ndli ph.d. Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog sundhedspædagogisk perspektiv PH.D.-AFHANDLING HELLE SCHNOR

Transkript

1 Afhandlingens overordnede hensigt er at bidrage til diskussion og udvikling af patientuddannelse til mennesker med kroniske sygdomme samt at generere ny viden om kronisk syges behov for læring i et sundhedspædagogisk og hverdagslivs perspektiv. Afhandlingen indledes med at fremstille og diskutere patientuddannelsesfeltet og dets udvikling. Fokus i det empiriske studie har været at fi nde ud af, hvorledes en udvalgt gruppe af hjertesvigtpatienter lærer at håndtere sygdommen i hverdagslivet med fokus på, hvorledes sygdom og håndtering skal passe ind i hverdagslivets vaner og rutiner. De empiriske data er hermeneutisk analyseret, hvor begreber fra hverdagslivsteorier og sundhedspædagogik med særligt fokus på læring og handlekompetence er anvendt for analytisk at forstå og forklare, hvordan deltagerne håndterer kronisk sygdom i hverdagslivet. Analyserne præsenteres i fi re temaer, der som det første handler om, hvorledes hverdagen håndteres med en nydiagnosticeret hjertesygdom. Det næste tema behandler problematikken om at forholde sig til at blive kronisk medicineret og hvordan deltagerne håndterer de mange bivirkninger i hverdagslivet. Det tredje tema omhandler samarbejdet med de sundhedsprofessionelle, der stort set opleves positivt i den akutte fase, og ofte problematisk når deltagerne selv har fået erfaring med symptomer og behandling. Læring og forandringer i hverdagen med sygdom er det sidste tema. Det handler om, hvad der motiverer deltagerne til at foretage forandringer, som primært er centreret om at undgå forværring af sygdommen, at få det bedre helbredsmæssigt samtidig med at hverdagslivet fungerer, stort set som det plejer. Overordnet konkluderes, at deltagerne opnår en kvalifi ceret håndtering af symptomer og behandling, når der skabes mulighed for udvikling af handlekompetence. Dette opnås i særlig grad, når de sundhedsprofessionelle formidler deres biomedicinske og farmakologiske viden til patienten, således at den enkelte kan omsætte denne viden til egen krop, sygdom og hverdagsliv. ISBN Institut for Uddannelse og Pædagogik (DPU) Aarhus Universitet Tuborgvej København NV Tlf.: dpu@au.dk edu.au.dk HELLE SCHNOR HÅNDTERING AF KRONISK SYGDOM I ET HVERDAGSLIVS- OG SUNDHEDSPÆDAGOGISK PERSPEKTIV ndli ph.d. ng afha PH.D.-AFHANDLING HELLE SCHNOR Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog sundhedspædagogisk perspektiv AARHUS AU UNIVERSITET INSTITUT FOR UDDANNELSE OG PÆDAGOGIK (DPU)

2 Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs- og sundhedspædagogisk perspektiv Et kvalitativt studie af hvordan mennesker med hjertesvigt lærer at håndtere hverdagen med kronisk sygdom Ph.d. - afhandling Institut for Uddannelse og Pædagogik Aarhus Universitet

3 Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs- og sundhedspædagogisk perspektiv Et kvalitativt studie af hvordan mennesker med hjertesvigt lærer at håndtere hverdagen med kronisk sygdom Helle Schnor Forskningsprogrammet for Miljø og Sundhedspædagogik Institut for Uddannelse og Pædagogik, Aarhus Universitet 2012 Vejledere: Venka Simovska, professor, leder af forskningsprogrammet for Miljø og Sundhedspædagogik, Institut for Uddannelse og Pædagogik, Aarhus Universitet Helle Timm, kultursociolog, leder af Palliativt Videncenter Carsten Hendriksen, overlæge, Bispebjerg Hospital

4 Forord Jeg vil gerne takke de mange, der har gjort denne afhandling mulig. Den første tak er til deltagerne i studiet. De har åbnet deres døre for mig. Jeg er blevet budt velkommen i deres hjem, hvor jeg har fået meget åbenhjertige fortællinger om hverdagslivet med hjertesvigt og andre sygdomme. Tak til Videncenter for Sammenhængende Forløb, Professionshøjskolen Metropol, Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Aarhus Universitet samt Bispebjerg Hospital for økonomisk støtte. En særlig tak til min hovedvejleder, professor Venka Simovska, for altid at have sin dør åben for stort og småt samt for en vedholdende tro på, at jeg nok skulle finde min egen læringsbane i akademica på en måde, så jeg har kunnet forene min praksistænkning i et langt akademisk argument. Tak til Carsten Hendriksen for hans engagement og omsorg for mig samt for altid at stille kritiske spørgsmål til teori og metode. En særlig tak til Helle Timm for hendes store engagement og tro på projektet og på mig samt for at have gjort det økonomisk muligt at få udarbejdet projektbeskrivelse og at arbejde for at få de sidste økonomiske midler i hus, så studiet kunne blive til noget. Desuden har hun været en vigtig sparringpartner med gode og kloge kommentarer på både de store linjer og, når det var nødvendigt, også i detaljerne. Mange tak til Hanne Frederiksen for meget grundig korrekturlæsning. En særlig kærlig tanke går til mine voksne børn, som har fulgt med og engageret sig. Det har været en stor støtte. Sidst en meget stor tak til min mand, som tålmodigt har bakket op hele vejen igennem, vartet op, når der var brug for det, læst kritisk igennem, når det var nødvendigt, og ikke mindst bare lyttet og været til stede. Det har været uvurderligt. Amager, december 2012 Helle Schnor

5 Indhold 1. INDLEDNING... 1 FORMÅL... 3 AFHANDLINGENS OPBYGNING BAGGRUND... 8 UDVIKLING AF PATIENTUDDANNELSESFELTET I DANMARK... 8 Indhold og mål i patientuddannelse Viden og vidensformidling Sundhedsprofessionelles pædagogiske dilemmaer Lær at leve med kronisk sygdom Opsummering og udfordringer for patientuddannelsesfeltet KRONISK SYGDOM HJERTESVIGT Tidligere forskning i feltet DET EMPIRISKE STUDIES FOKUS DESIGN OG METODE VIDENSKABSTEORETISK RAMME Fænomenologi Hermeneutik DET EMPIRISKE STUDIE Observationer af sygeplejekonsultationer Pilotstudie Interviews og dagbogsnotater Etiske overvejelser Data analyse REFLEKSIONER OVER FORSKNINGSPROCESSEN ANALYTISK RAMME HVERDAGSLIVSTEORI Hverdagens selvfølgelighed - vaner og rutiner Hverdagslivets betingelser og håndteringer Forskydninger, skred og brud SUNDHEDSPÆDAGOGIK Læring Handlekompetence RESULTATER OG DISKUSSION PRÆSENTATION AF DELTAGERNE Leif Verner Vera... 96

6 Marianne Kirsten Karen Bodil Jytte Peter Hans Jakob Poul TEMAER Hverdag, sygdom, samarbejde, læring, forandring TEMA 1 - HVERDAGEN MED SYGDOMMEN I DEN AKUTTE FASE Opretholdelse af vaner og rutiner Brud på vaner og rutiner Andre sygdomme og begivenheder der fylder i hverdagslivet TEMA 2 - KRONISK MEDICINERING Mistro, modvilje og manglende viden om medicinen Håndtering af bivirkninger TEMA 3 - SAMARBEJDE MED DE SUNDHEDSPROFESSIONELLE Det engagerede samarbejde Det uengagerede samarbejde TEMA 4 - LÆRING OG HANDLEKOMPETENCE I HVERDAGEN MED SYGDOM Forebygge forværring af sygdommen som motivation for læring Meningsfuld hverdag som motivation for læring Meningsfuld eksistens som motivation for læring Omsorg som en motiverende faktor for læring Ikke at magte Forandringer KONKLUSION OG PERSPEKTIVERING KONKLUSION PERSPEKTIVERINGER OG ANBEFALINGER RESUME PÅ DANSK ENGLISH SUMMERY LITTERATURLISTE BILAG Informationsbrev til deltagerne Samtykkeerklæring Interviewguide Dagbogsguide

7 1. INDLEDNING Intentionen med afhandlingen er at bidrage til diskussion og udvikling af patientuddannelse til mennesker med kroniske sygdomme samt at generere ny viden om kronisk syges behov for læring i et hverdagslivsperspektiv. Målet er en kritisk diskussion af følgende spørgsmål: Hvilke udfordringer står mennesker med en nydiagnosticeret kronisk sygdom, hjertesvigt, over for i hverdagslivet? Hvad har de behov for af viden? Hvilke samarbejdsrelationer virker befordrende for at lære at håndtere sygdom, bekymringer, symptomer og forebyggelse af forværring i hverdagslivet? Denne læring betegnes i sundhedsvæsenet som egenomsorg, at patienter skal lære at leve med kronisk sygdom. Afhandlingens formål er at finde ud af, hvorledes mennesker, her repræsenteret ved en gruppe mennesker med hjertesvigt, lærer at håndtere sygdommen i hverdagslivet med fokus på, hvorledes sygdom og håndtering skal passe sammen med hverdagslivets vaner og rutiner. Jeg stiller samtidig kritisk spørgsmål til, de sundhedsprofessionelles pædagogiske kompetencer med henblik på at lære mennesker med kronisk sygdom at håndtere sygdom i hverdagslivet. Endvidere afdækkes patientuddannelsesfeltet med særligt henblik på, hvad der ligger til grund for, at sundhedsprofessionelle eksperter skal påtage sig denne opgave. I forlængelse heraf belyses dilemmaer mellem den kliniske og pædagogiske praksis. Denne afdækning danner baggrund for afhandlingens empiriske studie. I Danmark tilbydes patientuddannelse til mennesker med kroniske sygdomme, og det er Sundhedsstyrelsens officielle mål, at patienterne skal udvikle en øget og hensigtsmæssig egenomsorg (Sundhedsstyrelsen, 2005, 2009a). Uddannelse eller undervisning af patienter er ikke i sig selv nyt, idet det er en af sygeplejens kerneopgaver i forbindelse med etablering af ny behandling, opfølgning og rehabilitering. Patientuddannelse har inden for de seneste to årtier udviklet sig fra egentlig vejledning af patienten til en mere systematisk pædagogisk praksis, der tilbydes som både individuel og gruppebaseret undervisning. Patientuddannelse er etableret i hospitalsregi, i almen praksis og i stigende grad i kommunerne. Med kommunalreformen fra januar 2007 har kommunerne fået ansvaret for den patientrettede forebyggelse, og har haft til opgave at udvikle nye tilbud til borgere med kronisk sygdom (Norman, Bergmann, Mikkelsen, Due, & Blom, 2011). 1

8 Patientuddannelse er én blandt flere indsatser, der iværksættes for bl.a. at mindske sundhedsudgifterne til det stigende antal mennesker med kroniske sygdomme, med det formål at sygdom og behandling i højere grad håndteres i hjemmet og i mindre grad er afhængige af sundhedsydelser. En anden væsentlig indsats er et øget tværfagligt og tværsektorielt samarbejde, således at kronisk syge på længere sigt kan opleve et mere sammenhængende sundhedsvæsen, der samarbejder om og med dem. Det er i en artikel beskrevet som kontinuitet i sundhedsvæsenet og henviser til tre bestanddele, der er indeholdt i kontinuitetsbegrebet i sundhedsvæsenet, som er informations-, organisations- og relationskontinuitet (Olesen, 2004). Endvidere har Sundhedsstyrelsen udarbejdet en rapport med udgangspunkt i en model for kronisk sygdom, der beskæftiger sig med alle aspekter af samarbejde, faglighed og organisation (Sundhedsstyrelsen, 2005). Patientuddannelse retter sig mod kroniske sygdomme og henvender sig i dag primært til mennesker med diagnoserne diabetes, KOL, gigt og hjertekarsygdomme, idet de er nogle af de store folkesygdomme, også betegnet livsstilssygdomme, der indikerer, at det er livsstilen, der er årsag til sygdommen. Livsstil ses i denne kontekst i en snæver vinkel, da det primært henviser til KRAMfaktorerne, der er Kost, Rygning, Alkohol og Motion, som determinanter for udvikling af ovennævnte sygdomme. Ved disse sygdomme er det målet, at en øget egenomsorg kan forbedre helbredsstatus og forebygge yderligere forværring. Målet er livsstilsændringer som eksempelvis øget motion, kostomlægning, rygeophør og nedsættelse af alkoholforbruget. Jeg argumenterer i afhandlingen for, at udvikling og håndtering af kronisk sygdom ikke udelukkende er relateret til individuel livsstil. Genetiske faktorer sammen med den stigende levealder er én faktor, en anden er levevilkårene, der er afgørende for sygdomsudvikling, da man ved, at kronisk sygdom rammer socialt skævt (Sundhedsstyrelsen, 2005). Jeg argumenterer endvidere for, at livsstil handler om mere end KRAM, det er også bl.a. søvn, stress og ensomhed. Hermed knytter jeg an til den kritik, der anfægter livsstil defineret som KRAM som enkeltårsag til f.eks. sygdom (Glasdam, 2009). Jeg rejser samtidig en diskussion af den kompleksitet, der generelt er forbundet med at ændre livsstil samt om hvorvidt sundhedsprofessionelle eksperter har de tilstrækkelige pædagogiske kompetencer til at løfte opgaven. 2

9 Patientuddannelse anskuet som både et pædagogisk og et klinisk felt bygger på viden og metoder fra det kliniske område med udgangspunkt i sundhedsvidenskaben og på viden og metoder fra det pædagogiske område med udgangspunkt i human- og socialvidenskaberne. Med udvikling af et så relativt nyt felt er der meget, der skal afprøves, teoretiseres, diskuteres, evalueres, forkastes og udvikles. Afhandlingens mål er at bidrage til debatten om patientuddannelse ved at kaste et kritisk blik på udviklingen samt at afdække en specifik patientgruppes oplevelse af, hvad der er væsentligt for dem at lære for at håndtere kronisk sygdom i hverdagslivets sfære. Dette gøres ved analytisk at anvende udvalgte begreber fra hverdagslivsteori og sundhedspædagogik med særlig fokus på læring og handlekompetence i bearbejdelsen af det empiriske materiale. FORMÅL Undersøgelsen er centreret om at afdække, hvornår og hvordan patienterne lærer at håndtere kronisk sygdom i hverdagslivet i forbindelse med sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik. Desuden er der fokus på, hvilken betydning sygeplejerskerne har for patienternes læring og udvikling af handlekompetence. For at kunne svare på ovenstående er udarbejdet nedenstående forskningsspørgsmål: Hvordan tegner patientuddannelsesfeltet sig i dag, set i et klinisk og et sundhedspædagogisk perspektiv? Hvilken viden og færdigheder har en gruppe hjertesvigtspatienter behov for at lære for at håndtere sygdom i en hverdagslivssammenhæng set over en periode på et halvt år? Hvilke forandringer integreres i hverdagslivet i den periode, patienterne deltager i patientuddannelse og hvad motiverer til forandring? Hvilken betydning har mødet med de sundhedsprofessionelle for patientens læring og udvikling af handlekompetence. I afhandlingen fremstilles og diskuteres patientuddannelsesfeltet. Endvidere diskuteres og problematiseres begrebet kronisk sygdom. Diskussionerne er 3

10 centreret om de dilemmaer, som opstår ved patientuddannelsens forskellige tværvidenskabelige perspektiver. Resultaterne fra ovenstående danner sammen med en fremstilling af hjertesvigt og en litteraturgennemgang af emnerelaterede artikler baggrund for det empiriske studie. I afhandlingens empiriske undersøgelse deltager mennesker med diagnosen hjertesvigt i den periode, hvor de gennemgår et individuelt forløb på et hospital. Formålet med den empiriske del af afhandlingen er at opnå indsigt i deltagernes subjektive oplevelse af deres læringsbehov med henblik på at kunne håndtere denne kroniske sygdom samt andre sygdomme i hverdagslivet. Deltagerne er patienter, der er rekrutteret fra en hjertesvigtsklinik, hvor de gennemgår et forløb, der gennemsnitligt strækker sig over et halvt år. Formålet er, at patienterne langsomt skal optrappes i den farmakologiske behandling, samtidig med at sygeplejerskerne har fokus på livsstilsforandringer, diætregulering og medicinsk compliance. Dette individuelle forløb varetages af sygeplejersker, der har fået tildelt kompetencer til at regulere patientens medicindosering. Hver konsultation skal indeholde en struktureret uddannelsesdel, der primært handler om livsstil og egenomsorg. Denne del af konsultationen er på det pågældende ambulatorium endnu ikke så velintegreret. Dog foregår der både vejledning, undervisning og samtale, men det er ikke struktureret, som beskrevet i hjertesvigtsmanualen (Nielsen, Knøfler, Milton, Hildebrandt, & Gustafsson, 2005). Derfor har det empiriske studie primært fokus på det individuelle samarbejde mellem patienter og sygeplejersker i konsultationerne. Fremstilling og diskussionen af patientuddannelse i denne afhandling centrerer sig ikke, om hvorvidt patientuddannelse har effekt, men diskuterer og problematiserer hvorledes og hvorfor feltet har udviklet sig, som det har gjort. Samtidig belyses dilemmaerne mellem en pædagogisk og en klinisk praksis. Dette gøres primært med udgangspunkt i den nationale udvikling, der bl.a. har været inspireret af et specifikt patientuddannelseskoncept udviklet i USA. Hvorvidt patientuddannelse har effekt eller ej, er tidligere afdækket i en MTVrapport om patientuddannelse. Effekten er målt ud fra, hvorvidt patienterne opnår bedre helbredsstatus og bruger sundhedsvæsenet mindre og derved om det økonomisk kan betale sig (Sundhedsstyrelsen, 2009a). MTVrapporten konkluderer, at der ikke er sikker viden 4

11 om, hvorvidt patientuddannelse virker og i de tilfælde, hvor man kan påvise effekt, er det vanskelig at udlede, hvad der virker og hvorfor. Den analytiske ramme, der er anvendt i bearbejdelsen af de empiriske data, tager afsæt i hverdagslivsteori og sundhedspædagogik, med særligt fokus på læring samt på handlekompetence som et resultat af læringen og den sundhedspædagogiske indsats. Studiet, der er kvalitativt, tager afsæt i en hermeneutisk tradition. Det bygger på i alt 33 interviews og dagbogsnotater fra 12 hjertesvigtspatienter, hvor 9 deltagere har været fulgt i et halvt år. De resterende 3 deltagere har været en del af pilotprojektet og har derfor været fulgt i kortere tid. Alle deltagerne har været interviewet i den periode, hvor de har deltaget i en række sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik på et hospital. Studiets formål er at afdække, hvad der opleves meningsfyldt i denne sammenhæng og hvad denne patientgruppe har behov for at lære for at håndtere sygdommen i hverdagslivet, hvor andet end sygdom også har betydning. Afhandlingens afsluttende diskussion og perspektiveringer er centreret om, hvorledes resultaterne fra den empiriske undersøgelse kan berige patientuddannelsesfeltet. Afslutningsvis opstilles perspektiver, som forhåbentlig kan være med til at udvikle det samlede kliniske og pædagogiske felt til gavn for patienters håndtering af kronisk sygdom i hverdagslivet. AFHANDLINGENS OPBYGNING Afsnit 2 danner baggrund for afhandlingen. Først introduceres, problematiseres og diskuteres patientuddannelsesfeltet. Der er fokuseret på, hvorledes feltet har udviklet sig i Danmark med inspiration fra et bestemt patientuddannelseskoncept fra USA. Endvidere diskuteres indhold, viden og mål med patientuddannelse samt problematikken mellem det såkaldte robuste helbred kontra det lykkelige liv. Desuden problematiseres de sundhedsprofessionelles pædagogiske kompetencer. Dernæst belyses forskellige perspektiver på kronisk sygdom. Et perspektiv er det sundhedsøkonomiske, som er en af årsagerne til at iværksætte patientuddannelse, 5

12 således at mennesker med kronisk sygdom nedsætter forbruget af sundhedsydelser ved at udvikle en øget egenomsorg. Det andet perspektiv er patientperspektivet, som viser, at patienterne ikke er optaget af at være kronisk syge, men af at få deres hverdagsliv til at fungere med sygdom og behandling, uanset om de har en eller flere sygdomme. Et væsentligt aspekt af patientperspektivet handler om samarbejdet med de kliniske eksperter. Sidste del af baggrunden indeholder en beskrivelse af sygdommen eller syndromet hjertesvigt, samt de problematikker der knytter sig til denne sygdom, der særligt er centreret om en høj dødelighed og patienternes ringe compliance med hensyn til medicin og diæt. Endvidere gennemgås litteratur omhandlende patientuddannelse til hjertesvigtspatienter i et lærings- og hverdagslivsperspektiv. Afsnittet afsluttes med en opsummering, der lægger op til det empiriske studies fokus. I afsnit 3 præsenteres studiets metodologiske tilgang, der inkluderer datagenereringsmetode samt de epistemologiske antagelser, der tager udgangspunkt i hermeneutikken. Dernæst beskrives designet, der bygger på interview og dagbogsmetode. Før det endelige studie er der foretaget et observationsstudie af sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik og dernæst er metoden afprøvet i et mindre pilotstudie. Væsentlige pointer fra observationsstudiet og temaer fra pilotstudiet vil indgå i den samlede analyse og dermed præsenteres i det endelige resultat, der fremstilles i afsnit 5. Afsnittet afsluttes med refleksioner over forskningsprocessen. Afsnit 4 indeholder den teoretiske ramme, der anvendes til analysen af de empiriske data. Teorierne omfatter udvalgte begreber fra hverdagslivsteori, der tager udgangspunkt i den fænomenologiske sociologi og kultursociologien. Den teoretiske ramme omfatter også sundhedspædagogik med udgangspunkt i kritisk pædagogik, med særligt fokus på læring og handlekompetence. Udvalgte begreber fra hverdagslivsteorier og sundhedspædagogik anvendes analytisk til at forstå og forklare, hvorledes deltagerne håndterer kronisk sygdom i det daglige liv. Desuden bruges begreberne til at fortolke, hvad deltagerne lærer for at håndtere sygdom, hvornår og af hvem samt hvilken motivation, der leder til forandring, og hvorvidt deltagerne udvikler handlekompetence. 6

13 Afsnit 5 indeholder resultaterne af det empiriske studie. Deltagerne i studiet præsenteres ud fra den enkeltes unikke historie, rolle og status i livet, i familien, i arbejdslivet samt hvilken erfaring de har med håndtering af sygdom. Endvidere beskrives den enkeltes hverdagsliv med betydningsfulde vaner og rutiner. I analysen af interviewene og dagbøgerne præsenteres fire temaer. Det første omhandler hverdagen med sygdommen i den akutte fase, der opleves meget forskelligt, hvilket bl.a. har sin forklaring i, hvordan sygdom opfattes, eller om der er andet, herunder andre sygdomme, der fylder mere i hverdagen. Det andet tema handler om den farmakologiske behandling og hvorledes deltagerne oplever og håndterer at blive kronisk medicineret. Det tredje tema centrerer sig om samarbejdet med de sundhedsprofessionelle, der både rummer positive og negative oplevelser. Der er stor forskel på, hvorledes samarbejdet fungerer i den akutte fase, og når deltagerne har fået erfaring med sygdommens symptomer og behandling. Det sidste tema omhandler forandringer i hverdagen med sygdommen. De fleste af deltagerne har foretaget en del forandringer af hverdagens vaner og rutiner, der både handler om adfærd og ændringer på det mentale plan. I de fire temaer er der desuden fokus på, hvorvidt den enkelte har lært noget, samt om der er udviklet handlekompetence. Hvert tema afsluttes med en opsummering, der fungerer som en delkonklusion, efterfulgt af en diskussion af de spørgsmål, som resultaterne har rejst. I afsnit 6 præsenteres en samlet konklusion af de empiriske data, der viser, at deltagerne bliver bedre til at håndtere sygdom, når de oplever en individuel læreproces, hvor de får kvalificeret støtte, der tager udgangspunkt i deres individuelle perspektiv. Afsnittet indeholder desuden perspektiver og anbefalinger. Perspektivet handler om en sammenhæng mellem en klinisk og en sundhedspædagogisk praksis, der vil gøre det muligt at påvirke patienternes medicinske compliance i en meningsfuld og holdbar retning for den enkelte. Anbefalinger til denne praksis er, at de sundhedsprofessionelle udvikler deres sundhedspædagogiske kompetencer. 7

14 2. BAGGRUND Patientuddannelsesfeltet introduceres, problematiseres og diskuteres i dette afsnit. Dernæst fremstilles forskellige perspektiver på kronisk sygdom. Endelig behandles sygdommen hjertesvigt, der indeholder en litteraturgennemgang, der er centreret om patientuddannelse til hjertesvigtspatienter i et lærings- og hverdagslivsperspektiv. Afsnittet danner baggrund for afhandlingens empiriske studie. UDVIKLING AF PATIENTUDDANNELSESFELTET I DANMARK Patientuddannelse som struktureret indsats bliver introduceret i begyndelsen af 1990 erne i Danmark. Da indsatsen er forholdsvis ny, findes der endnu ikke sikker viden om, hvorledes man bedst tilrettelægger uddannelsen, således at flest mulige får udbytte af tilbuddet (Sundhedsstyrelsen, 2009b). Forskellige uddannelsestilbud afprøves og udvikles. Nogle retter sig mod de generelle problemer, som mennesker med kroniske sygdomme oplever, som eks. smerter, træthed, funktionstab og angst. Andre rettes mod diagnosticeret sygdom, f.eks. hjertesygdomme, lungesygdomme og diabetes, hvor symptomkontrol og forebyggelse er rettet mod den specifikke sygdom. Patientuddannelse tilbydes på hospitalernes specialiserede afdelinger, i rehabiliteringscentre og kommunale sundhedscentre samt i almen praksis og i patientforeninger. Den foregår oftest gruppebaseret, men tilbydes også som en én til én-undervisningssituation. Undervisere er sundhedsprofessionelle, der har en diagnosespecifik viden og i nogle tilfælde også pædagogiske færdigheder. Der eksisterer også patientuddannelsestilbud, hvor det er patienter, der underviser andre patienter. I det følgende vil patientuddannelse som generelt felt blive fremstillet, diskuteret og problematiseret. Patientuddannelsesfeltet bliver gennemgået med henblik på en forståelse af, hvorledes feltet har udviklet sig nationalt med inspiration fra et bestemt patientuddannelseskoncept fra USA. Introduktion til feltet leder til en diskussion af indhold, herunder viden, vidensdimensioner og formidling samt hvad målet er med patientuddannelse. De sundhedsprofessionelles kompetencer og dilemmaer vil ligeledes bliver inddraget i diskussionen. Fokus er her centreret om 8

15 de dilemmaer, der eksisterer i feltet mellem pædagogisk og klinisk praksis samt mellem det såkaldte robuste helbred kontra det lykkelige liv. Patientuddannelsesfeltet er præget af megen forskellighed, hvad angår organisering, indhold og pædagogisk tilgang. Denne forskellighed afspejles i Sundhedsstyrelsens MTVrapport om patientuddannelse, der udkom i slutningen Rapportens formål har været at vurdere effekten af patientuddannelse for KOL og diabetesområdet samt generel patientuddannelse, der primært tæller patientuddannelsen Lær at leve med kronisk sygdom. Derudover er det teoretiske grundlag for patientuddannelse, de anvendte praksisser samt undervisernes pædagogiske kompetencer vurderet. Patienternes perspektiv er undersøgt, herunder hvem der er brugere af patientuddannelse, hvilket udbytte de får af at deltage i patientuddannelse samt deres behov for uddannelse (Sundhedsstyrelsen, 2009a). MTVrapporten er udarbejdet med henblik på en forbedring af feltet, således at effekten og det oplevede udbytte maksimeres. Den anvendte litteratur i rapporten bygger primært på engelsksprogede artikler og på en tidligere rapport fra Sundhedsstyrelsen, der er en litteraturbaseret gennemgang af patientskoler og gruppebaseret undervisning. Sygdomsgrupperne, der er medtaget i denne rapport, er type 2 diabetes, hjertekarsygdom, astma, KOL, muskel- og skeletsygdom, herunder osteoporose samt psykisk sygdom (Willaing, Folmann, & Gisselbæk, 2005). I MTVrapporten er patientuddannelse undersøgt for patienter med KOL og diabetes type 2 samt generel patientuddannelse (Sundhedsstyrelsen, 2009a). MTVrapporten konkluderer, at der mangler en generel større indsigt i patientuddannelser, hvad angår indhold, sundhedspædagogiske metoder, virkningsmekanismer, målgrupper, organisering samt effektmåling og behov for monitorering. Der anbefales dels at videreudvikle patientuddannelserne med henblik på de nævnte områder, dels at iværksætte den nødvendige forskningsindsats, hvor der inddrages både kvantitativ og kvalitativ forskning samt studier, der har en længere tidshorisont end 1 2 år (ibid.) I dette kapitel om patientuddannelse er der fokus på udviklingen af feltet. I nedenstående gennemgang af patientuddannelsesfeltet har jeg valgt at inddrage tre danske ph.d.-afhandlinger, der udfra forskellige perspektiver har beskæftiget sig med patientuddannelse. Der inddrages endvidere idéer og metoder fra et 9

16 amerikansk koncept for patientuddannelse, som jeg argumenterer for har haft en væsentlig indflydelse på udviklingen af patientuddannelse i Danmark. Den ene ph.d.-afhandling er Diabetes en skole for livet, hvor sygeplejerske, ph.d. og forskningsleder, Bibi Hølge-Hazelton, bl.a. undersøger, hvad en veluddannet diabetiker skal vide (Hølge-Hazelton, 2003). Den anden ph.d.-afhandling er af praktiserende læge og ph.d. Margareta Maunsbach, der beskæftiger sig med aspekter af compliance og noncompliance blandt type-2 diabetikere. Desuden inddrages to af Maunsbachs artikler, der beskæftiger sig med udviklingen af patientuddannelse og sundhedspædagogikken (Maunsbach, 1999a, 1999b, 2002). Den tredje afhandling er af antropolog, seniorforsker og ph.d. Lone Grøn, der i sin ph.d.-afhandling har fulgt mennesker med diabetes og KOL på et livsstilscenter og i deres hjem. Deltagerne i projektet har deltaget i patientuddannelse med henblik på livsstilsforandringer. Hun undersøger, hvordan dette håndteres af patienterne, og fokuserer på dilemmaer og ambivalenser i forbindelse med ændring af vaner. I inddragelsen af Grøns projekt anvendes både afhandlingen og en forkortet dansk bogudgivelse (Grøn, 2004, 2006). I gennemgangen inddrages også beskrivelse af konceptet for patientuddannelsen, Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP), der på dansk har titlen Lær at leve med kronisk sygdom. Konceptet er udviklet af Kate Lorig, amerikansk forsker, sygeplejerske og leder af Patient Education Research Center, Stanford University. CDSMP-konceptet kan benyttes, når der er købt licens og oversættelsen af programmet er godkendt i Stanford. I Danmark har Sundhedsstyrelsen købt licens til programmet, så det kunne afprøves i en dansk kontekst. Det er efterfølgende udbredt til adskillige danske kommuner (Lorig, 2001; Lorig & Komiteen, 2005; Sundhedsstyrelsen, 2007). Gennemgangen leder frem til en diskussion af indhold, viden, mål og pædagogiske kompetencer samt en understregning af dilemmaerne i feltet. I diskussionen inddrages andre relevante tekster. Hølge-Hazeltons afhandling indeholder et studie af unge mennesker med type 1- diabetes og et feltstudie på en diabetesskole, hvor hun har observeret de undervisende sundhedsprofessionelle. Samtidig har hun udforsket hvordan og på hvilket grundlag disse skoler er opstået samt deres ideologiske og sundhedspædagogiske grundlag (Hølge-Hazelton, 2003). I sin søgen, der foregik i 10

17 1999, finder hun ikke megen litteratur om danske diabetesskoler. Hun finder svar i en enkelt rapport fra Sundhedsstyrelsen og i upubliceret materiale. Ved at henvende sig til samtlige diabetesafdelinger, der havde oprettet patientskoler, får hun oplyst skolernes opbygning, timeantal og målgruppe, type 1- og/eller type 2-diabetikere, der er forskellig fra skole til skole. Lighedspunkterne finder hun i målene, der er øget livskvalitet og egenomsorg samt i selve indholdet af undervisningen. For at komme en klaring nærmere om skolernes opståen, interviewes det personale, der har været med til at starte de første diabetesskoler. Heraf fremgår det, at hensigten med at oprette patientskolerne har været, at den enkelte diabetespatient skal opnå en forbedret egenomsorg, livskvalitet og diabeteskontrol, så der ikke udvikles senkomplikationer, og samtidig har målet også været at minimere dyre indlæggelser. Ideologien har været, at hvis diabetikeren får tilført viden, så kan han tage bedre hånd om egen situation. Hvilken viden, der vurderes som relevant for patienterne, bliver defineret af sygeplejerskerne. Denne viden viser sig i stor udstrækning at være sammenfaldende med den viden, som sygeplejerskerne har modtaget i deres egen uddannelse (Hølge-Hazelton, 2003). Maunsbach argumenterer for, at patientskolerne er opstået med baggrund i nye behandlingsmuligheder, der har udviklet sig fra at lære patienterne selvbehandling til i stigende grad at have fokus på forebyggelse. Hun introducerer to hovedretninger i patientundervisning. Den ene bygger på en complianceideologi og den anden på en empowermentideologi, som hun sidestiller med underkastelse versus frigørelse. Denne bevægelse fra den ene ideologi til den anden er sket gradvist og har udviklet patientundervisning fra noget, der udelukkende fokuserer på medicinske værdier som sygdomsbehandling og patientcompliance til også at inddrage patientens psykosociale kontekst og ressourcer (Maunsbach, 2002). I ph.d.-afhandlingen fremstiller hun udviklingen som en udvikling i idealer, hvor bl.a. patientens og den sundhedsprofessionelles rolle er ændret. Den ændrede patientrolle handler om, at patienten går fra at acceptere og være compliant til at udvikle færdigheder hen imod at ændre adfærd og vedligeholde denne ændring. Denne rolleændring bygger på empowerment ideologien, der bl.a har sit udspring i den brasilianske pædagog Paolo Freires teori om kritisk bevidstgørelse af de undertrykte (Freire, 1973). Hans pædagogiske ideer har inspireret til verdensomspændende programmer for eksempelvis mennesker, der ikke kan læse og skrive og til fredsbevægelser og sundhedsundervisning. I sundhedsundervisning, 11

18 lægges vægt på, at viden ikke kommer fra eksperterne, men fra deltagerne, der sammen kan formulere, hvilke problemer den enkelte gruppe har. Det er begrundet i et væsentligt element i Freires ideer, som er, at undervisning skal føre til kritisk bevidsthed (Freire, 1973; Wallerstein & Bernstein, 1988). Kritisk bevidsthed handler, ifølge Freire, om menneskers evne til kritisk at opfatte den måde, som de eksisterer på i verden, og at blive bevidste om, at verden ikke er en statisk virkelighed, men en proces, der konstant er under omdannelse. Kritisk bevidsthed er endvidere at betragte sin tilværelse som udfordrende og ikke som skæbnebestemt og uforanderlig (Freire, 1973). I denne ideologi bevæger de sundhedsprofessionelles rolle sig fra at være den, der lindrer, til den der lærer fra sig. Dernæst bevæger rollen sig til at blive instruktør og rådgiver for til sidst at udvikle sig til facilitator (Maunsbach, 1999a, s. 67). Det er tydeligt en bevægelse fra en patient, der er afhængig af den sundhedsprofessionelle, der ved bedst FOR patienten, hen imod at patienten selv tager ansvar og samarbejder MED den faciliterende sundhedsprofessionelle. I denne ideologiske redegørelse bygger hun på (Grueninger, 1995), der har beskrevet udvikling af patientundervisning med udgangspunkt i mennesker med forhøjet blodtryk. Den anden kilde, som Maunsbach bygger på, er Kate Lorigs forskning og udvikling af patientuddannelse, der hviler på social kognitiv teori (Lorig, 2001). I Maunsbachs afhandling og artikler opstilles livsstilsændringer som målet med patientuddannelse. Det er begrundet i behandlingsanbefalinger til type 2- diabetikere om at ændre kostvaner, begynde at motionere og holde op med at ryge. Derved kan farmakologisk behandling udskydes eller måske helt undgås. Derfor er målet, at patienterne gør som de professionelle siger, det vil sige følger givne råd og vejledninger. Det skal de både for deres egen skyld, men også ud fra et ressourcemæssigt synspunkt, hvor det er betænkeligt, at megen medicinsk viden så at sige går til spilde, fordi behandlingsforslag ikke bliver fulgt (Maunsbach, 1999a, s. 24). Hun betoner dog, at det er en kunst at balancere de to elementer, hvor der skal tages hensyn til både patientens eksplicitte ønsker og den sundhedsprofessionelles pligt til at behandle sygdommen (ibid., s.27). Ovenstående tankegang eller ideologi er central i den motiverende samtale, der anvendes som redskab over for patienter med livsstilsrelaterede sygdom. Den er beskrevet i en publikation til praktiserende læger, hvor det betones, at de sundhedsprofessionelle har en moralsk forpligtigelse til at hjælpe patienten med at 12

19 ændre livsstil, da sygdommen er opstået pga. uhensigtsmæssig livsstil (Mabeck, Kallerup, & Maunsbach, 1999). Den motiverende samtale er oprindeligt udviklet af Miller & Rollnick, der anvendte den med henblik på rådgivning og behandling af mennesker med alkoholmisbrug (Miller & Rollnick, 2004). Teknikken anvendes primært til patienter, der har behov for at foretage livsstilsændringer. Den motiverende samtale er en samtaleteknik, hvor lægen eller en anden sundhedsprofessionel arbejder med at stimulere patienten til at træffe en beslutning om at gennemføre livsstilsændringer. Samtalen tager udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer med særligt vægt på de positive ressourcer. Den bagvedliggende tankegang er, at alle mennesker gerne vil være sunde og raske, men at der ofte er uoverensstemmelse mellem menneskers mål og deres adfærd. Der arbejdes systematisk med denne ambivalens, hvor motivation for forandring afdækkes via forandringens hjul (Prochaska, Norcross, & Declemente, 1995). Den motiverende samtale anvendes i Livsstilscentret i Brædstrup, hvor Grøn har fulgt femten patienter i deres forløb i centret og i deres hjem. Målet har været at undersøge, hvad der sker, når patienterne forsøger at ændre kroppens og hverdagens vaner. Hvad lærer de i centret, og hvorledes anvender de det lærte, når de kommer hjem? (Grøn, 2004). Grøn ser, at patienterne oplever sig fanget i kampen mellem det, de gerne vil, og det de rent faktisk gør. Det opfattes som en kamp mellem hovedet og kroppen, hvor hovedet bliver fyldt med viden om sygdom og sundhed, der tager udgangspunkt i en klinisk kontekst, hvor det handler om forandring af kroppen som objekt, de tabte kilo, bedre blodsukker, bedre kolesterol. Omvendt er forandring i kroppen en forandring af subjektet, der mere handler om måden at tænke og praktisere forandring, som en forandring af det hele menneske, af sansningen, følelserne og af handlingerne. Denne læring og forandring i kroppen er ifølge Lone Grøn både kompleks og sårbar, da den er oppe imod hverdagens vaner og rutiner skabt igennem et langt liv. Ydermere problematiseres, at forandringer kan være vanskelige at tage med sig ud i hverdagslivet. Undervisningen foregår i en institutionskontekst, og det er i den hjemlige kontekst, at læringen skal vise sig. Da Lone Grøn har fulgt patienterne både i institutionen og i hjemmet har hun kunnet konstatere, at patienterne forandrer adfærd, når deres kontekst forandres. Når de kommer tilbage til hverdagens kontekst, vender den gamle adfærd ligeledes tilbage. På institutionen spises den rigtige mad i de rigtige mængder og motionen er 13

20 skemalagt. På institutionen er alt skemalagt, men det er ikke muligt at skemalægge hverdagen på samme måde, selv om patienterne forsøger at tage så meget som muligt med sig (Grøn, 2004). Man kan med udgangspunkt i Freire problematisere, at der på trods af gode intentioner fra institutionens side er tale om en proces, som deltagerne ikke selv har været med til at producere, således at de ikke handler på baggrund af deres egne ideer, men ved at forbruge andres (Freire, 1973, s. 85). Spørgsmålene, der er rejst i det foregående, har fokuseret på, hvad er relevant viden i patientuddannelse. Hvad er den sundhedsprofessionelles opgave og pligt og hvorfor følger patienterne ikke bare råd og vejledning, set i lyset af, at de også gerne selv vil være sunde og raske? Afslutningsvis berørtes spørgsmålet, om hvor vanskeligt det er at fastholde ændringer i den hjemlige kontekst. Problematikkerne og dilemmaerne i forhold til livsstilsændringer og hvad patienterne skal lære, diskuteres i feltet, ikke bare i Danmark men også internationalt. Denne diskussion fører til en problematisering af indholdet i undervisningen eller uddannelsen, hvorvidt det skal handle om livsstilsændringer eller der udelukkende skal formidles fakta om sygdom og behandling. INDHOLD OG MÅL I PATIENTUDDANNELSE Et væsentligt tema i patientuddannelse omhandler hvilket indhold, der skal formidles. De fleste patientuddannelser har et standardiseret program, der som minimum handler om sygdom, undersøgelser, behandling, virkning og bivirkning af medicinen samt strategier for symptomkontrol og forebyggelse af sygdomsforværring. Hølge-Hazelton har påpeget, at sygeplejersker i patientuddannelsesfeltet mener, at en veluddannet diabetiker skal vide det samme som en veluddannet diabetessygeplejerske. At det forholder sig således, reflekterer de interviewede sygeplejersker ikke over, da deres forståelse er, at diabetikeren kan tage bedre hånd om egen sygdom, hvis han eller hun får mere viden (Hølge- Hazelton, 2003, s ). Denne forståelse har sit udspring i en overbevisning om, at viden er noget, man tilfører andre via undervisning ud fra en forestilling om, at de ikke ved noget i forvejen, samt at det, der formidles, er det, der læres. Dette betegner Paulo Freire som et sparekasseprincip, der indebærer, at undervisning handler om at fylde op i 14

21 tomme beholdere, og jo mere der fyldes på, jo mere lærer eleven. Han bruger metaforen, at det er en slags opmagasinering, hvor eleverne er magasiner og læreren er lagerforvalter. Om sparekasseundervisningen, siger han: I sparekasseundervisning er viden en gave, skænket af dem, der betragter sig selv som vidende, til dem, de betragter som uvidende. Ved at give andre det indtryk, at de er absolut uvidende, hvad der er et karakteristisk træk ved undertrykkelsens ideologi, berøves undervisning og viden karakteren af at være en forskningsproces (Freire, 1973, s. 45). Denne forestilling om at det, der undervises i, også er det, der læres, er ifølge Knud Illeris en udbredt misforståelse, da læring kan forekomme uden for undervisning og at al undervisning ikke nødvendigvis fører til læring (Illeris, 2006). I en patientuddannelseskontekst er denne forståelse også blevet afvist af Kate Lorig, som mener, at øget viden ikke nødvendigvis fører til ændring i adfærd. Hun argumenterer for, at vidensformidling er undervisning, patient teaching, og at det er ikke det samme som patient education. Patientuddannelse har et andet mål, der ikke handler om at formidle viden. Målet er at forbedre patientens sundhedsadfærd, sygdomsstatus eller begge dele. Hun definerer og uddyber målet med patientuddannelse således: Patient education is any set of planned, educational activities designed to improve patient s health behaviours, health status or both. Notice that there is nothing in this definition about improving knowledge. Activities aimed at improving knowledge are patient teaching. Changes in knowledge may be necessary before we can change behaviours or health status. However, just because someone has correct knowledge does not mean that he or she will change. If all we needed were knowledge, there would be no smokers, overweight people, or people eating high cholesterol foods. Patient education is much more than knowledge change. On the other hand, a person can have good health behaviours without a lot of knowledge. Most of us brush our teeth daily, but only a few of us can tell someone else quickly how many teeth we have. The purpose of patient education are to maintain and improve health and, in some cases, to slow deterioration. These purposes are meet through changes in behaviours, mental attitudes or both (Lorig, 2001, s.14). Med udgangspunkt i ovenstående fortsætter Maunsbach argumentationen: I den medicinske sektor har man traditionelt anvendt vidensformidling som basis for holdnings- og adfærdsændring. Denne 15

22 pædagogiske model er ifølge sundhedspædagogik forældet. I stedet anvender man sundhedspædagogik med rod i adfærdspsykologi, socialpsykologi og voksenpædagogik, som alle indgår i det sundhedspsykologiske emneområde (Maunsbach, 1999b, s. 1275). Når målet med patientuddannelse handler om adfærdsændring, så har vidensformidling som enkeltstående indsats ikke effekt. Det synes at være blevet en indiskutabel kendsgerning omkring patientuddannelse, som det ligeledes fremgår af Sundhedsstyrelsens rapport om patientskoler, at viden er en nødvendig, men ikke tilstrækkelig komponent for adfærdsændring (Willaing, et al., 2005, s. 7). Spørgsmålet er, hvad der menes med viden. Hvis det er den viden, som sygeplejerskerne har fået i deres uddannelse, savnes en refleksion af, hvorfor det er denne viden og om det er den viden patienterne oplever, de har behov for? Diskussionen om viden rejses ligeledes, når målet er egenomsorg, da forudsætningen for opnåelse af en hensigtsmæssig egenomsorg, ifølge Sundhedsstyrelsens rapport om kronisk sygdom, er, at patienten tilføres viden om symptomer og faktorer, der påvirker sygdomsudviklingen og behandlingen. Samtidig antages det, at en generel viden om livet med kronisk sygdom og særlige handlemønstre ville kunne forbedre livskvaliteten (Sundhedsstyrelsen, 2005). Ovenstående forståelse af viden og egenomsorg bygger på den tidligere beskrevne sparrekasseundervisnings tankegang, en undertrykkelsens ideologi, da der er nogle, der er mere vidende (de sundhedsprofessionelle) end andre, de uvidende (patienterne), der i denne forståelse ikke menes at have viden om sygdom og behandling, men heller ingen generel viden om livet med kronisk sygdom (Freire, 1973). Denne måde at opfatte egenomsorg på repræsenterer et magtperspektiv, hvor det handler om, at der er nogle (de sundhedsprofessionelle), der vil have andre (patienterne) til at vælge anderledes, end de måske ellers ville have gjort (Dørfler & Ploug Hansen, 2005). Det leder tanken hen på adfærdsmodifikation og rejser derved endnu et spørgsmål om, hvad det er, patienterne har behov for at lære noget om. Denne diskussion udfoldes sammen med diskussion om livsstilsændringer. VIDEN OG VIDENSFORMIDLING Lorig og Maunsbach fremhæver begge, at viden alene ikke fører til øget eller mere hensigtsmæssig egenomsorg, målt som forbedret sundhedsadfærd og helbredsstatus. Diskussionen kan sammenlignes med diskussionen om fornuft og 16

23 følelser, der rejses af Birthe Glinsvad. Hun argumenterer for, at diskussionen har rødder tilbage til den traditionelle sundhedsformidling, der bygger på en bestemt opfattelse af mennesket som et fornuftsvæsen. Grundtanken er, at mennesket er styret af både følelser og fornuft, men først og fremmest af fornuft, fri vilje og moralsk ansvarlighed (Glinsvad, 2006). Med denne tankegang er det oplagt at appellere til den sunde fornuft og ansvarlighed hos den enkelte. I regeringens folkesundhedsprogram appelleres ligeledes til fornuften. I programmet er målsætningen for sundhedsformidling og -oplysning, at den enkelte skal tage ansvar for egen sundhed samt træffe egne valg under forudsætning af god information og viden om sunde og usunde livsstilsvalg (Regeringen, 2002, s. 4). I sin fremstilling fremhæver Glinsvad, at mennesket ikke er styret af fornuften alene og derfor gør de ikke, som vi siger (Glinsvad, 2006). Saugstad og Mach-Zagal adskiller adfærd fra handling, hvor en handling er en intentionel bevidsthedsakt, som foregår på baggrund af refleksion og både har motiv og mål. En kritisk handling er en handling, der søger at skabe forandring. Polariteten til handlingen er vanen, der karakteriseres som alt det, vi gør uden nærmere refleksion. En handling indeholder en intention, et praktisk aspekt og er meningsfuld for den, som udfører den. Når handlinger er meningsfulde for individet betyder det, at individets motiver for at handle også knytter sig til noget meningsfuldt (Saugstad & Mach-Zagal, 2003, s ). Nedenstående eksempler viser, at menneskelig handling er styret af andet end fornuft og en handling bliver meningsfuld, når individets motivation ligeledes knytter sig til noget meningsfuldt. I en undersøgelse af 40-årige mænds viden om, holdninger til og behov for viden om forebyggelse af hjertekarsygdomme har Meillier konkluderet, at de yderst sjældent blev påvirket af kampagner. Det, de derimod blev påvirket af, var bl.a. sygdom i den nærmeste omgangskreds eller et forandret selvbillede, eksempelvis at tage på i vægt. Det motiverede til livsstilsændringer. Hun påviste endvidere, at mændene have en rygsæk med lommer af viden, hvor de valgte lommer afhængig af situationen (Meillier, 1994). Det er, hvad Alfred Schutz vil betegne som vores forhåndenværende videnslager, der fungerer som referenceramme. Det er et lager af tidligere erfaringer, både vores egne og dem, vi har fået overleveret. Disse lommer af viden, samt hvad der motiverer til livsstilsændringer, stemmer ligeledes med, at 17

24 mennesker, iflg. Schutz, har en fast overbevisning, som de ikke nærer den mindste tvivl om. Der skal særlige oplevelser til, der enten er uforenelige med eller ikke passer ind i det forhåndenværende videnslager, før mennesker reviderer deres hidtidige overbevisning (Schutz, 2005). Det harmonerer ligeledes med Hermansens læringssyn, der handler om, at den, der skal lære, enten bygger videre på tidligere erfaringer eller differentierer fra disse, hvis det giver mening (Hermansen, 2003). Et andet eksempel omhandler den kropslige viden, hvor bl.a. Grøn argumenterer for, at viden i høj grad er bundet til viden i kroppen og ikke bare viden om kroppen. Det drejer sig om en forandring af subjektet, af det hele menneske, hvor det handler om, at der sker noget med den enkelte, at der er noget, der går op for ham, noget der åbner sig. Der kan skabes rammer og betingelser for, at dette noget kan komme til stede i kroppen (Grøn, 2006). Denne læring i kroppen tager udgangspunkt i kroppen som såvel objekt som subjekt, man både er og har en krop. Dette standpunkt står i modsætning til den dualistiske tænkning, hvor krop og sjæl opfattes som adskilt. Kroppen bliver en vigtig kilde til kundskab, som Heggdal fremhæver. Hun betegner kropskundskab som en grundlæggende proces for udvikling af personlig kundskab om egen krop, mestring, sundhed og velvære. I en periode på 15 år har hun udviklet en teori om kroppskunnskaping, hvor hun ligeledes har teoretiseret over kundskabstyper og forholdet mellem patienternes og de sundhedsprofessionelles kundskaber. Patientens kundskab beskrives som en fortroligheds- og færdighedskundskab baseret på førstehåndserfaring med sygdom i eget liv, hvor det handler om at udvikle personlig kundskab og handlekundskab. Den biomedicinske viden bliver først værdifuld, når patienten kan mærke i kroppen, hvad den generelle viden betyder for den enkelte. Den biomedicinske viden er én af flere kundskabsformer, der er vigtige for patienten (Heggdal, 2008). Derfor kan mødet mellem patient og sundhedsprofessionel fremstilles som et møde mellem to eksperter. Patienten er ekspert på, hvorledes symptomer fremstår og på hvordan behandling virker på ham eller hende. Den sundhedsprofessionelle er ekspert på den specifikke sygdom og behandlingen. En ekspert karakteriserer Heggdal som en person, der har specialiseret kundskab og færdighed, omfattende erfaring på området, stor evne til at genkende mønstre og samtidig af andre bliver anerkendt som ekspert (Heggdal, 2008). 18

25 Som fastslået af Heggdal er den biomedicinske viden væsentlig, men den skal ifølge Jensen faciliteres i samspil med andre vidensdimensioner, således at det bliver en handlingsorienteret viden, der giver patienterne mulighed for at gribe forandrende ind i både deres liv og deres omverden (Jensen, B.B., 2000a, s. 205). Viden bliver dermed flerdimensionel, således at flere typer eller dimensioner af viden bliver vigtige for at udvikle handlekompetence. En dimension er effektviden, der primært handler om konsekvenserne af en bestemt adfærd eller forhold i miljøet. Denne dimension er den, der vækker vores bekymring og kan danne udgangspunkt for handling. Denne dimension bygger primært på naturvidenskabelig viden, som derfor skal formidles på en måde, der er relevant for den enkelte patient. Relevansen opstår, når den kobles til patientens egne oplevelser af symptomer og håndtering af sygdommen. Årsagsviden er den anden dimension, der handler om genetiske, sociale, kulturelle og økonomiske årsager til sygdommen. Denne dimension kan være med til at sætte sygdommen ind i et større perspektiv, som f.eks. hvilke samfundsmæssige og kulturelle levevilkår, der særligt bidrager til udvikling af forskellige sygdomme. Denne viden kan give patienten mulighed for at se sygdommen i en større kontekst og kan muligvis bidrage til at fjerne tankegangen omkring blaming the victim. Den tredje vidensdimension omhandler selve forandringsaspektet. Det er en viden, der skal motivere patienten til at få øje på muligheder for forandringer og blive inspireret til at sætte en forandringsproces i gang, som kan have karakter af at ændre en adfærd eller ændre noget i forhold til omgivelserne. Hvis patienter deltager i gruppeundervisning kan de inspirere hinanden til nye tiltag både i forhold til egen livsstil og i forhold til omgivelserne ligesom de sundhedsprofessionelle gennem erfaringer fra lignende situationer kan bidrage til at se muligheder for forandring (Jensen, B.B., 2009c; Lavesen & Schnor, 2012). Udvikling af visioner er den sidste dimension, der strengt taget ikke som de 3 øvrige er en vidensdimension, men som alligevel er væsentlig i forhold til formidling eller facilitering af viden. Det handler her mere om støtte til at udvikle egne visioner, som forudsætter at patienten har haft et faktisk og et oplevet handlerum til handling og forandring (Jensen, B.B., 2000a; Saugstad & Mach-Zagal, 2003). Involvering af de forskellige vidensdimensioner bidrager til, at patienterne får mulighed for at øge deres handlekompetence og dermed overveje årsager til sygdomstilstand, de sociale faktorer, der har indflydelse på tilstanden samt hvilke muligheder den enkelte patient har for at træffe egne valg. Dette gøres imidlertid 19

26 ikke udelukkende på baggrund af information og viden om sunde og usunde livsstilsvalg, men også ud fra en viden om vilkår og muligheder for forandringer. SUNDHEDSPROFESSIONELLES PÆDAGOGISKE DILEMMAER Facilitering af forskellige vidensdimensioner, som Jensen argumenterer for, kan udgøre et dilemma for de sundhedsprofessionelle, der ofte tager udgangspunkt i én enkelt dimension, den biomedicinske, hvor livsstil og håndtering af kronisk sygdom bliver opfattet som noget objektivt, der ikke kan diskuteres. Dette dilemma fremhæves ligeledes i MTVrapporten, der viser, at der kan være et dilemma i at skulle undervise deltagere i at tage ansvar for egen sygdomshåndtering, hvis man udelukkende følger en meget traditionel, hierarkisk, behandlingsorienteret undervisningsform (Sundhedsstyrelsen, 2009b, s. 14). Denne objektive opfattelse, hvor de sundhedsprofessionelle ved bedst, ses i flere undersøgelser om patienternes oplevelse af samarbejdet, hvor fremgår, at patienterne ikke altid oplever at blive mødt i et ligeværdigt samarbejde, som empowerment ideologien lægger op til (Anderson & Funnell, 2005; Bodenheimer, 2005; Heggdal, 2008; Schnor, 2010; Zoffmann & Kirkevold, 2009). Et samarbejde MED og ikke FOR patienten er et samarbejde, hvor de sundhedsprofessionelle vurderer patienternes erfaringer med langvarig sygdom som særlig værdifuld og bruger tid og energi på at give patienter den viden, de har behov for, så de kan tage kvalificerede beslutninger (Paterson, 2001). Ovenstående afspejler, at patientuddannelse er et relativt nyt og på mange måder konfliktfyldt felt, hvor de sundhedsprofessionelle traditionelt er opdraget til at vide bedst FOR patienten ud fra en biomedicinsk tankegang. I denne tankegang er risikotænkning fremherskende, og det bliver derved væsentligt at fjerne årsagen til sygdommen, som i dette tilfælde er diagnosticeret til at være livsstilen. Den sundhedsprofessionelles pædagogiske indsats må med denne opfattelse rette sig mod at få patienterne til at ændre livsstil. Livsstilsændringer som mål for patientuddannelse giver de sundhedsprofessionelle en stor opgave, som det kan diskuteres, om de skal eller kan påtage sig. Denne diskussion om det er de sundhedsprofessionelles opgave og pligt at få mennesker til at ændre livsstil rejses af Otto. Hun ser umiddelbart to positioner i sundhedsvæsenet. Den ene er en fundamentalistisk position, der mener, at de sundhedsprofessionelles opgave er at behandle den opståede sygdom. Den anden position tilhører dem, der mener, at en forbedring af folks dagligliv også er de 20

