Region Hovedstaden Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse. August 2017

Transkript

1 Region Hovedstaden Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse August

2 PÆDAGOGISK RÅDGIVNING OM BØRN SOM PÅRØRENDE- En evalueringsrapport Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse på vegne af den Obelske Fond Maria Terp & Kristine Halling Kehlet Enhedschef Marie Fuglsang Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden, ISBN: Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Rapporten kan findes på Henvendelser vedrørende projektet og evalueringen til: Projektleder Kristine Halling Kehlet Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse Nordre Fasanvej Frederiksberg Telefon: Fotograf: colourbox.dk

3 Indholdsfortegnelse Forord 4 Resumé 5 1. Introduktion Baggrund Interventionen Evalueringsformål Metode Brugen og udbredelsen af interventionen Afdelingernes brug af indsatsen Hvordan bruges indsatsen Formen på kontakten Udvikling i brugen af indsatsen De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen De sundhedsprofessionelles opmærksomhed på projektet De sundhedsprofessionelles vurdering af materialet Styrket viden og tryghed Medarbejdernes forsatte behov for de enkelte tilbud Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent Retning og struktur i kaos Samtalernes indhold Formen på projektet De pårørendes oplevelse af at tale med den pædagogiske konsulent 33 Litteraturliste 37 BILAG 39 Bilag 1 - Interviewguide 39 Bilag 2 Spørgeskema medarbejdere 41 Bilag 3 - Spørgeskema afdelingsansvarlige 45 3

4 Forord Forord Der har gennem de senest år med god grund været øget fokus i hospitalsvæsnet på, hvordan pårørende kan inddrages i patientforløb. Fokus har dog primært været rettet mod voksne pårørende. Men børn er også pårørende og del af en sygdomsramt familie. Børn har brug for at være inddraget og forstå, hvad der sker, hvis en af barnets forældre rammes af alvorlig sygdom. Børn er ikke udstyret med samme livserfaring og mestringsstrategier som voksne og har derfor brug for ekstra støtte fra de voksne omkring dem. Vi er derfor glade for, at Det Obelske Familiefond i 2015 bevilligede penge til nærværende projekt, hvor en pædagogisk konsulent i et år blev tilknyttet 17 afdelinger i Region Hovedstaden. Den pædagogiske konsulent har arbejdede på at opkvalificere de sundhedsprofessionelle i at håndtere mødet med børn, der er pårørende og i mødet med forældrene samt støtte forældrene direkte. Resultaterne fra evalueringen viser, at interventionen med den pædagogiske konsulent har styrket de sundhedsprofessionelles viden om og tryghed i arbejdet med børn som pårørende, og styrket deres viden om og tryghed i rådgivning af forældre til de pårørende børn. På trods af den øgede videns- og tryghedsniveau, peger evalueringen også på, at mellem % af de sundhedsprofessionelle vurderer, at de fortsat har et behov for de forskellige tilbud, som den pædagogiske konsulent tilbyder. Dette understøttes af de afdelingsansvarlige, hvor alle de adspurgte vurderer, at der fortsat er et behov for at have den pædagogiske konsulent tilknyttet. Resultaterne af interventionen er gode, men der er et tilbagevendende og vedvarende et behov for forstsat at arbejde på at skabe fokus på børn som pårørende i hospitalsregi og arbejde med at opkvalificere de sundhedsprofessionelle i møde med forældre og børn som pårørende. Børn som pårørende er stadig oversete på alt for mange hospitalsafdelinger. I vores naboland Norge og Sverige er de sundhedsprofessionelle pålagt ved lov systematisk at identificere børn som er pårørende og rådgive forældrene om børnenes behov. Tiden er ind til, at vi i Danmark følger vores nabolande og systematisk arbejder på at sikre en tidligt identificering og støtte til pårørende børn. Interventionen har vist en måde at gøre det på. Vi har på nuværende tidspunkt ikke midler til at fortsætte indsatsen, men er glade for, at den har skabt et øget fokus og dokumenteret, at det er muligt at gøre en forskel i forhold til denne vigtige problematik. Marie Fuglsang, Enhedschef

5 Resumé Resumé Interventionen og den metodiske tilgang i evalueringen Nærværende rapport er en evaluering af interventionsprojektet Pædagogisk rådgivning om børn som pårørende, en intervention der er foretaget med henblik på at styrke de sundhedsprofessionelles kompetencer til systematisk at identificere og tilgodese pårørende børns behov samt at støtte og rådgive forældre i at støtte deres børn, når en forælder er alvorligt syg. Interventionen består i, at en pædagogisk konsulent har været tilknyttet på 17 afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler. Den pædagogiske konsulent har: - Støttet det sundhedsprofessionelle personale i at møde de pårørende børn og unge. - Givet råd og vejledning til de sundhedsprofessionelle i hvordan de rådgiver forældre i at støtte deres børn. - Givet direkte råd og vejledning til forældre til børn til alvorligt syge eller døende forældre. Formålet med undersøgelsen er, at undersøge hvor meget og hvordan den pædagogiske konsulent er blevet brugt på de deltagende afdelinger, i hvilken grad interventionen har haft betydning for de sundhedsprofessionelles viden og tryghed om emnet, materialets anvendelighed, samt forældrenes oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent. Evalueringen er baseret på logbogsdata udfyldt af den pædagogiske konsulents, to spørgeskemaundersøgelser blandt medarbejdere og afdelingsansvarlige på deltagende afdelinger samt otte semistrukturerede interviews med pårørende forældre. Resultater Interventionen har forløbet over et år fra 1. marts 2016 til 28. februar Nedenfor vil de væsentligste resultater fra evalueringen præsenteres. Brugen og udbredelsen af intervention Den pædagogiske konsulent har ført logbog over sine kontakter med familier og de sundhedsprofessionelle, denne data er anvendt til at undersøge brugen og udbredelsen af den pædagogiske konsulents tilbud om rådgivning, sparring og undervisning. Det er varierende, hvor meget de enkelte afdelinger har gjort brug af den pædagogiske konsulent. De afdelinger, der har brugt den pædagogiske konsulent meget, er kendetegnet ved at være afdelinger, der behandler kræft, udfører smertelindrende behandling (palliative afdelinger) eller pludseligt opståede ulykker. Afdelingerne har haft mulighed for at få planlagte besøg af den pædagogiske konsulent, hvor hun enten har ydet sparring/supervision eller undervisning/oplæg. Afdelingerne har oftest gjort brug af de planlagte besøg, hvor den pædagogiske konsulent har ydet sparring og supervision omkring aktuelle problemstillinger i de sundhedsprofessionelles arbejde med børn som pårørende. Dette kan tyde på et behov for en praksisnær indsats, hvor den pædagogiske konsulent superviserer de sundhedsprofessionelle i konkrete sager og i deres daglige arbejde med emnet. 5

6 Resumé Den pædagogiske konsulent har haft næste lige mange kontakter med hhv. de sundhedsprofessionelle og familierne. Kontakter mellem den pædagogiske konsulent og familierne har oftest været med den raske forælder, svarende til 22,7 % af de samlede kontakter. De sundhedsprofessionelles vurderinger af interventionen De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen er blevet undersøgt i en spørgeskemaundersøgelse. Spørgeskemaet blev sendt ud til de afdelinger, der har gjort brug af den pædagogiske konsulent. De sundhedsprofessionelle vurderer, at interventionen har styrket de sundhedsprofessionelles viden om og tryghed i arbejdet med at støtte pårørende børn og rådgive forældre til pårørende børn. De sundhedsprofessionelle vurderer, at interventionen i højere grad har styrket deres viden, i forhold til deres tryghed i arbejdet med børn som pårørende. Dette kan hænge sammen med, at tryghed typisk tilegnes igennem længere tids arbejde og erfaringsopbygning med emnet. De enkelte tilbud målrettet de sundhedsprofessionelle vurderes alle at have haft betydning for deres viden og tryghed i arbejdet med børn som pårørende. Alligevel vurderer mellem % af medarbejderne i nogen grad til i meget høj grad, at de fortsat oplever et behov for de forskellige tilbud under interventionen. 41 % af de sundhedsprofessionelle vurderer, at de i meget høj grad og 44 % i høj grad har et fortsat behov for at kunne henvise familier til den pædagogiske konsulent. Dette er således det tilbud, som de sundhedsprofessionelle i højeste grader vurderer et fortsat behov for, hvilket kan hænge sammen med, at muligheden typisk bruges, når de sundhedsprofessionelle står med familier med komplekse og særligt alvorlige dilemmaer, der rækker udover den støtte og rådgivning, som det kan forventes, at de sundhedsprofessionelle kan varetage. 100 % af de afdelingsansvarlige vurderer, at de er meget tilfredse eller tilfredse med det samlede projekt, og ligeledes vurderer 100 %, at der i nogen grad til i meget høj grad fortsat er et behov for indsatsen på deres afdeling. Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent Med henblik på at undersøge forældrenes oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent har vi gennemført otte interviews med forældre til pårørende børn, som har haft kontakt med den pædagogiske konsulent. Flere af forældrene gav udtryk for, at de oplevede deres liv som værende meget kaotiske, grundet den krisesituation de stod i. Dette har betydning for, at deres normale rationale og intuition sættes ud af spil. De oplevede således at have svært ved at agere i situationen. Flere forældre fortalte, at de derfor oplevede et stort behov for rådgivning og vejledning i at støtte deres børn igennem den svære situation. Særligt gav de udtryk for et behov for at få hjælp til at skabe struktur på hverdagen og en retning, i det kaos de befandt sig i. Forældrene brugte således ofte samtalerne til at drøfte svære dilemmaer omkring inddragelse af børnene, støtte og reaktioner og trivsel.

