Oplevelsen af motions betydning for livskvalitet og hverdagsliv for patienter med permanent atrieflimren

Transkript

1 Oplevelsen af motions betydning for livskvalitet og hverdagsliv for patienter med permanent atrieflimren - En fænomenologisk interviewundersøgelse The experience of the meaning of exercise with regards to quality of life and everyday life for patients with - A phenomenological interview survey permanent atrial fibrillation Antal tegn: Bachelorprojekt af: Martine Lundtoft Simonsen. Studienummer: Dato for aflevering: Modul 14. Hold S 2009 C Vejleder: Dorthe Stengaard Bødker Professionshøjskolen Metropol Sygeplejerskeuddannelsen Opgaven må med forfatterens tilladelse anvendes internt i uddannelsen. I henhold til bekendtgørelsen om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser nr.1016 af 24. august , stk.6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Underskrift

2 Resumé på dansk Baggrund Sygdommen atrieflimren har i kardiologiske kredse fået tilnavnet Kardiologiens Askepot. Patienterne rapporterer om lavere livskvalitet end andre hjertepatientgrupper. Der findes ingen hjertepakkeforløb eller hjerterehabilitering til patienter med atrieflimren. Mange isolerer sig, hvilket begrænser deres livskvalitet og hverdagsliv både fysisk, psykisk og socialt. I forhold til andre hjertesygdomme findes der kun få undersøgelser om motion og atrieflimren. Dog har Hjerteforeningen oprettet motionshold for atrieflimren patienter. Formål At belyse hvilken betydning patienter med permanent atrieflimren oplever, at motion har for deres livskvalitet og hverdagsliv. Metode Kvalitativt interview. Resultat Patienterne oplever, at motion øger livskvaliteten og forbedrer hverdagslivet både fysisk, psykisk og socialt. De opnår en øget viden og mestring af sygdommen i samværet med andre ligesindede. Motion motiverer dem til at overkomme flere ting i hverdagen. Side 2 af 51

3 English summary Background Atrial fibrillation has been called The Cinderella of Cardiology. Patients experience lower quality of life than other groups of heart patients. There are no heart package solutions or heart rehabilitation available to patients, and many isolate themselves leading to lower quality of life and everyday life physically, mentally and socially. Compared to other heart diseases only few studies exist on exercise and atrial fibrillation. However, The Danish Heart Foundation offers exercise teams for patients with atrial fibrillation. Aim To examine the meaning of exercise with regards to quality of life and everyday life for patients with permanent atrial fibrillation. Method Qualitative interviewing. Findings Patients experience that exercise improves quality of life and daily life physically, mentally and socially. They achieve greater knowledge and management of the disease by being with similarly disposed. Exercise motivates them to deal with more in everyday life. Side 3 af 51

4 Indholdsfortegnelse 1.0 Valg af sygeplejefaglig problemstilling Samfundsmæssig dimension Sygeplejefaglig dimension Personlig dimension Litteratursøgning Præsentation af udvalgt forskningslitteratur som omhandler atrieflimren Afgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Rekruttering af interviewpersoner Information til interviewpersonerne og etiske overvejelser Databehandling Metode og teori Fænomenologisk forståelsesramme Dataindsamlingsmetode Teori Siri Næss livskvalitet Birthe Bech-Jørgensen hverdagsliv Philip Samuel Osbak engelsk artikel om permanent atrieflimren og motion Analyse Præsentation af Jens Præsentation af Anne Præsentation af fysioterapeut/træner og motions koncept Motions påvirkning af PAF patienternes livskvalitet Aktivitet Sociale relationer Selvbillede Grundstemning Fysioterapeuten understøtter patienternes oplevelse Osbaks artikel understøtter den gavnlige effekt af motion og livskvalitet Side 4 af 51

5 5.4.7 Delkonklusion Påvirkning af hverdagslivet i relation til motion Atrieflimrens påvirkning af patienternes hverdagsliv Motionens betydning for opretholdelse og genskabelse af hverdagslivet Fysioterapeuten understøtter patienternes oplevelse Osbaks artikel understøtter motions betydning for hverdaglivet Delkonklusion Diskussion Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilagsfortegnelse Side 5 af 51

6 1.0 Valg af sygeplejefaglig problemstilling Atrieflimren er den hyppigst forekommende hjerterytmeforstyrrelse i den vestlige verden. Det anslås, at mere end mennesker i Danmark lider af kronisk atrieflimren (Hjerteforeningen 2012). Patienter med atrieflimren (fremover ofte benævnt AF) rapporterer om lavere livskvalitet end patienter med PCI (ballonudvidelse) og myokardieinfarkt (hjertesvigt) (Støier 2008). AF medfører ofte en betydelig forringet livskvalitet og øger risikoen for blodpropper i hjernen (Dixen 2010). Undersøgelser viser, at fysisk træning er godt for patienter med iskæmisk hjertesygdom og med hjertesvigt. Derimod findes der ikke mange undersøgelser om effekten af fysisk træning i forhold til patienter med AF. Dog peger en nyere undersøgelse på, at 12 ugers fysisk træning af patienter med permanent atrieflimren (herefter ofte benævnt PAF) kan forbedre deres velbefindende samt deres livskvalitet (Osbak 2011). I dette bachelorprojekt vil jeg undersøge, på hvilken måde patienter med PAF oplever, at motion påvirker livskvaliteten og hverdagslivet. 1.1 Samfundsmæssig dimension I Danmark lever omkring danskere med en hjertekarsygdom. Af dem skønnes det, at har AF, og at der er nye tilfælde om året. Desuden antages det, at sygdommen får epidemiske proportioner i den vestlige verden på sigt (Hjerteforeningen 2012). Definition af AF: Supraventrikulær takyarytmi karakteriseret ved ukoordinerede atriale depolarisationer, og som en konsekvens heraf, ophævet mekanisk atrial funktion (Dansk Cardiologisk Selskab 2010). De mest almindelige forekommende symptomer er: Hurtig uregelmæssig puls, hjertebanken, svimmelhed, åndenød, træthedsfornemmelse, brystsmerter samt uro og angstfølelse (Hjerteforeningen 2012). AF i sig selv er ikke livstruende, men lades sygdommen ubehandlet, er der en øget risiko for udvikling af hjertesvigt samt apopleksi (Johansen 2012). Side 6 af 51