27 sundhedsprofessionelles opgave (Otto, 1994, s. 77). Imidlertid påpeger hun, at begge positioner oftest er til stede samtidig, og at problematikken snarere bunder i det ændrede sygdomsmønster, hvor kroniske sygdomme ikke kan helbredes og derved bliver helbredelse ikke målet. Det må i stedet være at hjælpe folk til at fungere på trods af sygdom. Et væsentligt spørgsmål bliver således, hvorledes medicinen kan være med til at skabe et godt liv for patienterne. Der ligger i dette en traditionel og kausal, medicinsk tænkning, hvor det bliver vigtigt at lokalisere og fjerne årsager til sygdom. Det giver de sundhedsprofessionelle en ubegrænset opgave, fordi den skal forebygge de risici, vi er truet af, og de er i princippet uendelige (ibid., s.80). Derfor kan opgaven betragtes som et spørgsmål om det robuste helbred versus det lykkelige liv, samt hvorvidt det er de sundhedsprofessionelles opgave at gøre folk lykkelige. Den ubegrænsede opgave kan måske være med til at forklare, hvorfor det er så vanskeligt for de sundhedsprofessionelle at påtage sig underviserrollen, når den indeholder mere end sparekasseundervisning. Problematikken ligger bl.a. i, at de på den ene side skal forsøge at lokalisere og fjerne årsager til sygdommen og på den anden side skal være med til at gøre folks liv lykkeligt. Denne problematik kan udgøre en begrundelse for at benytte patienter som undervisere, som det gøres i patientuddannelseskonceptet Lær at leve med kronisk sygdom. LÆR AT LEVE MED KRONISK SYGDOM Lær at leve med kronisk sygdom tager afsæt i, at mennesker med en kronisk sygdom ofte har fælles bekymringer og problemer i hverdagen som følge af sygdommen, og er tænkt som et supplement til sygdomsspecifik vejledning og øvrig undervisning, som patienterne modtager fra sundhedsprofessionelle. Det primære formål er at styrke deltagernes tro på egne evner til at gennemføre adfærds- og livsstilsændringer, som kan være nødvendige i håndteringen af den kroniske sygdom. Programmet er bygget op om ligemandsprincippet, hvor det oftest er patienter, der underviser patienter. Det baserer sig ligeledes på self-efficacy, hvor man arbejder med at påvirke den enkeltes self-efficacy ud fra fire forskellige måder: tilegnelse af færdigheder, brug af rollemodeller, revurdering af årsager til symptomer samt gruppeeffekt (Sundhedsoplysning, 2009). 21

28 Self-efficacy er et begreb fra social-kognitiv teori, der er udviklet af den amerikanske psykolog Albert Bandura. Self-efficacy refererer til en persons tiltro til egen evne til at handle på en given måde for at opnå et specifikt mål. Forventningen til, hvilken effekt den pågældende handling vil have, udgør motivationen for handlingen (Bandura, 1997). Ved tilegnelse af færdigheder benytter man sig af udarbejdelse af handlingsplaner, feedback og udveksling af erfaringer. Deltagerne får erfaring med at sætte sig mål og nå dem samt at identificere problemer og løse dem, da en self-efficacy tilgang argumenterer for egne erfaringer som den stærkeste metode til at påvirke selfefficacy. Når en person oplever, at en opgave løses succesfuldt, vil det styrke oplevelsen af, at det kan lykkes igen (Marks, Alligrante & Lorig, 2005). Ved brug af rollemodeller kan deltagerne se, at instruktørerne kan mestre problemer, der ligner deres egne og dermed få mod på og tiltro til at også selv at kunne løse problemet (Sundhedsstyrelsen, 2007). Revurdering af årsager til symptomer handler om at arbejde med deltagernes syn på årsagerne til symptomer som f.eks. træthed, smerter og tristhed (Sundhedsstyrelsen, 2007). Dette er væsentligt, da nye måder eller årsager kan være med til at øge antallet af løsningsmulighederne, så deltagerne kan arbejde med at afprøve nye metoder til at afhjælpe problemet. Den sidste metode er gruppeeffekten, hvor deltagerne via de ugentlige handlingsplaner inspireres til at afprøve nye aktiviteter, fordi alle andre gør det. Deltagerne presses nænsomt til at sætte sig mål, nå dem og opleve, at det lykkes (Sundhedsstyrelsen, 2007). Deltagere i kurserne er generelt meget positive. De oplever at have fået redskaber med sig til at håndtere sygdom og symptomer, og hvor udbytterigt det er at være sammen med andre med samme problemer (Barlow, Bancroft, & Turner, 2005). Hysse Forchhammer har foretaget en kritisk belysning af konceptet ud fra en historisk, teoretisk og politisk ramme, hvor hun ikke tager stilling for eller imod patientundervisning eller konceptet, men forholder sig kritisk til de dobbeltheder, som hun påviser, findes i konceptet. Den historiske vinkel tager udgangspunkt i USA, hvor gruppebaseret patientundervisning dateres til et sted i 50 erne. Disse korte undervisningsprogrammer er sygdomsspecifikke, bygger på kognitiv indlæringsteori og er inspireret af psykoanalysen. Programmerne er rettet mod at 22

29 udvikle nogle bestemte færdigheder og en forståelse af formålet med forskellige sundhedsfremmende handlinger, som patienten kan overføre til en hverdagslivskontekst (Forchhammer, 2010, s. 89). Som en fortsættelse af disse programmer udvikledes begrebet Peer-education, hvor patienter med erfaring underviser andre i samme situation. Denne udvikling er ifølge Hysse Forchhammer inspireret af det udbredte religiøse og sociale arbejde, der eksisterer i USA, som kan sidestilles med den tanke, der ligger bag ved Anonyme Alkoholikere. I forlængelse af denne Peer-education opstår der i 80 erne en ny praksis, hvor der sker en bevægelse væk fra det diagnosespecifikke og behandlingsorienterede fokus. Formålet med disse nye uddannelser er mere rettet mod udvikling af almene handlekompetencer hos den enkelte og ikke så specifikt mod at lære en bestemt medicinsk teknologi (ibid.) Uddannelsen Chronic Disease Self-Management Program, CDSMP, er udviklet af Kate Lorig på Stanford University. På dansk er uddannelsen oversat til Lær at leve med kronisk sygdom og forvaltes af Komiteen for Sundhedsoplysning (Sundhedsoplysning, 2009). I modsætning til Hysse Forchhammer mener jeg, at CDSMP adskiller sig en del fra Anonyme Alkoholikere (AA), der er en bevægelse eller et program og ikke en traditionel organisation. I AA er det eneste erklærede mål, at de, der selv lider af alkoholisme, hjælper andre, der har et ønske om at holde op med at drikke (Alkoholikere, 2011). I programmet er der ingen sundhedsprofessionelle, der har udarbejdet en manual, uddeler licens eller kvalitetssikrer programmet. I CDSMP er det patienter, der underviser efter en manual. Det er dog ikke vilkårlige patienter, der fungerer som undervisere. De er udvalgt og oplært til at varetage programmet. Det kan formuleres således; det er professionelle patienter, der underviser efter en manual, der er udarbejdet af en aktør, der ikke selv er fysisk til stede, men som Forchhammer foreslår: måske i en vis forstand er allestedsnærværende, fordi dele af den viden, der formidles, nu er inkorporeret i den måde, hvorpå den sociale praksis er struktureret, det vil sige den måde, hvorpå programmet foreskriver, hvordan samværet forløber, hvilke metoder og teknikker man anvender i formidlingen af dagens temaer, ja, måske tilmed hvordan eleverne skal sidde i klasseværelset samt hvordan man skal skrive på tavlen osv. (Forchhammer, 2010, s. 91). Skellet mellem patient/ikke patient udviskes, og det ser ikke umiddelbart ud til, at der findes normer for rigtig eller forkert patientadfærd, da undervisningen tager 23

30 udgangspunkt i patienternes egne problemer. Patienten bliver i dette program både modtager og afsender og dermed på én gang både ekspert og genstand for ekspertisen. Der viser sig dermed en ny tendens, da programmet har et dannelsessigte, der rækker ud over en institutionspraksis. Forchhammers analyse af målet er, at det: i højere grad kommer til at handle om, at modtagerne skal tilegne sig kompetencer til i alle livets forhold, at reproducere sig selv som sunde borgere, frem for, at lære at tage en bestemt medicin korrekt eller at følge et bestemt sæt regler for sund ernæring eller motion (Forchhammer, 2010, s. 91). Uddannelsesprogrammets teorier og metoder bygger på Albert Banduras sociale kognitive psykologi og begrebet self-efficacy, der som tidligere beskrevet, betyder tro på egne evner til at gennemføre en bestemt adfærd og opnå et bestemt mål. CDSMP bygger ligeledes på teori om voksenpædagogik og er præget af commonsense råd og vejledninger, der tager udgangspunkt i de behov, som patienterne udtrykker, de har. Uddannelseskonceptet benytter sig på én gang af både ekspertviden og erfaringsbaseret viden, da der i konceptet ligger, at underviserne skal tage højde for, at patienterne får udvekslet erfaringer. De skal samtidig sørge for, at der ikke bliver formidlet viden, der ikke er rigtig og at der bliver opretholdt en motiverende stemning, så den enkelte ikke bliver fastholdt i sin sygdomsrolle. Konceptet forsøger ud fra bevidste overvejelser, at: skabe en ramme, hvor patienternes egne standarder respekteres, men ved at lægge undervisningen ind i meget stramme rammer søger man samtidig at imødegå, at undervisningen afspores og ender i fejlagtig rådgivning eller selvbekræftende negativ budskaber (Forchhammer, 2010, s. 96). Det rejser spørgsmålet om, hvordan de undervisende, professionelle patienter opfatter deres sygdomsrolle, da det samtidig er den rolle, der skal legitimere deres fortsatte rolle som undervisere. Hvorvidt dette koncept reelt adskiller sig fra andre patientuddannelser, kan der stilles spørgsmålstegn ved. Der undervises efter en manual, som ikke er anderledes end almindelig undervisning, hvor der bliver talt til intellektet. Det anderledes er, at der arbejdes systematisk med handleplaner og rollemodeller. Annegrete Juul Nielsen har i et feltstudie deltaget i forskellige patientuddannelsesforløb og fundet, at patienterne er meget begejstret for deltagelsen. Begejstringen bunder primært i 24

31 at være sammen med andre i lignende situation og ikke så meget i indholdet. Samtidig finder hun, at den gruppe, der rekrutteres til patientuddannelserne, er stærke patienter, der ofte bliver bekræftet i, at de gør alt det rigtige. Hun mener, at uddannelsen kan ses som en autorisation til en særlig måde at håndtere sygdom og behandling på, således at der egentlig ikke udvikles nye og alternative måder at agere patient på i dette koncept (Nielsen, A., J., 2010). Det er formentlig heller ikke hensigten. Hvis man tager meget kritiske briller på, kan Stanford konceptet, CDSMP, beskyldes for at sende vikarierende budbringere ud, professionelle patienter, som bedre kan tillade sig at blande sig i deltagernes livsstil. Alibiet herfor er, at de fungerer som rollemodeller og at der er én rolle, der er den rigtige. OPSUMMERING OG UDFORDRINGER FOR PATIENTUDDANNELSESFELTET I ovenstående afsnit er udvikling af patientuddannelsesfeltet gennem de seneste årtier fremstillet og diskuteret med fokus på de problemer og dilemmaer, der opsummeres herunder. Feltet er præget af forskelligt indhold i undervisningen eller uddannelsen, som skal ses i relation til målet, der fremstår uklart og dermed repræsenterer et dilemma for de sundhedsprofessionelle undervisere. Der er diskuteret, hvad der er relevant viden i patientuddannelse og hvad der menes med viden. Hvis målet er livsstilsændringer, er der argumenteret for, at det er vanskeligt at fastholde ændringer i den hjemlige kontekst og om det er sundhedsprofessionelles opgave, at få kronisk syge mennesker til at ændre livsstil. I konceptet Lær at leve med kronisk sygdom er det patienter, der har den rolle, som jeg betegner vikarierende budbringere. De kan tillade sig at blande sig i deltagernes livsstil. Alibiet herfor er, at de fungerer som rollemodeller. Konceptet kan samtidig kritiseres for, at der ikke udvikles nye og alternative måder at agere patient på. Der er én rolle, der er den rigtige. Endvidere argumenteres for, at det er væsentligt, at den sundhedsprofessionelle ikke har svaret eller den rigtige viden alene, men indgår i en dialog med patienten, hvor det er to ligeværdige eksperter, der mødes og udviser stor respekt for hinandens ekspertviden. Dog er denne ligeværdighed i dag mere retorik end handling. Det tager tid at ændre på arbejdsrutiner, hvor de gamle rutiner overtrumfer den nye teknik. Der argumenteres for et paradigmeskift. Dette skifte 25

32 består i, at de sundhedsprofessionelle skal hjælpe patienterne til at tage kvalificerede valg og acceptere, at patienterne ikke altid tager de valg, de sundhedsprofessionelle mener, er de rigtige. Ovenstående dilemmaer kan reduceres til denne problematik: Er målet med patientuddannelse, at patienterne skal lære en på forhånd fastlagt måde at håndtere sygdom og behandling på? Eller er der i patientuddannelse et deltagelses- og dannelsesperspektiv, der gør, at der kan udvikles nye og kreative måder til at håndtere kronisk sygdom? Denne afhandling vil trække disse spørgsmål frem og derved bidrage til debatten i feltet. 26

33 KRONISK SYGDOM Kroniske sygdomme er genstand for politisk og økonomisk bevågenhed. Befolkningen bliver generelt ældre, og med forbedrede behandlingsmetoder lever den enkelte længere med sygdom eller sygdomme, der både påvirker livskvaliteten og bevirker et stigende forbrug af sundhedsydelser. Sundhedsstyrelsen har i erkendelse af dette øget forbrug og menneskelige omkostninger for de kronisk syge udarbejdet en rapport, der fokuserer på en styrket indsats over for kronisk sygdom. Rapportens formål er at beskrive forudsætningerne for (Sundhedsstyrelsen, 2005). det gode forløb Siden udgivelsen af ovennævnte rapport er der i regioner og kommuner iværksat projekter, som betegnes kronikerprojekter, der lokalt udarbejder og implementerer det gode patientforløb på tværs af fag og sektorer. Overordnet indeholder forløbsbeskrivelserne anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, beskrivelse af opgavefordelingen mellem de forskellige aktører i sundhedsvæsenet samt anbefalinger til egenomsorg og patientstøtte, herunder patientuddannelse (Hovedstaden, 2011). Den øgede opmærksomhed på kronisk sygdom er overvejende centreret om det, der betegnes livsstilssygdomme, herunder specifikt hjertekarsygdomme, diabetes og KOL. Ved disse sygdomme er der såvel en økonomisk som menneskelig gevinst ved at undgå yderligere funktionstab samt ved at genskabe livskvalitet og livsmod. Dette er den tidligere regerings målsætning i deres folkesundhedsprogram Sund hele livet (Regeringen, 2002). Efterfølgende afsnit vil behandle og problematisere kronisk sygdom fra forskellige perspektiver. Dernæst udfoldes et mere detaljeret afsnit om hjertesvigt efterfulgt af en gennemgang af litteratur omhandlende hjertesvigt og patientuddannelse i et hverdagslivsperspektiv. Kronisk sygdom er en fællesbetegnelse for langvarig sygdom, der ikke kan helbredes og som kræver et tæt samarbejde mellem patient, netværk og et tværfagligt og tværsektorielt team af sundhedsprofessionelle. Fokus er ikke på helbredelse, men på at den enkelte opnår et velfungerende hverdagsliv med størst mulig uafhængighed og livskvalitet. Den medicinske behandling er væsentlig, men kan ikke stå alene. Den skal kombineres med patientens egenomsorgskompetencer med henblik på at forebygge forværring af sygdommen og dæmpe symptomer. Denne kombination er 27

34 væsentlig, da mennesker i dag lever længere med kroniske sygdomme, og den største del af behandling og håndtering foregår uden for sygehusvæsenets mure. Dette foregår primært i hverdagslivets sfære. Kronisk sygdom kan også betegnes som langvarig sygdom, som sygeplejeforskeren Kristin Heggdal argumenterer for, da ordet kronisk kan medføre en fokusering på afvigelser, svigt og begrænsninger. Ved at anvende ordet langvarig i stedet for kronisk fremhæves mulighederne for at opnå bedring (Heggdal, 2008, s. 26). Fra et sociologisk perspektiv kan kronisk sygdom anskues som afvigelser fra det normale, som en særlig begivenhed, der skaber kaos, usikkerhed og tab. Dette giver anledning til et biografisk brud i menneskers livsforløb, der gør, at kronisk sygdom skal ses i relation mellem sygdom og identitet (Bury, 1982; Wind & Vedsted, 2008). Kronisk sygdom som brud er siden blevet kritiseret for at fokusere på a happy before and a tragic after. Der foreslås i stedet at anskue begrebet som a biographical flow, der betragter kronisk sygdom som en del af et fortsat liv, hvor sygdom forstås som et grundvilkår og som en del af den daglige rutine (Wind, 2009; Wind & Vedsted, 2008). Hvorledes det enkelte menneske opfatter sygdom, om det er et brud på identiteten, et biografisk brud eller en del af et fortsat liv, afhænger af flere forhold, bl.a. alder, køn, sygdommens karakter samt hvad det vil sige at være menneske og muligheden for at leve et godt liv (Wind & Vedsted, 2008, s. 10). Endvidere er oplevelsen også betinget af, hvorledes livet ændrer sig, hvordan sygdommen griber ind i dagliglivet, og hvorvidt den sætter nye betingelser for livsudfoldelsen på en række områder. En væsentlig ændring i hverdagslivet for mennesker med kronisk sygdom er de hyppige kontakter med sundhedsvæsenet. Kvaliteten af de mange møder kan desuden få stor indflydelse på, hvorledes sygdommen opleves (Gjengedal & Hanestad, 2007; Heggdal, 2003). Kronisk sygdom er ligeledes en udfordring i sundhedsvæsenet, ikke kun økonomisk, men også fagligt, da det er sygdomme, der ikke kan helbredes. Det bliver derved vanskeligt at afgrænse behandling og kontakt, samtidig med at de kronisk syge ofte selv har stor ekspertise i at håndtere symptomer og behandling. Mødet får karakter af et møde mellem to eksperter med kundskaber inden for hvert deres felt. Den sundhedsprofessionelle om sygdom og behandling, og patienten om hvorledes sygdom og behandling virker på ham eller hende. Dette møde karakteriseres i Sundhedsstyrelsens rapport om kronisk sygdom som et ligeværdigt møde mellem 28

35 den velforberedte sundhedsprofessionelle og den velinformerede patient. Mødet står i kontrast til den definition af kronisk sygdom, der er angivet i rapporten: Sygdommen er vedvarende, har en eller flere blivende følger, skyldes irreversible forandringer, kræver en langvarig behandling, pleje og/eller en særlig rehabiliteringsindsats (Sundhedsstyrelsen, 2005, s. 31). Denne definition lægger ikke op til at tage patientens definition af sygdom alvorligt. Den har fokus på sundhedsvæsenets rolle, da det er en langvarig indsats, som skal leveres af sundhedsvæsenet. Den bliver brugt til at fastslå, hvad det betyder for samfundet og specifikt sundhedsvæsenet, at der er denne langvarige behandling, pleje og rehabilitering. Det er en samfundsmæssig stor udgift, der lægger beslag på 80 % af de samlede udgifter til sundhedsvæsenet (ibid.). I nævnte rapport, der bygger på Cronic Care Model, beskrives kronisk sygdom som en ensartet kategori. Med en eller flere kroniske sygdomme kan man blive karakteriseret som kroniker og dermed risikere at blive betragtet mere som sin sygdom end som et menneske, der har en sygdom. Der er i sundhedsvæsenet udviklet en kroniker -diskurs (Schnor & Timm, 2008), hvor det ændrede fokus på kroniske sygdomme mere handler om et politisk og sundhedsfagligt niveau og i mindre grad om den enkelte patients opfattelse af sig selv som et menneske, der har en kronisk sygdom (Wind & Vedsted, 2008). Kroniske sygdomme opfattes endvidere forskelligt i klinisk forstand, hvor der er forskel på diabetes type 2, som lægger op til, at den enkelte måske mere er potentiel syg, og så på KOL eller hjertesvigt, der kan give dagligt åndenød og dermed nedsatte funktioner og mobilitet. Sygdomme udvikles forskelligt afhængigt af diagnosen, og patienten møder i hospitalsvæsenet heller ikke en samlet indsats for kronisk sygdom, men bliver behandlet i specialistregi i forbindelse med den enkelte diagnose. Arthur Kleinman, medicinsk antropolog, skelner mellem sygdom set fra henholdsvis et disease- og illness-perspektiv. Disease er den kliniske definition, som er præsenteret ovenfor. Illness er patientens subjektive oplevelse af at være syg. Det er den personlige definition, der bl.a. afhænger af den kronisk syges køn, alder, sociale og familiære situation og diagnosen (Kleinman, 1998). Patientens perspektiv som modsætning til det medicinske perspektiv er også formuleret som livskvalitet, bl.a. af sociologen Anselm Strauss, der tilbage i 1970 erne sammen med en række forskere inden for sociologien og 29

36 sygeplejevidenskaben, har gennemført omfattende kvalitative studier blandt kronisk syge, hjemmeboende såvel som hospitalsindlagte. Forskergruppen finder en række generelle aspekter, der har betydning for, hvorledes de kronisk syge håndterer sygdommen i hverdagslivets sfære. Det er aspekter, der bl.a. har fokus på, hvorledes den enkelte håndterer forværring af sygdommen, kontrollerer symptomer og indretter hverdagens rutiner, så smerter og andet ubehag mindskes (Strauss & Corbin, 1984). Patientens perspektiv er et af begreberne, der tegner det sygeplejefaglige felt patientologi. Dette begreb er første gang introduceret i 1978 af den amerikanske sygeplejeforsker Pamela Brink med det formål at ændre plejepersonalets negative holdninger til patienterne ved at introducere en bredere forståelse af mennesket som patient. Patientologi retter sig mod alle aspekter af mennesket som patient og ikke kun mod sygerollen. Den rummer fire områder: patientens perspektiv, patientrollen, patientens kulturelle kontekst og offerrollen. Patientologi som vidensog forskningsfelt kan, ifølge Pamela Brink, være med til at ændre plejepersonalets nedladende og moraliserende holdninger over for patienterne (Brink, 1978, 1991; Graubæk, 2010). I sygeplejevidenskaben arbejdes der med teoriudvikling om illness, hvor særligt amerikanske sygeplejeforskere har udviklet modeller, der beskriver, hvad det indebærer at være syg. I de forskellige modeller og teorier er der flere fællestræk, der handler om sorg, håb, tab, kamp, osv. (Graubæk, 2010). I nedenstående afsnit om patientens perspektiv er valgt en perspektivmodel, der i denne kontekst giver mening, da den forholder sig til, hvorledes kronisk syge opfatter sig som henholdsvis syg eller ikke syg, og hvordan alt det, der også rør sig i hverdagslivet, har indflydelse på den enkeltes kontekstuelle sygdomsopfattelse. Patientens perspektiv er belyst ud fra modellen The shifting Perspectives Model of Chronic Illness, der er udviklet af Barbara Paterson, canadisk sygeplejeforsker, der efterfølgende videreudvikler modellen ved bl.a. at inddrage hverdagslivsaspektet (Paterson, 2001, 2003). The shifting Perspectives Model of Chronic Illness er konstrueret med udgangspunkt i en metasyntese af 292 kvalitative studier omhandlende voksne menneskers oplevelser af at leve med kronisk sygdom. Kronisk sygdom bliver i denne model ikke opfattet som en lineær proces, men en igangværende og kontinuerlig proces, hvor den kronisk syge skifter mellem at have et illness-in-the- 30

37 foreground-perspektiv eller et wellness-in-the-foreground-perspektiv. Disse perspektiver har hver deres specifikke funktioner i den kronisk syges liv. Det vil sige, at oplevelsen af kronisk sygdom bliver skildret som et konstant skiftende perspektiv, der giver mennesker en mulighed for at skabe en mening af deres oplevelser. Som Paterson understreger, er det ikke muligt med dette perspektiv at betragte den kronisk syge i et statisk perspektiv: Although people with chronic illness may assume one predominant perspective, it is not a static entity. Health care professionals cannot assume that an approach that was welcomed last month will be effective or even appropriate (Paterson, 2001, s. 25). Denne teori eller model er ifølge Paterson anvendelig for de sundhedsprofessionelle. Den kan bruges til at skærpe deres blik for, hvorledes de møder den enkelte patient, hvor de forholder sig til det perspektiv, som patienten befinder sig i på et givent tidspunkt. Modellen gør op med tidligere stereotype antagelser om kronisk sygdom som en lineær proces. Modellen repræsenterer en ny måde at forholde sig til kronisk sygdom på ved at påpege, at det er den enkelte, der definerer, hvor syg denne oplever sig være, uanset hvad laboratorieprøver eller den sundhedsprofessionelles kliniske vurdering siger om tilstanden. Modellen kan kritiseres for at forholde sig noget forenklet til kronisk sygdom. Mennesker med kronisk sygdom befinder sig i andre perspektiver end et sygdomseller velværeperspektiv. De lever et hverdagsliv med alt, hvad det indebærer. Det er ikke tilstrækkeligt at skifte perspektiv fra at tænke kronisk sygdom som en diagnose, til f.eks. brud, identitetstanken eller til modellen om skiftende perspektiv. Disse perspektiver tager ikke højde for alt det, der også fylder og påvirker i hverdagslivet for mennesker med kronisk sygdom. I en efterfølgende udvikling af modellen vises det, at modellen har svagheder, da hverdagslivsperspektivet er fraværende. Barbara Paterson har valideret modellen ved at lade en nøgleperson, en person med en kronisk sygdom, kommentere og tage stilling til modellens relevans for hendes liv med en kronisk sygdom (Paterson, 2003). Nøglepersonen er en kvinde, Pam, der har levet med multipel sklerose i en del år. Hun forholder sig således til modellen: 31

38 Generally, I live in the orange. If red are illness and yellow represents wellness, then I like to be a blend of both things, in the orange. It is not a good idea for me to be completely in the yellow because then I forget that I have MS and I do stupid things that I pay for later. And if I am totally in the red, I am too depressed to do anything. I never stay completely in the orange but it s where I like to be and where I try to be. Other people might like to be a little pinker or more yellow (ibid., s. 990). Denne særlige nøgleinformant udtrykker, hvor forskelligt livet med en kronisk sygdom opleves fra dag til dag. Hun finder, at det er en balancegang mellem på den ene side at tage sygdommen alvorligt for ikke at skade sig selv og på den anden side at sørge for, at sygdomsperspektivet ikke tager overhånd, så hun risikerer at blive så deprimeret, at hun mister initiativet. Et andet eksempel er fra patientologi, hvor Graubæk refererer til en ung mands beretning. Det er en mand med en rygmarvsskade, der fortæller, hvorfor han ikke opfatter sig som patient (Graubæk, 2010): Jeg føler mig egentlig ikke som patient, Jeg har været ude for en ulykke og er højst sandsynligt skadet for livet. Patient er man, når man har en akut sygdom, som kan kureres. Når det drejer sig om en periode, der afviger fra ens hverdag. Så er man ligesom patient i stedet for at være rask. Og jeg er rask. Alligevel synes jeg, livet er blevet hårdt. (Graubæk, 2010, s. 26) Det at være patient betragtes individuelt og skifter fra dag til dag. Den anden af Pams kommentarer er en bekymring for, hvad det vil betyde, hvis de sundhedsprofessionelle tager modellen til sig uden kritisk refleksion: However, Pam was concerned that people reading about the model might interpret the two perspectives as being either/or or privilege the wellness in the foreground as healthier than the illness in the foreground perspective (Paterson, 2003, s. 990). Modellen om skiftende perspektiver gør op med stereotype forestillinger om, hvordan mennesker med kronisk sygdom er, og valideringen fra Barbara Patersons nøgleinformant tilfører perspektivet det væsentlige aspekt, at det også handler om, hvordan den enkelte har det lige den dag med det, der også fylder i den kronisk syges hverdagsliv. Endvidere handler opfattelsen af kronisk sygdom set fra 32

39 patientperspektivet også om, hvilke muligheder den enkelte har for at leve et godt liv. Opsummerende er kronisk sygdom en fællesbetegnelse for langvarig sygdom, der ikke kan helbredes, og som kræver et tæt samarbejde mellem patient, netværk og et tværfagligt og tværsektorielt team af sundhedsprofessionelle. Fokus er ikke på helbredelse, men på at den enkelte opnår et velfungerende hverdagsliv med størst mulig uafhængighed og livskvalitet. Endvidere kan det defineres, forklares og fremstilles fra forskellige perspektiver. Kronisk sygdom som en fællesbetegnelse problematiseres inden for det sundhedsøkonomiske perspektiv, da kronisk sygdom lægger beslag på 80 % af de samlede sundhedsydelser. De kronisk syges egen opfattelse af sygdom afhænger af flere forhold, bl.a. alder, køn, sygdommens karakter og hvordan sygdommen griber ind i dagliglivet. En væsentlig faktor handler desuden om, hvilke muligheder den enkelte har for at leve et godt liv. Sygdomme udvikles forskelligt afhængigt af diagnosen, og patienten møder i hospitalsvæsenet heller ikke en samlet indsats for kronisk syge. De sundhedsprofessionelle er optaget af den sygdom, de er eksperter i. HJERTESVIGT Hjertesvigt (hjerteinsufficiens) er et klinisk syndrom, hvor hjertets pumpefunktion er nedsat, hvilket medfører symptomer i form af ødemer, træthed og åndenød i hvile og under anstrengelse. Hjertesvigt kan have flere årsager og er oftest slutstadiet på langvarig hjertesygdom, som iskæmisk hjertesygdom, sygdomme i hjerteklapperne, forhøjet blodtryk o.a. Hjertesvigt kræver en multidisciplinær indsats i form af en farmakologisk og en non-farmakologisk indsats, som ofte er samlet i hjertesvigtsklinikker, der betjenes af bl.a. læger, sygeplejersker og fysioterapeuter (Hildebrandt & Gustafsson, 2009; Nielsen, et al., 2005). Hjertesvigtspatienter har ikke tidligere fået stor opmærksomhed, men interessen er stigende i takt med den forbedrede farmakologiske behandling i form af Betablokkere og ACE-hæmmere, der både højner livskvalitet og forlænger livet for patienterne (Strömberg, 2002). Betablokkere er hjørnestenen i behandlingen. Det er et præparat, der kræver, at patienterne langsomt optitreres til optimale dosis. 1 Ikke 1 Optitrere betyder at blive sat langsomt op i medicindosis under monitorering. 33

40 alle patienter får tilbudt den optimale behandling, hvad der kan have forskellige forklaringer. I forbindelse med hjertesvigtambulatorier er en af forklaringerne, at det har vist sig vanskeligt for lægerne at have den fornødne tid til at se patienterne så ofte, som det er nødvendigt i optitreringsfasen. Det er i lyset af denne problematik sammenholdt med kompleksiteten i sygdoms- og behandlingsmønstret, at sygeplejerskeledede hjertesvigtsklinikker er dannet. De findes på de fleste hospitaler i Danmark (Gustafsson, Schou, Videbæk, Nielsen, Ulriksen, Markenvard, et al., 2007). I Sverige blev den første sygeplejerskeledede klinik etableret allerede i 1990, og 10 år senere har to tredjedele af hospitalerne etableret hjertesvigtsklinikker (Strömberg, Mårtensson, Fridlund, & Dahlström, 2001). I følgende afsnit vil hjertesvigt blive fremstillet med en kort gennemgang af definition, epidemiologi, diagnosticering, klassifikation samt farmakologisk og nonfarmakologisk behandling. Desuden beskrives hjertesvigtsklinikker og deres nationale og internationale udbredelse samt sygeplejerskekonsultationer i Danmark med udgangspunkt i manual for hjertesvigtsklinikker. I denne anbefales det, at patienterne følger et forløb med en sygeplejerske med henblik på både nonfarmakologisk behandling (patientuddannelse) og farmakologisk behandling med fokus på optitrering (Nielsen, et al., 2005). Endelig vil litteraturen, der beskæftiger sig med hjertesvigt, hverdagsliv, patientuddannelse og læring i kombination med egenomsorg, blive gennemgået. En entydig definition på hjertesvigt er ikke mulig, og en enkelt diagnostisk test kan ikke stille diagnosen. Anamnese og objektiv undersøgelse af symptomer kan påvise klinisk tegn på hjertesvigt, og en af de væsentligste enkeltundersøgelser ved mistanke om hjertesvigt er ekkokardiografi. Hjertesvigt er forårsaget af utilstrækkelig pumpefunktion i det ene eller begge hjertekamre. Der skelnes mellem venstresidig hjertesvigt pga. nedsat uddrivningsfraktion (ejektion fraktion=ef) også kaldet systolisk svigt, og andre årsager der betegnes non-systolisk hjertesvigt. Sygdommens sværhedsgrad angives bl.a. i hvor stærkt nedsat uddrivningsfraktionen (EF) er. Der opdeles i 4 stadier af EF: 34

41 EF 60 % Normal 45 % EF 60 % Let nedsat 30 % EF 45 % Moderat nedsat EF 30 % Svært nedsat Figur 1 uddrivningsfraktionen (EF) i procent Hjertesvigt er kronisk og oftest langsomt progredierende, men kan også optræde akut og livstruende. Det anslås, at der er ca patienter med hjertesvigt i Danmark. Den gennemsnitlige alder for patienter med hjertesvigt er 72 år og prævalensen stiger med alderen, således lider 10 % af de 85-årige af hjertesvigt. Da befolkningen stadig bliver ældre og behandlingerne mere effektive, lever mennesker med hjertesvigt længere og den ældre patientgruppe er voksende. Den årlige forekomst af nye tilfælde illustreres ved nedenstående figur (Nielsen, et al., 2005). Figur 2. Antal nye tilfælde af kronisk hjertesvigt per 1000 per år afhængig af alder og køn. Kopieret fra Hjertesvigtsmanualen ( Nielsen, et al., 2005) 35

42 Mortaliteten er høj ved hjertesvigt, og den mediane overlevelse er omtrent fem år, regnet fra den første indlæggelse. Flere faktorer, heriblandt lav EF og høj NYHAklasse (se nedenstående) har indflydelse på mortaliteten. Hjertesvigt er en tilstand, der ofte kræver genindlæggelser pga. forværring. Man antager, at hjertesvigtsrelaterede indlæggelser koster 2 % af det samlede sundhedsbudget, og 20 % af sengene på medicinske afdelinger er optaget af hjertesvigtspatienter. Da hjertesvigt er så ustabil en tilstand og ikke kan helbredes, sigter den farmakologiske og nonfarmakologiske behandling mod at holde patienterne stabile med henblik på at undgå forværring og minimere tilbagefald og belastende indlæggelser (Nielsen & Hildebrandt, 2009, s. 21). NYHA-klassifikation Kronisk hjertesvigt klassificeres i NYHA klasser efter patienternes fysiske formåen og sværhedsgrad af symptomer. Klassifikationen er udarbejdet af New York Heart Association og anvendes som et hjælpemiddel til justering af den medicinske behandling. Patienterne kan skifte mellem NYHA-klasserne afhængig af den fysiske træning og effekten af den medikamentelle behandling (DCS, 2007). Klasse I Ingen symptomer ved almindelig aktivitet Klasse II Let begrænsning af fysisk aktivitet symptomer fremkommer ved kraftig aktivitet (fx trappegang) Klasse III Betydelig begrænsning af den fysiske aktivitet symptomer fremkommer også ved lettere aktivitet (almindelig gang, rengøring) Klasse IV Symptomer ved enhver fysisk aktivitet eller i hvile Figur 3. New York Heart Association klassifikation af funktionsniveau (NYHA) 36

43 Hjertesvigtsklinikker Der er nationalt og internationalt oprettet hjertesvigtsklinikker, der specifikt tager sig af patienter med hjertesvigt med henblik på diagnosticering og behandling, farmakologisk som nonfarmakologisk. I Europa har European Society af Cardiology (ESC) udarbejdet guidelines, der anbefaler at organisere den meget komplekse farmakologiske og nonfarmakologiske behandling til hjertesvigtspatienter i multidisciplinerede teams, hvor bl.a. sygeplejespecialister spiller en afgørende rolle. På trods af store forskelligheder i organiseringen af hjertesvigtsprogrammer i de forskellige lande er der flere komponenter, der går igen. Det gælder diagnosticering via ekkokardiografi, tidlig opfølgning efter udskrivelse, organisering i multidisciplinære specialistteams, optimeret medicinsk behandling efter guidelines, psykosocial støtte og patientuddannelse med vægt på, at patienterne får udviklet egenomsorg. Etableringen af hjertesvigtsprogrammer har vist sig at have positiv effekt på mortalitet, livskvalitet og økonomi (Jaarsma, et al., 2006). I Sverige blev den første sygeplejerskeledede hjertesvigtsklinik etableret i 1990 (Jaarsma, et al., 2006; Strömberg, et al., 2001). I Canada er sygeplejerskeledede klinikker en succes målt på livskvalitet, øget funktionsniveau samt færre og kortere indlæggelser (Staples & Earle, 2004). I Danmark blev de første hjertesvigtsklinikker oprettet i slutningen af 1990 erne. Klinikkerne blev etableret i erkendelse af, at antallet af hjertesvigtspatienter er stigende samtidig med en høj genindlæggelseshyppighed og dødelighed. Flere undersøgelser har vist, at de hyppigste årsager til genindlæggelser er insufficient eller manglende medicinsk behandling samt ringe compliance med hensyn til medicin og diæt (Nielsen, et al., 2005). Hjertesvigtsmanual Hjertesvigtsmanualen er udarbejdet af Netværk for hjertesvigtsklinikker i Danmark. Den indeholder: Fakta om sygdommen, dens natur, diagnostik og epidemiologi Anbefalinger til etablering af en hjertesvigtsklinik, hvori indgår behandlingsrekommandationer, farmakologiske og non-farmakologiske, der er beskrevet i kapitlet om patientuddannelse og kompetenceudvikling for patienter og personale 37

44 Instruktion til databasen Hjerterplus, der er en database specielt udviklet for netværket Kompetenceudvikling for patienter og professionelle, klinisk information til behandlerteamet og let forståelige forklaringer til patienter og pårørende Checkskemaer til brug for patienternes selvmonitorering imellem kontrollerne Manualen vejleder og opsummerer den viden, som gør det muligt at undervise patienterne og deres familier. Den indeholder 8 emner for undervisning i, hvorledes patienten lever bedst med sin sygdom samt om hvorvidt, der skal anbefales eventuelle ændringer i livsstil. Emnerne er: 1. Viden om det raske hjerte og forandringerne ved hjertesvigt 2. Kosthensyn, herunder: Saltindtag, kalium, væskeindtag og almindelige kostråd 3. Livsstilsændringer 4. Overvægt og undervægt, forhøjet kolesterol, rygning og alkohol 5. Et vægtskema med vejledning til hvordan patienten skal handle ved hurtig vægtøgning 6. Motion og almindelig fysisk aktivitet og seksuel aktivitet 7. Medicinsk behandling, der ligeledes indeholder en instruks til det kliniske personale 8. Helbredstilstand et skema, hvor patienten kan notere forandringer i tilstanden, som kan tages op med sygeplejersken eller lægen ved besøget (Nielsen, et al., 2005) Opsummerende om hjertesvigt kan fremhæves, at det en sygdom eller et syndrom med en høj genindlæggelseshyppighed og dødelighed, hvor den farmakologiske behandling er væsentligt forbedret. Samtidig viser det sig, at patienterne har en ringe compliance med hensyn til medicin og diæt. Hjertesvigtsklinikker er oprettet med henblik på at få patienterne kvalificeret udredt og sat i sufficient behandling samt for at imødegå den farmakologiske og nonfarmakologiske noncompliance. Den øgede opmærksomhed på at få patienten til at efterleve råd og vejledning har været genstand for flere studier, der har fokuseret på, hvad der skal til for at få patienterne til at følge behandlingen som foreskrevet. Disse studier gennemgås i næste afsnit, som er en gennemgang af den litteratur, der er centreret om patientuddannelse til hjertesvigtspatienter i et lærings- og hverdagslivsperspektiv. 38

45 TIDLIGERE FORSKNING I FELTET I litteratursøgningen er der i første omgang anvendt søgeordene patientuddannelse, hjertesvigt og hverdagsliv (patient education, heart failure, everyday life). Der er søgt i databaserne PubMed, Cinahl og Artikelbasen. I denne søgning, fremkommer 2 artikler i PubMed. Kombineres disse søgeord med handlekompetence (action competence) kommer ingen hits (Ekman & Skott, 2005; Schnell, Naimark, & McClement, 2006). Da denne søgning giver et meget smalt billede af patientuddannelse i forbindelse med hjertesvigt, er der foretaget en ny søgning med søgeordene egenomsorg og læring (self-care og learning) i kombination med hjertesvigt og patientuddannelse (patient education og heart failure). I søgningen med ovenstående 4 søgeord fremkommer der 10 hits i PubMed, 9 i Cinahl og ingen i Artikelbasen. Tre af artiklerne fremkommer i begge databaser. Efter gennemgang af abstrakts frasorteres 4 referencer, begrundet i, at de omhandler problematikker, der ikke er relevante for dette studie. Samlet gennemgås 16 artikler, der tæller fire litteraturreviews, en metaanalyse, en metodeartikel og resten er beskrivelser af empiriske studier. Formål, metode, forskningsspørgsmål og resultater er meget forskellige, hvorfor der ikke kan udledes noget generelt. Præsentationen fokuserer derfor på de temaer, der er gennemgående. Samtidig kan der kun udsiges noget med stor usikkerhed, da der ikke er metodestringens. De to første temaer, der udledes af gennemgangen, er hvilke videns- og læringsbehov, som patienterne giver udtryk for at have behov for samt hvilke færdigheder de anser for væsentlige for at håndtere sygdommen. Et tredje tema omhandler, hvad der er væsentligt for læring. De sidste temaer har fokus på deltagelse og ikke-deltagelse og hvilken indflydelse interaktionen mellem sygeplejerske og patient har for læring og udvikling af egenomsorgskompetencer. Viden og læring Patienternes læringsbehov er undersøgt med forskellige metoder og eksplicitte formål, men alle med henblik på hvorledes patientundervisningen kan forbedres. I studierne er spørgeskemaer, interviews og forskellige måleredskaber anvendt. I et enkelt studie er anvendt en kvalitativ metode. 39

46 I en spørgeskemaundersøgelse med lukkede spørgsmål er 33 patienter blevet spurgt om, hvilke emner, de oplever, er de væsentligste at få viden om i forbindelse med ambulatoriebesøg. Blandt de deltagende patienter fremgår det, at viden om symptomer på hjertesvigt og kroppens signaler er de vigtigste emner, dernæst følger viden om medicin og det tredje vigtigste emne omhandler risikofaktorer (Clark & Lan, 2004). I et litteraturreview fremhæves, at patienternes viden om sygdommen er lav og der mangler forståelse for egenomsorg. Det begrundes med læringsbarrierer, der består af høj alder, comorbiditet, ensomhed, træthed, angst, depression og lav selvfølelse (Strömberg, 2005). Reviewet viser desuden, at patienternes prioritering af emner er sammenlignelig med Clark og Lans resultater. De øvrige studier, der beskæftiger sig med patienternes videns- og læringsbehov, bekræfter ovennævnte resultater, som viser, at symptomer og kroppens signaler er det vigtigste at vide noget om, og at der samtidig eksisterer de læringsbarrierer, som Strömberg pointerer (Edwardson, 2007; Luniewski, Reigle, & White, 1999; Nahm, et al., 2008; Oguz & Enc, 2008; Strömberg, 2002, 2005; Strömberg, Dahlström, & Fridlund, 2006). Denne gennemgang må dog vurderes med en vis usikkerhed, da de 12 artikler, som er medtaget, dels er litteraturreviews og enkeltstående små studier, hvor der er anvendt forskellige design og metoder. Eksempelvis er patienterne enten blevet interviewet eller har udfyldt spørgeskemaer i forbindelse med udskrivelse og ambulatoriebesøg. Endvidere fokuserer nogle af studierne på evalueringer af computerbaseret undervisning. På trods af dette synes der at tegne sig en generel opfattelse af, at patienterne har størst behov for at lære noget om symptomer på hjertesvigt og kroppens signaler, medicinens virkninger og bivirkninger samt om risikofaktorer. Færdigheder I de fleste af studierne er der anvendt spørgeskemaer og interviews med forholdsvis lukkede spørgsmål, der har haft til formål at undersøge, hvilke af de sygdomsspecifikke emner, patienterne anser for vigtigst. Et enkelt studie beskæftiger sig med færdigheder i stedet for viden og ved, at der er anvendt en kvalitativ metode. Formålet har her været at afdække, hvilke færdigheder 40

47 patienterne oplever, at de har behov for at udvikle, så de kan håndtere hverdagen med hjertesvigt. Desuden er deltagerne blevet spurgt om hvilken viden, de har behov for, og af hvem de lærer disse færdigheder. Studiet er fremstillet som en kvalitativ metaanalyse, der i denne sammenhæng betyder, at forfatterne har genundersøgt og nyfortolket tre af deres egne tidligere studier, som derved er sat ind i en bredere forståelsesramme (Dickson & Riegel, 2008). Antallet af informanter fra de tre oprindelige studier omfatter 85 patienter i alderen fra 25 til 85 år, der overvejende er hvide amerikanere. I nyfortolkningen er resultaterne blevet tematiseret i tre overordnede temaer. De to første temaer handler om færdigheder, der kan være både taktiske og strategiske. Det tredje tema er centreret om, hvorledes patienterne udvikler færdighederne. Taktiske færdigheder handler om, how to (Dickson & Riegel, 2008, s. 256). Disse færdigheder ses i forhold til specifikke udfordringer som diæt, motion, medicin og vanddrivende behandling. Fundene strækker sig fra den mindst udviklet taktiske færdighed, som er ikke at kunne overskue varedeklarationer i butikkerne, til en meget veludviklet taktisk færdighed, som eksempelvis at bage sit brød selv, så man ved, hvad der er i det. I forhold til medicin viser studiet, at stort set alle deltagerne har udviklet systemer, så de husker at tage deres medicin, samt at de har viden om de forskellige præparaters virkninger og bivirkninger. Hvis de vælger ikke at tage medicinen, har det andre årsager end manglende viden og færdigheder. Strategiske færdigheder handler om det kontekstuelle, What to do when (ibid., s. 257). Denne færdighed strækker sig fra den mest udviklet strategiske færdighed som at planlægge ferien, så det er muligt enten at overholde diæten eller regulere medicinen, til den mindst udviklet strategiske færdighed, der omhandler at blive overrumplet af en her og nu-begivenhed, der betyder, at diæten eller medicin forsømmes. De deltagere, der er i besiddelse af begge færdigheder, er også i stand til at integrere forståelse for signaler på hjertesvigt, årsagerne til symptomerne samt at tage stilling til hvilke handlinger, der er behov for i situationen. Derved kan de i vid udstrækning undgå en eksacerbation (forværring). I det sidste tema, der omhandler hvordan færdigheder udvikles, spiller familie og venner den største rolle og de sundhedsprofessionelle en så lille rolle, at det sjældent er dem, der bidrager til læring af essentielle færdigheder. Den sidste kilde til udvikling af færdigheder er praksis og erfaringer, der opnås ved at finde på 41

48 metoder til at få forskellige egenomsorgshandlinger til at passe ind i deres daglige liv (ibid.). Hvad der har betydning for læring Foruden familie, venner og sundhedsprofessionelle, har andre faktorer indflydelse på patienternes evne eller motivation for læring. Det er eksempelvis self-efficacy, erfaringer eller neurologisk påvirkning. Den sidstnævnte faktor adskiller sig fra de øvrige, da det relaterer sig til fysiologisk påvirkning af hjernen. Fokus har her været, om der er en sammenhæng mellem sværhedsgrad af hjertesvigt og kognitiv formåen. Baggrunden herfor er flere studier, der har vist, at svær sygdom påvirker indlæringsevnen lige så meget som alder og uddannelsesniveau. Imidlertid er der ikke sikker viden om, hvorledes denne påvirkning foregår. Ved brug af forskellige neuropsykologiske test sammenlignes 38 hjertesvigtspatienters kognitive formåen med en alderssvarende gruppe raske mennesker. Resultatet viser, at hjertesvigtspatienterne har en forringet opmærksomhed og svækket hukommelse. Årsagssammenhængen kan imidlertid ikke påvises (Wolfe, Worrall-Carter, Foister, Keks, & Howe, 2006). I et studie har man interesseret sig for, hvilken betydning erfaring med sygdommen har for egenomsorg. De patienter, der har haft hjertesvigt i 2 måneder eller mere, er bedre end nydiagnosticerede patienter til den daglige håndtering af sygdommen og til at handle i forbindelse med symptomer. De har endvidere større selvtillid og tro på at kunne håndtere dagligdagen og symptomerne selv (Cameron, Worrall-Carter, Page, & Stewart, 2010). Selvtillid og troen på at kunne selv er essensen i self-efficacy. Self-efficacy kan påvirkes, og når denne styrkes, forbedres egenomsorgsadfærden. Denne indsigt danner udgangspunktet for et litteraturreview, hvor formålet har været at afdække hvilke faktorer i en struktureret undervisning, der påvirker self-efficacy. Det konstateres, at self-efficacy bliver styrket, men man har ikke kunnet konstatere, hvilke faktorer der er virksomme, da studier, der er medtaget i reviewet, ikke beskriver, hvilke metoder man anvender for at styrke self-efficacy. Studierne har imidlertid kunnet udsige noget om, hvad der ikke har betydning for styrkelse af self-efficacy. Det er antallet af undervisningslektioner, længden af de individuelle konsultationer, eller om det har været fysisk eller telefonisk kontakt (Yehle & Kimberly, 2010). 42

49 I et sidste studie, der omhandler færdigheder, har man undersøgt patienternes erfaringer med at leve med kronisk hjertesvigt, dernæst hvilke faktorer der har betydning for egenomsorg, og endelig hvad der fremmer og hæmmer denne betydning. En faktor, der har betydning for patienternes oplevelse af egenomsorg, omhandler tilfredshed med pleje og behandling. Denne tilfredshed vurderes ud fra patienternes oplevelse af, om deres behov for information og støtte bliver imødekommet. Endvidere vægtes det, at de sundhedsprofessionelle er støttende, opfordrer til handling samt udstråler venlighed, personlighed og engagement. En anden faktor relaterer sig til patienternes selvforståelse i almindelighed, hvor det er vigtigt, at sygdommen ikke fylder hele hverdagen. Egenomsorgsstrategier handler om adfærdsmodifikation, der kan lette symptomerne og vedligeholde livsstilen for at bevare livskvalitet. Det er væsentligt at opretholde kontrollen over sit eget liv. I relation til det opleves de sundhedsprofessionelle som værdifulde videnskilder (Schnell, et al., 2006). Dette er et modsatrettet fund i forhold til det kvalitative studie af Dickson og Riegel, der finder, at de sundhedsprofessionelle spiller en så lille rolle, at det sjældent er dem, der bidrager til læring af essentielle færdigheder (Dickson & Riegel, 2008). Ovenstående gennemgang har hovedsageligt været koncentreret om hvilken viden, der er væsentlig for patienterne for at håndtere sygdommen, samt hvad der fremmer og hæmmer læring. Dog har få studier koncentreret sig om patienternes egne oplevelser af, hvilke færdigheder de selv mener, at de har behov for at udvikle. De færreste af studierne har fokus på sygeplejerskernes rolle og interaktionen mellem patient og sygeplejerske. Imidlertid fastslås i de fleste artikler, at undervisningen skal skræddersys til den enkelte. I et mindre antal artikler fremstilles sygeplejerskernes undervisningsfunktion og her betones, at de bør lære at differentiere undervisningen efter patienternes individuelle behov (Dickson & Riegel, 2008; Edwardson, 2007; Luniewski, et al., 1999; Strömberg, 2005). Ingen af ovenstående artikler beskæftiger sig med interaktionens betydning for læring og udvikling af egenomsorg, og kun to artiklerne beskriver hverdagens håndtering af sygdommen (Dickson & Riegel, 2008; Schnell, et al., 2006). Deltagelse og ikke-deltagelse Fænomenerne deltagelse/ikke deltagelse i relation til hjertesvigtspatienter er udforsket og beskrevet i to artikler. I den første artikel afklares begreberne, der 43

50 dernæst følges op af et empirisk studie med udgangspunkt i 10 patienters oplevelse af begreberne (Eldh, Ehnfors, & Ekman, 2004). I den anden artikel beskrives et trianguleret studie, der omfatter observation og interviews af både patienter og sygeplejersker i forbindelse med sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik (Eldh, Ehnfors, & Ekman, 2006). Deltagelse som begreb handler om at være part i, involvering, partnerskab, samarbejde, osv. Deltagelse beskrives også som at dele mål og beslutninger blandt deltagere. Endelig fremhæves det, at processen er tosidig, da den forudsætter, at både sygeplejersken og patienten må have en fælles forståelse og respekt for hinandens indsats. Empirisk bliver oplevelsen af deltagelse og ikke-deltagelse undersøgt via narrative interviews med 10 patienter, 6 mænd og 4 kvinder i alderen fra 53 til 86 år, der er tilknyttet en sygeplejerskeledet hjertesvigtsklinik, som de ofte konsulterer. Interviewene er analyseret med udgangspunkt i den hermeneutiske cirkel. Patienternes oplevelse af deltagelse handler om forståelse, tillid og en følelse af kontrol. Tillid er forbundet med tillid til sig selv, hvilket indebærer at have tillid til egne evner, mål og grænser samt at kunne mærke og vide, hvad kroppens signaler er tegn på. Tillid er også forbundet med tillid til den sundhedsprofessionelle, og det indebærer samarbejde og kontakt samt at blive hørt. Ikke-deltagelse er knyttet til ikke at forstå sundhedsvæsenets struktur, andres forventninger, behandling og årsag samt kroppens signaler. Det er ligeledes forbundet med ikke at have kontrol over sygdommen og behandlingen. Ikkedeltagelse skyldes også en mangelfuld relation og dialog med de sundhedsprofessionelle, der er kendetegnet ved, at patienterne møder forskellige sundhedsprofessionelle og til tider kan føle sig til besvær (Eldh, Ehnfors, & Ekman, 2004). Fænomenet deltagelse/ikke-deltagelse er derudover blevet undersøgt i forbindelse med sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik. Metoderne er feltobservationer kombineret med interviews af både patienter og sygeplejersker. Deltagelse/ikke deltagelse opleves og beskrives forskelligt af sygeplejersken og patienten. Patienterne oplever deltagelse som det at tage ansvar, at få den information man har behov for og at blive behandlet som et individuelt menneske. Patienternes oplevelse af ikke-deltagelse opstår, når de ikke ved, hvad der skal ske og ikke bliver orienteret 44

51 om det af sygeplejersken. Endvidere opstår følelsen af ikke-deltagelse, når de oplever, at noget bliver fortiet, og når de oplever ikke at blive set som unikke individer. Sygeplejerskerne oplever deltagelse, når patienten har modtaget information om sygdom og behandling og til fulde har forstået det og føler sig sikker på at være i stand til at handle på egen hånd. Sygeplejerskernes oplevelse af ikke-deltagelse opstår, når hun oplever et mistillidsforhold, og når patienten ikke accepterer den information, sygeplejersken formidler. Observationerne viser, at sygeplejerskerne dominerer konsultationerne. Patienternes spørgsmål bliver besvaret, men med standardiserede svar. Patientens mulighed for at opleve at få overtaget i situationen kan observeres bl.a. i form af tavshed ( Eldh, Ehnfors, & Ekman, 2006). Ovenstående gennemgang af litteraturen viser, at der er opmærksomhed på hjertepatienters læringsbehov og udvikling af færdigheder for at håndtere sygdommen i dagligdagen. Hovedparten af studierne, der er refereret til, har benyttet spørgeskemaer med lukkede spørgsmål som eksempelvis hvilke sygdomsspecifikke aspekter, patienterne har behov for at vide noget om. Et enkelt studie har fokuseret på de praktiske færdigheder, som udtryk for hvilket læringsbehov patienterne har for at håndtere sygdommen i hverdagslivet. Derudover har enkelte studier været koncentreret om, hvorvidt hjertesvigt påvirker hjernen og dermed indlæring, om erfaring med sygdommen har betydning for læring og hvorvidt computerbaserede programmer kan anvendes. I de fleste studier konstateres, at vidensniveauet er lavt hos patienter med hjertesvigt, og den generelle anbefaling er, at uddannelsen skræddersys til den enkelte patient, da behovene er forskellige. Få studier har været koncentreret om, hvorledes interaktionen har indflydelse på læring og hvad det betyder for den aktive deltagelse i sygeplejekonsultationen for både patient og sygeplejerske. Der savnes mere åbne spørgsmål om, hvad patienterne har brug for af viden og færdigheder for at håndtere hverdagslivet. Der savnes endvidere et øget fokus på hverdagslivet og hvordan dette håndteres med kronisk sygdom, i stedet for hvorledes hverdagslivet kan tilpasses sygdommen. Dette er præcist dette studies fokus. 45

