Referat af møde den 14. september 2017 kl. 16 i Handicaporganisationernes Hus

Transkript

1 Politisk udvalg Referat af møde den 14. september 2017 kl. 16 i Handicaporganisationernes Hus I Sekretariatet. Afbud fra Edith Nielsen. Preben Glue deltog via Skype. 1. Godkendelse af dagsorden.. Godkendt. 2. Nyt medlem af udvalget. Hanne Hedegaard har meddelt, at hun på baggrund af sygdom er nødt til at udtræde af udvalget. Udvalgets formand foreslår, at Henning Søndergaard i stedet indtræder i udvalget. Sagen afgøres af Politisk udvalg Sekretariatet indstiller, at Henning Søndergaard optages som medlem af udvalget indtil periodens udløb.. Henning Søndergaard blev valgt. 3. Nyretransplanteredes ret til adoption af børn. Orienteringssag. Adoptionsnævnet har meddelt, at henvendelse fra Nyreforeningen behandles i nævnets møde den 3. oktober Sagen afgøres af Politisk udvalg. Sekretariatet indstiller, at sagen tages til efterretning.. Taget til efterretning. Bilag. Henvendelse til Adoptionsnævnet.

2 4. Rabat på solcreme. Nyretransplanterede er, på grund af nedsat immumforsvar, særligt udsat for hudkræft. Det er derfor en udfordring for den enkelte patient at undgå sollys direkte såvel som indirekte. Mange nyrepatienter anvender derfor solcreme med højbeskyttelsesfaktor. Udvalgsformanden har derfor foreslået, at der indgås aftale med producent om køb af solcreme til nedsat pris. Sagen afgøres af Politisk udvalg. Sekretariatet indstiller, at et medlem af udvalget indhenter tilbud fra en række producenter af solcreme, at tilbud annonceres i Nyrenyt, at samtlige medlemmer af Nyreforeningen tilbydes at kunne benytte rabatordning. Preben indhenter tilbud på Sololie med faktor over 50. Rie indhenter tilbud på andet produkt. Udvalget finder, at produkter som tilbydes foreningens medlemmer med rabat, skal have relevans for nyresyge. Rent praktisk kan udvalgets medlemmer indhente og udfærdige rabattilbud. De gælder når landsformanden har underskrevet en aftale. Medlemmets brug af rabat kan legitimeres ved henvisning til sekretariatet, hvor medlemskab kan dokumenteres. 5. HPV-vaccine til nyresyge drenge Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at alle piger i 12 års alderen vaccineres mod HPV. Det viser sig imidlertid, at kun ca. ¼ af unge danske kvinder bliver vaccineret. Sundhedsstyrelsen vurderer, at dette er et problem og har givet sig selv til udgangen af Hvis det ikke er lykkedes at vaccinere mere end 90 % må det konstateres, at der fremover vil være en betydelig risiko for smitte med sygdommen.

3 Sygdommen smitter ved sexuel kontakt og såfremt en betydelig del af unge danske kvinder ikke er vaccineret vil unge danske mænd også blive udsat for smitte. Nyretransplanterede unge (mænd og kvinder) er på grund af nedsat immumforsvar særligt følsomme for smitte, hvorfor unge nyretransplanterede mænd bør tilbydes vaccine. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at unge nyretransplanterede mænd bør tilbydes vaccination for HPV, at der rettes henvendelse til Sundhedsstyrelsen desangående. Politisk Udvalg anbefaler, at unge mænd og kvinder (indtil 30.år) nyretransplanterede mænd tilbydes gratis vaccination for HPV. 6. Nyreskole (LUKKET SAG) Hovedbestyrelsen besluttede november 2014 (pkt. 37) at der skulle udarbejdes et forslag til Nyreskole. Den 5. november 2016 (sag 32) blev Hovedbestyrelsen orienteret således: Formålet er at give fagpersonale inspiration til at indrette nyreskolen efter patientens ønsker og udvikling af nyresygdommen. Informationerne skal således gives løbende i forhold til, hvad patienten ønsker at vide hvornår. Det betyder, at projektets omdrejningspunkt er at give inspiration til at give patienten plads til at få forståelse og ejerskab af sin sygdom. Hovedbestyrelsens medlemmer blev opfordret til at sende ideer og inspiration til Malene Madsen. Malene Madsen og Henning Søndergaard har nu udarbejdet vedlagte UDKAST. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at udkast til Nyreskole gennemlæses og kommenteres af alle udvalgets medlemmer. Kommentarer sendes til Malene Madsen, at Malene Madsen og Henning Søndergaard fremlægger endeligt forslag til Den Anerkendende Nyreskole i udvalgets næste møde.