7 Apopleksi er den tredje hyppigste dødsårsag i Danmark. Hvert år dør af en apopleksi (Hjerteforeningen 2012). AF er skyld i 25 % af alle apopleksier. Det vil sige, at hver 5. apopleksi skyldes atrieflimren (Dansk Cardiologisk Selskab 2012). Nogle mennesker mærker meget til sygdommen, andre slet ikke. De patienter som ikke opdages, er derfor i risiko for at få en apopleksi, og det er vigtigt, at AF patienter får forebyggende blodfortyndende behandling. Der findes fire former for AF: Paroxystisk: varer som regel < 48 timer Persisterende: varer > 7 døgn eller kræver DC-konvertering (elektrisk stød, for at få hjertet til om muligt, at vende tilbage til sinusrytme) Langvarig persisterende: > 1 år, findes indikation for rytmekontrollerende behandling Permanent: AF er accepteret af patient (+læge) ikke grundlag for DC-konvertering. (ibid.) Ifølge Statens Institut for Folkesundhed anses hjertekarsygdomme, herunder AF, som værende en af de otte store folkesygdomme. Det skønnes, at 5-10 % af alle over 70 år lider af sygdommen, men den kan også ramme yngre personer. Mænd rammes hyppigere end kvinder, og risikoen stiger med alderen (Dixen 2010). En del forskere mener, at AF kan være genetisk betinget (Graff-Iversen 2012). Det er dog ikke endeligt bevist (Dixen 2010). Men det er påvist, at forhøjet blodtryk, diabetes og hjertesygdomme, der opstår som følge af arteriosklerose i koronararterierne, kan medføre forøget risiko for AF. Derfor vil en livsstil, der indebærer motion, sund kost og kontrol af blodtrykket kunne reducere risikoen for at få sygdommen (ibid.) Da forekomsten stiger med alderen, og da folk i dag bliver ældre og ældre, kan det ifølge sygeplejerske og cand. Cur. Louise Støier forventes, at antallet af AF patienter vil stige til det dobbelte i løbet af de næste 50 år (Støier 2008). AF er en stor økonomisk byrde for samfundet, idet sygdommen er en kompleks tilstand, som på sigt er at betragte som en kronisk lidelse, og som ofte kræver hyppige og omkostningsfulde genindlæggelser (ibid.) Side 7 af 51

8 Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2009 de såkaldte Hjertepakker. Pakkeforløbene skal sikre, at patienter får den rigtige behandling uden unødig ventetid mellem undersøgelserne og behandling, men hjertepakkerne omfatter ikke AF patienter. I forhold til strukturerede hjerterehabiliteringsforløb i praksis, tilbydes disse til patienter med hjertesvigt og iskæmisk hjertesygdom, og de har tætte kontakter til både sygeplejersker og læger i forhold til at håndtere livet med hjertesygdommen. Der findes ikke lignende tilbud til patienter med AF (Johansen 2012). Inden for det seneste årti er der kommet stadig større fokus på motions gavnlige virkning i forhold til de fysiske, psykiske og sociale sider af mennesket. En række undersøgelser har dokumenteret, at fysisk aktivitet og træning er af stor betydning for forebyggelse, behandling og rehabilitering af en lang række sygdomme heriblandt hjertesygdomme (Beyer 2008). På Hjerteforeningens hjemmeside anbefalers det, at AF patienter dyrker motion. De oplyser, at mange AF patienter oplever, at deres anfald er mildere, når de er i god fysisk form. De lægger dog vægt på, at patienterne varmer langsomt op og gradvist øger intensiteten. Der eksisterer ingen øvre grænse for, hvor hårdt og hvor meget de må træne, såfremt træningen ikke fremprovokerer anfald (Hjerteforeningen 2012). Sundhedsstyrelsens anbefaling er 30 minutters let til moderat fysisk aktivitet om dagen de fleste af ugens dage for eksempel hurtig gang, cykling, jogging eller lignende. Ønsker man yderligere beskyttelse, anbefales minutters aktivitet af høj intensitet om ugen eller minutters fysisk aktivitet af moderat til høj intensitet om ugen (Beyer 2008). Hjerteforeningen oplyser også, at der ikke er mange videnskabelige studier om fysisk aktivitet og AF. Derfor beror anbefalingerne i høj grad på hjertelægers kliniske erfaring (ibid.) 1.2 Sygeplejefaglig dimension I sundhedsvæsnet indgår sygeplejersken i et team af tværfaglige samarbejdspartnere. Sygeplejerskens mål er at hjælpe det enkelte menneske til at mestre sit liv under sygdom og lidelse samt til at genoprette sin egenomsorg. Udgangspunktet for sygeplejersken er det hele menneske og ikke kun sygdommen (Madsen 2008). Side 8 af 51

9 Sygeplejerskens særlige ansvars- og kompetenceområder ligger inden for patient/klientområdet, praksisområdet, interaktionen mellem sygeplejerske og patient samt i forhold til omgivelserne. Disse særlige ansvars- og kompetenceområder opdeles i sygeplejens fire virksomhedsområder: at udføre, at lede, at formidle og at udvikle sygepleje (Sygeplejeetisk Råd 2005, Madsen 2008). De fire områder beskriver funktionsområde og kvalifikationskrav samt afgrænser sygeplejefagets funktioner og arbejdsområder i forhold til andre sundhedsfaglige professioner (ibid.) I forhold til AF patienten skriver Louise Støier, at sygeplejerskens opgave bygger på noget unikt. Hun giver udtryk for, at alle sundhedsmedarbejdere kan være teknisk dygtige, men det unikke og kernen i sygeplejefaget er at kunne være til stede, kommunikere og inspirere andre i deres livsprocesser. Hun fremhæver, at sygepleje er et tilbud om tilstedeværelse i livsprocessen under sygdom eller trussel om sygdom. Ligeledes skriver hun, at man skal afdække behovet for sygepleje hos patienter med AF. For at kunne være til stede i denne patientgruppes livsproces er det nødvendigt at opnå viden om patientens oplevelser med sygdommen AF (Støier 2008). Patientologi er læren om, hvordan det er at være patient. For at kunne tilbyde en sygepleje, der lever op til målene i dagens sundhedsvæsen, er det nødvendigt at forstå patienternes reaktioner på at være syge (Graubæk 2010). I henhold til bekendtgørelsen om uddannelse til professionsbachelor i sygepleje ses patientologien i dag som en central del af sygeplejens kundskabsgrundlag og metoder (Retsinformation 2008). Der eksisterer nationale og internationale evidensbaserede guidelines med medicinske behandlingsstrategier i forhold til AF, men den støtte og viden, som patienter har brug for i håndteringen af deres sygdom, er mangelfuldt beskrevet (Johansen 2012). Patienter, som har deltaget i undersøgelser, rapporterer om vigtigheden af, at det sundhedsfaglige personale giver velovervejet information om alvorligheden af AF's betydning. Mange fandt, at det var en stor hjælp at få at vide, at man ikke dør af AF. Denne oplysning dæmpede angsten og hjalp dem til at acceptere og leve bedre med symptomerne derhjemme (McCabe 2011). Side 9 af 51