52 DET EMPIRISKE STUDIES FOKUS I baggrundsafsnittet er patientuddannelse fremstillet som præget af forskelligt indhold og mål samt at det er et nyt og vanskeligt felt for sundhedsprofessionelle, særligt når de ikke har pædagogiske kompetencer. Det er diskuteret, om målet skal være livsstilsændringer og om det er sundhedsprofessionelles opgave at få kronisk syge mennesker til at ændre livsstil. Endelig er det problematiseret, at metoden med patienter, der underviser patienter og dermed fungerer som rollemodeller, ikke fører til, at der udvikles nye og alternative måder at agere patient på. I dette koncept fremstår det som om, der er én bestemt rolle, der er den rigtige. Forståelsen af kronisk sygdom i sundhedsvæsenet er indlejret i en kroniker diskurs, hvor mennesker med en eller flere kroniske sygdomme opfattes som én samlet kategori. Patienternes forståelse af kronisk sygdom er mere nuanceret. Forståelsen afhænger af flere forhold, som sygdommens karakter og alvorlighed og hvorledes hverdagslivet påvirkes af og leves med sygdom. Forståelsen afhænger endvidere af, hvordan samarbejdet med de sundhedsprofessionelle opleves samt af den enkeltes vilkår eller handlerum for at udvikle et godt liv med sygdom. Der er oprettet sygeplejerskeledede hjertesvigtsklinikker, hvor sygeplejerskerne arbejder ud fra en manual, som forskriver både den farmakologiske behandling og den nonfarmakologiske behandling. Klinikkerne er oprettet med henblik på at få patienterne kvalificeret udredt og sat i sufficient behandling samt for at imødegå den farmakologiske og nonfarmakologiske noncompliance. Fokus ved kronisk sygdom og hjertesvigt er ikke helbredelse, men at den enkelte opnår et velfungerende hverdagsliv med størst mulig uafhængighed og livskvalitet. Det fremgår ligeledes, at der i sundhedsvæsenet og blandt sundhedsprofessionelle hersker en opfattelse af, at det indebærer, at patienterne følger givne råd og vejledninger og i øvrigt efterlever den foreskrevne behandling. Det er det, de sundhedsprofessionelle skal lære patienterne, men det vides også, at det ikke lykkes. Patienterne gør ikke, som der bliver sagt. Målet for denne afhandlings empiriske undersøgelse bliver derved at afdække, hvilken viden og færdigheder patienterne har behov for, at få formidlet eller udviklet for at opnå et velfungerende hverdagsliv. Endvidere er målet at få belyst de sundhedsprofessionelles rolle i denne udvikling. Studiet bidrager med et nyt perspektiv i patientuddannelsesfeltet ved at interessere sig for deltagernes hverdagsliv med særligt fokus på, hvorledes de får både den farmakologiske og den nonfarmakologiske behandling tilpasset hverdagslivet. 46

53 Dette gøres ved anvendelse af en kvalitativ metode, hvor patienterne er fulgt over tid og data er samlet via interviews og dagbogsnotater. Den valgte analytiske ramme bidrager til at beskrive, forstå og forklare, hvorledes patienterne lærer at håndtere sygdom i hverdagslivet. Den analytiske ramme tager udgangspunkt i udvalgte begreber fra hverdagslivsteori, som bygger på den fænomenologiske sociologi og kultursociologien. Den omfatter endvidere sundhedspædagogik med udspring i kritisk pædagogik og med særligt vægt på læring og handlekompetence, hvor det sidste skal ses som et resultat af læringen og den sundhedspædagogiske indsats. 47

54 3. DESIGN OG METODE Studiet er kvalitativt og placerer sig inden for en hermeneutisk videnskabsteori. Kvalitative forskningsmetoder og tilgange har inden for de sidste 20 år udviklet et katalog af metoder, der gør det nødvendigt at klargøre inden for hvilken videnskabsteoretisk ramme, studiet befinder sig, hvilken af de mange metoder man har benyttet sig af for at indsamle sin empiri og hvilken tilgang, man benytter for at analysere det empiriske materiale. I kvalitativ forskning er metoderne oftest udviklet med udgangspunkt i fænomenologien, hermeneutikken og strukturalismen. Ifølge Brinkmann og Tanggaard er der tale om en stigende fragmentering, hvor særligt postmodernismen har fyldt inden for de sidste år (Brinkmann & Tanggaard Pedersen, 2010, s ). Nærværende studie tager afsæt i den hermeneutiske tradition, hvor man er optaget af at forstå deltagernes erfaring og eksistentielle vilkår og hvad fænomenet, der undersøges, betyder for deltagernes væren-i-verden (Martinsen & Norlyk, 2011). I følgende afsnit fremstilles den videnskabsteoretiske ramme. Hermeneutikken vil blive beskrevet efter en omtale af de grundlæggende teser fra fænomenologien, som hermeneutikken bygger på. Dernæst fremstilles, hvorledes empirien er indsamlet via interviews og dagbøger. Efterfølgende beskrives designet, der handler om, hvordan de enkelte dele i studiet er placeret i helheden, hvordan deltagerne blev inkluderet samt hvad der kendetegner de patienter, der ikke kunne inkluderes. Desuden beskrives de etiske overvejelser. Endelig redegøres for den analytiske tilgang. VIDENSKABSTEORETISK RAMME FÆNOMENOLOGI Fænomenologi er en filosofisk retning, der tager udgangspunkt i det, der viser sig, i fænomener som de fremtræder og opleves for ens bevidsthed. Husserl, der betegnes som fænomenologiens fader, understreger, at man for at forstå noget må gå til sagen selv i dens fremtrædelsesmåde i livsverdenen. Derved står fænomenologien i modsætning til to grundlæggende teser inden for naturvidenskaberne. Den første tese er en tro på, at det er muligt at komme frem til en objektiv endegyldig sandhed om et fænomen. Den anden tese er, at det er muligt 48

55 at studere et fænomen adskilt fra den livsverden, det eksisterer i. Det kan være i et laboratorium eller i et specielt arrangeret videnskabeligt forsøg. Fænomenologiens centrale ambition er at belyse fænomener, som de er i sig selv. Vi skal forsøge at gå bag om de ideer, stereotyper og indtryk, som vi normalt tillægger de fænomener, vi møder. Fænomenologien vil ikke forklare eller fastslå, den vil forstå. Forstå hvad der ligger bag, hvad det handler om, hvad essensen er i et fænomen. Derfor bliver mennesket og menneskelige handlinger det centrale i fænomenologien, da det næsten udelukkende er disse, der kan være genstand for en forståelse. Men menneskers handlinger handler altid om noget, mennesker tænker på noget, føler for noget. Derfor bliver det en bærende idé i fænomenologien, at mennesker handlinger altid er intentionelle. Menneskers handlinger og bevidsthed er rettet mod noget, de er mere end sig selv, de rækker ud over sig selv (Jacobsen, Tanggaard, & Brinkmann, 2010, s ). Denne grundlæggende tese om intentionalitet sætter det subjektive i centrum. Ifølge Merleau-Ponty bliver det essentielt at inddrage første-persons perspektivet i undersøgelsen af et fænomen: Hvis vi ønsker at forstå de principielle betingelser, som erkendelse, sandhed, mening, reference, begrundelse, etc. er underkastet, så må vi nødvendigvis inddrage første-persons perspektivet som en uomgængelig forudsætning (Zahavi, 2007, s. 129). Derfor må man i sin undersøgelse altid inddrage de personer, det drejer sig om. Man må nysgerrigt spørge ind til deres oplevelser og intentioner. Ifølge fænomenologien skal fænomener altså undersøges der, hvor de udspiller sig, i menneskers livsverden. Livsverden er den verden, vi lever i, vores dagligdag som vi tager for givet. Det er vores umiddelbare erfaringsverden, det er her, vi som førstepersoner lever vores liv og som afføder vores intentioner. Det er derfor også her og ikke i særlige fremstillede eksperimenter, at forståelse af humanfænomener, som de er, kan erhverves. Når fænomenologien beskriver livsverdenens strukturer, vil de meninger og betydninger, der ligger implicit i vores dagligdag blive gjort synlige. Det er dermed videnskaben, der skal tilpasse sig den virkelige verden frem for at definere og skabe verden forfra eller på forhånd (Føllesdal, 1992; Jacobsen, et al., 2010; Zahavi, 2007). 49

56 HERMENEUTIK Hermeneutikken viderefører flere af fænomenologiens grundlæggende teser. Hermeneutik befinder sig også inden for en humanistisk ramme og beskæftiger sig med, hvorledes mennesket erkender sig selv og sin omverden. Hermeneutikken ønsker at begribe menneskers handlinger og lægger i lighed med fænomenologien vægt på den intentionalitet, der ligger bag. Endelig er hermeneutikken optaget af menneskers livsverden, hvor menneskers erfaring og eksistentielle vilkår søges forstået i sammenhæng med, hvad et givent fænomen betyder for deres væren-iverden. Som fænomenologien mener hermeneutikken, at der hermed konstrueres ny forståelse af fænomenet (Føllesdal, 1992). Men hermeneutikken udvides nogle af fænomenologiens teser og adskiller sig samtidig fra disse på flere områder. Det drejer sig om: Fortolkning og mening som væsentlige faktorer for opnåelse af ny forståelse Den undersøgendes forforståelse og historiske bundethed Betoning af situation og kontekst Nødvendigheden af horisontsammensmeltning for konstruktion af ny forståelse af mening. Traditionelt betegner hermeneutikken en metodologi til fortolkning af klassiske tekster, oprindeligt bibelske. Derfor bliver fortolkning og mening to helt centrale begreber i hermeneutikken. Hermeneutikken søger efter fortolkninger af meningsfulde fænomener. Bestemmelse af meningsfuldhed skal bestemmes ud fra intentionalitet. I lighed med fænomenologien mener hermeneutikken, at al menneskelig handlen har en intentionel karakter, dvs. er rettet mod noget og for noget. Forståelse af en menneskelig handlings intention er central i forhold til at give mening. Men ifølge hermeneutikken kan denne forståelse ikke stå alene og være universel, forståelse af mening må tilvejebringes gennem en fortolkning af intention (Gadamer, 2007, s. 177). I den tidlige hermeneutik betegner den hermeneutiske cirkel den metodologi, som skal anvendes til fortolkning af tekster. Cirklen henviser til, at man ved en fortolkning af en tekst bevæger sig fra forståelse af delelementer i en tekst til en forståelse af helheden og tilbage igen. Således foretager fortolkningen en særlig 50

57 cirkelbevægelse frem og tilbage mellem del og helhed, hvor man kommer stadig tættere på en meningsfuldhed (ibid., s.277). I og med at hermeneutikken også får menneskelig handlen som erkendelsesinteresse, udvides den hermeneutiske cirkel til at medinddrage menneskets hele liv og produktion (Pahuus, 2007, s. 147). Heidegger og i særdeleshed Gadamer udvider den hermeneutiske cirkel til at indbefatte fortolkeren/undersøgeren i cirklen. Det fortolkende subjekt bliver helt central for, hvilken forståelse af mening der udledes af fænomenet (Dahlager & Fredslund, 2007, s. 157). Grundlæggeren af den filosofiske hermeneutik, Hans Georg Gadamers, væsentligste brud med fænomenologien og den tidlige hermeneutik er sandsynligvis hans insisteren på fortolkerens forforståelse af fænomenet som såvel uundgåelig som nødvendig. Der er med oplysningstidens fordring om brug af egen fornuft en lang tradition for at forsøge at undgå og borteliminere menneskets forforståelser eller fordomme. Oplysningstidens kongstanke var den frie tanke, uafhængig af tradition, kultur og følelser. Gadamer betoner, at man ikke kan komme udenom sin forforståelse. Vores samlede livserfaring og den historiske virkelighed, vi lever i, udgør vores forståelses- og fortolkningsramme. Vi kan med andre ord ikke forstå hvad som helst når som helst (Pahuus, 2007, s. 151). Pointen er, at mennesket først og for det meste lever ud af og må leve ud af en verdensfortolkning, der kommer det i forkøbet som historisk-social overlevering. Intet enkeltindivid begynder at udlægge verden forfra og på bar bund, men vokser umærkeligt ind i en verden, som allerede er fortolket og lagt til rette af det menneskelige fællesskab, og det erhverver således først efterhånden mulighed for selvstændig stillingstagen, kritisk revision og traditionsopgør (Andersen, 1979, s. 227). Ifølge Gadamer bestemmer vores individuelle, sociokulturelle og samfundsmæssighistoriske placering vores situation, det er udgangspunktet for vores forståelsesramme. Men vores forforståelse er samtidig helt nødvendig, for hvis vi ikke har nogen forforståelse af et fænomen, har vi ingen forudsætninger for forståelse overhovedet. Forforståelse skal altså forstås som vores før-forståelse. Men 51

58 vores historiske situation sætter også rammerne for forståelse. Vi kan ifølge Gadamer ikke refleksivt se ud over vores horisont. Man befinder sig altid allerede i en situation, som Gadamer betegner som historisk, som det aldrig vil lykkes at få fuldt belyst. At være historisk betyder, aldrig at have fuldstændig viden om sig selv (Gadamer, 2007, s. 287). Vi møder altså den anden med vores forforståelse og horisontramme. Men denne anden møder ligeledes med sin forforståelse og horisontramme. For Gadamer er en sammensmeltning af disse to horisonter nødvendig for al forståelse. Forståelse (er) altid den proces, hvor horisonter, der formodes at eksistere for sig selv, smelter sammen (Gadamer, 2007, s. 291). En af de væsentligste barrierer for forståelsesprocessen er, at den ene horisont overskygger den anden, således at der ikke sker en sammensmeltning af to unikke horisonter. Det er en forudsætning for forståelse, at den fortolkende sætter sig i den andens sted, hensætter sig i dennes situation. Men det betyder på ingen måde, at man må opgive sit eget ståsted, sin egen situation. For så vidt forekommer det at være et berettiget hermeneutisk krav, at man skal hensætte sig i den anden for at forstå ham. Spørgsmålet er imidlertid, om denne parole netop ikke underkender den forståelse, det kræves af én. Den svarer helt til, at vi fører en samtale med nogen udelukkende med det formål at lære vedkommende at kende, dvs. for at finde ud af hans ståsted og horisont. Det er ikke nogen sand samtale, dvs. man stræber ikke efter en indbyrdes forståelse om en sag man kan her tænke på det mundtlige forhør eller bestemte former for samtale mellem læge og patient I begge tilfælde har den forstående så at sige trukket sig ud af forståelsessituationen. Han kan ikke selv røres (Gadamer, 2007, s. 289). Man ser ikke den anden, man forstår ikke den anden ved udelukkende at sætte sig ind i eller for at bruge et andet ord anerkende hans horisont. Kun ved at erkende den andens unikke horisonts integritet og sin egen horisonts grænser kan forståelse opstå. Fortolkeren må altså involvere sin egen situation og horisont i forståelsesprocessen. Men det skal gøres på en måde, så man ikke overskygger den andens horisont eller tillægger den anden intentioner, som stammer fra ens egen horisontalitet, således at man underkaster den anden sine egne målestokke (Gadamer, 2007, s. 290). 52

59 Hvorledes undgår man så det? Det har Gadamer meget få bud på. Han nævner kort det suveræne udsyn, som den forstående må være i besiddelse af (Gadamer, 2007, s. 291). Dette manglende bud på hvorledes fortolkeren styrer sig selv og ikke pådutter den anden sin erfaringshorisont ved at opnå et suverænt udsyn, er et væsentligt kritikpunkt for den kritiske hermeneutik, som især Habermas repræsenterer (Føllesdal, 1992, s ). Habermas mener, at den fortolkende langt fra altid er bevidst om sin egen situation og horisont, sine egne følelser, forforståelser og ideologiske standpunkter. Den fortolkende er som alle andre underlagt individuelle opvækstvilkår og samfundsmæsige strukturer, hvis nedslagseffekt han ikke er bevidst om. Denne nedslageffekt vil på nogle områder styre ham, og det vil spille ind i mødet med den anden. Derfor er bevidstgørelse eller frigørelse fra disse ubevidste og, ifølge Habermas, undertrykkende elementer en nødvendig del af forståelsen eller i hans sprogbrug erkendelsen. For at opnå denne bevidstgørelse eller frigørelse fremhæver Habermas psykoanalysen og neomarxistisk samfundsanalyse (Nielsen, H., K., 2010, s. 350). Med Habermas og den kritiske hermeneutik kan man udlede, at hermeneutikkens udgangspunkt er, at vi er underlagt historisk givne strukturer, men dermed gøres vi ikke til slaver af dem. Gennem erkendelse af disse strukturer gør vi os så at sige frie af dem til at handle, det giver os øget handlekompetence. Hermeneutikkens menneskesyn må derfor betegnes som dynamisk, hvor mennesket både er skabt af men også skaber af sociale sammenhænge og relationer, og hvor mennesket håndterer sit liv gennem erkendelse og handling. Erkendelsen er altså bundet af en historisk given horisont, men samtidig giver denne horisont pejlemærker for erkendelse. Mennesket har erkendelsesmæssige forforståelser om sammenhænge. Disse forforståelser er skabt gennem opvækst, erfaringer og tidligere erkendelser. Forforståelser vejleder erkendelsen, men først gennem bevidstheden om dem, kan erkendelsen gøre sig fri af dem (Føllesdal, 1992, s ). 53

60 DET EMPIRISKE STUDIE Som det fremgår af figur 4, er det empiriske studie struktureret i 4 trin. Forberedende observationer Afprøvning af metode Endelige interviews og dagbogs design Dataanalyse Figur 4. Illustration af det empiriske studies design Som forberedelse til interviewguide og udarbejdelse af dagbogsdesignet er der gennemført observationer af sygeplejekonsultationer. Det er foregået over tre dage, hvor jeg har fulgt forskellige sygeplejersker. I observationerne har jeg særligt været opmærksom på, hvilke emner patienten og sygeplejersken bragte ind i samtalen. Desuden er interaktionen mellem sygeplejerske og patient samt i enkelte tilfælde pårørende registreret med hensyn til, hvorledes patienten bringer problemstillinger ind i konsultationen og hvordan sygeplejersken responderer på dem. Desuden er der set på, hvorledes sygeplejersken får bragt de emner ind i samtalen, som hun vil tale om og hvorledes patienterne responderer på dem. Data fra observationerne fungerer som supplement til forskningsspørgsmålene og indgår samtidig i analysen og diskussionen. Data har ligeledes været med til at kvalificere interview- og dagbogsguiden. 54

61 Næste trin i processen har været at gennemføre et pilotstudie for at afprøve interviewguide og dagbogsmetode samt at afdække udbyttet af at foretage geninterviews. Efter bearbejdelse af pilottesten er den endelige interviewguide og dagbogsdesignet redigeret. Data fra pilotinterviewene, dagbøgerne og feltnoterne indgår i den samlede analyse, som er fremstillet i resultatafsnittet i kapitel 5. De vigtigste pointer vil meget kort blive beskrevet i dette afsnit om design og metode. OBSERVATIONER AF SYGEPLEJEKONSULTATIONER Som forberedelse til udformning af design og metode deltog jeg i sygeplejekonsultationerne i tre dage i efteråret 2008, så jeg kunne få en mere præcis fornemmelse af, hvorledes interviewguiden skulle udformes. Konsultationerne er delt op, som anbefalet i hjertesvigtsmanualen, med en klinisk del, hvor patienten skal vejes, have målt blodtryk, spørges til symptomer og i særdeleshed til, hvordan de tåler medicinen. Målene med konsultationerne er, som beskrevet tidligere i afsnittet om hjertesvigt, at patienten langsomt skal sættes op i medicindosis, og at de skal gennemgå de forskellige emner, der er nævnt i manualen. Det er tydeligt, at den kliniske del fylder mest. Sygeplejerskerne skal også leve op til den udvidede ordinationskompetence, de har fået tildelt. De skal selvstændigt justere på patienternes medicindosis, og i tvivlsspørgsmål rådfører hun sig med lægen, der på sin side kan vælge at rådgive eller i vanskelige situationer overtage den farmakologiske del af konsultationen. Denne udvidede ordinationskompetence er tildelt, da sygeplejersken formodes at være den, der bedst kan varetage den nonfarmakologiske del af behandlingen og dermed skabe sammenhæng mellem den farmakologiske og nonfarmakologiske behandling. Min vurdering er, at det er vanskeligt at varetage begge dele på en gang, da forkert medicinering kan få fatale følger, og derfor overskygger den farmakologiske del af behandlingen den nonfarmakologiske del. Det er med til at indskrænke sygeplejerskens handlerum, hvilket er paradoksalt, da hensigten med den udvidede ordinationskompetence netop er, at sygeplejersken skal have udvidet sine handlemuligheder. Efter tre dages observation har jeg fået indblik i, hvor ambitiøse sygeplejerskerne er med opfyldelsen af målene med konsultationerne, samt at deres handlerum ofte er begrænset, da de problemstillinger, som patienterne kommer med, er vanskelige at 55

62 løse. Deres handlemuligheder svækkes desuden af, at de meget gerne vil følge en bestemt dagsorden, hvilket kan medføre, at de ikke får afstemt patientens og egne forventninger til, hvad konsultationen skal indeholde. Jeg vil herunder give et billede af hvilken mangfoldighed, der møder sygeplejerskerne i konsultationerne. De få konsultationer, der har været ukomplicerede er dem, hvor patienten tåler medicinen og bliver sat op i dosis uden involvering af lægen. I de komplekse konsultationer er der ofte uenighed om medicinen. I andre konsultationer observeres, at flere af patienterne tydeligt har noget på hjertet, som enten ikke kommer frem eller bliver bremset af sygeplejersken, der skal nå det kliniske først. En del konsultationer er præget af problematikker, der ofte har at gøre med bivirkninger af medicinen. En patient kommer sammen med sin datter. Patienten ryster og har uro i hele kroppen, da hun er holdt op med at tage medicinen, fordi hun har mange bivirkninger. Lægen bliver inddraget, og patienten får efter megen diskussion og uenighed ordineret et nyt præparat. Det er særligt datteren, der fører ordet på morens vegne. En lignende konsultation udspiller sig senere, også med en mor og en datter og med bivirkninger af medicinen som omdrejningspunkt. Ingen af de to konsultationer ender med, at nogle af parterne virker tilfredse. Der er meget diskussion frem og tilbage om hvilke præparater, der er første valg. Lægen har en formening om, hvad der er det mest virkningsfulde, uanset bivirkninger, og derfor er at foretrække. Patienten vil bare gerne have noget medicin, der virker optimalt og ikke giver bivirkninger, hvilket tydeligvis ikke er en mulighed. Det fremstår som om, det er ualmindeligt svært at kommunikere konstruktivt i de situationer. Ingen af parterne synes at lytte til hinanden. Medicinen fylder meget for både patienter og behandlere, men det er som om, der mangler løsninger eller redskaber til, hvorledes parterne kan komme frem til fælles løsninger, som alle kan være tilfredse med. De øvrige udfordringer, som sygeplejerskerne bliver mødt med, er patienter, der ikke kan huske, hvorfor de egentlig skal møde, samt patienter der har andre problemer, der fylder, og som det kan være svært at give sig tid til. Nogle af de patienter formår at få deres andre problemer til at fylde så meget, at der ikke bliver tid til at koncentrere sig om hjertesvigtsbehandlingen. Flere af disse konsultationer ender med frustrationer fra alle parter, da de føler, at de har spildt deres tid. 56

63 Der er også patienter, der virker, som om de har helt andre dagsordener, eksempelvis at provokere diskussioner frem eller bruge tiden til fortællinger om deres oplevelser med sundhedsvæsenet. Observationerne har givet et billede af sygeplejerskernes hverdagsliv i ambulatoriet og en viden om interaktionen mellem patient og sygeplejerske. Sygeplejerskerne udstråler empati og rummelig professionalisme, men det virker også, som om de strides med deres forskellige roller. Det smitter af på patienten, der ikke ved, hvad der er legitimt at snakke om. Samtlige sygeplejekonsultationer starter med, at sygeplejerskerne spørger, hvorledes patienterne har det, men svarene bliver sjældent brugt i den videre samtale. For en observatør, der er kendt med det kliniske felt, fremstår det tydeligt, at sygeplejersken har en plan om, hvad hun skal nå i løbet af konsultationen, men at denne ikke er kendt for patienten. Det stemmer overens med, at flere af deltagerne i dette studie har erkendt, at det ikke kan betale sig at sige alt for meget, som flere af dem udtrykker: de hører alligevel ikke efter eller det interesserer dem ikke. PILOTSTUDIE I pilotstudiet indgik fire deltagere, og perioden strakte sig over tre måneder. Interviewene fra pilotstudiet er analyseret og gennemarbejdet med henblik på temaer, og hvorvidt jeg har fået svar på mine forskningsspørgsmål. Samtidig har de fire deltagere i pilottesten fungeret som mine kritikere i forhold til, om interviewspørgsmål, form og dagbogen var meningsfulde, samt hvordan det virkede at blive interviewet to gange. Den ene af deltagerne, Marianne, er desuden indgået i det endelige studie, da hun på tidspunktet for det første interview var nydiagnosticeret. Deltagere i pilotstudiet Deltagerne præsenteres herunder kort og mere detaljeret i kapitel 5. Den ene mandlige deltager er Leif, 62 år, som er gift og har et meget varieret arbejde, hvor han trives bedst med komplekse problemstillinger. Dette er i modsætning til hverdagen derhjemme, hvor vaner og rutiner helst ikke skal ændres. Interviewene giver ham anledning til at fortælle sin livshistorie, som han oplever, er uløselig forbundet med hjertesygdommen og de øvrige sygdomme, han har haft. Han 57

64 er meget optaget af at han bliver begrænset i sin daglige udfoldelse af omverdenens bekymring for ham. Det begrænser hans naturlige frirum. Den anden mandlige deltager er Verner, 78 år, som er gift og tidligere har arbejdet som kontormand og fuldmægtig. Han er meget optaget af at være så aktiv som muligt, der både indebærer at holde hjerne i gang og at kunne udrette noget for andre. Han er samtidig tydelig mærket af sygdom og giver udtryk for, at han måske ikke bliver 80, med alt det han har. Den ene kvindelige deltager er Vera, 85 år, der er enke og pensionist efter et liv med fysisk hårdt arbejde. Hun sætter familien højt, men har også behov for, at der skal ske andet i livet. Hun kan ikke gå til alt det, hun har gjort tidligere. Dette behov dækkes nu af at komme i aktivitetscenter to gange om ugen. Hun oplever det voldsomt, at de fleste af dem, hun har kendt, er døde inden for de sidste 10 år, så hun synes, det er noget ensomt at blive gammel. Hun frygter ikke døden, fordi hun nu er blevet så gammel. Den anden kvindelige deltager i pilotstudiet er Marianne, 66 år, der er fraskilt og arbejder som leder, og er ved at trappe ud af lederfunktionen. Hun er meget optaget af at finde årsager til hendes sygdom, som hun ser som en del af livshistorien. Samtidig er hun rystet over at blive syg og har mange tanker om døden. Hun er på mange måder imod at tage medicin, både pga. bivirkninger og en generel skepsis overfor den etablerede medicin. Nedenstående er en meget kortfattet opsummering af de temaer, der fremkom fra pilotinterviewene. Temaer fra pilotstudiet Deltagerne taler en del om hjertet som et vitalt organ, der mærkes hele tiden samt tanker om døden. Det at have tid til at tale om sin sygdom og hverdagsliv giver deltagerne mange refleksioner, der relaterer til barndommens og familiens tidligere sygdomshistorier, og hvad der er betydningsfuldt i det daglige. Håndtering af sygdommen hænger for deltagerne sammen med kvaliteten af mødet med de sundhedsprofessionelle. 58

65 Hjertet opleves til tider som støjende og det provokerer angst, det mærkes indimellem som, at nu er det slut. Der er en bekymring om, at hjertet pludselig ikke kan mere, og til tider en angst om hvorvidt man vågner næste morgen. Døden følger på en eller anden måde alle fire, men de taler alle om den på forskellig vis. Et andet væsentligt tema handler om det betydningsfulde ved at fortælle historien om sygdom og lidelse i familien, således at situationen bliver sat i perspektiv. Et tredje tema er det nære, rutinerne og familien samt ikke mindst samværet med børnebørnene. Det har ligeledes stor betydning at bevare et selvbillede af et engageret og levende menneske, der kan fortsætte med det sociale og aktive liv. Et fjerde tema handler om tvivlsspørgsmål, der bl.a. drejer sig om, hvor meget man må motionere, medicindoseringer og bivirkninger. Det er tvivl, der ofte ikke bliver spurgt om i konsultation hos sygeplejersken, da spørgsmålene ofte først dukker op, når de kommer hjem og får tænkt forløbet igennem. Information på nettet i den forbindelse opleves som generel information, som kan være svær at relatere til sig selv. Deltagernes oplevelse af samarbejdet med de sundhedsprofessionelle er generelt positiv. Når det ikke opleves positivt, handler det mest om at få modsatrettede informationer af forskellige læger og sygeplejersker, som er med til at skabe forvirring og usikkerhed. Refleksioner over processen Interviewguiden blev ændret, da nogle af spørgsmålene ikke gav svar på det, jeg gerne ville vide noget om. Eksempelvis ændrede jeg spørgsmålet om, hvorledes en almindelig og mindre almindelig dag ser ud, til at bede dem om at beskrive dagen i går. Spørgsmålene om hjertesygdommen blev gjort mere præcise. Vedrørende sygeplejekonsultationerne er spørgsmålene blevet omformuleret, og der er blevet spurgt til deres egen forberedelse. Ændringer i interviewguiden er foretaget i de tilfælde, hvor det blev tydeligt, at jeg ikke fik svar på forskningsspørgsmålene. Det relaterede sig primært til spørgsmålet om, hvilken viden og færdigheder der er behov for. Ændringerne til dagbogsspørgsmålene er primært begrundet i 59

66 pilotdeltagernes kritik af, hvorledes spørgsmålene var udformet. De synes ikke, at de var meningsfulde. Spørgsmålene til dagbøgerne er derfor blevet gjort mere præcise, og samtidig syntes det at fungere bedre, hvis jeg fik dagbøgerne tilsendt en uge før geninterviewet frem for at læse dem, når jeg mødte i deltagernes hjem. Det viste sig at have en ekstra god effekt, da der var mange af dagbogsnotaterne, der kunne danne grobund for spørgsmål til episoder, som måske ellers var gået tabt. Endelig datagenerering Hensigten har været, at patienterne i studiet skulle afspejle patientgruppen, som den tager sig ud i den daglige rutine på et hjertesvigtsambulatorium og dermed hvordan normalfordelingen af hjertesvigt er fordelt på alder og køn, men dette har ikke været muligt. Der skulle have været flere mænd end kvinder, og flertallet skulle have været over 85 år. Der er indgået seks kvinder i alderen fra 62 til 85 år og seks mænd i alderen fra 42 til 85 år. Eksklusionskriterier Patienter, der ikke taler eller skriver dansk. Patienter i NYHA Klasse IV, da der kunne være risiko for, at denne gruppe ikke levede til det tredje interview. Patienter med flere andre kroniske sygdomme og som ikke var i stand til at skelne besøgene på hjertesvigtsambulatoriet fra besøg på andre ambulatorier. Udvælgelsen af deltagere Over en periode på to måneder blev 21 journaler gennemgået. Det var det antal af nydiagnosticerede patienter, der var henvist til hjertesvigtsambulatoriet til 1. gangs besøg hos sygeplejersken. Af de 21 patienter blev 12 spurgt om deltagelse. To sagde nej til at deltage og en patient udgik undervejs. Deltagerne i pilotprojektet blev udvalgt mere tilfældigt. Det foregik på én dag, hvor samtlige besøgende i hjertesvigtsklinikken blev spurgt om deltagelse. Ud af de adspurgte sagde fire ja til deltagelse. De øvrige patienter blev spurgt om deltagelse af sygeplejersken og mødtes derefter med mig til information om projektet. De blev informeret om min afhandling og formålet, fik udleveret skriftlig information og vi aftalte en tid for første interview. 60

67 I denne indledende samtale fik jeg mange værdifulde oplysninger om den enkelte, så jeg var forberedt på, hvem jeg skulle møde. To af kvinderne blev rekrutteret via telefon. Hvem blev ikke rekrutteret på denne måde I alt var der 12 patienter, der enten ikke opfyldte inklusionskriterierne, ikke ønskede at deltage eller udgik undervejs. De fordelte sig således: Fire mandlige patienter mellem 56 og 63 år talte ikke dansk og fire mænd i alderen år mødte ikke op til konsultationen. En 49-årig kvinde viste sig ikke at være nydiagnosticeret. Hun havde blot skiftet sygehus, derfor var hun opført som førstegangsbesøg. En 31-årig kvinde meldte fra inden første interview, da hun ikke kunne overskue at deltage og ikke ønskede, at jeg kom i hendes hjem. Dette var ligeledes tilfældet med en 68-årig mand, der sagde fra, da det gik op for ham, at jeg ville komme hjem til ham. En 84-årig mand gennemførte hele det første interview, men så sig ikke i stand til at føre dagbog. Endelig deltog en 53-årig mand i det første interview, men fik efterfølgende konstateret lungekræft i et fremskredet stadie og udgik efter eget ønske af dette studie. Hvad siger det om deltagerne De tolv informanter, jeg har rekrutteret, matcher ikke helt aldersfordelingen af hjertesvigtspatienter. Det viste sig, at de ældre var svære at rekruttere, da de ofte var mere syge og ikke magtede at indgå i et sådant studie. De tolv informanter matcher heller ikke den forskellighed i socialgrupper, som kendetegner normalfordelingen af hjertesvigtspatienter. De dårligst socialt stillede, eller som man betegner det, de sårbare patienter, tilhører dels gruppen af fremmedsprogede, som er sorteret fra. Dels tilhører de gruppen af mennesker, der har mange kroniske sygdomme og der var flere fra denne gruppe, der ikke ønskede, at jeg kom i deres hjem. Det vil sige, at de informanter, der er indgået i studiet, for størstedelen er veluddannede, reflekterede, velformulerede og tilhører ikke særligt sårbare patienter. En enkelt af deltagerne kan betegnes som dårligere socialt fungerende end de andre, men jeg vil ikke karakterisere hende som sårbar. 61

68 INTERVIEWS OG DAGBOGSNOTATER Der er indgået ni nydiagnosticerede og tre ikke nydiagnosticerede hjertesvigtspatienter. De er blevet interviewet i deres hjem tre gange i en periode på et halvt år. Det er den periode, hvor de har været i et forløb hos sygeplejersken i en hjertesvigtsklinik. Det er en konsultationsrække, der indeholder både en farmakologisk behandling med henblik på optitrering og en nonfarmakologisk behandling. Argumentationen for at interviewe deltagerne tre gange i en periode på et halvt år er begrundet med, at læring sker over tid, og at der er særlige udfordringer i forhold til at lære nyt, når man har fået konstateret en kronisk sygdom (Gjengedal & Hanestad, 2007; Strauss & Corbin, 1984). En anden overvejelse handler om at møde de enkelte informanter på forskellige tidspunkter, da det ikke er ualmindeligt, at mennesker med kronisk sygdom skifter mellem forskellige perspektiver (Paterson, 2001) og fra dag til dag, afhængig af hvorledes deres helbredstilstand er og hvad der i øvrigt sker i deres hverdagsliv (Paterson, 2003). En sidste betragtning har været en forhåbning om, at jeg ved at have interviewet deltagerne flere gange bedre vil være i stand til at identificere, hvorledes læring viser sig, og hvornår den finder sted. Alle interview er foretaget i deltagernes hjem. Dette er argumenteret med, at deltagerne ville kunne være mere fri, og at jeg samtidig kunne observere deltagernes hjemlige sfære. Første interview er foretaget umiddelbart efter den første sygeplejekonsultation, hvor dagbogen er blevet introduceret. Interviewet, der er optaget på en MP3 er, er dernæst transskriberet og læst igennem med henblik på et geninterview, hvor der er søgt efter, om der manglede information i forhold til forskningsspørgsmålene og om der var særlige informationer, der skulle følges op på. Dagbogen blev sendt til mig en uge inden interviewet, således at data fra denne kunne være med til at danne grundlag for spørgsmålene til andet interview. Andet interview blev foretaget to til tre måneder efter det første interview. Spørgsmålene blev udformet som beskrevet ovenfor. Dernæst fulgte samme procedure som efter det forrige interview. Interviewet blev transskriberet og læst 62

69 igennem med henblik på et geninterview. Informationerne fra dagbøgerne indgik ligeledes i den nye interviewguide. Tredje interview blev foretaget et halvt år efter det første interview og dagbogen var igen sendt til mig en uge før mødet. Spørgsmålene blev udarbejdet som ved forrige interview og tilført et mere præcist spørgsmål om, hvorvidt deltagerne havde foretaget ændringer i deres vaner og rutiner, ændret holdning til sygdom og behandling, samt hvad de selv mente, at de kunne gøre anderledes. De blev også spurgt, om det havde haft betydning for deres indstilling til sygdom, behandling og håndtering at have været en del af dette studie. Alle interviewene var desuden åbne for, hvad deltagerne ellers kunne have på hjerte i relation til at håndtere sygdom og behandling i hverdagslivet. Valget af interview som metode er i denne afhandling begrundet med at få patienternes beskrivelse af, hvorledes livet med en kronisk sygdom opleves og håndteres i hverdagen. Dermed fremskaffes et empirisk materiale, der består af den interviewedes egne beskrivelser eller fremstillinger af sig selv og den livsverden, som han eller hun må forholde sig til (Fog, 2004). Interviewmetoden har været semistrukturerede interviews, hvor åbningsspørgsmålet i det første interview har været: Kan du give mig en kort introduktion til, hvem du er, f.eks. alder, køn, familie, arbejde, fritidsinteresse osv. For en del af deltagerne førte det til en kortere livshistorisk fortælling. Det samme gjorde sig gældende i forbindelse med den aktuelle hjertesygdom, hvor familiens sygdomshistorie blev gengivet. Det blev tydeligt, at den livs- og sygdomshistorie, den enkelte informant fortalte sig selv ind i, gav mening for dem selv. Ifølge Helle Timm fungerer patientens fortælling som sammenhængskraft. Livshistorien rummer livsforløb og hverdagsliv, sygdomshistorien rummer sygdomsforløbet og endelig er der patienthistorien, der rummer patientforløbet (Timm, 2010). Der blev udfyldt feltnoter efter hvert interview, da interviewsamtalen præges af konteksten og bl.a. i dette tilfælde, hvor det er syge mennesker, påvirkes interviewsamtalen af, hvorledes den enkelte deltager har det lige præcis den dag. Da det handler om mennesker med en sygdom, har jeg været opmærksom på, hvordan de fremstod helbredsmæssigt ud fra en klinisk observation. Jeg kunne ikke undgå at 63

70 lægge mærke til, om de eksempelvis var særligt forpustede eller virkede udpræget trætte. Dernæst noterede jeg, hvorledes interaktionen mellem den interviewede og mig som interviewer havde været. Noterne er anvendt i analysen sammen med de transskriberede interviews og dagbogsnotater. Dagbogsmetoden er valgt ud fra den forudsætning, at læring og forandring i et menneskes liv ikke opstår i direkte forbindelse med selve konsultationen/undervisningen eller en terapisession. Denne metode er inspireret af Mackrill, der har udviklet en dagbogsmetode, som skal indfange ændringer hos klienten i et terapiforløb i perioderne mellem terapiseancerne (Mackrill, 2008). I dette studie er dagbøgerne anvendt af deltagerne til at beskrive konsultationen med sygeplejersken i hjertesvigtsklinikken og de refleksioner, det har medført i relation til deres hverdagsliv og sygdom (Launsø & Rieper, 2005). ETISKE OVERVEJELSER Den deltagende afdelingsledelse og forskningsenheden i afdelingen gav tilsagn om, at jeg kunne rekruttere patienter til studiet i deres afdeling. Den regionale videnskabsetiske komite er blevet forespurgt, men har ikke fundet det nødvendigt, at jeg skulle søge tilladelse hos dem, da det er et rent kvalitativt studie. Der henvises til afsnit 2.7 og 2.8 i vejledningen (Den nationale Videnskabsetiske Komité, 2009). Datatilsynet har givet tilladelse til gennemførelse af studiet. Patienterne har modtaget mundtlig og skriftlig information, hvor de garanteres overholdelse af de forskningsetiske retningslinjer, hvad angår information, fortrolighed og retten til at sige fra i forhold til deltagelse. Patienterne har ligeledes i overensstemmelse med den pågældende afdelings procedure skrevet under på en samtykkeerklæring. Sygeplejerskerne i afdelingen er mundtligt og skriftligt informeret. Data fra interview og dagbøger anonymiseres og opbevares forsvarligt. Andre etiske overvejelser omhandler, at det er syge mennesker, der interviewes i deres hjem i en periode på et halvt år. Dette kan muligvis give anledning til, at patienterne får en viden om deres sygdom, de måske hellere havde været foruden. Endvidere er jeg foruden forsker også sygeplejerske og det er til tider en udfordring at adskille forsker- og sygeplejerskerollen. Eksempelvis ville deltagerne gerne have råd og vejledning i forhold til deres konkrete sygdom og behandling og havde ofte taget medicin og medicinlister frem, når jeg kom for at interviewe dem. De stillede 64

71 tillige konkrete spørgsmål til mig i dagbogen. Jeg måtte gøre klart, at jeg ikke var specialist inden for denne sygdom, så jeg kunne ikke give råd og vejledning, men at jeg gerne efter interviewet ville hjælpe dem med, hvem de eventuelt kunne tale med om de konkrete problemer. DATA ANALYSE Formålet med studiet er at forstå, hvorledes hverdagslivet med kronisk sygdom leves og håndteres, og hvordan relationen til de sundhedsprofessionelle har haft betydning for at lære at håndtere sygdom, symptomer og behandling sammen med alt andet, der også har indflydelse på livet og dagligdagen. Det empiriske materiale bestående af de optagne og transskriberede interviews, feltnoter og dagbogsnotaterne er herefter analyseret efter principper om en hermeneutisk meningsfortolkning. I hermeneutiske principper for fortolkning er der flere metodiske principper, der gør sig gældende. Det er ikke nødvendigvis en trin for trin-metode, men nogle generelle principper, der er gældende for fortolkning af tekster. Et af principperne er, at man arbejder inden for en cirkel eller en spiral, hvor man går ind og ud mellem dele og helhed. I praksis betyder det at læse interviewene igennem med det formål at opnå en intuitiv forståelse af tekstens helhed, som gør, at den kan deles op i temaer eller delforståelser. Disse sættes igen ind i helheden, hvilket åbner op for en ny forståelse af teksten. Med teksten menes både de transskriberede interviews, båndoptagelserne samt de notater, jeg har gjort mig efter hvert interview, som handler om kontekst og interviewets kvalitet (Kvale, 1997). Analysen har fulgt flere trin, som skitseres herunder. Denne trinvise metode er inspireret af Dahlager og Fredslund samt Kvale og Brinkmann (Dahlager & Fredslund, 2007; Kvale & Brinkmann, 2009). Første trin i analysen består i at læse hele teksten, her både interviewudskrifter og dagbøger med henblik på at få et helhedsindtryk. Her danner jeg mig et overblik over helheden og hvad deltagerne siger. Næste trin er at få teksten brudt ned i mindre enheder, hvor man som forsker forsøger at få teksten til at komme til orde i sig selv. Det vil sige, at der er søgt efter meningsbærende enheder, der både tager udgangspunkt i de interviewedes livs- og 65

72 begrebsverden og som har relevans for problemstillingen, samtidig med at der også er åbenhed for det uventede. Enhederne er dernæst kondenseret til hovedtemaer med flere underkategorier, der lapper ind over hinanden på tværs af temaerne. I denne analyse er der fire fremtrædende temaer. Det første fokuserer på håndtering af hverdagslivet med en kronisk sygdom, det efterfølgende på at blive kronisk medicineret, det tredje omhandler samarbejdet eller relationen med de sundhedsprofessionelle, og det sidste drejer sig om forandringer i hverdagen med sygdommen. Arbejdet med disse temaer er tredje trin, hvor de forskellige underkategorier skal operationaliseres. Der tages stilling til, om de enkelte kategorier kan slås sammen eller deles i flere, hvorledes de passer ind i temaerne og endelig om temaerne skal laves om. Det fjerde og sidste trin betegnes af Dahlager og Fredslund som rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning. Her er spørgsmålet ikke, hvad teksten siger, men hvordan den kan forstås som et svar på problemformuleringen (Dahlager & Fredslund, 2007, s. 174). Dette trin indebærer, at teksten ses inden for en bredere og en teoretisk ramme. De forskellige temaer gøres på dette trin til genstand for endnu en analyse, der indebærer, at der stilles spørgsmål til teksten. Spørgsmålene stilles med udgangspunkt i teorier om hverdagsliv, handlekompetence og læring, der indfanger denne afhandlings problematik og derved åbner for nye fortolkninger. Det betyder ikke, at alle fortolkninger står lige. Man skal nå til en indre enhed uden logiske modsigelser, og der skal også være en balance imellem, med et citat fra Ricouer, gætningens genialitet og bekræftelsens videnskabelige karakter som udgør det moderne komplement (Ricoeur, 1984). 66

73 REFLEKSIONER OVER FORSKNINGSPROCESSEN Nedenstående afsnit indeholder en kritisk refleksion over forskningsprocessen. Er studiet validt igennem alle faserne? Har det valgte design og metode kunnet give svar på forskningsspørgsmålene? Har de valgte teorier kunnet belyse og berige de empiriske data, så der er genereret ny viden? Hvordan har min rolle som forsker og sygeplejerske haft indflydelse på resultaterne? Endelig reflekteres over, hvad studiet ikke har kunnet give svar på. Kvalitetskontrol eller spørgsmålet om validitet er foregået løbende i alle undersøgelsens faser, som anbefalet af Kvale (Kvale, 1997, s. 232). Overvejelser og spørgsmål i forbindelse med disse faser er fremlagt i metodeafsnittet. Den valgte metode har været det kvalitative, semistrukturerede interview og dagbøger samt en hermeneutisk fortolkning. Det betyder, at jeg ikke har fundet beviser men indicier på, at det kan forholde sig, som jeg er nået frem til. Det er ikke muligt at generalisere statistisk ud fra denne undersøgelses resultater, men ifølge Jette Fog kan der fremdrages en bestemt logik. Man kan tale om symptomer på sandheden. Vi finder ikke klare og utvetydige kriterier, der én gang for alle kan skille videnskabeligt fra uvidenskabeligt eller faste standarder, som kan garantere gyldigheden. Vi må altid og hver gang udøve et skøn, bruge vores dømmekraft (Fog, 2004, s. 170). Refleksion over design og metode Det har vist sig at have en positiv betydning at interviewe den samme deltager flere gange, i en periode fra at deltagerne har fået konstateret en sygdom til at blive mere fortrolig med den over tid. Samtidig har det vist sig at være af betydning at komme flere gange i det samme hjem. Det har givet muligheden for at opbygge en tillidsfuld relation. Det har endvidere vist sig at være væsentligt i forhold til de af deltagerne, der har mange sygdomme og symptomer, da deres helbredssituation har været forskellig fra gang til gang, således at deres svar på spørgsmålene blev påvirket af, om de havde smerter eller anden ubehag den dag. Det har givet mulighed for at få et mere nuanceret billede af håndtering af sygdommen i hverdagslivet. 67

74 Dagbøger som datakilde Dagbøgerne har været en berigende men også vanskelig metode at arbejde med. Det vanskelige viste sig ved, at det for nogle af deltagerne oplevedes meget intimt at skulle skrive til andre. Det var samtidig sværere, end jeg havde forestillet mig at instruere i, hvordan deltagerne skulle anvende dagbogen. Det afspejlede sig også i, hvor forskelligt de har anvendt den. Det positive har været, at det er en anden måde at indsamle data på end samtale. Notaterne åbnede for at få spurgt til episoder eller tanker, der måske ellers ville være gået tabt. Inspirationen har været et psykologisk forskningsprojekt, hvor Macrill har anvendt dagbøger til at få indsigt i sammenhængen mellem klinternes hverdagsliv og det der foregår i terapiseancerne (Mackrill, 2007). Han erfarede, at klienterne var mere interesseret i at skrive om deres hverdagsliv, end om hvad der foregik i terapiseancerne. I dette studie har dagbogsnotaterne været udfyldt meget forskelligt. De har enten været meget faktuelle, og handlede om blodprøver og medicin og når de var mere udfoldede, var det for det meste refleksioner over deltagernes livssituation eller en beskrivelse af et frustrerende møde med en sundhedsprofessionel. De lange notater gav en dybere indsigt i deltagernes refleksioner over livet med kronisk sygdom. Rollen som forsker Det har vist sig, at flere af deltagerne har vurderet, at jeg har haft en væsentlig betydning for deres måde at håndtere deres sygdom på. Det er ikke muligt at sige, om resultaterne havde taget sig anderledes ud, hvis jeg ikke var blevet opfattet som denne intime professionelle fremmede. Jeg har valgt at betragte det som en fordel, at deltagerne har været meget åbne. Studiets afgrænsninger Jeg har valgt at fokusere på den enkelte deltagers individuelle læring over tid. Læringsprocessen dækker en tidsramme på et halvt år og alle deltagerne er mennesker med hjertesvigt. Ud fra denne ramme kan der ikke udledes viden, der dækker andre typer af kroniske diagnoser eller læringsprocesser, der rækker ud over et halvt år. Derudover har jeg ikke medtaget konteksten og de sociale relationer i diskussionen om læreprocessen. Jeg har i præsentationen af den enkelte deltager beskrevet de 68

75 sociale relationer. Jeg har ikke specifik spurgt til den enkeltes levevilkår eller sociale relationer, med mindre deltagerne selv har fortalt om det. I fremtidig forskning vil det være væsentligt, at fokusere på sociale relationers indflydelse på læring og håndtering af kronisk sygdom i hverdagen. Afslutningsvis mener jeg, at design, metode og valg af teorier til at belyse det empiriske materiale har været velvagt og at der er genereret ny viden i relation til spørgsmålet om, hvornår og hvordan patienterne lærer at håndtere kronisk sygdom i hverdagslivet samt hvilken indflydelse sygeplejerskerne i en hjertesvigtsklinik har for patienternes læring og udvikling af handlekompetence. 69

76 4. ANALYTISK RAMME Udvalgte begreber fra hverdagslivsteorier og sundhedspædagogik, herunder læring og handlekompetence, anvendes analytisk til at forstå og forklare deltagernes håndtering af kronisk sygdom i deres hverdagsliv. Læringsbegreberne anvendes til at fortolke, hvad deltagerne lærer for at håndtere sygdom, hvornår og af hvem. Læringsbegreberne anvendes også til at belyse hvilken motivation, der fører til forandring og endelig hvorvidt deltagerne udvikler handlekompetence. Hverdagslivsbegreberne fokuserer på hverdagslivets selvfølgelighed, også betegnet den naturlige indstilling, der beskriver hverdagslivet som fyldt af vaner, rutiner og orden. Hverdagslivet handler ligeledes om, hvorledes den enkelte oplever at være til i livet, begriber det samt hvad der giver mening for den enkelte. Denne naturlige indstilling betyder bl.a., at vi i hverdagen trækker på et lager af kulturelt og socialt frembragt viden og det gøres upåagtet, uden at vi lægger mærke til det. Endvidere er hverdagslivets verden ikke individuel, men intersubjektiv, hvor vi både påvirkes af verden og selv påvirker denne, som henviser til hverdagslivets betingelser (handlerum) og håndteringer (adfærd og handlinger)samt begreberne skred, brud og forandring (Bech-Jørgensen, 1994, 2001; Saugstad & Mach-Zagal, 2003; Schutz, 2005; Timm, 1997). Sundhedspædagogikken som den argumenteres for i denne afhandling tager udgangspunkt i kritisk pædagogik og fokuserer på, at patienten får mulighed for at udvikle handlekompetence og dermed får en mulighed for at foretage valg i relation til deres sygdom, der fører til handlinger eller til en beslutning om ikke at handle. Derfor er udvikling af handlekompetence centralt, da målet med handlekompetence er, at patienten tilegner sig redskaber, viden, kompetencer og kritisk bevidsthed med henblik på at forandre, handle eller ikke at handle i relation til at håndtere hverdagslivet med kronisk sygdom. Sundhedspædagogik centrerer sig foruden handlekompetence også om pædagogik, undervisning og læring. Undervisning og pædagogik handler bl.a. om kommunikation og samspil. Læring i en sundhedspædagogisk sammenhæng handler både om samspil mellem indhold, formidling og den lærendes motivation for læring. I denne sammenhæng er der fokus på de særlige forhold, der gør sig gældende for 70

77 voksnes og ældres motivation (Fjord Jensen, 1996, 2000; Hermansen, 2003, 2005; Illeris, 2003, 2005, 2006; Illeris & Berri, 2005). Målet med læring er at skabe forandring og i en sundhedspædagogisk kontekst er det forandring i forbindelse med sundhed og i denne specifikke sammenhæng er det i relation til sygdomshåndtering. Målet eller resultatet er forandring og i denne afhandling er der særligt fokus på handlekompetence som et resultat af læring. Fremstillingen af begrebet handlekompetence indeholder ligeledes begreberne dannelse, formel viden, erfaring og parallelisme samt det faktiske og det oplevede handlerum (Albertsen & Andersen, 2001; Jensen, B. B., 2000a, 2001, 2009a; Mogensen & Schnack, 2010; Nielsen, H., K., 2010; Saugstad & Mach-Zagal, 2003; Schnack, 1993, 1998; Schnack & Jensen, 1993; Simovska, 2005, 2009). Ovenstående begreber vil kunne åbne for nye perspektiver, da mennesker med kronisk sygdom håndterer langt de fleste symptomer og den største del af den specialiserede og ikke-specialiserede sygdomsbehandling i hverdagslivets sfære. For at håndtere eller handle i forhold til sygdommen og hverdagen er der altid noget nyt, der skal læres. Det skal læres i forbindelse med det andet, der også fylder i en hverdag med kronisk sygdom. Noget læring fører til forandringer, der til tider kræver en større eller mindre ændring af vaner og rutiner. I en sundhedspædagogisk kontekst vil målet være at lære at udvikle handlekompetence. HVERDAGSLIVSTEORI Interessen for at studere mennesker i en hverdagslivsforståelse har fået øget opmærksomhed inden for de senere år. Hverdagslivet er blevet genstand for videnskabelig interesse. Jeg har udvalgt begreber, der analytisk giver mulighed for at indfange betydningen af vaner og rutiner, skred og brud samt betingelser og håndtering af en kompleks hverdag med en eller flere kronisk sygdomme. De udvalgte begreber er inspireret af den fænomenologiske sociolog Alfred Schutz samt den danske kultursociolog Birthe Bech-Jørgensen, der i bogen Når hver dag bliver hverdag udvikler ny teori og begreber på baggrund af et studie om, hvorledes unge arbejdsløse kvinder håndterer hverdagslivet uden job (Bech-Jørgensen, 1994; Schutz, 2005). 71

78 Alfred Schutz fremstiller hverdagslivet som en commonsense indstilling, den naturlige indstilling, og beskriver hverdagslivet som fyldt af vaner, rutiner og orden, der siger noget om, hvorledes den enkelte oplever at være til i hverdagslivet, hvorledes mennesker begriber det, og hvad der er relevant for den enkelte for at fungere i hverdagslivet. Denne indstilling betyder, at verden er givet og naturlig, den bunder i et lager af kulturelt og socialt frembragt viden, der er den viden, vi trækker på i hverdagen, uden at vi lægger mærke til det. Endvidere er hverdagslivets verden ikke individuel, men intersubjektiv, hvor vi både påvirkes af verden og selv påvirker denne (Schutz, 2005). Birthe Bech-Jørgensen argumenterer for, at hverdagslivet som begreb ikke kan defineres, det er en sociologisk metafor for det daglige liv, der er under konstant forandring. Det enkelte menneske lever et hverdagsliv med gentagelser, trivialiteter, vaner og rutiner, der gør hverdagen overskuelig og derved skaber en vis sikkerhed i det daglige. Birthe Bech-Jørgensen betegner hverdagslivet som en slags vildt begreb, alle ved, hvad der tales om, men det kan ikke indfanges analytisk. Det, der kan analyseres, er hverdagslivets betingelser og håndteringer (Bech-Jørgensen, 2001). Betingelserne betegnes i denne afhandling for hverdagslivets handlerum og begrebet håndteringer betegner handlinger, der tillige sættes ind i en handlekompetencesammenhæng. Hverdagslivet er samtidig fyldt af konstante mindre ændringer, der opleves som små forskydninger, hvor der ofte kun er behov for en justering i vaner og rutiner, så der kan opretholdes en vis orden i selvfølgelighederne. Det enkelte menneske håndterer hverdagslivet og dets betingelser på forskellig vis, men det sker altid i en særlig social og kulturel kontekst (Bech-Jørgensen, 1994). Schutz udtrykker det som, at vi i hverdagslivets verden viser livet opmærksomhed, det er det grundlæggende system, der styrer vores bevidste liv. Det er det, der får os til at være til stede i vores aktuelle erfaringer med opmærksomheden rettet mod erfaringens genstand eller at vende tilbage til tidligere erfaringer med en refleksiv indstilling og undersøge erfaringernes betydning (Schutz, 2005). Hverdagslivet skabes, idet mennesker håndterer deres betingelser, men hverdagslivet er analytisk adskilt fra dets betingelser og håndteringer. Dette er dog kun en analytisk skelnen. I det levede hverdagsliv opleves betingelser og håndteringer ikke som adskilte, men som en måde at leve på (Bech-Jørgensen, 2001). 72

