Indhold. Forord 5. Udviklingsbeskrivelse 6 DIKEs formål 7 Udviklingstræk Udvalgte forhold ved DIKEs udvikling 14

Transkript

1 BERETNING

2 Indhold Forord 5 Udviklingsbeskrivelse 6 DIKEs formål 7 Udviklingstræk Udvalgte forhold ved DIKEs udvikling udvalgte forskningsområder DIKEs sundheds- og sygelighedsundersøgelsesprogram Sundhedsprofiler DIKEs registre Børns sundhed Livsstil og sundhedsvaner Social ulighed i sundhed Middellevetid, dødelighed og dødsårsager Brugerundersøgelser og sundhedstjenesteforskning Sundhed og helbred i Grønland Det grønlandske sundhedsvæsen 47 Publikationer 50 Foredrag og Udvalg 58 Foredrag 59 Deltagelse i udvalg Personale 72 DIKEs personale Vedtægter 74 Vedtægt for Dansk Institut for Klinisk Epidemiologi 75 DIKE Dansk Institut for Klinisk Epidemiologi Svanemøllevej 25, 2100 København Ø Tel.: Fax: dike@dike.dk ISBN: Tilrettelægning: Torben Ryle Kommunikation ApS. Tryk: Clausen Offset, Odense 1997

3

4

5 Forord Hermed fremlægges DIKEs beretning for 5-års perioden Beretningen suppleres af et allerede udgivet projektkatalog: DIKEs projekter I dette projektkatalog omtales i alt ca. 120 afsluttede og igangværende projekter hver med ca. 1 side. Projektkataloget findes også i en engelsk version. Spændende læsning, synes vi selv. Desuden udgiver DIKE en årlig arbejdsplan, som sluttelig indeholder en flerårig strategi for DIKEs arbejde. DIKEs beretning er derfor en oversigtlig beretning. Beretningen består af 3 dele. Den første del omhandler den generelle beskrivelse af udviklingen ved DIKE i perioden, herunder træk ved den sundhedspolitiske- og forskningspolitiske udvikling. Den næste del af beretningen er en samling korte artikler. Den enkelte artikel handler om et særligt forskningsområde ved DIKE. Vi forsøger langt fra at dække alle DIKEs forskningsområder, men har valgt nogle særlige ud til denne beretning. Den tredie del af beretningen er bilagsdelen. Her findes traditionelle bilag som publikationsliste, personaleoversigt, deltagelse i udvalg m.v. DIKEs fremtidige beretninger bliver bestyrelsesberetninger. Danske sektorforskningsinstitutter har nemlig fået ensartede rammer om deres virke i form af en lov om Sektorforskningsinstitutter. En ny vedtægt er trådt i kraft for DIKE fra 1. januar Loven indebærer også, at der etableres bestyrelser. Bestyrelsen blev nedsat d. 1. april 1997 for en 4-årig periode. Jeg vil i dette forord benytte lejligheden til at sige tak til vore eksterne samarbejdspartnere for et godt samarbejde i den 5-års periode, som beretningen dækker. Jeg har i løbet af de sidste 5 år mange gange fra politikere, administratorer og fagfolk hørt pæne og anerkendende ord om DIKEs arbejde, resultater og formidling. Dette muliggøres kun, fordi DIKEs personale dagligt yder en præcis, relevant og kvalitetsbetonet indsats. Derfor en varm tak til personalet. København, September 1997 Finn Kamper-Jørgensen, Direktør 5

6 Udviklingsbeskrivelse

7 DIKEs formål I arbejdsplan 1996 formuleres DIKEs formål således: Dansk Institut for Klinisk Epidemiologi (DIKE) er et selvstændigt institut under Sundhedsministeriet. DIKE er et sektorforskningsinstitut med forsknings- og udredningsvirksomhed som hovedopgaver. Instituttet bistår endvidere offentlige myndigheder med statistisk- og epidemiologisk rådgivning til brug for bl.a. analyser, vurdering og planlægning af sundhedsvæsenets funktioner. Desuden gives post-graduat undervisning. DIKEs hovedfunktioner er: forskning registerdrift udredningsarbejde formidling forskningsbaseret rådgivning post-graduat undervisning. Hovedlinien i instituttets virksomhed omfatter: Forskning vedr. befolkningens sundhedstilstand Sundheds- og sygelighedsundersøgelser i befolkningen. Sundhedsprofiler Epidemiologiske dødelighedsundersøgelser Forebyggelsesorienterede undersøgelser. Miljømedicinske undersøgelser Sundhedstjenesteforskning. Evaluering Metode- og udviklingsprojekter Udredningsarbejde samt andre opgaver. Epidemiologi Epidemiologi - et græsk ord sammensat af epi-demos-logos - betyder læren om det, der er hos folket. Emnemæssigt er det befolkningens sundhedsforhold og sygdomsforhold, der står i centrum, og forståelsen af, hvorfor sundhed og sygdom optræder forskelligt i forskellige befolkningsgrupper. Metodemæssigt taler man om særlige epidemiologiske begreber og metoder. De epidemiologiske undersøgelser kan have beskrivende karakter. Her følger man f.eks. udviklingen i befolkningens middellevetid og i dødeligheden, eller man følger udviklingen i forekomsten af langvarig sygdom og af funktionsnedsættelse i befolkningen. Man kan også følge udviklingen i befolkningens sundhedsvaner som motion, tobaksrygning og alkoholvaner. Andre epidemiologiske undersøgelser har karakter af analytisk epidemiologi. Her analyserer man årsager til sygdom og død, f.eks. ved at vurdere udviklingen i dødeligheden eller sygeligheden i forhold til befolkningsgruppers livsstil, levekår, brug af sundhedsvæsenet m.v. DIKE følger og analyserer således befolkningens sundhedstilstand, sygdomme og dødeligheden og analyserer baggrunden for udviklingen heri. Epidemiologi er et overordnet kerneområde for DIKE. Epidemiologisk metode finder også anvendelse ved analytiske undersøgelser af sundhedsvæsenets virkning på borgerne, på de ansatte i sundhedsvæsenet og på sundhedsøkonomien. Dette kaldes sundhedstjenesteforskning. 7