10 Den amerikanske sygeplejerske og forsker Pamela J. McCabe, som har arbejdet med AF patienter i 25 år, taler for, at sygeplejersken skal tale med AF patienterne om fordelene ved regelmæssig motion i forhold til at forebygge depression, angst og isolation. Selvom der ikke findes så meget forskning på området, viser de få studier, at patienter som deltager i aerobic og muskelstyrkende motion, rapporterer om bedre vitalitet og fysisk funktion, bedre psykisk sundhed og færre voldsomme symptomer (ibid.) 1.3 Personlig dimension Mit 20 ugers praktikophold på en kardiologisk medicinsk afdeling danner baggrund for denne opgaves problemformulering. Patienterne med AF optog mig meget i denne periode, idet gruppen fremstod meget plagede af deres sygdoms symptomer. For mange patienter betød det en betydelig forringet livskvalitet både for dem selv og for deres familier. For eksempel gav en hustru til en AF patient udtryk for, at hendes mand, der tidligere var meget aktiv sammen med hende, nu bare sad i en stol, da han oplevede angst i forbindelse med hans sygdom og symptomerne. På afdelingen var sygeplejerskens tid knap i forhold til at tale med patienterne om symptomer, angst, livskvalitet, fysiologi, medicin og sundhedsfremme. Jeg oplevede, at mange patienter isolerede sig på grund af sygdommen, hvilket medførte en stor forringelse af deres fysiske, psykiske og sociale liv og hverdag. I den forbindelse undrede jeg mig over, hvorfor der ikke findes hjertepakkeforløb eller rehabiliteringsforløb til patienter med AF, som der for eksempel tilbydes patienter med andre hjertesygdomme? Det affødte et spørgsmål om, hvad man kan gøre, og hvad der skal til for at forbedre AF patienternes livskvalitet og hverdagsliv? For at AF patienter kan klare hverdagen, er det afgørende for dem, at de erkender, at sygdommen er en del af dem. De skal lære at leve med den og forstå den samt vide hvordan, de indhenter viden om, hvad de ellers kan gøre for at håndtere sygdommen bedst muligt (McCabe 2011). Udover individuelle samtaler og information om sygdom og medicin er nogle af de ting, jeg som sygeplejerske i dag kan gøre for AF patienterne, blandt andet at henvise til foreninger, internetsider, præster og diskussionsgrupper. Side 10 af 51

11 Min oplevelse på afdelingen var, at patienter som holdt sig fysisk aktive, så ud til at de oplevede en større livskvalitet, end dem der ikke holdt sig fysisk aktive, og at gruppen af aktive virkede til at have en større motivation i forhold til at leve med deres sygdom. Jeg synes, at det kunne være interessant at finde ud af, hvad motion gør for AF patienterne, og hvordan det påvirker dem fysisk, psykisk og socialt. Her synes jeg, at det kunne være spændende at interviewe nogle af de AF patienter, der dyrker motion, for at finde ud af, hvordan de oplever, at det påvirker deres livskvalitet og hverdagsliv, og hvad der motiverer dem til at gøre det. 1.4 Litteratursøgning Jeg begyndte min litteratursøgning på skolens bibliotek (se Bilag 1; Søgeprotokol hvor inklusions- og eksklusionskriterier er beskrevet), jævnfør Rienecker og Jørgensens (2005) anbefaling. Jeg var opmærksom på referencer og søgeord, som kunne inspirere og udvide min søgning (ibid.) Jeg har desuden søgt på både nationale og internationale søgedatabaser samt på internettet. Dette med henblik på at få et bredt udvalg af praksis-, udviklings- og forskningsbaseret viden til at belyse mit emnevalg og min problemstilling. CINAHL og PubMed er to internationale databaser. Cinahl er valgt på baggrund af, at størstedelen af de indekserede tidsskrifter er indenfor sygepleje (Glasdam 2011). Da mit projekt har et sygeplejefagligt sigte er CINAHL relevant. PubMed er en medicinsk database, men dækker også sygepleje. Her findes de nyeste artikler, så nye, at de til tider endnu ikke er blevet trykt. Derudover er alt der findes på PubMed peer-reviewed (Glasdam 2011). Derfor inddrager jeg også PubMed i min litteratursøgning. Jeg har således søgt på følgende databaser: CINAHL, PsycInfo, Sygeplejersken.dk, Klinisk Sygepleje, Sundhedsstyrelsen.dk, Hjerteforeningen.dk, PubMed, og på søgemaskinen Google.com. Mine danske søgeord var: Atrieflimmer, Atrieflimren, motion, livskvalitet, hverdagsliv, patientperspektiv, sygepleje, formidling og rådgivning. Mine engelske søgeord var: quality of life, nursing, patients perspective, self management, atrial fibrillation, patients education, exercise, counseling. Disse søgeord anvendte jeg både alene og i kombination Side 11 af 51

12 med hinanden. Min søgning viste imidlertid, at det var sparsomt med undersøgelser, der omhandler motion til patienter med atrieflimren. Søgningen har ført mig frem til mit valg af teori, og har yderligere resulteret i følgende artikler, jeg har benyttet i bearbejdelsen af mit emnevalg og vil kort blive præsenteret. 1.5 Præsentation af udvalgt forskningslitteratur som omhandler atrieflimren Louise Støier er cand.cur. og kardiologisk sygeplejerske. Hun har skrevet artiklen: Atrieflimmer kardiologiens Askepot i Artiklens formål er at belyse patienters oplevelser af at leve med atrieflimren, samt hvilke sygeplejebehov denne patientgruppe har brug for. Artiklens metode bygger på et litteraturstudie. Pamela J. McCabe er en amerikansk sygeplejerske og forsker, som har skrevet artiklen: What patients want and need to know about atrial fibrillation Formålet med denne artikel er blandt andet, at kunne tilbyde evidensbaserede retningslinier i forhold til rådgivning og uddannelse i self management af AF patienter. Desuden forklarer forfatteren hvilken vejledning og information AF patienter kan have gavn af i forhold til at håndtere sygdommen i dagligdagen. Desuden omtales det også, at motion har en gavnlig effekt både fysisk, psykisk og socialt. Pernille Palm Johansen og tre andre sygeplejersker på en kardiologisk afdeling på Bispebjerg Hospital, har sammen udarbejdet artiklen: Patientens oplevelse af at leve med atrieflimren en oversigtsartikel Artiklen er peer reviewed og opbygget som et systematisk litteraturstudie. Formålet er at skabe en øget viden i forhold til patienters oplevelse af at leve med AF. 2.0 Afgrænsning I det forudgående beskrev jeg, at der findes fire former for AF. Osbaks artikel, som også er inddraget i analysen, handler om AF, motion og livskvalitet. Denne artikels resultater er baseret på patienter med permanent AF. Desuden havde de to patienter, jeg fik mulighed for at interviewe, også begge permanent AF. Derfor fravælger jeg de tre andre Side 12 af 51