79 HVERDAGENS SELVFØLGELIGHED - VANER OG RUTINER Kendetegnende for hverdagslivets selvfølgelighed er den naturlige indstilling, hvor vores fortolkning af verden hviler på et lager af tidligere erfaringer, både vores egne og dem, vi har fået overleveret. Det er disse erfaringer, der fungerer som referenceramme i vores forhåndenværende viden. Samtidig befinder vi os altid i en biografisk betinget situation, der defineres af mennesket selv. At definitionen af situationen er biografisk betinget betyder, at situationen har en historie, at mennesket befinder sig i en fysisk, social og kulturel verden, hvor vi har en status og rolle i det sociale system, men også en bestemt moralsk og ideologisk position (Schutz, 2005, s ). Birthe Bech-Jørgensen fremhæver selvfølgeligheden som hverdagens grundlæggende betingelse. Selvfølgeligheder er der bare, de struktureres som en orden og indebærer, at vi tager store dele af vores omverden for givet. Vi tillægger relationer og aktiviteter bestemte betydninger, hvor noget får en væsentlig betydning og andet bliver gjort betydningsløst. Vi skelner mellem godt og dårligt i den konkrete situation (Bech-Jørgensen, 1994) f.eks. at opretholde sit arbejde, selv om det gør en træt (mit eksempel). En anden forudsætning for selvfølgelighedens orden er gentagelserne, der skaber regelmæssighed og overskuelighed. Gentagelser vurderes tit nedladende som sløvende rutiner og vaner, der gør hverdagslivet gråt og kedeligt, men forstået som vaner og rutiner, traditioner og ritualer, skaber gentagelser ikke bare orden i livet, men også liv i ordenen. Gentagelser giver en regelmæssighed og kontinuitet, der udvider overskueligheden (ibid.). Det kan ligeledes forklares, som Hermansen gør, at vaner er det kit, som holder livet sammen, og rutinen er det, der holder sammen på eller skaber mening i hverdagen. Vi kan agere uden at skulle tænke os synderligt om, da rutinerne kører automatisk. Det gør, at vi som mennesker kan få mulighed for at bruge mindst mulig energi og skabe overskud til at tænke os om. Vi får udvidet overskueligheden (Hermansen, 2003). Selvfølgeligheden bliver altså en orden, når genkendelser og gentagelser skaber overskuelighed, men selvfølgeligheden bliver også en orden, fordi aktiviteter, relationer og objekter tillægges betydninger, der derved bliver til en symbolsk orden (ibid.), eksempelvis at fastholde en daglig aktivitet som en gåtur (mit eksempel). At det ikke bare bliver en orden men en symbolsk orden betyder, at den både kan udtrykke og frembringe mening. Symboler kan også bringe en vis orden i 73

80 uoverskuelige livssituationer. Symboler kan have én betydning i en kontekst og en anden betydning i en ny eller anderledes kontekst. Jf. eksemplet med gåturen, der bliver fastholdt af helbredsmæssige grunde, men som også bringer orden ind i livet. Et væsentligt aspekt af denne grundlæggende orden er således, at den gør det muligt at erkende forandringer, men også at tillægge de daglige aktiviteter og mellemmenneskelige relationer betydninger. Når forskelle i fortolkninger af en selvfølgelighed fremkommer, må den gennem individuelle fortolkninger og gensidige bekræftelser og afkræftelser reformuleres inden for et spillerum af betydninger. Det drejer sig om det værdimæssige, at der er noget, der er tillagt betydningen godt, sandt, retfærdigt, osv. og andet der ikke er det. Det, der er godt og sandt for nogle, er det ikke for andre (ibid.). F.eks. at ville udføre en aktivitet og derfor springe en dosis medicin over, der er godt og sandt i denne situation, men vil muligvis i andre situationer give fysiske symptomer, så det ikke giver mening. Det er at skabe en ny mening med livet i en ny situation, med andre og nye betydninger. HVERDAGSLIVETS BETINGELSER OG HÅNDTERINGER Hverdagslivets betingelser er både samfundsskabte og frembragt i mellemmenneskelige forhold. Det er ikke alle samfundsskabte og institutionelle betingelser, den enkelte har indflydelse på, men den enkelte er alligevel med til at vedligeholde og ændre disse betingelser ved tilstedeværelse og responsivitet, som er den vekselvirkning svar og gensvar giver (Bech-Jørgensen, 1994). De samfundsskabte og institutionelle (hospitaler) betingelser handler også om, at sundhedsprofessionelle fastholder vaner og rutiner, som ikke nødvendigvis kan forklares ud fra en rationel tanke, men som måske mere er med til at fastholde en symbolsk orden. Derfor er det rimeligt at stille spørgsmålet, hvilket handlerum patienter egentlig har i denne kontekst (Timm, 1997). Endvidere spørges til, hvilket handlerum eksempelvis sygeplejerskerne har i forbindelse med sygeplejekonsultationerne. Det henviser til betingelser, der handler om mellemmenneskelige forhold. Det mere individuelle handlerum er ligeledes væsentligt at koncentrere sig om i en pædagogisk kontekst. Det har Saugstad, Simovska samt Albertsen og Andersen beskæftiget sig med. Deres perspektiv på handlerum vil blive udfoldet i næste afsnit om handlekompetence, hvor hverdagslivets betingelser indeholder både levevilkår 74

81 og livsstil (Albertsen & Andersen, 2001; Saugstad & Mach-Zagal, 2003; Simovska, 2011). Håndtering af hverdagslivet kan have en symbolsk betydning, det kan også være en handling, der er nødvendig og dermed ikke bliver tillagt særlig betydning. Det kan eksempelvis være at stå op hver morgen, tage cyklen på arbejdet eller at købe ind. Hvis det vil være nødvendigt at improvisere eller justere, fordi cyklen er punkteret, supermarkedet er lukket, eller man har sovet over sig, har de handlinger, man gør sig i den forbindelse, nødvendigvis ikke nogen anden betydning end ikke at komme for sent eller at få købt noget mad. Her drejer det sig om at genskabe den selvfølgelighed, hvormed man transporterer sig til arbejde eller køber ind (Bech- Jørgensen, 1994). Når en handling bliver symbolsk, er det, fordi man tillægger selvfølgeligheden mening. Et symbol kan være udtrykt i en handling, en begivenhed, en særlig kvalitet eller nogle relationer. Symbolske håndteringer er opfindsomme og dynamiske og i følge Birthe Bech-Jørgensen starter enhver forandring med disse (symbolske) håndteringer. Denne symbolske kreativitet bruges til at skabe overskuelighed og forudsigelighed og dermed en mening. Vi prøver ikke bare at finde en mening, vi forsøger også at skabe ny mening i livet, når verden forekommer kaotisk. Eksempelvis forsøger de arbejdsløse unge kvinder, Birthe Bech-Jørgensen har fulgt, at skabe et nyt verdensbillede, der er så meningsfyldt som muligt. De forsøger at genskabe billedet af et ordentligt menneske, der er kendetegnet ved at gå på arbejde hver dag, ved hjælp af symbolske håndteringer (Bech-Jørgensen, 1994). Denne genskabelse findes også blandt mennesker med kroniske sygdomme, der i perioder forsøger at skabe et billede af et menneske, der ikke udelukkende er sin sygdom, men rummer så meget andet og derudover har en betydning for andre mennesker. FORSKYDNINGER, SKRED OG BRUD I et hverdagsliv vil der altid være en eller anden form for begivenhed eller hændelse, der kan true rutiner og vaner, i dette tilfælde sygdom og de forstyrrelser, det medfører. Det vil sige, at hverdagslivet også byder på forandringer og brud, der kræver mere radikale ændringer, og som forstyrrer vaner og rutiner. 75

82 Hverdagslivet er mangfoldigt og består ikke kun af rutiner og monotoni, men også af utilsigtede konsekvenser, dramatiske begivenheder, kreativitet og en relativ autonomi. Et moderne hverdagsliv er karakteriseret af bevægelser mellem selvfølgelighed og foranderlighed (Bech-Jørgensen, 1994). Forskydninger, skred og brud er betegnelser for mere eller mindre mærkbare forandringer af hverdagslivets betingelser. Mennesket er, ifølge Schutz, først og fremmest interesseret i den del af hverdagslivets verden, der ligger inden for dets rækkevidde, og som med hensyn til tid og rum er ordnet omkring dette centrum. Denne verden er et område, vi forsøger at beherske, og den er ikke umiddelbart genstand for refleksion. Vi har en fast overbevisning, som vi ikke nærer den mindste tvivl om. Der skal mærkelige oplevelser til, der enten er uforenelige med eller ikke passer ind i det forhåndenværende videnslager, før vi reviderer vores hidtidige overbevisning (Schutz, 2005). Det er ovennævnte mærkelige oplevelser, der betegnes som brud, hvorimod forskydninger opstår hver eneste dag og betegner de mindst omfattende og mest umærkelige forandringer. I hverdagslivet håndteres forskydninger hovedsageligt gennem justeringer, som udtryk for handlinger, der griber ind i følelser, tanker og handlinger, således at forandringerne ikke opleves foruroligende. Derved bliver det muligt at genskabe selvfølgelighederne (Bech-Jørgensen, 1994). Når der er sket tilpas mange forskydninger i selvfølgeligheden, kan der udløses et skred. Det sker, når der er tilpas mange indbyrdes forbundne forandringer. Det er oftest processer, der strækker sig over lang tid og som igen kan forårsage nye forskydninger, andre skred og muligvis også brud. I de situationer retter justeringerne mod at forvandle foruroligende muligheder for skred eller brud til små forskydninger, der kun skaber umærkelige forandringer i selvfølgeligheden. Derved medvirker justeringerne til, sammen med gentagelser, at frembringe kontinuitet. Justeringerne kan også være forfejlede, så de får utilsigtede virkninger og i stedet fremkalder det skred eller brud, som det var hensigten at undgå. Eksempelvis at justere på medicinen i en bestemt situation for at undgå bivirkninger, og derved få flere sygdomssymptomer, som hæmmer mere end bivirkningerne ville have gjort. Hverdagslivets selvfølgeligheder og upåagtede aktiviteter er alt det, vi gør, som vi ikke lægger mærke til, at vi gør. Det kan, ifølge Birthe Bech-Jørgensen, beskrive de 76

83 upåagtede aktiviteter som hverdagslivets ubevidste. Men de er ikke ubevidste, der er ingen fortrængninger, der forhindrer, at vi bliver klar over, hvad det er, vi gør. Vi har en praktisk bevidsthed om dem. Selvfølgelighederne indebærer, at vi ikke behøver tænke over hvad vi gør. Vi kan nøjes med at gøre det, som vi erfaringsmæssigt ved er godt og rigtigt og som vi er socialiseret til. Den rigtige handling er kontekstbestemt. Derfor indeholder selvfølgelighederne og de upåagtede aktiviteter både gentagelser og genkendelser samt justeringer og improvisationer. Kronisk sygdom generelt og hjertesvigt specifikt kan ikke undgå at udfordre den genkendelige hverdag. Sygdom vil i flere tilfælde kunne betegnes som et brud, der kræver omstruktureringer af vaner og rutiner, og samtidig er bevarelse af vaner og rutiner en forudsætning for at kunne reflektere over forandringer. Muligvis skal vante rutiner bare justeres eller nedbrydes og nye skal etableres, men hvilke og hvordan lader det sig gøre? Spørgsmålet i den forbindelse er grundlæggende for, hvorledes kronisk sygdom opleves og håndteres. SUNDHEDSPÆDAGOGIK Sundhedspædagogik som fag centrerer sig om pædagogik, undervisning, læring og kompetence. Undervisning og pædagogik handler om kommunikation og et ønske om at lære mennesker noget nyt, der er med til at skabe en forandring. Sigtet med kommunikationen eller undervisningen i en sundhedspædagogisk kontekst er at lære, i dette tilfælde patienten, ny viden, nye færdigheder, ny forståelse eller oplevelse (Carlsson, 2012). Sundhedspædagogik handler om forandring i forbindelse med sundhed og helbred og om at give plads til, at individet får mulighed for at reflektere over egen situation og derved får en mulighed for at handle. Derved adskilles sundhedspædagogik fra almindelig pædagogik, ved at målet er at gribe ind i folks livsstil, da det ellers ikke vil give mening at tale om sundhedspædagogik. Det er ikke tilstrækkeligt at formidle ny viden. Formålet er, at patienten får redskaber til at vælge at udføre bestemte handlinger eller ikke at handle (Saugstad & Mach-Zagal, 2003). Jeg argumenterer for, at der ikke udelukkende gribes ind i livsstil, men også i levevilkår. Denne argumentation er inspireret af bl.a. Jensen, Carlson, Simovska og Tones (Jensen, B. 77

84 B., 2000a, 2000b, 2001, 2009a, 2009b, 2009c; Carlsson, 2012; Simovska, 2005, 2009, 2011, Tones, 2009). Udvikling af handlekompetence bliver centralt, da målet med handlekompetence er at tilegne sig redskaber, viden og kompetencer som over tid kan føre til bevidste forandringer og kritisk bevidsthed relateret til sygdommen. Målet med en evt. forandring er en bevidst håndtering af sygdommens konsekvenser for helbredet og hverdagslivet, hvor forandringerne kan vise sig ved bedre symptomkontrol eller ændringer i vaner og rutiner. Handlekompetence viser sig også ved bevidst og motiveret ikke at foretage ændringer på baggrund af ny viden, forståelse eller oplevelse. Handlekompetence og kritisk bevidsthed kan sidestilles med empowerment, som beskrevet af Tones, der mener, at empowerment bør kendetegne den filosofi og praksis, der relateres til sundhedsfremme (Tones, 2009). Han argumenterer for en sammenhæng mellem individuel og kollektiv empowerment, hvor han betoner, at undervisning og pædagogik kun vil have en begrænset effekt, hvis der ikke findes et støttende miljø. Eksempelvis, kan det enkelte individ opleve at få den rette information, støtte til et bedre selvværd og at få hensigtsmæssige færdigheder, men hvis vedkommende ikke oplever støtte fra omgivelserne er der en risiko for, at indsatsen ender med at blive en sminket udgave af victim-blaming (Tones, 2009, s. 40). En sundhedspædagogisk indsats i forhold til patientuddannelse vil have som mål at patienten formår at få et hverdagsliv til at fungere med en eller flere kroniske sygdomme. Det indebærer, at den sundhedsprofessionelle, der underviser eller samarbejder med patienten, jf. Jensen og Johnsen, får koblet sygdomshåndteringen til folks erfaringsverden, hvorved man får spørgsmål til at melde sig (Jensen & Johnsen, 2004). Jeg er på linje med forfatterne, når de argumenterer for, at det væsentligste og det mest ambitiøse mål i det sundhedspædagogiske møde må være at få folk til at tage bevidst stilling til deres liv. En anden væsentlig pointe er, at man skal være forsigtig med at blande sig i folks liv, man må væbne sig med desillusioneret realisme, der bunder i, at man ikke kan hjælpe folk, der ikke vil hjælpes, men man kan forsøge at gøre dem interesseret (ibid., s.150). Med andre ord er det ikke den sundhedsprofessionelle, der har svaret alene, men han/hun skal bruge sin viden i samarbejde med patienten og patientens netværk til at finde fælles løsninger. En sundhedspædagogisk tilgang kan kvalificere såvel sundhedsfremmende som forebyggende indsatser ved at bygge på en demokratisk tilgang, hvor bl.a. 78

85 deltagerinvolvering og viden er centrale elementer (Jensen, B. B., 2000a, 2009a; Simovska, 2009). Derfor kan patientuddannelse, der bygger på en sundhedspædagogisk tilgang, igangsætte en proces, som hjælper patienten til at tage bevidste valg og styrke troen på forandring i deres hverdagsliv, som kan hjælpe dem med håndteringen af deres sygdom. Dette kan dog ikke gøres uden at medtænke den sociale kontekst, da levevilkårenes betydning ligeledes har indflydelse på den enkeltes handlemuligheder. På trods af vigtigheden af det omgivende, støttende miljø, har jeg valgt kun at interviewe patienterne og ikke deres pårørende. Den empiriske undersøgelse koncentrerer sig derved primært om den enkeltes handlemuligheder, som ikke skal ses isoleret fra det omgivende miljø i praksis, men dog gøres analytisk i denne afhandling. Handlekompetence er et centralt begreb i den sundhedspædagogiske retning, der bygger på kritisk teori og kritisk pædagogik. Handlekompetence ses som et resultat af læreprocessen i en sundhedspædagogisk kontekst. Derfor er dette begreb valgt, som analytisk ramme sammen med læringsteori. De følgende afsnit indeholder derfor først en kort introduktion til kritisk teori og pædagogik, dernæst et afsnit om læringsteori, der handler om motivation med særligt fokus på voksne og samspillets betydning. Resultatet af læringen omhandler, hvilke forandringer der kommer ud af læringen, hvor handlekompetence er et mål for læring og forandring. Handlekompetencebegrebet er udviklet som et modsvar til en snæver pædagogisk tilgang, der sigter mod at ændre folks vaner for at opnå bedre sundhed. Det bygger på begreber som demokrati, dannelse, handling, erfaring og udspringer af kritisk teori og kritisk pædagogik. Kritisk teori er betegnelsen for den teoretiske-videnskabelige tradition, der har udviklet sig fra 1930 erne i Frankfurt, og er derfor kendt under navnet Frankfurterskolen (Nielsen, H., K., 2010). Kritisk teori kombinerer en neomarxistisk forståelse af samfundsmæssige processer, en psykoanalytisk forståelse af psykiske og psykosociale processer samt en klassisk oplysningsfilosofisk normativitet med human fornuft og herredømmefri kommunikation som centrale idealer for det samfundsmæssige samkvem. Kritisk teori orienterer sig efter en frigørende erkendelsesinteresse, der vil skabe kritisk refleksion og selvrefleksion og således åbne horisonten for alternative 79

86 muligheder og forandringsprocesser. I kritisk teori er begrebet repression væsentligt. Det oversættes til undertrykkelse og fortrængning, der derved rummer både den samfundsmæssige og psykologiske undertrykkelse. Modsvaret til dette er emancipation, frigørelse, der udvikles i kampen mod den samfundsmæssige, ideologiske og psykologiske undertrykkelse. Derved kan man sidestille politisk dannelse med kritisk, selvstændig tænkning. Dannelse kommer her til at være i modsætning til tilpasning. Den kritiske tænkning er en del af den kompetence, der indgår i handlekompetence. Skal den være frigørende må den rumme sociologisk fantasi, der drejer sig om evnen til at skifte frem og tilbage mellem det personlige og samfundsmæssige perspektiv (ibid.). Paulo Freire er en af den kritiske pædagogiks fædre. Hans udgangspunkt var, at han ville lære brasilianske bønder at læse og skrive. Samtidig mente han, at undervisning skal føre til kritisk bevidsthed. Derfor udviklede han en pædagogik, der gjorde op med sparekassepædagogikken, som bygger på, at eleven eller den lærende er absolut uvidende og undervisning er en gave til dem fra dem, der betragter sig selv som vidende. Dette princip er ifølge Freire et karakteristisk træk ved undertrykkelsens ideologi (Freire, 1973). Den kritiske pædagogik lægger vægt på, at den lærende netop ikke er uvidende. Den lærende har erfaringer, som han kobler til det nye, han lærer. Samtidig lærer den enkelte i en social og samfundsmæssig kontekst og det foregår i et samspil med den eller dem, der gerne vil lære fra sig. Læringen skal gerne føre til en forandring, ellers giver det ikke mening at tale om læring. Derfor fordrer det, at den, der skal lære, er motiveret for at lære. Læring har dermed flere dimensioner, som motivation, samspil og resultat. Læringen rummer ligeledes en indholdsside, der er diskuteret i afhandlingens baggrundsafsnit, der fremstiller patientuddannelsesfeltet, herunder indholdet i patientuddannelse. LÆRING Læring er et omfattende og komplekst felt, der tager udgangspunkt i både psykologiske, biologiske og samfundsmæssige videnskaber. Det omfattende i læringsteorier viser sig i det store spænd, der er mellem de forskellige læringsteorier, der bevæger sig fra klassisk og operant betingning, der ikke 80

87 beskæftiger sig væsentligt med den emotionelle side af læringen, over til de psykodynamiske og eksistentielle læringsteorier der næsten udelukkende beskæftiger sig med den emotionelle side af læringen. Indimellem dette spænd placerer den kognitive og systemiske læringsteori, virksomhedsteorien og den socialkonstruktionistiske læringsteori, der alle beskæftiger sig med både den kognitive og emotionelle side af læringen (Hermansen, 2005). Når læring skal fremstilles overordnet, kan det gøres, som i Knud Illeris fremstilling, hvor det fremgår at, det ikke giver mening at tale om læring, hvis der ikke er nogen, der lærer noget. Endvidere påpeger han, at læring er mere end det indholdsmæssige og at læring kan være præget af lyst eller ulyst. Endelig indgår læring altid i sammenhænge og finder sted i et samspil mellem den lærende og omgivelserne (Illeris, 2003). Læring udskilles i forskellige hovedbetydninger. Den første betydning henviser til de indre psykiske processer, den individuelle kognitive og følelsesmæssige læreproces, som kan være et resultat af en indre påvirkning. Det kan ligeledes være et resultat af en ydre påvirkning i form af vejledning, samtale, overtalelse, undervisning, pres eller tvang. Det er læringens drivkraft eller motivation. Den anden betydning handler om samspilsprocesserne, mellem individet og omgivelserne, der er forudsætninger for de indre lærerprocesser. Den tredje betydning af læring er resultaterne af læreprocesserne, det vil sige det, der er lært. Det er så at sige produktet af læreprocessen(hermansen, 2005; Illeris, 2006). I denne afhandlings forståelse er handlekompetence ligeledes et produkt af læreprocessen. Det er disse tre overordnede betydninger, motivationen og samspillet samt læringens resultat, der anvendes som analytiske begreber. Motivationen henviser til, hvad det er, der driver den enkelte til at lære nyt. Det kan være indre spændinger, der kan være udløst af et behov for at få løst et problem. Det kan være en udefrakommende påvirkning, i form af f.eks. information, en dialog eller en undervisningssituation. Motivationen, som den fremstilles her har særligt fokus på voksne og de særlige begreber, der er udviklet i denne kontekst. Det er begreber som livsvending, hverdagsbevidsthed og forsvar eller modstand mod læring (Hermansen, 2005; Illeris, 2006). Læring foregår i bestemte kontekster, i sociale sammenhænge, som kan betegnes læringens rum, der indeholder samspillet mellem individet og omgivelserne, både 81

88 de sociale og materielle, der spiller ind på eller er forudsætninger for de indre læreprocesser. Læring som et resultat af læreprocesserne omhandler, hvad den enkelte har lært eller hvilken ændring, der har fundet sted. Ændringen identificeres som en forskel i færdigheder, kundskaber, adfærd, holdninger og følelser. Det er også en forskel i kompetence til at træffe et valg og kritisk bevidsthed, der kan føre til intenderede handlinger eller ikke handlinger. Læringsteorien beskæftiger sig også med det forhold, at der ikke finder læring sted. Motivation for læring Læreprocesser kræver energi og drivkraft eller motivation for at lære noget. Motivation kan være udslag af en ydre påvirkning, en tilfældighed eller en refleksion på baggrund af et behov for at lære noget. Det kan være noget, man ikke ved og gerne vil vide, eller noget man ikke kan få til at passe sammen med den viden, man har for nuværende. Motivationen kan endvidere være styret af lyst eller nødvendighed (Hermansen, 2005). Motivation til at lære nyt kan være udfordrende for voksne generelt og i særlig grad, når det er voksne med en eller flere kroniske sygdomme. Det særlige for voksnes læring sammenlignet med børns er, at voksne tager ansvar for egen læring og lærer det, de vil lære og det, som giver mening for dem. Børns læring op igennem barndommen er altomfattende, barnet skal tilegne sig verden. Det betegnes som en slags erobringstogt. Modsat hos voksne, hvor verden er erobret, og ny viden eller påvirkning skal sorteres til eller fra, afhængig af om det kan rummes eller giver mening (Illeris, 2005, s. 50). Læring i forhold til livsalder og livssituation kan udgøre et paradoks. Den voksne, der formodes at skulle lære, har på den ene side erfaringer at trække på, som gør læringen nemmere. På den anden side kan voksne og ældre være svære at motivere, hvis undervisningen opleves som påtvungen, kan der opstå bevidst eller ubevidst forsvar eller modstand mod læring. En særlig form for modstand er relateret til livsalder og hverdagsbevidsthed. I forbindelse med hverdagsbevidsthed henvises til den tyske socialpsykolog Thomas Leithäuser, der frembringer en forståelse af et større sammenhængende forsvarssystem. Hverdagsbevidstheden handler om at have en bestemt opfattelse af, hvordan tingene hænger sammen i forhold til et bestemt tema. Når vi møder en påvirkning i forhold til et bestemt tema, kan vi 82

89 forholde os på tre forskellige måder. Vi kan foretage en total afvisning, vi kan foretage en psykisk fordrejning, så vi får påvirkningen til at passe ind i vores forforståelse, og vi kan tage det til os, uden modstand. Det kan karakteriseres som et nødvendigt forsvar, som samtidig gør voksnes læring mindre fleksibel (Illeris, 2005; Leithäuser, 1993). Den sidste form for læringsmodstand eller forsvar henviser til et særligt forhold, betegnet livsvendingen, der opstår på et tidspunkt i den modne alder. Det er forskelligt, hvornår det opstår, og for nogle sker det måske slet ikke. Essensen af livsvendingen er, at den ældre eller voksne både kognitivt og følelsesmæssigt erkender, at levetiden er begrænset og derved bliver det særligt vigtigt at prioritere, hvad man vil bruge sin tid til. Det er en opdagelse, der kan komme snigende eller indsætte pludseligt, som i forbindelse med en skelsættende begivenhed, eksempelvis alvorlig og kronisk sygdom (Fjord Jensen, 1996; Illeris, 2003). Livsvendingen indebærer en prioritering af, hvad tiden skal bruges til og bliver dermed en afgørende motivationsfaktor eller mangel på samme, der skal ses i sammenhæng med kronisk sygdom. Det afgørende er, hvor den enkelte befinder sig i livet, om det skal prioriteres, hvad der er værd at bruge tid på, eller hvor mange følelser og mental energi, der investeres. Jeg har valgt at tage dette begreb med, da det giver mening i forhold til deltagerne i dette studie, hvor de fleste er ældre, og flere giver udtryk for, at de tænker på, at livet kan blive kort. Det har jeg gjort på trods af kritik af begrebet og dets oprindelse. Undersøgelsen, der ligger til grund for Fjord Jensens anvendelse af begrebet, bygger på biografiske interviews over en periode på 2 3 måneder med mænd, der ved undersøgelsens start var fra 35 til 45 år. Undersøgelsen viser, at mændenes livsstruktur strækker sig over fire livsaldre, hvor den sidste er senvoksendommen, der begynder ved 60 år. Denne sidste fase er en fremskrivning eller en forventning til udviklingen, da ingen af mændene var over 45 år (Fjord Jensen, 2000). Foruden motivation, som er en nødvendighed for læring, er samspillet væsentligt både for læringens resultat og motivationen. Samspillet handler om den enkeltes aktuelle kontekst, der rummer hverdagslivets vaner og rutiner og betingelser. Samspillet Den lærendes samspil med omgivelserne omhandler både den sociale situation og det omgivende samfund. Det betyder, at al læring er situeret, hvilket henviser til, at læringssituationen både påvirker læringen og er en del af den. Samtidig påvirker 83

90 den enkeltes kontekstuelle situation samspillet. I en meget forenklet fremstilling af forskellige samspilsformer, bevæger de sig i et kontinuum, spændende fra forskellige former for passiv og aktiv deltagelse, og dermed fra ren sansepåvirkning til aktiv deltagelse. Den lærende kan vælge at forholde sig passivt eller aktivt (Illeris, 2006). Den lærende kan ligeledes selv være opsøgende med henblik på at lære noget bestemt, som kan betegnes som zonen for nærmeste udvikling, der er et begreb udviklet af den sovjetiske læringspsykolog Vygotskij. Det lyder således i Mads Hermansens oversættelse: Det er afstanden mellem det aktuelle udviklingsniveau som forudsætning for uafhængig problemløsning og det potentielle udviklingsniveau som forudsætning for problemløsning under en voksens vejledning eller i samarbejde med mere formående jævnaldrende (Hermansen, 2005, s. 18). I praksis vil der ofte være tale om at benytte forskellige former for samspil, der afhænger dels af målet og af den kontekstuelle situation samt den lærendes motivation for at være aktivt deltagende. Målet er læringens resultat, hvor det er muligt at udlede, hvad den enkelte har lært og hvorledes det viser sig. Foruden forandringer i form af ny viden, anderledes adfærd, nye færdigheder, holdninger og følelser er et resultat af læring i denne kontekst også, hvorvidt der er udviklet handlekompetence. Handlekompetence viser sig som en kritisk bevidsthed ved, at deltagerne i studiet er blevet i stand til at træffe et valg i relation til sygdomshåndtering. Resultat af læring I dette studie handler det om, hvornår og hvordan mennesker med kronisk sygdom, hjertesvigt, lærer at håndtere deres sygdom i hverdagslivet. Derfor vil spørgsmålene tage udgangspunkt i, hvad det er, deltagerne har lært eller ikke lært og hvorledes det viser sig. Læring set som forandring kan eksempelvis være en adfærd, der mere eller mindre mekanisk er lært efter en instruktion eller information. Forandringen kan også vise sig som en ny viden, færdigheder, holdninger og følelser, der ligeledes kan være mekaniske, men også dynamiske og dermed mere refleksive som resultat af en dynamisk udveksling, der tilføjes noget overskridende. Det kan eksempelvis være en aha-oplevelse eller en konfliktbearbejdning. Denne skelnen er beskrevet af Mads Hermansen som en skelnen mellem det automatiske og det refleksive. Det automatiske betegnes som det habituelle og adfærd, der er knyttet til rutinehandlinger. Det refleksive fordrer opmærksomhedsparathed og er knyttet til det uventede, det der sætter en refleksion i gang. Det er handlingen, der er 84

91 intentionel og målrettet (Hermansen, 2003). Det kan eksempelvis være at give afkald på skattede vaner og rutiner for at opnå et bedre helbred. Denne intenderede og målrettede handling, kan karakteriseres som handlekompetence. Resultatet af undervisning, dialog eller anden form for forsøg på at lære en anden noget, kan også resultere i ikke-læring, som er de situationer, hvor den, der skulle have lært noget, ikke gør det. Det kan være et resultat af en tilfældighed, der ikke gribes eller et resultat af ikke at lære på trods af en udefra bevidst tilsigtet intention om at lære en anden noget. Det er der flere grunde til, eksempelvis modstand eller forsvar mod læring, som er en del af voksnes læringsbarrierer (Illeris, 2003). Ikke-læring kan indebære, at man ikke lægger mærke til nye muligheder, fordi ens forforståelse er meget fast, eller at man ikke forholder sig til mulighederne, fordi man er usikker på, hvad det fører til. Endelig kan man bevidst afvise at lære nyt i en bestemt sammenhæng (ibid.). Ikke-læring kan ligeledes skyldes forsvar eller modstand mod læring. Der henvises til en form for psykisk forsvar, som er særligt udtalt hos voksne, hvor vi mere eller mindre bevidst ikke ønsker eller magter at lære nyt. Ikke-læring kan endvidere have årsag i uenigheder om, hvilken viden der er gyldig, hvilket kan danne en konfliktsituation mellem en patient og en sundhedsprofessionel (Heggdal, 2008). Det kan adresseres til forskellige vidensdimensioner, der er beskrevet i afhandlingens baggrundsafsnit. Ovenstående henviser til læring som et resultat, der kan fremanalyseres og beskrives som noget synligt, intenderet og ekspliciteret. Det kan imidlertid også beskrives som tavst, usynligt og rutinepræget, så det ikke umiddelbart registreres som en forandring, men kan være det. Eksempelvis kan det være en handling, der bliver udført, som den altid er blevet, men ændringen ligger i intentionen med handlingen, som kan karakteriseres som handlekompetence. HANDLEKOMPETENCE Handlekompetence er ikke enkelt at definere og det bliver også indimellem brugt på en generel og upræcis måde, så det skaber mere forvirring end klarhed (Jensen, B., B., 2009a, s. 15). Som eksempel er handlekompetence i en rapport fra 85

92 Sundhedsstyrelsen om patientskoler og gruppebaseret undervisning anvendt synonymt med adfærdsændringer (Willaing, et al., 2005). Dette er en misforståelse, da en adfærdsændring ikke betegnes som handlekompetence, ifølge Schnack, der samtidig mener, at handlekompetence hverken kan bestemmes som en metode eller et mål. Det er et dannelsesideal, der i denne sammenhæng skal ses som et perspektiv på undervisning og læring. Derfor er det ikke muligt at måle udviklingen af handlekompetence, der er uhåndgribeligt, men man kan muligvis evaluere elementer (Schnack, 1998, s. 15). Det er ikke er aktiviteten i sig selv, der er væsentlig, men intentionen med aktiviteten. Det gør handlekompetence til et dannelsesideal. Ifølge Schnack er det politisk, demokratisk dannelse og dermed ikke et mål, man kan nå, men en uendelig proces. Det er f.eks. ikke muligt at sige: Now, it is not possible to be more action competent (Mogensen & Schnack, 2010, s. 61). I en handlekompetenceforståelse skelnes mellem handling og adfærd. Handlingen og den intention, der ligger bag handlingen, adskiller den fra adfærd. En handling må i denne terminologi nødvendigvis være bevidst, motiveret og reflekteret. Således er det principielt heller ikke pædagogens opgave at ændre elevernes adfærd, men snarere at ændre hele perspektivet til et handlingsperspektiv (Schnack, 1998, s. 19). Handlekompetence skal opfattes som et dannelsesideal, et demokratisk dannelsesideal, der handler om selvbestemmelse, medbestemmelse og solidaritet med de svage. Selvbestemmelse beskrives som friheden til at blive herre i eget hus, tage sit eget liv på sig, der igen handler om autonomi, myndighed og selvstændighed. Medbestemmelse og solidaritet har med lighed at gøre, der tilstræbes en udligning af magtforskelle og respekt for andres autonomi (Schnack, 1998). Det handler om ligeværdig medbestemmelse og selvbestemmende individer. Denne beskrivelse af det frie tænkende menneske, der træffer sine egne valg, skal ikke forveksles med enhver er sin egen lykkes smed, da solidariteten er altafgørende og demokrati først og fremmest handler om deltagelse (ibid.). I denne optik bliver opdragelse til demokrati, opdragelse til deltagerrollen. Det er, ifølge Schnack, i dette lys handlekompetence skal ses. Dannelse er politisk dannelse, der drejer sig om, at udvikle mennesker mod at blive autonome personer, der ikke er blot og bart tilpassede idioter (ibid., s. 16). Idiot skal her forstås som en gammel græsk betegnelse for et menneske, der lever privat og ikke tager del i fællesskabets anliggender. 86

93 For udvikling af handlekompetence og opdragelse til deltager rollen, er det væsentligt at bygge på den enkeltes erfaringer, da erfaringer altid handler om noget, og er med til at bygge bro mellem teori og praksis samt forbinde det objektive med det subjektive. Erfaringer er altid knyttet til personen. Det knytter ligeledes an til begrebet parallelisme, der handler om, at formel viden og livserfaring er parallelle linjer, der skal krydse hinanden, hvis handlingslivet skal blive tilstrækkeligt kvalificeret af kritisk refleksion. Det forklares med, at formel viden ikke i sig selv har en dannelsesværdi. Omvendt har aktivitet i sig selv heller ingen dannelsesværdi, da det kan komme til at fastholde os i simple forestillinger (Schnack, 1998, s. 25). Denne argumentation for handlekompetence gør begrebet til et noget luftigt begreb, der, med Schancks egne ord, befinder sig et ikke-sted, et utopia, hvor det trives sammen med dannelse og demokrati, menneskerettigheder, sundhed, bæredygtig udvikling og herredømmefri dialog (ibid s. 15). Spørgsmålet i den forbindelse er, om et begreb, der befinder sig i utopia og er så luftigt, kan finde plads på et sygehus. Ifølge Schnack er det ikke muligt at sige, at nu kan man ikke blive mere handlekompetent, men giver det mening at tale om dannelse til demokrati og deltagelse for mennesker med kroniske sygdomme i en hospitalskontekst? Det rejser spørgsmålet, om det er for sent at opdrage voksne ældre mennesker til demokrati og deltagerrollen, når de samtidig har fået konstateret en eller flere kroniske sygdomme. Det, jeg argumenterer for kan give mening, er dels en opdragelse til den herredømmefri dialog, dels at kronisk syge tager bevidste reflekterede beslutninger, når problemstillingen handler om ændringer i deres vaner og rutiner. Spørgsmålet er, om der er den fornødne tid og indstilling til denne opdragelse i sygehusregi og om, hvilke problemstillinger der egner sig til en reflekteret beslutning. En indvending mod at have handlekompetence som mål eller ideal i en kontekst af kronisk sygdom og hospital er også, at det fremstår meget abstrakt og luftigt og at det for de syge handler om at opnå en god livskvalitet med færre symptomer og at undgå forværring af sygdommen. Derfor skal de altid handle overfor noget helt konkret. Der er et bestemt mål med handlingen, der nogle gange, af helbredsmæssige grunde, vil være en adfærd, hvor den pædagogiske opgave bliver at finde en mening med situationen og på den baggrund finde frem til den personlige målsætning, så det kan udvikle sig til at blive en intenderet handling. Denne udlægning af handlekompetence er fremstillet og diskuteret af psykologerne 87

94 Albertsen og Andersen, der mener, at målet i et handlekompetenceperspektiv derfor vil være, at de kronisk syge lærer at varetage en øget egenomsorg gennem reflekterede og begrundede handlinger, besluttet af den syge selv. Det er det, der adskiller handlekompetence fra adfærd, at både situationen og handlingen skal kunne give mening og være i overensstemmelse med patientens egne målsætninger og dermed ikke være påtvungen, da en påtvungen handling indebærer, at patienten ikke deler de mål, som handlingen er rettet imod (Albertsen & Andersen, 2001, s. 759). Derfor må handlekompetence også forudsætte, at den givne handling giver mening eller at den enkelte patient er i stand til at danne en mening med situationen og på den baggrund finde frem til personlige målsætninger. Det forudsætter en refleksion, som ikke kræves, når der er tale om en rutine og vanehandling. Det er i den sammenhæng væsentligt, at de kronisk syge, ifølge Jensen, får tilført viden, så de kan handle ud fra et kvalificeret grundlag. Viden i denne forståelse er mere bred end viden om kendsgerninger, der oftest basere sig på sundhedsvidenskabelige fakta om sygdom, årsager, effekt og risiko. Det er lige så væsentligt at formidle og facilitere viden om forandringer og visioner. Målet er, at der skal ske en sundhedsfremmende ændring (Jensen, B., B., 2009a, 2009b). Han argumenterer for at operationalisere handlekompetencebegrebet, så det kan evalueres eller mere korrekt at bestemme hvilke elementer, der skal være til stede for at udvikle handlekompetence. Det er foruden bred viden, elementer som indsigt, engagement, visioner, handleerfaringer og kritisk sans. Det er delkomponenter, der hver især kan operationaliseres med meget vægt lagt på, at det både handler om at påvirke livsstilen og levevilkårene (Jensen, B. B., 2009a, 2009b). På trods af operationaliseringen i de forskellige delkomponenter er handlekompetence stadig et noget luftigt begreb, der er vanskeligt at få forenet med kronisk syge. Det kan forklares ved, at begrebet er udviklet i en folkeskolekontekst. Begrebet har været centralt i forbindelse med den sundhedsfremmende skole, der tog sin begyndelse i midten af 1990 erne, hvor Danmark tilsluttede sig det europæiske netværk under WHO Health Promotion Schools. (Jensen, B., B., 2000b). I det danske netværk lægges vægt på, at eleverne udvikler viden og færdigheder med henblik på at udvikle deres egne visioner, tage stilling og gå i gang med at skabe forandring i relation til de betingelser, levevilkår og levevis, der har indflydelse på 88

95 sundheden, således at der ikke fokuseres ensidigt på livsstil (Jensen, B., B., 2001, s. 185) Simovska tilføjer flere dimensioner i forståelsen af handlekompetence, som bl.a. handler om dialogisk refleksion og interaktion, der har at gøre med, hvordan man lærer af og fra andre, samt hvordan man agerer i grupper, konflikter osv. (Simovska, 2011). Simovska har udviklet handlekompetence som begreb i forbindelse med den sundhedsfremmende skole, som handler om læring til børn, men hendes pointe vedrørende det individuelle psykologiske element i forhold til at udvikle handlekompetence er også anvendeligt til voksne og kronisk syge. Det er begrebet psykologisk robusthed, der er et afgørende element i handlekompetence, og som bl.a. handler om den enkeltes evne og selvtillid til at overkomme barrierer for at lære. Med dette element bliver handlekompetence ikke en egenskab, men en interaktion mellem individ og kontekst (ibid., s.150). Denne interaktion mellem kontekst og individ gør handlekompetence til et mere anvendeligt analytisk begreb i forhold til håndtering af kronisk sygdom. Netop den psykosociale sundhedssammenhæng har Albertsen og Andersen lagt vægt på i deres definition af handlekompetence. De argumenterer samtidig for, at begrebet kan undersøges empirisk. Deres definition lyder som følger: Handlekompetence er et samfundsmæssigt fænomen, som kommer til udtryk i den enkeltes handlinger for at indgå i, bruge og forandre eksisterende praksisser. Udfoldelse af handlekompetence indebærer, at individet opstiller og realiserer personlige mål eller delmål i delvist uforudsigelige situationer. Realiseringen af målene opnås gennem kvalificeret og motiveret handling inden for det givne handlerum. Udfoldelse af handlekompetence bygger på en række personlige kvaliteter og kontekstafhængige forhold (Albertsen & Andersen, 2001, s. 762). Kompetente handlinger og handlerum Om en handling er kompetent eller ej, skal vurderes op imod et mål eller et endpoint, som Albertsen og Andersen betegner det (ibid). De argumenterer for, at man skal skelne mellem, hvilke handlinger der er kompetente, og hvilke der ikke er. Derfor kan man ikke have handlekompetence som egenskab, da det kompetente ikke skal ses i selve definitionen af begrebet, men udenfor, i konteksten. De lægger vægt på, at en vurdering af om en handling er kompetent, indebærer en stillingtagen til, om målene er relevante og passende og om midlerne passer til målene. De mener ligeledes, at det er vigtigt at adskille handlekompetence fra personen, at man ikke 89

96 har en iboende kompetence. Udvikling af handlekompetence kan ikke vurderes uden for den kontekst, hvor kompetencen skal anvendes. Eksempelvis kan en person være meget handlekompetent i forhold til sit arbejde, men ikke i forhold til sin sygdom. De understreger, at handlekompetence altid må vurderes i sammenhæng med det sociale og samfundsmæssige handlingsgrundlag. Der skal ligeledes være forudsætninger til stede, så det er muligt at blive handlekompetent i den specifikke kontekst. For det første skal den enkelte opnå de fornødne færdigheder og kundskaber. For det andet skal der være tilstrækkelige muligheder og ressourcer til rådighed i omgivelserne. Endelig skal den kronisk syge være motiveret og have tilstrækkelig positiv selvforståelse i relation til at kunne og turde handle i verden. For at mennesker med en kronisk sygdom skal kunne opfylde et mål eller foretage en handling, skal de have et handlerum, der drejer sig om, at forudsætningerne for handlekompetence har været til stede. Man må se på, om den enkelte har de fornødne færdigheder og kundskaber og har tilstrækkelige muligheder og ressourcer til rådighed i omgivelserne (ibid). Dette kan betegnes handlerum, og i forbindelse med kronisk syge og pædagogik ligger udfordringen i at finde ud af, hvorledes de forskellige handlemuligheder og barrierer for handling er relateret indbyrdes, og på hvilke måder de kan udvikles og differentieres for at støtte udfoldelsen af handlekompetence. Som foreslået af Albertsen og Andersen er det vigtigt at vurdere forudsætningerne for at udvikle handlekompetence. Til dette kan handlerummet være et anvendeligt analyseredskab. Det er et begreb, der ikke kun fokuserer på mulighederne, men også barriererne, der knytter sig til både det individuelle og det samfundsmæssige liv. Saugstad og March-Zagal beskriver to typer handlebarrierer, de faktiske og de oplevede, hvor det sidste handler om patientens subjektive forståelse af deres handlerum. Dette skal ses i et kompleks samspil med det faktiske handlerum, der er det sted, hvor der foregår eller ville kunne foregå handlinger. Det kan også betegnes handlekraft (Timm, 1997), hvor det drejer sig om den enkeltes muligheder for at handle i forhold til hverdagslivets betingelser eller levevilkår. Endvidere kan patienten selv censurere sine muligheder, hvilket kan forekomme, hvis de f.eks. oplever ekspertafhængighed og afmagt (Saugstad & Mach-Zagal, 2003). Det kan også forekomme som en mere individuel oplevet målsætning eller oplevet handlerum, som Albertsen og Andersen argumenterer for. Det handler om motivation og dermed en tro på, at man kan nå sit mål. De henviser her til begrebet self-efficacy, 90

97 som formes såvel positivt som negativt af egne og andres forventninger og omfanget af omgivelsernes støtte (Albertsen & Andersen, 2001, s. 768). Læreprocesser hos mennesker med kroniske sygdomme adskiller sig fra mere generelle læreprocesser, da det er voksne mennesker, der skal lære nyt i en svær livssituation. Det er derved interessant at finde ud af, hvad der motiverer deltagerne til læring og dermed hvilke forandringer af eksisterende praksisser, de foretager sig og om de udvikler handlekompetence. Har de haft mulighed for at foretage kompetente og helbredsfremmende handlinger, som til en begyndelse kan være en adfærd, der skal motiveres til at blive en bevidst valgt handling. Om dette er muligt skal ses i et komplekst samspil med det faktiske og oplevede handlerum. 91

98 5. RESULTATER OG DISKUSSION Denne del rummer analysen af de empiriske data, som omfatter de optagede og transskriberede interviews, feltnoter og dagbogsnotater. Datakilderne er trianguleret for at opnå en højre validitet af temaerne. Analyserne med de teoretiske pointer vil blive præsenteret i form af 4 temaer, der hver især afsluttes med en konklusion og en diskussion. Herunder først en præsentation af deltagerne i studiet. Beskrivelsen af deltagerne tager udgangspunkt i deres egne beskrivelser. Den enkelte deltager præsenteres ud fra sin biografiske situation, der omhandler deres unikke historie, rolle og status i livet, i familien, i arbejdslivet osv. Det er ligeledes en fremstilling af beskrivelser af erfaringer med at håndtere egen og andres sygdom og symptomer generelt og specifikt med hensyn til hjertesygdommen. Præsentationen omfatter endvidere en beskrivelse af hverdagslivets vaner og rutiner og hvad der har betydning. Erfaringer og holdning til samarbejdet med de sundhedsprofessionelle beskrives ligeledes, da det har en væsentlig betydning for håndtering af sygdom. PRÆSENTATION AF DELTAGERNE Som indledning til den mere udførlige beskrivelse af den enkelte præsenteres en oversigt, som giver et overblik over den enkeltes alder, familiære situation, årsagen til hjertesvigt, andre sygdomme og funktionsniveau, som er vurderet efter, hvor aktive deltagerne er. 92

99 Tabel 1 Kort præsentation af deltagerne Navn, alder og familiære situation Hjertesvigt Andre sygdomme Funktionsniveau Leif, 62 år, gift og fuldtidsarbejdende, børn og børnebørn Verner, 78 år, gift, pensionist, børn og børnebørn Vera, 85 år, enke, pensionist, børn, børnebørn og oldebørn Marianne, 66 år, fraskilt, delvist i arbejde, voksne børn og børnebørn. Kirsten, 65 år, gift, pensionist, voksne børn og børnebørn. Karen, 80 år, enke og pensionist, voksen datter og barnebarn. Bodil, 81 år, pensionist og enke, ingen børn, 2 niecer udgør den tætteste familie. Jytte, 83 år, enke, pensionist, voksne børn, børne- og oldebørn. Peter, 42 år, arbejder nedsat tid, bor alene ingen børn, men tætte familierelationer. Hans, 70 år, pensionist og bor med samlever, har voksne børn. Jakob, 74 år, pensionist, gift, voksne børn og børnebørn. Poul, 85 år, pensionist, enkemand, voksne børn. Årsagen til hjertesvigt er uklar Blodprop i hjertet Årsagen til hjertesvigt er uklar Årsagen til hjertesvigt er uklar. Hjertesvigt på baggrund af forhøjet blodtryk. Hjertesvigt på baggrund af utætte hjerteklapper og blodprop i hjertet. Har hjertesvigt på baggrund af en blodprop i hjertet. Har formentlig hjertesvigt på baggrund af en blodprop i hjertet Årsagen til hjertesvigt er uklar. Hjertesvigt konstateret i forlængelse af en blodprop. Årsagen til hjertesvigt er uklar. Årsagen til hjertesvigt er uklar. Tidligere lungecancer Gigt i knæene, Blodprop i hjernen og derefter blind på det ene øje. Osteoporose Smerter i ryggen Har ingen andre sygdomme. Forhøjet blodtryk og mavebrok. Har gigt, der til tider giver mobilitetsproblemer. Tidligere opereret for underlivscancer. Har gigt, osteoporose samt sammenfald i ryggen. Har mange smerter. Har desuden diabetes type 2 og gener efter to hofteoperationer samt grå stær. Har diabetes type 2. Nævner ikke andre sygdomme Får undervejs i forløbet en blodprop i armen. En del nervesmerter, som en bivirkning fra kemoterapi grundet testescancer. Gigt forhøjet kolesterol samt hudcancer. Højt funktionsniveau Lavt fysisk funktionsniveau, men højt socialt Svingende funktionsniveau Højt funktionsniveau Højt funktionsniveau Højt funktionsniveau Lavt funktionsniveau Lavt funktionsniveau Svingende funktionsniveau Middel funktionsniveau Svingende funktionsniveau Lavt funktionsniveau 93

100 LEIF Leif er 62 år. Han er gift. Arbejdet fylder meget i hans liv og i særlig grad, når det er komplekse opgaver, der skal løses. Rutineopgaver oplever han som kedelige. Det står i modsætning til hverdagen derhjemme, hvor rutinerne er vigtige og dagen helst skal starte på samme måde hver dag. Hverdagens rutiner og vaner Leif og hustruen bruger megen tid på børnebørnene. Samtidig spiller samvær med venner en stor rolle. De er forholdsvis socialt aktive og går i biografen og operaen. En anden passion er madlavning, som de begge går meget op i. Hjertesygdommen Hjertesymptomerne starter året før dette interview med, at hjertet slår alt for meget, hvilket medfører, at Leif tager på hospitalet, hvor han bliver indlagt i længere tid til en medicinsk regulering af hjertet. Han taler ikke så meget om de fysiske symptomer men mest om det, det gør ved ham psykisk, at det begrænser ham, fordi han hele tiden kan mærke hjertet og bliver mindet om, at han er syg. Interviewene giver ham anledning til at fortælle sin livshistorie, som han selv mener, er uløselig forbundet med hjertesygdommen og de øvrige sygdomme, han har haft. Han har skullet arbejde med sig selv grundet nogle traumatiske oplevelser i den tidlige ungdom, som, han mener, har medført mange indkapslinger, der har tappet livsenergi. Andre og andres sygdomme Han har, siden han var 17 år, klaret sig selv og har derfor skulle agere voksent meget tidligt. Han er for en hel del år siden opereret for lungekræft og er, som han formulerer det, en sjælden overlever. Sygdomsforståelse Sygdom er noget, der skal overstås. Det skal ikke ties ihjel, men man skal ikke have det som en identitet. Han oplever hjertesygdommen meget forskelligt fra det at have haft lungecancer. Dengang oplevede han ikke canceren som en egenskab ved sig selv. Der var han en mand med kræft. Men med hjertet er det anderledes, det er blevet en slags identitet. Hjertesygdommen er kommet til at fylde for meget, synes 94

101 han. Dette skyldes både, at hjertet kan mærkes hele tiden, også når det kører normalt, og de mange kontakter med hospitalet. Håndtering af sygdommen Leifs håndtering af sygdommen har både noget at gøre med livsstil men også med omverdenens påvirkninger. Han oplever f.eks., at omverdenens bekymring for ham er en hæmsko i forhold til at have et naturligt frirum. Han passer meget på ikke at blive forkølet, for når han bliver det, slår hjertet meget hårdt, så når det er dårligt vejr og vinter, cykler han ikke, men tager bilen. Han vil gerne finde en anden motionsform i stedet for cyklen, når vejret er dårligt. I forhold til livsstil er han holdt op med at ryge i forbindelse med operation for lungekræft. Det var en dyb beslutning, sådan skulle det bare være. Det skulle ikke tages op til diskussion, om det skulle være i dag eller i morgen. Derfor var rygestoppet nemt i modsætning til f. eks. at tabe sig. Mødet med sundhedsvæsenet Han mener, at han selv er ansvarlig for at få taget emner op, som han har brug for at snakke med de professionelle om og oplever samarbejdet meget uproblematisk. Der er altid tid nok og han føler ikke, at han kommer til besvær. Der bliver talt om medicin, om at gå på trapper, og tilgangen er meget lægefaglig, uanset om det er sygeplejersker eller læger. VERNER Verner er 78 år. Han er tidligere kontormand og fuldmægtig. Han har været pensionist, siden han var 63 år. Hans kone er 67 år og sørger godt for ham, som han siger. De har børn og børnebørn. De bor i en 4. sals lejlighed uden elevator. Hverdagens rutiner og vaner Det, der betyder mest i hverdagen, er hjemmet, familien og den gymnastikforening, han har startet op og er formand for. Han er meget aktiv i diverse foreninger, laver lejlighedssange og er besøgsven. Sidst er han blevet grebet af at løse kryds og tværs, som lægen har anbefalet for at holde hjernen i gang. 95

102 Hjertesygdommen Hjertesymptomerne starter efter et restaurantbesøg, hvor han får smerter og er ved at besvime på vejen hjem. Han bliver kørt til hospitalet og får der en ballonudvidelse. Han bliver sendt hjem, men indlægges kort tid efter, hvor han får en bypass opration. Andre og andres sygdomme Han er en mand med et meget positivt livssyn, det er vigtigt ikke at klynke. Han har været meget syg i sit liv. I sine unge dage har han fået benene ødelagt ved en ulykke, som han stadig har mén af, desuden har han gigt i knæene. Han har haft en blodprop i hjernen, der gør, at han er blind på det ene øje. Endelig har han haft en blodprop i hjertet med en femdobbelt bypassoperation, som er det, der har forårsaget hjertesvigt. Sygdomsforståelse Døden virker meget nærværende. Han siger, at han hver aften siger til sin kone: Ses vi i morgen? Og han giver også udtryk for, at han måske ikke bliver 80, med al det han har. Ved andet interview fremstod han fysisk meget dårlig. Håndtering af sygdommen Han gør det meget klart, at han ikke ønsker specifik viden om sygdommen eller at skulle koncentrere sig om, hvad han skal passe på. Det er hans hustru, der sørger for, at de spiser sundt. Mødet med sundhedsvæsenet Han er meget taknemmelig for den behandling, han har fået på de forskellige hospitaler og oplever generelt samarbejdet med de sundhedsprofessionelle positivt. VERA Vera er 85 år og har arbejdet som smørrebrødsjomfru i det meste af sit arbejdsliv og som hjemmehjælper de sidste år. Hun bor på 3. sal i en opgang med elevator. Hun 96