8 En mere korrekt institutbetegnelse end DIKE ville nok være: Center for sundhedsanalyse, bl.a. fordi instituttet også anvender andre metoder end epidemiologiske metoder, og fordi instituttet er et sektorforskningsinstitut. Sektorforskning Dansk sundhedsforskning kan opdeles i: sektorforskning forskning ved universiteter og læreanstalter sundhedssektorens markforskning (ved sygehuse, lægepraksis m.v.) forskning i det private erhvervsliv Sektorforskningen i Danmark udgør omkring halvdelen af den samlede offentlige, danske forskning. Sektorforskningens direktørkollegium udgav i 1994 en publikation, hvori samtlige sektorforskningsinstitutter præsenteres. Der findes i alt 28 egentlige sektorforskningsinstitutter. DIKE er et sektorforskningsinstitut på linie med Arbejdsmiljøinstituttet, Socialforskningsinstituttet, Byggeforskningsinstituttet, Seruminstituttet, Dansk Sygehus Institut m.v. Sektorforskningen er strategisk og adskiller sig fra universiteternes grundforskning ved primært at være styret mod strategiske mål, bestemt af samfundets behov. Som eksempel kan nævnes, at DIKE har opprioriteret sin forebyggelsesorienterede forskning betydeligt som et led i styrkelsen af den sundhedsfremmende og sygdomsforebyggende indsats i det danske samfund. Som et led i - og efter afslutningen af - middellevetidsudvalgets videnskabelige analyser har DIKE tilsvarende prioriteret analyse af udviklingen i danskernes dødelighed. Forskningen er ofte rettet mod praktiske mål og opgaver, der skal løses inden for sektoren. Den skaber et forskningsmæssigt grundlag for politikeres og offentlige myndigheders beslutninger i forbindelse med løsning af samfundsopgaver. Som eksempel kan nævnes, at sundhedsministeren i beretningsperioden lovede det danske Folketing at fremlægge et handlingsprogram til forebyggelse af muskel- og skeletsygdomme. Dette indgår igen i regeringens forebyggelsesprogram. DIKE har anvendt betydelige ressourcer på at skabe et forsknings- og erfaringsbaseret grundlag for forebyggelsesprogrammet på muskel-skelet-området. Det er endvidere karakteristisk for sektorforskningen, at den formelt set er ledet. Den enkelte medarbejder kan ikke frit vælge sine forskningsopgaver som i universitetsverdenen, men indgår i et ledet aktivitetsprogram. DlKEs ledelse kan således træffe bindende aftaler om forsknings- og udredningsarbejde med omverdenen. DIKEs direktør er medlem af sundhedsministeriets koncernledelse, og en række medarbejdere ved DIKE indgår i udvalg og arbejdsgrupper nedsat af Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og andre myndigheder. En ulempe ved sektorforskningen kan være, at den mere langsigtede kompetenceopbygning forsømmes til fordel for en mere kortsigtet, politisk orienteret opgaveløsning. Der arbejdes imidlertid ledelsesmæssigt meget bevidst på at etablere en passende balance. 8

9 Det er et grundlæggende princip for DIKEs funktion som selvstændigt institut, at der er tale om metodefrihed ved forskningsopgavernes gennemførelse, og at ingen politisk eller administrativ instans kan blande sig i, hvilke konklusioner DIKE drager i sine forskningspublikationer. Desuden er DIKE forpligtet til at offentliggøre sine forskningsresultater. Grundlæggende principper om forskningens placering i samfundet er herved tilgodeset. Udviklingstræk Der er 5 væsentlige udviklingstræk, som har præget DIKE i beretningsperioden. Det drejer sig om: vækst og øget efterspørgsel på DIKEs forskningsog udredningsarbejde nye sundhedspolitiske perspektiver udfyldning af væsentlige videnshuller om befolkningens sundhedsforhold nye forskningspolitiske perspektiver afklaring af organisatorisk venteposition. Vækst og øget efterspørgsel på DIKEs forsknings- og udredningsarbejde Set med DIKE-øjne er det glædeligt, at instituttets arbejde efterspørges i stigende grad. Det er en klar fornemmelse hos ledelsen, at man både i politiske og administrative kredse i stigende grad indser, at der kræves et forskningsmæssigt fundament for den brede sundhedspolitiske udvikling. Folkesundhedsvidenskaberne er kommet i fokus. Desuden ser man et øget ønske om forskningsbaseret udredningsarbejde forud for reformer samt evaluering af reformer inden for forebyggelse, behandling og sundhedspolitik mere generelt. Vi fik i begyndelse af 1990 erne fast finansielt grundlag under vore nationalt repræsentative sundheds- og sygelighedsundersøgelser. Og fra 1995 kom der også fast grundlag under instituttets børnesundhedsforskningsprogram. Fra 1996 er der kommet vækst i grønlandsforskningen i tilslutning til etablering af forskningsprofessoratet i arktisk medicin med særligt henblik på samfundsmedicinsk forskning i Grønland. Det faste grundlag rækker til såkaldte kerneaktiviteter, men betydelig ekstern finansiering er fortsat nødvendig til disse områder. Nye sundhedspolitiske perspektiver Økonomisk stagnation prægede 1980 ernes sundhedspolitiske udvikling og den fortsatte lidt ind i 1990 erne erne har imidlertid i flere henseender stået i forandringens tegn. Man ser nu ekspansion og vækst. Det gælder først og fremmest i behandlingssektoren. Men også forebyggelse og sundhedsfremme har fået en bedre finansiel basis. Begreber som evidensbaseret sundhedsvæsen, medicinsk teknologivurdering, kvalitetsudvikling samt etik er i stigende grad kommet i fokus. Det friere forbrugsvalg og øget betoning af markedsmekanismer samt økonomiske incitamenter og kontraktstyring hører også 1990 ernes sundhedspolitiske udviklinger til. 9

10 DIKE forholder sig meget aktivt til denne udvikling og bidrager med strategisk forskning, der kan understøtte den politiske og faglige beslutningsproces. Instituttet har fortsat prioriteret det meget højt at tilvejebringe et datagrundlag for Regeringens forebyggelsesprogram og for Sundhed for alle år strategien. Sundhedsfremme og sygdomsforebyggelse har en særlig bevågenhed på DIKE. Instituttet har således leveret en række bidrag til udviklingen af Regeringens forebyggelsesprogram samt været med i Sund By netværket, hvor en række amter og kommuner samarbejder om en dynamisk forebyggelsesudvikling. Sundhedsministeriet fremlagde i 1993 på Regeringens vegne to tværministerielle handlingsplaner: Handlingsplan for en forstærket forebyggelse af astma og allergi Handlingsplan for forebyggelse af muskel- og skeletsygdomme. Denne plan bygger i det væsentligste på 6-7 års forsknings- og udredningsindsats fra DI- KEs side. Instituttet har igennem årene i sine publikationer flere gange fremhævet den høje dødelighed og dårlige udvikling i danskernes middellevetid i forhold til vigtige sammenligningslande. I 1992 nedsatte Sundhedsministeren det såkaldte middellevetidsudvalg. DIKE har været forskningssekretariat for dette udvalgsarbejde og står direkte bag 5 af i alt 13 publicerede udvalgsrapporter. Den samlede rapportmængde giver et meget bredt billede af danskernes sygelighed og dødelighed set i et internationalt perspektiv og vigtige analytiske bidrag til at forstå udviklingen. Udvalgets anbefalinger fra 1994 samler sig om to områder: Øget sundhedsfremme og forebyggelse samt forskning. Tobak, alkohol, hjertesygdom, selvmord, arbejdsløshed og social polarisering er blandt de nævnte områder i forebyggelsesforslagene. Forslag til forskning omfatter bl.a. analyse af kønsforskelle i dødelighed, social ulighed i sundhed (det såkaldte problem) og sundhedstjenesteforskning. DIKE har inkorporeret en række af forslagene fra betænkningen i sine forskningsstrategiske udviklinger og årlige arbejdsplaner. Kort efter at middellevetidsudvalgets betænkning var blevet offentliggjort, fik Folketinget en forebyggelsespolitisk redegørelse, hvor den politiske opfølgning af betænkningen fandt opbakning. Fra 1994 er en ny lov om sundhedsplanlægning i Danmark trådt i kraft. Formålet med de nye lovbestemmelser er at styrke samarbejdet inden for sundhedsområdet, at styrke indsatsen for forebyggelse og sundhedsfremme samt at styrke kvalitetsudviklingen. Amtskommunerne skal planlægge, kommunerne afgive sundhedsredegørelse inden for en valgperiode. At udarbejde sundhedsprofiler er nu i princippet blevet en driftsopgave for amtskommunerne. DIKEs forsknings- og udredningsabejde på dette område har båret frugt. Mange års forsknings- og udredningsarbejde har ført til, at DIKE så at sige har kunnet aflevere et vel-testet og vel-udviklet redskab til brug for dansk sundhedsplanlægning. Redskabet er blevet flittigt brugt i amter og kommuner. (Læs på side 26 om sundhedsprofiler) 10