13 beskrevne former for AF med det formål, at indsnævre mit fokus til at handle om patienter med permanent AF. AF patienter rapporterer om lavere livskvalitet end andre grupper af hjertepatienter. Der findes ikke hjertepakkeforløb eller hjerterehabiliteringsforløb til AF patienter, det største fokus har hidtil været rettet mod patienter med iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt. Denne konstatering har fået forskere til at kalde atrieflimren for kardiologiens Askepot (Støier 2008). Som beskrevet i de indledende afsnit, samt ud fra egen empiri og litteraturgennemgang, er det belyst, at det er kendetegnende for AF patienter at de har en lav livskvalitet, hvilket har en indvirkning på hverdagslivet samt på håndteringen af dette. Derfor inddrages de to begreber livskvalitet og hverdagsliv i problemformuleringen. Der eksisterer ikke hjerterehabiliteringsforløb målrettet AF patienter. Dog peger flere undersøgelser samt Hjerteforeningens anbefalinger på, at regelmæssig motion i forhold til AF patienter har stor indflydelse på patienternes livskvalitet og hverdagsliv såvel fysisk som psykisk og socialt. Derfor inddrages motion i problemformuleringen. På området findes der ikke de store mængder af litteratur om AF og motion endnu, som kan belyse deres oplevelse af, hvilken betydning motion har for dem. Det er vigtig information for sygeplejersker og andre sundhedsfaglige. Derfor er jeg interesseret i at lave en undersøgelse i forhold til, hvilken betydning patienterne oplever, at motion har for dem set i forhold til deres livskvalitet og hverdagsliv. Dette inddrages derfor i den følgende problemformulering. 3.0 Problemformulering På baggrund af det jeg har beskrevet i de indledende afsnit, kunne det være spændende at undersøge emnet nærmere, og det har derfor affødt følgende problemformulering: Hvilken betydning oplever patienter med permanent atrieflimren, at motion har for deres livskvalitet og hverdagsliv? Side 13 af 51

14 3.1 Begrebsafklaring Ovenstående problemformulering indeholder to centrale begreber, som jeg vil anvende ud fra følgende definition: Livskvalitet: Den norske forsker og psykolog Siri Næss definerer livskvalitet som følger: En persons livskvalitet er høy i den grad personens bevisst kognitive og affektive opplevelser er positive og lav i den grad personens bevisst kognitive og affektive opplevelser er negative. (Næss 2001, s. 10) Hverdagsliv: Ifølge tidligere professor ved Institut for Organisation og Sociale Forhold Birthe Bech-Jørgensen, er definitionen på hverdagsliv: Det liv, mennesker lever, opretholder og fornyer, genskaber og omskaber hver dag. Hverdagslivet defineres af dets betingelser, og de måder betingelserne håndteres på. Hverdagslivet tager udgangspunkt i aktiviteter, hvorigennem betingelserne genskabes og omskabes (Bech-Jørgensen 1994, s. 17) Rekruttering af interviewpersoner Interviewpersonerne (herefter også kaldet informanterne) er fundet gennem Hjerteforeningen. Jeg henvendte mig telefonisk og via mail til flere af Hjerteforeningens afdelinger rundt om i landet, hvor de havde oprettet særlige motionshold for AF patienter. En del af afdelingerne havde ikke oprettet holdene på trods af en overvældende stor interesse på informationsmøderne. Andre steder var enkelte hold blevet etableret, men deltagerne var faldet fra, grunden dertil kendte de ikke. Omsider fik jeg fat i en fysioterapeut, som havde et hold på otte AF patienter fast hver uge. Vi aftalte, at jeg kunne deltage på motionsholdet og bagefter interviewe to af deltagerne samt fysioterapeuten. Jeg ytrede ønske om, at patienterne skulle have permanent AF og ikke for mange andre tilstødende sygdomme. Fysioterapeuten formidlede kontakten til to egnede patienter med permanent AF, en af hvert køn, som begge ønskede at deltage i projektet. Inden interviewets begyndelse blev en samtykkeerklæring udleveret og underskrevet i henhold til gældende retningslinier (se bilag 2). Inden jeg gik i gang med selve undersøgelsen, kontaktede jeg min vejleder som godkendte dataindsamlingstilladelse, informationsskrivelse og samtykkeerklæring samt min udarbejdede interviewguide (se bilag 3). Side 14 af 51

15 3.1.2 Information til interviewpersonerne og etiske overvejelser For at leve op til Helsinki-deklarationen (se bilag 5) blev interviewpersonerne orienteret om formålet med projektet samt med metoden. Ligeledes blev de informeret om, at deltagelsen i undersøgelsen var frivillig og, at de til enhver tid kunne trække deres samtykke om deltagelse tilbage. Datamaterialet er behandlet fortroligt, og patienterne er anonymiseret. Ovenstående blev formidlet skriftligt og mundtligt inden interviewet. Når man selv indsamler empiriske data, skal dette foregå i overensstemmelse med det etiske kodeks ifølge Northern Nurses Federation, hvilket jeg tog højde for i forhold til information til interviewpersonerne. Her er der beskrevet fire hovedprincipper, der angiver hovedretningslinjerne for god etisk standard i forhold til forskning inden for den humanvidenskabelige forskning, der involverer mennesker. Disse er følgende: Princippet om autonomi: Informanterne blev garanteret fuld anonymitet samt informeret om, at deltagelsen var frivillig og at de til enhver tid kunne melde fra projektet, samt at datamaterialet med personfølsomme oplysninger sagt i fortrolighed makuleres ved projektets afslutning. Princippet om at gøre godt: Princippet om at gøre godt opnås ved, at undersøgelsen kan være til potentiel nytte for den gruppe patienter projektet omhandler. Projektets fokus er at undersøge hvilken betydning patienter med PAF oplever, at motion har for deres livskvalitet og hverdagsliv. Projektet kan muligvis være med til, at synliggøre motions gavnlige effekt for PAF patienter, så sygeplejersker fremover kan prioritere og er bevidste om motions gavnlige effekt i forhold til sygeplejen af AF patienter. Princippet om ikke at gøre skade: For at undgå at informanterne på nogen måde led overlast, gentog jeg den skriftlige information og gjorde dem opmærksomme på, at jeg respekterede såfremt der var spørgsmål de ikke ville svare på. Jeg var opmærksom på at interviewene kunne være med til, at sætte tanker i gang hos informanterne som dermed kunne have konsekvenser for dem efterfølgende. Dette talte jeg derfor kort med dem om efter interviewene. Side 15 af 51