7 Resumé Informanterne fremhæver formen på tilbuddet som noget ganske særlig. Dels det faktum at tilbuddet tilbydes i tilknytning til den hospitalsafdeling, hvor de i forvejen bruger meget tid, samt det at tilbuddet er opsøgende, da mange udtrykker, at de ikke har overskud til at opsøge hjælp. Derudover påpeger flere også, at kontakten med den pædagogiske konsulent skete hurtigt, hvilket gav dem den fornødne støtte, mens de oplevede at have allermest behov for det. Forældrene fortæller, at de har haft stor glæde og gavn af at kunne tale med den pædagogiske konsulent telefonisk eller ved fysisk møde i deres eget hjem, da den kaotiske hverdag kan gøre det uoverskueligt, at skulle fremmøde på faste tidspunkter uden for hjemmet. Informanterne oplever, at kontakten med den pædagogiske konsulent har givet dem en tryghed og sikkerhed i at støtte og håndtere børnene i de svære situationer, som familierne befinder sig i. 7

8 Introduktion 1. Introduktion 1.1 Baggrund Børn er også en del af den sygdomsramte familie. Hvert år oplever knapt børn (0-18 år), at deres mor eller far bliver indlagt med en alvorlig sygdom og cirka 2000 mister en forælder (10). Den normale fundament af tryghed forsvinder, hverdagen ændres og bliver mindre forudsigelig og samtidigt er forældrene også påvirket af situationen med mange udfordringer af praktisk, eksistentiel, social og økonomisk karakter. Når et barn oplever, at en forælder dør eller er alvorligt syg, er de derfor i risiko for at udvikle flere adfærdsmæssige og følelsesmæssige vanskeligheder end børn af raske forældre på både kort og lang sigt (6, 7, 11, 12, 13, 14, og 19). Hvordan børnene klarer sig afhænger i høj grad af, hvordan forældrene formår at tackle situationen, og det er vist, at der er en sammenhæng mellem forældrenes psykologiske tilstand og familiens funktionalitet, og hvordan børnene klarer sig adfærds- og følelsesmæssigt (2, 3, 4, 6, 8, 15). Samtidig føler forældrene sig ofte usikre på, hvordan de bedst får talt med deres børn, hvordan børnene eller de unge vil reagere, og hvad de kan gøre for at støtte dem bedst muligt (5, 8). Personalet på hospitalet kan spille en central rolle i at støtte børn som pårørende. Stort set alle alvorligt syge patienter vil komme i kontakt med hospitalsvæsnet, og de sundhedsprofessionelle har derfor en særlig mulighed for systematisk og tidligt at identificere pårørende børn samt at afdække og sikre en indsats, så børnenes behov bliver tilgodeset (9). I 2012 udgav Sundhedsstyrelsen Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, der fokuserer på vigtigheden af at sikre kvaliteten af omsorgen for børn som pårørende. Kort fortalt indebærer dette at støtte og rådgive forældrene, at have blik for pårørende børn på hospitalet og ved behov at henvise familier videre til kommunen. Flere undersøgelser peger dog på, at de sundhedsprofessionelle ikke er klædt på til at varetage denne opgave (1, 3). Med afsæt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger har dette projekt fokuseret på, dels at styrke de sundhedsprofessionelles kompetencer til systematisk at identificere og tilgodese de pårørende børns behov samt at støtte og rådgive forældre i at støtte deres børn i den svære situation. Nærværende intervention målretter sig således både mod de sundhedsprofessionelle og forældrene til de pårørende børn. 1.2 Interventionen Projektet var en fortsættelse af en intervention, der blev gennemført i marts 2014 til marts 2015 og blev efterfølgende evalueret. Den Obelske Fond bevilligede i 2015 penge til en uddybende indsats med fokus på børn som pårørende, der blev gennemført i nærværende projekt. Inventionen var bygget op om en enkel og fleksibel intervention, med formålet at give tidlig psykosocial støtte til børn, der er pårørende til alvorligt syge forældre, så de bedre kan tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer, der opstår, når en forælder bliver alvorligt syg. Dette er sket ved at knytte en pædagogisk konsulent til 17 afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler (se tabel 2.1 side 13).

9 Introduktion Den pædagogiske konsulent har både ydet rådgivning til sundhedsprofessionelle fra de deltagende afdelinger og familier med tilknytning til en afdeling. Den pædagogiske konsulent har således haft følgende funktioner: Givet råd og vejledning til de sundhedsprofessionelle i hvordan de kan rådgive forældre i at støtte deres børn. Givet råd og vejledning til de sundhedsprofessionelle i at møde og støtte de pårørende børn. Givet råd og vejledning direkte til familier i særligt udfordrende forløb. Brugen af den pædagogiske konsulent har været fleksibel og har kunnet tilpasses den enkelte afdeling. Familier med kontakt til den pædagogiske konsulent har i mange tilfælde fortsat kontakten efter de ikke længere har en tilknytning til hospitalsafdelingen. Den pædagogiske konsulents indsats har været centreret omkring to funktioner: planlagte intervalbesøg på afdelingerne og via en tilkaldefunktion. Det beskrives nærmere nedenfor Planlagte intervalbesøg De deltagende afdelinger har haft mulighed for at modtage planlagte besøg af den pædagogiske konsulent. Intervalbesøgende har været af cirka en times varighed, hvor den pædagogiske konsulent enten har gennemført undervisning/oplæg eller tilbudt sparring/supervision, hvor de sundhedsprofessionelle har haft mulighed for at tage aktuelle problemstillinger op. Undervisning og oplæg Til undervisning eller oplæg blev relevante emner taget op. Emnerne var valgt ud fra, hvad de sundhedsprofessionelle på de respektive afdelingerne gerne ville vide mere om, eller afdelingerne har kunnet lade den pædagogiske konsulent vælge efter, hvad hun vurderede var vigtigst. Sparring og supervision Ved sparring og supervision var den pædagogiske konsulent tilgængelig på afdelingen i et aftalt tidsrum, her kunne de sundhedsprofessionelle komme forbi med aktuelle cases eller konkrete spørgsmål og problemstillinger. Der var således tale om flere små korte kontakter mellem en eller flere sundhedsprofessionelle og den pædagogiske konsulent Tilkaldefunktionen Mellem de planlagte besøg har personalet haft mulighed for at kontakte den pædagogiske konsulent, når de har stået med en aktuel sag, hvor der har været pårørende børn involveret. Den pædagogiske konsulent har kunnet rådgive personalet over telefonen eller komme på fysiske besøg. Rådgivningen kunne gives til sundhedspersonalet alene eller med inddragelse af familien, hvor den pædagogiske konsulent gik ind og snakkede med familien, mens de sundhedsprofessionelle var til stede og kunne lære af situationen. Den pædagogiske konsulent har også kunnet mødes direkte med den berørte familie i særligt vanskelige situationer eller i situationer, hvor personalet ikke har haft mulighed for at følge op eksempel- 9