103 har tre børn, mange børnebørn og en del oldebørn. Hun har været enke i mange år, og samværet med familien er væsentlig, men der skal også gerne ske noget andet. Hverdagens rutiner og vaner Hun har været vant til at gå til noget, tidligere var det kegler og svømning, men det kan hun ikke mere. Nu er hun i aktivitetscenter to gange om ugen. Hun udtrykker det, som at hun går der to gange om ugen og er meget glad for det. Når hun er sammen med familien, har hun svært ved at følge med og forstår ikke altid, hvad de snakker om. Hun melder derfor ofte fra til familiekomsammen og særligt hvis hun ved, at hun kan risikere at sidde ubekvemt. Hjertesygdommen Symptomerne starter med åndenød og en indlæggelse, hvor hun får at vide, at hun har nervøst hjerte og at hjertet er 20 %. Hun ved ikke, hvad hun fejler, da der er en del andre sygdomme, som er blevet konstateret indenfor det sidste års tid. Andre og andres sygdomme Vera beretter om at have været hos en læge, der fortæller hende, at hun har udposninger på kranspulsåren og at den ene nyre ikke fungerer særlig godt. Endvidere har hun osteporose, der giver nogle voldsomme rygsmerter ind imellem. Begge hendes sønner har problemer med hjertet. Hun fortæller, at det er lidt ensomt at blive gammel, da alle dem, som hun har haft en relation til i boligområdet og i aktivitetscentret, er døde inden for de sidste 10 år. Sygdomsforståelse Hun omtaler hjertesygdommen, som om den er selvforskyldt, at rygning er årsagen til hjertesygdommen. Håndtering af sygdommen Når hendes hjerte slår voldsomt, går hun ind og lægger sig, til det er gået over. Hun er ikke bange for at dø, fordi hun nu er blevet så gammel. Hun taler om, at hun burde holde op med at ryge, men at hun har umådelig svært ved det. 97

104 Mødet med sundhedsvæsenet Hun har fået mange forskellige forklaringer, og er noget forvirret omkring de forskellige sygdomme og behandlinger. Hun har været glad for at være hos sygeplejersken i hjertesvigtsklinikken, der giver god besked, men hun spørger ikke, hvis der er noget, hun ikke forstår. MARIANNE Marianne er 66 år. Bor alene, er fraskilt, har to voksne børn og børnebørn, som hun ofte ser. Hun arbejder stadig, men er ved at trappe lidt ned. Hun har boet en del år i udlandet og har derfor en stor vennekreds i et andet land, som det betyder meget for hende at kunne rejse til. Hun kommer fra en familie med meget sygdom, død, misbrug og psykisk ustabilitet, som hun forbinder med sin egen sygdom. Hendes far døde af en nyresygdom, da hun var omkring 10 år. Hun husker det ikke så godt, men er i dag i tvivl om, det var bivirkninger af medicinen, han døde af. Både moderen og hendes to søstre er døde. Der er kun Marianne og hendes bror tilbage. Hverdagens rutiner og vaner Hun er meget engageret i sit arbejde, men er ved at finde ud af en løsning, så hun kan frigøres mere for de ledelsesopgaver, der følger med. Hun bruger også tid med børn og børnebørn, som hun til tider passer. Hun er i det hele taget meget engageret i mange forskellige emner. Når der er et emne, der fanger hendes interesse, må hun til bunds i det. Det svinger fra at handle om mad, kunst, filosoffer og til farmorrollen, men også alternative metoder og homøopatisk medicin. Hun rejser, så meget hun kan, det giver hende megen energi. Hjertesygdommen Hun fortæller, at hun blev rystet og meget usikker over at få en hjertesygdom og reagerede voldsomt på ordet hjertesvigt. Følte sig i starten totalt handlingslammet og fik god hjælp af at snakke med en liaison sygeplejerske. Hun synes også, at hun 98

105 specielt i starten har fået rigtig god hjælp af sygeplejerskerne, som hun oplever, er lyttende og omsorgsfulde. Hun synes, at det lyder voldsomt, at hjertet svigter, og at det ikke passer med den latinske betegnelse insufficiens. Hun er bange for, hvad der er i den medicin, hun får, om der er skadelige stoffer i, som man ikke ved noget om, og måske noget, der først bliver opdaget om mange år. Hendes far døde, da hun var lille, og hun har en forestilling om, at han døde af bivirkninger af den medicin, han fik for sin nyresygdom. Hovedårsagen til at hun tager sin medicin, skyldes at en kardiolog, som hun kender godt, har sagt, at det er forudsætningen for at få et godt forløb. Derfor læser hun ikke om bivirkningerne, for så ville hun få dem og lade være med at tage medicinen. Alligevel har hun mange bivirkninger af medicinen, som har gjort, at der er aktiviteter, hun ikke har haft mod til at deltage i og hun synes ikke, at hendes bekymring over bivirkningerne bliver taget alvorligt. Håndtering af sygdommen To faktorer har været afgørende for at tage et ansvar selv. Den ene har været at tale med veninden, der er kardiolog, og som hun har tillid til. Den anden afgørende faktor var, at hun fik læst sin journal og fik viden om sygdommen på den måde. Det har givet hende mere ro at finde ud af, hvad bl.a. reduceret EF er, og hvis der har været udtryk, som hun ikke har kunnet forstå, har hun slået det op på internettet. Sygdomsforståelse Marianne er overbevist om, at der er en årsag eller en mening med det hele. Når hun ikke har en religiøs tro, må det være familiens historie. Hun mener, at familiens historie kan erstatte en egentlig tro. Det må det være det, der kommer tættest en religion, som at se sig selv i relationen til noget, der er større end en selv. Det gør, at hun faktisk har gået og ventet på, at det blev hendes tur med alle dem i familien, der døde. Mødet med sundhedsvæsenet Hun har både positive og negative oplevelser. De negative handler om at få forskellige beskeder af forskellige læger, men mest om ikke at blive taget alvorligt. Hun synes, at hun har skullet kæmpe for at blive sat ned i medicin og for at blive taget alvorligt på Bispebjerg, når hun har fortalt om bivirkninger af medicinen. Hun 99

106 har følt sig svigtet og synes ikke, at sygeplejerskerne havde magt til at gøre noget, når det ikke lige gik efter bogen. Til sidst i forløbet blev hun sat ned i medicin og har derefter haft det bedre. KIRSTEN Kirsten er en kvinde på 65 år, der for nylig, ligesom sin mand, er gået på pension. De har tre voksne børn og en del børnebørn. Kirsten har altid arbejdet inden for omsorgsektoren, og i de senere år har der været mulighed for at arbejde på fuld tid, hvilket der ikke har været plads til tidligere, da manden har arbejdet og rejst en del. Hun fortæller, at det altid har været vigtigt for hende at gå på arbejde, også selv om det ikke var nødvendigt af økonomiske årsager. Hverdagens rutiner og vaner Kirsten og hendes mand, Kristian, bruger en del tid i deres sommerhus, der har en stor grund, som skal passes. Samtidig er båden og den årlige skiferie meget væsentlige. Når de er hjemme i byen, ser de gerne deres børn og børnebørn så meget som muligt. Foruden børn og børnebørn er de sammen med gode venner og tager på opdagelse rundt i byen, gående eller på cykler. De går tur hver dag, og før i tiden kunne de godt springe turen over i dårligt vejr, men det gør de ikke mere, efter at Kirsten har fået konstateret en hjertesygdom. Kirsten har ligeledes et rigt socialt liv sammen med veninder, som hun deler flere kulturelle aktiviteter med. Hun er desuden mere sammen med børnebørnene, efter at hun er gået på pension. Hjertesygdommen Kirsten er klar over, at hjertesvigt er en alvorlig sygdom, men har gjort op med sig selv, at hun ikke er bange for at dø. Hun har haft et godt liv, men håber samtidig at leve mange år endnu og vil ikke gå og tænke nu kan jeg ikke det og det mere, men at der er unægtelig begrænsninger, også selv om hun får medicin. Medicindoseringen er på maksimal dosis, så hun tænker, at det nu er så godt, som det kan blive. 100

107 Hun kan ikke løbe mere uden at blive forpustet og kan ikke, når hun træner til skiferie, tage trapperne to gange op og ned uden at snuble, fordi konditionen ikke kan holde til det. Hun kan heller ikke løfte børnebørnene eller løbe med dem. Andre og andres sygdomme Kirsten har nogle bobler på sin lever, som hun har haft i mange år, men som i forbindelse med hjertesygdommen er begyndt at gøre ondt. Hun har været til flere undersøgelser og undervejs i interviewperioden får hun konstateret mavebrok, som hun kan blive opereret for, når blodtrykket er stabiliseret. Ellers har hun aldrig fejlet noget og har aldrig været i forbindelse med sygehusvæsenet. Lige efter at hun har fået konstateret hjertesvigt, får hendes mand, Kristian, konstateret mavekræft, som han kort forinden er blevet opereret for, da jeg møder dem på hospitalet. De er tydeligvis begge to kraftigt påvirket af den megen alvorlige sygdom på kort tid. Kirstens mand har heller aldrig fejlet noget tidligere. Hun oplever det, som om børnene har glemt hendes sygdom. I starten var de meget bestyrtede over, at deres mor var så alvorlig syg, men efter at deres far har fået konstateret cancer, er hun den stærke igen, og nu er det kun hendes datter, der indimellem ringer og spørger, hvordan hun har det. Sygdomsforståelse Når Kirsten skal forklare, at hun ikke synes, der skal gøres så stort et nummer ud af hendes hjertesygdom, forklarer hun det med sin opdragelse. Hendes forældre gik altid på arbejde, og hun kan ikke huske, de nogensinde har været syge. Da hendes far blev syg, døde han kort tid efter, og moren har haft tre blodpropper, som der ikke skulle gøres væsen af, fordi hun var så stærk en person. Sygdom var ikke noget, man snakkede om. Det var sådan, at hvis man er syg, så er man syg og det går næsten altid over. Hvis man havde brug for hjælp, var det også ok. Men så skulle man heller ikke jamre bagefter. Håndtering af sygdommen Kirsten vil gerne have styr på sygdommen og behandlingen og have ordentlig besked. Hun oplever det trygt at få ordentlig besked om medicinen og er meget opmærksom på, om hun får det originale produkt eller kopipræparater, som hun ikke har så stor tillid til. 101

108 Hun vil også foretrække, at de sundhedsprofessionelle siger, hvad der kan ske. Hun vil gerne have det så konkret som muligt, hvad hun ikke behøver at bekymre sig om, og hvad hun eventuelt kan gøre noget ved. Hun gør meget selv og har forsøgt at regne sig frem til, hvor ofte hendes medicin dosis skal sættes op, og har derefter planlagt skiferie imellem disse dosisøgninger. På et tidspunkt oplever hun, at lægen i ambulatoriet ikke synes, det er en god ide, bliver hun utryg ved at rejse. Hun vil dog af sted og kommer ud af utrygheden ved at konsultere en anden læge, der er indstillet på at høre på hende og som beroliger hende med at fortælle, hvad hun skal være opmærksom på, så hun kan tage af sted på skiferien. Hun er blevet tilbudt at snakke med diætist og psykolog, men det mener hun ikke, at hun har behov for. Hun synes, hun spiser sundt og har viden om hvad, der er godt for hende, at spise. Samtidig motionerer hun og manden. Hun er meget afklaret med sin sygdoms alvor, som hun taler med sin mand og veninderne om, så hun har ikke behov for at tale med en psykolog. Hun har ikke siden disse tilbud talt med sygeplejersken om livsstil, men synes heller ikke, hun har behov for det. Mødet med sundhedsvæsenet Kirsten har generelt en god oplevelse af mødet med de forskellige sundhedsprofessionelle. Især i starten oplever hun en god tone i hjerteambulatoriet. Personalet virker ikke stressede, og hun oplever sig ikke til besvær. Det ændrer sig hen ad vejen, hvor hun indimellem synes, hun ikke bliver hørt, hvilket hun oplever som det største problem. Når hun oplever, at lægen eller sygeplejersken virker til at have en dårlig dag, hvor de virker stressede, fylder det ikke så meget og giver heller ikke så store skår i tilliden, som det ikke at blive hørt. KAREN Karen er 79 år. Hun er enke og er flyttet til et større boligkompleks med ældreboliger. I sit arbejdsliv har hun arbejdet i forretning. Hun har en datter og et barnebarn, som hun har et tæt forhold til og ser en del. Manden er død for mange år siden efter at have haft adskillige blodpropper i hjertet. Hun har ligeledes mistet en søn, der blev dræbt i en trafikulykke som 14-årig. 102

109 Hendes far havde også hjertesygdom og døde, da han var 80. Det er hendes mål at blive ældre end ham. Hverdagens rutiner og vaner Karen er meget aktiv i bebyggelsen og sidder bl.a. i bestyrelsen. Dette har stor betydning for hende, da hun ikke mere magter mange af de ting, som hun tidligere har været god til. Hun kan ikke mere sy, brodere eller strikke og har heller ikke kræfter til at røre i de store gryder, som hun har gjort, når hun har lavet mad til hyggeaftnerne. Hjertesygdommen Karen havde været til undersøgelse for hjertet og havde en tid i ambulatoriet. Få dage efter bliver hun overfaldet af en underbo, og i den forbindelse fik hun hjertesmerter og blev indlagt i en uge, hvor hun ved udskrivelsen fik en tid i hjertesvigtsklinikken. Hun har i mange år haft en utæt hjerteklap. I starten kan hun ikke rumme hjertesygdommen og det, der følger med den. Hun har mange bivirkninger af medicinen og synes, hun mangler viden om, hvad der sker med hende og sygdommen. Hun har endnu ikke fundet nogen måder at håndtere den på. Hun er påvirket af træthed, næseblødning, medicin og usikkerheden. Samtidig føler hun sig ikke så syg, som lægerne siger, hun er. Hendes mand nåede at have fem blodpropper i hjertet, inden han døde, og hendes far var også hjertesyg, så hun har nogle erfaringer med sig, men ved ikke helt, hvordan hun skal bruge dem på sig selv. Hun taler om døden og om, at hun burde rydde op i al ting nu Andre sygdomme Hun har udbredt gigt i alle lemmer og skulle have opereret et nyt knæ, da lægerne opdagede, at hendes hjerte ikke fungerede optimalt. Håndtering af sygdommen Hun er ved at forlige sig med hjertesygdommen, men uden egentlig helt at forstå, hvad den indebærer. Hun synes, at hun er blevet bedre til at lytte til sin krop og stoppe op, når hun bliver træt. Hun har erkendt, at det nok ikke bliver bedre og at det vigtige er at fordele kræfterne lidt. Hun går med sin hund fire gange om dagen og har gået til gymnastik i mange år. 103

110 Sygdomsforståelse Hun virker som om, at hun har en tro på, at hun kan gøre meget selv, hvis hun bare er tryg og ved, hvad det handler om. Mødet med sundhedsvæsenet Samarbejdet med egen læge oplever hun som meget dårligt og hun får ikke ordentlig besked af ham. Lægerne på hospitalet forklarer hendes situation med, at hun har problemer med pumpeværket. Det oplever hun som en underlig form for kommunikation. Hun finder ikke, at hun får ordentlig besked. BODIL Bodil er 81 år og bor alene. Manden døde for mange år siden. De havde ingen børn. Hun er den sidste tilbage i familien. Der er et par niecer, som hun har et meget tæt forhold til. Da hendes mand levede, rejste de meget og havde et aktivt socialt liv. Hun er stadig meget sorgfuld over at have mistet sin mand. Hun er den yngste i søskendeflokken og oplever, at hun har været meget forkælet af de ældre søskende. Hendes mor døde i en ung alder af en hjertesygdom. Hverdagens rutiner og vaner Bodil kommer ikke meget ud, da hun er for træt og smerteforpint. Dagene går stille og roligt med almindelige sysler, som ikke bliver til så meget, da hun er meget træt og derfor sover flere gange på en dag. Hun ser en del fjernsyn, hvor hun holder sig opdateret med, hvad der sker i samfundet. Hun har forsøgt at komme i et dagcenter, men det kunne hun ikke holde ud. Hun havde ikke noget tilfælles med de andre og orkede ikke at høre andre mennesker snakke sygdom og heller ikke at snakke om sin egen. 104

111 Hjertesygdommen Bodil har fået konstateret hjertesvigt på baggrund af den blodprop, hun blev indlagt med for ikke så lang tid siden. I starten kan hun ikke huske alle de informationer, hun har fået, og hun har meget uro med hjertet. Hun føler det som om, der har sat sig noget på det, som ikke skal være der, og det giver en vis utryghed. Det er blevet bedre efter, at medicinen er begyndt at virke. Hun har nu også kunnet tage information ind og har været glad for at læse i Hjertebogen. Sidst hun var hos sygeplejersken, så hun en film om hjertet. Hun har overvejet et tilbud fra Hjerteforeningen, men hun kan ikke komme derhen, da hun er så dårligt gående pga. rygsmerterne. Andre sygdomme Hun har mange sygdomme, der også påvirker funktionsevnen. Foruden et tidligere forløb med operation for underlivskræft er hun i behandling for knogleskørhed. Men det mest belastende, er smerter i ryggen, som til tider er næsten uudholdelige, og der ikke er udsigt, til, at det bliver bedre. Håndtering af sygdommen På trods af smerter og meget nedsat mobilitet klarer hun det meste selv. Hun er blevet tilbudt rehabilitering, men har takket nej, fordi at hun ikke orker fysisk træning og at blive hundset med af en fysioterapeut. Det smule motion, hun får, er, når hun skal ned fra 2. sal for at hente post og det vil hun blive ved med for at holde sig lidt i gang. Sygdomsforståelse Bodil undrer sig over at have fået noget med hjertet, når nu hun altid har været slank og aldrig har brudt sig om fed mad. Hun troede ikke, at det kunne ramme slanke mennesker. Mødet med sundhedsvæsenet Hun har ved alle de møder, som hun har haft med sundhedsvæsenet, været godt tilfreds med behandlingen. Hun oplever dog, at hun ikke bliver taget helt alvorligt, fordi hun er blevet gammel. 105

112 JYTTE Jytte er 83 år og bor alene i en pensionistlejlighed. Har været enke i over 30 år. Hun har tre voksne børn, en del børnebørn og oldebørn. Hun ser alle børnene, men kommer ikke så meget ud til dem mere, da det er vanskeligt at komme på gaden, særligt i dårligt vejr. Hun har haft fysisk hårdt arbejde og smerter i hoften pga. gigt. Hun fortæller ikke om sin oprindelige familie. Hverdagens rutiner og vaner Hun er kommet i et dagcenter flere gange om ugen i mange år. Der er mange vaner og rutiner forbundet med det, eksempelvis hvor man sidder, hvad man laver og hvilken mad man får serveret. Der bliver også til tider inviteret til dans, som hun er ked af ikke at turde deltage i mere, da hun er bange for at falde. Det betyder meget, da det var til dans, hun mødte sin mand i sin tid. Når hun ikke er i dagcentret, ser hun meget fjernsyn. Hjertesygdommen Hun ved stadig ikke meget om hjertesygdommen, hun tror, det har noget med lungerne at gøre, fordi hun er forpustet. Hun har heller ingen forestilling om,at det bliver bedre. Hun mener, at det er så godt, som det kan blive. Andre sygdomme Hun har diabetes, er opereret for grå stær og er tidligere hofteopereret på begge hofter. Hofteoperationen har resulteret i smerter over lænden, da det ene ben er blevet kortere end det andet, men der var ingen læger, der tog hende alvorligt, når hun påpegede det. Håndtering af sygdommen Hun har meget styr på sine blodsukkerværdier og kolesteroltal. De bliver skrevet ned. De har åbenbart været lidt for høje i en periode, for hun er begyndt at købe sukkerfri lakridser og mørk chokolade med lavt sukkerindhold. Hun er også begyndt at spise mere frugt og flere mindre måltider om dagen, hvilket hun har lært, at man skal gøre, når man har sukkersyge. 106

113 Sygdomsforståelse Det virker som om, at hun opfatter sygdom som noget, man må tage, som det kommer og så håbe på, at man kan behandles ud af det. Hun stiller ikke mange spørgsmål. Mødet med sundhedsvæsenet Hun er meget tilfreds med alle de ambulatorier, hun kommer i, og mener ikke, hun har behov for at få indflydelse på, hvordan det skal foregå. PETER Peter er 42 år og bor alene i en lejlighed om vinteren og deler et kolonihavehus med sin mor om sommeren. Han har et fysisk belastende arbejde, men en meget god arbejdsplads, hvor der er plads til at have perioder med nedsat kapacitet. Han har et tæt forhold til sin søster og hendes familie. Hverdagens rutiner og vaner Om sommeren i kolonihaven er han ude det meste af tiden og bruger især meget tid på haven, hvor han også dyrker grøntsager. Om vinteren derhjemme bruger han tid på computerspil, men savner at komme ud. Det har han løst ved at gå ture med en bekendt, der også har diabetes. I samarbejde med sikkerhedslederen og sin arbejdsplads er han i gang med at søge om nedsat arbejdstid., da han ikke længere magter at arbejde på fuld tid. I forbindelse med samarbejdet med sikkerhedslederen har han fået tilbudt psykologhjælp, da han stadig er meget trist og ikke sover om natten. Det er han rigtig glad for, det har været godt, men han er flov over, at det er nødvendigt. Hjertesygdommen Da han fik konstateret hjertesvigt, kom det fuldstændig bag på ham og han fik et chok, som har påvirket ham psykisk. Han bliver deprimeret, når det fysisk går dårligere. Han vil f.eks. gerne kunne sættes ned i vanddrivende behandling, men når det sker, kan han ikke få vejret og fødder og hænder hæver. I interviewperioden svinger Peters symptomer og dermed også hans humør fra gang til gang og ved det sidste interview har han det rigtig skidt. Han har haft en episode, 107

114 hvor han var blevet svimmel og havde stikken for brystet samt åndenød. Det er ikke lykkedes at få pulsen ned med medicinen. Den høje puls giver ham konstant uro i kroppen. Han skal til yderligere undersøgelser for at se, om der er andet galt. Andre sygdomme Han fik konstateret diabetes type 2 for 10 år siden, som gjorde, at han lagde sine madvaner om. Pga. af hjertesygdommen er hans blodsukker ude af kontrol, hvad der eventuelt resulterer i, at han skal sættes i insulinbehandling. Håndtering af sygdommen Peters største problem er det psykiske, hvor han får god hjælp fra en liaisonsygeplejerske på Bispebjerg hospital. Senere, hvor han igen får det skidt, får han mulighed for via sit arbejde at tale med en psykolog. Dette er en meget stor hjælp, og han synes, at han bliver bedre til at takle nedturene og acceptere, at det er en del af det. På det fysiske plan har han lagt sit liv om, særligt med hensyn til mad, med mere hjemmelavet mad og flere grønsager. Tidligere spiste han ofte ved pølsevognen. Han forsøger også at få lagt motion ind i hverdagen. Han er blevet god til at lytte til sin krop og dens signaler. Han har også meldt sig til et hjertesvigtshold i Hjerteforeningen. Sygdomsforståelse Han bliver nemt utryg, når der er noget, som han ikke ved eller forstår, og så søger han svar på internettet. Han forstår ikke, hvorfor han har fået både diabetes og hjertesvigt, da ingen i familien har fejlet noget af det. Mødet med sundhedsvæsenet Han oplever at blive rigtig godt behandlet både på hjerteambulatoriet og diabetesambulatoriet. Dog er de ikke helt enige, de to ekspertgrupper, og nogle gange oplever han, at hans egen læge har en tredje holdning til tingene. 108

115 HANS Hans er 70 år og er gift og både han og hans hustru er pensioneret. Han har to voksne børn fra et tidligere ægteskab, hvor han har god kontakt til sønnen. Han har altid arbejdet meget og en del i udlandet, da han har arbejdet med boreplatforme. Han taler om, at han nok ikke har været så god til at tage den med ro, at arbejdet har fyldt det hele. Hans er den yngste af fem søskende og er vokset op på landet, hvor der har været trygt og godt, og alle kendte hinanden. Han har et billede af sig selv, som en der gør sig uvenner med alt og alle og brænder broer. Det fylder meget i interviewene, og han har mange fortællinger, hvor hans temperament har gjort, at han er blevet alvorligt uvenner med nogen og indimellem har spændt ben for sig selv. Han fremstår som meget lidt autoritetstro, folk kan tit rende ham, og samtidig giver han udtryk for, at der er nogle, der er klogere end ham, så dem skal man høre på. Hverdagens rutiner og vaner Han udtrykker, at han har et godt liv, hvor han og konen tager på mange ture med en forening, samtidig med at de rejser en del, og om sommeren er de en del i sommerhuset. Hjertesygdommen Han forholder sig afslappet til at være hjertesyg, det kan ikke ryste ham. Hans far var også hjertesyg, så det er som om, han forventede at blive ramt af det selv. Den dag han faldt om, fik hans kone liv i ham, og hun er ifølge Hans også den, der står for den sunde mad og hvad der ellers skal gøres i forbindelse med sygdommen. Han taler ikke om andre sygdomme eller skavanker bortset fra, at han går med stok. Håndtering af sygdommen Han har bivirkninger af medicinen, som giver han diarre, men det løser han ved at lade være med at tage pillerne om eftermiddagen, så han kan komme ud. Da han ikke ved, hvilke af pillerne der giver ham diarre, er det alle pillerne, som han springer over. Han får også madlede af medicinen, men det har han ikke fundet ud af at løse. 109

116 Han er startet med fysisk træning i et sundhedscenter og er meget glad for det og for gymnastikholdet, som han kalder det. Her går man virkelig til den. Han vil gerne lytte til folk, der forsøger at få ham selv til at bruge den indvendige side af hovedet. Han lærer bedst ved at få lov til at deltage, og hvis dem, der skal fortælle ham noget, har en mening med det. Det har hans egen læge gjort ved at sige, at de piller, han får, ikke går sammen med alkohol, så derfor er han holdt op med at drikke. Dog er der mere i det. Han siger, at han selv synes, han drak for meget, men betegner ikke sig selv som alkoholiker, da han aldrig drikker alkohol alene, men gerne i selskab. En anden forklaring på, at han er holdt op med at drikke, er, at han har deltaget i mit projekt. Han ville ikke udstilles som en bajersut. På den måde synes han, at vi begge har fået noget ud af det. Sygdomsforståelse Hans giver udtryk for, at det med hjertesygdommen handler om noget arveligt, da faren også var hjertesyg. Samtidig taler han om at have kørt i et for højt gear og at drikke for meget som udtryk for, at det er livsstilsrelateret. Han har samtidig også besluttet sig for at gøre noget selv, bare det er på hans egne præmisser. Mødet med sundhedsvæsenet Han udtrykker mange forskellige holdninger. På den en side vil han gerne lytte til den, der er klogere, men han er samtidig god til at sortere i, hvem det er værd at lytte til, ud fra om de ved, hvad de taler om eller bare lyder som et gammelt ugeblad JAKOB Jakob er 74 år og bor sammen med sin kone. De har tre voksne børn og børnebørn. Han har et tæt forhold til sine børn og arbejder stadig indimellem, selv om han er gået på pension. Hans arbejde har fyldt meget i hans liv og gør det fortsat. Han har stadig mange opgaver, og det holder ham i gang. Han er født på landet, hvor forældrene havde en gård. Da faren blev hjertesyg, overtog Jakob og hans bror på henholdsvis syv og otte år ansvaret for at holde 110

117 gården, så de kunne blive boende. Det kom til at vende op og ned på hele deres tilværelse. Moderen havde også dårligt hjerte. Det forhindrede Jakob i at tage den uddannelse, han helst ville have i de helt unge år, men det fik han så gjort senere. Uddannelsen til præst har han været mange år om at færdiggøre. Hverdagens rutiner og vaner Hverdagen er fyldt med rutiner, som er meget vigtige at overholde, særligt er middagsluren vigtig for, at hjertet får lov at slappe af. Det, der fylder mest, er, at han og konen stadig er sammen, og at hverdagen er struktureret. Endvidere er det vigtigt stadig at være noget for andre, at blive efterspurgt til at vikariere samt at holde foredrag. Han har mange eksistentielle overvejelser om at blive gammel, gå på pension og ikke at kunne så meget mere. Praktisk tænker han over, om de skal flytte fra huset, mens tid er. Hjertesygdommen Jakob har været hjertesyg i mange år og været indlagt flere gange, hvor det har været svært at finde ud af, hvad han fejlede med hjertet, men han havde nedsat funktion og fik flere blackouttilfælde. Han har haft pacemaker, der ikke virkede helt optimalt og er nu startet med hjertesvigtsbehandling. Han har efterfølgende fået en ny pacemaker, som virker rigtig godt. Ved det sidste interview har han det tydeligt meget bedre. Han er ikke længere forpustet, når han snakker. Andre og andres sygdomme Jakob taler ikke om andre sygdomme, men har i interviewperioden haft en blodprop i armen. Hans hustru har astma, som indimellem kræver vagtlæge og hurtig behandling. Håndtering af sygdommen Måden at takle sygdommen og symptomer for Jakob er at tænke logisk. F.eks. når han ikke har kunnet få luft om natten, så var det fordi hjertet ikke kørte normalt. Så gik han ned i stuen og løftede rundt på møblerne, så hjertet kunne komme på arbejde og i gang. En sufficient medicinering og ny pacemaker har gjort, at det ikke er nødvendigt mere. 111

118 Han accepterer ikke hvilken som helst forklaring og slet ikke, at der ikke gøres noget ved problemerne. På et tidspunkt tager han kontakt til en læge, der har et forsøg med et naturpræparat, som han bliver en del af. Det gør, at han i en periode får det bedre. Sygdomsforståelse Forældrenes måde at håndtere sygdom på var at gå i stå fysisk og det er meget forskelligt fra, hvad Jakob gør i dag. Han handler og forsøger, om han kan påvirke og selv overtage ansvaret. Mødet med sundhedsvæsenet Jakob har igennem et langt forløb oplevet at blive meget dårligt behandlet i hospitalsvæsenet. Som det sværeste har han oplevet ikke at blive troet på og at blive opfattet som et psykisk problem, en hypokonder. Han mener, at det stammer tilbage fra første indlæggelse, hvor hans datter, der er hjertesygeplejerske, foreslår, at hendes far skal have en pacemaker. Efter den episode har Jakob opfattelsen af, at alt går galt. Det er en enorm pine for ham, da han er en mand, der er vant til at blive taget meget alvorligt i sit arbejde og i forbindelse med alle de tillidshverv, han har haft ved siden af. Han tænker på, om han selv er medvirkende til, at han får forskellige informationer fra de professionelle, fordi han stiller spørgsmål og ikke tager alt for givet. Han tænker, at sundhedsprofessionelle og særligt læger er betænkelige ved, at man selv ved noget. Han oplever også, at det betyder noget, når man er blevet over 70 år. Så bliver man ikke rigtig regnet for noget i sundhedsvæsenet. I forbindelse med den sidste pacemaker, som Jakob får indopereret lige inden det sidste interview, har han oplevet et sundhedsvæsen og sundhedsprofessionelle fra deres bedste side, hvor han er blevet både respektfuldt, fagligt kvalificeret og omsorgsfuldt behandlet af alle de involverede. 112

119 POUL Poul er 85 år og enkemand. Hustruen er død af cancer for mange år siden. Fra et tidligere ægteskab har han to børn, som han ikke har kontakt med. Han har et tæt forhold til et par af sine søskende, som han ser flere gange om ugen. Foruden sine søskende har han en god veninde, som han ser af og til. Han er glad for at spille kort og tager med sin bror på fisketur, når helbredet er til det. Det er helbredet, der sætter grænserne for, hvor social og mobil han er. Han har i sit arbejdsliv haft forskellige jobs som arbejdsmand, lagerarbejder og forvalter. Han har samtidig været fagpolitisk aktiv som talsmand. Denne aktivitet satte ham i gang med at læse bøger, hvilket han stadig gør i udpræget grad. Poul blev født på landet på et lille husmandssted, hvor der hverken var lys, gas eller indlagt vand. Han er nummer to af en søskendeflok på otte og beskriver barndomshjemmet som godt og rart, men fattigt. Hans mor var et meget rart menneske og særligt overfor ham. Poul mener, at det skyldes, at han ofte var syg i sin barndom. Han beretter, at hun, mens hun var gravid med ham, faldt, da hun skulle hente vand og han forklarer, at det var derfor, han blev født med de misdannelser i ansigtet. Disse misdannelser er han både blevet radiumbehandlet og opereret for flere gange, første gang da han var halvandet år gammel. Hverdagens rutiner og vaner Hverdagen er mest fyldt med dagligdags opgaver som rengøring, madlavning og indkøb. Han tager gerne bussen ind til byen for at handle. Når han er rundt i byen, holder han meget af at observere mennesker og kommer også let i snak med folk. Han har ikke bil mere. Den har han måtte skille sig af med og ligeså med cyklen. Hjertesygdommen Det virker som om, det ikke er hjertesygdommen, der generer ham mest. Om forløbet fortæller han, at han hurtigt blev indlagt og fik behandling, så han igen kunne få vejret og nu ikke er så træt, som han var lige inden, han blev indlagt på hjerteafdelingen. Han har fået medicin, som hjælper ham godt. 113

120 Andre sygdomme Han har mange sygdomme, som han går til kontrol med, så han oplever at bruge alt for meget tid på forskellige ambulatorier. Han går stadig til kontrol for en testikelcancer, ligesom han bliver kontrolleret for forhøjet kolesterol. Derudover konsulterer han hjertesvigtsambulatoriet samt et hudambulatorium grundet hudkræft. Han fortæller, at han får tappet væske ud af knæet indimellem pga. gigt. Han har fået varige nerveskader i benene efter kemoterapien, der til tider giver så voldsomme smerter, at han ikke kommer ud. Han har ligeledes skader på stemmelæberne efter strålebehandling. Han har nogle gange lyst til at opgive det hele og tænker af og til, at han ikke gider leve længere. Han har også været ved at dø af blodstyrtning, hvor han undlod at ringe efter ambulance, men blev fundet af sine søskende, så han kom på hospitalet og blev behandlet. Poul fremstår meget forskelligt ved de tre interviews, afhængig af om han har mange bivirkninger af sin medicin, eller om nervesmerterne i benene er så voldsomme, at han ikke kan komme ud. Hans livslyst svinger, afhængig af smerter og andre gener. Håndtering af sygdommen På trods af mange funktionsproblemer og smerter klarer han alt selv. Har dog sygeplejerske til at dosere medicinen. Han beskriver et meget fint netværk, hvor hans familie og veninden ringer dagligt på skift for at kontrollere, om han er i live. Når han får hjerteproblemer, har han fundet ud af at tage et par dybe indåndinger, så er det som om, der kommer ilt til, og det hjælper. Sygdomsforståelse Poul har haft og har mange sygdomme og følgevirkninger af behandlinger, men snakker nødigt om det med nogen. Han ved, at det måske ville kunne hjælpe, men kan ikke overvinde det. Han håber også på, at han bare må sove fra det hele en dag, fordi han har set, hvor mange der ligger og kæmper, og sådan vil han ikke dø, men samtidig erkender han, at det bestemmer han ikke selv. Mødet med sundhedsvæsenet Pouls oplevelse af sundhedsvæsenet er meget positivt, han er altid blevet behandlet godt. Han mener, at man skal have stor tålmodighed med læger og sygeplejersker, 114

121 fordi de gør det så godt, de kan. Han har en enkelt uheldig oplevelse med en operation i ansigtet, hvor han fik fornemmelse af at blive udsat for et eksperiment. 115

122 TEMAER HVERDAG, SYGDOM, SAMARBEJDE, LÆRING, FORANDRING Diagnosen hjertesvigt er alvorlig og opleves som sådan. Det fremgår af de interviewedes forskellige beretninger og svar. Det er, som tidligere beskrevet, ikke en sygdom, men et syndrom, der diagnosticeres via forskellige undersøgelser, hvor det kliniske blik og skøn er afgørende for at kunne stille diagnosen hjertesvigt. Nedenstående præsentation og diskussion af de empiriske temaer beskriver deltagernes oplevelser og erfaringer med at få konstateret hjertesvigt, og hvorledes de finder forskellige metoder til at få sygdommen integreret i et hverdagsliv, der indeholder andet end sygdom. Forløbet, der går forud for sygdommens diagnosticering, har for de fleste været en periode med symptomer af mere eller mindre karakteristisk karakter, der sammen med den enkeltes faktiske og oplevede handlerum har vist sig at have betydning for, hvordan sygdommen håndteres. Afklarings- og udredningsfasen bliver for nogle af deltagerne en langstrakt affære, og for andre er det en akut opstået situation på baggrund af en blodprop i hjertet og dermed beskadiget hjertemuskulatur. Kvaliteten af mødet med de sundhedsprofessionelle har ligeledes betydning for håndtering af sygdommen i denne afklaringsperiode. Hvorledes sygdommen håndteres senere, når den er blevet mere kendt og hverdagslig, afhænger af forskellige faktorer, som deltagernes handlerum, den medicinske behandlings effekt og bivirkninger samt af hvordan deltagerne oplever kvaliteten af samarbejdet med de sundhedsprofessionelle. Handlerum og handlermuligheder påvirkes ligeledes af flere faktorer, som hvorledes de støttes af familie og omverden samt den enkeltes sygdomssituation, der i væsentlig grad er afhængig af den farmakologiske behandling. Det har stor betydning, om medicinen virker og afhjælper symptomerne, hvor indgribende bivirkningerne fremstår samt hvad deltagerne gør ved det, alene og i samarbejde med de sundhedsprofessionelle. Samarbejdet opleves generelt meget positivt i sygdommens akutte fase, hvor den enkelte deltager er usikker på sygdom, symptomer, behandling og fremtid. I denne fase opleves de sundhedsprofessionelles generaliserede viden som væsentlig. Modsat opleves samarbejdet ikke så positivt, når deltagerne er blevet mere 116

123 fortrolige med sygdommens symptomer og hvorledes de og behandlingen påvirker hverdagslivet. I denne fase er der mere brug for en viden, der kan omsættes til den enkeltes konkrete situation. Dette sker sjældent og deltagerne oplever, at det er problematisk for de sundhedsprofessionelle at forholde sig til deres unikke oplevelse af symptomer, behandling og hverdagsliv. Derfor drager de selv de slutninger, der er nødvendige for, at det giver mening i et hverdagsliv, der rummer mere og andet end sygdom. Når en sygdom som hjertesvigt er diagnosticeret, har de fleste behov for at foretage ændringer med henblik på at opnå et bedre helbred. I nogle tilfælde indebærer det en mindre justering af vaner og rutiner og andre gange større ændringer. Når det sidste er tilfældet, forsøger deltagerne samtidig at få ændringen tilpasset, så det er muligt at bevare hverdagslivets vaner og rutiner. Ændringer eller forandringer er begrundet i forskellige motivationsfaktorer, som handler om at få det bedre helbredsmæssigt, mindske risiko for yderligere forværring eller tage beslutninger om, hvad det er vigtigt at bruge sin tid på, når livet måske bliver kort. Analysen er foretaget på tværs af feltnoter, interviews og dagbogsnotater fra de 12 deltagere. De analytiske pointer er fremkommet ved at kombinere de temaer, der dukker op af det empiriske materiale med begreber fra teori om hverdagsliv og sundhedspædagogik med særlig fokus på læring og handlekompetence. Nedenstående er en kort introduktion til de fire temaer. Tema 1 - Hverdagen med sygdommen i den akutte fase Reaktioner undervejs, fra de første symptomer viser sig, til udredning og at få stillet en diagnose, er for nogle en begivenhed, der fylder meget og giver forstyrrelser og brud i hverdagslivet, mens andre ikke lader sig forstyrre nævneværdigt. Andre deltagere igen er optaget af andre sygdomme eller dramatiske begivenheder, således at det at få konstateret hjertesvigt ikke umiddelbart giver de store forstyrrelser. For de fleste af deltagerne har reaktionerne ændret sig på længere sigt, når sygdommen ikke længere er akut. 117

124 Tema 2 - Kronisk medicinering Dette tema behandler håndtering af hverdagen med medicinsk behandling, hvad det betyder at blive kronisk medicineret og hvorledes deltagerne håndterer de mange bivirkninger i hverdagslivet. Det er endvidere et tema om, hvordan den enkelte forsøger at forhandle med de sundhedsprofessionelle, og hvor nogle opgiver og træffer deres egne valg. Tema 3 - Samarbejde med de sundhedsprofessionelle Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle rummer meget positivt, men samtidig er det indimellem årsag til frustrationer og usikkerhed. Det er et ambivalent samarbejde. På den ene side er deltagerne afhængige af de sundhedsprofessionelles råd og vejledning og på den anden side gør de ikke det, de får besked på. De fleste deltagere er præget af stor autonomi. Følelsen af samhørighed med de sundhedsprofessionelle er dominerende i den akutte behandling, og sideløbende oplever deltagerne sjældent at være fælles om at finde løsninger, når problemerne skifter fra at være akutte til mere hverdagslige. I dette tema vises desuden en helt særlig afmagt, der rammer, når man ikke bliver troet på. Det problematiseres, hvorvidt det er muligt for deltagerne og de sundhedsprofessionelle at mødes i et ligeværdigt samarbejde, når det er tale om en asymmetrisk relation. Tema 4 - Læring og handlekompetence i hverdagen med sygdom Det fjerde tema omhandler de ændringer og justeringer, som deltagerne har foretaget i det halve år, hvor de har konsulteret hjertesvigtsklinikken og har deltaget i dette studie. For nogle af deltagerne er det ret bevidste forandringer, for andre bliver forandringerne først tydelige, når de bliver spurgt. Motivation for forandring er oftest forankret i et ønske om at opretholde hverdagslivet med dets vaner og rutiner, men også i at få det bedre helbredsmæssigt samt i at forebygge forværring. Forandringer indpasses i de vaner og rutiner, der er med til at give livet betydning, mening, energi og identitet. For nogle af deltagerne er det arbejdet, det frivillige som det lønnede, der giver identitet og mening. For andre er det aktiviteter med familien eller i nærmiljøet, der er med til at berige deres hverdag. Det ser ud til, at det er væsentligt at opretholde et selvbillede som en person, der gør en forskel i det sociale liv, og ikke bare har en sygdomsidentitet. Det betyder noget, at der er brug for én. 118

125 Eksistentielle tanker viser sig ligeledes i forbindelse med at få diagnosticeret en så alvorlig sygdom. Tanker om liv og død fylder på forskellig vis. Det kan være ønsket om at leve længere og hvad den sidste del af livet skal bruges til, hvis livshorisonten opleves kort. Det handler også om, hvad det gør ved identiteten at have døden med sig som en klods om benet. Det fremstår desuden som om, at de sundhedsprofessionelles omsorg kan være motiverende for læring, idet det giver deltagere tryghed til at stole på egne beslutninger. Endelig synes deltagere med stor comorbiditet at have svært ved at magte ny læring. Der er ingen motivation, da de ikke forestiller sig, at helbredet kan blive bedre. 119

126 TEMA 1 - HVERDAGEN MED SYGDOMMEN I DEN AKUTTE FASE I en hverdag med kronisk sygdom er behandlingsstrategien ikke helbredelse, men at den enkelte patient opnår et velfungerende hverdagsliv med størst mulig selvstændighed og livskvalitet. Patienterne opfatter ikke nødvendigvis, at sygdommen er kronisk og dermed ikke kan helbredes. Derfor giver betegnelsen kronisk sygdom ikke altid mening for deltagerne (Grøn, Vang, & Mertz, 2009). Det er derimod en betegnelse, der giver mening i sundhedsvæsenet, da der er særlige problemstillinger og udfordringer organisatorisk, økonomisk og fagligt, hvor fokus er flyttet fra den akutte behandling til omsorg for den kroniske syge. Patienter forholder sig til at få stillet en diagnose, hvis konsekvenser ofte går langsomt op for dem, afhængig af hvilke symptomer og begrænsninger den pågældende sygdom medfører. Det kan skabe kaos og usikkerhed og give anledning til, med Bury s udtryk, et biografisk brud i menneskers livsforløb, som er det, der gør, at kronisk sygdom skal ses i relation mellem sygdom og identitet (Bury, 1982; Wind & Vedsted, 2008). Denne oplevelse af kaos og brud genkendes hos nogle af deltagerne i dette studie, men det fremstår ikke nødvendigvis som en varig usikkerhed, mere som en umiddelbar reaktion af kaotiske tanker, følelser og handlinger. I de opfølgende interviews ses, at der sker en forandring over tid, der giver anledning til at argumentere imod teorien om det biografiske brud. I dag forstås kronisk sygdom oftere som et biografisk flow end et brud og dermed som et grundvilkår og som en del af den daglige rutine (Wind, 2009; Wind & Vedsted, 2008). Vægten af det biografiske brud kan forklares med, at kronisk sygdom har været et mindre undersøgt fænomen, da Bury offentliggjorte sin undersøgelse i 1982, samt at hans informanter var yngre patienter med leddegigt. I dag diskuteres problematikken om kronisk sygdom særligt som et fænomen i forhold til den ældre befolkningsgruppe. Deltagerne i dette studie oplever, at sygdommen bringer forandringer med sig som eksempelvis funktionsnedsættelse, bekymringer, træthed og konsekvenser af en kronisk medicinering. Disse forandringer håndteres gennem justeringer, så det bliver muligt at opretholde hverdagens selvfølgeligheder, forstået som vaner og rutiner (Bech-Jørgensen, 1994). Hvorledes kronisk sygdom opleves og håndteres handler ikke kun om identitet og indgriben i dagliglivet. I håndteringen afspejles ligeledes den enkeltes syn på sygdom og hvorvidt de oplever at have kontrol med symptomer og behandling. 120

127 Endvidere er oplevelsen afhængig af kvaliteten af samarbejdet med de sundhedsprofessionelle. De 12 deltagere har alle har fået stillet diagnosen hjertesvigt, men oplever implikationer for hverdagslivet forskelligt. Nogle fortsætter med de aktiviteter, de var i gang med, andre går helt i stå, mens en tredje gruppe er mere optaget af andre sygdomme og andre begivenheder, der har indflydelse på deres hverdagsliv. Nogle af deltagerne får hurtigt skabt både mening og sammenhæng, hvor andre opfatter truslen på livet så voldsom, at de mister kontrollen med sygdomshåndtering og derved skal bruge længere tid på at få skabt mening og sammenhæng mellem hverdagsliv og sygdom. Truslen om pludselig eller snarlig død opleves meget nærværende for nogle af deltagerne og deres nærmeste. Hverdagen med sygdommen, og hvad det umiddelbart betyder at få en diagnose, kan ud fra det empiriske materiale i kombination med hverdagslivsteori deles op i tre forskellige reaktionsmåder Den ene måde at reagere på er at fortsætte, nærmest som om intet var hændt. Denne reaktionsmåde kan betegnes som opretholdelse af vaner og rutiner, der ligeledes indeholder justeringer og symbolsk orden, hvor det symbolske er udtryk for at få skabt en sammenhæng og en mening med det, der sker. Den anden reaktionsmåde kan betegnes som brud på vaner og rutiner, der indebærer at meget lidt fortsætter, som det plejer. Det er ikke tilstrækkeligt at justere, der skal større ændringer til for at få skabt en mening med det, der sker og dermed en sammenhæng. Det gælder for begge reaktionsmåder, at deltagerne arbejder med at skabe en ny mening, der giver andre og nye betydninger til hverdagslivets vaner og rutiner. Den sidste måde at reagere på er stort set ikke at reagere på hjertesygdommen, da den ikke forstyrrer vaner og rutiner mere end andre sygdomme eller at andre begivenheder overskygger, så det ikke bliver muligt at skabe en sammenhæng mellem de øvrige sygdomme eller begivenheder og hverdagslivet. Denne reaktionsmåde kan betegnes som andre sygdomme og begivenheder, der skaber forstyrrelser og brud. OPRETHOLDELSE AF VANER OG RUTINER Hverdagslivet er karakteriseret ved en ordnet selvfølgelighed, der indebærer, at vi tager store dele af vores omverden for givet. Selvfølgeligheder er der bare og den 121

128 umiddelbare verden opleves næsten som en naturens orden, hvor genkendelser og gentagelser skaber overskuelighed. Men selvfølgeligheden bliver også en orden, fordi aktiviteter, relationer og objekter tillægges betydninger, der derved bliver en symbolsk orden, hvor det symbolske både udtrykker og skaber mening, der kan bringe en vis orden ind i uoverskuelige situationer. Karen, Jakob og Bodil har oplevet en periode med mere eller mindre karakteristiske symptomer og alle tre håndterer situationen ved at opretholde en vis symbolsk orden. Denne orden handler om at opretholde vaner og rutiner, selv om de oplever, at deres krop reagerer på symptomer som at få blackout, uro og svedeture. De fortsætter med den aktivitet, de var i gang med, som ifølge Birthe Bech-Jørgensen er en forudsætning for at skabe ikke bare orden i livet, men også liv i orden. Det er gentagelserne, der skaber regelmæssighed og overskuelighed. Det er betydningsfulde rutiner, vaner, traditioner og ritualer, der giver en regelmæssighed og kontinuitet, der udvider overskueligheden (Bech-Jørgensen, 1994). Man kan sige, at det giver dem oplevelsen af et subjektivt oplevet handlerum, der er med til at udvide overskueligheden. Denne opretholdelse af rutinen, når symptomerne viser sig, er for Jakob en anledning til at gøre noget - at handle. I Jakobs historie er der to meget illustrative eksempler på, hvordan han handler sig ud af situationen. Den ene er at fortsætte sin prædiken trods et blackout, som han beskriver således: For jeg måtte jo leve med den angst for, at jeg skulle få et blackout igen. For jeg fik det en søndag til en gudstjeneste, og så forsvandt hele menigheden pludselig og så var jeg bare kold, fordi så tog jeg bare fat i prædikestolen og rystede mig selv og så kom det igen ikke. Så kørte jeg bare videre og der var ikke nogen, der opdagede noget. Denne måde at fortælle om en så dramatisk episode virker i første omgang meget nøgtern og faktuelt beskrivende. Der bliver ikke fortalt om store følelsesudbrud, og alligevel står sagens alvor og dramatik meget klart, da der bliver anvendt udtryk som angst, blackout og menigheden forsvandt, der i sig selv er følelsesladede og dramatiske udtryk. Dog er det ikke det dramatiske, der står tilbage, men derimod pointen eller slutningen i historien: Så kørte jeg bare videre og der var ikke nogen, der opdagede noget. Et yderligere eksempel på, at ingen skal opdage noget, er, når han vågner om natten og ikke kan få luft. Han har her fundet ud af, at det hjælper at flytte rundt på 122

129 møblerne, hvilket han gør på en så stille måde, at hans kone ikke vågner. Han beskriver det således: J: Hvor jeg om natten skulle stå op, fordi jeg ikke kunne få luft, så måtte jeg få hjertet i gang, løfte et eller andet, finde en stol eller et bord og så løfte det, så kunne jeg få det til at arbejde igen. Og så kunne man så gå i seng, og det måtte jeg gøre sådan to gange om natten. Og så måtte jeg jo liste op, for ellers blev min kone jo nervøs, og det var der da ikke nogen grund til. Jeg vidste jo godt, hvad jeg skulle gøre, så fik jeg det sat på plads, så kunne jeg gå i seng igen. Men det er jo lidt besværligt må man sige. I: Hvad fik dig til at gøre lige det? J: Så tænkte jeg logisk, jeg tænker altid logisk, fordi jeg vidste godt, at grunden til jeg ikke kunne få luft, var fordi hjertet ikke kørte, og det skulle jeg jo have det til, og det fik jeg så. Og det var faktisk udmærket, det var faktisk god medicin, så den kom jeg så igennem på. Og så er det så jeg siger, at da jeg fik Selo-Zok, fra første dag, så var det anderledes. Jeg har ikke haft en nat, hvor jeg har været oppe siden. Han er en mand, der både har behov for og er i stand til at skabe sig et handlerum. Han har behov for at kunne gøre noget selv, når symptomerne melder sig. Han får genskabt hverdagslivets selvfølgelighed ved at nedtone en så dramatisk oplevelse som at få et blackout, således at han kan fortsætte med at opretholde den rutine, som en prædiken er for ham. Hans handlinger er udtryk for en symbolsk kreativitet, som skaber overskuelighed og dermed får Jakob skabt en orden, så han kan håndtere den forandring, en sådan episode er. Han får skabt en ny mening i en situation, der forekommer kaotisk, men denne symbolske handling og kreativitet får tillagt begivenheden en særlig betydning (Bech-Jørgensen, 1994). Et andet eksempel på at opretholde rutinerne fortæller Kirsten om på en nøgtern måde. Hun fik det fysisk meget dårligt på en sejltur, og det gjorde, at hun opsøgte sin læge, da de var kommet i land: Jeg var askegrå i hovedet og jeg havde uro, men ikke sådan, at jeg havde ondt herinde (peger på hjertet), men alligevel lavede jeg morgenmad. Det var ikke så hyggeligt, som det plejer at være. Kaffen smagte godt, men jeg kunne ikke spise noget og efter et stykke tid kastede jeg frygteligt op, og så sejlede vi hjem. Typisk mig, så gik jeg i seng og sov et par timer og så skulle jeg op og ned i båden for jeg skulle lige have skyllet den, jeg skulle være sikker på, at den var pæn. 123

130 Man kan sige, at hun til en begyndelse forsøger at justere og bare omstrukturere en smule på rutinerne ved at gå ind og lægge sig. Det er en måde at opretholde en symbolsk orden på, når virkeligheden opleves kaotisk, at fortsætte med at gøre det, man plejer at gøre. Mad og orden kommer i denne situation til både at udtrykke og skabe mening, der kan bringe en vis orden ind i denne uoverskuelige situation. Hun opretholder i de fleste situationer en orden, også når det bliver kaotisk omkring hende. Når det handler om hendes hjerte, er den orden, hun opretholder, mere symbolsk, men det virker, som det er væsentligt. Hun er udmærket klar over, at det er alvorligt, at hun er alvorlig syg. Det påvirker hendes situation. Det kommer til udtryk i forbindelse med at skulle have en tid hos lægen, da hun i mange år har haft det, som hun betegner som bobler på leveren. Siden hun har fået konstateret hjertesvigt, er de begyndt at gøre ondt. Sygeplejersken har anbefalet hende at gå til egen læge, men det har hun udskudt, da hun ikke plejer at gå til læge. Da hun endelig får ringet, kan hun ikke få en tid med det samme og reagerer voldsomt på det: Det var første gang, det gik op for mig, jeg var lige ved at tude af hysteri, fordi når nu jeg endelig ringer, så. Nu har jeg fået en tid til i morgen, men det tror jeg altså skyldes det her. Fordi jeg har fået nogle ting. Fordi sådan har jeg aldrig reageret. Normalt ville jeg bare have sagt, så må du finde en anden tid uden at blive ked af det, og hun kunne mærke, jeg blev mere påvirket af det. Hun er vant til at have styr på tingene til at kunne klare vanskelige situationer og at have et oplevet handlerum, hvor hun kan få skabt en sammenhæng og mening med situationen. I denne situationen er hun imidlertid underlagt nogle institutionelle betingelser, således at der ikke gives mulighed for at opretholde en symbolsk orden. Bodil forsøger at opretholde en vis orden, der med et frisørbesøg kan karakteriseres som en symbolsk orden, der samtidig opretholdes af en læges vurdering af, at hun ikke fejler noget. Nu her, hvor det startede med mit hjerte. Jeg husker tydeligt den dag. Jeg skulle til frisøren og stod ude i køkkenet og drak et glas vand og så tænkte jeg, hov, hvad var nu det, der skete her? Jeg blev meget sløj, men jeg gik altså alligevel hen og blev klippet og dagen efter tænkte jeg, jeg må hellere gå over til min læge. Hun undersøgte mig, tog et hjertekardiogram og sagde, der er intet. Hun sagde, jeg var fin som en 17-årig. Jeg kunne næsten ikke slæbe mig hjem, så jeg tænkte, er jeg virkelig som en 17-årig? Men jeg havde det så dårligt, jeg fik mere og 124

131 mere ondt. Jeg gik i seng og svedte så mit tøj, det kunne vrides. Jeg havde fået af vide, at jeg ikke fejlede noget. Hun ringer til vagtlægen om natten, der indlægger hende akut, og da hun ankommer til hospitalet, konstateres en blodprop i hjertet. Hun forsøger at bagatellisere, at hun har det rigtig dårligt. Det fremstår, som om hun ikke vil ulejlige sundhedsvæsenet, når nu hun ikke fejler noget. Frisørbesøget er i første omgang med til at opretholde en symbolsk orden, da hun bliver dårlig. Hun kan dog ikke opretholde symbolikken, da situationen er for alvorlig til at hun kan få skabt en overskuelighed. Hun har behov for en reel orden, som hun får oprettet, da der er en vagtlæge, der tager hende alvorligt og dermed hjælper med at få bragt orden i den kaotiske situation, som hun derved kan begynde at overskue. Bodils reaktioner, der i første omgang ligner dem, som Kirsten og Jakob har, er mere begrundet i at hun har andre sygdomme, der umiddelbart giver større problemer i hverdagslivets vaner og rutiner, men hun forsøger at opretholde en symbolsk orden, som dog ikke lader sig opretholde, da hendes hverdag i forvejen er præget af øvrige sygdomme og smerter. De andre sygdomme og særligt smerter i ryggen overskygger hjertesygdommen, og samtidig forsøger hun at få skabt en hverdag, hvor der ikke skal snakkes om sygdom. Kirsten og Jakob forsøger fra starten at få skabt sig et stort handlerum, så hverdagen ikke skal være fyldt med sygdom. Hverken fysisk eller noget der skal tales meget om. 125

