Medlemsinfo. Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar 2017 Nr. 1. Medlemsinfo

Transkript

1 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar 2017 Nr. 1 Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Thomas Jensen Stof til bladet: Sendes til Thomas Jensen Forside: Essay udgivet af James Parkinson i 1817 Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen. Oplag: 525 Indholdsfortegnelse Leder 3 Møde med Kristian Winge 4 Møde om Parkinson medicin 5 Generalforsamling 6 Bestyrelsens beretning 8 Parkinson dans 11 Aflastning og afløsning 13 Parkinsondiagnosen Fylder 200 år - møde 16 Kredsens hjemmeside 17 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen

3 Formandens leder Kære medlemmer Så er det blevet 2017 jeg håber, at medlemmerne har haft en god jul og et godt nytår. Her i 2017 er det 200 år siden den engelske læge James Parkinson udgav sit berømte skrift An essay on the shaking palsy, hvor han som den første person beskrev nogle af de symptomer, som er karakteristiske for den sygdom, som senere fik hans navn I slutningen af 2016 kunne Parkinsonforeningen fortælle om to meget gode nyheder Foreningen har fået tildelt 20 mio. kr. fra satspuljemidlerne til et udvidet rehabiliteringsprojekt i perioden Foreningen har fået 3,75 mio. kr. fra TrygFonden til projektet Dans for Parkinsonfamilier Se mere om disse projekter på Som tidligere meddelt, så kommer dette lokale kredsblad fremtidigt kun tre gange om året, nemlig i februar, i august og i november måned. Til gengæld er det lykkedes for bestyrelsen at få etableret en hjemmeside for Nordsjællandskredsen ( med god hjælp af Flemming Rønhøj, som har påtaget sig at være web-master for hjemmesiden. I dette nummer af bladet kan man blandt meget andet finde information om to lokale arrangementer i kredsen og en invitation til årets generalforsamling. Bestyrelsen ønsker alle medlemmer et godt nytår Thomas 3

4 Overlæge Kristian Winge fortæller om den nyeste viden om Parkinsons sygdom Onsdag den 1. marts Kl Kulsviergården i Alsønderup. Bestyrelsen er meget stolt over, at det er lykkedes at få overlæge, Ph.D Kristian Winge fra neurologisk afdeling på Sjællands Universitetshospital Roskilde til at holde foredrag om den nyeste viden om Parkinsons sygdom, de forskellige behandlingsmuligheder, aktuelle forskningsperspektiver m.v. Kristian var indtil september 2016 overlæge på Bispebjerg Hospital, hvor han også har været en meget aktiv forsker. Kristian har gennem flere år fået støtte fra Parkinsonforeningen til sin forskning via de årlige legatuddelinger. Kristian er ikke blot en meget vidende neurolog, men også en underholdende forelæser. Bestyrelsen håber på et stort fremmøde til dette foredrag. Pris 50,- per person for sandwich, kaffe og øl / vand. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Husk at anføre navn på indbetaler og antallet af deltagere. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte næstformanden og så betale kontant ved mødet Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Ole, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 4

5 Farmaceut Kirsten Steensen fortæller om Parkinson medicin Torsdag den 20. april kl Kulsviergården i Alsønderup. Bestyrelsen har inviteret Kirsten Steensen fra Stengades Apotek i Helsingør til gennemgå Parkinson medicin og fortælle om bivirkninger. Kirsten kommer også ind på tilskudsordninger og på praktiske hjælpemidler som doseringsæsker og alarm-urer. Deltagerne må meget gerne forberede spørgsmål til farmaceuten hjemmefra. Pris 50,- per person for sandwich, kaffe og øl / vand. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Husk at anføre navn på indbetaler og antallet af deltagere. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og så betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 5

6 Generalforsamling Nordsjællandskredsen Lørdag den 1. april kl på Kulsviergården i Alsønderup Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Forelæggelse af årsregnskabet 4. Valg 1) Valg af kredsformand Thomas Jensen er villig til genvalg 2) Valg af revisor og revisorsuppleant 3) Valg af bestyrelsesmedlemmer 5. Indkomne forslag 1) Lise Ottesen, Ole Ottesen og Ole Lützhøft er ikke på valg 2) Ole Maymann er villig til genvalg 3) Jens Larsen og John Løwe genopstiller ikke 4) Peder Grønne indstilles af bestyrelsen til nyvalg 5) Endnu ukendt person indstilles af bestyrelsen til nyvalg 6) Valg af suppleanter Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt eller elektronisk til kredsformanden senest to uger før generalforsamlingen 6. Eventuelt. 6