10 Introduktion vis grundet korte indlæggelsesforløb. Den pædagogiske konsulent har også ved behov kunnet hjælpe familien videre eksempelvis i det kommunale system, skoleregi eller lignende. Ved indgåelse af kontakt til en familie har den pædagogiske konsulent og familierne sammen planlagt det videre forløb, der typisk har rakt udover patientens forløb på den respektive hospitalsafdeling, da nogle indlæggelsesforløb kan være af meget kort karakter. Den pædagogiske konsulent rådgivning og sparring/supervision kan ses som et eksempel på situeret læring. Hermed menes, at læring og opkvalificering ikke kun sker gennem decideret uddannelse; men også sker ved at inddrage aktuelle situationer fra de sundhedsprofessionelles hverdag på afdelingen. Den pædagogiske konsulent har støttet og givet sparring direkte i de konkrete cases i sundhedspersonalets daglige arbejde, hvorved de er blevet støttet til at opnå større erfaring og ekspertise gennem gentagelse og imitation (1, 16) Materiale I forbindelse med projektet har afdelingerne dels fået manualer (normal og pixi-format), der er udarbejdet til arbejdet med børn som pårørende, aldersinddelte pjecer med målrettede fortællinger og informationer til børn og unge i forskellige aldersgrupper, samt blevet præsenteret for hjemmesiden, hvor der findes rådgivning og støtte både til sundhedspersonalet i deres arbejde med børn og unge som pårørende, samt direkte støtte og rådgivning til de pårørende familier og børn. 1.3 Evalueringsformål Evalueringen har som formål, at: Undersøge hvor meget og til hvad den pædagogiske konsulents funktion er blevet brugt, samt hvilke barrierer for brugen af interventionen, der har været for de afdelinger, der ikke har gjort (særlig meget) brug af interventionen. Få viden om i hvilken grad de sundhedsprofessionelle, der har deltaget i enten undervisning eller supervision med den pædagogiske konsulent, oplever, at deres viden, kompetencer og tillid til egne evner i relation til emnet børn som pårørende er blevet styrket. Få viden om brugbarheden og tilfredsheden af det understøttende materiale (pjecer, manual og hjemmeside). Få yderligere viden om forældrenes oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent Få viden om den generelle tilfredshed med måden projektet er opbygget på. Den pædagogiske konsulent har også haft andre opgaver, som ikke er genstand for denne evaluering, eksempelvis medudvikler af diverse materiale om børn som pårørende, undervisning på andre afdelinger og indsamling af litteratur på området.

11 Introduktion 1.4 Metode Evalueringen er udført i en metodisk triangulering mellem den kvantitative og kvalitative analysetradition for at opnå en bred indsigt og en bedre belysning af projektets brug og virkning. Evalueringen bygger på følgende delelementer: Logbogsdata, spørgeskemaundersøgelser henholdsvis til medarbejdere og afdelingsansvarlige, enkeltperson interviews med otte forældre til pårørende børn og fiktive case-beskrivelser inspireret af den pædagogiske konsulents kontakter med familier med alvorlig sygdom tæt på livet. Desuden er evalueringen suppleret med korte telefoninterviews med afdelingsansvarlige fra afdelinger, der kun har modtaget det indledende introduktionsbesøg. Patienter, pårørende og sundhedspersonalet, der enten selv er interviewet eller omtalt i et citat er anonymiseret i nærværende evaluering Interviews Interviewene med de pårørende forældre blev gennemført som semi-strukturerede interviews. Interviewguiden (se bilag 1) blev udarbejdet med fokus på, at besvare undersøgelsens hovedformål beskrevet i afsnit 1.3. Vi valgte enkeltpersoninterview for at komme i dybden med tanker, erfaringer og oplevelser samt af hensyn til emnets følsomhed og informanternes livssituation (alvorligt syge eller tætteste pårørende til alvorlig syg eller død patient). Den åbne interviewstruktur tillader informanterne at svare frit med egne ord og forklare sit eget perspektiv på det undersøgte fænomen oplevelsen af at modtage pædagogiske konsulentbistand. Samtidig giver det intervieweren mulighed for at forfølge informanternes svar for at opnå en dybere indsigt i informanternes erfaringer og oplevelser med samtalerne med den pædagogiske konsulent. Alle informanter fik mulighed for at vælge, om de ville interviewes hjemme eller i Enhed for Evaluering og Brugerinddragelses lokaler. Alle valgte at blive interviewet i deres eget hjem. Interviewene varede mellem 40 og 90 minutter. Interviewene blev optaget på diktafon og efterfølgende transskriberet. Data fra interviewene blev analyseret ved hjælp af en meningskondenserende analyse i Nvivo 1. Den meningskondenserende analyse giver viden om hvilke emner og temaer, der er centrale i informanternes oplevelser og belyser bredden i informanternes oplevelser samt de nuancer, der findes inden for de centrale temaer. I den meningskondenserende analyse er hvert enkelt interview gennemgået med henblik på at afdække mønstre i informanternes beskrivelser på tværs af interviewene. Datamaterialet er efterfølgende gennem en iterativ proces inddelt i overordnede og underordnede temaer, der tilsammen giver et billede af informanternes oplevelser. 1 Nvivo, er et program til bearbejdning af kvalitative data 11

12 Introduktion Spørgeskema Med henblik på at evaluere de sundhedsprofessionelles udbytte og vurdering af projektet, har vi udarbejdet to spørgeskemaer; ét til medarbejderne og ét til afdelingslederne på de deltagende afdelinger (Se bilag 2 & 3). Spørgeskemaundersøgelsen anvendes for at opnå bred og repræsentativ viden om de deltagende sundhedsprofessionelles vurdering af projektet og dets elementer (17), og hvorledes interventionen har bidraget til at styrke deres viden om og tryghed i arbejdet med børn som pårørende. Spørgeskemaets temaer blev valgt med henblik på at besvare evalueringsformålene; hvor meget og til hvad den pædagogiske konsulent er blevet brugt, i hvilken grad de sundhedsprofessionelle oplever, at indsatsen har påvirket deres viden, kompetencer og tillid til egne kompetencer på området, samt viden om deres brug af materialet, der blev udleveret i forbindelse med interventionen. Spørgeskemaet er indledningsvist blevet pilottestet og tilpasset internt i organisationen, efterfølgende blev spørgeskemaet valideret 2 blandt sygeplejesker på én af de deltagende afdelinger i interventionen (17). Valideringen blev foretaget ved et besøg på hospitalsafdelingen, hvor tre sygeplejesker med kendskab til projektet udfyldte spørgeskemaet og derefter blev interviewet. I interviewet spurgte vi dels til sygeplejerskernes forståelse af spørgsmålene og spørgsmålenes relevans. På den måde kunne vi vurdere, om forståelsen af spørgsmålene var som ønsket (17, 18). På baggrund af valideringsrunden gennemførte vi et par justeringer af spørgeskemaet. Spørgeskemaundersøgelse blev sendt ud til alle deltagende afdelinger, der regelmæssigt 3 har anvendt den pædagogiske konsulents tilbud om sparring/supervision, undervisning/oplæg og henvisning af familier til den pædagogiske konsulent. Dette udgør 13 af de i udgangspunktet 17 deltagende afdelinger. Det er forskelligt, hvordan afdelingerne har gjort brug af indsatsen. På nogle afdelinger er udvalgte medarbejdere blevet udvalgt til at deltage i projektet, mens andre afdelinger har valgt, at tilbuddet var tilgængeligt for alle medarbejdere. Det kan have betydning for, hvor ofte tilbuddene i interventionen er blevet brugt. Det har samtidig betydet, at spørgeskemaet blev distribueret forskelligt ud på afdelingerne. På 10 af afdelingerne blev spørgeskemaet kun sendt ud til de medarbejdere, der har været udvalgt til at deltage i projektet (n=78). Mens spørgeskemaet på de resterende tre afdelinger blev distribueret ud til samtlige medarbejdere med tilknytning til afdeling (n=268). Samlet set blev spørgeskemaet således distribueret til 346 personer, hvoraf 16 % (n=57) har besvaret spørgeskemaet. Et andet spørgeskema blev sendt ud til de afdelingsansvarlige (n=14), hvoraf 43 % (6) har besvaret spørgeskemaet. De afdelingsansvarliges besvarelser giver en overordnet vurdering på afdelingsniveau, mens medarbejder vurderer projektets betydning for den enkelte set fra den enkelte medarbejders perspektiv. 2 Kontructvalidering 3 Regelmæssigt er defineret som afdelinger, der har på en eller anden vis har benyttet sig af projektet 5 eller flere gange. Heri ligger en vurdering af, at de første besøg oftest drejer sig om introduktionen til projektet og dets formål. Afdelinger der ikke har benyttet sig af projektets muligheder har ikke fået tilsendt spørgeskemaet, men afdelingsansvarlige er blevet interviewet telefonisk, med henblik på at undersøge, hvad der gør sig gældende for afdelinger, der ikke har gjort brug af tilbuddene.