11 Regeringen nedsatte i 1996 en Sygehuskommission for at vurdere udviklingen i sygehussektoren. En række af DIKEs forsknings- og udredningsarbejder har været nyttiggjort i dette kommissionsarbejde. Den politiske opfølgning på kommissionens arbejde ligger efter denne beretningsperiodes afslutning (1996). Ansvaret for det grønlandske sundhedsvæsen overgik fra 1992 fra sundhedsministeriet til det Grønlandske Hjemmestyre. En omfattende grønlandsk sundhedsprofil og sundhedstjenesteforskning, gennemført af DIKEs grønlandsafdeling, har kunnet levere et godt grundlag for en række sundhedspolitiske overvejelser i Grønland. Udfyldning af væsentlige videnshuller om befolkningens sundhedsforhold På fire væsentlige områder har DIKE i beretningsperioden udfyldt videnshuller om befolkningens sundhedsforhold. 1. Det regelmæssige sundheds- og sygelighedsundersøgelsesprogram ved instituttet bidrager løbende til, at vi har et godt kendskab til voksenbefolkningens sundhed, sygdomme, dagligdags funktioner, sundhedsvaner, brug af sundhedsvæsenet m.v. Ligesom man i den økonomiske verden har økonomiske indikatorer, der kan følge den tidsmæssige udvikling i økonomien, har DIKE ønsket gennem dette program at kunne bidrage med en række sundhedsindikatorer, som følger sundhedsudviklingen i befolkningen. Den seneste generelle undersøgelse af en nationalt repræsentativ stikprøve af voksenbefolkningen gennemførtes i 1994 I 1991 gennemførtes en omfattende analyse af forekomst i befolkningen af muskel-skelet sygdomme samt af befolkningens forebyggelsesadfærd. 2. Den foreliggende viden om børns sundhedsforhold er relativt spinkel. Der er i den seneste del af beretningsperioden - bl.a. på baggrund af en øget, fast bevilling til børneområdet - udviklet et omfattende børneforskningsprogram som i løbet af 1997 og 1998 vil afkaste resultater. Der fremlægges bl.a. en samlet oversigt over børns sundhedsforhold samt præsenteres resultater fra den såkaldte landsrepræsentative udskolingsundersøgelse. 3. Dels i tilslutning til middellevetidsudvalgets arbejde, dels efterfølgende er der givet mange beskrivende og analytiske bidrag om dødelighedsudviklingen i Danmark. 4. Grønlandsforskningen har givet helt ny viden om sundhedsforholdene i Grønland. Sundhedsprofilen har bidraget hertil. Også kortlægning og analyse af den miljømedicinske belastning af grønlændere er helt ny ligesom analysen af grønlændernes vurdering af det grønlandske sundhedsvæsen. 11

12 Nye forskningspolitiske perspektiver Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd betonede allerede i sine strategiplaner fra slutningen af 1980 erne epidemiologi og samfundsmedicin som hovedprioriteringsområder. I 1992 gennemførtes der en omfattende international evaluering af dansk sundhedsforskning, den såkaldte SOFIE-evaluering. I hovedrapporten siges det bl.a. i det resumerende kapitel om epidemiologi og helsetjenesteforskning:..epidemiologiens kvalitet og kvantitet er overordentlig god og står mål med landets størrelse og ressourceindsats. Dette aktiv bør vedligeholdes og styrkes... Kvaliteten af helsetjenesteforskningen er ujævn, spændvidden er begrænset og mængden utilstrækkelig, og der er noget dobbeltarbejde....en af de store styrker ved det danske system for sundhedsvidenskabelig forskning og helsetjenesteforskning er de data, der kan skabes ved at samkøre detaljerede og veludviklede registre. Disse registre dækker en relativt stabil og homogen befolkning og danner fremragende udgangspunkt for beskrivende og analytiske studier. SOFIE-evalueringen gav en række forslag, som senere er blevet fulgt op, bl.a. i den såkaldte NA- STRA-betænkning fra Med denne betænkning fremlægges et forslag til en national strategi for sundhedsvidenskab. Forebyggelsesforskning foreslås her som et specifikt prioriteret forskningsområde. I betænkningen fremhæves epidemiologisk forsknings betydning adskillige gange. Sundhedstjenesteforskningen foreslås ikke prioriteret specifikt som område. Regeringen har i nogle år arbejdet hen imod at udfærdige en national forskningsstrategi med delstrategier. Den nationale strategi blev fremlagt i begyndelsen af 1997 (men var allerede kendt ultimo 1996). Samtidigt blev delstrategien for sundhedsforskning fremlagt - og i tilslutning hertil blev Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråds strategiplan om sundhedsvidenskabelig forskning fremlagt. Fra DIKEs side har der været presset meget på for at få gjort bl.a. sundhedstjenesteforskning til et af de specifikt prioriterede områder, ligesom betydningen af medicinsk teknologivurdering er blevet betonet. Dette har fået gennemslagskraft. Man prioriterer nemlig følgende områder specifikt: genetisk forskning forebyggelsesforskning neuro/psykiatrisk forskning behandlingsmetodeforskning sundhedstjenesteforskning. Man er begyndt at udmønte strategien fra Og strategien indgår i DIKEs fremtidige strategiske overvejelser og arbejdsplaner. Sektorforskningens struktur og forhold har igennem 1990 erne været genstand for mange såvel politiske som faglige overvejelser, jf. senere. Afklaring af organisatorisk venteposition DIKE har i næsten 10 år været genstand for forskellige organisatoriske overvejelser. 12