132 BRUD PÅ VANER OG RUTINER Hverdagslivet er karakteriseret ved en ordnet selvfølgelighed, der indebærer, at vi tager store dele af vores omverden for givet, men den bevæger sig også mellem selvfølgelighed og foranderlighed og forskydninger. Forskydninger opstår hver eneste dag og betegner de mindst omfattende og mest umærkelige forandringer. Når der er sket tilpas mange forskydninger i selvfølgeligheden, kan der udløses et skred. Det sker, når der er tilpas mange indbyrdes forbundne forandringer. Det er oftest processer, der strækker sig over lang tid og som igen kan forårsage nye forskydninger, andre skred og muligvis også brud, der betegner den mest omfattende forandring. Det er forandringer, der er uforenelige med eller ikke passer ind i vores forhåndenværende videnslager og derved kan opleves kaotiske. For nogle af deltagerne opleves det som et kaotisk brud på hverdagslivets rutiner at få konstateret hjertesvigt, som gør, at vante handlemønstre ikke længere rækker og det kan være svært ved at genkende sig selv, hvilket Peter, Marianne og Leif oplever i forbindelse med at få konstateret hjertesvigt. Hele situationen er præget af forandring, deres oplevede handlerum opleves begrænset og de synes at være handlingslammede i en kortere periode. En anden type reaktion, når forandringerne bliver uforenelige med den ordnede selvfølgelighed, kan være selv at skabe et brud med hverdagens rutiner, hvilket Hans har gjort. Bruddet fremstår dog ikke som kaotisk for ham, det er en meget reflekteret handling. Alligevel tilbagestår en fornemmelse af, at det har konsekvenser for hans sociale verden, og er et udtryk for at han opfatter sygdommen meget alvorligt, selv om han fortæller om bruddet med en ironisk distance. Peter oplever at miste kontrollen, da han bliver psykisk påvirket af hele situationen, hvilket betyder, at han må have hjælp til at træffe beslutninger. Det er i første omgang hans læge, der tager en beslutning for ham: Det var min egen læge, der sygemeldte mig. Jeg havde nok brug for det. Jeg tabte 10 kilo på en uge. Han forsøger at opretholde selvfølgelighederne ved at gå på arbejde, men samtidig har han behov for den sygemelding. Han beskriver også, at det på den ene side har været rart at være hjemme pga. trætheden, men at han på den anden side også sover bedre, efter at han nu er startet på arbejde igen. Han spekulerer mindre, når 126

133 hverdagslivets vaner og rutiner opretholdes. Han fortæller, at han har været meget langt nede. Han spekulerer for meget, men det hjælper at få snakket om det og at komme på arbejde. Han er alt i alt meget usikker på hele situationen og søger hjælp og gode råd. Han har bl.a. fået en kopi af journalen, så han kan gennemgå den sammen med en ven, der støtter og ofte også giver ham gode råd. Det hjælper ham også, at denne ven støtter ham i at snakke om det og at han har haft samtaler med en liaisonsygeplejerske. Han beskriver det således: P: Min ven sagde også, så er det det bedste at få snakket om det, at komme af med det. I: Har du har været i en situation, som nu, tidligere? P: At være langt nede eller sygdommen? I: Begge dele P: Sygdommen nej, men langt nede det har jeg været før. Det var i forbindelse med dødsfald i familien. I: Hvordan kom du igennem det? P: Det var også at snakke Man kan sige, at han ikke opretholder vaner og rutiner, men han både søger og får hjælp til at komme i gang med hverdagen igen. Han har i en periode været tvunget til at ændre vaner, som formentlig også er det, der gør, at han får hjælp af sin ven. Det fremstår som om, at han oplever sin eksistens truet. Når sygdommen griber dybere i hverdagslivet, vil det, som Tove Borg beskriver, være anderledes og mere omfattende at komme videre og finde nye veje, når det handler om alvorlig sygdom (Borg, 2002). Det kræver formentlig dybere refleksion, der fører til handlinger, der kan vise nye veje, men handlerummet opleves begrænset på dette tidspunkt, hvor situationen opleves så kaotisk. Peter har tidligere oplevet at få stillet en alvorlig diagnose, diabetes, som han har kunnet handle sig ud af ved at omlægge kostvaner og derved fået skabt sig en ny mening og betydning med hverdagslivet. I denne situation med hjertesvigt fremstår det, som om han ikke kan finde handlemuligheder. Han er uforstående overfor at have fået hjertesygdommen og kan ikke på nuværende tidspunkt få skabt hverken en reel eller symbolsk mening med livet. Det kaotiske kan også skyldes påvirkninger udefra, der gør, at den enkelte ikke kan få skabt sig et handlerum, hvor man kan finde måder at håndtere sygdom og symptomer. Det er tilfældet i Mariannes situation, da hun undervejs får forskellige 127

134 beskeder fra de involverede læger. Den første oplevelse med dette følger efter i flere dage at have haft hjertebanken og en høj puls: Og så gik jeg til læge Så tog de en blodprøve, og der var et eller andet ved EKG, de ikke var tilfredse med. De faxede det ind til laboratoriet eller sådan noget. Fredag blev jeg ringet op af lægevagten, at jeg havde en blodprop i hjertet og at jeg skulle henvende mig til lægevagten på Bispebjerg. Så sendte de en ambulance fra lægevagten. Jeg var meget overrasket over at have en blodprop. For jeg havde jo ikke ondt nogle steder. I: Var der så en blodprop? M: Nej, jeg har ikke en blodprop, jeg har ikke nogen forkalkninger i årene. Det er hjertesvigt. Marianne har, som hun selv udtrykker det, haft nervøst hjerte siden barndommen og er derfor ekstra opmærksom på kroppens signaler. Hun har samtidig oplevet meget sygdom og død i familien. Hun har en ide om, at det mere eller mindre ligger i personligheden, hvilken sygdom man får. Hun fortæller, at der er flere familiemedlemmer, der er døde af kræft, og at hun oplever en personlighedsmæssig forskellighed fra dem og hende selv. Hun oplever at hun mere ligner sin bror, der også har fået konstateret en hjertesygdom. Denne forklaring er for Marianne én måde at gøre det uforståelige meningsfuldt. Derudover forsøger hun at skabe mening ved at forstå sammenhængen mellem kropslige fornemmelser og hjertesygdommen. Der er episoder, som hun mener, kan knyttes sammen: Det er sjovt, at jeg tit har været hos min læge for at få tjekket mit stofskifte, fordi jeg var så forpustet, der har vi aldrig tænkt på noget andet. Nu har jeg fået for lavt stofskifte, men det skyldes menopausen. Men så har det nok været hjertet, det er der bare ingen, der har tænkt på. Det var ligesom denne her træthed og forpustethed, som gjorde, at jeg var bange for, at jeg havde for højt stofskifte. Det er ikke, at kroppen ikke registrerer, hvad det er, der er galt. Sprogbruget i dette citat vidner om, at det ikke er lægen alene, der finder ud af, hvad det handler om, det gør de sammen. I forbindelse med udredningen og indlæggelserne har hun ikke oplevet, at samarbejdet med hospitalets læger har givet hende mulighed for at være med på råd. Det er måske en af årsagerne til, at det er blevet så kaotisk for hende. Det faktiske handlerum har været begrænset, men hun forsøger at skabe sig et oplevet handlerum med forklaringer, der kan gøre situationen mindre kaotisk, men det lykkes ikke rigtig for hende. Undervejs i interviewet undrer jeg mig over, at hun ikke har spurgt mere eller søgt information, 128

135 når hun i forvejen er meget læsende og generelt oplever sig selv som et engageret menneske. Ved det andet interview er hun langt mere afklaret og har genvundet kontrollen. Hun har i dagbogen skrevet sine tanker om, hvorledes hun fik hjælp til at få greb om situationen: Ordet hjertesvigt var længe et vanskeligt ord at gå rundt med. Var det alvorligt eller bare en kropslig træthed? Siden primo november har jeg været nervøs når mit hjerte banker tungt Jeg var meget glad for hospitalsopholdet på Bispebjerg Hospital men ikke nok informeret om min tilstand, da jeg forlod hospitalet, omkring sygdom og følgevirkninger, men havde (nogenlunde) styr på bivirkninger af medicinen. Journalen hjalp mig meget, selv om jeg måtte en del gange på internettet for at få lidt forståelse for læge-sprog og forkortelser (hvad var EF og konsekvensen af reduceret EF?) (Hvad var det normale og hvad var min?) Så jeg endte med at have et bedre billede af min nye tilstand. De to besøg på kardiologisk klinik samt hos liaisonsygeplejersken har absolut været en stor hjælp for mig. Hun beskriver, at det er vigtigt for hende, at hun selv opsøger viden. Når hun bliver usikker, ved hun ikke hvad hun skal spørge om, fordi hun oplever sig selv som perfektionist, og jeg kan jo ikke lide at fremstå som en, der er dum. Et brud kan ligeledes være et forstyrrende brud i selvopfattelsen. Leif oplever, at hjertesygdommen bliver en identitet, som han på ingen måde har lyst til at have på sig. Han oplever det meget anderledes end den kræftsygdom, han har været igennem. Han beskriver det således: For at sige det illustrativt, så kræften det var ikke en egenskab ved mig, jeg var ikke den kræftsyge mand. Jeg var en mand med kræft. Det med hjertet, det er blevet ligesom integreret i mig til min store irritation, fordi det er blevet en del af min bevidsthed, min selvforståelse. Det har skabt en slags sygerolle, sygeidentitet, som jeg ikke havde før, og som jeg egentlig var ret stolt af ikke at have. Han forklarer selv den store forskel på denne måde: Det er mit gæt, at det er de mange nødvendige kontakter, der har været. Du bliver hele tiden mindet om det, og når du sidder derude på gangen og ser alle de gamle mænd og damer. Den der megen læge og sygehuskontakt den har altså påvirket mig. 129

136 Så er der forskel på kræften. Det er væk, du bliver forpustet og sådan noget, men det er væk. Hjertet er noget, du kan mærke hele tiden, også når det er noget, der kører helt normalt. Hvis du tænker over det, kan du godt mærke at dit hjerte slår, og det irriteret mig, og på en eller anden måde er det også en hæmsko. Jeg har ikke lyst til at have den det element i min identitet. Leif har selv en idè om, at han slipper sygdomsidentiteten, når den medicinske behandling er ved at være på plads. Den ide bygger på at han på at han oplevede, at sygdommen fyldte meget mindre, da han var på en 3 ugers ferie langt væk fra hospitalet og dermed kunne koncentrere sig om noget andet. Man kan sige, at hans subjektivt oplevede handlerum er midlertidig indskrænket. Han oplever sig ikke fysisk hæmmet af sygdommen, men at det mere handler om den psykiske bevidsthed om at have en kronisk sygdom, som skal være en allestedsnærværende følgesvend i hans liv. Leif skal bruge en masse energi for at opretholde en symbolsk orden. Selv om rutinerne umiddelbart ser ud til at køre automatisk får de ikke skabt så meget orden, at han fritages for de tankerne om liv og død, da hjertet konstant minder ham om, at han er syg. Det kaotiske eller den situation, der fører til et brud, kan opleves som en trussel på eksistensen. Peter, Marianne og Leif fremstår, som om de er i situationer, de ikke har viden om eller kontrol over. Den måde, de genvinder kontrollen på, er for Peter og Mariannes vedkommende at få læst journalen og dermed få mere præcis viden. For Leif skal der mere rutine med behandlingen og færre sygehusbesøg til for, at han får genskabt kontrollen og dermed en ny overskuelighed, hvor livet kommer til at fylde mere end angsten for døden. Det fremstår som om, det for ham vil være betydningsfuldt ikke at skulle beskæftige sig så meget med sygdommen eller at snakke om den med de sundhedsprofessionelle. Det er i modsætning til Marianne, der fremhæver den positive betydning af, at der særligt i starten bliver lyttet til hende på hjertesvigtsambulatoriet på Bispebjerg. Det gælder også for Peter, der har en oplevelse af, at det hjælper at snakke sig ud af tristheden. Hans oplever sig ligeledes truet på eksistensen, samtidig med at det virker som om sygdommen ikke påvirker hans hverdag. Det fremgår af hans beretning, at han oplever hjertesygdommen, som nærmest ventet, som en naturlig følge af at hans far 130

137 havde en hjertesygdom, så det får han også. Hverdagen med denne sygdom opleves ikke kaotisk, men afstedkommer et brud på hverdagens rutiner. Hans har foretaget en ændring, der har væsentlig betydning for hans sociale liv. Han er holdt op med at drikke alkohol, da han har fået at vide, at han ikke kan tåle det sammen med den medicin, han får: H: bortset fra at de har taget sprutten fra mig, men det er ikke pga. druk, det er pga. pillerne, siger min læge, de går ikke med spiritus, og så lader jeg være, jeg er nemlig autoritetstro. (Dette siges med en vis ironi). I: Du har tidligere nævnt det med alkoholen, laver du sjov eller betyder det meget for dig, at du ikke kan drikke alkohol? H: Ikke andet end at jeg er sur over ikke at kunne lege med de andre mere, for det kunne aldrig falde mig ind at gå hen og tage så meget som en dråbe. For når de siger, sådan er det med den medicin, så har de bedre forstand på det, så skal jeg ikke betvivle det. Det at stoppe med at drikke alkohol formulerer han meget klart, der er ingen slinger i valsen, det kunne han ikke drømme om at gøre. Der er nogle, der er klogere end ham, så det er bare sådan, men det betyder ikke, at det ikke har store implikationer. Han kan ikke lege med de andre mere, og det må siges at være en alvorlig konsekvens, hvis denne leg har fyldt så meget i hans liv, som det umiddelbart virker. Han er alligevel blevet så forskrækket, at han føler sig truet på livet. Dette ses af hans handlinger, der er motiveret af at ville leve længere. Det virker som om, der har været megen refleksion bag beslutningen. Hans og Leif har en anden måde at bruge handlerummet på end Marianne og Peter, der har haft behov for at få mere eksakt viden om sygdommen og at tale med en liaisonsygeplejerske om situationen. Hans og Leif har ikke behov for at tale om sygdommen. Leif forsøger, at få mindre opmærksomhed rettet mod sygdommen, og Hans er tilfreds med at få klar besked, som han udtrykker det: hvis du ikke holder op med at drikke, går det galt. Peter og Marianne oplever, at sygdommen griber ind i deres liv på en måde, der gør, at de mister den fysiske kontrol for en periode. Hans og Leif mister ikke den fysiske kontrol, men må reflektere for at bevare den psykiske kontrol. Fælles for de fire deltagere er, at sygdommens alvor er så nærværende, at de oplever, at deres eksistens er truet, men deres handlemønstre er forskellige. 131

138 ANDRE SYGDOMME OG BEGIVENHEDER DER FYLDER I HVERDAGSLIVET For nogle af deltagerne er der så meget andet, der fylder i livet. Det kan være en eller flere kroniske sygdomme, eller en anden begivenhed, der overskygger det at have fået konstateret hjertesvigt. For et par af deltagerne er det andre kroniske sygdomme, der fylder mere, da det er dem, der fører til begrænsninger i deres hverdagsliv. Det er gældende for Poul og Verner, der samtidig taler en del om døden. Verner taler om det som et vilkår, han har lært at leve med, men Poul taler om det som noget, han på en måde længes efter. Poul taler ikke så meget om hjertesygdommen, han har andre sygdomme, der invaliderer ham. Bl.a. nervesmerter i benene og gigtsmerter i knæene, der gør, at han indimellem har en del fysiske begrænsninger. Det virker som om, hjertesvigtsdiagnosen er hans mindste problem. Han er faktisk meget træt af at leve og synes ikke, der er noget ved livet mere, hvilket han giver udtryk for ved det første interview. Hans sindsstemning varierer fra at være meget trist til et fint humør, som tydeligt er afhængig af hvordan han har det lige den dag, han bliver interviewet. Ved det ene interview har han mange smerter i benene og knæene. Han udtrykker det på denne måde: Jeg har været ved at opgive det et par gange, tænkte, nu gider jeg ikke leve længere. Det er ellers gået meget, men nu vil de her tossede ben ikke mere. Det gør altså også ondt. Jeg lever dog endnu, men hvor længe, for jeg synes jo heller ikke, det er sjovt med alle de piller, jeg skal have De problemer, han har med hjertet, taler han om på en rimelig problemfri måde. Han var blevet meget dårlig derhjemme, gået til sin læge, blevet indlagt og siden haft et forløb i hjertesvigtsklinikken, hvor han har fået medicin, der har hjulpet. Før det var han dødtræt og havde åndenød, som på nuværende tidspunkt næsten er forsvundet. Han har oplevelsen af, at medicinen har afhjulpet symptomerne på hjertesvigt, modsat de andre skavanker han har, særligt smerterne i benene, ikke kan afhjælpes med medicin og derfor forhindrer ham i at gøre det, han gerne vil. Det er f.eks. at besøge en søster i Sverige og tage ud og fiske med sin bror. Man kan sige, at det at få endnu en sygdom, i Pouls tilfælde fremstår som en del af en større mængde, og så længe medicinen virker, er der ingen grund til at gøre noget særligt ud af det. Der er noget, der er værre, f.eks. at han har problemer med at gå, som giver en konstant forstyrrelse i dagligdagen. Han kan ikke komme nogen steder, 132

139 han skal dagligt tage stilling til at lave om på rutinerne, alt efter hvor mange smerter han har lige den dag. Det fremstår også som om hans livslyst hænger sammen med hvor mange smerter, han har, og hvor hæmmet han er fra dag til dag. Han udtrykker stor modløshed i det ene af interviewene og er mere livsglad i et andet, hvor han tydeligt ikke har smerter. Verner fremstår ligeledes glad og frisk ved det første interview, men er derimod ved det næste interview præget af træthed og sygdom. Ved første interview fortæller han om de mange og lange indlæggelser, som han har haft i forbindelse med en ulykke, da han var ung. Han har mange sjove anekdoter om den tid. Han har haft andre alvorlige sygdomme, som han er blevet behandlet for, men ikke er rask af. Han er blind på det ene øje efter en blodprop i hjernen og har voldsomme smerter i knæene. Han mener ikke, at hjertesvigt er hans største problem, men får imidlertid sagt, at det med hjertet bekymrer ham mest: Hjertet bekymrer mig mest, det kan jo ikke undgås, men det handler måske om, det er ikke hver aften, men en gang imellem, når man falder i søvn, så ved man jo ikke, om man vågner. Jeg siger til min kone hver aften: Ses vi i morgen tidlig, godnat. I dagbogen mellem de to interviews er det tydeligt, at han får det dårligere dag for dag. Han har valgt at beskrive sin tilstand dagligt. Han skriver, at han bliver dårlig om morgenen og må ind og lægge sig efter morgenmaden. Verner fremstår som om, at han skal tage sig gevaldigt sammen for at tale med mig ved det andet interview, der derfor afsluttes hurtigt for ikke at trætte ham. At andre sygdomme fylder, er også gældende for Jytte og Vera, der ligeledes har flere andre sygdomme og som følge deraf en del besøg på forskellige ambulatorier. De har begge problemer med at skelne, om symptomerne skyldes den ene eller den anden sygdom. For Jytte fremstår det ikke som om, at det er så vigtigt. Hun svarer på det med hjertesygdommen: I: Jeg kan jo høre, du har en masse andre sygdomme, som du slås med? J: Ja. I: Så det der med hjertet fylder måske ikke så meget for dig? J: Nej for jeg har ikke sådan decideret ondt i hjertet. 133

140 Måske skal sygdom forbindes med at have smerter for hende. Tidligere i interviewet taler hun om åndenød og mener ikke, det handler om hjertet, på trods af at det er et af de mest udbredte og generende symptomer på hjertesvigt. For hende er åndenød forbundet med lungerne. Sygdom er at have smerter, som hun har i hofterne pga. gigt eller problemer med at se pga. grå stær. Det samme billede tegner sig hos Vera, der har svært ved at skelne den ene sygdom fra den anden og samtidig oplever at informationen ikke er forståelig. Hun får først bagefter tænkt over, hvad det er, de siger til hende, og så er det for sent at få spurgt. Nedenstående citat illustrerer, hvor svært det er at følge med, når man er blevet gammel og fejler flere ting på en gang: V: Men så har jeg været inde hos en anden læge, og han sagde, mine nyrer ikke var så gode, fordi jeg havde været til nyreundersøgelse og så var jeg til hjerteundersøgelse to gange, det tog 2 dage. Så spurgte jeg om, hvad der var, og det måtte han ikke sige, og så var jeg til maveundersøgelse, hvor jeg får en hel masse på, og så siger han, der er altså nogle udposninger. Nå ja, men det sker der vel ikke noget ved, men så sagde han jeg skulle komme igen i morgen. Og så sagde han altså, at der var de her to udposninger på en 6 7cm på kranspulsåren og samtidig er venstre nyre ikke særlig god. De var bange for, at den (udposningen) skulle gribe op om nyren. Man kunne så blive opereret, men så spurgte jeg ham, om jeg ikke var for gammel til det, om man ikke kunne få noget medicinsk behandling. Så nu er jeg begyndt at få noget for det. I: Nyrerne eller udposningerne? V: Det ved jeg ikke om det er udposningerne, der skal gå væk. Og hjertet det var 20 %. Jeg ved ikke hvor meget, det skal være. I: Hvordan har du det med det? Hvad tænker du? V: Jamen, det er jo først bagefter, jeg tænker over, hvad var det i grunden, han sagde til mig. Jeg ville jo gerne have haft en med mig, men min datter hun kan jo ikke komme før efter kl. 9 Vera har i denne situation ikke mange muligheder for at skabe et overblik eller et handlerum, da hun ikke forstår, hvad der sker med hende og hendes krop. En fjerde af deltagerne, Karen, har ligesom Poul indimellem besværligheder på grund af gigt, der gør, at der er ting, som hun må opgive at gøre. Det er imidlertid så rutinepræget for hende, at det ikke fylder meget: 134

141 Og så har jeg jo, de første år jeg boede her, lavet mad til dem der ovre, så har jeg lavet mad til 40 mennesker, fordi jeg jo er velbevandret inden for faget. Det har jeg sluppet pga. mine hænder og mine arme, jeg kan ikke holde til at stå og røre i de store gryder. Og så var jeg nødt til at tage en skammel med til sidst, så jeg kunne nå op til de store gryder. Så det har jeg altså sluppet, men jeg går over og dækker bord til dem og hjælper med at bære maden ind og rydde op og tømme opvaskemaskinen, men jeg laver ikke maden længere. Da jeg møder hende til det første interview, er det, der optager hende, at hun har været udsat for et overfald begået af en beboer i ejendommen. Det har bl.a. haft den konsekvens, at hun fik ondt i brystet og blev nødt til at tilkalde hjælp. Der blev tilkaldt både politi og ambulance. Hun blev behandlet i ambulancen, før hun blev kørt på Bispebjerg. Hun fortæller om at blive akut indlagt. Jeg røg så på skadestuen først og fik forbundet min arm og så op på akutten. Ved hjælp af ilt og nitroglycerin og så videre, så gik der et par timer og så begyndte det at lette. Hun beskriver hele denne episode som noget, der bare skal overstås. Det fylder ikke så meget lige på det tidspunkt. Det er overfaldet, der fylder: Han gik fuldstændig amok, og så kom han farende, da jeg stod og havde hånden på hans baghjul, og greb mig i armen og kastede mig ud på vejen og så fik jeg jo sådan en flænge her så blodet fossede ud af, men jeg følte det som et blåt mærke og jeg havde en lille sort uldtrøje på, så jeg ser ikke hvad der er sket. Jeg sagde bare, nu skal du passe på, for du efterlader nogen dejlige mærker, kan jeg mærke. Det ville han da skide på. Så går jeg op og tager min trøje af for at se på skaderne og så følger hud og ben og det hele med i ærmet. Hendes sprogbrug i de to citater siger noget om den forskellige betydning, der bliver lagt i de to episoder. Det at være indlagt eller at få en hjertesygdom fylder ikke helt det samme som denne chokerende oplevelse. Da jeg møder hende på hospitalet og til 1. interview, er det overfaldet og dets konsekvenser for hendes liv i bebyggelsen, der fylder, da det er noget, der kan komme til at påvirke hendes hverdagsliv på en helt anden måde end hjertesygdommen. Hun er vant til at have en gigtsygdom, som hun skal tage hensyn til, så det er genkendeligt, men det er overfaldssituationen ikke. 135

142 Karen opfatter ikke hjertesygdommen som særlig alvorlig i denne situation, men hendes reaktioner er ikke begrundet i, at andre sygdomme fylder mere. For Poul og Jytte resulterer de andre sygdomme i, at de i løbet af de seks måneder, de er deltagere i studiet, ikke yder hjertesygdommen mere opmærksomhed end de øvrige sygdomme. Karen har gigt, der begrænser hendes udfoldelse, men hun har fundet en måde at håndtere det på. Det er en akut begivenhed, der giver den manglende opmærksomhed overfor hjertesygdommen. I et dagbogsnotat mellem første og andet besøg beskriver hun tanker om sygdommen således: Jeg kom til ambulatoriet første gang totalt uforberedt efter min indlæggelse, i den tro at vi bare skulle tale om motion. Det var min læges bud på indkaldelsen. Det gik hurtigt op for mig, at så let var det ikke, men jeg forstod ikke rigtig alvoren. Jeg havde jo levet i mange år med en hjertefejl og, synes jeg selv, haft det udmærket. Måske derfor har jeg ikke forstået følgerne af en blodprop og var noget desorienteret, da jeg gik hjem. I løbet af de næste samtaler med læger på ambulatoriet kan jeg godt se og også forstå, at min træthed ikke bare skyldes alderdom. Det er de tanker, man selv gør sig, og da jeg er en del aktiv i området, hvor jeg bor, har jeg indtil nu ikke ændret på det Lige nu er det nok med piller, men jeg er optimistisk og håber, at jeg hen ad vejen kan nedsætte forbruget. Hvis jeg bliver spurgt, hvordan jeg har det, kan jeg kun sige, at jeg synes, at jeg har det som før min indlæggelse, men væsentligt mere træt end før. Derfor er jeg også nødt til at planlægge mine gøremål, dog uden egentlig at føle mig syg. Det betyder ikke, at jeg allerede har lært at leve med min sygdom, som jeg stadig ikke helt forstår. Jeg tror på, at jeg bliver klogere i løbet af nogle måneder efter yderligere samtaler og en planlagt skanning sidst i maj. Mit næste møde i ambulatoriet er i januar. Man har på hospitalet tilbudt mig træning 3 gange om ugen, som jeg har takket nej til, for jeg tror, det vil forstyrre min dagligdag med gøremål i boligområdet, samt gymnastik og hundeluftning. Jeg har jo min lille hund, som bliver luftet 4 gange dagligt. I et senere dagbogsnotat beskriver hun sin måde at få viden på som en metafor. Det går op for hende under en samtale, at hun mangler viden. Det udtrykker hun således: Og så først der under samtalen med læge og sygeplejerske første gang, der går det op for mig, at det er nok ikke så godt, men jeg er 136

143 stadig ikke klog nok. Og sådan er det ligesom, da jeg lærte at køre bil, min kørerlærer måtte skille bilen ad, for at forklare mig, hvad den indeholdt og hvordan den trak vejret og arbejdede. I: For at du kunne køre den eller hvad? K: Ja for jeg kan køre min egen krop ja. Hun forstår ikke, i lighed med flere af de andre deltagere, hvad det er for en sygdom, hun har fået, men hun får alligevel håndteret symptomer, medicin og træthed i dagligdagen. Hun forsøger at skabe sig et handlerum, som er præget af stor positiv selvforståelse til at både kunne og turde handle. Af andre fortællinger om hendes livs sorger og udfordringer fremstår hun som meget handlekraftig. Man kan sige, at hendes handlerum i denne situation ikke er så stort, som hun kunne ønske det, da hun mangler viden, men at hun ikke nærer tvivl om at kunne lære det, som dengang hun lærte at køre bil. En opsummering på temaet, hverdagen med sygdommen i den akutte fase, viser, at den kontekstuelle situation sammen med den enkeltes sygdomsforståelse afspejler, hvor meget sygdommen griber ind i hverdagslivet i denne akutte situation, og hvor meget den påvirker den enkeltes selvforståelse eller identitet. Den enkeltes sygdomsforståelse er samtidig bestemt af, hvor stort et faktisk og oplevet handlerum den enkelte oplever at kunne få skabt sig. En gruppe af deltagerne lader ikke sygdommen overtage styringen, den får ikke lov at fylde så meget. De gør, som de plejer, og trækker på det kendte, det de har erfaring med. Disse deltagere fremstår som om, at de har eller vil få skabt kontrol med sygdomshåndtering. De fleste af denne gruppes deltagere udviser positiv selvforståelse til både at kunne og turde handle, og det virker som om, at det er af stor vigtighed, at hjertesygdommen får begrænset indflydelse på deres hverdagsliv. De har fået skabt sig et handlerum, der til tider er kvalificeret af en viden, de kan anvende, og til andre tider ikke er. Behovet for læring i den gruppe tager udgangspunkt i flere vidensdimensioner, som viden om sygdom, behandling, årsag og viden om forandringsprocesser (Jensen, B.B., 2000a). Viden fører til, at deltagerne får skabt plads til egne kreative handlemuligheder og forandringsprocesser, så de kan bevare hverdagslivets vaner og rutiner. 137

144 En anden gruppe af deltagere oplever til en start situationen kaotisk og kan have svært ved at genkende sig selv heri. Hverdagen er præget af, at vaner og rutiner ikke kan opretholdes for en periode, eller at der skal reflekteres meget for at opretholde rutinerne. Fælles for denne gruppe er, at de oplever eksistensen truet, men de har alle fundet en metode til at genvinde kontrollen, så de kan genskabe hverdagslivets selvfølgeligheder. Behovet for læring i denne gruppe er meget forskellig. Nogle af deltagerne har behov for viden om sygdom, behandling og årsag for at genskabe kontrollen. Andre har mere behov for viden om forandringer og en enkelt af deltagerne ønsker ingen viden eller indsigt i forhold til selve sygdommen. Viden i denne gruppe skal for nogle af deltagerne anvendes til at bevare hverdagslivets vaner og rutiner og for andre deltagere at gennemføre større forandringer. Denne gruppe fremstår, som om den i højere grad følger de sundhedsprofessionelles råd og vejledning frem for at skabe egne kreative forandringsprocesser. Den sidste gruppe har ikke stor opmærksomhed på hjertesygdommen, da der er andre sygdomme og begivenheder, der skal håndteres. De oplever ikke umiddelbart at have stor indflydelse på sygdomshåndtering, men heller ikke at deres eksistens er mere truet, end den hele tiden har været. Det, der er fælles for denne gruppe, er, at der er andre forhold eller sygdomme, der overskygger problemer med hjertesygdommen. For den gruppe er det mest iøjefaldende, at det svarer til de deltagere med comorbiditet, hvor de øvrige sygdomme umiddelbart giver større problemer i hverdagslivets vaner og rutiner end hjertesygdommen. Denne gruppe fremstår som om, at de ikke har behov for ny viden om hjertesygdommen. Deres behov for læring er i højere grad centreret om, hvorledes de kan bevare hverdagslivet uden store forandringsprocesser. Temaet viser, at deltagerne opfatter og håndterer sygdom forskelligt fra person til person, men også fra dag til dag og fra situation til situation. Det lægger sig op ad Winds argumentation, hvor hun foreslår, at kronisk sygdom mere betragtes som en del af et fortsat liv og som et grundvilkår end som et biografisk brud (Wind, 2009). Temaet viser, at deltagerne generelt ikke ønsker at have en kroniker identitet. De har en sygdom, de er ikke en sygdom. For nogle af deltagerne fylder sygdommen meget i livet, men de finder, som Patersons nøgleinformant Pam, en balancegang 138

145 mellem at tage sygdommen alvorligt og samtidig sørge for at sygdomsperspektivet ikke tager overhånd (Paterson, 2003). Denne problematik stiller både sundhedsprofessionelle og patienter overfor en ny og vanskelig opgave, da de skal balancere mellem omsorg og egenomsorg. Patienter har behov for at blive taget alvorligt med deres symptomer og ikke blive udfordret til at håndtere situationen selv, når de er i illness-in-the-forground perspektiv. Her er der, som Pam udtrykker det, behov for at være i illness perspektivet og dermed få den behandling og omsorg, der er behov for i den konkrete situation (Paterson, 2003). Dette knytter an til den problematik, Elsass rejser, der omhandler, at patienten skal skifte mellem den passive og den aktive rolle, som kan være en modstridende holdning til sygdomsrollen, hvor det i traditionel forstand forventes, at man underkaster sig behandleren for at blive rask og samtidig forventes en aktivitet. Han betegner det som en dobbelt negation, som giver anledning til forvirring (Elsass, 1990). Dette skift i perspektiv og modstridende holdning til sygdomsrollen forstærker legitimiteten af det stillede spørgsmål, der blev rejst i baggrundsafsnittet om, hvad målet er med patientuddannelse. Er det, at patienterne skal lære en på forhånd fastlagt måde at håndtere sygdom og behandling på? Eller er der i patientuddannelse et deltagelses- og dannelsesperspektiv, som gør, at der kan udvikles nye og kreative måder til at håndtere kronisk sygdom? 139

146 TEMA 2 - KRONISK MEDICINERING Kronisk sygdom kan medføre en nedsat funktionsevne, der giver ændringer i hverdagslivet afhængig af, hvilken sygdom det handler om. For mennesker med hjertesvigt indebærer det endvidere at blive kronisk medicineret. Det giver en anden identitet, en sygdomsidentitet, det er en påmindelse, hver gang medicinen skal tages. Det er ikke bare en overgang, det er livslangt, og det skal deltagerne i dette studie vænne sig til. Af interviewene fremgår det, at der stort set er en accept af, at den ordinerede medicin er vigtig, men der hersker også usikkerhed, modvilje og ambivalente følelser overfor medicin. For nogle af deltagerne handler det om en generel modvilje overfor medicin og en usikkerhed overfor doseringer og kopipræparater. For stort set alle deltagerne er det største problem bivirkninger. Patienter med hjertesvigt får forskellige typer medicin. Det drejer sig om betablokkere, ACE-hæmmer og vanddrivende medicin. De to første typer medicin skal optrappes langsomt til maksimal virkende dosis, da bivirkninger som svimmelhed, hovedpine, blodtryksfald og træthed, ofte er stærkere i begyndelsen. Der går typisk ca. et halvt år, før patienterne kan tåle maksimal dosis. Foruden de risici, der er ved for hurtig optrapning, giver medicinen også bivirkninger som bl.a. depression og impotens (betablokkere), tør hoste og diarré (Ace-hæmmer). Den vanddrivende medicin kan forhindre et aktivt socialt liv, da det ikke er ualmindeligt at skulle af med vandet mindst en gang i timen ( Nielsen, et al., 2005). For nogle af deltagerne i dette studie har denne hyppige vandladning samt diarré gjort, at der er aktiviteter, de må give afkald på. En del af deltagerne har fået skiftet præparater i perioden grundet genererende bivirkninger, men det foregår ikke altid lige problemfrit, nogle gange må der svære forhandlinger til. De sundhedsprofessionelle har en meget klar opfattelse af, hvilke præparater der er første valg, som det hedder sig. Det er de præparater med den bedst dokumenterede effekt på sygdommen, men ikke nødvendigvis de med de færreste bivirkninger. Ønsket om effekt er afgørende. Det er også afgørende for patienten, men prisen kan blive for høj, hvis bivirkningerne overskygger den helbredsfremmende effekt, som medicinen har. Nogle af deltagerne taler om en vægtskål, at der skal være balance. For flere af deltagerne i studiet fremstår det, som om de ikke har noget handlerum, hvad angår medicin. Det forsøger de på forskellig vis at bemægtige sig igen, enten ved at forhandle sig til det eller ved en kreativ håndtering af medicinen. 140

147 Det fremstår, som om det er en stor indgriben i den enkeltes liv at skulle tage noget medicin, man dybest set er skeptisk overfor og det kan være svært at finde motivationen. Særligt gør det sig gældende, når deltagerne ikke kender målet med at tage medicinen og derved kan have svært ved at acceptere det. Deltagerne oplever, at sygeplejerskerne forsøger at lære dem at tage medicinen korrekt. Det er dog ikke altid, der kommer den læring ud af det, som har været hensigten. Der er mange læringsbarrierer hos deltagerne. Resultatet af læring eller ikke-læring præges endvidere af samspillet med sygeplejersken eller anden sundhedsprofessionel samt hvilke forudsætninger den enkelte deltager har for at forstå og acceptere informationerne. MISTRO, MODVILJE OG MANGLENDE VIDEN OM MEDICINEN Mariannes motivation for at tage medicin er generelt lav, da hun ikke helt har tiltro til den etablerede medicin. Hun er blevet rådgivet til at tage medicinen af en god ven, som hun har tillid til, så det har hun besluttet sig for at gøre. Hun føler sig alligevel utryg ved den ordinerede medicin, bl.a. begrundet i, at hun oplever ikke at have fået klar besked på, hvad hun fejler: Så jeg vidste ikke - var det eller var det ikke noget? Og da jeg ikke havde det alt for godt, da jeg så var hjemme her og så var kommet hjem igen dagen efter med masser af medicin. Lægerne kunne ikke svare og der var jo ikke nogen der havde tid på det tidspunkt og de var søde nok, jeg var inde og få målt hele tiden, men jeg vidste stadig ikke i forhold til hvad, hvad var det der var så vigtig at måle? Og hvad var det de skulle øge dosis til? Marianne er generelt meget bekymret overfor bivirkninger og i denne situation er hun også usikker på, om medicinen kan blive ved med at virke på hende. Hun er heller ikke i denne situation blevet informeret om, hvad det er, der måles og hvor meget medicin hun kan tåle, hvilket hun udtrykker på denne måde: Det er nok pumpen, altså når det ikke pumper ordentligt, så det gjorde, at jeg tænkte, nåh hvad så, er der så mere medicin til mig, hvis jeg ustandseligt skal ind og have mere medicin, så på et eller andet tidspunkt, så rækker det ikke, hvad så? Og jeg er bange for bivirkningerne, altså jeg er frygtelig mistroisk overfor bivirkninger, det er jeg. Mariannes medicinindtag kan ses som ren adfærd, hun tager den som anbefalet men med stor skepsis. Hendes forforståelse om medicin og bivirkninger er ikke i 141

148 overensstemmelse med at tage den medicin, hun har fået ordineret. Hendes forforståelse er begrundet i en formodning om, at hendes fars død skyldtes den medicin, han fik for sin nyresygdom. Hun fortæller: M: Min far døde da han var 36 år, af en hjerneblødning. Han havde en nyresygdom, men spørgsmål er, om noget af den medicin, han fik, (det var i 40 erne) mod nyresygdomme, har været skyld i at han fik en hjerneblødning i så ung en alder. For jeg har læst noget om den medicin, man gav. I: Man har nok ikke vidst så meget om medicin dengang M: Nej, det er det jeg er bange. Hvad ved man så om det, jeg får i dag? Hendes erfaring eller forforståelse gør det vanskeligt for hende at acceptere at tage medicin generelt. I Mariannes tilfælde kan man tale om parallelisme grundet det samspil, hun har med sygeplejersker og læger, hvor den formelle viden og hendes livserfaring ikke når at krydse hinanden. Mariannes forforståelse holder hende fast i, med Schnacks betegnelse, simple forestillinger, således at handlingslivet ikke bliver tilstrækkeligt kvalificeret af kritisk refleksion (Schnack, 1998). Hendes kritiske sans er formentlig på det tidspunkt styret af en generel usikkerhed, der gør det vanskeligt at tage ny viden til sig. Det gør hun senere, da hun får mere kontrol og viden om sin sygdom, hvor hun rent faktisk får forhandlet sig til indflydelse på medicineringen. Den samme pointe med en lidt anden forforståelse ses hos Kirsten, der er usikker på medicinen, da hun har fået udleveret kopipræparater på apoteket. Usikkerheden eller den manglende viden handler om, hvorvidt tabletterne nu indeholder præcis det samme som de originale tabletter og om hun kan tåle det udleverede præparat. Hun har oplevet, at nogle beboere på den institution, hvor hun har arbejdet, blev syge af kopimedicin. Hun tager alligevel medicinen: Hvis hospitalet siger, det er okay, så må det være okay, men jeg har det bare sådan, hvis det er et eksperiment og de følger mig pga. det, så kan jeg ikke, så ville logik sige mig, at så skulle man have det rigtige præparat, indtil man er færdig, ikke. Men når man så var færdig, så kunne man godt sige, nu kan du godt købe det billige. I: Hvad skulle de sige til dig, før det var okay for dig at købe det billige? K: med kopi? I: Ja. K: Jamen så skulle de bare sige til mig, at det var det samme, fordi i min logik må det være sådan, at der jo må være en forskel. 142

149 Kirsten har ikke modstand mod medicinen, men mangler en forklaring eller viden om, hvordan kopimedicin fremstilles. Hun har samtidig ikke indflydelse på det præparat, de udleverer til hende på apoteket. Denne manglende viden viser sig på en anden måde hos Karen, der åbenbart heller ikke er informeret om medicinen. Hun håber på at få nedsat dosis, som det fremgår af et dagbogsnotat: Lige nu er det nok med piller, men jeg er optimistisk og håber at jeg hen ad vejen kan nedsætte forbruget. For hjertesvigtspatienter er behandlingen livslang, og det er mere reglen, at dosis sættes op hen ad vejen end det modsatte. Hvor meget dosis sættes op til og at medicinen skal tages livslangt er nogle af deltagerne ikke vidende om. Der er også usikkerhed og manglende viden om hvorfor de skal have det enkelte præparat, hvilket eventuelt kan skyldes, at de får så meget anden medicin, at der er svært at skelne det ene præparat fra det andet. Så må form og farver, være det, der hjælper på denne skelnen. Jytte siger eksempelvis, at det er de røde piller, hun har gener af. Imidlertid ved hun ikke, hvorfor hun tager den røde pille, andet end det er en hjertepille: Næ, jeg får jo altså hjertepiller, nu har jeg lige fået lavet om, men jeg har altså ikke fået de der nye piller endnu. Fordi jeg har sådan en krillerhoste også og så kunne jeg ikke tåle de der røde kapsler jeg fik, jeg fik nogen der hed Odrik eller Akandarin eller sådan noget lignende, det står der nede på den sidste. Det kniber med at holde styr på det hele, men hun gør et forsøg og er opmærksom på bivirkninger. Poul er ligeledes en deltager, der får meget forskellig medicin. Han skelner også ved hjælp af farver, han kan ikke huske, hvad de hedder. Han har også fået skiftet de røde piller ud med noget andet, da de har givet ham bivirkninger. Vi taler om, hvordan det i øvrigt går med at tage medicinen og det, synes han, går rigtig godt, men alligevel er der noget, der ikke er helt, som det skal være. Han er ikke meget for at sige det, det fremstår som en ambivalens, da han på den en side ikke magter at gøre noget ved det, og samtidig oplever at have store gener af medicinen. Nedenstående siger noget om denne ambivalens: 143

150 I: Men har du det godt med din medicin? P: Ja det synes jeg. I: Du har ikke problemer med det? P: Helt godt bliver det vel aldrig? Ja altså jeg har problemer med maven, det har jeg mange problemer med. I: Pga. pillerne? P: Jo, det ved jeg ikke, det regner jeg med. Og jeg synes ikke jeg har haft så dårlig mave før. Før i tiden kunne jeg gå på toilettet en gang og så var det overstået, men det går ikke mere. I: Men kan du så komme ud? Skal du på toilettet flere gange når du er ude? P: Jo det er det, jeg er bange for. Jeg plejede at tage op til min søster og sove, men det tør jeg ikke mere...jamen jeg tør ikke, jeg skal også tisse hele tiden fordi jeg får det her vanddrivende, og det kommer, og når jeg skal tisse, så skal jeg tisse. I: Men ødelægger det din livskvalitet? P: Ja det gør det jo nok men så er det noget man må leve med, jeg er blevet så gammel, så nu kan man ikke hjælpe mig. Han virker som om, han har opgivet, fordi han er så gammel og at der dermed nok ikke er mere at gøre. Han synes at måtte leve med de bivirkninger, som medicin giver. Når nu man er blevet så gammel, er der flere forhold, der gør sig gældende. Handlerummet opleves under alle omstændigheder indskrænket. Flere af de andre deltagere, Jakob, Bodil og Karen, taler også om at blive gammel og have en fornemmelse af ikke at blive regnet for interessant i sundhedsvæsenet. Det fremstår, som om deltagerne ikke har forstået informationen om medicinens virkning, dosisstørrelse og hvornår dosis er maksimal samt om kopipræparater er det samme som den originale medicin. Alternativt kan det være, at de er informeret, men ikke kan huske det eller ikke har forstået det. Uanset forklaring betyder det et indskrænket handlerum, så længe deltagerne er afhængige af de sundhedsprofessionelle, der ikke formår at dele deres viden med deltagerne, så det giver mening for dem. Grundlaget for at træffe sine egne valg, bliver derved ikke tilstrækkeligt. Deltagernes handlemuligheder er dels begrænset af deres egen modstand mod at lære nyt, dels af at mulighederne for kritisk refleksion ikke er optimale. Der deles ikke viden med de sundhedsprofessionelle, hvad der er en forudsætning for aktiv 144

151 deltagelse og dynamisk udvikling. Derved bliver det vanskeligt at udvikle handlekompetence. Ovenstående viser, at der er to forståelser, den kliniske og den sundhedspædagogiske, som umiddelbart virker uforenelige. I den kliniske forståelse er målet, at patienten opnår compliance, der betyder eftergivelighed eller føjelighed, hvilket betyder, at patienten følger en bestemt ordination eller råd om livsstil. I forbindelse med medicinindtagelse betyder det at tage den ordinerede dosis på de rigtige tidspunkter og ikke holde pauser eller, som det betegnes, drug holidays ( Andersen, 2004). I den sundhedspædagogiske forståelse vil målet være, at patienten udvikler handlekompetence og dermed træffer sine egne bevidste og motiverede valg. En handling, som er kvalificeret af kritisk refleksion, der opstår i krydsfeltet mellem erfaring og et veloplyst grundlag samt en psykologisk robusthed (Jensen, B. B., 2009a; Schnack, 1998; Simovska, 2011). Den sundhedspædagogiske forståelse vil betyde, at de sundhedsprofessionelle skal kunne acceptere, at patienten træffer nogle andre valg end foreskrevet. Observationen af sygeplejekonsultationerne viser, at sygeplejerskerne ikke accepterer at patienterne træffer et andet valg. Når de er uenige med patient og pårørende og ikke kan finde løsninger, er det løsningen at hente lægen, som derved bliver den, der tager beslutningen for patienten og ikke med. I de to situationer, der er refereret til i observationerne, forlader alle parter konsultationen med frustration. Sygeplejerskerne mangler et reelt handlerum, så de kan indgå i en ægte dialog med patienter og pårørende. Flere af deltagerne i studiet oplever, at sygeplejerskerne ikke har en reel beslutningskompetence. HÅNDTERING AF BIVIRKNINGER Deltagerne fortæller stort set alle om bivirkninger og deres forskellige strategier til at håndtere dem. En enkelt fortæller, at han helt forsøger at styre det selv ved at springe doser over, så han samtidig kan opretholde et aktivt liv. En del af de andre er voldsomt generet af bivirkninger, men giver ikke udtryk for, at de undlader at tage medicinen eller bare enkelte doser. Bivirkninger af medicinen er omfattende: besvær med maven, oftest diarré, depression, hjertebanken og næseblødning. Endvidere kommer den tilsigtede virkning af den vanddrivende medicin, nemlig hyppige vandladninger, til at virke 145

152 begrænsende for den daglige udfoldelse. Den utilsigtede virkning handler ofte om at skulle finde toiletter rundt omkring i det offentlige rum, som Hans f.eks. har gjort sig erfaringer med: H: Så det er pillerne, der er skyld i det der ballade og det er altså ikke sjovt at kende alle offentlige toiletter i København og værtshuse, og han fortsætter: Når vi tager ud og vi skal hjem igen, så ved jeg, der er et fast stoppested og det er Rådhuspladsen. Der skal jeg ned og se, hvordan toiletterne ser ud, inden vi skal hjem. De har lavet om på køreplanen, så vi bliver kørt ad helvede til, og jeg ved med mig selv, at hvis jeg stopper på Rådhuspladsen, så kan jeg klare turen hjem. For det er, kan man godt sige, hovedproblemet, det er temperaturskift. Jeg sidder inde og går ud og venter på en bus, så kommer det gule kort: så lille ven, nu går det snart galt det her, så skal jeg tisse. Hans håndterer effekten af den vanddrivende medicin på samme måde som mange af de andre deltagere, når der er noget, de gerne vil. De justerer og finder løsninger, så de kan få hverdagen til at fungere på trods af bivirkninger. Det kan gøres med og uden de sundhedsprofessionelles hjælp. Hvis deltagerne ikke oplever, at de får hjælp til at håndtere bivirkningerne, eksperimenterer de på egen hånd. Eksempelvis fortæller Marianne, at hun i starten udskød at tage den nye øgede dosis, hvis hun skulle passe sine børnebørn, så hun ikke risikerede at få hjertebanken og uro, som hun altid fik i starten, når hun steg i dosis. Hans er en af de andre deltagere, der forsøger at klare det selv uden at involvere de sundhedsprofessionelle, men ikke med succes. Hans problem er, foruden at han ofte skal finde et toilet pga. vanddrivende medicin, at han også får diarre af medicinen, som han har skrevet i dagbogen: Fremmøde kl Tidligere indkaldt (er blevet hentet for sent af kørsel), hjerterytme fin. Blodtryk i overkanten. Recept på stærkere piller Corodil 2,5, forhøjet til 5.0. Anfald af t-skid den Piller? Adspurgt om det stadig er et problem, fremkommer nedenstående ordveksling: H: Nej jeg er holdt op med at spise. Nej for jeg gider altså ikke det der med at jeg hverken tør tage en bus eller gå nogen steder. 146

153 I: Når du får de der anfald, holder du simpelthen op med at tage pillen i en periode eller hvad? H: Ja. I: Hvad er der for nogen piller du får tyndskid af, ved du det? H: Nej det ved jeg ikke. I: Så du holder bare op med at tage dem alle sammen eller hvad? H: Nej jeg gør som regel det, at jeg springer eftermiddagen over, for om aftenen og om morgenen, der er jeg jo hjemme, så har jeg jo aftræde. Men det er lige så snart, jeg skal udenfor, så tænker jeg, tak skal I have. I: Men snakker du med sygeplejerskerne om det? H: Ja ja, og det er jo ikke så godt. Hans løsning på problemet virker både kreativ og ligetil. Han ved ikke, om det har betydning for ham at tage en dosis mindre i døgnet, om det betyder noget for hans helbred, men trangen til at kunne være aktiv overskrider angsten for, om det kan skade hans helbred. Man kan sige, at han handler kompetent og motiveret i den givne kontekst (Albertsen & Andersen, 2001). Han har ligeledes en positiv selvforståelse, en psykologisk robusthed, til at turde handle (Simovska, 2011). Han er et frit tænkende menneske. Hans mangler viden om de forskellige præparaters virkninger og bivirkninger, så det er ikke et valg, der er kvalificeret af kritisk refleksion, men ud fra hans livserfaring. Hans handling har på en måde en sundhedsfremmende effekt, da han får mulighed for at leve et aktivt liv, der ikke er domineret af sygdom. På den anden side er den ikke sundhedsfremmende, da den muligvis kan føre til forværring af sygdommen, at medicinen ikke tages som anbefalet. I en klinisk kontekst vil det blive bedømt som en non-compliant handling, og det er formentlig derfor sygeplejerskerne svarer, som Hans opfatter det, med løftede pegefingre. Peter har ligeledes en episode, hvor han handler non-compliant med de samme motiver som Hans. Han er generelt meget generet i sin hverdag af at tage vanddrivende medicin, særligt de første timer hver formiddag, hvor han også oplever godmodigt drilleri fra kollegaerne, men det har han lært at leve med. I en bestemt situation, hvor han gerne ville med på en længere bustur, eksperimenterer han med at lade være med at tage den vanddrivende medicin. Det viste sig at være 147

154 en handling, der påvirker hans helbred, og han lyder bekymret, når han fortæller om det: P: Det må jeg så indrømme, det gjorde jeg også her i lørdags, da vi skulle på bustur. Men ellers gør jeg det ikke. I. Men så sådan en dag, hvor du lader være med at tage det, går det så? P: Ja men jeg synes at, og det kan godt være det er mig der er åndssvag, men jeg synes mine hænder hæver. I: Men det kan da godt være. P: Men det har aldrig sket før synes jeg. I: Men sådan en dag som i lørdags, går det så fint? P: Ja eller jeg gjorde det at jeg så tog dem om aftenen. I: Da du kom hjem? P: Ja og der kunne man også se det på mine fødder også. Peter har heller ikke succes med at tale med sygeplejerskerne om det, også han får at vide, at det går altså ikke at justere på denne måde. Medicinen skal tages som foreskrevet. Peter og Hans har forskellige strategier til at prøve at skabe en sammenhæng mellem at leve et aktivt hverdagsliv og at passe deres behandling. Deres sprogbrug er analyseret med begreber fra kritisk pædagogik (Schnack, 1998; Simovska, 2011). Det kan iagttages, at der er stor forskel på, hvordan de taler om at træffe valg. I nogle tilfælde er valget bevidst og reflekteret med en klar intention (Schnack, 1998) og i nogle tilfælde er det ikke. Forskellen ligger i kapaciteten til at turde tage en risiko, hvilket ifølge Simovska er defineret som psykologisk robusthed (Simovska, 2011). Eksempelvis indrømmer Peter, at han har forsøgt at tage en risiko, men forsikrer mig (eller sig selv) om, at han normalt ikke vil gøre det. Man kan forestille sig, at Peter ikke tør gentage en sådan beslutning. Anderledes selvsikker på at tage en risiko virker Hans, som ikke gider det der med hverken at turde tage en bus eller at kunne komme nogle steder. En anden måde at forsøge at justere bivirkningerne på er at samarbejde med de sundhedsprofessionelle, eller at indgå i en forhandling, hvor målet er at blive taget alvorligt. Karen har samarbejdet om, at få medicinen til at fungere. Hun fortæller om virkning og bivirkning således: Jamen, den har vi korrigeret et par gange, fordi jeg synes stadig, der er mange bivirkninger. Jeg lider f.eks. meget af næseblod, ikke voldsomt men løbenæse er noget, der kommer af pillerne, det er jeg 148

155 klar over, og somme tider er det en lyserød dråbe der sidder der, og nogen gange hvis jeg pudser næse, og jeg har glemt alt om næsen og spontant pudser næse, jamen så er det blod. Men ikke hver gang, men det giver en lille smule uro i nervesystemet, for giver det en rigtig næseblod, jeg ikke kan styre eller hvad? Og så har jeg haft temmelig meget besvær med maven. Hun udtrykker med dette både uro, fordi der sker noget, hun ikke kan styre, men udtrykker også et samarbejdsaspekt, da det ikke er de sundhedsprofessionelle, der har korrigeret medicinen, men det har vi. Fra et kritisk pædagogisk perspektiv kan dette ses som patientens intention til at handle som samarbejdspartner og ikke bare som en patient, der ukritisk gør, som de sundhedsprofessionelle siger. Med Schnacks ord kan det ses som patientens intention om på kompetent vis at tage deltagerrollen på sig, hvilket kan betegnes som den aktive frem for den passive compliance (Schnack, 1998; Simovska, 2011). Karens deltagerrolle afspejler, at hun giver udtryk for, at hun bliver nødt til at tage medicinen, også selv om hun faktisk ikke oplever effekt. Det fremstår som om, hun har fået det værre, efter at hun er begyndt at tage medicinen: K: Nej ikke rigtigt, ikke helbredsmæssigt. Jeg er godt klar over, jeg er ramt af den blodprop, men det jeg savner, er blot mere uddybning, altså hvad er der sket og hvordan virker det og hvordan ser det ud indvendigt jeg er godt klar over, der skal medicin til og jeg accepterer jo også, når de siger, det er livsvigtigt, det skal du tage, jamen, så tager jeg det, og jeg synes også jeg har det godt med det (jeg skal lige have et lommetørklæde), jeg synes også, jeg har det godt med det, men der er nogle gener og jeg synes også Jeg synes, jeg trives. Der er megen tøven i hendes svar, på den ene side er hun tilfreds, men på den anden side er det problematisk. Hun har det ikke godt og det virker, som om hun er usikker på, om det skyldes sygdommen eller behandlingen. Hun efterlyser viden om tingene og fortæller om hvordan hun har fået erfaring med behandling for sin gigt: Første gang jeg overhovedet havner på hospitalet og det kom jo bag på mig, jeg har jo altid været inde i behandlingssystemet pga. min gigt, og det er jo noget, der er startet for mange år siden, og så har jeg gået i den periode og fået nogen blokader for den skulder, og jeg kan ikke tåle det, de sprøjter ind, jeg skal have noget andet, men det tager jo noget tid, før de opdager fejltagelsen hver gang, 149

