NR ÅRGANG JANUAR Nye regler om genoptræning. de for dig? Når far eller mor er hjerneskadet TEMA: GITTES HJERNERYSTELSE BLIVER VED

Transkript

1 NR ÅRGANG JANUAR 2015 Nye regler om genoptræning hvad betyder de for dig? Når far eller mor er hjerneskadet TEMA: GITTES HJERNERYSTELSE BLIVER VED

2 2 Hjernesagen nr ÉN SAMLET BPA-LØSNING GØR DET LET AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice KONTAKT OS tlf eller bpa@formidlingen.dk formidlingen.dk DEL ERFARINGER OG FÅ MEDINDFLYDELSE Deltag i en Netværksgruppe med andre BPA-brugere og del erfaringer, muligheder, udfordringer og hinandens gode selskab. Søg indflydelse på BPA-ydelsen hos BHF og meld dig, eller skriv, til Borgerpanelet. København tlf Aarhus tlf bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk

3 Hjernesagen nr LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere Nyt medlemstilbud: Gratis hjælp til forsikring af erstatning 6 Indhold Kalender 4 Leder 5 Nyt medlemstilbud: Gratis hjælp til forsikring og erstatning 6 Hjernesagen udvider sin sundhedsog socialrådgivning 7 TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved 8 18 Gavebidrag: Vi, håber du vil hjælpe os Når far eller mor bliver hjerneskadet 21 Kort nyt 14 Nye regler: Kommunen skal vurdere genoptræningsbehov 16 Når far eller mor bliver hjerneskadet 18 Tænk, hvis jeg var blevet på sofaen! 20 Gavebidrag: Vi håber, du vil hjælpe os 21 Ni ud af ti kommuner fortsætter hjerneskadekoordination 22 Symptomkampagne: Nyt fra rådgivningen: Genoptræningsregler Lars blev reddet: Tænk, hvis jeg var blevet på sofaen!

4 4 Hjernesagen nr KALENDER Vinter/forår marts Møde i Hjernesagens hovedbestyrelse april Styremøde i Nordisk Afasiråd maj Rejse til Tenerife Tag forskud på sommeren og rejs med Hjernesagen til Tenerife. Rejsen går til Los Cristanos, som ligger på sydvestsiden af Tenerife. I skal bo på kurhotellet Mar y Sol, et handicapegnet hotel. Læs mere på maj Kampagnedag Forskellige aktiviteter rundt om i landet omkring den 10. maj. Sekretariatet er i gang med at planlægge et arrangement. Læs nærmere i næste blad og på hjemmesiden maj Hjernesagens repræsentantskabsmøde på Hotel Storebælt, Nyborg juni Folkemøde på Bornholm Hjernesagen have et telt på Folkemødet vil sammen med Center for Hjerneskade. I år sætter vi fokus på sammenhængen mellem hjerne, blodtryk og bevægelse, og vi måler blodtryk. Rehabilitering og genoptræning! Et ophold på Vejlefjord Rehabilitering giver dig tværfaglig behandlingsplan tilpasset dine ønsker og behov rådgivning, viden, støtte og vejledning kompetent pleje og trygge rammer døgnet rundt Ring op hør mere på Vi har smukke omgivelser og moderne faciliteter Neurorehabilitering til unge, voksne og ældre Tværfagligt koordinerede og sammenhængende forløb Specialiseret og intensiv tilgang også med ny teknologi Kortere og længerevarende ophold VEJLEFJORD REHABILITERING Sanatorievej 27b DK-7140 Stouby sekretariatet@vejlefjord.dk

5 Hjernesagen nr LEDER Et travlt år vi har brug for dig Godt nytår til dig, uanset om du er hjerneskadet, pårørende, sundhedsprofessionel eller læser bladet af alle mulige andre årsager. Og tak for det bliver endnu et travlt år i Hjernesagens historie. Det 21. år, så nu er foreningen rigtigt fuldvoksen. Majdage og folkemøde I 2015 kan du igen møde Hjernesagen over hele landet på kampagnedagene i maj, hvor vi måler blodtryk. Vi venter lidt med at afsløre indholdet i årets forebyggelseskampagne. Du kan også møde os på Folkemødet på Bornholm. I år sikkert med endnu flere besøgende end sidste års Det er et fantastisk sted for Hjernesagen at være en del af den politiske debat og dele materialer ud til de mange borgere, der kommer forbi. Vi måler blod tryk og inviterer til vores egne politiske debatarrangementer. Det koster at råbe højt For at holde fast i alt det, vi har arbejdet for, og for at kunne blive ved med at arbejde for bedre forhold for mennesker med hjerneskade og deres familier, har vi brug for din støtte. At gøre den nødvendige indsats ved at råbe højt, rådgive og arbejde med forebyggelse koster penge. Vi håber, du vil støtte vores arbejde økonomisk. Gå meget gerne ind på hjernesagen.dk/om-hjernesagen/ stoet-hjernesagens-arbejde og læs mere. Tak for din støtte og opbakning! Dit kontingent gør det muligt Støtte og opbakning er også at betale sit kontingent. Årets girokort lander snart i din postkasse. Vi håber, du også i år vælger at blive ved med at være medlem hos os. Dit medlemskab betyder, at vi kan arbejde for bedre forhold for mennesker med hjerneskade og deres familier. Måske er du selv hjerneskadet eller pårørende. Så ved du, hvor vigtig støtte, opbakning og rådgivning er, og måske har du været med på nogle af vores kurser eller rejser for ramte og pårørende. Måske kommer du i din lokale Hjernesagsforening og møder andre i samme situation som din egen. Eller måske vil du bare gerne gennem dit medlemskab støtte, at vi gør vores arbejde. Under alle omstændigheder tak for, at du betaler dit kontingent. Mød op og sig din mening Som medlem har du alle muligheder for at få indflydelse på vores arbejde. Om kort tid bliver du inviteret til generalforsamling i din lokale Hjernesagsforening. Mød op, sig din mening og vær med til at vælge bestyrelsen, der driver værket, laver arrangementerne og alt det andet, der foregår. Og synes du, der sker for lidt, eller at det ikke er noget for dig, håber vi, du selv går ind i arbejdet eller i hvert fald siger, hvad du mener. Hjernesagen er medlemmernes forening, så brug din stemme og mød op. Velkommen til 2015! Af Bruno Christiansen, landsformand Som medlem har du alle muligheder for at få indflydelse på vores arbejde Hjernesagen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Telefontid: Mandag-torsdag kl og Fredag lukket Bank: CVR-nr.: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Sarah Cecilie Boss, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: ISSN Produktion og tryk: Japi-form Forsidefoto: Deadlines i 2015: 24. februar, 26. maj, 20. august og 24. november Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.