13 Med Sundhedsministeriets etablering i 1987 opstod tanken om et Institut for Sundhedsanalyse, formet ved sammenlægning af DIKE, Sundhedsstyrelsens medicinalstatistiske afdeling, departementets tilsvarende funktioner, epidemiologisk afdeling ved Statens Serum Institut m.v. Idéen blev ikke gennemført, bl.a. fordi Sundhedsministeren ikke ønskede det. Dele af idéen levede imidlertid videre og blev genoplivet nogle år senere. Nu drejede det sig om at etablere en fælles fysisk - men ikke direkte organisatorisk - ramme om DIKE, Sundhedsstyrelsens medicinalstatistiske afdeling, tilsvarende departementsfunktioner, Tobaksskaderådet m.fl. Den påtænkte adresse var det hus, hvor Sundhedsministeriet i dag residerer. Heller ikke dette blev gennemført, bl.a. fordi den nye departementschef ønskede at holde departementet samlet - og i øvrigt at flytte ind på omtalte adresse. Sektorforskningen er fra 1990 ernes begyndelse kommet mere i fokus. I 1991 udsendtes en særlig kortlægning af sektorforskningen, ligesom Forskningspolitisk råd i 1991 gjorde særligt meget ud af sektorforskningen. Baggrunden for denne interesse er dels, at sektorforskningen udgør ca. halvdelen af den offentlige danske forskning, dels at forholdene har været meget forskellige ved de forskellige institutter. Folketinget har ligeledes haft flere drøftelser om sektorforskningen. I 1988 blev der indgået overenskomst mellem AC og Finansministeriet om stillingsstruktur og aflønning for videnskabelige medarbejdere ved sektorforskningsinstitutterne. Enkelte institutter - bl.a. DIKE - blev ikke omfattet af overenskomsten. Det skyldtes bl.a., at der var strukturovejelser i gang vedr. DIKE. I 1995 vedtog Folketinget Lov om sektorforskningsinstitutter,- en fælles ramme for alle institutter. Ifølge loven skal der udarbejdes en vedtægt for hvert institut, og der skal etableres en bestyrelse. DIKEs vedtægt er dateret 26. november Den er trådt i kraft 1. januar Vedtægten er optrykt som bilag på side 77 (pr. 1. april 1997 er etableret en bestyrelse med en 4-årig funktionsperiode). DIKE er desuden nu blevet omfattet af sektorforskningsoverenskomsten. Den skal implementeres ved instituttet i løbet af 1997 og Da Lægeforeningen har holdt sig uden for overenskomsten omfattes læger ansat ved DIKE ikke af overenskomsten. Med indgangen til 1997 må DIKEs organisatoriske venteposition for så vidt siges nu at være afklaret. Rammen er loven om sektorforskningsinstitutter, udfyldt af en vedtægt for DIKE. 13

14 Udvalgte forhold ved DIKEs udvikling Vækst i økonomi og personale Som tidligere nævnt har der været øget efterspørgsel i samfundet på det arbejde, som udgår fra DIKE. Væksten kan belyses med tabeller over udviklingen i økonomi og personale DIKE havde i 1996 en omsætning nær 20 mio kr og et antal årsværk nær 40. Grundbevillingen er - målt i årets kroner - blevet øget en smule såvel i 1993 som i Herefter har den ligget fast omkring de 7 mio kr. Væksten ses især i den eksterne finansiering, som næsten fordobledes. Årsværkstabellen viser det samme. DIKE har i almindelighed mødt betydelig finansiel goodwill i Sundhedsministeriet. Den statslige grundbevillings andel af de samlede udgifter har alligevel været faldende og er i 1996 nær 1/3 af de samlede udgifter. De statslige forskningsråd har i 1997 anbefalet en balance på 60-40, forstået således, at forskningsinstitutters faste finansieringsandel bør udgøre ca. 60% af den samlede omsætning. Ved DIKE er det altså nærmest omvendt. Det betænkelige ved den finansielle udvikling er, at instituttets planlægning af aktiviteter samt af daglig drift gøres temmelig sårbar over for pludselige nedskæringer i eksterne bevillinger. Desuden kræves der sikre flerårsbevillinger for at tiltrække kvalificerede forskere. Væksten har haft en række konsekvenser for DIKE. For det første har det været nødvendigt løbende at tilpasse organisationsstrukturen og funktionerne. For det andet har det været nødvendigt hele tiden at finde nye lokaler. Det funktionelle regnskab for perioden fremgår af tabellen. Produktion og service DIKEs produktion og service relaterer sig til de funktioner, der varetages. Det drejer sig om: gennemførelse af forsknings- og udredningsarbejde drift af registre publikation af videnskabelige arbejder og af udredningsarbejder formidling af viden gennem undervisning, foredrag og deltagelse i den offentlige debat deltagelse i udvalgsarbejder og videnskabelige foreningsdannelser rådgivning af forskere, af offentlige myndigheder og af private personer intern uddannelse og oplæring Udvalgte kvantitative indikatorer for DIKEs produktion fremgår af skemaet side 17. I bilagsdelen findes der systematiske lister over publikationer, foredrag og deltagelse i udvalg. Som sektorforskningsinstitut har DIKE en særlig forpligtelse til at publicere sine arbejdsresultater på forståeligt dansk, og ofte i en sproglig form, der er tilgængelig for mennesker uden specialistviden. Sommetider rækker ressourcerne ikke til også at publicere i engelsksprogede tidsskrifter. Foredragsvirksomheden er stor. Vi får ofte tilbagemeldinger om, at vore publikationer anvendes i undervisning, af fagfolk i deres daglige virke og blandt administratorer som led i planlægning eller daglig drift. 14

15 Oversigt over samlede udgifter og grundbevilling År Grundbevilling Øvrige udgifter Samlede udgifter Grundbevilling Mio. kr. Mio. kr. Mio. kr. i procent af samlede udgifter ,7 2,5 6, ,7 4,1 7, ,8 7,1 10, ,9 5,7 11, ,9 6,0 11, ,9 5,5 11, ,2 8,4 14, ,9 9,2 16, ,8 12,9 19,7 35 Oversigt over personaleårsværk År Ledere Forsk- HK EDB Andre I alt heraf dækket I alt ningsmedar- årsværk ved ekstern personer bejdere(ac) finansiering

16 Funktionelt regnskab Funktionskategorier Regnskab 1992 Regnskab 1993 Regnskab 1994 Regnskab 1995 Regnskab 1996 Lønninger Kontorhold Edb Særlige opgaver Bibliotek Rejser-kurser Huset Andre udgifter

17 Udvalgte kvantitative indikatorer for DIKEs produktion Projekter Antal igangværende projekter Publikationer Publicerede arbejder i alt heraf i internationalt tidsskrift eller internationalt orienteret bog Publikationer pr. forskerårsværk 5,0 5,3 3,7 4,4 3,9 (inkl. ledelse) heraf international publikation 1,9 2,2 1,4 2,1 1,3 Foredrag Antal, i alt heraf engelske Foredrag pr. forskerårsværk (inkl. ledelse) 5,2 5,7 8,0 5,0 6,8 Ph. d.-grader/disputatser