13 Introduktion Ovenfor illustreres målgrupperne som spørgeskemaet blev distribueret til. Svarprocenten er umiddelbart meget lav, til trods for at vi opfordrede til at besvare spørgeskemaet uanset kendskab til interventionen. Årsagen er ikke nærmere undersøgt, men det antages, at en del af forklaringen kan være, at medarbejdere uden kendskab til projektet ikke prioriterer at besvare spørgeskemaet. Betragtes svarprocenten isoleret set på de afdelinger, hvor spørgeskemaet er sendt specifikt ud til de medarbejdere, der var udvalgt til at deltage i projektet, er svarprocenten på 41 % (n=32). De videre analyser er lavet på baggrund af de samlede besvarelser. 13

14 Brugen og udbredelsen af interventionen 2. Brugen og udbredelsen af interventionen Interventionen har kørt i perioden fra marts 2016 til og med februar 2017 på 17 afdelinger i Region Hovedstaden. Blandt de 17 inkluderede afdelinger, har én afdeling (Stråleterapien Rigshospitalet) kun deltaget i de sidste to måneder af projektperioden. Det skyldes, at afdelingen selv blev opmærksom på interventionsprojektet og forespurgte om deltagelse. Den første del af projektperioden er brugt på at introducere projektet og dets formål på de deltagende afdelinger 2.1 Afdelingernes brug af indsatsen I tabel 2.1 fremgår det, hvor mange kontakter de deltagende afdelinger (inklusiv forældre med tilknyttet til afdelingerne) har haft med den pædagogiske konsulent. Kontakter, der indgår under andre, er kontakter, hvor afdelingen ikke er specificeret i logbogen. Antallet af kontakter inkluderer også introduktionsbesøgene. Den pædagogiske konsulent har i alt haft 304 kontakter, der dækker over kontakter både med sundhedsprofessionelle og familier. Tabel 2.1 Antal kontakter med den pædagogiske konsulent fordelt på afdelingsniveau Afdeling Antal kontakter Procent af samlede Andre 36 11,8 % Hjertemedicinsk ambulatorium, Gentofte 1 0,3 % Hjertemedicinsk sengeafsnit 1, Gentofte 1 0,3 % Hjertemedicinsk sengeafsnit 2, Gentofte 1 0,3 % Hjertemedicinsk sengeafsnit 3, Gentofte 1 0,3 % Hjertemedicinsk sengeafsnit, Herlev 11 3,6 % Hæmatologisk ambulatorium, Rigshospitalet 12 3,9 % Hæmatologisk sengeafsnit, Rigshospitalet 15 4,9 % Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjælland 1 0,3 % Neurointensiv 53 17,4 % Neurologisk afdeling, Glostrup 5 1,6 % Neurologisk afdeling Bispebjerg 10 3,3 % Onkologisk afdeling, Rigshospitalet 10 3,3 % Onkologisk ambulatorium, Hillerød 10 3,3 % Onkologisk sengeafsnit Hillerød 34 11,2 % Palliativ enhed, Frederikssund 94 30,9 % Palliativ enhed, Herlev 5 1,6 % Stråleterapien 4 1,3 % Total %

15 Brugen og udbredelsen af interventionen I tabel 2.1 ses, at afdelingerne, der har gjort meget brug af den pædagogiske konsulent, er kendetegnet ved at være afdelinger, der behandler kræft, udfører smertelindrende behandling eller behandler pludseligt opståede ulykker (Neurointensiv, Onkologisk sengeafsnit og en Palliativ enhed). Dette er samtidig afdelinger, hvor en relativ stor andel af patienterne kan være yngre, og dermed har de med større sandsynlighed hjemmeboende børn i alderen 0-18 år, hvilket kan være en forklaring på, at disse afdelinger hyppigere har brugt tilbuddet. I tabel 2.1 ses ligeledes, at fem af de deltagende afdelinger kun har haft kontakt med den pædagogiske konsulent én gang. Kontakten har for disse afdelingers vedkommende kun været ved selve introduktionsbesøget. I interviews med de afdelingsansvarlige fra de afdelinger, der ikke har gjort brug af interventionens tilbud, identificerede vi potentielle barrierer for brugen: Følgende årsager blev identificeret, for at interventionens tilbud ikke er blevet brugt: Deres patienter er typisk ældre og har derfor sjældent pårørende børn under 18 år. Afdelingen har indlagte patienter, hvis forløb på afdelingen typisk har karakter af at være meget korte og komplekse. De sundhedsprofessionelles fokus under indlæggelsen er derfor på rettet mod de mere sygdomsrelaterede problemstillinger, og de er ikke nået til de omkringliggende faktorer før patientens udskrivelse. Manglende tid og ressourcer til indsatsen grundet samtidig implementering af sundhedsplatform, der har krævet meget tid og ressourcer på de berørte afdelinger Udskiftning af personale der var primus motor på projektet. En anden afdeling startede kort tid efter interventionens start med et andet projekt med familiesamtaler, hvor alle familier med børn under 18 år (dvs. samme målgruppe) har modtaget samtaler med en psykolog og socialrådgiver. 2.2 Hvordan bruges indsatsen I tabel 2.2 ses fordelingen over, hvem den pædagogiske konsulent har haft kontakt med. Tabel 2.2 Fordeling af hvem den pædagogiske konsulent har været i kontakt med Antal Procent Sundhedsprofessionelle ,4 % Anden forældre 69 22,7 % Syg forældre 30 9,9 % Barn/ung 17 5,6 % Familie 12 3,9 % Begge forældre 8 2,7 % Andre pårørende 5 1,6 % Andet 43 14,1 % Total ,0 % 15

16 Brugen og udbredelsen af interventionen Som det fremgår af tabel 2.2, har den pædagogiske konsulent haft mange kontakter både med de sundhedsprofessionelle (120 kontakter) og familierne (141 kontakter), hvilket kan være et udtryk for et behov for kontakten til den pædagogiske konsulent hos begge grupper. Kigger man nærmere på, hvilke familiemedlemmer, der har været i kontakt med den pædagogiske konsulent, ses det, at der er mange forskellige konstellationer, hvilket kan være et udtryk for forskellige behov i familierne. Det ses, at den raske forælder har flere kontakter med den pædagogiske konsulent sammenlignet med den syge forælder. Det kan skyldes, at mange har kontakten med den pædagogiske konsulent på et tidspunkt, hvor den syge forældres tilstand er meget kritisk, ligger i koma eller hvor den syge forældre er død, og det derfor oftest er den raske forælder, der har mest kontakt med børnene og oplever behovet for rådgivning i at støtte sine børn. Kategorien andet dækker over kontakt med socialrådgivere, kommunalt sundhedspersonale, organisationer, skolelærere og lignende. 2.3 Formen på kontakten I tabel 2.3 ses fordelingen af typen af kontakter den pædagogiske konsulent har haft med de sundhedsprofessionelle og familier. Tabel 2.3 Typen af kontakt den pædagogiske konsulent har haft Type kontakt Antal Procent Introduktionsbesøg 21 6,9 % Planlagt interval-besøg u. undervisning 30 9,9 % Planlagt intervalbesøg m. undervisning 21 6,9 % Kontakter med familie ,0 % Kontakter med personalet udover de planlagte besøg 51 16,7 % Andet 38 12,8 % Total ,0 Typen af kontakter inkluderer både kontakter inde og ude for hospitalet (eget hjem, telefonisk eller lignende). Der ses en overvægt af planlagte intervalbesøg uden undervisning, i forhold til intervalbesøg med undervisning. Det kan blandt andet skyldes, at undervisningen er mere tidskrævende for det deltagende sundhedsprofessionelle, da undervisningen typisk tager en mere rigid form eksempelvis med et oplæg af en times varighed. Intervalbesøgene uden undervisning derimod tager form som sparring og supervision, hvor de sundhedsprofessionelle kan komme til den pædagogiske konsulent med konkrete problemstillinger, som de oplever, eller den pædagogiske konsulent kan supervisere dem på sidelinjen i deres kontakt