6 Gratis hjælp til forsikring og erstatning 6 Hjernesagen nr NYT MEDLEMSTILBUD: Det kan være svært at forstå reglerne og kende sin ret til forsikring og erstatning, når man får en hjerneskade. Derfor har Hjernesagen indgået en aftale om gratis rådgivning med advokat Søren Kroer, der har speciale i erstatningsret. Rådgivningen sker over telefonen. Typiske områder, hvor advokaten kan hjælpe dig: Patienterstatning: Hvis man kommer til skade under sin behandling i Danmark (herunder som følge af fejldiagnosticering og forsinket diagnosticering), har man i mange tilfælde krav på erstatning efter patientforsikringsordningen. Reglerne om patienterstatning og erstatningsudmåling er komplicerede, og det er ofte uoverskueligt at sætte sig ind i de mange regler. Ansættelsesret: Det sker desværre ofte, at ansatte, der bliver ramt af en kritisk sygdom, bliver mødt med utålmodighed og manglende forståelse fra deres arbejdsgiver, selvom arbejdsgiveren har pligt til at afprøve alle muligheder for at beholde den ansatte på arbejdspladsen. Mennesker, der lider af en varig funktionsnedsættelse, er beskyttet mod diskrimination (på samme måde som fx gravide), og hvis arbejdsgiveren har tilsidesat sine forpligtelser efter forskelsbehandlingsloven vil den ansatte have mulighed for en skattefri godtgørelse på op til 6 måneders løn. Forsikringsret: De fleste mennesker har en forsikring mod tab af erhvervsevne gennem deres pensi- Advokat Søren Kroer. Pressefoto. ons ordning. Der er ofte tale om betydelige beløb, og forsikringsselskaberne afviser ofte at dække deres kunder, da der altid er tale om en konkret vurdering af den enkelte sag. Trafikulykker: Hvis man er kommet til skade i trafikken, har man krav på erstatning for ens personskade. Selv hvis det er ens egen skyld! Advokaten hjælper gerne med at forhandle erstatningen hjem overfor ansvarsforsikringsselskabet. Arbejdsskader: Stort set alle, der kommer til skade på arbejdet, har krav på erstatning. De er nemlig dækket af en forsikring, som deres arbejdsgiver SKAL have tegnet. Forsikringen betyder, at det er ligegyldigt, hvis fejl det er, at skaden er opstået; man har som udgangspunkt ret til erstatning, uanset hvad der er sket. Gratis rådgivningt På samtlige områder vil Kroer Pramming Advokater tilbyde Hjernesagens medlemmer gratis juridisk rådgivning og afklaring af spørgsmål af juridisk karakter, som måtte opstå i forbindelse med, at man bliver ramt af en alvorlig sygdom. Herudover tilbyder Kroer Pramming Advokater en gratis gennemgang og vurdering af en potentiel sag. Se nederst på siden, hvordan du kommer i kontakt med Søren Kroer. Kontakt Hjernesagens rådgivning om forsikring og erstatning Send dit spørgsmål til mailadressen nedenfor og husk at sende dit telefonnummer med, så advokaten kan ringe dig op. erstatning@hjernesagen.dk Du er også velkommen til at ringe og få en snak om din sag på telefon mandag-fredag kl

7 Hjernesagen nr Hjernesagen udvider sin sundheds- og socialrådgivning Gratis rådgivning Rådgivning på social- og sundhedsområdet social@hjernesagen.dk Maja Klamer Løhr Rådgiver Jane Ulstrup, ny socialrådgiver i Hjernesagen. Foto: Hjernesagen. Lovgivning, der er svær at forstå, og hårdt fokus på pengepungen i kommunerne har de senere år gjort Hjernesagens rådgivning på socialområdet mere nødvendig end nogensinde. Hjernesagen har ansat en socialrådgiver mere, så flere medlemmer kan få hjælp. Jane Ulstrup var oprindeligt lægesekretær og uddannede sig senere til socialrådgiver. Det giver hende en meget bred tilgang til at rådgive Hjernesagens med lemmer. Som socialrådgiver har hun arbejdet med både sygedagpengemodtagere, i en børne- og familieforvaltning og i en voksenhan di capafdeling. Løsninger kræver detektivarbejde Jeg ved fra mit arbejde i kommuner, hvor komplekse reglerne er, og hvilket detektivarbejde, det kan være at finde den bedste løsning til et menneske, der har brug for hjælp til at komme videre, siger Jane Ulstrup. Budgetter står i vejen De senere år er det blevet tydeligt for hende, at selv om kommunerne er til for borgerne, så er der mere fokus på pengepung og budgetter end nogensinde og dermed færre tilbud. Det gør det endnu sværere for mennesker med hjerneskade at få det bedste tilbud gennem deres kommune: Der kan jeg virkelig bruge min erfaring til at råde medlemmerne, siger hun. Jane Ulstrup begyndte i Hjernesagens sekretariat i Taastrup den 5. januar og er kollega til Maja Klamer Løhr, der også rådgiver medlemmerne om social- og sundhedsforhold. Hjernesagens rådgivning på social- og sundhedsområdet Mandag kl og Tirsdag kl Onsdag kl og kl Torsdag kl Tlf Mail: social@hjernesagen.dk Man. kl og Tirs. kl Ons. kl og kl Tors. kl Tlf Jane Ulstrup Rådgiver Man. kl og Tirs. kl Ons. kl og kl Tors. kl Tlf Neuropsykologisk rådgivning Line Hauptmann Neuropsykolog Ons. kl Tlf Juridisk rådgivning om forsikring og erstatning erstatning@hjernesagen.dk Søren kroer Advokat Man. - fre. kl Tlf Juridisk rådgivning om arv og testamente testamente@hjernesagen.dk. Husk at skrive dit telefonnummer. Advokaten ringer til dig med svar. Dea Dorothea Deuleuran Advokat