7 Dagens program Kl Vi mødes på Kulsviergården Kl Generalforsamling herunder kaffe og kage Kl Underholdning ved Ove Mynderup, der har haft en lang karriere som bassanger ved Det kongelige Teater Kl Pause Kl Middag deltagelse i middagen kræver tilmelding og en egenbetaling på 125 kr. pr. person Ove Mynderup Se mere her: Tilmelding senest 7 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Husk at anføre navn på indbetaler og antallet af deltagere. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og så betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 7

8 Bestyrelsen beretning for 2016/2017 Denne beretning gælder perioden fra april 2016 til marts 2017, altså fra generalforsamling til generalforsamling. Opmærksomheden henledes på, at regnskabet som aflægges på generalforsamlingen er for kalenderåret Denne beretning er skrevet ultimo januar 2017, da den skal være klar til det kredsblad, som udsendes primo februar. Hovedforeningen Parkinsonforeningen har på mange måder haft et godt år med en medlemsfremgang på 335 medlemmer i løbet af Foreningen er blevet tildelt 20 mio. kroner af satspuljemidlerne til fortsættelse og udbygning af rehabiliteringstilbuddet i perioden Foreningen har ligeledes fået 3,75 mio. kroner fra TrygFonden til et treårigt danseprojekt kaldet Dans for parkinsonfamilier. Parkinsonforeningen har p.t. er ret anstrengt økonomi. De ovennævnte donationer er dedikeret til specifikke projekter og kan ikke anvendes til den normale drift. I løbet af 2016 har foreningen kun fået få midler via arv og testamente. Kredsen skal derfor gøre opmærksom på de muligheder, der eksisterer for at man som privatperson kan yde økonomisk støtte til foreningen og få skattefradrag for beløbet. Nordsjællandskredsen Der har været et ganske højt aktivitetsniveau i kredsen i det forløbne år, som det også fremgår af de følgende punkter. Bestyrelsen, som havde fået en ny formand og tre nye bestyrelsesmedlemmer ved generalforsamlingen i april 2016, har afholdt 6 bestyrelsesmøder i løbet af året. Bestyrelsen har ligeledes deltaget med to medlemmer i hovedbestyrelsesmøder, ligesom formanden har deltaget i møder i en arbejdsgruppe vedr. etablering af netværksgrupper i hovedforeningen. Kredsen har afholdt fire faglige møder for kredsens medlemmer med deltagelse af ca. 50 medlemmer i hvert af disse møder Den 14. juni afholdtes møde på Kulsviergården for nydiagnosticerede ved neurolog Holger Jespersen Den 13.september afholdtes møde i Frederiksborgcentret om Offentlige Støttemuligheder ved socialrådgiver Mogens Haulund Andersen Den 25. september afholdtes et dansearrangement på Kulsviergården med instruktion ved Elisabeth Dalsgaard og Anne Mette Rasmussen. I. 8

9 januar 2017 fik foreningen besked om, at den ansøgning, som vi havde fremsendt til Spar Nord Fonden om støtte til dansearrangementet, var blevet imødekommet, således at vi modtog kr. Den 1. marts afholdes møde på Kulsviergården med overlæge Kristian Winge om den nyeste viden om Parkinsons sygdommen, behandlingsmuligheder, aktuelle forskningsperspektiver m.v. Kommunikation Bestyrelsen har forsøgt at styrke kommunikationen og dialogen med kredsens medlemmer gennem brug af en række fælles-mails og gennem etablering af en lokal hjemmeside ( hvor bestyrelsen har fået god hjælp fra Flemming Rønhøj, som har påtaget sig hvervet som web-master for hjemmesiden. Til gengæld vil kredsbladet fra 2017 kun udkomme tre gange årligt (februar, august og november), da PostNord har gjort det endnu dyrere at postomdele bladet. Da både foreningen og kredsen fremtidig vil betjene sig af de digitale kommunikationskanaler, er det vigtigere end nogensinde, at foreningen har medlemmernes aktuelle -adresse. Større vægt på cafeerne styrkelse af netværk generelt I en længere årrække har der eksisteret cafeer i Fredensborg/Humlebæk, i Frederikssund og i Helsingør. Ole Kræmmer var initiativtager til etablering af en Parkinson Cafe i Allerød i juni Ole har holdt et højt aktivitetsniveau i cafeen og har sikret sig et kommunalt tilskud (fra de såkaldte 18-midler til frivilligt arbejde) på kr. Den 16. januar 2017 afholdtes det første møde i en ny cafe i Hillerød kommune, hvor man mødes i Grønnegadecentret. Flemming Rønhøj er tovholder for dette initiativ. Parkinsonkoordinatorer Formanden har sammen med socialrådgiver Kirsten Hoff besøgt Hillerød og Helsingør kommuner for at interessere dem konceptet om parkinsonkoordinatorer, som kan virke som kommunale ressourcepersoner, der kan sikre en sammenhængende rådgivning og behandling af parkinsonramte i de enkelte kommuner. Efterfølgende har der også. 9

