcenter: tlf: Referencer Knutsen L et. Al. Maximum physical capacity testing in cancer patients undergoing chemotherapy: qualitative findings from an exercise program. Scand J. Med Sci. Sports 2006;16: Quist M. et al. Safety and feasibility of a combined exercise intervention for inoperable lung cancer patients undergoing chemotherapy: A pilot study.lung Cancer 75 (2012) Aaronson NK et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instruments for use in international clinical trials in oncology. J. Natl Cancer Inst 1993;85: Quist M. et al High-intensity resistance and cardiovascular training improve physical capacity in cancer patients undergoing chemotherapy. Scand J Med Sci Sports 2006: 16: Kirsten R. Tørsleff. Øvelsesprogram for brystopererede Hæftet kan rekvireres fra eller ved skriftlig henvendelse til Danske Fysioterapeuter. Juli 2011, Cancergruppen. Revideret den

16 Bilag 2 KURSUS FOR KRÆFTRAMTE PATIENTUNDERVISNING FORMÅL Formålet med den sygdomsspecifikke patientuddannelse er at fremme kræftpatientens egenomsorg i livet med sygdom ved at udvikle handlekompetence gennem viden om sygdom, behandling, forebyggelses- og sundhedsfremmende muligheder samt ved træning af praktiske færdigheder. Patientuddannelsen inddrager hverdagslivet og bygger på sundhedspædagogiske og læringsmæssige overvejelser. MÅL Målet for patienten på kurset er, at: Opnå kompetence til at drage omsorg for sig selv og pårørende fysisk, psykisk og socialt. Tilegne sig viden om kræftsygdom og behandling og opnå kompetence til at håndtere symptomer og følgevirkninger under og efter forløbet med kræftsygdom og behandling. Tilegne sig viden om KRAM faktorer og opnå kompetence til at forankre gode vaner i hverdagen på bedst mulig vis. Få viden om følelsesmæssige og identitetsmæssige forandringer i livet med sygdom og evne til at håndtere forandringerne på bedst mulig vis. PRINCIPPER Kursus for kræftramte på Frederiksberg Sundhedscenter (FSC) er et tværfagligt kursusforløb, hvor sygeplejerske og kræftkoordinator fungerer som gennemgående kursusleder. Undervisere på kurset er sygeplejerske, fysioterapeut, psykolog, mindfulnessinstruktør, klinisk diætist og socialrådgiver. Der er mulighed for at inddrage motionsvejlederen på kurset ved behov. Patientundervisningen er for patienter med kræft og på tværs af kræftdiagnoser. Pårørende er også velkomne. Kurset er tilrettelagt som holdundervisning med maximalt 12 deltagere på holdet. Der er undervisning 1 gang om ugen i 2-2 ½ time. Kurset løber over 7 sammenhængende uger med et opfølgende møde 3 måneder efter. Kurset afholdes onsdag eller fredag formiddag for at imødekomme patienter, der træner på kræft & motionsholdet efterfølgende. Kurset udbydes 3 gange om året. Der serveres kaffe, te og let forplejning på kurset. Deltagere medbringer selv frokost ved behov. 16