8 8 Hjernesagen nr TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved De fleste har prøvet at slå hovedet, måske som børn. Så skulle man holde sig i ro en dags tid eller to, og så var alt godt igen. Sådan er det heldigvis for de fleste af de omkring herhjemme, der hvert år får en hjernerystelse. Men omkring hver tiende slås stadig med følgevirkninger af hjernerystelsen et år efter, og nogle kommer til at leve et liv med kroniske følger. Mange føler sig oversete og misforståede, og vi ved slet ikke nok om hjernerystelse, lyder kritikken.

9 Hjernesagen nr TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved Gitte Søe var 21 år gammel. Hun arbejdede med salg og kundeservice og drømte om at blive designer. Hun var på vej til tandlæge, da hun blev ramt af en bil og slynget ud over cyklen uden hjelm. Det næste, Gitte husker er, at hun vågnede op på hospitalet og prøvede at forstå, hvad der var sket. Hendes lever var skadet, og hun havde en voldsom hjernerystelse. Ganske få millimeter og et meget stort held er de eneste grunde til, at hun er i live, sagde lægerne. I dag, seks år efter, lever hun stadig med følgerne. Tekst: Sarah Cecilie Boss Illustrationer: Essensen.com Da Gitte kom hjem fra hospitalet, var hun sygemeldt, og det eneste, hun kunne, var at sove og sove og sove. Jeg sov mit liv væk. Min kæreste vækkede mig, så jeg kunne få noget at spise, og så sov jeg igen. Hun skulle have helt ro i lang tid, sagde lægerne. Men det var som om, det ikke bare var en gennemsnitlig hjernerystelse. Den blev ved. Gittes forhold til kæresten vaklede under presset. Hun var svimmel, havde svært ved at koncentrere sig, og hun var træt, træt, træt. Mit livs redning Først efter et års tid kom vendingen. Via en neurolog og en neuropsykolog kom Gitte ind på et rehabiliteringsforløb på Center for Hjerneskade i København. Det havde vist sig, at hendes hovedtraume var langt mere alvorligt end først antaget. Og her mødte hun forståelse og viden om hjernerystelse. Viden, der hjalp hende videre i sit liv. Det var mit livs redning. Pludseligt forstod jeg, og jeg mødte andre, der forstod, hvad det ville sige. Jeg var ikke den eneste, siger Gitte. Var nok gået fra hinanden Hendes kæreste Jonas var med i forløbet, og Gittes familie var med. De for- Gittes hjernerystelse betyder, at hun må holde pauser og passe på sig selv. Også nu, seks år efter trafikulykken. Men hun lever sin drøm ud. Foto: Privat

10 10 Hjernesagen nr En ung kvinde slog hovedet op i familiens puslebord, da hun skulle rejse sig. Fik en hjernerystelse og lever i dag med følgerne. En anden faldt bagover på en skøjtebane og hamrede hovedet hårdt i isen uden hjelm og kom sig i løbet af et par uger. Det er umuligt at sige, hvem der får de langvarige følger af en hjernerystelse. stod også pludseligt langt bedre, hvad der skete med Gitte, og hvorfor hun blev ved at have det svært. Hvis jeg ikke var kommet ind i det forløb, var jeg og Jonas nok gået fra hinanden, og mit liv havde set helt anderledes ud, siger hun. Det ville være rart at kunne sige, at Gittes historie var den eneste, men det er den på ingen måde. Cirka hver tiende, dvs. omkring 2500 af de omkring 25000, der hvert år får en hjernerystelse, lever med følgerne længe efter. Postcommotionelt syndrom, PCS, kalder man det. Herhjemme er det defineret ved, at man fortsat har direkte følger af hjernerystelsen 12 måneder efter. Ramt på flere måder Det er svært at finde to hjerneskader, der ligner hinanden. Det gælder de almindeligste hjerneskader som skader efter blodprop eller blødning i hjernen, hvor følgerne er halvsidig lammelse, synsvanskeligheder, talehandicap, kognitive handicap og meget andet. Det samme gælder varige følger af en hjernerystelse. Og hvor en blodprop eller en blødning rammer et eller flere bestemte områder af hjernen, rammer hjernerystelsen meget mere diffust. Hjernen bliver kastet rundt i kraniet, fx ved et slag eller et fald, og bliver derfor ramt på mange måder, mange steder. - Det går nok over Man kan ikke se en hjernerystelse, når man skanner hjernen. Det er en af grundene til, at mennesker med PCS møder fordomme både i sundhedsvæsenet, blandt familie og venner og på arbejdspladsen. Det mærker man hos de ramte, som er i rehabilitering på Center for Hjerneskade i København, fortæller neuropsykolog Peter Christiansen: De fleste har været igennem rigtig mange former for behandling, når de kommer her, både i det etablerede system og i det mere alternative. Mange har også forsøgt at træne sig igennem uden held, tilføjer fysioterapeut på Hvad er postcommotionelt syndrom? Commotio Cerebri betyder hjernerystelse på latin. Post Commotio Syndrom eller PCS betyder Efter-rystelses-syndrom. Definition af PCS: Gener forårsaget af et hovedtraume Nedsat hukommelse og/eller opmærksomhed Mindst tre af disse symptomer er til stede senest fire uger efter traumet og varer i mindst 12 måneder: Abnorm træthed Søvnforstyrrelse Hovedpine Svimmelhed Irritabilitet eller aggressivitet ved mindste provokation Angst, depression eller affektlabilitet (stærke og svingende følelsesudbrud) Oplevelse af personlighedsændring Apati eller følelse af manglende spontanitet Symptomerne har påvirket personen negativt, hvad angår skole, arbejds- eller socialt liv Symptomerne må ikke opfylde kriterierne for demens efter hovedtraume og må ikke kunne forklares med anden mental forstyrrelse Kilde: Sundhedsstyrelsen