18 Økonomi - og aktivitetsstyring Der er i beretningsperioden udviklet et effektivt fungerende økonomi- og aktivitetsstyringssystem. Ved en bred drøftelse mellem ledelse og forskere fastlægges der en strategiplan, som også indeholder såkaldte tematiserede satsningsområder. Herefter foretages der en afdelingsvis drøftelse og prioritering af projekter, der skal optages på næste års arbejdsplan. Der er oprettet en særlig projektdatabase, som for hvert projekt indeholder en mini-protokol for projektet. Afdelingsplanerne drøftes og prioriteres af den samlede ledelse. Der foretages samtidigt ressourceplanlægning på projektniveau. Det edb-baserede regnskabs- og budgetsystem opererer på såvel projektniveau som på udgiftskategoriniveau. Der foretages budgetrevision to gange årligt og månedsvis regnskabsrapportering med særlig grundig gennemgang hvert kvartal. Et sådant styringssystem er meget nødvendigt, når der i høj grad er tale om ekstern finansiering af aktiviteterne. Strategiplaner og tematiserede satsningsområder DIKE har i hele beretningsperioden haft strategiplaner, der følges op med årlige arbejdsplaner. Strategiplanerne tager sit udgangspunkt i kerneekspertisen ved DIKE: forskning vedr. befolkningens sundhedstilstand forskning vedr. forebyggende og behandlende indsats. Der anlægges typisk en epidemiologisk metodisk indfaldsvinkel, - de senere år suppleret med anvendelse af kvalitative forskningsmetoder. Kerneekspertisen ses i forhold til vigtige strategiske forhold i befolkningens sundhedssituation og i forhold til sundhedssektorens funktion og udvikling. Overvejelserne i de statslige betænkninger og kommissioner fører supplerende til forskningsstrategiske overvejelser ved DIKE. Regeringens forebyggelsesprogram, middellevetidsudvalgets betænkning og sygehuskommissionens nedsættelse er eksempler på sådanne udgangspunkter for overvejelser. Også i forhold til den forskningsstrategiske udvikling foretages der overvejelser. Det drejer sig eksempelvis om ph.d.-uddannelse og om regeringens delstrategi for sundhedsforskning. Siden 1994 har der været defineret såkaldte tematiserede satsningsområder i strategiplanen. I 1996 strategiplanen har de tematiserede satsningsområder været: sundhed, sygdom og livsstil udviklingen i dødelighed og årsagerne hertil miljømedicin og forebyggelse børnesundhed sundhedstjenesten i epidemiologisk belysning arktisk samfundsmedicinsk forskning. Indholdet af disse satsningsområder fremgår nærmere af de årlige arbejds- og strategiplaner. 18

19 Forskning og udredning I denne beretnings del 2 findes der et antal artikler, som fortæller om udvalgte forskningsområder ved DIKE og de opnåede resultater. Der henvises endvidere til det separate projektkatalog: DIKEs projekter Forskningsprofessorat i arktisk medicin Fra 1. januar 1996 er der etableret et 5-årigt professorat i arktisk medicin ved DIKE med særligt henblik på samfundsmedicinsk forskning i Grønland. Læge Peter Bjerregaard har efter bedømmelse af Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd fået dette professorat. Udover forskning skal han give samfundsmedicinsk rådgivning til Grønlands Hjemmestyre. Der er indgået en finansiel aftale mellem forskningsrådet, Karen Elise Jensens Fond, DIKE og Grønlands Hjemmestyre om finansiering af professoratet og forskningsaktiviteterne. Formidling og rådgivning Formidling af instituttets arbejdsresultater prioriteres højt, - gennem publikationer, foredrag, deltagelse i offentlige udvalg og i den offentlige debat. Der findes i bilagsdelen en separat liste over de foredrag, som er holdt af DIKEs personale. Virksomheden spænder vidt,- fra højvidenskabelige foredrag i snævre videnskabelige kredse til brede foredrag i politiske kredse. I et separat bilag er endvidere listet de mange udvalg, nationale som internationale, som DIKEs medarbejdere indgår i. Der er tale om en bred vifte af udvalg omfattende såvel forskning som akademiske bedømmelser, sundhedsfaglige emner, sundhedspolitiske emner og foreningsdannelser. Samtlige ledere ved DIKE har haft tilknytning til videnskabeligt redaktionelt arbejde enten i form af redaktionelt medlemsskab af et eller flere videskabelige tidsskrifter eller i form af videnskabelig referee-virksomhed. I beretningsperioden har samtlige ledere ved DIKE endvidere været vejledere for ph.d.-studerende og været bedømmere af enten ph.d.-afhandlinger eller opponent ved doktordisputatser. Flere af instituttets medarbejdere har været konsulenter ved Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd eller fungeret som konsulenter for udenlandske forskningsråd. Flere af instituttets medarbejdere har indtaget bestyrelsesposter i danske videnskabelige selskaber og flere af DIKEs ledere er engageret i nordisk og internationalt samarbejde og i udvalgsarbejder. DIKEs medarbejdere medvirker som hovedregel kun i post-graduat uddannelsesvirksomhed,- ikke i studenteruddannelsen. DIKE har haft ansvar for dele af kursus i samfundsmedicin,- et led i speciallægeuddannelsen i samfundsmedicin. Der har også været givet undervisning på SOSA-kurser, Nordiska Hälsovårdshögskolan, særlige epidemiologikurser, kurser i forskningsmetodologi i Grønland m.v. 19

20 Organisation DIKEs organisation har forandret sig flere gange i løbet af beretningsperioden. Det skyldes primært, at vækst og organisationsforandring hænger uløseligt sammen organisationen fremgår af organisationsdiagrammet på side 21. I 1992 havde instituttet 2 forskningsafdelinger. I 1994 dannedes sektion for grønlandsforskning og i 1995 blev den udskilt som en selvstændig afdeling for grønlandsforskning. Instituttets edb-organisation har været noget vekslende. I 1992 fandtes der en sektion for edbog projektservice, ledet af en af DIKEs to forskningsledere. Fra 1994 blev edb-organisationen integreret i forskningsafdelingerne for atter i 1996 at blive udskilt som en selvstændig edb-sektion, ledet af en edb-chef med direkte reference til instituttets direktør. Edb-chefen blev ansat allerede i slutningen af Fra 1997 er der som tidligere nævnt etableret en bestyrelse for DIKE. Ansvar og opgaveløsning delegeres så langt ud i organisationen som overhovedet muligt. Forskningslederne har såvel fagligt ansvar som planlægnings- og budgetstyringsansvar. Projektansvar delegeres vidtgående til projektgrupper, ledet af en projektleder. Af informations- og kommunikationsgrunde findes der et omfattende antal udvalg og der afholdes regelmæssige personalekonferencer, senest om kvalitetsudvikling. Dette har ført til iværksættelse af et større kvalitetsudviklingsarbejde ved DIKE. Edb Instituttet fik i 1992 helt nyt edb-anlæg med decentrale arbejdsstationer tilsluttet en central UNIX computer. I 1994 blev der etableret et PC-netværk i tilslutning til de allerede eksisterende netværk. På samme tidspunkt blev der oprettet dataforbindelse til Sundhedsministeriet, som gav DIKEs brugere adgang til Sundhedsministeriets og Sundhedsstyrelsens maskiner og data, - det såkaldte fælles sundhedsstatistiske netværk. DIKE er ikke kommet på Internet med egen hjemmeside ved beretningsperiodens slutning. Bibliotek Der er igennem hele beretningsperioden arbejdet systematisk med at opbygge et professionelt fungerende bibliotek for DIKEs medarbejdere. Udviklingen er accelereret med ansættelse af en fuldtidsbibliotekar fra slutningen af 1995.Ved beretningsperiodens udløb har DIKE et velfungerende bibliotek. Lokaler Den betydelige vækst i beretningsperioden har medført konstante overvejelser over lokalesituationen. I 1996 har DIKE hele tre adresser, beliggende i 3 forskellige villaer (Svanemøllevej, Gl. Vartov Vej, Vangehusvej). Der er fra DIKEs side givet principiel accept til at flytte ind på Kommunehospitalet i København, hvis planen om et storcenter for Sundhed og samfund på et eller andet tidspunkt føres ud i livet. 20