4 Henning Søndergaard udarbejder forslag til nyreskole i emneoversigt (ca. 2 A4-sider), som forelægges Hovedbestyrelsen. Den tiltænkes hospitalerne til inspiration. Henning Søndergaard og Malene Madsen udarbejder forslag til elektronisk nyreskole. Den tilrettelægges som en patientdannelse ajourført med viden på rette tidspunkter. Rent praktisk kan det være en kronologisk oversigt over sygdomsudvikling med links til læsevenlige tekster andre steder end på Nyreforeningens hjemmeside. Bilag. Forslag til Nyreskole. 7. Innovationspolitik og konference På baggrund af Kidney-connect projektet i samarbejde med Novo Nordisk har udvalgsformanden udarbejdet forslag til Innovationspolitik. Inddragelse af patienten/ brugeren. For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/ brugeren har været tiltænkt i den tidligste proces og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog. Nyreforeningens engagement, logo og/ eller anbefaling af et projekt, kan ikke ske uden projektet er engageret i at inddrage brugere/ patienter og/ eller pårørende. En helhedstankegang omkring forskning/ produktudvikling og brugerens liv Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende til brugerens hele liv og til forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed. Fleksibilitet og brugbarhed Nyreforeningen står som garant for at forskning og produktudvikling respekterer brugerens ret til at bestemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende til brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være til stede og anvendelig med hensyn til alder og øvrige handicaps. Nyreforeningen som sparringspartner i Innovative projekter

5 Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Forskningsfond. Nyreforeningens samarbejde med Novo Nordisk, som inspiration til Nyreforeningens innovationspolitik. Kidneyconnect er en spørgeskemaundersøgelse, som har haft til hensigt at kortlægge diabetes-type 1 og diabetes-type2 patienters opfattelse af livskvalitet, som har indikationer for nyresygdom. Der har foreligget faktuel patientinddragelse i udformning af de praktiske spørgsmål og hele vejen igennem fra udarbejdelse af spørgeskema til analyse og præsentation af resultater. Resultaterne afspejler patienternes egne ønsker til behandling i henhold til den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed." Nyreforeningen følger de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer, der er for samarbejde mellem patientforeninger og produktudviklere/medicinalindustrien. Forslaget er, pga. mødeplanlægning, behandlet i Forretningsudvalget. Samtidig foreslår landsformand og næstformand, at nyrekonferencen 2018 tematiseres innovation, afvikles den 8. marts og henlægges til Panuminstituttet med vedlagte program. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at forslag til innovationpolitik og forslag til afvikling af en innovationskonference anbefales. Forslag til innovationspolitik anbefales. Forslag til innovationskonference incl. nyrekonference og forskningsfondsuddeling anbefales. Bilag. Innovationskonference 8. Mødeplanlægning Sekretariatet forslår, at der planlægges møder indtil førstkommende generalforsamling.

6 Næste møde afholdes den 11. januar 2018 kl og den 5. april 2018 kl Serviceniveau i dialyseafdelinger Mogens Bo-Birch har konstateret, at hverken kredse eller landsforening har materiale, som viser de ressourcer, som er til rådighed i nyrecentrene. Det betyder, at vi ikke har et samlet materiale og/eller statistik vi kan bruge til forhandling med regionerne. Kredsene har ikke mulighed for at sammenligne. Mogens Bo-Birch har udarbejdet nedenstående forslag til skema. uthkey=!anbvldqav3sys0c (Se evt. Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland den 18. april 2017) Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen.

7 Regionaludvalg Sjælland oversender skemaet til Politisk udvalg med forslag om, at der iværksættes en komparativ (sammenlignende) analyse af landets dialyseafdelinger. I praksis sådan, at Politisk udvalg opfordres til at afstemme/tilføje spørgsmål, så de er i overensstemmelse med foreningens målsætninger f.s.v.a. dialyse, at skemaet udsendes til alle kredse med henblik på besvarelse (Udvalget tænker, at alle kredsbestyrelser umiddelbart kan besvare spørgsmålene (ja/nej)), at skemaet returneres til sekretariatet, som fremstiller analysen for Hovedbestyrelsen. Skemaet tilføres en kolonne til kommentarer, således at spørgsmålene fastholdes som lukkede men med hvert sit kommentarfelt. Bemærkninger til ændringer i skemaet sendes til Sven. Sagen anbefales i øvrigt. 10. Eventuelt