11 Hjernesagen nr sykolog Susan Svensson, der har visiteret patienter til projektet. Træthed og ingen kræfter Fysisk træning er en del af programmet, og det har givet en stor gruppe af patienterne kræfter til at lave flere ting i løbet af en dag end før. Center for Hjerneskade Henriette Henriksen. Specialtræning har effekt Center for Hjerneskade er et af de få steder i Danmark, hvor man rehabiliterer mennesker med langvarige følger af hjernerystelse. Her har man fulgt 89 mennesker, delt op i to grupper, og man har nu data fra de 77. Grupperne er blevet målt op mod hinanden for at se, om centerets program for mennesker med følger efter hjernerystelse har en dokumenterbar effekt. Og det ser det ud til at have på flere områder. Vi kan se af de første resultater, at dem, der følger vores program for mennesker med PCS, på nogle punkter får det bedre psykisk og fysisk, og de har højere livskvalitet, fortæller neurop- En af grundene til, at Center for Hjerneskade begyndte at interessere sig mere for følgerne af hjernerystelser var, at mange af de PCS-ramte ikke havde de samme kræfter som mennesker med andre hjerneskader, der kom på centeret. Den massive træthed og det lave energiniveau gjorde dem også mere udsatte for at blive psykisk sårbare og udvikle depressive tanker. Satte for ambitiøse mål Det betød, at vi var nødt til at se på dem på en ny måde. Mange af dem havde endnu ikke erkendt det fulde omfang af de følger, de havde af hjernerystelsen, fortæller neuropsykolog Peter Christiansen.

12 12 Hjernesagen nr Derfor satte de for ambitiøse mål for sig selv og kom til at bruge for mange ressourcer, så de fik hovedpine, blev trætte osv., fortæller han. Sammenligner med før Mange PCS-ramte er yngre, ressourcestærke mennesker med job og karriere, børn og travle liv. De sammenligner hele tiden med det, de kunne før, og bliver skuffede og frustrerede, når de ikke kan. Vi skal virkelig arbejde med at hjælpe dem med at tilpasse sig det niveau, de har nu og her, siger han. Mange misforståelser Når man læser om mennesker med hjerneskader i medierne er det ofte historier om elendighed. Men det er heldigvis langt fra det liv, de fleste får med hjerneskade. Mange lever gode liv, mange vender tilbage til deres arbejdsplads på heleller deltid, og mange lærer at leve med de følger, hjernerys telsen efterlader. Tidlig rådgivning Forløbet efter en hjernerystelse kunne blive mindre voldsomt, hvis der ikke Individuel og intensiv genoptræning efter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor Neuroform yder intensiv specialiseret fysioterapeutisk genoptræning. Forløbets intensitet og varighed tilpasses dine behov. Ring og få en snak om hvordan vi bedst kan hjælpe dig. Struergade Høje Taastrup - Sjælland var så mange misforståelser, mener Peter Christiansen og Susan Svensson. Hvis man fik god og tidlig information om, at en hjernerystelse ikke nødvendigvis bare er en hjernerystelse, ville flere være opmærksomme på risikoen for længerevarende følger. Det ville forhåbentlig betyde, at de ikke gik så længe i uvished om, hvad der skulle ske med deres liv, men at de hurtigere kunne få kvalificerede råd og vejledning, mener Peter Christiansen. Samtidig ville færre forhåbentlig tænke, at det nok er deres egen skyld, at de har det, som de har det. Det oplever vi alt for ofte. Og det gør det sværere for dem at acceptere, hvordan de har det, og at ting tager tid, siger Susan Svensson. Hvem får langvarige følger? En ung kvinde slog hovedet op i familiens puslebord, da hun skulle rejse sig. Fik en hjernerystelse og lever i dag med følgerne. En anden faldt bagover på en skøjtebane og hamrede hovedet hårdt i isen uden hjelm og kom sig i løbet af et par uger. Det er umuligt at sige, hvem der får de langvarige følger af en hjernerystelse. Og fordi skaderne er diffuse, er det også meget svært at sige, hvor grænserne går for mennesker med PCS. Slut med sjette gear Vi er nødt til at gå på opdagelse med dem, kan man sige. De prøver sig frem her. Hvor længe kan de sidde ved en computerskærm uden at blive trætte osv.? Og mange af dem har jo været vant til at have det der sjette gear, man lige bruger, når man har ekstra travlt. Det kan de ikke længere, siger Peter Christiansen. Og Susan Svensson supplerer: Ofte bliver de faktisk overraskede over, hvor langt, de skal ned, før det står klart for dem, hvor hårdt, de er ramt. Forskning falder på et tørt sted De kommende år håber centeret, at der bliver forsket meget mere i følgerne af hjernerystelse. For lige nu er der stort set ingen forskning i, hvad der virker. Centerets eget projekt falder defor på et tørt sted. Der mangler i den grad dokumentation af genoptræningsmetoder, og der mangler forståelse og viden i sundhedsvæsenet og i kommunerne. Alt for mange bliver stadig mødt med misforståelser og fordomme. Nogle gange kan misforståelserne betyde, at PCS-ramte lever med nogle følger, der måske kun - ne afhjælpes, eller at de kommer igennem alt for krævende jobafkla rings forløb. Man kan jo ikke se på dem, at de har følger efter en hjernerystelse, siger Susan Svensson. Gener efter hjernerystelse en overset folkesygdom Jan Hartvigsen, professor og forskningsleder på Institut for Idræt og Biomekanik ved Syddansk Universitet, bekræfter behovet for evidensbaseret viden. Han betegner kroniske gener efter en hjernerystelse som en overset folkesygdom. Jan Hartvigsen deltager i et internationalt forskningsnetværk om hjernerystelse og bliver løbende spurgt af praktiserende læger, om han kan holde foredrag. Ifølge ham mangler der i den grad forskning i det, der rammer flest mennesker, som fx hjernerystelse. Vi forsker mere i kræft end i slidgigt og mere i hjerneblødning end i spændingshovedpine. Jeg forstår godt, patienterne kan være frustrerede, sagde han til Berlingske Tidende i sommer. 22 år og på vej på førtidspension Gitte Søe er 27 år i dag. Rehabiliteringsforløbet, hvor hun mødte forståelse og fik den rigtige træning, kom til at betyde alt. Forinden havde hun været til møde med sin sagsbehandler, der tydeligt kunne se, hvor svært Gitte havde det efter hjernerystelsen. Sagsbehandleren vidste ikke ret meget om hjernerystelse, og hun havde ingen