17 Brugen og udbredelsen af interventionen med patienter. Denne form for kontakt er typisk mindre tidskrævende for de sundhedsprofessionelle, idet det tager mindre tid og ressourcer fra deres kontakt med patienterne. Denne tendens kan tyde på, at der er et behov for netop denne fleksible tilgang til at opkvalificere de sundhedsprofessionelles viden om emnet. I tabel 2.4 nedenfor ses fordelingen af fysiske og telefoniske kontakter. Tabel 2.4 Brug af rådgivningskanal fordelt på sundhedspersonale og familier Kontakt-kanal Sundhedspersonale Familier Andet Total Fysisk fremmøde 72 (60 %) 61 (43 %) 13 (30 %) 146 (48 %) Telefon 48 (40 %) 80 (57 %) 30 (70 %) 158 (52 %) Total 120 (100 %) 141 (100 %) 43 (100 %) 304 (100 %) I tabel 2.4 ses, at flest (60 %) kontakter mellem den pædagogiske konsulent og sundhedspersonalet foregår ved fysisk fremmøde, hvorimod flest (56,7 %) af kontakterne mellem den pædagogiske konsulent og familierne foregår telefonisk. Dette kan tyde på, at de sundhedsprofessionelle har oplevet et behov for den praksisnære støtte, sparring og læring i den konkrete kontekst, de befinder sig i, hvor den pædagogiske konsulent indgår i sundhedspersonalets daglige praksis og støtter og rådgiver dem i arbejdet med børn som pårørende med udgangspunkt i konkrete situationer. Størstedelen af kontakterne med familierne er foregået via telefon, denne tendens vil vi komme nærmere ind på senere i evalueringen afsnit Udvikling i brugen af indsatsen Tabel 2.5 viser en oversigt over fordelingen af kontakterne til den pædagogiske konsulent henover interventionsperioden. Oversigten er eksklusiv introduktionsbesøgene da disse per definition foregår indledningsvist og er obligatoriske på afdelinger, hvorfor det ikke fortæller noget om brugen af selve af interventionen over interventionsperioden. Tabel 2.5 percentiler for dato for kontakt med den pædagogiske konsulent Percentil Dato for kontakt 25 % % %

18 Brugen og udbredelsen af interventionen Som det fremgår af tabel 2.5, foregik de første 50 % af kontakterne fordelt over de første 7,5 måned af projektet. Mens de sidste 50 % af besøgene foregik over projektets sidste 4,5 måned. Dette er et udtryk for, at der sker en intensivering af brugen af den pædagogiske konsulent henover interventionsperioden, i takt med fokus på området og bevidstheden og tilbuddet blev øget.

19 De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen 3. De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen De sundhedsprofessionelles holdning og vurdering af projektet er undersøgt i en spørgeskemaundersøgelse. Nedenfor vil vi gennemgå resultaterne fra undersøgelsen. 3.1 De sundhedsprofessionelles opmærksomhed på projektet 66 % af de sundhedsprofessionelle har kendskab til interventionen. Det må dog forventes, at der blandt de sundhedsprofessionelle, der ikke har besvaret spørgeskemaet, er mange, der ikke har deltaget i interventionen, hvormed kendskabet til interventionen er overestimeret. Blandt de adspurgte tilkendegiver 79 %, at de er blevet opmærksomme på projektet gennem den pædagogiske konsulents opsøgende arbejde, 50 % fra andre kollegaer, 42 % fra plakater og opslag om projektet. I præsentationen af resultaterne nedenfor, vil relevante resultater fra både spørgeskemaet til medarbejderne og de afdelingsansvarlige præsenteres. Kun medarbejdere, der har anvendt de respektive tilbud under interventionen, har vurderet de respektive elementer. 3.2 De sundhedsprofessionelles vurdering af materialet Der har været noget forskelligt materiale tilknyttet til interventionen. Manualer og piximanualer er målrettet de sundhedsprofessionelle og indeholder generelle informationer om håndtering og støtte til børn som pårørende og rådgivning til forældre til pårørende børn. De aldersinddelte pjecer er målrettet forældre og børn, og indeholder aldersmålrettede informationer om håndtering af og reaktioner på det at have en alvorligt syg forælder. Derudover findes der en hjemmeside, der både er målrettet sundhedsprofessionelle og de pårørende børn og unge. 19

20 De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen Figur 3.1 Medarbejdernes vurdering af materialets anvendelighed Hjemmeside I meget høj grad Alderinddelte pjecer I høj grad I nogen grad I mindre grad Manualer Slet ikke 0% 20% 40% 60% 80% 100% Figuren illustrerer medarbejdernes vurdering af materialets anvendelighed, blandt medarbejderne der har brugt materialet. Hjemmeside n=19, aldersinddelte pjecer n=26, Manualer n=21 I alt 36 personer, har besvaret dette spørgsmål, besvarelser fra respondenter der ikke har kendskab til og brugt materialet er ekskluderet (Besvarelserne ved ikke hvad det er og har ikke brugt materialet ). I figur 3.1 ses vurderingen af materialet, blandt de medarbejdere, der har kendskab til og brugt materialet. Ingen af de sundhedsprofessionelle vurderer, at materialerne slet ikke er anvendeligt. Medarbejderne vurderer overordnet set at de aldersinddelte pjecer i højeste grad er anvendelige til at støtte deres arbejde med børn som pårørende, i det 42 % af medarbejderne i meget høj grad, 42 % i høj grad, 8 % i nogen grad og 8 % i mindre grad vurderer, at de aldersinddelte pjecer er anvendelige. En stor andel af de sundhedsprofessionelle har svaret, at de ikke har anvendt materialet (Hjemmeside 33 % n=12, Aldersinddelte pjecer 17 % n=6 og Manualer 25 % n=9). Op mod 1/3 af medarbejderne har således ikke brugt materialet. Der ses samtidig en tendens til, at de aldersinddelte pjecer, som i højeste grad er vurderet anvendeligt, også er blevet anvendt af flest medarbejdere. 83 % af de afdelingsansvarlige vurderer i meget høj grad eller i høj grad, at materialerne målrettet de sundhedsprofessionelle (manual, pixi-manual og hjemmesiden 4 ) har været anvendeligt for de involverende på afdelingerne. 67 % vurderer samtidigt at materialet, der er målrettet børn og deres forældre, er givende for de involverede medarbejdere på afdelingen. 3.3 Styrket viden og tryghed Det er i spørgeskemaet undersøgt, hvorledes projektet har styrket medarbejdernes viden om emnet på en række forskellige temaer: Rådgivning af forældre til pårørende børn og unge (både den syge og raske 4

21 De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen forældre), Børn og unges behov for støtte, Børn og unges behov for inddragelse samt Børn og unges reaktioner og trivsel. Figur 3.2 Medarbejdernes vurdering af projektets betydning for deres viden om: Rådgivning af forældre Behov for inddragelse I meget høj grad I høj grad I nogen grad Behov for støtte I mindre grad Slet ikke Reaktioner og trivsel % 20% 40% 60% 80% 100% Rådgivning af forældre n=31, Behov for indddragelse =31, Behov for støtte n=30, Reaktioner og trivsel n=31. Besvarelser ved ikke er ekskluderet fra denne del af analysen. I figur 3.2 ses det, at medarbejderne, der har brugt de forskellige tilbud, generelt set vurderer, at interventionen har haft betydning for deres viden om alle temaerne. Ingen af medarbejderne vurderer, at intervention slet ikke har haft betydning for deres viden om de forskellige temaer. For temaerne behov for inddragelse, behov for støtte og reaktioner og trivsel er der to respondenter (6-7 %), der svarer at kontakten med den pædagogiske konsulent kun i mindre grad har styrket deres viden, hvilket betyder at langt størstedelen af medarbejderne vurderer, at interventionen i nogen grad til i meget høj grad har styrket deres viden om temaerne. Eksempelvis ses det at 19 % i meget høj grad, 52 % i høj grad og 29 % i nogen grad har haft betydning for deres viden om rådgivning af forældre til pårørende børn. Projektets har foruden at styrke de sundhedsprofessionelles viden, også haft betydning for de sundhedsprofessionelles tryghed i arbejdet med at støtte børn og unge til alvorligt syge forældre og rådgive forældre. I figur 3.3 ses, at medarbejderne vurderer, at interventionen i nogenlunde samme grad har styrket deres tryghed i at rådgive forældre og støtte børn og unge. 21