16 Princippet om retfærdighed: At sørge for, at informanterne ikke blev udnyttet ved at være tydelig og ærlig om mit forehavende og formål med projektet og deres deltagelse i dennes undersøgelse. (NNF 2003) Databehandling Til hvert interview havde jeg afsat cirka en time. De to patientinterviews samt interviewet med fysioterapeuten blev gennemført på et kontor i den pågældende Hjerteforening og optaget på en iphone. Efterfølgende transskriberede jeg materialet ordret for at få alle nuancer med. Herefter blev transskriberingen meningskondenseret ud fra min problemformulering samt de udvalgte teorier og Kvales (2008) tematiske fremgangsmåde. 4.0 Metode og teori I dette afsnit beskriver jeg den videnskabsteoretiske tilgang samt den valgte metode for indsamling af empiri. Derudover beskriver og præsenterer jeg det teoretiske grundlag for analysen samt argumenterer for anvendelsen af dette. Jeg vil også præsentere den litteratur, som jeg anvender i analyseafsnittet, der kan være med til at besvare min problemformulering, hvor nøgleordene er livskvalitet og hverdagsliv. 4.1 Fænomenologisk forståelsesramme Min problemformulering besvares bedst ud fra en humanvidenskabelig position. Det betyder, at man ser mennesket som et tænkende, følende, handlende og kommunikerende individ, idet humanvidenskaben beskæftiger sig med mennesket som subjekt (Collin og Køppe 2003). For at få en fortolkningsfri forståelse af informanternes oplevelse af fænomener i deres livsverden, vælger jeg den fænomenologiske tilgang, i modsætning til den hermeneutiske tilgang, der handler om fortolkning af viden (Kvale 2009). Side 16 af 51

17 Ifølge filosof, forfatter og formand for Det Etiske Råd, Jacob Birkler, betyder fænomenologi læren om fænomener, hvilket vil sige at beskrive det, man ser og oplever. Der tages udgangspunkt i hverdagsbevidsthed og samspillet mellem krop og verden (Birkler 2005). Fænomenologiens grundlægger, den tyske filosof Edmund Husserl ( ), udarbejdede på videnskabeligt grundlag læren om bevidsthedsfænomenerne. Det betyder forståelse af det bevidsthedsindhold, som opleves af det andet menneske. (ibid.) Fænomenologien er en slags aflægger af søsterdisciplinen hermeneutikken. Hermeneutik opstod helt tilbage i middelalderen. Ordet er græsk og betyder fortolke. Den hermeneutiske teori bygger i dag på den tyske filosof Hans Georg Gadamers ( ) spørgsmål om forståelsens egenart, vores væren i verden og spørgsmålet om, hvordan vi opnår forståelse (ibid.) Forud for forståelsen kommer for-forståelsen. For at forstå den andens handling, som er et udtryk for, hvordan den anden forstår sig på sig selv, sit liv og sin verden, set i forhold til de måder, hvorpå man forstår sig selv, sit eget liv og sin egen verden. På denne måde sker der en horisontsammensmeltning. Den fænomenologiske tilgang spørger mere indgående til forståelsens genstand eller det bevidsthedsindhold, som opleves af det andet menneske. Den menneskelige bevidsthed skal ikke ses på som enten subjektiv eller objektiv, men derimod undersøge den måde, hvorpå bevidstheden retter sig som en relation til noget. I fænomenologien skal der ses bort fra forudfattede meninger og holdninger for at kunne give en teori fri beskrivelse af patientens livsverden. Målet for videnskab på dette grundlag er at indfange den menneskelige erfaring, som den viser sig i den konkrete livsverden. Metoden anvendes som regel som en kvalitativ analyse af de bevidsthedsfænomener, der opleves af et andet menneske (Birkler 2005). På dette grundlag har jeg valgt at udarbejde et semistruktureret kvalitativt interview. I forhold til selve interviewdelen forholder jeg mig fænomenologisk, idet jeg sætter min for-forståelse i parentes. Jeg har en formodning om, at motion er gavnlig for AF patienters livskvalitet og hverdagsliv både i fysisk, psykisk og social henseende. Denne for-forståelse vil jeg lægge til side for at skabe rum til, at informanterne frit kan fortælle om deres egen særlige umiddelbare oplevede livsverden. Side 17 af 51

18 Til fortolkning af data har jeg benyttet Kvale og Brinkmanns forskrifter for transskription og meningskondensering af interview. 4.2 Dataindsamlingsmetode Til belysning af min problemformulering har jeg udvalgt følgende metode: det semistrukturerede kvalitative interview samt understøttende teorier og litteraturfund. Tilgangen er fænomenologisk for derved at kunne illustrere, hvordan mennesker med permanent AF oplever deres livsverden. Det er subjektet og dettes oplevelse af at leve med permanent AF, og hvilken betydning patienterne oplever, at motion har i forhold til deres livskvalitet som dermed påvirker deres hverdagsliv. Hovedfænomenerne, som jeg undersøger, snævres ind til at omhandle livskvaliteten og hverdagslivet. Som før nævnt har jeg valgt at benytte Steiner Kvales og Svend Brinkmanns bog InterView Introduktion til et håndværk. Min begrundelse for valget er, at jeg er inspireret af Kvales kvalitative tilgang. Denne tilgang forsøger at forstå verden ud fra interviewpersonens synspunkter, udfolde den mening, der knytter sig til deres oplevelser, samt for at afdække deres livsverden forud for videnskabelige forklaringer (Kvale 2009). 4.3 Teori I det følgende afsnit vil jeg uddybe min valgte teori i forhold til mine to nøgleord: livskvalitet og hverdagsliv Siri Næss livskvalitet Siri Næss har beskæftiget sig med begrebet livskvalitet, som hun som tidligere nævnt sidestiller med at have det godt. Hun har opstillet fire hovedområder, som alle er en del af idealbilledet af det at have det godt. Ifølge Siri Næss har en person højere livskvalitet i jo højere grad, at en person: 1. Er aktiv det vil sige: har appetit og livslyst, interesserer sig for, engagerer sig i og deltager i noget uden for sig selv, som repræsenterer en udfordring og opleves som meningsfyldt. Side 18 af 51