156 Det virker ikke, som om hun har tillid til systemet. Hun har under alle omstændigheder ikke store forventninger til, at de kan gøre det rigtige. Hun vil gerne indgå i en diskussion eller en forhandling med de sundhedsprofessionelle om hjertemedicinen, men det fremstår, som om hun mangler viden og erfaring til at kunne gøre det i denne kontekst. Marianne har haft en oplevelse af at skulle forhandle om at komme ned i dosis. I et dagbogsnotat har hun skrevet, at hun har haft flere anfald, hvor hun blev rigtig dårlig og bange for, at der skulle ske noget alvorligt, særligt da anfaldet ramte hende, mens hun kørte bil. Hun er overbevist om, at det skyldes et bestemt præparat, Selozok, som hun ligeledes mener, har været årsag til en depressionslignende tilstand i form af sortsyn og bekymringer. Dette sortsyn har gjort, at hun i en lang periode måtte lægge den daglige avislæsning på hylden. Hun oplevede begyndende depressive morgener, hvor hun ikke kunne klare mere klima, fordi det blev ved med at forfølge hende (det sidste interview foregik sidst i 2009, hvor der var klimatopmøde i København). I dagbogen beskriver hun et af anfaldene sammen med den tiltagende hovedpine således: M: Men da synes jeg, at hver gang jeg har snakket om denne her frygtelige hovedpine, som jeg ikke har, jeg har jo ikke taget jeg har haft en pakke aspirin liggende i flere år før i tiden, jeg har jo ikke rørt det, jeg har jo ikke taget piller og derfor kan jeg jo sige noget om hovedpine og hvis man siger noget om det, så skal man, jeg ved ikke, egentlig burde man jo lytte til, at jeg siger det, at det er så alvorligt, at jeg har haft så store synsforstyrrelser, at jeg kunne have haft en ulykke på motorvejen fordi det kom som et lyn fra en klar himmel og det to tre femoghalvfjerds procent af det ene syn i det her zig-zag, altså. Jeg anede ikke noget og det var før hovedpinen kom, at jeg fik synsforstyrrelserne og jeg havde det i fem dage og uanset hvad jeg fik, så hjalp det ikke og der synes jeg, at jeg fik en afvaskning fra hospitalets side, det var ikke, det kunne ikke, for så var det begyndt med det samme (sagde de) og det kunne de jo ikke vide, de kunne jo ikke vide, hvordan jeg reagerer på medicinen. Jeg havde kvalme og det har man også, når man har migræne og jeg har tit haft kvalme, og det er måske også, nu tager jeg så mange piller, så det kan være alt muligt andet, men det har jeg også accepteret, hovedpinen har jeg accepteret. 150

157 Dette dagbogsnotat leder til en længere samtale om, hvordan hun har oplevet både at få hjælp og samtidig oplevet, ikke at blive hjulpet af de sundhedsprofessionelle, primært sygeplejerskerne: Ja, det er aftaget, hovedpinen, migrænen er aftaget, jeg har kun haft tendens til det og har ikke taget medicin for hovedpine, siden jeg gik ned til det halve og jeg har ikke haft hovedpine eller migræne siden. Det kunne jo tage op til 5 dage, når det kom og jeg fik ikke hjælp, så der røg al min store begejstring for Bispebjerg, den røg jo lidt. Jeg vil nok sige, at man får al mulig hjælp til at overleve, men i den tro, at det kan være rigtig alvorligt og det fortæller de også én, de sætter alt i gang, uanset om det er alvorligt eller ikke alvorligt, indtil de har alle resultater på plads, men ambulatoriet og bivirkninger, det må jeg sige, der synes jeg ikke, at der bliver lyttet og de har nogle forudfattede meninger. Sygeplejerskerne de har ikke noget at skulle have sagt, de kan gå til lægen og de kan transportere viden fra lægen og der er ikke den støtte jeg følte der var i opbygningen af medicin, at jeg skulle tage mere, så var det helt fint og jeg følte mig tryg og jeg havde jo haft meget uro i hjertet og jeg havde accepteret det og jeg havde fået forklaring på, at når jeg gik op i dosis, specielt selozok, så ville jeg få de samme symptomer igen. Ovenstående omhandler problematikken om at blive taget alvorligt som patient og rejser en diskussion om hvilken viden der er rigtig eller sand, patientens subjektive erfaringsbaserede oplevelse eller den formelle viden. Ifølge Schnack kan handlingslivet, der bygger på erfaring, kvalificeres af kritisk refleksion, der derved fører til handlekompetence (Schnack, 1998). Eksempelvis er det muligt, at Marianne udvikler handlekompetence i forhold til den medicinske behandling, hvis hendes livserfaring bliver sat i spil med sygeplejerskens formelle viden. Det vil betyde, at hendes tanker om medicin skal tages alvorligt, også selv om de har udspring i en forestilling om, at hendes far døde af bivirkninger af medicinen. Det forudsætter, at sygeplejersken i dialogen med Marianne bruger hendes erfaring sammen med sin egen viden. Det vil samtidig kunne udvide sygeplejerskens erfaringsbaserede viden. Ifølge Hermansen vil denne gensidige udvikling kræve en dynamisk eller dialektisk relation, der muligvis kan tilføjes noget overskridende, i form af en refleksion eller en AHA-oplevelse (Hermansen, 2005). Den dynamiske eller overskridende læring, vil ikke blive resultatet, hvis sygeplejersken udelukkende informerer om den medicinske behandling. Denne argumentation understøttes både af observationerne af sygeplejekonsultationerne i dette studie og af et svensk studie, der begge viser, at en 151

158 mangelfuld relation og dialog gør patienterne passive i samarbejdet om den medicinske behandling (Eldh, Ehnfors & Ekman, 2004). En opsummering på dette tema viser, at medicinens virkninger og bivirkninger indebærer megen usikkerhed, og samtidig opleves det af nogle af deltagerne som en begrænsning af hverdagslivets vaner og rutiner at skulle tage medicin dagligt. Usikkerheden og oplevelsen af begrænsninger opstår af flere grunde. En årsag omhandler manglende viden om medicinens virkninger og bivirkninger. Det fremstår, som om at deltagerne enten ikke har fået eller ikke har forstået informationen om den medicinske behandling. For nogle deltagere drejer det sig endvidere om modstand mod medicin, hvilket kan afstedkomme læringsbarrierer, der sjældent bliver ekspliciteret, hvilket igen kan gøre kommunikationen med sygeplejerskerne eller andre sundhedsprofessionelle vanskelig. En anden årsag er også, at sygeplejerskerne handler ud fra en generaliseret viden om, hvilket præparat der har den bedst dokumenteret effekt. Det betyder, at den farmakologiske behandling ikke bliver så tilrettet den enkelte, som der åbenbart er behov for. Det indvirker samtidig negativt på målet, som er, at patienten efterlever behandlingen og bliver compliant. Deltagerne oplever, at sygeplejerskerne ikke lytter til dem og reagerer derfor med tavshed, mens andre handler, som de selv synes er bedst uden at involvere sygeplejersken. Dette kan også beskrives som en problematik om, hvilken viden der er væsentligst, patientens subjektive erfaringsbaserede oplevelse eller den generaliserede viden. Når patienterne ikke bliver hørt, fungerer kommunikationen ikke, og den ene gruppe, der har stor positiv selvforståelse og er aktivt handlende, får ikke tilstrækkeligt grundlag for kritisk refleksion og for at foretage kvalificerede valg og handlinger. I et kritisk pædagogisk perspektiv kan dette ses som en barriere for udvikling af handlekompetence (Schnack, 1998; Simovska, 2011). Den anden gruppe, der ikke har så stor positiv selvforståelse og ikke er specielt aktivt handlende, oplever at de ikke bliver mødt med den fornødne omsorg på en måde, så deres problemstillinger med bivirkninger bliver taget alvorligt. Endvidere oplever nogle af deltagerne, at det at blive gammel også kan virke som en barriere for at udvikle handlekompetence i relation til kronisk sygdom. Årsagen hertil kan både være, at den enkelte ikke er motiveret for at lære nyt eller oplever ikke at blive regnet for interessant i sundhedsvæsenet, hvilket har en demotiverende effekt. 152

159 Denne samarbejdsforms indvirkning på patientens medicin compliance kan illustreres i nedenstående figur, som viser, hvad der skal til for at påvirke patientens compliance på en positiv og en negativ måde. Compliance i denne figur skal betragtes som en handling fra en patient, der har truffet et bevidst og oplyst valg om at følge behandlingen helt, delvist eller ikke at følge behandlingen. Figur 5. Faktorer med henholdsvis positiv (blå felter) og negativ (røde felter) indflydelse på patientens medicin compliance. 153

160 Ovenstående rejser en diskussion om spændingen mellem det biomedicinske og det sundhedspædagogiske perspektiv i relation til patientuddannelse. De to begreber, der er essentielle i denne forbindelse, er compliance og handlekompetence. Målet med diskussionen er at afdække, hvori forskellighederne mellem disse to begreber består og dermed forsøge at komme nærmere en afklaring af forskellene og endelig om det er muligt at forene perspektiverne. Kan sundhedsprofessionelle agere sufficient overfor patienten med udgangspunkt i både det kliniske og det sundhedspædagogiske perspektiv? Det kliniske perspektiv bliver her indbegrebet af compliance som udtryk for patienternes efterlevelse af den ordinerede behandling. Det sundhedspædagogiske perspektiv bliver indbegrebet af handlekompetence som mål, hvor patienterne får viden og indsigt, så de selv kan træffe kvalificerede beslutninger, også i relation til den ordinerede medicin. Disse beslutninger træffes på et oplyst grundlag, der tager udgangspunkt i, at patienterne er aktive deltagere i samarbejdet med de sundhedsprofessionelle. Som tidligere skrevet betyder Compliance at efterleve råd og vejledning. I forhold til hjertesvigtspatienter viser flere undersøgelser, at den hyppigste årsag til genindlæggelse er insufficient farmakologisk behandling og manglende compliance med hensyn til medicin og diæt ( Nielsen, et al., 2005). Derfor er der såvel nationalt som internationalt taget initiativer til, at patienterne skal følges i sygeplejerskeledede hjertesvigtsklinikker, således at sygeplejerskerne kan følge den komplekse farmakologiske og nonfarmakologiske behandling tæt (Jaarsma, et al., 2006). På trods af hvor vigtigt det er, at patienterne efterlever behandling for overlevelse og øget livskvalitet, og det samtidig er en af sygeplejerskernes kerneopgaver at administrere den farmakologiske behandling, så beskriver deltagerne denne del af konsultationen som et konfliktpunkt. Begrebet compliance kommer fra det latinske compliere og betyder at efterkomme og behage (Elsass, 1992). Det henviser til en person, der føjer sig og efterlever behandlerens råd og vejledning. Det anvendes ofte i forbindelse med medicinsk behandling. Ifølge en rapport fra Rationel Farmakoterapi, er det ved kronisk sygdom kun ca. halvdelen af patienterne, der tager medicinen nogenlunde som ordineret (Lindberg, 2006). Ifølge Maunsbach viser undersøgelser, at 20 til 60 % af alle patienter ikke følger den ordinerede behandling (Maunsbach, 1999a). Maunsbach nuancerer begrebet ved at betragte det som et dilemma mellem paternalisme og patientautonomi. Paternalisme er et udtryk, der anvendes i forhold til den 154

161 medicinske etik, hvor lægen kan agere ud fra en bevidst paternalistisk ideologi, der handler om, at det er lægerne, der er de bedste beslutningstagere og som ved, hvad der er bedst for patienterne. Det er samtidig den sundhedsprofessionelles pligt at behandle sygdommen. Dette er ifølge Maunsbach en balancegang, da lægen aldrig kan være helt sikker på, om han kender patienternes ønsker, og dermed om der kan være tale om en krænkelse af autonomien (ibid.). Det er også den sundhedsprofessionelles pligt at efterleve sundhedsloven, der siger, at enhver behandling med få undtagelser kræver patientens samtykke. Ifølge Lindberg kan man ikke, jo længere væk læge-patientforholdet bevæger sig fra det paternalistiske, betragte en patient som non-complient, hvis denne handler ud fra et bevidst valg om ikke at følge behandlingen. Det er mere i tråd med sundhedsloven at respektere patientens autonomi end den paternalistiske ideologi (Lindberg, 2006). I diskussionen om patientens autonomi kan hverdagslivsteorien ligeledes inddrages som supplement til sundhedspædagogikken. Bech-Jørgensen beskriver det som et element i de upåagtede aktiviteter, hvor autonomibestræbelserne udfoldes som en måde at skabe et psykisk og socialt råderum i hverdagen. Det giver patienten en mulighed for at være medbestemmende over egen skæbne (Bech-Jørgensen, 1994, s. 148). Wackerhausen argumenterer for, at autonomi er en forudsætning for at være et selvbestemmende og frit subjekt. Den autonome person sætter ægte mål, der er resultatet af rationel og kritisk selvrefleksion og subjektet skal ønske og ville sine ønsker og handlinger (Wackerhausen, 1994). Viljen, ønsket og den kritiske selvrefleksion er ligeledes centralt i handlekompetence, som udspringer af kritisk teori, som orienterer sig efter en frigørende erkendelsesinteresse, der vil skabe kritisk refleksion og selvrefleksion og således åbne horisonten for alternative muligheder og forandringsprocesser (Nielsen, H., K., 2010). Med Schnacks ord handler det om ligeværdig medbestemmelse og selvbestemmende individer (Schnack, 1998). Autonomi, selvbestemmelse og ligeværdig medbestemmelse er i teorien uproblematisk i de situationer, hvor patienten er i stand til at træffe et valg, der ikke er skadeligt for hans eller hendes helbred. I praksis kan det, som beskrevet flere steder i afhandlingen, være vanskeligt for de sundhedsprofessionelle at efterleve dette ligeværdige samarbejde. 155

162 I de situationer, hvor patienterne ikke er i stand til at træffe et kvalificeret valg, er det både i teori og praksis problematisk. Som Elsass understreger, skal man overveje det i forhold til de svage, de meget syge og de socialt udsatte (Elsass, 1990). Socialt og psykisk sårbare patienter samt patienter, der reelt ikke ønsker eller magter at træffe egne valg, udgør en udfordring i forhold til udvikling af handlekompetence. For denne gruppe er det måske meget abstrakt og luftigt, at blive herre i eget hus,. og der kan argumenteres for en adfærd, som ikke har en umiddelbar intention. I disse situationer vil den sundhedspædagogiske opgave rette sig mod at hjælpe patienten med at finde en personlig målsætning med adfærden (Albertsen & Andersen, 2001). Når patienten har fundet en mening med adfærden, kan den blive en intenderet handling eller give anledning til, at patienten på baggrund af kvalificeret refleksion vælger at afstå fra behandling. Det er også en mulighed, at patienten efter en pædagogisk indsats ikke opnår at kunne træffe et valg. I sådanne tilfælde er det den sundhedsprofessionelle, der træffer beslutningen, men ikke ud fra, at de ved bedst for patienten, men ved at anvende det som Wackerhausen betegner en disciplineret paternalisme, der forudsætter respekt for den enkelte (Wackerhausen, 1994). Afslutningsvis kan det, i en hjertesvigts kontekst, siges, at det handler om, at patienten skal lære at tage medicinen som forskrevet. Samtidig skal der balanceres mellem den bedst dokumenterede effekt af lægemidlet overfor patientens vægtning af fordele og ulemper ved at tage medicinen, med hensyn til hvor indgribende behandlingen opleves i hverdagslivets vaner og rutiner. Det vil kunne hjælpe de sundhedsprofessionelle med at finde balancen mellem autonomi og paternalisme, hvis de engagerer sig aktivt i dialog med patienten og tager dennes perspektiv alvorligt. Samtidig argumenteres for, at det kan forbedre compliance, hvis målet med dialogen bliver at udvide patientens handlekompetence og dermed øge patientens mulighed for at træffe kvalificerede og uafhængige valg, som både tager sygdom og medicinsk behandling seriøst, men også tager hensyn til hverdagslivet og den personlige autonomi. 156

163 TEMA 3 - SAMARBEJDE MED DE SUNDHEDSPROFESSIONELLE Deltagernes oplevelser med de sundhedsprofessionelle fylder meget i både interviewene og dagbøgerne. Det kan vise sig som lettelse og taknemlighed i situationer, hvor kompetente kliniske eksperter både har viden om og er i stand til at handle sufficient i den konkrete situation. Når det sker, oplever deltagerne ikke bare taknemlighed, men også at det er udtryk for omsorg. Det viser sig, at omsorg er mere end bare at blive taget sig af, det er også udtryk for, at deltagerne kan begynde at koncentrere sig om at håndtere sygdommen mere selvstændigt. Denne håndtering synes at være vanskelig at praktisere, hvis deltagerne skal bruge energi på at kontrollere det, der er de sundhedsprofessionelles ansvar, som er det, der sker i situationer, hvor de sundhedsprofessionelle enten ikke ved, hvad de skal gøre, eller træffer beslutninger, der ikke passer til den enkelte deltagers behov. Når det er tilfældet, oplever deltagernes sig afmægtige og reagerer med frustration eller resignation. Oplevelsen af samarbejdet i sygeplejeambulatoriet varierer også fra det positive til det ikke så positive. Deltagerne oplever, at der er god tid og det er rart at være der, men oplever også, at konsultationen ikke nødvendigvis slutter konstruktivt. Betegnelserne positivt og negativt samarbejde er deltagernes egne betegnelser, som det omhandler, hvad jeg vælger at kalde engageret eller uengageret samarbejde. Det ser ud til at omhandle, hvad det er, der samarbejdes om og hvornår i forløbet. Der er forskel på engagementet over tid. Det fremstår som om, at de sundhedsprofessionelles engagement daler undervejs, i takt med at patientens vidensniveau eller erfaring for kroppens reaktioner på sygdom og behandling stiger. Samarbejdet påvirkes også af, som tidligere problematiseret i forbindelse med temaet om medicinering, at der er grænser for, hvad deltagerne involverer de sundhedsprofessionelle i. Grundlæggende fremstår det som om, at samarbejdet med de sundhedsprofessionelle har indflydelse på, hvordan den enkelte håndterer sygdommen. Deltagerne oplever til tider engagerede og til andre tider uengagerede sundhedsprofessionelle. Det sidste kan skyldes, at de sundhedsprofessionelle ikke kan finde de rigtige løsninger, når de udelukkende støtter sig til deres generaliserede kliniske ekspertise og ikke får inddraget patientens erfaringsbaserede viden som en væsentlig del af løsningen. Deltagerne er blevet bedt om at bruge dagbøgerne til at beskrive, hvad der foregik i sygeplejekonsultationerne, samt hvad det har givet anledning til af refleksioner 157

164 bagefter. Samtidig er de blevet spurgt til, hvordan de selv har forberedt sig til konsultationen. Det er et spørgsmål, som kommer bag på de fleste af deltagerne, idet de sjældent har tænkt det som en mulighed. Nogle af deltagerne synes, at det er rart bare at få gode råd og vejledning og udtrykker, at de ikke har behov for at få indflydelse på behandlingen eller hvad der bliver snakket om i konsultationen. De er generelt tilfredse med samarbejdet og udtrykker, at de jo bare kan spørge, hvis der er noget, de er i tvivl om. Ud over et standardsvar fra stort set alle om, at sygeplejerskerne er så søde og flinke, giver de også råd og vejledning, som de fleste af deltagerne er tilfredse med, hvilket Hans udtrykker således: I: Kan du beskrive konsultationen hos sygeplejersken? H: Jamen, det var virkelig godt og underbyggende og seriøst. Det var den måde, det blev lagt op på og så den måde de sagde, hvis der er noget, så er det os. Det kan jeg godt lide, det retter jeg mig efter. Få et svar og så videre I: Havde du forberedt dig inden konsultationen? H: Næ, jeg kan bedst lide at tage det som en oplevelse. Jeg har også været statist på Odense Teater i 100 forestillinger, så jeg kan jo det. Ud over at være tilfreds får Hans antydet, at han ikke svinger dirigentstokken, når han er til sygeplejekonsultationer. Han er ihvertfald ikke proaktiv, hvis han er med som statist, men det med det underbyggende og seriøse går igen hos en del af de øvrige informanter, der angiver, at der god tid til at spørge. Alligevel er der negative oplevelser i forhold til medicinproblematikken, som beskrevet i temaet om kronisk medicinering. DET ENGAGEREDE SAMARBEJDE Det engagerede samarbejde er oftest at finde, når det handler om at komme frem til den rigtige diagnose, hvor der er stort behov for de sundhedsprofessionelles ekspertviden og hvor deltagerne ikke har så stor viden. Det handler helt tydeligt om generaliseret biomedicinsk viden, og det er en viden, deltagerne sætter pris på, særligt i alvorlige situationer hvor det handler om liv og død. Den viden er mindre værdsat, når situationen ikke er akut, og hvor deltagerne selv har oparbejdet en individuel specifik viden og ekspertise om, hvorledes sygdom og behandling virker. Marianne beskriver tilfredshed og utryghed på samme tid. Det handler om forskellige beskeder, inden hun bliver rigtigt indlagt. Hun har oplevet usikkerhed i forhold til at få mange forskellige beskeder, men også en tilfredshed med måden at 158

165 blive behandlet på. Marianne oplevede at blive akut indlagt, udskrevet, ringet op igen med besked om at komme tilbage, fordi der alligevel var et eller andet. Oplevelserne illustreres bedst med Mariannes egen beretning: Så sagde jeg til ham lægen, I er ligesom kunstnere, I har hver jeres version. Hvad mener du med det? Han lød lidt fortørnet. Jeg svarede, jeg har lige hørt, at det er alvorligt og så kommer du og siger, det er ikke noget. Hvad skal jeg tro på? Så gik han ud for at se, hvad der stod, fordi det synes han var mærkeligt, det jeg sagde. Så på en måde er jeg nok lidt frimodig. Han kom så tilbage og sagde det var rigtigt, det han havde sagt og så tog jeg hjem og kunne alligevel ikke forstå det og så blev jeg ringet op næste dag, at jeg skulle komme tilbage og så godt så det heller ikke ud. Fordi det var hjertesvigt og det havde de ikke sagt, da jeg blev udskrevet. På trods af den usikkerhed oplevelsen udløser, udtrykker hun alligevel tillid til systemet: Det var det eneste usikre element, jeg oplevede, men ellers er jeg ikke bange for at sige noget og jeg synes, de har været enestående hele vejen igennem og jeg er slet ikke blevet mødt af noget ubehageligt eller noget. Hun udtrykker en stor taknemlighed overfor at blive taget sig så godt af. Udtrykket de har været enestående hele vejen igennem kunne sige noget om, at hun føler en vis taknemlighed og i hvert tilfælde føler sig taget rigtig godt af og måske især i den periode, hvor de ikke vidste, hvad hun fejlede. Marianne oplever det, som om det er noget, man er fælles om: Fra at jeg var overvåget og fra jeg havde det dårligt og ikke vidste om jeg ville leve en halv eftermiddag mere. De vidste jo heller ikke, hvad det var. Det er ligesom noget, man deler fælles. Der synes at opstå en slags solidaritet, hvor fælles kræfter sættes ind for at løse opgaven, som er at finde ud af, hvad patienten fejler. Det vil sige, at når lægerne eller de øvrige sundhedsprofessionelle ikke kender resultatet, tager de patienten meget mere med på råd, ellers kan de ikke løse den opgave, der består i at finde ud af, hvad patienten fejler. Senere bliver patientens medvirken ikke så vigtig. Når diagnosen er stillet, har de sundhedsprofessionelle og i særdeleshed lægen løst opgaven. Patienten er diagnosticeret og sat i behandling. Den rolle, som patienten spiller i samarbejdet i udredningsfasen, er at levere oplysninger, så der tegner sig et klinisk billede, der er med til at stille diagnosen. 159

166 Det går igen hos de fleste af deltagerne, at de har gode oplevelser af den akutte indlæggelse. En af de øvrige deltagere, der ligeledes har oplevet at blive meget godt behandlet, er Kirsten: Jamen, jeg synes jo den gang, jeg blev indlagt første gang, de læger jeg mødte der, de var fantastiske, det startede med en læge, der kom og sagde, jeg tror, det er det og det du fejler, men for en sikkerheds skyld tjekker vi lige resten og det kan man godt gøre ambulant, men det vil tage alt for lang tid og det synes jeg ikke du skal vente på, og det synes jeg var fantastisk, og så viste det sig, at det kun var det her, det er også nok, (sagt med en meget lav stemme) men det kan jeg jo sagtens sige, for det var kun den ene undersøgelse, og så måtte jeg godt tage hjem, selv om jeg var indlagt og det synes jeg var fantastisk fint og den måde. Denne tilfredshed, på trods af usikre elementer og senere kedelige oplevelser, er præget af taknemmelighed over at have reddet livet. Denne taknemlighed og tilfredshed med at være blevet ikke bare godt, men meget professionelt og trygt behandlet i den akutte situation er gennemgående for næsten alle deltagerne. Karen har haft et specielt forløb, der ender kedeligt. Hun udtrykker også taknemlighed og er meget positiv særligt over at have fået tildelt sin egen sygeplejerske og beskriver hende og selve indlæggelsen i meget positive vendinger. Indlæggelsen slutter med, at hun oplever ikke at være velkommen på afdelingen, men på trods af det er det stadig det positive med hendes egen sygeplejerske, hvilket hun udtrykker således: Jeg har så senere haft brug for nogen oplysninger og har ringet direkte til afdelingen og fik fat i min egen sygeplejerske og så opleve hendes glade stemme, at det var dejligt at snakke med mig, ikke. De to har fået skabt en relation med gensidig tillid, kan man udlede af citatet. Karen er selv overbevist om, at den kedelige oplevelse af at føle sig til besvær det sidste døgn, ikke var sket, hvis hendes sygeplejerske havde været på arbejde. Denne oplevelse handler om et rolleskift, der af Karen opleves problematisk, idet de sundhedsprofessionelle skifter fra at være de akutte, dygtige, livreddende og omsorgsfulde professionelle, til at fremstå som om de er uengagerede i hende som person, da hun ikke længere fejler noget. Hun beretter, at hun aftenen før, at hun 160

167 skal udskrives, bliver kørt til røntgen kl. 23 og kommer tilbage til afdelingen meget sent for at møde en sygeplejerske, der: kommer farende og siger, du skal op og ligge ovenpå. Skal jeg op og ligge ovenpå, hvorfor skal jeg det? Jeg skal hjem i morgen. Jamen, vi skal bruge en seng her, hvis nu vi får en akut indimellem. Så sagde jeg, ved du hvad, det kan du godt spare dig, det har jeg været vidne til flere gange, mens jeg har ligget her, og den sidste sad og hulkede for enden af hendes seng af fortvivlelse over, nu skulle hun flyttes og hun skulle nemlig over på en helt anden afdeling dagen efter, og hvorfor kunne hun ikke være der om natten, slutte ordentligt af. De fjerner os fra afdelingen den sidste nat, vi er der, for at redde en tom seng til eventuelle akutte. Så sagde jeg, hvis I flytter mig, så går jeg hjem, og der havde jeg lige fået lavet den i lysken der og måtte ikke bevæge mig ret meget. Jeg finder mig ikke i at komme ovenpå, jeg har ikke noget at gøre deroppe, jeg skal hjem i morgen. For Karen og de andre deltagere giver det ikke mening lige at have været i akut risiko for at dø og så at blive opfattet som så rask, at man kan flyttes. De sundhedsprofessionelle og patienterne opfatter disse situationer ud fra to forskellige perspektiver. Sygeplejerskens handling og patientens reaktion illustrerer perspektiverne i nedenstående citat fra interviewet med Karen: Der, hvorfor jeg synes det var dårligt, den nat sygeplejersken ville flytte mig, hun sagde, dig kan vi flytte, dit hjerte fejler jo ikke noget. Fejler mit hjerte ikke noget, sagde jeg, det vil sige jeg har spildt jeres tid? Så kunne hun jo godt selv se, at hun var sådan lidt, ikke. At flytte en patient når denne er uden for livsfare, så der bliver plads til en ny akut patient, kan argumenteres med, at de sundhedsprofessionelle er en del af en organisation, der skal fungere mest effektivt med plads til dem, der er mest kritisk syge. Spørgsmålet er, om det var muligt at flytte Karen til en anden afdeling i ro og mag. Det fremstår, som om at Karen ikke er helt så overbevist om, at hendes hjerte ikke fejler noget, hun har jo lige været ved at dø og er blevet intenst behandlet. Sygeplejersken, der tager sig af at redde liv, når patienterne kommer akut ind på hospitalet, har formentlig en anden sygdomsopfattelse. Karen er uden for livsfare, så hun hører ikke til på den afdeling mere. Som ovenstående eksempel viser, er den samhørighedsfølelse, der eksisterer i den akutte fase, vanskelig for deltagerne at finde, når det handler om håndtering af hverdagen med sygdommen. Når diagnosen er sat, handler det for deltagerne om at 161

168 få skabt en sammenhæng mellem hverdagslivet, behandling og forebyggelse af forværring. Her viser det sig, at de meget specialiserede sundhedsprofessionelle ikke har ligeså meget at tilbyde, som de har i de diagnostisk usikre perioder. DET UENGAGEREDE SAMARBEJDE Det, der her kaldes det uengagerede samarbejde, virker som om, det har årsag i, at de sundhedsprofessionelle mangler redskaber til at indgå i et ligeværdigt samarbejde, når deres generaliserede viden ikke slår til. De fleste af deltagerne forventer at blive taget med på råd, når de har opnået erfaring med, hvorledes symptomer og behandling virker på dem. De har behov for, at de løsninger eller behandlingsforslag, som de får tilbudt, passer til lige den måde, sygdommen og behandlingen virker på dem. Dog kræver det en åbenhed fra begge parter, og den er ikke til stede. Der er meget, som de sundhedsprofessionelle ikke bliver involveret i, som deltagerne ikke fortæller om. De emner, som de ikke involverer de sundhedsprofessionelle i, er f.eks., at Jakob har deltaget i et forsøg med noget medicin, der egentlig er et kosttilskud, men som har givet ham færre symptomer. Hjertelægerne på hospitalet tror ikke på, at den medicin har hjulpet ham, så han er holdt op med at snakke med dem om det. Marianne er meget optaget af alternativ behandling og bruger homøopatisk medicin, men hun udtrykker, at det er bedst at være meget diskret med det i hospitalsvæsenet. Et lignende billede tegner sig, når det gælder den etablerede behandling. Når deltagerne eksempelvis eksperimenterer med at tage medicinen på andre tidspunkter eller springer doser over, så involverer de ikke de sundhedsprofessionelle. Dette er en af problematikkerne i samarbejdet, at patienter ikke deler informationer med de sundhedsprofessionelle, hvad der giver de sundhedsprofessionelle vanskelige vilkår for at komme med forslag til forbedringer eller ændring i behandling. Patienterne inviterer på den anden side heller ikke til denne videndeling. En helt særlig oplevelse er den afmagt, som viser sig, når patienter oplever ikke at blive troet på. Omvendt ser det også ud til, at de sundhedsprofessionelle kommer til at føle afmagt, når de gerne vil nå noget bestemt, men ikke bliver inviteret ind i et samarbejde med patienten. At de ikke bliver det kan skyldes, at patienter har negative oplevelser med ikke at blive taget alvorligt. Når deltagerne oplever, at de ikke bliver taget alvorligt, har det konsekvenser for overskuddet til at håndtere sygdommen i hverdagslivet. Når deltagerne ikke har 162

169 tillid til de sundhedsprofessionelle, bruger de meget energi på at kontrollere og styre behandling selv, og for nogle af deltagerne betyder det paradoksalt, at de bliver unødigt afhængige af de sundhedsprofessionelle. Flere af deltagerne i dette studie har negative oplevelser ved at henvende sig til sundhedsvæsenet, når de har mærket, at der var noget galt. De oplever at blive afvist, fordi de ud fra lægens skøn ikke fejler noget. Afvisningerne har mange forskellige udtryk. Eksempelvis får Kirsten besked på, at hun ikke fejler noget af sin praktiserende læge, og samtidig kan hun mærke på lægen, at der er noget galt. Lægen tager endnu et hjertekardiogram med en forklaring om, at der nok er noget galt med maskinen. Kirsten er klar over, at der er noget andet galt, at der er noget, der virker forkert. Lægen synes bekymret. Næste dag bliver hun ringet op og lægen forklarer, at hun har set nærmere på kardiogrammet og mener, at Kirsten bør tage på hospitalet for at blive undersøgt. Her får hun diagnosticeret hjertesvigt. Kirsten mener, at lægen har set det på hjertekardiogrammet, men ikke har villet indrømme, at hun har taget fejl. Bodil er ude for stort set det samme. Hendes praktiserende læge afviser, at hun fejler noget. Bodil bliver dog dårligere og dårligere og indlægges derefter akut om natten via en vagtlæge. Det viser sig, at hun har en blodprop i hjertet. Af disse beretninger kan man få en fornemmelse af læger, der ikke lytter til patienternes oplevelser eller måske ikke tror på dem. At have behov for hjælp og blive afvist, fordi man ikke bliver troet på, fremkalder en afmagtsfølelse, som hos Jakob, der oplevede at blive betragtet som hypokonder: Det mest forvirrende er jo at vide, at selvom man er syg, at blive behandlet som en hypokonder, ikke? Jeg kan sagtens holde ud at være syg, jeg kan bare ikke holde folk ud, der ikke tror, man er det. Det synes jeg er det værste. Han mener, at dette stammer tilbage fra en tidligere indlæggelse og denne episode har forfulgt ham i de videre kontakter, særligt på det hospital som følgende episode udspiller sig på. Jakob havde været indlagt i et par uger, da der kom en overlæge og sagde, at han ikke skulle være på afdelingen. Jakob forklarer meningsudvekslingen således: Du skal da ikke være her! Og så sagde jeg, nå, hvorfor skal jeg ikke det? Nej, fordi han ville sige det var et psykisk problem, så de ville sende mig ned til psykiaterne i stedet for. Og så kom jeg derned og så 163

170 fik jeg et anfald, hvor hjertet slet ikke fungerede, og så blev psykiaterne rasende på overlægen deroppe, fordi han ikke passede sit arbejde. Så gik jeg op og så sagde jeg, så kan I godt udskrive mig. Hvad mener du med det? Jeg mener bare, jeg skal ikke være her længere. Med til historien hører også, at en anden læge ringede til Jakob og fik ham overtalt til at blive genindlagt, men denne episode siger noget om, hvor galt det kan gå, når samarbejdet går i hårknude. Når det kliniske, biomedicinske perspektiv har overtaget, er der større sandsynlighed for at fastholde patienter i patientrolle med risiko for, at de bliver afhængige af sundhedsvæsenet. Denne fastholdelse i patientrollen opleves særligt, når deltagerne ikke får ordentlig information eller måske snarere forskellig information, hvilket eksempelvis Peter har oplevet, ved at forskellige specialistambulatorier ikke havde den samme holdning til, hvilket niveau hans kolesteroltal skulle ligge inden for. Han siger det sådan: Det eneste de ikke er helt enige i, det er kolesterolet hjerteafdelingen, de vil gerne have, den skal længere ned, men diabetes de siger, den ligger fint, så det er sådan lidt, ikke? Hvem skal Peter tro på, og er det muligt som patient at diskutere forskellighederne? Mariannes eksempel fra hendes første indlæggelse, hvor hun påpeger overfor lægen, at de er meget forskellige, viser, at det ikke er så nemt for patienten at argumentere, uden at den sundhedsprofessionelle tager det ilde op. Det kan være med til at fastholde patientrollen, når man bliver usikker på, hvilken viden man kan handle ud fra. En anden måde at udstråle et manglende engagement er, når der signaleres, at deltagerne er for gamle til at være interessante. Et eksempel på dette er Pouls maveproblemer pga. medicinen og smerterne i benene, der gør, at han stadig ikke har meget lyst til at leve. Han oplever at have så mange skavanker, der bare flytter sig fra dag til dag, at han ikke rigtig kan se en ende på det. Denne manglende livslyst spørges der til: I: Hvad skulle der egentlig til for, at livet ikke blev så besværligt for dig? Hvad ville du tænke, der skulle til? 164

171 P: Jamen, så langt har jeg såmænd ikke tænkt, for jeg er blevet så gammel nu, nu må jeg leve livet ud. Det stopper jo selvfølgelig på et tidspunkt og så I: Jeg er nysgerrig og tænker, om der er et eller andet, du kunne, altså kunne du tænke dig et eller andet, der blev anderledes, så livet ikke var så besværligt? P: Nej faktisk ikke, jeg gider ikke gå til noget, eller at komme sammen med nogen i foreninger osv. det gider jeg slet ikke mere. I: Men hvis din mave blev bedre ville dit liv så være lidt sjovere? P: Ja det ville det, det er helt afgjort. Hvis de fik styr på det der med maven, jamen så ville jeg få det bedre. Det hele er lidt tungt, men når han bliver spurgt til, hvad nu hvis nogle kunne (ville) hjælpe ham, så ændrer han tone og kropsholdning, han bliver meget mere bestemt, når han svarer. Han er meget alene om at finde ud af, hvorledes han skal håndtere alle skavankerne. Poul er ikke den eneste af deltagerne, der taler om at blive gammel og ikke regnet for noget i sundhedsvæsenet. Det gør Jakob og Bodil også. Det fremtræder som om, at det er meget svært at få etableret et ligeværdigt samarbejde mellem patienter og sundhedsprofessionelle. Det bliver specielt tydeligt, når samarbejdet ses i et hverdagslivs- og et sundhedspædagogisk perspektiv. Det bliver tydeligt, at deltagerne ikke indgår i et demokratisk, deltagende samarbejde, da de heller ikke deler mange problemstillinger med de sundhedsprofessionelle. Det rejser spørgsmålet, om der eksisterer et behov hos deltagerne for at dele problemer med de sundhedsprofessionelle. Det kan ikke direkte aflæses af nedenstående, men det er tankevækkende, at deltagerne har oplevet det givende på mange måder at deltage i dette studie. I det afsluttende interview er deltagerne blevet spurgt, om det har påvirket deres håndtering af sygdommen at være blive interviewet af mig tre gange igennem et halvt år. Nogle af deltagerne har oplevet, at det har haft en stor betydning for deres håndtering af sygdommen, og de har truffet valg, som de måske ellers ikke ville have gjort. Derudover giver svarene anledning til at reflektere over, hvad det betyder at tale med et andet menneske, der i dette tilfælde er både forsker og sundhedsprofessionel. Deltagerne fremhæver, at det har stor betydning, at intervieweren signalerer at have tid og derved åbnes mulighed for, at deltageren ved fortællingen får afklaret sin situation. Ligeledes har det været vigtigt, at samtalen ikke får konsekvenser for deres behandling. 165

172 Nedenstående er citater fra deltagerne, som viser, at der er behov for at tale mere med de sundhedsprofessionelle, end de faktisk gør nu, men at det skal ske under andre rammer end dem, der findes i et højt specialiseret ambulatorium. Når deltagerne udtaler, at det er godt at have taletid, fremhæver de, hvad der er vigtigt i den forbindelse. Det er f.eks. at få talt med en person, der har god tid og er reelt til stede i samtalen uden at have en anden dagsorden end at lytte til den, der taler. Det er ikke ambulatoriesygeplejerskernes virkelighed. De har områder, de skal spørge til, som eksempelvis hvorledes det går med medicinen, og de skal bl.a. veje patienten, måle puls og blodtryk og derudover skal de, hvis de følger hjertesvigtsmanualen, også tale med patienten om livsstil, kost, alkohol og motion. En af forskellene på sygeplejerskernes betingelser og mine er, at jeg kommer i deltagernes hjem, er forsker og kun kommer for at lytte til, hvad de har at fortælle. Det opleves, som Poul udtrykker det: Det er lidt anderledes i hospitalsvæsenet. Jeg ved, der kommer andre, som man også skal snakke med. Du har selvfølgelig også mange, du skal snakke med, men det er alligevel på en anden måde, sådan. Der er for Poul forskel på, om jeg skal videre til næste patient eller kan signalere at have den tid, som der er behov for. Dette er i overensstemmelse med, hvad Jakob udtrykker: Nu er det jo den fordel, at her har vi jo den tid, der skal til, hvorimod på hospitalet, så er det jo ikke så meget tid, og der er man jo nok lidt tilbageholdende, fordi de hele tiden skal af sted til noget andet. Somme tider kunne det være godt, at én havde tid til at sætte sig på sengekanten, bare havde lidt tid til at sitte For Marianne har det handlet om, at der er kommet en helhed ind i samtalen, som hun oplever som en omsorg: Jeg godt kan lide at snakke om hele rammen omkring, fordi din interesse i det er jo et helhedsbillede. Jeg har måttet samle mine tanker omkring det, fordi det var ligesom noget, der skulle udmønte sig i noget, og jeg synes alt i alt, at det hele, inkl. dig, det kommer til at virke som en omsorg, vi ikke er vant til. Og det tror jeg i sig selv er healende for mange mennesker, det vil jeg sige. 166

173 Hun fortsætter, at det også har betydet noget at skulle skrive tanker ned, så det kan virke som en indirekte dialog. Nogle gange, hvor jeg skal tænke, når jeg skal skrive, skal jeg have det med eller skal jeg ikke have det med, da føler jeg ligesom, at jeg får sådan en indirekte dialog med dig, og det føler jeg har fået lidt hold på det, så det ikke bare kører i sine egne tanker. Den mening, der ligger i disse citater, at der er tid, opmærksomhed, at det er afklarende og opleves som en omsorg, rejser en diskussion om, hvorvidt det overhovedet er muligt for sygeplejerskerne og andre sundhedsprofessionelle at honorere disse krav eller opfylde de behov, som åbenbart eksisterer. Det er i overensstemmelse med de refleksioner, som jeg har gjort mig i forbindelse med den første samtale med hver enkelt deltager. I den korte samtale fik jeg mange oplysninger om den enkelte, der afslørede et behov for at fortælle sin historie. Det er der også flere af deltagerne, der giver udtryk for, at de har brugt deltagelsen til at få afklaret deres egen situation. Nogle giver udtryk for en slags balance, at jeg har fået stof til mit studie, men at de samtidig har fået noget ud af det. For Kirsten har det f.eks. betydet, at hun ikke har behøvet at involvere familie og venner: Da jeg helst ikke vil tale sygdom med venner og familie har det været meget behageligt at få tanker og ord på min egen situation. Det har været et rart bekendtskab, som en god lyttende, professionel ven. Men det er ikke en hvilken som helst professionel, der kan have den rolle. Kirsten fortæller bl.a. om en episode hos sin praktiserende læge, hvor lægen tilbyder, at hun (Kirsten) altid er velkommen, hvis hun har brug for at snakke. Kirsten har hverken stor tillid eller en særlig god relation til lægen. Hendes reaktion til dette tilbud er: Hvis jeg har behov for at tale med nogen, ville jeg da aldrig bruge hende. Det kan sige noget om, at en intim fremmed heller ikke bare kan være tilfældig. Man skal også have gjort sig fortjent til tilliden og fortroligheden. Jeg kan tillade mig at gå tæt på og at skabe en tillidsfuld relation. Karen udtrykker det således: Jeg har via dig mulighed for at snakke nogle ting til bunds, som jeg fx ikke kan med min datter. Og ting, som psykologen ikke har forstand på. Jamen, det betyder meget. Du kan jo ikke hjælpe mig med mit 167

174 helbred, det ved jeg godt, men du kan give mig nogle retningslinjer. Og så håber jeg, at det kan hjælpe dig til at kunne hjælpe nogle andre. Netop det du kommer hjem, du er ikke bare én, der sidder på et hospital og tager notater. Foruden mødet med den intime fremmede, der giver afklaring, giver det også rum til at tale med en person, der på en måde repræsenterer sundhedsvæsenet, uden at det får konsekvenser for deres behandling. Det er igen Poul og Jakob, der mener, at det betyder noget, at jeg ikke er en del af systemet. Poul siger: Jeg synes, det er hyggeligt, for dig kan jeg sige alting til. Det er jo ikke sådan, jeg skal passe på, hvad jeg siger. Med dig ved jeg, at det jo ikke kommer videre. Så det er en beroligende snak, man kan få med dig, ikke Jakob, der har haft mange negative oplevelser i sundhedsvæsenet, bemærker, at det er rart at få lidt afløb: Det har været godt at vende ting med dig, som jo ikke er en del af systemet og jeg har været glad for at måske få afløb for nogle frustrationer, uden at det skal påvirker mit forhold til systemet. Det, der udtrykkes her, er, at der er ting, som man ikke kan snakke med de sundhedsprofessionelle om. Det kan der være forskellige årsager til, bl.a. kan deltagerne åbenbart være bange for at blive dårligere behandlet, hvis de fortæller om deres frustrationer. En anden væsentlig begrundelse kan være, at der ikke er det rum til at snakke eller lytte på samme måde, som deltagerne og jeg har haft. Det interessante i dette tema er spørgsmålet, om der i en hospitalsafdeling er mulighed for at tale med patienterne om de mange emner, der åbenlyst er behov for. En opsummering på dette tema viser, at samarbejdet med de sundhedsprofessionelle sammenholdt med medicinens virkninger og bivirkninger er et aspekt, der har indvirkning på håndtering af sygdommen i hverdagen. Det fremkalder imidlertid en ambivalent følelse for deltagerne. På den ene side ønsker de fleste at være uafhængige, og samtidig fungerer uafhængigheden bedst, når samarbejdet fungerer. Hvorvidt samarbejdet fungerer optimalt eller ej afhænger af, hvilken problemstilling der skal løses. Nogle problemstillinger er patienter og sundhedsprofessionelle fælles om at løse, andre er de ikke. Det er særligt i den 168

175 akutte fase, at samarbejdet fungerer godt. I den mere habituelle fase oplever deltagerne sig ikke taget alvorligt på samme måde som i begyndelsen. I takt med at deltagerne bliver mere fortrolige med deres sygdom, får de mindre behov for at tale med de sundhedsprofessionelle. På trods af at dette umiddelbart fremstår på denne måde, viser det sig, at deltagerne i særlige situationer alligevel udviser tegn på, at der er et behov for at tale om sygdom, behandling og eksistentielle tanker. Fra et sundhedspædagogisk perspektiv, kan man sige, at der er behov for at deltage i en meningsfuld dialog, så det er muligt at udvikle handlekompetence (Albertsen & Andersen, 2001; Jensen, B. B., 2000c; Simovska, 2009). Det fremgår af de svar, som deltagerne giver på spørgsmålet om, hvad de har fået ud af at tale med mig. En af deltagerne udtaler, at det har været som at tale med en god professionel ven. Det kan beskrives som at tale med en intim fremmed, der lytter og er til stede, men som deltageren ikke er forpligtiget overfor. Det særlige ved, at det er en sundhedsprofessionel, der er den intime fremmede, er, at samtalen kan omhandle sygdom fra en sundhedsfaglig vinkel, men det har ikke konsekvenser for behandlingen. Derfor vil jeg vælge at betegne det den intime, professionelle fremmede og samtidig rejse diskussionen om, hvorvidt denne intime professionelle fremmede kan findes i hospitalsregi. Samarbejdet mellem patient og sundhedsprofessionel og hvilke opgaver, de er fælles eller ikke fælles om, illustreres i nedenstående figur. Figuren viser de sundhedsprofessionelles forskellige roller afhængig af hvilken sygdomsfase, patienten befinder sig i. I den akutte fase af sygdommen er den sundhedsprofessionelle eksperten, der har en væsentlig viden, som patienten har behov for. Omvendt skal den sundhedsprofessionelles rolle i den habituelle fase være mere dialogorienteret, da patientens erfaring er nødvendig for, at denne kan lære at håndtere sygdom og behandling i hverdagslivet. Det er den sidste rolle, der frembyder vanskeligheder. Denne problematik diskuteres i det efterfølgende. 169

176 Figur 1 Figur 6. Patientens erfaring og behov for viden i henholdsvis den akutte og den habituelle fase (rød farve) Figuren viser tilsvarende, hvad den sundhedsprofessionelle er i stand til at tilbyde i de forskellige faser (blå farve) samt hvornår opgaven løses i fællesskab og hvornår den ikke gør. Ovenstående rejser en diskussion, der omhandler afhængighedens tvetydighed, og hvilke problemstillinger der deles eller kan deles mellem patienter og sundhedsprofessionelle i en hospitalskontekst. Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle rummer meget positivt, men samtidig er det indimellem årsag til frustrationer og usikkerhed. Efterfølgende 170

177 problematiseres, hvorvidt det er muligt for deltagerne og de sundhedsprofessionelle at blive fælles og mødes i et ligeværdigt samarbejde. I Kristin Heggdals doktorafhandling har hun via 54 dybdeinterview med patienter med kroniske sygdomme belyst deres erfaring med at leve med kronisk sygdom og deres oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. Hun definerer de faglige kundskaber hos sundhedspersonalet som viden om disease, hvor viden om svigtet i det aktuelle organ er i fokus (Heggdal, 2003). Hvis sygeplejerskerne skal se meget andet end disease perspektivet, kræver det kundskaber om, hvordan det opleves at være kronisk syg, dvs. viden om illness (ibid., s. 210). Dette er jeg enig i, men jeg vil tillige med baggrund i denne afhandlings empiriske fund argumentere for, at viden om disease er væsentlig i den uafklarede diagnostiske periode, da patienterne på dette tidspunkt ikke har kundskaber eller har gjort sig erfaringer med sin sygdomssituation. Dette indtræder senere, når de har oplevet, hvorledes sygdommen og behandling påvirker dem fysisk, og hvordan den griber ind i hverdagslivets vaner og rutiner. Et eksempel fra empirien er Karens akutte indlæggelse, som er en positiv oplevelse, hvor hun er meget tilfreds med den faglige ekspertise. Under indlæggelsen oplever hun at være en person, som det er vigtig at tage sig af. Hendes hjerte fejler noget. Hun oplever imidlertid, at når hjertet ikke mere fejler noget, så er hendes person heller ikke vigtig at tage sig af. Et andet eksempel er Marianne, der oplever et fællesskab med de sundhedsprofessionelle i den periode, hvor man ikke endnu ikke ved, hvad hun fejler. Jakob udtrykker sig ligeledes positivt, når det handler om at finde en diagnose. Han oplever det som meget betryggende, at de sundhedsprofessionelle ikke stopper, før de har fundet ud af, hvad der er galt. Derfor argumenterer jeg for, at deltagerne i dette studie er trygge ved, at det er den generaliserede viden, der er fremherskende i denne situation. Patienterne har på dette tidspunkt ikke udviklet kundskab om illness, da de endnu ikke har mærket konsekvenser på deres krop og tilværelse i det hele taget. De opfatter sig heller ikke som kronisk syge på dette tidspunkt. Det at have en kronisk sygdom går langsomt op for dem. De svinger mellem wellness in the foreground og illness in the foreground som i Patersons The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness (Paterson, 2001). I wellness in the foreground er de selv eksperterne og har ikke stort behov for de sundhedsprofessionelles råd og vejledning. I det andet perspektiv illness in the foreground har de behov for at vende sig mod sygdommen, at lære 171

178 den at kende, og de er åbne for råd, vejledning og omsorg. Patienterne går ind og ud af disse perspektiver. I den habituelle fase af sygdommen er der mere behov for, at de sundhedsprofessionelle i samarbejde med patienten forsøger at gøre den generaliserede viden til en individualiseret viden. Patienter får med tiden oparbejdet megen kundskab om deres sygdom og kroppens reaktioner, og hvis personalet ikke har forståelse og bare lader kundskaben om disease være afgørende, vil de ifølge Kristin Heggdal lukke af for patientens mulighed for at komme i dialog og for at formidle sine egne erfaringer (Heggdal, 2003, s. 291). Hvis de anvender både disease- og illnesskundskaber kan den farmakologiske og nonfarmakologiske behandling skræddersyes til den enkelte patient, som anbefalet i stort set alle de tidligere gennemgåede artikler om hjertesvigt (Dickson & Riegel, 2008; Edwardson, 2007; Luniewski, et al., 1999; Strömberg, 2005). Når den generaliserede viden individualiseres, kan det betegnes som en empowerment tilgang, men, som tidligere beskrevet, er det at have patientens perspektiv med stadig mere retorik end handling. Det er problematisk for de sundhedsprofessionelle at tage dette samarbejdsparadigme til sig, hvor de ændrer på arbejdsrutiner (Anderson & Funnell, 2005; Heggdal, 2008; Paterson, 2001). Formentlig er det ekstra vanskeligt for sundhedsprofessionelle på de højt specialiserede afdelinger, hvor de ofte skal handle akut og livreddende. Det er sandsynligvis meget svært at skifte arbejdsrutiner på disse afdelinger. En anden forklaring kan være, at det handler om menneskesyn, som ifølge Uffe Juul Jensen drejer sig om, hvem der har den afgørende autoritet for menneskers ve og vel. Traditionelt har det været den medicinske verden, der har haft det privilegium at sætte betingelserne, hvilket Uffe Juul Jensen betegner som det medicinske hegenomi (overherredømme) (Jensen, U. J., 2010). Dette overherredømme trives ikke særlig naturligt sammen med den herredømmefri dialog, som er en af grundstenene i kritisk teori og dermed i kritisk sundhedspædagogik og handlekompetence (Schnack, 1998). I den sundhedspædagogiske forskning indenfor den sundhedsfremmende skole, argumenterer Jensen for distinktionen mellem det moraliserende og det demokratiske paradigme, der set i forhold til patientuddannelsesfeltet, kan forklares som en distinktion mellem det medicinske hegenomi og den herredømmefri dialog med udgangspunkt i kritisk teoretisk sundhedspædagogik. 172

179 På trods af denne til tider massive udfordring på området fra patienter, pårørende og patientforeninger kan overherredømme stadig spores, som f.eks. i rapporten fra Sundhedsstyrelsen om kronisk sygdom. Rapporten tager afsæt i Chronic Care Model, der er udviklet i USA med henblik på at favne alle aspekter af behandling og håndtering af kronisk sygdom. I rapporten er der givet en række anbefalinger vedrørende egenomsorg (Sundhedsstyrelsen, 2005). Disse anbefalinger er præget af, at det stadig er de kliniske eksperter, der ved bedst. Eksempelvis fremstår det som om understøttelse fra sundhedsvæsenet, monitorering og vejledning er patientens væsentligste mulighed for at udvikle egenomsorg. Patienterne skal undervises både i sygdommen og livet generelt med kronisk sygdom. De skal endvidere deltage i et patientuddannelseskoncept, hvor det er patienter, der underviser patienter, men efter en meget detaljeret manual, hvor indhold og form er fastlagt (Sundhedsstyrelsen, 2005). Egenomsorg, som beskrevet i ovennævnte rapport, tager ikke udgangspunkt i et patient- eller hverdagslivsperspektiv. Anbefalingerne giver associationer til sparrekasseprincippet om de tomme lagre, forstået som kronisk syge patienter uden viden om sygdom og kroppens egne reaktioner på denne. Det vises også i Hølge-Hazeltons afhandling (Hølge-Hazelton, 2003), hvor sygeplejerskerne på en specialiseret hospitalsafdeling for diabetespatienter har ment, at patienterne skal vide det samme som dem. Her er ingen refleksion over, hvilken viden patienterne har i forvejen, eller hvad de har behov for at få viden om. Ovenstående problematik rejser spørgsmålet, om ligeværdigt samarbejde overhovedet kan lade sig gøre i en specialiseret hospitalsafdeling, om de sundhedsprofessionelle kan lære det, eller om de, hvis man anvender Schnacks beskrivelse af parallelisme, er fastholdt i simple forestillinger, der omhandler en patient, der ikke har viden eller erfaring, som man skal handle FOR og ikke MED (Schnack, 1998). Hvis tankegangen om kritisk refleksion skal kvalificere handlingerne, mangler der formel viden. Denne kunne meget vel være viden om sundhedspædagogik, særligt med henblik på meningsfuld dialog, læring og kompetenceudvikling og som tager patientperspektivet og hverdagslivet seriøst. 173