22 De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen Figur 3.3 Medarbejdernes vurdering af projektets betydning for deres tryghed i: Rådgivning af forældre I meget høj grad I høj grad I nogen grad I mindre grad Støtte til børn og unge Slet ikke 0% 20% 40% 60% 80% 100% n=29 Besvarelser ved ikke er ekskluderet fra denne del af analysen. Overordnet set giver de sundhedsprofessionelle udtryk for, at de oplever, at deres viden i højere grad er styrket af indsatsen end deres tryghed i at arbejde med emnet. Dette kan hænge sammen med, at det typisk kræver længere tid at opbygge tryghed, da trygheden tilegnes gennem det praktiske arbejde med emnet over tid. Figur 3.4 Medarbejdernes vurdering af de enkelte tilbuds betydning for viden og tryghed: Materialerne I meget høj grad Undervisning og oplæg I høj grad I nogen grad I mindre grad Sparring og supervision Slet ikke 0% 20% 40% 60% 80% 100% Materialer n=27, undervisning og oplæg n=29, sparring og supervision n=28 Besvarelser ved ikke er ekskluderet fra denne del af analysen.

23 De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen I figur 3.4 ses medarbejdernes vurdering af betydningen af henholdsvis materialet, undervisning/oplæg og supervision/sparring for deres viden om og tryghed i arbejdet, her ses det, at de tre forskellige tilbud under interventionen alle har nogenlunde samme betydning. Figuren inkluderer kun besvarelser fra de af medarbejderne, der under projektet har benyttet sig af de enkelte tilbud. I overensstemmelse med medarbejdernes vurdering af, hvilken betydning interventionen har haft for de sundhedsprofessionelles viden om og tryghed, vurderer 17 % i meget høj grad, 67 % i høj grad og 17 % i nogen grad af de afdelingsansvarlige, at interventionen har haft betydning for de involverede medarbejderes viden om og tryghed i at rådgive forældre til pårørende børn, mens 17 % i meget høj grad, 50 % i høj grad og 33 % i nogen grad af de afdelingsansvarlige vurderer, at det har styrket deres viden om og tryghed i at støtte pårørende børn og unge. 3.4 Medarbejdernes forsatte behov for de enkelte tilbud I figur 3.5 ses, at de sundhedsprofessionelle vurderer et fortsat behov for samtlige tilbud under interventionen. Dette kan ses som et udtryk for, at de forskellige indsatser under interventionen supplerer hinanden godt, samt at ingen dækker behovet for de øvrige indsatser. Figur 3.5 Medarbejdernes vurdering af et fortsat behov for de enkelte tilbud under projektet Materialet Henvisning af familier I meget høj grad I høj grad I nogen grad Undervisning og oplæg I mindre grad Slet ikke Sparring og supervision % 20% 40% 60% 80% 100% Figuren illustrerer fordelingen af medarbejdernes svar på spørgsmål om de fortsat oplever et behov for de enkelte tilbud i indsatsen n=32 (materiale n=31) Muligheden for henvisning af familier til den pædagogiske konsulent i er det tilbud under interventionen, som medarbejderne i højeste grad vurderer et fortsat behov for; 41 % vurderer, at de i meget høj grad og 44 i høj grad oplever et fortsat behov for indsatsen. Dette kan hænge sammen med, at denne mulighed kan bruges, når de sundhedsprofessionelle står med familier med komplekse og særligt alvorlige di- 23

24 De sundhedsprofessionelles vurdering af interventionen lemmaer, hvor de enten ikke selv føler sig rustet til at støtte og rådgive familierne, eller i tilfælde hvor den hjælp familierne har brug for rækker udover deres indlæggelse på den respektive hospitalsafdeling. 100 % af de afdelingsansvarlige vurderer, at de er meget tilfredse eller tilfredse med det samlede projekt, og alle vurderer, at der i nogen grad til i meget høj grad fortsat er et behov for indsatsen på deres afdeling.

25 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent 4. Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent I denne del af evalueringsanalysen undersøges forældrene til de pårørende børn oplevede behov for at modtage konsulentbistand samt deres erfaring med at modtage pædagogisk konsulentbistand under interventionen. Analysen er baseret på otte interviews med pårørende, der er forældre til børn i alderen 1-17 år. I de følgende afsnit vil vi gennemgå de temaer, der var gennemgående ved kondenseringen af interviewene. Indledningsvis beskriver vi den livssituation patienterne og de pårørende præsenterede og de behov, som opstår i denne nye virkelighed, de skal forholde sig til som en konsekvens af sygdom, pludselige ulykker eller døden i den nærmeste familie. Dernæst belyses det konkrete indhold i samtalerne, de forældrenes oplevede udbytte af samtalerne med den pædagogiske konsulent. Til sidst præsenteres forældrenes oplevelse af formen og strukturen på interventionen. 4.1 Retning og struktur i kaos Dette afsnit belyser den livssituation, som de pårørende står i som følge af sygdom, pludselig ulykke eller dødsfald i familien, samt hvilke behov situationen afstedkommer. Denne kontekst er væsentlig at præsentere, for at forstå behovet for en fleksible og imødekommende indsats, hvilket vi kommer nærmere ind på i de følgende afsnit Et liv i kaos Informanterne giver udtryk for, at sygdomsforløbet, den pludselige ulykke eller dødsfaldet vender op og ned på deres hverdag og liv. Denne omvæltning og krisesituation bibringer nogle uvante behov og følelser, som i situationen er svære at navigere i, da almindelig rationale og deres normale intuition til at træffe vanskelige beslutninger og håndtere den svære situation er sat ud af spil: Fordi du er kastet ud i sådan et kaos, så du kan ikke mærke dig selv hele tiden, eller hvad du synes eller vil. Pårørende forælder En anden informant beskriver det metaforisk som et indre kompas, der plejer at kunne guide hende igennem livet, men som nu ikke virker på grund af det kaos, som familierne står i: Man ved ikke, hvad man synes, altså det er jo lige netop det, der er i kaos, det er at det indre kompas af hvad man bør gøre er sat ud af spil. Pårørende forælder 25

26 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent En anden informant understøtter denne følelse af magtesløshed og manglende evne til at vurdere sågar ting, der for en udenforstående kan virke som ganske åbenlyse, men som i en situation, hvor fundamentet er revet væk, er uoverskuelige: Når man er i sådan en krisesituation lige pludselig bliver alting vendt på hovedet så kan det være rigtig svært selv at vurdere nogle ting, som måske egentlig er åbenlyse. Pårørende forælder Omvæltninger medfører ligeledes et manglende overskud til selv at række ud efter hjælp eller opsøge informationerne andetsteds: Men på det tidspunkt var jeg ikke i en tilstand, hvor jeg havde overskud til at lede efter de ting [red. viden om og information om hvor man kan få hjælp], også er det bare rigtig dejligt, at der er en der kommer og fortæller det. Og hjælper med at få styr på tankerne. Så det fungerede godt. Pårørende forælder Behov for retning og struktur i hverdagen Til trods for at forældrene giver udtryk for manglende ressourcer og en følelse af svigtende dømmekraft grundet krisesituationen, er de alle meget opmærksomme på deres børns behov og udtrykker stor bekymring for deres børns trivsel. Men grundet den svære situation og den samtidige oplevelse af ikke at kunne finde op og ned på sågar ting, der under normale omstændigheder vil være åbenlyse, oplever mange forældre et behov for vejledning til at støtte deres børn: Det at få noget professionelt vejledning omkring, hvordan jeg hjælper mine børn her, det var simpelthen så vigtigt, for jeg vidste at det her, det var noget rigtig lort, og nu skal jeg gøre det rigtige, sådan så det ikke bliver noget med at så døde min far, og så var min mor fuldstændig fraværende. Jeg ville gerne gøre det her, så det blev så skånsomt for drengene som muligt. Pårørende forælder Det er gennemgående i interviewene, at informanterne søger efter retning, i det kaos de befinder sig i, og de oplever et behov for hjælp til at skabe struktur i deres hverdag, for at give deres børn de bedste forudsætninger for at komme videre: Mange gange når man er i et kaos, så er det bare det der med, at man ikke kan gøre noget ved det kaos, man befinder sig i, men hvis man har en retning, så ved man trods alt, nå okay, så skal vi det. Pårørende forælder Tilsvarende beskriver en anden dette behov, som et behov for at få hjælp til at få gang i hverdagen og struktur på tilværelsen:

27 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent Det er det her med at få gang i en hverdag, holde fast i en hverdag, vi har ikke andet at klamre os til, og det er sådan set det eneste, vi kan gøre. Pårørende forælder At forstå krisesituationen og den kontekst som informanterne befinder sig i, er en væsentlig forudsætning for at forstå deres oplevelser af interventionen og behovene de oplever i situationen. Case-beskrivelse 27

28 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent 4.2 Samtalernes indhold I nærværende afsnit beskrives indholdet i samtalerne mellem den pædagogiske konsulent og familierne. Indholdet i samtalerne belyses dels gennem de i temaer, der gentog sig i meningskondenseringen af de gennemførte interviews, og understøttes ydermere af logbogsnotater anført af den pædagogiske konsulent Henvendelsernes indhold I logbogen har den pædagogiske konsulent anført, hvilke emner der har været diskuteret både ved kontakter med de sundhedsprofessionelle og familier. I figur 4.1 nedenfor ses hyppigheden på de diskuterede emner illustreret i et søjlediagram. Ved hver kontakt kan flere af emnerne være diskuret. Figur 4.1 Hyppighed i procent over emner diskuteret med den pædagogiske konsulent fordelt over sundhedsprofessionelle og familier 120% 100% 80% 60% 40% 20% 0% Sundhedsprofessionelle Familier Det ses i figur 4.1, at Reaktioner og trivsel, Støtte og behov og Familiens situation er de emner, der er diskuteret oftest med både sundhedsprofessionelle og familier. Det tyder således på, at der er et behov for hjælp til håndtering af disse problematikker. Det ses samtidig en tendens til, at familierne har diskuteret flere emner per kontakt end de sundhedsprofessionelle. Det kan blandt andet skyldes, at en del af kontakterne mellem de sundhedsprofessionelle og den pædagogiske konsulent sker ved korte henvendelser i forbindelse med sparring/supervision på hospitalet, hvor en konkret sag eller problemstilling diskuteres med den pædagogiske konsulent. Derudover er de sundhedsprofessionelles telefoniske kontakter med den pædagogiske konsulent typisk præget af at være korte henvendelser om konkrete sager el-

29 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent ler spørgsmål, hvorimod familiernes kontakter med den pædagogiske konsulent er planlagte fysiske eller telefoniske møder, hvor der er afsat længere tid, og de derfor kan nå at berøre flere problematikker og bekymringer. Nedenfor vil vi med udgangspunkt i de interviewedes egne fortællinger understøtte og uddybe den pædagogiske konsulents logbogsdata og komme nærmere ind på hvilke problematikker og dilemmaer, som familierne oplever et behov for at drøfte med den pædagogiske konsulent Inddragelse af børnene, reaktioner og trivsel Som tidligere belyst har forældrene til de pårørende børn svært ved at vurdere, hvad der er bedst for deres børn, da situationen for mange er ukendt, og de selv er meget påvirket af situationen. Inddragelse af børnene i sygdomsforløbet og eksistentielle spørgsmål omkring døden er et af de emner, som mange af forældrene søger sparring og rådgivning i, forældrene søger mere konkret råd til hvordan, de skal gribe samtalerne om de svære emner an, og hvor meget de bør inddrage børnene: Jamen det der jo primært var i det, det var, hvor meget og hvor lidt skal jeg fortælle børnene? Skal jeg holde dem udenfor på nogle områder, eller skal jeg lægge kortene på bordet og sige prøv at høre her, det er noget rigtigt lort. Og så sagde hun, sådan som jeg også selv havde tænkt, at de skulle have så meget information som overhovedet muligt. Og vi snakkede om, hvordan snakker man med dem. Pårørende forælder Af den pædagogiske konsulents logbogsdata fremgår det, at inddragelse er diskuteret i omkring 70 % af kontakterne mellem den pædagogiske konsulent og familierne. Derudover pointerer mange af forældrene, at de har brugt samtalerne med den pædagogiske konsulent til at tale om reaktioner. Forældrene søger dels viden om, hvorvidt deres børns reaktioner er normale, samt viden der kan give dem større forståelse for, hvorfor de reagerer, som de gør: En informant fortæller, hvordan hun søgte rådgivning i hendes egen håndtering af barnets reaktion: Jeg synes, hun reagerede meget på det, altså hun blev meget sådan tryghedssøgende overfor mig, og hun blev meget grænsesøgende, synes jeg. Også herhjemme skulle der prøves grænser af. Og det endte jo med, at hun fik lov til mange flere ting, end hun ellers ville have fået lov til, altså fordi man alle sammen er i den der mærkelige stress situation, og bare skal have tingene til at virke. Pårørende forælder Jævnfør den pædagogiske konsulent logbogsdata, er reaktioner og trivsel et af de emner, der diskuteres i samtlige kontakter mellem den pædagogiske konsulent og familierne. Derudover fortæller mange forældre, at de har fået rådgivning omkring deres børns trivsel og konkrete værktøjer til, hvordan de bedst kunne støtte børnene i deres sorg og frustrationer. En informant fortæller 29

30 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent om hans datters trivsel i børnehaven, hvor hun er meget udadreagerende, den pædagogiske konsulent giver i denne situation nogle konkrete råd til, hvordan han kan støtte hans datter i reaktionen: Ligesom flippe ud blive gal og ked af det, og sådan nogle ting og sager. Jeg aner ikke, hvordan jeg skal beskrive det, for jeg var der jo ikke vel. Men som hun [pædagogiske konsulent] sagde, det kan godt være en god idé at snakke med pædagogerne om, at tage hende til side og trøste hende, eller ringe til dig, så du kan komme ned og hente hende, fordi hun har en dårlig dag. Men for guds skyld, aldrig lav om på hendes faste rammer. Hellere hold de faste rammer indtil hun er ovenpå igen. Pårørende forælder Ligeledes er støtte og trivsel blandt de emner, som jævnfør logbogsdata diskuteres i op mod 100 % af kontakterne mellem den pædagogiske konsulent og familierne. 4.3 Formen på projektet Selve formen på den pædagogiske konsulents tilbud om samtaler er fremhævet som noget ganske særligt i dette tilbud. I det følgende afsnit vil beskrive, hvad der gør netop denne form for hjælp i en krisesituation særlig værdifuld. Kontakten til den pædagogiske konsulent er skabt gennem hospitalsafdelingerne, der har deltaget i projektet. Hospitalspersonalet har for de involverede pårørende eller patienter vurderet et særligt behov for bistand fra den pædagogiske konsulent, det gælder familier, hvor børn er involveret, og hvor sygdommen samtidig har været alvorlig. De sundhedsprofessionelle på de deltagende hospitalsafdelinger har typisk foreslået familierne at blive henvist til den pædagogiske konsulent. Med de pårørende/patientens tilladelse har de sundhedsprofessionelle derefter videreformidlet telefonnummer til den pædagogiske konsulent, der herefter har kontaktet familierne typisk kort tid derefter (1-2 dage), hvor de enten har aftalt at mødes fysisk eller et telefonisk møde. Efter den første samtale har den pædagogiske konsulent og informanten aftalt de videre samtaler tilpasset efter den enkeltes behov Tilbuddet er tilgængeligt hvor familierne er Informanterne understreger vigtigheden i, at tilbuddet er tilgængeligt på hospitalet. Da det reducerer antallet af kontaktflader og de ikke selv skal ud og opsøge informationer om, hvordan de bedst håndterer situationen og dækker børnenes behov: Så synes jeg også, at det var en fordel, det var, at det var en del af hospitalet. Det var ikke sådan, at jeg skulle ud og lede efter en eller anden privat organisation eller et eller andet sted. På den måde var det meget sådan, dejlig let, at det var ligesom en del af pakken. Pårørende forælder Derudover giver tilknytningen til hospitalet også en ekstra dimension på den støtte og rådgivning, som den pædagogiske konsulent kan tilbyde, idet den pædagogiske konsulent har stor indsigt i og forståelse for hospitalsverdenen, samtidig med at hun har den pædagogisk/psykologiske og nødvendige viden om børns reaktioner og trivsel, når deres forældre rammes af alvorlig sygdom eller dødsfald:

31 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent Men jeg synes faktisk, at det var vigtigt for mig, at hun både havde en viden omkring hospitalsverden, og hun havde også en viden om børns udvikling, og hun havde også stor viden om, hvad der sker i sådan en situation, når man mister en forælder, eller en forælder er alvorligt syg. Pårørende forælder Den pædagogiske konsulents tilknytning til hospitalet er samtidig med til at skabe kontinuitet i familiernes forløb, da hun følger dem fra deres kontakt til den pågældende hospitalsafdeling og følger familierne, efter de ikke længere har en tilknytning til hospitalsafdelingerne Opsøgende og aktuelt Informanterne befinder sig, som allerede fremhævet i afsnittet Et liv i kaos i en situation, hvor de har fået vendt op og ned på deres liv. De fortæller, hvordan de oplevede et manglende overskud til at være opsøgende og række ud efter hjælp. Derfor er det heller ikke overraskende, at mange informanter fremhæver det som ganske særligt og vigtigt, at hjælpen fra den pædagogiske konsulent er noget, der kommer til dem: Og det var fint, at det var noget, der blev tilbudt, for jeg havde ikke mulighed for selv på det tidspunkt at gå ud og være opsøgende. Pårørende forælder Det faktum, at der er andre, der tager initiativet, og at den pædagogiske konsulents arbejde er opsøgende, gør dels at hjælpen tiltræder langt hurtigere, og samtidig bliver det i højere grad tilgængeligt for de mest sårbare familier, hvor ressourcerne og overskuddet til selv at tage initiativ kan være endnu lavere. Ligeledes pointeres det, at andre tilbud ikke på samme måde er proaktivt eller hurtigt tilgængelige på grund af lang ventetid og lignende. Med nærværende intervention oplevede informanterne en hurtig og proaktiv hjælp, netop når de oplevede, at det var allermest aktuelt: Men jeg vil sige, at tilbuddet er uundværligt, fordi det sker så hurtigt, når man står i situationen. Hvis det havde været gennem egen læge og henvisning derfra, så tager det væsentligt længere tid. Her tog det bare et eller halvandet døgn. ( ) Fordi dem, der står i en kritisk situation og det virkelig brænder sammen, så nytter det ikke noget, at der skal gå en uge, før de kan få en tid hos en psykolog. Pårørende forælder Derudover oplever informanterne, at det har en aflastende effekt, at de ikke står alene om at tage beslutninger og initiativ, som de ellers føler sig belastet af i mange andre aspekter relateret til sygdomsforløbet: Og det der med, at det ikke var mig du skal bare ringe, når du har brug for det, den kan man ikke bruge til en skid vel. Fordi så ville jeg aldrig få ringet, fordi der var så mange andre ting, jeg skulle tage mig af ikke. Pårørende forælder 31

32 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent Informanterne beskriver altså tilbuddet som værende proaktivt og hurtigt tilgængeligt, hvormed de oplever en følelse af at blive taget i hånden, og oplever retning og struktur i det kaos, som ellers fylder omkring dem Fleksibilitet Et andet aspekt ved tilbuddet, som informanterne fremhæver som særlig godt, er dets fleksibilitet i både tid og sted. I en turbulent hverdag der i forvejen er påvirket af, at der bruges meget tid på hospitalet. Eller i situationer efter dødsfald der er præget af, at den anden forælder pludselig står tilbage alene med sorgen, ansvaret for børnene og en masse praktiske opgaver både i og uden for hjemmet. Grundet denne livssituation kan det være svært at finde tid til, at skulle mødes et bestemt sted eller uoverskueligt, at skulle ud af døren mere end højest nødvendigt. Informanterne beskriver, hvordan de har fundet stor glæde og værdi i kontakten med den pædagogiske konsulent, i det den pædagogiske konsulent enten har besøgt dem i eget hjem eller haft dialogen telefonisk: Det er også en kæmpe fordel, det oplevede jeg i hvert fald, at man ikke skal ud af huset, jeg skal ikke hen et sted, jeg ved bare, at der er én, der ringer. Pårørende forælder Tilsvarende understreger en anden informant vigtigheden i at kunne være i hjemmet og være i nærheden af hendes drenge: Jeg ville heller ikke kunne overskue, at skulle være væk for drengene. Pårørende forælder En anden dimension af fleksibiliteten i tilbuddet, som informanterne fremhæver, er den fleksibilitet, som den pædagogiske konsulent har tilbudt ved at være tilgængelig på SMS eller telefon, når informanterne har oplevet et aktuelt behov. På den måde har den pædagogiske konsulent hele tiden tilpasset kontakten efter den enkeltes behov: Men også det her med at man kan ringe til hende, og hvis ikke man kan få fat i hende, så kan man lægge en besked og så ringer hun tilbage. Det kan du ikke bare lige gøre et hvilket som helst andet sted, og derfor vil jeg også sige, at det er uundværligt det her tilbud. Pårørende forælder Dette peger således på et særskilt behov for et indsats, der er meget fleksibelt og imødekommende overfor den enkeltes situation, ønsker og behov både i tid og sted.

33 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent 4.4 De pårørendes oplevelse af at tale med den pædagogiske konsulent I nærværende afsnit vil vi komme nærmere ind på, hvad det er, de pårørende forældre oplever, at rådgivning og støtten fra den pædagogiske konsulent kan bidrage med Ekspertviden og faglig udenforstående Flere af informanterne pointerer, at det har været særlig vigtigt for dem, at de har kunnet tale med en person, der var ekspert på området og samtidig en person, der ikke har været følelsesmæssigt involveret i deres situation: Jeg fik også massere af støtte af min familie og venner, det er slet ikke det, men det at få noget professionel vejledning omkring, hvordan jeg hjælper mine børn, det var simpelthen så vigtigt. Pårørende forælder Informanten giver udtryk for, at den særlige støtte, som den pædagogiske konsulent kan tilbyde, er den professionelle vejledning om, hvad der hjælper børnene bedst i situationen. En anden informant bekræfter dette og understreger samtidig vigtigheden af, at den pædagogiske konsulent er følelsesmæssigt distanceret, da det åbner op for en mere åben og fri samtale: Man får vendt det med nogle mennesker, som på ingen måde har noget i klemme i forhold til en selv, man får muligheden for at komme af med sine følelser, og man får en professionel hjælp, som man jo ikke kan få ved egen familie. Pårørende forælder Ydermere bliver det tydeligt i interviewene, at den pædagogiske konsulents tyngde af erfaring og viden om håndtering af børn, der har alvorligt syge forældre eller mister en forældre, gør, at hun kan tale ind i den enkeltes situation og rådgive omkring, hvilke reaktioner der er normale, og hvad der fungerer i netop den enkelte families situation: Jeg tror, at en med noget faglig viden indenfor emnet må alt andet lige kunne give en hel masse andre informationer, end en kvinde i samme situation som mig. (..) Hvor [den pædagogiske konsulent] eller en anden, meget bedre kan sige, at det her ved vi at andre i samme situation som dig gør, det her ved vi fungerer rigtig godt. Pårørende forælder 33

34 Forældrenes oplevelser af samtalerne med den pædagogiske konsulent Dette behov for ekspertviden skal ses i lyset af den krisesituation, som familierne befinder sig i. Som tidligere pointeret har forældrene typisk ikke erfaring med at stå i en lignende situation, og de er selv meget påvirket af situationen. Det betyder, at de har svært ved at vurdere, om de gør det rigtige. De oplever derfor, at de har brug for, at der er nogen, der kan give dem tryghed i, at det de gør og børnenes reaktioner er normale: Jeg kunne rigtig godt bruge, det at få en feedback på, hvad var normalt, hvad kunne man forvente, altså fakta. Pårørende forælder Casebeskrivelse