19 2. Har samhørighed det vil sige: har gode interpersonlige forhold, har et nært, varmt og gensidigt forhold til mindst ét andet menneske. 3. Har selvfølelse det vil sige: selvsikkerhed, føler sig vel som menneske, sikker på egne evner og dygtighed, følelse af at mestre, af at være nyttig, acceptere sig selv, fravær af skyld og skamfølelse, lever op til egne standarder. 4. Har en grundstemning det vil sige: af glæde, lyst og velvære, at livet er rigt og givende, fravær af tomhedsfølelse, nedstemthed, ubehag og smerte, har en grundstemning af harmoni, fravær af uro, bekymring, angst. Har rige og intense oplevelser af skønhed, er åben og modtagelig, og er ikke anstrengt over for den ydre verden. Det ene punkt skal ikke tillægges mere vægt end det andet, men udgør tilsammen de fire punkter livskvalitet (Næss 2001). Jeg har valgt at bruge Siri Næss` teori om livskvalitet med henblik på at finde ud af, om motion påvirker informanternes livskvalitet, og hvad det betyder for dem. Næss definerer livskvalitet som et begreb, der kun skal defineres som et psykologisk/subjektivt fænomen og ikke som et materielt/objektivt fænomen, hvilket passer godt ind i denne undersøgelse. Desuden fremhæves der både positive samt negative aspekter i tilværelsen, hvilket er med til at skabe et billede af, de faktorer, der henholdsvis forbedrer og forringer deres livskvalitet Birthe Bech-Jørgensen hverdagsliv Sociologen Birthe Bech-Jørgensen (1939- ) definerer begrebet hverdagsliv som: det liv, vi lever, opretholder og fornyer, genskaber og omskaber hver dag (Bech-Jørgensen 1994). Hun har i sin forskning beskæftiget sig med teori om hverdagsliv, som er det liv, der leves hver dag. Der tages udgangspunkt i betingelser og håndteringer af hverdagslivet. Selvfølgelighedens symbolske orden ser hun som en grundlæggende betingelse i hverdagen. Det betyder, at vi tager store dele af vores hverdag og omverden for givet. Vi Side 19 af 51

20 gentager og genskaber hver dag selvfølgelighederne i form af rutiner, traditioner og ritualer, og det skaber regelmæssighed og overskuelighed. Det centrale element i selvfølgelighedens symbolske orden er de upåagtede aktiviteter: som er alt det, vi gør, men ikke lægger mærke til, at vi gør (Bech-Jørgensen 1994). Det er ifølge Bech- Jørgensen disse upåagtede aktiviteter, der opretholder, genskaber og fornyer selvfølgelighedens symbolske orden. Bech-Jørgensen formulerer selv dette fænomen som følgende analytiske tredeling: 1. Hverdagslivet er det liv, der leves hver dag 2. Hverdagslivets betingelser 3. De måder, disse betingelser håndteres på Dette er en triade, der beskriver, hvordan hverdagslivet frembringes af de måder, vi håndterer vores betingelser på, individuelt og i samtidig nærvær. Jeg har valgt at anvende Bech-Jørgensens teori om hverdagsliv, da hun analyserer hverdagslivet i relation til betingelser og håndteringer, hvilket også er et af fokusområderne i min undersøgelse. Samtidig anvender Bech-Jørgensen også kvalitativ metode i sin undersøgelse, og da min metode også er kvalitativ, kan jeg således lettere overføre hendes teori til min analyse Philip Samuel Osbak engelsk artikel om permanent atrieflimren og motion Philip Osbak er hjertelæge, MD på Glostrup Hospital. Sammen med fem andre læger har han skrevet den engelske artikel A randomized study of the effects of excercise training on patients with atrial fibrillation fra Formålet med artiklen er at finde ud af, om 12 ugers motion til patienter med permanent atrieflimren er gavnligt for patienterne set i forhold til fysisk, blodtryk samt i forhold til livskvalitet. Man ved i forvejen, at motion gavner patienter med iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt, men der er sparsomme undersøgelser omkring motion og AF. Metoden bygger på et kvantitativt randomiseret studie, med 25 patienter i aktiv behandling og 24 i kontrolgruppen, både kvinder og mænd. Der blev udført målinger Side 20 af 51

21 under motionsdelen, blandt andet i forhold til blodtryk og hvilepuls. Livskvalitet og velbefindende blev undersøgt ud fra to spørgeskemaer om samme emne. Det konkluderes i undersøgelsen, at patienterne i den aktive behandling opnåede en forbedret fysisk form samt, at hvilepulsen faldt betydeligt. Livskvaliteten steg signifikant, på områderne fysisk formåen, generel sundhedsopfattelse og i forhold til vitalitet. Desuden påpeges det i artiklen, at patienter med iskæmisk hjertesygdom årligt tilbydes fysisk rehabilitering, og det konkluderes i relation til dette, at AF patienter har gavn af regelmæssig motion og dermed også ville have gavn af fysisk rehabilitering. Artiklens konklusion og resultater kan dermed understøtte projektets analyse. 5.0 Analyse Jeg vil i det følgende afsnit analysere informanternes subjektive oplevelse af, hvad motion betyder for livskvalitet og hverdagsliv for patienter med permanent AF. Jeg har valgt at dele analysen i to dele. I den første del vil jeg analysere betydningen af motion for patienternes livskvalitet. Denne del af analysen understøttes af teoretikeren Siri Næss. I anden del af analysen vil jeg analysere, hvordan motion påvirker patienternes hverdagsliv. Denne del af analysen understøttes af teoretikeren Birthe Bech-Jørgensen. Begge analysedele er udledt af problemformuleringen. Formålet med analysen er at opnå en dybere forståelse af de to nøglebegreber: livskvalitet og hverdagsliv samt at afklare, hvordan patienterne oplever, at motion påvirker disse to nøglebegreber. Forud for analysen vil jeg kort præsentere informanterne, der i denne opgave har opdigtede navne samt sløret identitet. 5.1 Præsentation af Jens Jens er 69 år gammel og arbejder i et lille firma sammen med sin søn. Arbejdstiden er på cirka 50 timer om ugen med stillesiddende arbejde. Jens bor sammen med sin kone, som nu er pensioneret og sammen har de to børn, fire børnebørn og et mere på vej. For syv år siden fik Jens konstateret permanent AF og blev sat i medicinsk behandling. Andre Side 21 af 51