13 Hjernesagen nr TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved tilbud eller forslag til Gitte. Faktisk begyndte sagsbehandleren at kredse om førtidspension. Jeg var 22 år gammel. Førtidspension var ikke lige det, jeg så for mig, siger Gitte med fast stemme. Indien, New Zealand, Shanghai Og sådan gik det bestemt heller ikke. I dag bor Gitte og Jonas i Shanghai, deres tredje udstationering i forbindelse med Jonas arbejde. Først tog de til Indien kort efter hendes forløb på Center for Hjerneskade, så til New Zealand et par år efter, og i dag Shanghai. Hurtig træt Efter forløbet på Center for Hjerneskade skulle Gitte finde ud af, hvor meget og hvad hun kunne klare arbejdsmæssigt. Hun blev ved designtankerne og gik i gang med et grundforløb på beklædningsdesigneruddannelsen, selv om hun var meget bekymret for, om hun ville kunne klare de mange timer på skolebænken. Det var fortsat meget svært for hende at koncentrere sig længe ad gangen, og hun blev hurtigt træt. Smykker var en åbenbaring Da hun og Jonas rejste til Indien, havde hun en praktikplads hos en indisk tøjproducent. Men Indien er jo smykkernes land. Pludseligt vidste jeg bare, at det var smykker, jeg skulle arbejde med. Det var en åbenbaring, da det gik op for mig, fortæller Gitte. Hun fik kontakt til en guldsmed, der kunne lære hende noget om processer og materialer, og andre hjalp hende med viden om markedet for smykker. I dag sælger hun smykker under sit eget navn i Danmark, England, New Zealand og Shanghai. Stadig med hjernerystelsen i bagagen. Vigtigt at planlægge og holde pauser Når Gitte gaber over for meget, bliver hun træt og svimmel og må af og til ligge stille i nogle dage. Jeg kan ikke sidde meget længe ved computeren ad gangen og det kræver det jo i dag, når man skal bruge tegneog designprogrammer. Men jeg kan gå til og fra, og det er en stor fordel. Hvis jeg har alt for travlt, vågner skaden nærmest igen. Jeg får ondt, og jeg bliver svimmel og træt, mister balancen og springer ord over, fortæller Gitte. Kender sine grænser Gitte har langt hen ad vejen lært at se tegnene på overanstrengelse på forhånd, og hun kender sine grænser. Jeg ved, jeg skal planlægge min tid, og Gittes Søes smykker er bl.a. inspireret af det gamle Grækenland og nordisk minimalisme. Se mere på gittesoee.com. jeg skal passe på mig selv. Så jeg er nødt til at leve i nuet, planlægge, holde pauser og mærke efter, siger hun. Alternativ behandling Gitte har brugt det meste af sin erstatning efter ulykken på alternativ behandling og sund kost. For mig gør det en kæmpe forskel, og det gør mig glad, fortæller hun. Ulykken kostede hende også lugtesansen. Når folk hører det, siger nogle ind i mellem, at det da må være frygteligt ikke at have sin lugtesans. Men som Gitte siger: Hellere det end at sidde i en kørestol. Pas på dig selv, hvis du slår hovedet Hvis du kommer til skade og får en hjernerystelse, så lyt til din krop. Tag den helt med ro og hold dig fra tv, læsning og skærme i dage eller uger efter. Undgå opgaver eller arbejde, der kræver koncentration. Hvis du ikke har det bedre to-tre uger efter, bør du tale med din læge om at blive undersøgt yderligere. Op mod hver fjerde har stadig symptomer på hjernerystelse et halvt år efter, og hver tiende har det et år efter. Kilde: Center for Hjerneskade