10 været et møde med Allerød kommune, hvor foreningen har trukket på Ole Kræmmers gode kontakter hos kommunen. I alle tre kommuner har man udvist interesse for det uddannelsesforløb for parkinsonkoordinatorer, som foreningen er initiativtager til, og som forventes afviklet i første halvår Bestyrelsen vil forsøge at få aftalt møder med nogle af de øvrige kommuner i kredsen om dette koncept i løbet af DH Danske Handicaporganisationer DH er en paraplyorganisation for 33 handicaporganisationer i Danmark. Parkinsonforeningen er et af medlemmerne i DH. DH har i hver kommune en lokal bestyrelse, som har til opgave at påvirke de politiske beslutninger i kommunen i en handicapvenlig retning. Parkinsonforeningen har hidtil kun været repræsenteret i den lokale DH organisation i én ud af ni kommuner, nemlig i Fredensborg kommune. Det er kredsens forhåbning, at vi kan finde repræsentanter for foreningen i flere kommuner. Foreløbigt har foreningen fået tilsagn fra Else Plesner, som er pårørende, om at påtage sig hvervet i den lokale DH bestyrelse i Helsingør kommune. Senest har foreningen også fået tilsagn fra Jette Winge Høier, som er parkinsonramt, om at hun er parat til at indtræde i den lokale DH-bestyrelse i Allerød kommune. Så mangler vi blot at finde repræsentanter i 6 kommuner! Kredsens økonomi Som det vil fremgå af regnskabsaflæggelsen, så har kredsen brugt godt kr. af formuen samtidigt med, at foreningen har modtaget kr. i donationer. For det kommende år er det bestyrelsens hensigt, at driften skal balancere. Det bliver lidt af en udfordring, da den andel af medlemskontingentet, som kredsen modtager fra hovedforeningen i 2017 nedsættes med ca kr. Foreningen vil forsøge at få større bidrag fra de kommunale 18-midler og fra private fonde. Samtidigt må vi vurdere omkostninger til afholdelse af lokale arrangementer samt størrelsen af egenbetalingen.. 10

11 Parkinson dans Elisabeth Dalsgaard, som har Swingtime danseskole i Farum, har i september 2016 oprettet et Parkinsondanse hold. Der er lige pt. 13 personer på holdet men plads til mange flere. Der danses hver torsdag fra kl. 10:30-12:00. Dansen henvender sig til Parkinson patienter og deres pårørende. Via dansen får man en masse energi og livsglæde. Der er fokus på at styrke balancen, koordinationen, motorikken samt gang og meget mere. Elisabeth har efterhånden en del erfaring i at undervise Parkinson patienter i dans.. 11

12 Alt imens de latinamerikanske rytmer fylder den store sal kan man i det store vægspejl se de 13 hoftevridende dansere forsøge sig ud i den sensuelle rumba. Vi kommer svævende, med stort selvsikkerhed, henover dansegulvet i vores engelske vals alt imens der synges med på melodierne. Når vi synger og danser glemmes alt om alle dagligdagens skavanker og humøret løftes helt i top. Man bliver glad i kroppen og får en positiv og livgivende oplevelse. På Elisabeths dansegulv er alt muligt. Elisabeth kyndige og opmuntrende undervisning kombineret med god musik gør at vi får svedt, pustet, grinet og alt i alt kan mærke at vi lever. Vi er så heldige at alle 13 danseglade mennesker drager sammen til La Santa i uge 3. På holdet i uge 3 deltager der i alt 52 personer hvilket må siges at være en rekord til dags dato. Hvis tanken om at skulle danse under sydens sol, med en erfaren instruktør, lyder tiltagende vil vi anbefale jer at tage med næste gang. Ved Lise og Ole Ottesen. 12

13 Aflastning og afløsning Pårørende til alvorligt handicappede Parkinsonramte, som opholder sig i eget hjem, kan efter Servicelovens 84 søge hjælp til aflastning eller afløsning, hvis den parkinsonramte ikke kan være alene hjemme. Aflastning gives uden for hjemmet i form af dag-, nat- eller døgnophold på et plejecenter eller lignende. Afløsning gives derimod i hjemmet. Kommunen skal foretage en individuel bedømmelse af, hvorvidt en borger kan bevilges støtte efter 84. Denne vurdering foretages normalt af visitationsenheden i kommunen, som også administrer hjemmehjælpen. Formålet med denne ydelse er at afløse eller aflaste ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende der passer en borger med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne i hjemmet, så de fortsat kan leve et aktivt liv med egne interesser og sociale kontakter. at sikre, at borgeren kan blive boende længst muligt i egen bolig med mindst mulig indgribende indsats. Afløsning eller aflastning kan være en forudsætning for, at den plejetrængende person kan blive boende i eget hjem. Kredsens bestyrelse er blevet opmærksom på, at der er ganske stor variation i, hvorledes kommunerne administrerer tilbuddet om specielt afløsning i hjemmet, hvorfor vi herunder gennemgår, hvad der tilbydes i hver af de ni kommuner i kredsen. 13