180 TEMA 4 - LÆRING OG HANDLEKOMPETENCE I HVERDAGEN MED SYGDOM Et af forskningsspørgsmålene er, hvornår og hvorledes mennesker med kronisk sygdom, som hjertesvigt, lærer at håndtere deres sygdom i hverdagslivet. Hvis der har fundet læring sted, ses det som forandring eller ændring, der identificeres som en forskel i færdigheder, kundskaber, adfærd, holdninger og følelser, som ikke nødvendigvis er et resultat af undervisning eller vejledning, men kan være et resultat af en drivkraft for at lære nyt, der kan komme såvel inde- som udefra (Hermansen, 2005). Der skelnes endvidere mellem at lære nye færdigheder og/eller at give afkald på betydningsfulde vaner og rutiner for at opnå et bedre helbred. Endelig vurderes, hvorvidt deltagerne har udviklet handlekompetence. Handlekompetence ses her som tilegnelse af redskaber, viden og kompetencer til at gennemføre bevidste forandringer og at opnå en kritisk bevidsthed, som også kan føre til at vælge ikke at forandre vaner og rutiner. Målet med handlekompetence er ikke kompetencen i sig selv, men det den fører til i forhold til at håndtere sygdommen i hverdagen. For at udvikle kritisk bevidsthed og dermed handlekompetence skal deltagerne kunne knytte ny viden til deres livserfaring Endvidere er der set på deltagernes faktiske og oplevede handlerum. Derved kommer det også til at handle om, hvilken kontekst deltageren befinder sig i på det givne tidspunkt. Desuden vurderes målet med handlingen, hvorvidt det er en intenderet handling eller en adfærd af tvingende helbredsmæssige grunde. Denne adfærd viser sig i nogle tilfælde at blive en intenderet adfærd, når målsætningen for deltageren ændrer sig. Handlekompetence kan føre til et bevidst valg om ikke at forandre eksisterende rutiner. Der kan også foregå et ubevidst valg om ikke at lære noget, der i en teoretisk sammenhæng betegnes ikke-læring, hvor den, der skulle lære noget, ikke tager det til sig af forskellige grunde, som kan skyldes modstand eller forsvar mod læring (Illeris, 2005). Det siges, at motivationen er hæmmende for læring i de tilfælde, hvor påvirkningen ikke passer ind i deltagernes forforståelse, så der opstår modstand mod læring (Illeris, 2003; Leithäuser, 1993) En anden form for læringsmodstand er det særlige forhold, betegnet livsvendingen, der opstår på et tidspunkt i den modne alder. Essensen af livsvendingen er, at den ældre eller voksne både kognitivt og følelsesmæssigt erkender, at levetiden er begrænset, og derved bliver det særligt vigtigt at prioritere, hvad man vil bruge sin tid til (Fjord Jensen, 1996; Illeris, 2003). 174

181 Læring som forandring kan fremanalyseres og beskrives som noget synligt, intenderet og ekspliciteret. Det kan imidlertid også beskrives som tavst, usynligt og rutinepræget, så det ikke umiddelbart registreres som en forandring, men kan være det. Eksempelvis kan det være en handling, der bliver udført på en måde, som den altid er blevet, men ændringen ligger i intentionen med handlingen. I det empiriske materiale er der fundet forskellige tegn på læring i form af forandringer, som beskrevet ovenfor og der er set på hvilken motivationsfaktor, der har sat læringen i gang. En motivationsfaktor er at mindske risikoen for forværring af sygdommen samt at få det bedre helbredsmæssigt. Disse ændringer kan både have karakter af store forandringer, karakteriseret som brud forårsaget af mange forskydninger over tid, hvor målet er et bedre helbred. Dette gøres primært ved at minimere fysiske gener af sygdom og behandling samt forsøge at forhindre yderligere forværring. Andre ændringer har mere karakter af justeringer, så det fremstår, som om forandringerne er mindst mulige mærkbare i hverdagslivets vaner og rutiner. En anden motivationsfaktor er at få hverdagen det daglige til at fungere. Det kan eksempelvis handle om en tilpasning, hvor deltagerne lærer at leve med symptomerne. De tilpasninger, der foretages, er for nogle deltagere forbundet med et positivt tilvalg af ændringer, hvor de oplever kropsligt velvære. For andre er det ændringer, der ikke giver et umiddelbart velvære og derved er det vanskeligt at fastholde en eventuel ændring i hverdagen. En tredje motivationsfaktor er af mere mental og eksistentiel karakter, hvor begrebet livsvendingen får en betydning. Deltagerne beskriver, at de tager livet op til revision og stiller sig selv spørgsmålet om, hvordan de vil bruge den sidste tid. Derfor har de foretaget en prioritering af, hvad der er vigtigt at fortsætte med, og hvad der ikke virker så væsentligt (Fjord Jensen, 1996). Der ses forskellige veje til forandringer. For nogle af deltagerne falder det naturligt og giver umiddelbart mening at forandre vaner og rutiner. Andre af deltagerne skal hjælpes på vej med en adfærdsmodificerende vejledning, som de arbejder med skal udvikle sig til en intenderet handling (Albertsen & Andersen, 2001). For nogle af deltagerne går vejen til forandringer gennem de sundhedsprofessionelles omsorg, der virker som en motiverende faktor. Endelig er der de deltagere, der ikke magter forandringer. Det er de deltagere, som har flere andre kroniske sygdomme, således at der ikke er plads til at beskæftige sig 175

182 særligt med hjertesygdommen. Der er andre symptomer og gener, der fylder i hverdagslivet. FOREBYGGE FORVÆRRING AF SYGDOMMEN SOM MOTIVATION FOR LÆRING Når en så alvorlig sygdom som hjertesvigt konstateres, koncentrerer de fleste af deltagerne sig om at komme i gang med behandling for at overleve. Når sygdommen ikke længere opleves akut og livstruende, melder tankerne sig om hvad der skal til for at forebygge forværring og i den forbindelse, hvad de selv kan gøre for at få det bedre helbredsmæssigt. Nogle af deltagerne taler med sygeplejerskerne om livsstil og får tilbudt at tale med en diætist, hvis de er i tvivl om, hvad hjerterigtig mad består af. De får endvidere tilbudt rehabilitering, træning ved en fysioterapeut eller samtale med en liaisonpsykiatrisk sygeplejerske, hvis de har psykiske problemer i forbindelse med sygdommen. En liaisonpsykiatrisk sygeplejerske er brobygger mellem somatik og psykiatri og har kognitive samtaleforløb med patienter, der har psykiske problemer i forbindelse med hjertesygdomme (Glipstrup, Lundquist, & Pilpel, 2008). For at forebygge forværring af sygdommen anbefales hjertesvigtspatienterne at motionere i hverdagen. For nogle af deltagerne har motion været en integreret del af hverdagen, for andre har det ikke været tilfældet, men det bliver det i denne situation. For nogle af deltagerne påvirker andre sygdomme funktionsniveauet, så det er begrænset, hvad de kan udføre fysisk. Motion har desuden en begrænsning for de deltagere, der er meget påvirket af hjertesvigtssygdommen. Det fremstår desuden som om, der er en tæt sammenhæng mellem den farmakologiske behandling og muligheden for at motionere. Hvis den medicinske behandling ikke virker optimalt, opleves det som en forhindring for at komme i gang med at motionere. De fleste af deltagerne er opmærksomme på at holde sig i god fysisk form og samtidig at være socialt aktive. Det virker som om, det er en helt naturlig del af hverdagens vaner og rutiner. Eksempelvis taler Poul om, at det er vigtigt for ham at komme ud og gå, gerne dagligt, fordi han ellers bliver alt for stiv i benene og kroppen, men det er ikke altid, han kan. Bodil er så smerteforpint, at hun sjældent kommer nogen steder. Jytte har problemer med at gå pga. hofterne og svimmelhed, men har vovet sig ud i at deltage i dans i dagcentret. Marianne fortæller, at hun laver 176

183 sine fem tibetanere hver dag samt cykler rundt i byen og vandrer, når hun er på ferie. Verner og Vera er socialt aktive og så fysiske aktive, som deres dagsform kan holde til. Leif cykler dagligt frem og tilbage til arbejdet. Der er mange måder at få motion på og det fremstår som om, det for de fleste af deltagerne er naturligt at bevæge sig dagligt, men det betegnes ikke som motion. Peter er en af de deltagere, der normalt ikke har været særlig fysisk aktiv og har problemer med at komme i gang med at motionere, hvilket han ellers udtrykker, at han gerne vil. Han er samtidig udsat for et mildt pres fra familien, der har givet ham et medlemskab til motionscentret som julegave. Ved det første interview er han langt nede psykisk og har svært ved at tage initiativ til ret meget. Ved det andet interview har han det bedre, både fysisk og psykisk. Han fortæller, at han er startet på arbejdet og regelmæssigt er begyndt at gå ture med en bekendt, der også har diabetes, så de kan støtte hinanden: P: Jeg går sammen med en der også har sukkersyge. I: Hvordan har I fundet frem til hinanden? P: Jamen, det var jo under en vejfest deroppe, så blev vi enige om, hvorfor pokker vi ikke bare gik nede ved mosen og fik noget motion. I: Og det har I sat ind i et skema? P: Ja det er, det har faktisk grebet lidt om sig. I: Grebet om sig, hvad mener du med det? P: Altså i starten var det kun en gang om ugen, men efterhånden er det blevet to til tre gange om ugen. Han fortæller det på en måde, så det fremstår, som om det tilfører ham energi, at gå disse ture. Det er tydeligt, at det er hans egen beslutning. Det er lidt i modsætning til, når han taler om det motionscenter, hvor han har været om vinteren. Her skal han tage sig sammen for at komme. Det handler for ham også om, hvordan han oplever helbredet. Til tider er han meget træt eller har uro af for høj puls. Dette gælder f.eks ved det tredje interview, hvor han oplever at have fået det fysisk dårligt igen og er sat op i medicindosering, samtidig med at han skal til flere undersøgelser. Derfor får han ikke motioneret. Han bliver usikker på, hvad han kan klare. Han synes på mange måder, at det er gået ned ad bakke: P: Fysisk, der er det gået lidt ned af bakke med motionen, ikke også. Nu her, på grund af det sidste. I: Fordi du bliver mere skidt eller hvad? P: Ja, fordi jeg bliver svimmel og må stoppe op, det er sådan lidt af en irritation, ikke. Men ellers synes jeg faktisk ikke, der har været nogle 177

184 ændringer, ikke andet end som sagt maden. Jeg spiser mindre fedt og I: Og hvis du var mindre svimmel, ville du så dyrke mere motion, tror du? P: Ja, det tror jeg. I: Har du talt med dem om det på hospitalet? P: Ja, (griner lidt) de siger, jeg bare skal gøre det, så må jeg bare holde pause, ikke. Nu har jeg faktisk lige meldt mig ind i fitness center i det der Fitness World. Peters situation viser, at motion for ham er afhængig af den medicinske behandlings effekt og derved trygheden ved at komme i gang. Der er også usikkerheden ved, om man nu skader mere, end man gavner, ved at motionere. Det at gå en tur er han ikke bange for, men når han har det dårligt, er det begrænset, hvad han magter. Det fremstår, som om han er bekymret for, om han kan tåle at motionere og samtidig er han bekymret for, om sygdommen forværres, hvis han ikke får motioneret. Sygeplejerskernes svar til Peter om, at han bare skal gå i gang og så holde pause, fungerer åbenlyst ikke, det gør ham ikke mere tryg. Sygeplejerskernes faktiske viden om, at det kan lade sig gøre, passer ikke med Peters faktiske og oplevede handlerum. Man kan sige, at der i denne situation ikke er en sammenhæng mellem den individuelle og kollektive empowerment, som Tones argumenterer for, der skal være, hvis indsatsen ikke skal ende med at blive en sminket udgave af victimblaming (Tones, 2009). Motion kan også vendes fra at have været en sur pligt til noget positivt. Dette er sket for Hans, der ikke havde lyst til at træne med fysioterapeuten på hospitalet, som han udtrykte: de kan rende ham, noget så grusomt. I dagbogen mellem første og andet interview skriver Hans, at han skal gå til legemsøvelser i et sundhedscenter, hvad der undrer på baggrund af hans holdning til at træne på hospitalet. Dette kommer der følgende dialog ud af: I: Det der, i Vordingborggade, er det sundhedscenteret, du mener? H: Ja. I: Hvad synes du om det? H: Det er dejligt. Jeg synes, de er flinke. Jeg laver gymnastik dernede. I: På et hold? H: Ja. Og først ville de tage mig på tobaksholdet, og så sagde jeg, det ville jeg sgu ikke. Fordi de kan hverken hoppe eller springe, jeg vil sgu hellere med dem, der kan noget, så jeg kan dø af det. Nå ja det kunne 178

185 de jo godt forstå. Og der er jo altså fest og farver, de går virkelig til den. Han bestemmer selv, hvad han vil ændre og i hvilken rækkefølge. Det giver mening for ham at gå til træning i sundhedscentret, det er noget andet end at rende rundt og se åndssvag ud, som han tidligere har givet udtryk for. Han beskriver årsagen til, at han har ændret holdning, således: H: Det er fordi, at behandlerne (i Sundhedscentret)det er som om, de siger, nu skal du bare gå til den og vise hvad du dur til, og det synes jeg er en god tone. Og de er vældig flinke derude, og der sker noget. Og det er også noget af det, jeg ikke bryder mig om, det er, hvis jeg skal sidde og glo og tænke, nå er det nu det igen. Jeg kan jo bedst lide, der sker noget. I stedet for de der bønnemøder, det gider jeg ikke. I: Og hvad er så bønnemøde? H: Jamen, det er hvis nogen stiller sig op og forklarer mig hvor dum jeg er, det gider jeg sgu ikke høre på, det ved jeg sgu godt selv. Det er åbenbart ikke uvæsentligt, hvor det foregår, hvornår og hvordan. På trods af at Hans ofte udtrykker sig stærkt ironisk distancerende overfor velmenende råd og vejledninger, er det samtidig vigtigt for ham at høre efter, hvad eksperterne siger, hvis de siger det på en respektfuld måde og taler til hans intellekt. Når man lytter til interviewene med Hans, er det tydeligt, at han er drevet af at forebygge forværring af sygdommen og med et ønske om at leve længere samtidig med at få det bedre fysisk. Det udtrykker han på forskellige vis under interviewene, når han taler om at stoppe med at drikke alkohol, og hvad lægerne har sagt til ham: Og hvis du så samtidig fortsætter med at bajre den, så tager du altså alvorlig skade. Du risikerer at dø af det. Sådan noget kan jeg lide, det er rene ord for pengene. Hans er et eksempel på ikke at have lyst, men at blive sat under et vist pres, som kun har virket, fordi han kan se en mening med det. Endvidere kan der argumenteres for, at Hans adfærd er blevet til en intenderet handling. Fra at være en lidt tvungen adfærd oplever han, at det faktisk er sjovt at være i sundhedscentret, og at han får noget ud af det. Han har fået skabt en mening med adfærden. Dette kan ses som en indikator på handlekompetence. Samtidig fremstår det, som om der er en sammenhæng mellem den individuelle og kollektive empowerment ved, at han får et tilbud i et sundhedscenter, der opleves som et støttende miljø. Han behøver ikke at bekymre sig om, hvorvidt han kan holde til motionen, han er i trygge omgivelser, 179

186 hvor han kan genkende måden at kommunikere på. Hans bliver tydeligt motiveret af en god og ligefrem tone, som han betegner som rene ord for pengene. Motion kan også være en daglig handling, som har rykket sig fra at være lystbetonet til at blive en pligt eller en handling, der er blevet mere intenderet, som det et tilfældet for Kirsten, der går en tur sammen med sin mand hver dag: Det er ikke nogen ny vane, vi har altid gået en tur, men nu tror jeg vi er mere bevidste om, hvor langt vi går. Vi har altid gået ca. en halv time, men nu kigger vi også på uret, om det nu passer med den halve time. I: Så nu motionerer du ikke kun for sjov, men også for alvor? K: Ja, fordi man kan sige, at det kan godt være, at vi før i tiden, hvis det var dårligt vejr kunne sige, nej i dag gider vi ikke, men det gør vi ikke mere. Men før i tiden, da cyklede jeg jo også på arbejde, så der havde jeg været ude. I: Så du er meget bevidst om motionen? Er det den eneste ændring i forhold til hjertesygdommen, du har taget med? K: Ja, og så husker jeg altid at tage min medicin. Det er aldrig nogensinde glippet. Her er det ikke handlingen, der er ændret, men intentionen med handlingen. Man kan sige, at midlet er blevet til målet. Daglig motion, som en naturlig måde at få rørt sig på i stedet for at skulle deltage i et bestemt rehabiliteringsprogram, kan for nogle af deltagerne være det, der fungerer bedst for dem. Derfor kan det også betegnes som en kompetent handling, når Karen takker nej tak til rehabilitering, da hun ikke kan finde tid mellem alle de andre gøremål, hun har. Det giver ikke mening for hende at gøre noget andet, end det hun allerede gør. Hun forstår ikke helt, at lægerne gør så meget ud af at fortælle hende, hvor syg hun er, samtidig med at de tilbyder hende rehabilitering tre gange om ugen. Hun fortæller: Nu har jeg jo været der to gange, hvor der har været en læge. Men jeg synes, de giver sig tid, den ene gang var mit barnebarn med, de sidder og fortæller mig, hvor dårlig jeg er, men alligevel sidder de og tilbyder mig motion, jeg kan komme tre gange om ugen, gud fri og mig vel det vil da tage livet af mig, at jeg skal op på Bispebjerg Bakke tre gange om ugen, fordi jeg har det svært med benene også, for jeg kan godt gå derop men jeg tror da ikke, jeg kan gå hjem, så kan jeg selvfølgelig godt 180

187 tage bussen, men der er stadig lang vej at gå ind på hospitalet, det er forfærdelig besværligt for mig. Og så kom mit barnebarn jo til at grine og kigger over på mig, så sagde jeg, det, hun mener, er, at jeg skal nok lige hjem og kigge på min kalender først. Jeg er temmelig aktiv sagde jeg i området, jeg bor i. Og jeg går også til gymnastik derhjemme, jeg går med hunden fire gange om dagen og jeg tager trappen en gang imellem for lige at holde lårene i gang. Så sagde han, det kan jeg godt se. De sundhedsprofessionelle får ikke interesseret sig for Karens daglige vaner og rutiner. Derved kommer det til at fremstå lidt paradoksalt, at en rehabilitering vil gøre mere skade end gavn for Karen, da hun vil miste energien til den daglige motion med hunden og de aktiviteter, der giver hende energi og glæde. Karen er i denne sammenhæng meget handlekompetent og har truffet et bevidst valg om ikke at foretage en handling. Foruden at opmuntre til at motionere, opfordres hjertesvigtspatienter til at nedsætte eller ophøre forbruget af alkohol samt til at spise hjerterigtig mad, som består af mad i moderate mængder med nedsat fedt, sukker og saltindhold. Det har fået Hans til at træffe et valg om at stoppe med at drikke alkohol. Hans har handlemuligheder, der gør ham i stand til at opstille mål og at indfri dem, når de giver mening. Han gør alt op på en vægtskål, som skal balancere mellem bivirkninger, adfærdsændringer og at få det bedre. Hans måde at udtrykke sig på er lettere metaforisk, som nedenstående interviewsekvens er et billede på. Han taler om at få det bedre: I: Så hvis det er på sådan en vægt, og du skal stille det op, så? H: Var der balance I: Så er der balance i det. Faktisk er der mere balance til den gode side, helbredsmæssigt? H: Jo, jo, men jeg får jo noget for pengene, ved at have det bedre. Ligesådan så tror jeg på, at det medicin, de giver mig, det er for at holde mig i live og ikke for at slå mig ihjel. Han har vurderet, at han kan dø af denne sygdom og alt bliver vurderet på den vægtskål. Han har en forestilling om, at medicinen skal gøre ham godt, men alligevel tager han den ikke som foreskrevet, fordi han har så mange bivirkninger, at det ikke virker helbredsforbedrende for ham. Sat på vægtskålen er der for lidt balance til den 181

188 gode side, når han tager medicinen. Denne balance er meget anderledes i forhold til, at han er holdt op med at drikke alkohol. Det har han tydeligt fået det bedre af, hvad lægerne og sygeplejerskerne også havde stillet ham i udsigt. Han omtaler denne information som vigtig, da den betyder noget for hans helbred og hans ønske om at kunne leve længere. H: nej, for der er jeg jo så autoritetstro, at hvis de siger: dit hjerte kan altså ikke tåle de piller, samtidig med at du drikker spiritus. Nu får du pillerne og så holder du op med at drikke spiritus. Så gør jeg det. I: Hvis de sagde til dig, at dit hjerte ikke kunne tåle, at du ryger? H: ja, så holdt jeg op med at ryge. De har hvisket det til mig, men de har ikke sagt det højt. I: Så de skal sige det højt? H: hvis de siger, du skal holde op med at ryge, så gør jeg det. I: Mener du det? H: Ja, for fanden, det kan ikke nytte noget at gå hen til nogen, der er klogere end en selv, og så sige, de kan rende mig et vist sted, når man går derfra, det er jo ressourcespild. Han fortsætter med at fortælle om, hvorfor han synes, han bør lytte på dem, der er klogere end ham selv: De har været meget opmærksomme på Bispebjerg og virkelig gjort en god indsats for at sætte mig på plads. Det eneste vi har, som jeg har sagt, det er det medicinskifte. I: Hvad vil det sige at sætte dig på plads, hvad mener du med det? H:Jamen, det er, de har sagt sådan og sådan, du får de piller og du skal holde op med at drikke spiritus, for ellers så ryger du..altså hjertet, sådan noget kan jeg godt lide. De giver en forklaring og siger, du får de og de piller, fordi du har et dårligt hjerte. Og hvis du så samtidig fortsætter med at bajre den, så tager du altså alvorlig skade. Du risikerer at dø af det. Sådan noget kan jeg lide, det er rene ord for pengene. Hans er i dette tilfælde drevet af en ydre og indre drivkraft. Den indre er at få det bedre og at undgå at få det værre. Den ydre er tilskyndet af sundhedsprofessionelle, der har tilført han den viden, han har brug for, så han kan træffe et valg. Den er samtidig formidlet på en måde, som gør, at han lytter. Det er sundhedsprofessionelle, han har tillid til. Jytte har ligeledes foretaget en ændring, som hun ikke selv forklarer eller direkte reflekterer over. Ændringen fremstår ved, at hjemmet ser anderledes ud, da jeg 182

189 kommer tredje gang. Der er mere ryddet, og der står ikke slik på bordet, som der har gjort de andre gange. Det spørger jeg forsigtigt til, og det kommer der følgende ordveksling ud af: J: Næ, nu har jeg købt nogle af de her gajoler og läkerol og sådan noget, der er sukkerfrit I: OK, det har du ikke haft gjort før? J: Nej, I: Hvorfor har du gjort det nu? J: Nå, ja, jeg haft gjort det indimellem, jeg har haft købt nogle bolsjer nede på centret, men jeg synes altså de her, de kalder dem tyrkisk peber, jeg synes ikke, det er så godt. Der synes jeg altså, at mit blodsukker har været lidt højere, end det plejer at være. I: Er dit blodsukker blevet bedre? J: Ja, det har ligget meget godt stabilt, men før i tiden var det gerne over 6 I: Hvorfor var det det, spiste du anderledes? Ved du godt, hvornår det er det kommer højere op? J: Det er nok, når jeg har spist noget, jeg ikke (fniser) sku I: Hvad er det så? J: Det er mange gange, hvis jeg har købt de der bolsjer, der er mere sukker i end andre eller hvis jeg har spist noget chokolade, eller sådan noget. I: Er du så helt holdt op med at spise chokolade? J: Nej jeg spiser nogle, jeg køber nede på centret, nogle altså jeg fik at vide, at sukkersygepatienter godt må spise, det er nogle, de køber gennem frelsens, sådan nogle stykker chokolade og dem får jeg ikke forhøjet blodsukker af. Hun er klar over, at hendes blodsukker bliver påvirket af at spise bolsjer med sukker, og at det hjælper at skifte til noget sukkerfrit. Hvad der motiverer hende, er ikke tydeligt, men hvis man skal tale om en pædagogisk proces, så er hun god til at huske tal, værdier, datoer, osv. Så hendes ydre motivation kan være at måle blodsukkeret. Ændringer handler om at få det bedre helbredsmæssigt og at forebygge forværring af sygdommen. I nogle situationer er det tydeligt, at deltagerne har udviklet handlekompetence. Det er, når det fremstår som om, de har truffet et bevidst kvalificeret valg på et oplyst grundlag. I andre situationer er deltagerne blevet hjulpet på vej af en tillidsvækkende ydre påvirkning, så det bliver muligt at træffe et 183

190 valg om at foretage en ændring, der ikke umiddelbar synes meningsfuld, men deltagerne arbejder for at den skal blive det. MENINGSFULD HVERDAG SOM MOTIVATION FOR LÆRING Det vigtigste for deltagerne er at bevare deres hverdagsliv med de vaner og rutiner, de har oparbejdet. Det er opretholdelse af orden eller symbolsk orden, der er motivationen. Ifølge Birthe Bech-Jørgensen er symbolske håndteringer opfindsomme og dynamiske og enhver forandring starter med symbolske håndteringer. Denne symbolske kreativitet bruges med henblik på at skabe mening. Det forklares ved, at når der sker udefrakommende forandringer, som får vores verden til at forekomme uoverskuelig, så vil vi forsøge at skabe mening. Det gør vi ved hjælp af kendte symboler og betydninger og vi prøver ikke bare kendte betydninger af, men forsøger også at skabe ny mening i livet inden for det spillerum af betydninger (Bech-Jørgensen, 1994, s. 215). For deltagerne er omdrejningspunktet eller målet at få hverdagslivet til at fungere med færrest mulige ændringer, så det meningsfulde bevares. Det er uanset, om det er på arbejdet, i hjemmet, alene eller sammen med andre. Forandringer indpasses oftest i de vaner og rutiner, der er med til at give livet betydning, mening, energi og identitet. Samtidig hænger forandringerne tæt sammen med helbredet. Det er vanskeligere for deltagerne at gennemføre forandringer eller bare justeringer af vaner og rutiner, hvis de f.eks. er meget trætte, forpustede eller har gener af medicinen. For nogle af deltagerne er det arbejdet, det formelle som det uformelle, der giver identitet og mening. For andre er det aktiviteter med familien eller i nærmiljøet, der er med til at berige deres hverdag. Det ser ud til, at det er væsentligt at opretholde et selvbillede, som en person, der gør en forskel i det sociale liv og ikke bare har en sygdomsidentitet. Det betyder noget, at der er brug for dem. Jakob vikarierer f.eks. stadig indimellem og holder foredrag samt skriver indlæg til tidsskrifter. Bodil taler om, at niecerne gerne vil have hende med til højtider og familiesammenkomster, de kører gerne fra Jylland og henter hende, da deres egen mor, Bodils søster, ikke lever mere, og Bodil er blevet reservemor. Marianne er meget aktiv, både med sine sønner og børnebørn, men også med at starte grupper op med kulturelle formål, at være noget for sin afdøde søsters døtre og stadig at have en rolle arbejdsmæssigt. Verner har sin gymnastikforening og er besøgsven og 184

191 Vera går i dagcentret, hvor hun nyder de aktiviteter, hun deltager i. Der er ingen af disse deltagere, der har foretaget store forandringer af vaner eller rutiner. De har i nogle tilfælde skullet justere lidt, som eksempel at nedtone eller udsætte en aktivitet pga. træthed, men det er ikke noget, der bliver nævnt som en forandring. For et par af de andre deltagere har det været nødvendigt at lave om på vaner og rutiner for at fortsætte med at opfatte sig selv som et menneske og ikke bare en sygdom og dermed bevare en meningsfuld hverdag. For at få hverdagen til at fungere har det for Peter været vigtigt at træffe nogle valg. Han har et arbejde, der betyder meget for ham og som det derfor er vigtigt at opretholde. Han er meget træt og har svært ved at få hverdagens rutiner til at fungere. Der er ikke megen energi til andet end arbejdet. Han er optaget af at få justeret sin hverdag, så han kan håndtere både job og sygdom og samtidig leve på en måde, så han får energi til mere end arbejde. Han har fået mulighed for at arbejde mindre på sin arbejdsplads. Der er indgået en særlig aftale. I starten var det meningen, at han skulle på deltid i en periode, men der er fundet en for ham mere ideel løsning: P: Jo, så har der jo været lidt ændringer i arbejdet. Sygeplejersken sagde sidste gang, at man kunne gå på halvtidssygemelding for et stykke tid. Jeg snakkede med min chef om det og ringede så og snakkede med min sikkerhedschef om det. Det synes, hun var en dårlig ide, det var bedre at gå på fuld tid og så lave mindre. I: Kan man det hos dig? P: Ja, det kan man. Og der er ikke nogle sure miner, der blev lige holdt et møde og så sagde hun sådan og sådan ligger det altså, så sådan bliver det I: Er det så fordi, det vil være bedre for dig at være på arbejde hver dag, rent psykisk, men du kan bare ikke holde til det fysisk? P: Ja, faktisk. Han udtrykker her, at det er vigtigt at spare på kræfterne fysisk, at han ikke kan holde til det samme, som han har kunnet før. Samtidig er det vigtigt at blive accepteret blandt kollegaerne, at ingen tager ham det ilde op. Man kan sige, at denne handling er en større justering af hans hverdagsliv og udviser stor kreativitet. Det er en symbolsk håndtering, der giver mening ved hjælp af det kendte, at gå på arbejde hver dag, og samtidig ikke at arbejde så meget, som han plejer, så han kan overkomme det. Han har behov for at få frigjort energi til andet end at gå på arbejde, 185

192 og samtidig er en stor del af hans identitet knyttet op på hans arbejde. Sikkerhedsrepræsentantens forslag lyder, som det falder i god jord, og Peter er enig med hende i, at han ellers kunne risikere at gå derhjemme og blive trist. Peter giver udtryk for stor tillid til hende, da hun rådgiver ham på baggrund af egne erfaringer. Motivationen til forandring i denne sammenhæng handler for Peter om at bevare en meningsfuld hverdag. Det kan han først, når han har erkendt, at han ikke kan det samme som før. Han tager imod hjælp fra både sikkerhedsrepræsentanten og sygeplejersken, der hjælper ham med at få det grundlag, som han, i samråd med sin arbejdsplads, træffer sit valg ud fra. Det ser ud til, at Peter har gode handlemuligheder, når han beder om hjælp og når han får lyttet til sin krops signaler. Det sidste er noget af det, han fortæller, han har lært i det sidste halve år. Han fortæller, at han har lært at slappe af, når han kan mærke, at nu er den ved at være gal. Karen har også behov for at opretholde et selvbillede, hvor det, hun kan yde, stadig betyder noget for andre, således at hun gør en forskel. For et opnå dette bliver vaner og rutiner opretholdt, også selv om hun er meget træt og bliver mere og mere træt. Hun oplever, at hun får det værre helbredsmæssigt og forsøger at ændre tingene i en retning, så hun stadig kan få det betydningsfulde i sin hverdag til at fungere. Det er ikke kun hjertesygdommen, der volder problemer, det er hele helbredet, der svigter: Mine knæ og fødder er ikke så gode i øjeblikket, det hæmmer mig. Det alt sammen, det svækker. Jeg har lige prøvet at reparere en lille pude til min rollator, jeg kan ikke holde på en synål mere, jeg kan ikke strikke, jeg kan ikke brodere. Alt det jeg er dygtig til, det kan jeg ikke mere. Der er så mange ting, man lægger på hylden, og så skal man ligesom fylde ud med noget andet. Og det er jo derfor, jeg stædigt holder fast i min status her i huset, for det er det, mit liv drejer sig om. Det er simpelthen det sociale i det, at jeg får tiden til at gå samtidig med at jeg forkæler dem og bager og hygger om dem. Hun får meget tydeligt udtrykt, at det, der betyder noget i hendes liv, er hendes status i huset. Det er hendes motivation for at foretage ændringer i hverdagslivet, så hun stadig kan udfylde den rolle. Hun reflekterer over, hvad hun kan og hvad hun ikke kan, så hun stadig kan udfylde den rolle, der giver hende energi og identitet. Hun prioriterer, hvad hun skal bruge sine kræfter til og samtidig lytter hun til kroppens signaler: 186

193 Jeg bliver bare hurtigere træt. Jeg bliver ikke bange og giver op, men der er simpelthen nogle gange, hvor jeg er så mør, så jeg må sætte mig ned. For Karen er læringen en erkendelse, der omhandler at hun ikke helt kan opretholde sit selvbillede, men hun justerer hverdagens rutiner, så hun stadig kan gøre noget af det, der giver hende energi og identitet. Nu er det bare med lidt nedsat tempo og færre aktiviteter. Leif har en anden type udfordring, som han beskriver som et tema, han meget gerne vil have frem og det er omverdens bekymring som sætter grænser for udfoldelse. Han udtrykker det således: Jeg har et tema, som jeg synes skal med i det her og det er omverdenens bekymring for en, som er lidt skjult, men er der ind imellem. Hvis jeg f.eks. skal købe ind på vejen hjem og går i 5 butikker i stedet for 1, så har jeg startet en nervøsitetskæde hos min omverden, specielt min kone. Hun er egentlig ikke hysterisk, men det er helt tydeligt, at det påvirker hende. På den ene side vil jeg ikke lave mine vaner om, jeg vil gerne have mulighed for intuitivt at gøre det der falder mig ind. Jeg får sådan lidt dårlig samvittighed og det kan jeg ikke rigtig gøre noget ved og det kan jeg ikke rigtig bruge til noget og så får vi gensidig dårlig samvittighed. Jeg over at gøre hende nervøs og hun for at omklamre mig og hun ved, det vil jeg ikke, for sådan lever vi ikke. Leif har endnu ikke fundet en måde, at komme igennem denne omverdens bekymring endnu, men den irriterer og begrænser. Indtil videre forsøger han sammen med konen at holde det nede og prøver at lade være med at italesætte det for meget. Han arbejder primært med at bevare sin frihed og sammen arbejder han og konen med at forandre følelsen af bekymring. Man kan sige, at motivationen er til stede, men redskaberne mangler. For en gruppe af deltagerne er det kroppen, der sætter grænser for udfoldelse, hvis en meningsfuld hverdag skal bevares. Bl.a. har Kirsten accepteret vilkårene ved at blive kronisk medicineret og ved kropslige begrænsninger: Jamen så tænker jeg på, at når nu de siger, nu er medicinen maksimal, så må jeg ligesom sige, at nu er det mit liv. Fordi, der er jo nogle begrænsninger, det må jeg jo indrømme, fordi jeg kan ikke løbe mere, det må jeg erkende, så bliver jeg forpustet og hvis jeg tager to gange op 187

194 af ned af trapperne, så skvatter jeg de sidste to trin og ikke fordi jeg er klodset, men fordi jeg ikke har kondition til det. Så det skal jeg ligesom huske, at der er jo nogle ting. Det er ikke, fordi jeg vil gå og tænke, at nu kan jeg ikke det og det, men der unægtelig begrænsninger. Der er tydeligt, at denne sygdom har ændret hendes liv, og derfor må hun få det bedste ud af det ved at finde kreative løsninger og skabe mening med det, hun nu kan præstere. Marianne oplever også begrænsninger, som gør, at hun skal tilpasse sin hverdag, men det sker nærmest ubemærket, og hun tillægger det umiddelbart ikke betydning. Hun skal tænke længe, før hun svarer på, om hun har eller er blevet nødt til at foretage ændringer i sit liv og svarer efter en meget lang tænkepause: Det synes jeg egentlig ikke, jeg er mere opmærksom på, hvordan jeg har det inden, jeg går ud, ikke! Men det er så mere pga. bivirkninger, hvis jeg har hovedpine, så har jeg ikke lyst til at gå ud, fordi det kan blive værre og så er det ubehageligt. Dette er en ændring på baggrund af et kvalificeret valg, der er motiveret i ikke at få det værre. Hun minimerer generne og får derved sin hverdag til at fungere. Hun lytter også til kroppen og har lært af det. Ovenstående fremhæver, at det er det meningsfulde i hverdagen der for nogle er motivationen for at ændre på aktiviteter og arbejdet, men også at det kan forekomme meget vanskeligt, at finde de rigtige redskaber, særligt hvis der er angst for død involveret. Det fremstår, som om det væsentlige er at have energi til det, der giver mening i tilværelsen. En tydelig drivkraft til at ændre på aktiviteter er kroppens signaler. Det er for en del af deltagernes vedkommende disse signaler, der igangsætter læringen i form af forandringer eller justeringer. MENINGSFULD EKSISTENS SOM MOTIVATION FOR LÆRING Deltagerne fortæller, at de passer på sig selv på flere måder end bare at bevare et godt fysisk helbred. De passer også på sig selv mentalt og socialt. Flere af deltagerne fortæller, at de passer på sig selv på mange måder, både fysisk, psykisk og socialt, for at kunne bevare det sociale liv, der giver mening. Marianne er f.eks. opmærksom på 188

195 ikke at blive for oprevet, så hun bliver stresset, da hun mener, det skader hende. På spørgsmålet om der er sket ændringer i vaner og rutiner, svarer hun: M: Jo, jeg er mere opmærksom på det og nu når jeg stadig arbejder, er jeg mere opmærksom på, at jeg skubber ting tilbage igen, ikke I: Så du har ændret noget, ikke vaner og rutiner, men noget? M: Jeg siger nej til flere ting, nej det kan jeg ikke I: Du passer bedre på dig selv? M: Ja, det synes jeg nok, at jeg gør og jeg prøver på at undgå bestemte situationer. Jeg har en bekendt, hvor jeg forsøger at lave en form for afstand til ham for ikke at blive ophidset, for det tager hårdt på mig. I: er det så rigtig set, at din hverdag fungerer som den hele tiden har gjort, men du er mere opmærksom på ikke at komme ud i nogle følelsesmæssige situationer, som belaster dig? M: Altså, jeg har haft mange flere tanker omkring at leve sit liv og døden. Når man er død, så er man væk og mine to søstre, der er døde. Det er snart lang tid siden og hvad er livet og hvad er døden, det er langt mere til stede i mig, sådanne eksistentielle spørgsmål Mariannes motivation for at lære ikke at belaste sig selv følelsesmæssigt udspringer af eksistentielle tanker om livet, som hun kæder sammen med, at hun skal undgå at komme i konflikt, da det belaster hendes helbred fysisk. Hun opstiller en balanceskål, der er mere eksistentiel og følelsesmæssig end fysisk. Det handler primært om, hvad livet, hvis det bliver kort, skal bruges til. Kirsten, tænker i samme eksistentielle baner, som også handler om, hvad livet skal indeholde. Hendes tanker centrerer sig mest om, hvad livet, som det tegner sig nu, skal bruges til. Kirsten siger: Altså, jeg tror altså, at jeg er blevet meget mere bevidst eller det bliver man mere, at livet det er meget mere kort og så lever vi bare mere her og nu. Men det synes jeg nu altid, vi har gjort, men vi gør det nok mere nu, det er nok mere intenst. I: Hvordan ytrer det sig? K: For nogle år siden ville jeg nok have været meget mere farmor mormor, hvor jeg en gang imellem synes, det bliver jeg nødt til. I: Så det er noget med at gøre de ting, som du har mest lyst til? K: Ja, det synes jeg er rigtig rart og dejligt.vi gør nogle ting, planlægger nogle ting, nu f.eks. den sejltur vi ikke fik i sommer, den gør vi så i år og er begyndt at snakke om, at om 2 år, så må vi nok sælge båden, altså helt bevidst om det, altså. 189

196 Det er en alvorlig sygdom, og så skal man passe på sig selv og forsøge at gøre det, man har lyst til. Det handler også om det eksistentielle, om liv og død. En del af deltagerne har fået en oplevelse af, at livet kan være kort. Der er flere eksempler på, at de tænker både implicit og eksplicit på døden. Det er en sygdom, der beskrives som værende lige så alvorlig som cancer (Nielsen, et al., 2005). Det er ikke noget, de enkelte deltagere snakker eksplicit om, men det ligger under overfladen i meget af det, der tales om. Et eksempel er Hans, der med sin kone har besluttet at få lavet testamente. Det kommer som et svar på spørgsmålet, om der er andet, han synes, jeg skal have med mig af oplysninger fra ham. Dertil svarer han: H: Nej ikke sådan lige. For ikke andet end at nu har vi også besluttet Carla og mig at få lavet et testamente for hinanden. Og så vil vi skide familien en hatfuld. Han er klar over, at det er en sygdom, han kan dø af, også meget pludseligt, så det er vigtigt, at han får sikret sin kone, så hans penge ikke går til familien, som han ikke har så tæt et forhold til mere. En anden mere implicit måde at tale om døden på er Peters måde. Han får hjælp til at lytte mere til kroppen ved at snakke med sygeplejersken i ambulatoriet. Han er også meget træt, men det skyldes måske mere psykiske påvirkninger, at han spekulerer meget, sover dårligt og derved får svært ved at passe arbejdet. Han forklarer, hvorfor han er begyndt at gå til psykolog, da han igen har fået svært ved at sove om natten, fordi: P: Ja, jeg tror faktisk, det var denne her, at man begynder at få stikken i brystet og I: Er det angst? P: Ja. I: Er det dødsangst? P: Nej, men sådan, hvad fanden er det for noget, ikke. I: Er det ikke rigtig godt, at du kommer til en psykolog og får snakket det igennem. P: Jo og hun siger, det er ganske normalt, øh, hun sagde faktisk til mig: nå, du kan ikke sove fra kl. 2 om natten - og det er faktisk rigtigt. I: Sover du til kl. 2 om natten og så kan du ikke sove mere? P: Ja, så ligger jeg det meste af natten og så kører det rundt. 190

197 Der er ingen tvivl om, at angsten for, hvad sygdommen kan udvikle sig til, er et stort problem for Peter. Han vil ikke selv kalde det dødsangst, men det er nærliggende at forstille sig, at det er det, det handler om. Dette tema viser, at ændringer ikke altid viser sig som en adfærd eller en fysisk handling og at der også er behov for ændringer på det mentale og eksistentielle plan. Disse er dog ikke altid specielt synlige for omverdenen eller deltagerne selv. Det fremstår, som om der foregår både en eksplicit og en implicit prioritering af, hvad livet skal bruges til, hvis det bliver kort. OMSORG SOM EN MOTIVERENDE FAKTOR FOR LÆRING Støtte og omsorg samt hjælp og vejledning til, hvordan den enkelte selv kan foretage helbredsfremmende handlinger, er sammen med den farmakologiske behandling afgørende for oplevelsen af at kunne håndtere sygdommen i hverdagslivet og at udvikle handlekompetence. Omsorg giver den enkelte et større handlerum, hvor det bliver muligt at træffe de valg, der forekommer mest meningsfulde og håndterbare i hverdagslivet. For at få hverdagen til at fungere med en kronisk sygdom er der fokus på den farmakologiske og den nonfarmakologiske behandling. Ansvaret for den medicinske behandling er primært placeret hos de sundhedsprofessionelle, og ansvaret for den nonfarmakologiske behandling er primært placeret hos den enkelte patient og dennes netværk. Der er imidlertid altid tale om en gensidighed. Det kræver et samarbejde om behandlingen, da den kan være forbundet med bivirkninger, og de fleste af patienterne skal igennem op til flere skift af præparater. Den nonfarmakologiske behandling er heller ikke udelukkende patientens ansvar. Det handler også om et samarbejde og i ligeså høj grad om en sundhedspædagogisk indsats fra den sundhedsprofessionelle. Der er behov for at informere, vejlede og undervise patienten i forskellige sundheds- og helbredsfremmende ændringer, der kan hjælpe patienten til at få det bedre og dermed få hverdagslivet til at fungere. Dette lægger sig op ad påstanden om, at handlekompetence skabes i interaktion mellem individ og kontekst (Simovska, 2011). Et eksempel på omsorg, som giver tryghed til at stole på egne beslutninger handler om Kirsten, der sammen med sin mand tager på en årlig skiferie, som er meget betydningsfuld for dem begge. Hun har i år været usikker på, hvordan det nu vil gå 191

198 med et forhøjet blodtryk, hvor meget hun selv skal måle undervejs, hvordan hun skal reagere, hvis det er forhøjet, og endelig om der egentlig er en risiko forbundet med at tage af sted. Hun har forsøgt at planlægge skituren ud fra, at hendes medicindosering er i niveau, så der ikke skal være usikkerhed forbundet med at tage af sted. Hun kommer til en konsultation med en læge, som formår at gøre hende usikker: Nej, han gjorde mig virkelig også usikker, da jeg sagde til ham, jamen jeg har jo hele tiden sagt, at jeg skulle på skitur og det så passede med den uge, for så var medicinen ikke lavet om, og så laver han om på det godt nok til noget medicin jeg har fået før, men alligevel kan det gøre mig utryg ved at tage på skiferie og så siger han sådan en bemærkning, jamen det kan også gøre det meget værre ved, at du tager på skiferie. Og det gør han lige så meget til sig selv, kan jeg mærke, altså det kan også forværre det. Og så siger jeg, nu er det besluttet og det vil jeg, og det kommenterede han så ikke, men så kommer der jo allerede en orm ind, hvor man tænker, hvis nu jeg går hen og bliver rigtig syg på skiferie, så er det også min egen skyld I forhold til at tage ejerskab og ansvar har hun gjort sit forarbejde ved at få planlagt skiferien på et tidspunkt, så det passede med medicinjusteringen. I hendes billede skal lægen billige hendes valg og bakke op om det. Det undlader han at gøre, samtidig med at han lige får sneget en orm ind, som hun udtrykker det. Hun er imidlertid i besiddelse af så meget handlekraft, at hun vælger at spørge en anden læge til råds, en læge hun har tillid til. Det er en lægefaglig ph.d. studerende, der har Kirsten med som deltager i sit studie, der omhandler forhøjet blodtryk. Han hjælper hende på en anden måde: Ham den anden ph.d. studerende der følger mig, han ringede til mig for at aftale en tid, så da jeg alligevel havde ham i telefonen, spurgte jeg ham og han sagde du skal overhovedet ikke tænke på dit blodtryk, men på om du har det godt. Har jeg det godt eller har jeg det ikke godt og hvis du har det godt så skal du bare glemme alt om det der andet. Og så tænkte jeg at, det har han jo fuldstændig ret i. Det vil sige, at hun finder ud af at tage ansvaret for det, som hun mener, at hun selv har ansvar for og får opbakning fra en anden sundhedsprofessionel, der opfordrer hende til at lytte til kroppens signaler. Den lægefaglige ph.d.-studerende hjælper hende med at skabe det handlerum, der gør, at hun opnår tryghed til at tage af sted på skiferie. Det er i modsætning til lægen i ambulatoriet, der skaber utryghed og 192

199 dermed indskrænker hendes handlerum, da han, som Kirsten selv udtrykker det, nok har haft en dårlig dag. Omkring tryghed udtrykker deltagerne, at de skal kunne have tillid til, at de sundhedsprofessionelle tager ansvar for den farmakologiske behandling. Det virker som en omsorg, når de sundhedsprofessionelle gør det. Derved skal deltagerne kun tage vare på de sundhedsfremmende, nonfarmakologiske handlinger, som består i at tage medicinen samt gøre opmærksom på, når behandlingen ikke fungerer. De sundhedsprofessionelles ansvar er at have styr på behandling generelt og at få den til at passe til den enkelte. På denne måde lægger disse fund sig tæt op af Simovskas argumentation, der påstår, at handlekompetence ikke kun er en individuel egenskab, men er skabt i interaktion mellem individ og kontekst (Simovska, 2011). Et eksempel på hvor frigørende det kan være, at de sundhedsprofessionelle tager deres ansvar, beskriver Jakob, der tidligere har haft mange dårlige oplevelser med samarbejdet. Han reflekterer samtidig over, hvilken andel han selv kan have, når samarbejdet ikke fungerer: Det er vigtigt, at patienten altid er med i det, der skal tages hånd om, ikke? Og der har jeg nok villet været lidt for meget fremme i skoene, og vide hvad det drejede sig om. De skal ikke afvise mig med dumme svar..jeg vil have at vide, hvad det drejer sig om. Jeg stiller nok nogle skarpe spørgsmål, det er ikke alle folk, der kan lide det. Jakob har tidligere oplevet ikke at blive taget alvorligt og således oplevet sig i opposition til det etablerede sundhedsvæsen. Han udtrykker en anden indstilling, da han i forbindelse med indoperation af en ny pacemaker oplever, at de sundhedsprofessionelle tager sig af det, de skal tage sig af og tilmed på en omsorgsfuld måde. Til historien hører også, at den nye pacemaker har gjort, at han har fået det meget bedre. Han siger om dette: De har været meget, meget omsorgsfulde og nu har jeg jo været meget inde i systemet i denne vinter (det har jeg også skrevet til dig) også for meget, jo, men hvor de jo virkelig tager hånd om det. Også selv om man er en ældre herre. Jeg skrev jo til dig, at de havde set en skygge på lungerne og det gjorde min kone meget urolig, nu var det jo ikke noget, men den omsorg, den de holder ikke op, før de ved det er i orden, vel. 193

200 F.eks., da jeg skulle have pacemakeren, så kommer man jo ind om morgenen og hjem igen samme dag og jeg oplevede hvordan, det var en sygeplejerske, der var sat til at passe mig. Jeg havde min egen stue og det var jo flot. Og så kommer hun ned på operationsstuen jeg kom ikke til før kl. 4 og så kom hun ned for at sige farvel til mig og for at sige, at det var en anden sygeplejerske, der kom og tog over nu. Det synes jeg var flot, det havde hun jo ikke behøvet at gøre, vel? Eller lægen, der havde opereret mig, han var lidt sur over, at de havde taget mig ud af maravanen, det ville han ikke have gjort. Jeg skulle have haft noget andet sagde han, det var farligt. Da så han var færdig, så kom han op i læderjakke og sagde, jeg skal lige snakke med dig. Det var den læge, der havde opereret mig. Han sagde, jeg vil bare sige, at i morgen tidlig der tager du en maravan, når du står op. Det synes jeg da er rørende, at han giver sig tid og det har så overrasket mig, at man har den tid og giver den tid. Det er positivt. Jakob har som noget nyt oplevet at få tillid til de sundhedsprofessionelle. Han har tidligere, grundet mistillid, selv taget ansvaret. Der er mange problemstillinger, han selv har løst. Han har ikke været særlig god til at bede om hjælp, da han også har oplevet, at det har været lettere håbløst, fordi han ikke blev taget alvorligt. Det vil sige, at kvalificeret medicinsk behandling udført på en omsorgsfuld måde, kan være med til at skabe et positivt læringsrum. Det fremstår som om, Jacob har fået tillid til de sundhedsprofessionelle og dermed ikke behøver at være så meget fremme i skoene. Han kan gå ind i samarbejdet på en anderledes og mindre konfronterende måde. Forandringer i vaner og rutiner for at få det bedre helbredsmæssigt hænger uløseligt sammen med behandlingen, så det er for deltagerne vanskeligt at adskille den farmakologiske og den nonfarmakologiske behandling. I perioder kan det være, at den medicinske behandling er vigtigere end forandringer i rutiner og vaner og i andre perioder kan det opleves modsat. Det handler om, hvad der er væsentligt for den enkelte for at få det bedre. Derved bliver det en fælles opgave at komme med løsninger og det bliver essentielt, hvem der tage ansvar for hvad. Det kræver en hvis gensidig tillid. For patienten er det tillid til, at de sundhedsprofessionelle tager ansvar for behandlingen. Kan deltagerne ikke være sikre på det, kan det være svært at lære nyt. For de sundhedsprofessionelle er det tilliden til at patienterne selv kan tage ansvar for, hvorledes sygdommen håndteres i hverdagslivet. Hvis deltagerne påtager sig ansvaret for hele behandlingen, også den del de ikke har indflydelse på, 194

201 bliver de usikre på om de har den fornødne viden til at træffe de rigtige valg. Det samme kan gælde for de sundhedsprofessionelle når de går ind på den nonfarmakologiske del, hvor de forsøger at tage ansvaret for den enkeltes vaner og rutiner, hvor de reelt ikke har indflydelse. IKKE AT MAGTE FORANDRINGER Stort set alle deltagere har foretaget en eller anden form for ændring i det halve år, de har deltaget i studiet. Det har de gjort for at få hverdagen til at fungere og for at få det bedre helbredsmæssigt. Der er dog flere af deltagerne, Poul, Bodil, Vera, Verner og til dels Jytte, hvor hverdagslivssituationen stort set har været status quo i perioden, hvor helbredet svinger mellem at have det rigtig skidt og lidt bedre. Det er de deltagere, der i forvejen har så forringet et helbred, at der ikke er meget energi til at tage sig af netop denne sygdom, som bare er en del af mængden. De fleste af disse deltagere er indimellem så plaget af smerter eller manglende mobilitet, at det overskygger alt andet og i de perioder er der ikke overskud til andet end at få dagen til at fungere. Det er samtidig også en gruppe af deltagere, der oplever sig selv så gamle, at det også kan være lige meget med det hele og samtidig også oplever, at de sundhedsprofessionelle opfatter dem som for gamle til at gøre noget ordentligt for. De udtrykker, at de oplever, at de bliver uinteressante at hjælpe. På trods af manglende eller indsnævrede handlerum, er der ingen af deltagerne i denne gruppe, der virker afmægtige i forhold til sygdommen, de orker bare ikke at beskæftige sig mere med den end med de andre. Derved handler det om barrierer for læring, at de ikke magter at lære nyt. Der er ingen motivation, da de ikke forestiller sig, at helbredet bliver bedre, men at det egentlig bare bliver værre med tiden. En opsummering på dette tema viser, at de forandringer, som deltagerne har foretaget i løbet af perioden, ofte er motiveret i at få hverdagslivet til at fungere. Forandringer er endvidere motiveret i at få det bedre helbredsmæssigt og at passe på sig selv, både fysisk og mentalt. En væsentlig motivation er ligeledes det sociale liv, som bl.a. handler om at bevare en identitet af ikke at være syg og stadig kunne være noget for andre. Udover at få hverdagslivet til at fungere med færrest mulige forandringer i vaner og rutiner, handler det om at få energi til det, der giver mening i hverdagen både fysisk og eksistentielt. Endvidere er det tydeligt, at deltagerne lytter til kroppens signaler, og at det meget ofte er disse signaler, der igangsætter læring. 195

202 Det kan være en aha-oplevelse eller det, der skiller sig ud eller påkalder sig opmærksomhed, irritation eller lignende. Desuden er det en erkendelse, der tager sin begyndelse ved at meningen (sammenhængen) forstyrres (Hermansen, 2003, 2005). I denne kontekst er det meget ofte en kropslig opmærksomhed, noget der sker i kroppen, hvor sammenhængen forstyrres. Det kan være træthed, smerter, ubehag, åndenød, hjertebanken, etc. En væsentlig pointe er ligeledes, at det fremstår, som om deltagerne ikke skelner så tydeligt mellem den farmakologiske og den nonfarmakologiske behandling, da begge behandlinger skal fungere, for at de kan få det bedre helbredsmæssigt. De skelner heller ikke mellem livsstilsændringer og helbredsfremme. Målet er at få et bedre helbred og undgå forværring. Derfor er det, hvilke handlinger eller ændringer der fører til et bedre helbred eller større velvære, der er væsentligt. Støtte og vejledning til, hvorledes den enkelte selv kan foretage et valg er sammen med den farmakologiske behandling afgørende for oplevelsen af at kunne skabe et handlerum og udvikle handlekompetence. For de deltagere, der ikke magter at lære noget om sygdommen eller at foretage forandringer, fremstår det, som om de har opgivet at få det bedre. De tror ikke på, at de selv har indflydelse på bedring. Derfor er deres indsats koncentreret om at bevare det eksisterende handlerum. De forandringer, deltagerne har implementeret i deres hverdagsliv igennem det halve år, de har deltaget i studiet, fremstår som ændringer af både følelser, holdninger, adfærd og handlinger. For at kunne igangsætte og ikke mindst fortsætte disse ændringer har deltagerne brug for et handlerum. Alle har brug for, at en forandring giver mening i hverdagen, det vil sige, det skal passe ind i det sociale og familiære liv. De deltagere, der ikke magter forandringer, har behov for, at deres handlerum ikke bliver indskrænket. I nedenstående figur illustreres de faktorer, der er medvirkende til at udvikle handlekompetence for deltagerne. Figuren viser, at der skal være sammenhæng mellem den farmakologiske behandling, viden om kroppens signaler og dialog og tryghed i samarbejdet. Endelig skal de handlinger, der er nødvendige for helbredsfremme, give mening i hverdagen. 196

203 Figur 7. Faktorer, der er medvirkende til at udvikle handlekompetence. I lyset af den teoretiske ramme og analysen rejses en diskussion af, hvilken viden der skal formidles, når det handler om kroppens signaler, som igangsættere for læring. Lorig, Maunsbach, Sundhedsstyrelsen samt Jensen og Johnsen argumenterer alle for, at vidensformidling har vist sig ikke at være tilstrækkelig for at lære patienter at håndtere kronisk sygdom (Jensen & Johnsen, 2004; Lorig, 2001; Maunsbach, 1999b; Willaing, et al., 2005). Jensen argumenterer for, at det er den multidimensionelle og ikke kun den biomedicinske viden, der skal faciliteres og udvikles sammen med patienterne og ikke udelukkende formidles. Den multidimensionelle viden handler både om effekt, årsags, forandrings- og visionsviden. Det betyder, at den sundhedsprofessionelle stiller sig til rådighed med sin viden og indgår i dialog med patienten. Den sundhedsprofessionelles viden bliver herved væsentlig (Jensen, B. B., 2000b, s. 192). Når det handler om kropslig viden, argumenterer jeg for, at denne hverken kan formidles eller faciliteres. Det er patientens egen subjektive viden, som kan 197