14 14 Hjernesagen nr KORT NYT Træt i ordene Anne Dulong er 62 år og blev ramt af en hjerneblødning i Hun skriver artikler og holder foredrag, bl.a. om afasi som hun selv kæmper med. Hun skriver også digte: Sorg At sige ordene ordentligt Jeg bliver træt i ordene Jeg kan ikke finde dem Artikulere dem Og sætte dem i sammenhæng med andre ord Hvis jeg forstår det Så kan jeg leve fuldt af kunst og litteratur Ordene er så ændrede hos mig Men jeg husker dem alle sammen. Læs Anne Dulongs historie på hjernesagen.dk under Om hjerneskader - Tilbage til livet efter skaden Lån et handicapegnet sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord Fra 11. april 2015 til og med uge 42 udlåner Odd Fellow Ordenen sit skønne, handicapegnede sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord en uge ad gangen. Som medlem af Hjernesagen kan du søge om at låne huset. Din ansøgning skal oplyse: Hvilken uge, du vil låne huset Dit navn og adresse Dit telefonnummer Du må desuden meget gerne skrive ønsker om alternative uger i prioriteret rækkefølge. Send din ansøgning senest 20. februar 2015 Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie. Ansøgningen skal være vedlagt en frankeret A5-svarkuvert. Ansøgninger modtaget pr. mail besvares også per mail. Du kan vente svar senest 21. marts 2015 Send ansøgningen til: Margrethehuset v/mona Sørensen Bogøvej 2, Vor Frue 4000 Roskilde Tlf.: , Mobil: Mail: mona@bogoevej2.dk Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art og om familiens boligfor - hold.

15 Hjernesagen nr NY BOG: Den livslange kamp efter en hjerneblødning Birthe K. Vinner Nielsen har skrevet en bog om de 25 år, der er gået, siden hun faldt om med en hjerneblødning. Bogen handler om et levet liv og om at udleve sine drømme på trods af hjerneskaden. "Jeg lå bare stille og kiggede på ham. Jeg følte mig helt død, og selvom jeg prøvede, kunne jeg ikke svare ham. Det var fysisk umuligt. Jeg var vågen og kunne både se og høre ham, men jeg kunne ikke få et ord ud over mine læber. I 15 lange minutter lå jeg på gulvet inde i klassen og var helt tavs. Så hørte jeg lyden af ambulancesirener." Det var mandag den 17. april Birthe K. Vinner Nielsen var 37 år gammel. Dagen ændrede hendes liv for altid. I de sidste 25 år har hun kæmpet en kamp for at få livet tilbage, siden hun som aktiv og engageret skolelærer fik en hjerneblødning midt i et frikvarter. Hendes nye bog " Birthe K - sådan kan det gå" beskriver hendes op- og nedture efter den skæbnesvangre dag. Det er samtidig en fortælling om, hvordan man trods begrænsninger kan finde nye værdier i livet og udleve sine drømme. Bogen er udkommet på Forlaget Ådalen og kan købet i Hjernesagens netbutik: Genvind din funktion og få din frihed tilbage - Har du funktionsproblemer oblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel- systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse e eller en paretisk hånd. Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg eller Vi vil så gerne dele vores viden! Bandagist Jan Nielsen A/S klinik@bjn.dk

16 16 Hjernesagen nr NYE REGLER: Kommuner skal vurdere genoptræningsbehov men kan ikke svare på hvordan Fra årsskiftet blev det kommunens opgave at vurdere, hvilke genoptrænings behov visse grupper af hjerne skadede har. Det bekymrer Hjernesagen, der ikke mener, kommunerne ved nok om hjerneskade til at foretage den vurdering. Og Kommunernes Landsorganisation, KL, kan endnu ikke svare på, hvordan det konkret skal foregå. Tekst: Sarah Cecilie Boss Artiklen her skulle egentlig have opklaret, hvordan du, der har en hjerneska - de, kan forvente, at kommunen vur - derer dit behov for genoptræning her fra nytår. Hjernesagen har spurgt KL om, hvordan kommunerne helt konkret ville gøre sig klar til at give den sundhedsfaglige vurdering af menneskers behov for genoptræning efter en hjerneskade, som det er blevet deres opgave at sørge for fra 1. januar, men Hjernesagen har ikke kunnet få de konkrete svar, vi mener, hjerneskadede borgere har krav på. Kommuner ikke stærke nok Genoptræning af mennesker med hjerneskade kræver fagpersoner med viden om mennesker med hjerneskade. Det er ganske enkelt. Og det var da også essensen af evalueringen af kommunalreformen, hvor det stod klart, at kommunerne ikke var stærke nok på en del områder i forhold til de borgere, der lever med en hjerneskade. I dag er en ny, national koordinationsstruktur på vej, som hjælper dem med de mest komplekse skader. Og så er Sundhedsministeriet kommet med en ny bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. Godt og konstruktivt, men Hjernesagen håbede, at det øgede fokus på mennesker med hjerneskade kom til at betyde, at alle hjerneskadede nu var sikret de bedst tænkelige genoptrænings- og rehabiliteringstilbud. Desværre er det ikke tilfældet. Der er gode og konstruktive elementer, men på især ét punkt mener Hjernesagen, at der er grund til stærk bekymring på hjerneskadedes vegne: Fra nytår blev det kommunernes opgave at afgøre og vurdere, hvem der skal have genoptræning på henholdsvis basalt og avanceret niveau. Mennesker med komplekse hjerneskader er sikret specialiseret genoptræning, som det ser ud, og det er jo godt. For dem med de