22 behandlingstilbud blev udelukket, da han havde gået længe med det uden at søge læge. Var storryger til han var knap 50 år. Han begyndte at motionere et par gange om ugen for tre-fire år siden. 5.2 Præsentation af Anne Anne er 68 år gammel og pensioneret lærer. Hun lever med sin mand, som for ti år siden fik en tre dobbelt by-pass og en ny hjerteklap. De har sammen fire børn og fem børnebørn. Både Anne og hendes mand er vokset op i kristne familier og er begge troende. Annes hjerteproblemer begyndte for 15 år siden som nogle rytmeforstyrrelser, der fik pulsen op på 180. Fik en ablation for otte år siden, og fik så atrieflimren igen for syv år siden, har fået to DC-konverteringer og har haft permanent AF siden Har dyrket motion i ca. 10 år. Cirka tre gange om ugen i de sidste år. 5.3 Præsentation af fysioterapeut/træner og motions koncept Fysioterapeuten har bred erfaring med træning af hjertepatienter, herunder også med AF patienter. Holdtræningen i Hjerteforeningen for AF patienter foregår én gang om ugen. Konceptet lyder på først en times fysisk træning, som indeholder elementer af kredsløbstræning, bevægelighed og styrke samt muskeludholdenhedstræning. Fysioterapeuten tilstræber at træningen er varieret. Efter træningen er der mulighed for, at holdet kan stille spørgsmål til en sygeplejerske om alt vedrørende AF fra medicins virkning til bivirkning og interageren, hjertets anatomi og symptomer. Af og til skiftes sygeplejersken ud med en diætist eller en fysioterapeut, hvis der er behov for det Motions påvirkning af PAF patienternes livskvalitet Som tidligere nævnt baserer Siri Næss begrebet livskvalitet på fire overordnede områder. Med udgangspunkt i AF patienternes subjektive oplevelse baserer jeg herunder den første del af min analyse på disse fire områder Aktivitet Ifølge Siri Næss refererer aktivitet ikke direkte til fysisk aktivitet, men til de oplevelser eller følelser, der er knyttet til aktivitet og specielt til engagement (Næss 2001). Begge informanter giver udtryk for, at det har stor betydning for dem at dyrke motion. Anne har dyrket motion i mange år, mens Jens først begyndte for fire år siden i Side 22 af 51

23 forbindelse med, at han blev hjertesyg. De er i dag tydeligvis begge to engagerede og pligtopfyldende i forhold til at dyrke motion regelmæssigt. Informanten Anne siger for eksempel: Jeg bliver utilfreds, hvis jeg ikke kommer af sted (til motion), men også fordi, at jeg ved, at det ikke kun er min krop, der fortæller, at jeg har det godt bagefter. Bagefter har jeg det bare rigtig rigtig godt fedt! Og dagen er dejlig! Dette understøttes af informanten Jens, der siger: Hvordan skal jeg udtrykke det? Jeg tester jo ikke mig selv, når jeg træner eller ikke træner. Jeg har det bare bedre! Jeg kan ligesom også klare de her arbejdsdage og en lille rejse engang imellem. Her giver begge informanter udtryk for, at motion gør noget godt for dem. Ikke bare rent fysisk, men de oplever også, at de får et overskud i hverdagen, som påvirker deres generelle velvære. De engagerer sig altså ikke i træningen udelukkende for at få en bedre fysik, men også fordi det giver dem et større overskud til at overkomme flere ting i hverdagen. Som Jens siger, så betyder motionen, at han bedre kan klare arbejdsdagene og en lille rejse Sociale relationer De sociale relationer påvirker ifølge Siri Næss (2001) patientens livskvalitet. Her er det vigtigt at have et nært, varmt og gensidigt forhold til mindst ét andet menneske. I interviewet giver Jens flere gange udtryk for, at det i høj grad er hans kone, der har været med til at motivere ham og bakke ham op i forbindelse med at tage initiativ til at begynde at dyrke motion: Jeg må altså også sige, at det er ligesom min kone, der har skubbet på, for at jeg tog den time eller de 20 minutter (samtale hos konsulenten). Udover at konen støtter op og motiverer Jens til at dyrke motion, så oplever han også, at fysioterapeuten har stor betydning vedrørende hans engagement for at dyrke motion: Motivationen er sgu meget vigtig. Altså og den kan komme fra én selv, og den kan også understøttes og bestyrkes af dine omgivelser, ikke der er det jo godt, hvis du har Side 23 af 51

24 en familie, der støtter op og skubber lidt på, og det er sådan fysioterapeuten gør. Hun er sgu god. Den sociale relation kan også være en fællesskabsfølelse og et tilhørsforhold til en gruppe. Netop grupperelationen oplever især informanten Anne som værende af stor betydning: Det er ikke altid, at jeg gider tage af sted (til motion). Det er det ikke. Men der kommer det sociale jo med, for hvis jeg ikke kommer, så er der jo nogle, der siger; hvorfor var du der ikke? Det betyder også meget for Anne at være en del af en gruppe, som lider af samme sygdom som hende selv. At hun kan spejle sig i de andre patienter gør, at hun forstår sig selv, og det bliver dermed synligt for hende, at når de kan klare det, så kan hun også. Ikke mindst giver det dem mulighed for at dele deres bekymringer og erfaringer med hinanden. Det betyder rigtig meget at træne sammen med andre med atrieflimren. Jeg er forbavset over, hvor meget det betyder og også, at man sidder og snakker om de her ting sammen bagefter. Det tager noget frygt og utryghed væk at høre, hvad andre har at fortælle, og vi kan jo se, at vi kan tåle det hele. Der er ikke noget, vi ikke kan tåle Selvbillede Siri Næss (2001) beskriver menneskets selvbillede som den tredje af de fire vigtige faktorer for at opnå livskvalitet. Med selvbillede mener Siri Næss, at et menneske har en selvsikkerhed og føler sig vel som menneske. At man føler sig sikker på egne evner og dygtighed og har en følelse af at kunne mestre. Samt at man ikke føler skyld og skam, men accepterer sig selv, som man er. I forhold til selvbillede udtrykker Jens: En af de rigtig gode oplysninger, vi har fået her (Hjerteforeningen), det er jo, at jamen man dør ikke af det, man dør med det! Den er jo faktisk ret så god, hvis man tror på den, og så er den jo faktisk hele tiden inde i baghovedet. Ja, for så kan man rent faktisk godt anstrenge sig. Det mærker man også på det atrieflimrenhold. Man føler, at man er i trygge rammer. Side 24 af 51