21 Organisationsdiagram for DIKE 1996 Direktør Finn Kamper-Jørgensen Edb-sektion Kim T. Rasmussen Sektion for økonomi personale og administration Afd. A Mette Madsen Afd. for Epidemiologi og biostatistik Afd. B Niels Kr. Rasmussen - Epidemiologisk registerforskning vedr. hjerte-karsygdom, sclerose og cerebral parese - Epidemiologiske analyser af dødelighed og dødsårsager - Undersøgelser af børns sundhed og sygelighed - Sundhedstjenesteforskning Afd. for Sundheds- og sygelighedsundersøgelser, sundhedsadfærd og forebyggelse - Sundheds- og sygelighedsundersøgelser i voksenbefolkningen. Sundhedsprofiler - Analyser af befolkningens livsstil og sundhedsadfærd - Analyser af sociale forskelle i sundhed og brug af sundhedsvæsenet - Evaluering og brugerundersøgelser Afd. G Peter Bjerregaard Afd. for Grønlandsforskning - Sundheds- og sygelighedsundersøgelser - Epidemiologiske dødelighedsundersøgelser - Sundhedstjenesteforskning - Livsstil, kultur og helbred Miljømedicin og forebyggelse

22 10 udvalgte forskningsområder

23 1. DIKEs sundhedsog sygelighedsundersøgelsesprogram Formål Sundheds- og sygelighedsundersøgelserne har til formål: at beskrive forekomsten og fordelingen af sundhed og sygelighed i befolkningen eller større undergrupper af befolkningen at beskrive udviklingen i befolkningens sundhedsog sygelighedstilstand at danne referencemateriale for lokale sundhedsprofiler og lokal sundhedsplanlægning at udgøre reference- og normalmateriale for andre forskere, samt at danne grundlag og baseline for egentlige forskningsbaserede analyser og undersøgelser. Indhold Undersøgelsesprogrammet veksler mellem generelle brede undersøgelser og undersøgelser rettet mod specifikke emner. Hver undersøgelse består af en række kerneelementer, der belyses i hver undersøgelse, og af specifikke temaer. Se side 25. I de generelle undersøgelser er der også blevet belyst specielle temaer, f.eks. forekomst af selvmordsforsøg, af allergi og overfølsomhedsreaktioner, af brug af alternativ behandling, af befolkningens prioritering af den behandlingsmæssige og forebyggende indsats m.m. For alle de nævnte undersøgelser gælder, at der er tale om tværsnitsbilleder af sundhedstilstanden i befolkningen og i undergrupper af befolkningen. Det primære formål med undersøgelserne er deskriptivt: dels at kunne danne basis for en statusbeskrivelse af sundhedstilstanden og dels at kunne indgå i tidsserier til beskrivelse af udviklingen. Men derudover har de data, der er blevet indsamlet, givet anledning til en lang række meget mere analytiske projekter, der går i dybden med årsagsanalyser m.m., ligesom data er blevet brugt flittigt af andre forskere som reference- eller normalmateriale. Desuden har der været meget stor efterspørgsel på udtræk af data til administrative og udredningsmæssige formål, til undervisningsbrug m.m. Udviklingen af undersøgelsesprogrammet på DIKE Interessen for at foretage denne type af undersøgelser har en baggrund i en stigende erkendelse af behovet for et mere bredt sundhedsinformationssystem, der indeholdt oplysninger om mere end den hospitaliserede sygelighed og den sygdom, der førte til død. Et væsentligt princip ved udviklingen af det interviewskema, der anvendes ved de generelle undersøgelser i voksenbefolkningen, har været at tilstræbe såvel validitet af data som høj grad af sammenlignelighed med andre undersøgelser. Dette sidste i erkendelse af, at en målt hyppighed meget sjældent giver mening, hvis der ikke er en sammenlignelig størrelse, enten fra en tidligere måling eller en må- 23

24 ling i en referencepopulation. Kun meget tungtvejende grunde har derfor kunnet føre til, at der i å- renes løb er blevet ændret ved de oprindeligt introducerede spørgsmål. Et andet væsentligt princip har været at skelne klart mellem selvrapporterede og professionelle data. Sygdomme, tilstande, processer, o.l. hvis diagnostik forudsætter professionel viden og undersøgelsesteknik, kan ikke genuint undersøges ved hjælp af spørgeskemaer. Man kan til nød foretage en proxy-undersøgelse eller tilnærmet undersøgelse. Men andre tilstande kan med fordel og måske udelukkende genuint undersøges ved udspørgning og selvrapportering, især symptomer, selvvurderet helbred o.l. Med årene er der udviklet en stigende erkendelse af ikke at overudnytte spørgeskema- og interview-metoden til at indsamle data om alt mellem himmel og jord, blot fordi det er en relativt billig metode. Det oprindelige spørgeskema blev udviklet som led i et fællesnordisk projekt om sammenligneligheden af sygelighedsdata og evt. udvikling af fælles nordiske spørgsmål. I de senere år har der vist sig stigende interesse i EU-sammenhæng for evt. at udvikle og validere et fælleseuropæisk spørgeskema og undersøgelseskoncept til brug for bl.a. Det fælleseuropæiske sundhedsinformationssystem (Health Monitoring Program). Der er mange aktører på markedet, men DIKE er aktivt engageret i de projekter, der enten er planlagt eller er i gang inden for dette område. Udbytte af det generelle undersøgelsesprogram Hvad angår udbytte af det tilbagevendende og generelle undersøgelsesprogram kan der skelnes mellem det metodemæssige udbytte og det indholdsmæssige udbytte. Metodemæssigt er det lykkedes at introducere en model for et spørgeskema til befolkningsundersøgelser, der anvendes bredt i amter og kommuner og blandt forskere, og som er en stor hjælp. Man behøver altså ikke at genopfinde hjulet. I vid udstrækning servicerer DIKE derfor også eksterne aftagere med befolkningssundheds/sygelighedstal som reference for andre undersøgelser. Indholdsmæssigt eller resultatmæssigt kan man sige, at næsten alle resultater, der kommer fra DI- KEs sundheds/sygelighedsundersøgelsesprogram er nyheder, der ikke kan indhentes andre steder fra. Det gælder f.eks. resultater om sociale gradienter eller forskelle i sygelighed, sundhedsvaner og brug af sundhedsvæsenet, hvor der er dokumenteret nogle væsentlige ulighedsproblematikker, der gør det muligt at tale om en ny ulighed forstået som væsentlige sundhedsforskelle mellem aktive og ikkeaktive på/udstødte fra arbejdsmarkedet. Undersøgelserne har vist en stigende sygelighed, primært pga. stigning i forekomsten af muskel-skeletsygdomme og overfølsomhedssygdomme. Der er tale om vigtige fund i forhold til belysning af udviklingen i sundhedstilstanden og som basis for senere opfølgning på forskellige forebyggelsesprogrammer. Der er samtidig ikke sket en stigning i andelen, der oplever deres helbred som dårligt. Der er konstateret en forbedret tandsundhed. 24