17 Hjernesagen nr knapt så komplekse skader er det nu kommunernes opgave at vurdere, om de har brug for basal eller avanceret genoptræning. Basalt niveau betyder genoptræning hos fagpersoner med generelle kompetencer, altså fagpersoner, der er mest vant til at genoptræne mennesker med rygproblemer eller brækkede knogler almindelige og generelle genoptræningsbehov. Avanceret niveau kræver fagpersoner med specialviden om hjerneskader. Frygter billige tilbud Hvordan skal kommunerne vurdere, om en hjerneskadet borger er på det ene eller det andet niveau? Kommunerne har generelt ikke de nødvendige kompetencer til at vurdere det på en måde, hjerneskadede kan være trygge ved. Derfor frygter Hjernesagen, at kommunernes ret til at vurdere behovet ofte vil betyde, at hjerneskadede ikke får den bedste, men den billigste løsning. Der er jo ikke neurologer eller andre neurofagligt uddannede ansat i hver kommune, som vurderer hjerneskader. Der er hjerneskadekoordinatorer i langt de fleste kommuner i dag, men med vidt forskellige og ikke nødvendigvis sundhedsfaglige kvalifikationer, siger Hjernesagens direktør Lise Beha Erichsen. Ingen konkrete svar Hvordan vil kommunerne så give en kompetent vurdering af borgerens genoptræningsbehov, som borgeren kan være tjent med?, spurgte Hjernesagen KL. Det har KL ikke noget konkret svar på. KL henviser blot til, at der er kommet nye visitationsretningslinjer, som kommunerne skal holde sig til. Det er retningslinjer eller punkter, kommunerne kan bruge, når de visiterer borgere til genoptræningstilbud. Men da artiklen her blev skrevet i slutningen af november, var retningslinjerne fortsat i høring, og Hjernesagen havde netop sendt sit høringssvar. Uacceptabel afhængighed I høringssvaret slog vi på, at hjerneskadede bør være sikret genoptræning af fagpersoner med viden om hjerneskade, og vi skrev meget klart, at vi finder det uacceptabelt, at genoptræning og rehabilitering skal være afhængig af kommunernes forskellige serviceniveauer og økonomiske prioriteringer, siger Lise Beha Erichsen, direktør i Hjernesagen. Kommuner ikke klar I skrivende stund ved Hjernesagen ikke, om de synspunkter bliver taget med i de endelige visitationsretningslinjer. Og når de ligger klar, skal kommunerne lære dem at kende og forhol - de sig til dem. Sundhedsstyrelsen holder desuden en række informationsmøder i løbet af januar, som også er vigtige for at sikre den gode implementering, siger Lise Holten, konsulent på social- og sundhedsområdet i KL. Med andre ord: Ingen konkrete meldinger om, hvordan kommunerne vil gå til opgaven. Hjernesagen mener ikke, kommunerne kunne være klar til at vurdere hjerneskadedes genoptræningsbehov 1. januar. Læs mere på side 24, hvor Hjernesagens rådgiver på sociale område, Maja Klamer Løhr, skriver om de nye tiltag. Føler du, at din genoptræningssag bliver behandlet kompetent i kommunen? Hjernesagen vil meget gerne høre om dine oplevelser med den nye måde at visitere til genoptræning på. Skriv via mail til social@hjernesagen.dk.

18 18 Hjernesagen nr Vi ser ham ikke så tit. Når vi tager ud til ham, ser han slet ikke på os. Det er lidt som at være hos en, man skal pleje. Sådan siger en flok søskende på 16, 19 og 21 år om at besøge deres far, som er hjerneskadet efter en blodprop i hjernen. De har ikke fået nogen støtte udefra, og det er desværre situationen for rigtigt mange af de børn og unge herhjemme, som lever i en familie med en hjerneskadet far eller mor. Hverken hospitaler, skoler, daginstitutioner eller kommuner er tilsyneladende opmærksomme på de hjerneskadedes børn og deres store behov for at blive set og hørt. Tekst: Sarah Cecilie Boss Når far eller mor bliver hjerneskadet Mange af dem, der får en hjerneskade i den erhvervsaktive alder, har børn. Og de børn står pludseligt med en helt anden far eller mor, end ham eller hende, de altid har kendt. Måske står de nu med en far eller en mor, der ikke kan huske, som ikke selv kan tage tøj på, ikke kan gå, ikke kan tale, ikke kan Han er jo stadig min far, og jeg er vant til at gøre, som han siger. Det gør det rigtigt svært at sige fra. Dreng, 13 år Ring til neuropsykologen Både børn og voksne, ramte og pårørende er velkomne til at bruge Hjernesagens rådgivning. Neuropsykolog Line Hauptmann tager telefonen hver onsdag mellem kl. 16 og 18 på Du kan også skrive til hende på neuropsykolog@hjernesagen.dk hjælpe med lektierne eller samle sig om at se en film eller læse en bog. Et helt andet menneske i nogle tilfælde. Og det er hårdt, ikke mindst hvis der ikke er nogen, der hjælper en og fortæller, at det er naturligt at reagere, at bli - ve ked af det eller vred. Og der mangler i den grad hjælp. Det viser samtalerne på Hjernesagens netværksmøde for børn og unge, der har en hjerneskadet far eller mor. Han er jo stadig min far 16 børn og unge i alderen fra 13 til 31 kom til Hjernesagens netværksmøde i november, hvor den fortrolige snak, gråd og kram fyldte lokalet. For der er nok at tage fat på: Et er, at man får at vide, at man skal passe på sig selv, men noget andet er, hvordan man gør det. En 13-årig dreng satte meget modne ord på det: Han er jo stadig min far, og jeg er vant til at gøre som han siger. Det gør det svært at sige fra. Det kan godt føles lidt forbyttet Mange af børnene føler, de er dobbelt ramt, for de har ikke alene en forælder, der har fået en hjerneskade, de har også en anden forælder, der er i chok og sorg og ikke har så meget overskud til at tage sig af børnenes følelser og reaktioner. Jeg prøver at trække mig tilbage for at passe på mig selv, men det er rigtig svært. Ung kvinde, 20 år Det kan godt føles lidt forbyttet. Nu er det ligesom mig, der er forælderen, som en 24-årig kvinde formulerede det. Sundt og godt at reagere Hjernesagen arbejder for at skabe mere fokus på de mange børn og unge, Jeg tænker mange gange, at det aldrig bliver godt igen. Ung kvinde, 20 år