25 Det vidner om, at Hjerteforeningens tilbud om motion og samtale til AF patienter er med til at give informanterne en følelse af tryghed og af, at de kan mestre deres sygdom. Det gør, at de bliver bedre til at mærke deres krop og deres symptomer. At snakke med andre ligesindede og se, hvordan de håndterer det, er også en faktor, der styrker deres evne til at mestre sygdommen. Når de spejler sig i de andre deltagere på holdet, er det med til at gøre dem opmærksom på deres egne grænser, og på den måde hjælpe dem til at mestre sygdommen. Her fortæller Jens: Sådan ligesom Per fra holdet. Han mærker det ikke så meget hele tiden. Ida fra holdet hun mærker det jo meget tydeligt, når det kommer. Det bliver hun påvirket af, men vi har det egentlig udmærket. Denne episode omtaler begge informanterne uafhængigt af hinanden, idet Anne siger: Se nu Ida, som var med til gymnastik i dag, hun har AF lige nu. Det, synes jeg, er rigtig sejt, at hun er med. Men det kan jeg også, hvis jeg er tryg Grundstemning Livskvalitet er ifølge Siri Næss afhængig af et menneskes grundstemning. Det betyder, at mennesket har en grundstemning af harmoni og glæde, hvor livet er godt og givende. At der er fravær af angst og ubehag. At man er åben og modtagelig og ikke anstrengt overfor den ydre verden. Med andre ord kan man sige om grundstemningen, at personens bevidste positive oplevelse overskygger personens bevidste negative oplevelser (Næss 2001). Anne giver udtryk for, at motionen giver hende glæde, og hun siger at for hende er motion livskvalitet: Ja, motion er livskvalitet, for det er jo med til at gøre mig glad. Jeg må få nogle endorfiner under motion. Det må jeg gøre. Det gør mig bare glad. Dette citat vidner om, at motionen er med til at give Anne en grundstemning af glæde, der påvirker hendes livskvalitet positivt. Det er svært for informanterne præcis at definere, hvad det er motionen gør ved dem, men de giver begge udtryk for, at den gør dem gladere, og at de får det bedre. At informanterne får en bedre grundstemning af Hjerteforeningens tilbud til AF patienter, skal nok også ses i forhold til, at Side 25 af 51

26 Hjerteforeningen tager fat på det hele menneske og tager flere elementer med ind i forhold til de problematikker, AF patienterne møder. Men mit generelle velbefindende er blevet bedre. Og her i Hjerteforeningen kommer de jo hele vejen rundt også om kost, motion og andet. Så den vejledning, du har her, den er meget værd Fysioterapeuten understøtter patienternes oplevelse Interviewet med fysioterapeuten understøtter samtlige af informanternes udsagn. Hendes oplevelse af patienternes udbytte af Hjerteforeningens tilbud påvirker ifølge hende AF patienterne både fysisk, psykisk og socialt. Fysioterapeuten fortæller, at regelmæssig træning af høj intensitet påvirker konditionen hos AF patienterne positivt. Dette påvirker igen det psykiske, idet hun oplever, at AF patienterne lærer at slappe mere af i forhold til deres sygdom, således at de kan se, at de rent faktisk kan leve et godt liv på trods af sygdommen: De bliver bedre til at håndtere det (AF). De er ikke så angste mere for, hvornår det kommer. De ved, at de ikke fejler mere, og de ved, hvornår de skal handle på noget. De får færre anfald. De kan slappe bedre af. Det gør, at de bliver mere glade, og at de kan se, at de kan leve med det her AF. Fysioterapeuten giver også udtryk for, at den sociale relation med ligesindede er af stor betydning for AF patienterne: Vores koncept (træning og efterfølgende fællessnak med sygeplejersken) gør, at de bliver meget tætte sammen, for lige pludselig kan de snakke sammen, nå du har det, og du har det, nåh det er faktisk sådan, som jeg også oplever det. Ifølge fysioterapeuten er træningen gennem Hjerteforeningen således med til at give patienterne en følelse af, at de oplever sig selv som et helt menneske, som lærer at håndtere livet med AF og de udfordringer, det byder på: Side 26 af 51

27 De lærer nok også, nå det er sådan, at mit liv skal hænge sammen, uden at dunke dem selv oven i hovedet og sige, ej hvor dårligt at jeg ikke engang kan klare det mere, ikke? De lærer bare at jonglere med det på en anden måde og økonomisere på kræfter og gøre nogle andre ting Osbaks artikel understøtter den gavnlige effekt af motion og livskvalitet Desuden understøtter Osbaks (2012) kvalitative artikel også, at AF patienter på lige fod med andre hjertepatienter kan have gavn af motion og rehabilitering. Målinger i undersøgelsen viser, at motion giver AF patienterne en øget livskvalitet på følgende områder: forbedret fysisk formåen, generel bedre sundhedsopfattelse samt en øget vitalitet. Desuden har motion en gavnlig effekt på blodtrykket og hvilepulsen som falder, hvilket er med til at give patienterne et bedre generelt velbefindende. Dette bakker op om informanternes oplevelse af, at motion har en gavnlig effekt både fysisk, psykisk og socialt Delkonklusion Både Jens og Anne er tydeligt engagerede i deres træning. Begge lægger vægt på, at træningen ud over at give et fysisk velvære også skaber et overskud til at overkomme vigtige ting i hverdagen. De sociale relationer betyder meget både i forhold til familien, men også relationen til træneren (fyssen) samt holdet er vigtig. Relationerne fungerer som en motiverende faktor i forhold til at støtte op og skubbe på. Grupperelationen er betydende for at opnå en fællesskabsfølelse og et tilhørsforhold. Herigennem kan informanterne spejle sig i hinanden og udveksle erfaringer og bekymringer ud fra det, de sammen oplever på holdet og i hverdagen. I forhold til AF patienternes eget selvbillede, er det vigtigt at lære at acceptere og stole på dem selv for at kunne mestre sygdommen. Her er det afgørende, at de føler sig i trygge rammer. Ved at informanterne kan spejle sig i hinanden, skærpes deres opmærksomhed mod egen krop, symptomer, egne grænser og i håndteringen af sygdommen for på den måde at evne at mestre denne. Patienterne oplever derigennem sig selv som hele mennesker, der lærer at håndtere livet med PAF. Side 27 af 51