25 Sundhedsadfærd - holdning til sundhedsfremme - motionsvaner/kostvaner - alkohol og tobak Ydre helbredsrisici og ressourcer - boligforhold - socialt netværk - psykisk arbejdsmiljø - psykiske ressourcer Sociale og demografiske baggrundsoplysninger - alder - køn - socioøkonomisk baggrund - bopæl - samlivsforhold Helbred - kondition/blodtryk - oplevet helbred - oplevet fysik Sygelighed - langvarig sygdom - specifikke sygdomme - symptomer Sygdomsadfærd - reaktion på symptomer - forbrug af sundhedsvæsenet - brug af alternativ behandling Sygdomskonsekvenser - aktivitetsbegrænsning - sygefravær

26 Undersøgelsens betydning gælder også i forhold til hjerte-karsygdomme og psykiske problemer. Der er påvist en positiv udvikling i risikofaktorer (en reduceret andel, der ryger, en øget andel, der er fysisk aktiv i fritiden) og en negativ udvikling i forhold til hjerte-karsygdomme (en øget andel med fedme), en negativ udvikling i arbejdsmiljøfaktorer (en øgning i forekomst af psykosociale belastninger) og en positiv udvikling (en reduceret andel med fysisk/ergonomiske belastninger) i arbejdsmiljøet. Der er sket en stigning i symptomforekomst og en stigning i de kortvarige begrænsninger i dagligdags aktiviteter pga. sygdom. Ligeledes ses en stigning i brugen af den primære sundhedstjeneste og alternativ behandling. Hvorvidt disse ting hænger sammen med den øgede forekomst af langvarige sygdomme er uklart, men det er vigtigt at få dette afklaret i fremtidige sundhedstjenesteforskningsprojekter Programmets bidrag til afklaring af de problemstillinger, som behandles i middellevetidsudvalgets betænkning, er primært vedrørende udviklingen og den sociale fordeling af risikofaktorerne (livsstilsfaktorerne) og vedrørende den sociale fordeling af sygdom og sundhed. De generelle undersøgelser monitorerer, om forebyggelsespolitikken har gennemslagskraft. Ændres befolkningens motionsvaner, rygevaner osv.? Da de generelle undersøgelser som udgangspunkt har den brede beskrivelse af sundhedsforhold, vil de være en velegnet baseline for fremtidige opfølgningsundersøgelser til studiet af hvilke faktorer, der har betydning for senere sygelighed og dødelighed. Et endnu ikke færdigt litteraturstudie på DIKE om forklaringer på de konstaterede sammenhænge mellem social status og sygelighed og dødelighed viser, at meget få studier samtidig analyserer livsstils- og levekårsfaktorers relative betydning. Overvægten af studier peger på, at det er de sociale forskelle i livsstilsvaner, der reproducerer de sociale forskelle i sygelighed og dødelighed, men studierne er netop mangelfulde ved, at de ikke samtidig har analyseret levekårsforholdenes betydning, herunder betydningen for livsstilens sociale fordeling. 2. Sundhedsprofiler En sundhedsprofil er en helhedsbeskrivelse af et områdes sundhedsforhold. Områdets størrelse kan variere - fra lokale profiler til nationale profiler. I en samlet sundhedsprofil indgår der følgende elementer: Helbredsprofil, dvs. beskrivelse af sundhed, sygelighed, dødelighed Livsstilsprofil, dvs. befolkningens sundhedsvaner vedr. kost, motion, tobak, alkohol, fritid, samt sex, indstilling til tilværelsen m.v. Levekårsprofil, dvs. angivelse af sociale-, økonomiske-, udannelsesmæssige-, boligmæssige-, miljømæssige forhold m.v. Sundhedsvæsensprofil, dvs oplysning om ressourcerne i sundhedsvæsenet, deres mængde og anvendelse, borgernes forbrug af ydelser, målopfyldelse, kvalitet, tilgængelighed, kontinuitet. 26

27 Gennemførte og planlagte sundheds- og sygelighedsundersøgelser Figuren viser, hvilke undersøgelser der allerede er gennemført, og hvilke der er planlagt Generel undersøgelse 1987:Den første generelle sundheds- og sygelighedsundersøgelse på DIKE blev udført i med første afrapportering i Den omfattede interviews med et udsnit af 6000 voksne danskere om en række sundheds- og sygelighedsrelaterede emner. To amter (Fyns amt og Frederiksborg amt) deltog i undersøgelsen, idet DIKE indsamlede en ekstra stor stikprøve i disse amter til brug for amtslige planlægningsformål. Indskolingsundersøgelse 1988: I blev der udført en speciel undersøgelse af børns sundhedsprofil ved skolestart. Der var tale om en landsrepræsentativ undersøgelse omfattende 30 kommuner, 215 skoler og børn. Data til denne undersøgelse blev indsamlet dels fra de almindelige helbredsundersøgelser i skolerne, dels fra forældre og lærere/pædagoger. Undersøgelsen var planlagt i samarbejde med Sundhedsstyrelsen. Alle deltagende kommuner fik en særlig rapport om egne forhold. Muskel-skelet survey 1991: Som opfølgning på udmeldingerne fra Regeringens forebyggelsesprogram fra 1988 blev der iværksat en speciel undersøgelse i af dels befolkningens belastning af muskel-skeletsygdomme og dels befolkningens viden om og forebyggelse af disse sygdomme. Undersøgelsen var landsrepræsentativ for voksenbefolkningen Generel undersøgelse 1994: I 1994 blev den anden generelle undersøgelse udført, som direkte kunne sammenlignes med undersøgelsen fra Også ved denne undersøgelse havde to amter ønsker om særlige amtslige stikprøver (Ringkøbing og Frederiksborg amter). Udskolingsundersøgelse: Der er tale om en landsrepræsentativ undersøgelse af helbred og levevaner blandt børn i 8. og 9. klasse omfattende elever i 140 skoler. Ved den såkaldte udskolingsundersøgelse gøres der status over eleven. Data kommer fra eleven selv, lærer og læge. Undersøgelsen gennemføres i 1997 og 1998 Planlagt: Generel undersøgelse 1999: Den tredie generelle undersøgelse planlægges gennemført i 1999 Planlagt: 10 års og 5 års kohorteopfølgning: Der er planlagt omfattende registerkoblingsprojekter, baseret på 10-års opfølgning af den befolkning, der indgik i 1987-undersøgelsen og på 5 års opfølgning af den befolkning, der indgik i muskel-skelet surveyet. Det overvejes desuden i år 2000 at geninterviewe den befolkning, der indgik i 1987-undersøgelsen