17 METODE Undervisningen tager udgangspunkt i de erfaringer og problemstillinger, som kræftpatienterne har med sig fra deres hverdag. Underviserne på kurset arbejder ud fra den pædagogiske referenceramme i FSC, som er udarbejdet på teoretiske begreber som sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv. På kurset arbejder underviserne med øvelser fra Stenokassen og andre sundhedspædagogiske metoder. I løbet af de planlagte undervisningsgange får deltagerne mulighed for at forholde sig til en hverdag med og efter kræftsygdom og behandling og tid til at reflektere over fysiske, psykiske og sociale problemstillinger knyttet hertil. Deltagerne får mulighed for at erfaringsudveksle med andre kræftpatienter i samme situation og mulighed for at danne netværk og skabe kontakt til andre kræftramte. Nedenfor angives indholdet i de enkelte temaer. INDHOLD Uge nr: Dagens emne og indhold i undervisning 1 Introduktion til kurset og hinanden / ved kræftkoordinator Indhold for dagen er introduktion til kurset, præsentationsrunde, forventninger og indhold til kurset ud fra deltagernes ønsker og erfaringer. 2 Krop & kræft, fysisk gener under og efter kræftbehandling og introduktion til motion i hverdagen / ved kræftkoordinator og fysioterapeut Undervisningen er delt i 2 seancer, hvor sygeplejersken starter dagen og fysioterapeuten varetager undervisningen efter pausen. Sygeplejersken har fokus på generelle fysiske gener, bivirkninger og senfølger til kræftbehandling såsom træthed, kropsændringer, føleforstyrrelser, smagsforandringer, synkebesvær, K/O, mundtørhed, åndenød, slimhindeproblemer og lignende og skaber rum for dialog, vidensdeling og erfaringsudveksling i gruppen. Der er afsat 1 ½ time undervisningen. Fysioterapeuten har viden om nedsat muskelkraft, bevægelighed, fysisk funktionsniveau og ADL nedsat funktion og begrænsninger i udførsel af daglige aktiviteter i hverdagen. Fysioterapeuten har fokus på effekt ved fysisk aktivitet under kræftbehandling, efter afsluttet behandlingsforløb og Sundhedsstyrelsen anbefalinger fremadrettet. Deltagerne udfører under vejledning flere fysiske øvelser med fokus på styrke og kondition for at styrke fornemmelse af egen krop og udholdenhed samt opnå praktisk erfaring med øvelser, som kan udføres i hverdagen. Der er afsat 5 kvarter til undervisningen. 17

18 3 Psykiske reaktioner ved kræftsygdom / ved psykolog Psykologen har fokus på angst, depression, handlemuligheder og behandling. Relationer til familie og andre pårørende. Manglende anerkendelse fra omgivelser. Tomhed, skyld og skam. Ensomhed og manglende accept af ændret identitet, livsomstændigheder og udsigter. Psykokologen inviterer deltagerne til at byde ind med erfaringer fra eget liv og skaber et trygt rum til dialog og erfaringsudveksling i gruppen. 4 Introduktion til Mindfulness / ved Mindfulnessinstruktør Mindfulnessinstruktør introducerer til metoden og deltagerne får mulighed for at prøve to øvelser i praksis vejrtrækningsøvelse og bodyscanning. Formålet er at give deltagerne viden om mindfulness som metode til at håndtere angst, uro og bekymring og samtidig mærke effekten på egen krop. 5 Kost og kræft / ved klinisk diætist Den kliniske diætist har fokus på anbefalinger og viden om den sunde evidensbaserede kost til kræftpatienter. Diætisten medbringer forskellige fødevarer, frisk frugt og grøntsager til bordet. 6 Sociale problemstillinger / ved socialrådgiver Socialrådgiveren har bred viden fra socialområdet og lægger op til dialog om emner, som er relevante for gruppen. Det kan eksempelvis være sygdom og arbejde, fastholdelse af jobbet, og forsørgelsesgrundlag. Sygdom og pension. Anden økonomisk hjælp legater etc. Hvad er min ret og hvad er min pligt? 7 Afslutning /ved kræftkoordinator Deltagerne laver en pædagogisk øvelse fra Steno kassen med fokus på værdier, prioriteringer og mål for fremtiden. Deltagerne skriver afslutningsvis et postkort til dem selv, som de får retur på opfølgningsmødet. Kurset evalueres skriftligt og mundtligt på dagen. 8 3 måneders opfølgning efter forløbet / ved kræftkoordinator Fokus på siden sidst, erfaringsudveksling og evaluering af handleplan hvis relevant. Kræftkoordinator sikrer, at alle bliver hørt. 18

19 REFERENCER Patientuddannelse teoretisk grundlag og pædagogisk praksis. Region Hovedstaden KPU, Patientundervisning en handleplan, Anne Hvarregaard Mose. Kræftens Bekæmpelse Pædagogisk referenceramme for sygdomsspecifik patientuddannelse i Frederiksberg Sundhedscenter Sundhedspædagogik i patientuddannelse - en litteraturbaseret gennemgang af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse i patientuddannelse. Steno, Region Syddanmark, Udarbejdet og revideret af kræftkoordinator Anne Rindholm Friis