19 Hjernesagen nr der hvert år oplever at få hjerneskade alt for tæt på. Vi ved fra undersøgelser, at pårørende til alvorligt syge som fx hjerneskadede har større risiko for at få symptomer på angst og depression end andre. Derfor er det så vigtigt at sætte ind med hjælp og støtte og fortælle dem, at det er sundt og godt at reagere og stadig leve sit liv som barn eller ung, siger Hjernesagens direktør Lise Beha Erichsen. Hvis du er barn eller ung og har en hjerneskadet pårørende, så bed om medlemskab i Hjernesagens lukkede gruppe Hjernespiren på Facebook. Modelfoto: Colourbox Nye pjecer: Når mor eller far bliver hjerneskadet Det er måske svært, men det er vigtigt at støtte børnene omkring den hjerneskadede. Mange børn og unge, der har en mor eller far med hjerneskade, føler sig overset og alene. Den raske forælder har ofte ikke det store overskud til at rumme barnets følelser og reaktioner, men har rigeligt at gøre med selv at kapere alt det, der sker. Find hjælp på barnet Hvis den ramtes børn bliver ladt alene med deres sorg, kaos og reaktioner, kan det ende galt. Hvis den raske forælder ikke selv har overskuddet, så find en anden i familien eller en god ven eller lærer, der kan give barnet den plads, den skulder og de lyttende ører, der er brug for. En til forældre, en til børn og unge Hjernesagen udgiver i foråret 2015 to pjecer om det at være barn eller ung og have en forælder eller et andet nært familiemedlem med en hjerneskade. Den ene pjece er henvendt til den raske forælder, men kan lige så godt læses og bruges af en anden, der gerne vil være der for barnet eller den unge. Den anden pjece er henvendt til børnene og de unge pårørende selv. Pjecen er skrevet i et letforståeligt sprog, så de større børn kan læse den selv. I pjecen finder du desuden illustrationer, der gør det lettere at tale med det lille barn om mors eller fars hjerneskade, og du finder en pædagogisk oversigt over hjernens funktioner. Pjecerne er udviklet sammen med neuropsykolog Line Hauptmann, som også rådgiver Hjernesagens medlemmer. Se hendes telefontider og mailadresse her på siden eller på side 18 og side 7.

20 20 Hjernesagen nr SYMPTOMKAMPAGNE: - Tænk, hvis jeg havde taget en tur på sofaen i stedet! Tekst: Lars Hvid Tønnesen I september lancerede Hjernesagen sin store symptomkampagne: Kend symptomerne på en blodprop i hjernen og ring En af dem, der fik hurtig hjælp og er lykkelig for det i dag, er Lars Hvid Tønnesen fra Thorsø mellem Aarhus og Viborg. Han fik en blodprop i hjernen og reagerede med det samme. Få døgn efter skrev han sin historie på Hjernesagens Facebook-side. Vi har fået lov at bringe den her. Jeg var i gang med at renovere min garage, da jeg pludselig fik det "mærkeligt". Lidt svimmel, kvalme og mærkede, at mit venstre ben ikke lystrede. Jeg satte mig ned og opdagede, at min venstre arm også havde fået sit "eget liv", uafhængigt af min vilje. Det her er forkert, tænkte jeg, meget forkert, og gik ind i huset. Overbevist om, at lægen ville sende mig på sygehuset, tog jeg et bad. Først tænkte jeg, at det sikkert ville gå over, men da jeg opdagede, at jeg næsten ikke kunne vaske mit hår, uden at venstre arm Kend symptomerne på en blodprop eller blødning hjernen De vigtigste er: Pludseligt hængende mundvig Akut lammelse i arm eller ben Pludseligt talebesvær Får du eller andre et eller flere symptomer, så ring med det samme. Måske går symptomerne over efter kort tid, men det er livsvigtigt at ringe efter hjælp alligevel. Symptomerne kan være et forvarsel om en større blodprop eller blødning. Lars Hvid Tønnesen. Privatfoto. knaldede ind i fliserne, blev jeg ikke blot bange, men meget bange. Imens jeg talte med min læge, opdagede jeg, at venstre side af ansigtet og munden også var ved at stå af. Fuld udrykning og direkte i scanner "Sæt dig ned omgående, for om fem minutter kommer ambulancen og henter dig", fik jeg at vide. To minutter efter ringede lægen tilbage og talte med mig, indtil ambulancen rullede op i indkørslen. Falckredderne var informeret og lagde nåle i begge arme, elektroder på brystet mv., og min hustru, som i mellemtiden var kommet hjem, hoppede ind på forsædet. En hær tog imod os Så gik det over stok og sten med fuld udrykning helt fra Thorsø til Aarhus Universitetshospital. Falckredderne havde talt med lægerne meget af vejen derud, og da vi ankom, stod der en hel hær og tog imod os, og jeg røg faktisk omgående ind under MR-scanneren. - Klokken er Vi starter behandlingen nu Scanningen tog 12 minutter, og lægen stod klar med resultatet: "Det er en blodprop i hjernen. KIokken er Vi starter behandlingen nu!" Da havde de forbundet mig til en maskine, der langsomt indsprøjtede kraftigt blodfortyndende medicin, mens jeg blev kørt op til apopleksiafdelingen, hvor behandlingen fortsatte. Jeg fik at vide, at der var gode chancer for at opløse blodproppen, fordi jeg var kommet så hurtigt, og at jeg kunne slippe med mindre skader. I dag: Stort set symptomfri I dag, nøjagtigt to døgn efter indlæggelsen, sidder jeg her bag min computer, faktisk SYMPTOMFRI! De bitte små ting, jeg selv kan mærke, kan trænes væk på en uge, og det er kun rene bagateller. Tænk, hvis jeg havde taget en tur på sofaen i stedet for at ringe efter hjælp. PS: Opringningen til lægen bør springes over, og man skal ringe direkte til 112, sagde de flinke Falckreddere. KL samarbejder med Hjernesagen om symptomkampagne Kommunernes Landsforening, KL, støtter Hjernesagens kampagne om at kende symptomerne på blodprop eller blødning i hjernen og ringe med det samme. En række kommuner har sagt ja tak til at modtage gratis materiale om kampagnen.