28 Demografi, dvs. befolkningens størrelse, sammensætning og udvikling. I praksis varierer indholdet af sundhedsprofiler meget. Den nye sundhedsplanlægningslov for Danmark (fra 1994) foreskriver, at der for hver amtskommune skal foreligge en plan for amtskommunens virksomhed på sundhedsområdet, vedtaget inden for valgperioden. Planens forudsætninger, herunder en beskrivelse af sundhedstilstanden i amtskommunen, skal beskrives. Amtskommunerne forpligtes derfor nu til at udarbejde sundhedsprofiler. For kommunerne skal der udarbejdes en kommunal redegørelse. Redegørelsen skal basere sig på viden om befolkningens sundhedstilstand. Det er her nødvendigt med aktuelle og lokale oplysninger. For kommunerne aktualiseres derfor også spørgsmålet om sundhedsprofiler. Sundhedsprofiler er således kommet på dagsordenen i amter og kommuner som et redskab for planlægningen. DIKEs arbejde med sundhedsprofiler DIKE har igennem en næsten 10-årig periode arbejdet målrettet for at få udviklet sundhedsprofilerne til et redskab, som kan anvendes i planlægning og forskning. Der har været arbejdet på to fronter: at få selve sundhedsprofil konceptet udviklet, afprøvet og anerkendt at få udviklet standardiserede spørgeskemaer, som kan anvendes for at opnå sammenlignelighed med nationale, amtskommunale eller lokale forhold. Udenlandske planlæggere og forskere som har besøgt DIKE de senere år giver udtryk for stor misundelse over den danske situation, som karakteriseres ved, at sundhedsprofilkonceptet faktisk har haft gennemslagskraft, samt at der findes et betydeligt antal sundhedsprofiler på mange forskellige niveauer som reelt muliggør sammenligninger, f.eks. stats - amt - kommune - virksomhed - hospital. Kort fortalt var det DIKEs arbejde med at udvikle spørgeskemaet til den første generelle sundhedsog sygelighedsundersøgelse i 1987, der initierede sundhedsprofilarbejdet. Arbejdet blev siden systematiseret. Amter og kommuner henvendte sig til os for at få hjælp med sundhedsprofilarbejdet. De accepterede, at der var udviklet en brugbar model, og gennemførte så profilarbejdet efter denne model. Som basis for planlægningsrunden i amter og kommuner udsendte DIKE i 1994 Modelspørgeskema til undersøgelse af sundhed og sygelighed i befolkningen, samtidig med at den nationale undersøgelse gennemførtes. Der er efterhånden gennemført et betydeligt antal kommunale og amtskommunale sundhedsprofiler i Danmark, som har benyttet modelspørgeskemaet eller dele heraf. Enkelte kommuner og amtskommuner har gennemført to sundhedsprofiler for at kunne følge den tidsmæssige udvikling. Også på andre områder har dette sundhedsprofilarbejde båret frugt. DIKE samarbejder med Sund By netværket om udvikling af den forebyggende indsats. Netværket har vedtaget at arbejde med temaet sunde arbejdspladser. Det blev fundet hensigtsmæssigt at udvikle en arbejdspladssundhedsprofil, for at have et 28

29 grundlæggende redskab som basis for forebyggelsesindsatsen på den enkelte arbejdsplads. DIKE udviklede dette redskab, som nu i en række år har fundet anvendelse på mange forskellige arbejdspladser. Det har eksempelvis ført til en større forebyggelsessatsning på Holstebro Centralsygehus. Databasen over arbejdspladssundhedsprofiler findes på instituttet. Som Sund By har Københavns kommune haft behov for at have sundhedsprofiler på flere niveauer. Der er med konsulentbistand fra DIKE gennemført profiler på bydelsniveau. Den sunde by forpligter sig også til at arbejde med konceptet det sundhedsfremmende hospital. Da det blev vedtaget, at Bispebjerg hospital skulle være dansk modelhospital for sundhedsfremmende indsats, opstod idéen om at udarbejde en sundhedsprofil for hospitalets patienter. DIKE udviklede konceptet og gennemførte det konkrete profilarbejde. Herved havde man alt i alt tilvejebragt profildata for 1. hele Københavns kommune, 2. bydelen, der er optageområde for Bispebjerg hospital, samt 3. patienter på Bispebjerg hospital. For forskningsverdenen har profilarbejdet bl.a. haft den betydning, at normalmaterialet, kontrolgruppen, kan fås fra DIKEs forskellige sundhedsprofildatabaser. Den enkelte forsker kan herefter ved at anvende de standardiserede spørgsmål på sin egen persongruppe eller patientgruppe se, om den er afvigende i forhold til det normale. 3. DIKEs registre Ved DIKE findes flere individbaserede epidemiologiske registre: Dødsårsagsregistret for Danmark, Det grønlandske dødsårsagsregister, Tuberkuloseregistret, et Hjerte-apopleksiregister for Glostrupområdet, Scleroseregistret og Cerebral Parese Registret. Registrene er vigtige datakilder for epidemiologisk forskning. Mange af instituttets egne projekter er baseret på udtræk fra disse registre, og desuden stilles data til rådighed for forskere fra andre institutioner. Flere af registrene er enestående i verden, dels ved at dække et helt lands befolkning og dels ved at omfatte sygdomstilfælde i befolkningen over en periode på år eller mere. Det gælder Dødsårsagsregistret, Tuberkuloseregistret, Scleroseregistret og Cerebral Parese registret, registre som derfor også har betydning for international epidemiologisk forskning. DIKEs dødsårsagsregister omfatter medicinske og demografiske oplysninger om alle dødsfald i Danmark siden 1943, i alt ca. 2,4 mio. dødsfald. Registret, der er det ældste af sin art i verden, er baseret på oplysninger fra Sundhedsstyrelsens dødsattester. Det anvendes dels til analyser af forskellige dødsårsagers geografiske og tidsmæssige variation og dels til beskrivelse af dødelighed og dødsårsager i befolkningsgrupper udsat for potentielt skadelige påvirkninger eller til at belyse prognosen for patienter med en given sygdom. 29