14 Allerød kommune har ikke fastlagt et bestemt antal timer, som tilbydes kontakt: visitationen tlf (mellem kl ) Egedal kommune 2-4 timer pr. uge kontakt: Den Tværfaglige Myndighed, tlf Fredensborg kommune har ikke fastlagt et bestemt antal timer, som tilbydes kontakt: Visitationen, tlf Frederikssund kommune maksimalt 4 timer pr. uge kontakt: Visitationen, tlf (mellem kl. 9-12) Gribskov kommune har ikke fastlagt et bestemt antal timer, som tilbydes kontakt: Visitationen, tlf Halsnæs kommune har ikke fastlagt et bestemt antal timer, som tilbydes kontakt: Visitationen, tlf (mellem 10-14) Helsingør kommune har ikke fastlagt et bestemt antal timer, som tilbydes kontakt: Forebyggelse og Visitation, tlf

15 Hillerød kommune Op til 8 timer over en 2-måneders periode kan opdeles eller bruges samlet kontakt: Visitation og Hjælpemidler, tlf Hørsholm kommune har ikke fastlagt et bestemt antal timer, som tilbydes kontakt: Visitationen, tlf Klage over afgørelse vedr. bevilling til afløsning Klager over kommunens afgørelse om afløsning/aflastning skal være kommunen i hænde inden 4 uger. Kommunen har fire uger til genvurdering. Hvis kommunen fastholder sin oprindelige afgørelse eller kun giver delvist medhold, sender kommunen klagen videre til Ankestyrelsen, som træffer endelig afgørelse. Man bør i givet fald klage skriftligt, ligesom man bør kræve et skriftligt svar fra kommunen. 15

16 Parkinsondiagnosen fylder 200 år Den 25. april samler Parkinsonforeningen en række af landets dygtigste parkinsonforskere til et møde på Aarhus Universitet for at markere, at det er 200 år siden den engelske læge James Parkinson udgav sit senere så berømte An essay on the shaking palsy. Forskerne giver hver især et indblik i deres aktuelle forskningsfelter. Hvad ved vi nu, og hvad skal vi sætte fokus på i de kommende år? Man vil her kunne møde Lene Werdelin, formand for Parkinsonforeningens forskningsråd og tidligere ledende overlæge, Bispebjerg Hospital Hartwig Roman Siebner, professor, Bispebjerg og Hvidovre hospital Karen Østergaard, professor og overlæge, Aarhus Universitetshospital Per Borghammer, overlæge og lektor, Aarhus Universitetshospital Annemette Løkkegaard, overlæge og lektor, Bispebjerg hospital Protektor grevinde Alexandra byder velkommen til arrangementet. Nærmere detaljer om dette møde finder man på foreningens hjemmeside ( 200-år). Her kan man også tilmelde sig til arrangementet. Deltagelse er gratis.. 16

17 Kredsens hjemmeside Flemming Rønhøj har været til stor nytte for kredsen i forbindelse med etablering af kredsens egen hjemmeside: Flemming har også lovet at være web-master i fremtiden og er dermed ansvarlig for opdatering og videreudvikling af hjemmesiden. En del af hjemmesiden, som bestyrelsen er spændt på anvendelsen af, er det FORUM, som findes tilgængelig for dialog mellem medlemmerne. Man kan her komme med synspunkter, som man gerne vil dele med andre i kredsen, man kan stille spørgsmål, og man kan kommentere andres indlæg. Jo flere deltagere i processen, jo højere aktivitet, desto større udbytte får vi alle af dialogen. Prøv det!!. 17

18 Cafeerne i området Helsingør: 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Kontakt: Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder kl Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt: Birgit Funding Andersen birgit.funding@gmail.com Frederikssund: 1. tirsdag i måneden kl Lundevej 48 Kontakt: Kirsten og Preben Bech: bech70@gmail.com Allerød: 2. lørdag i måneden kl Menighedshuset, Aggebovej 5 Kontakt: Ole Kræmmer ole.kremmer.ole@gmail.com. 18

19 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand. Thomas Jensen. Sjølundsparken 50, 3150 Hellebæk Tlf Næstformand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf , Kasserer John Løwe Louiselund 15, 2. lejlighed Hørsholm Tlf , lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Ole Ottesen Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Tlf Olot50@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Lise Ottesen. Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Tlf l.ottesen@hotmail.com Ressourceperson Ole Kræmmer Pileallé Allerød Tlf ole.kremmer.ole@gmail.com Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf jensm255@gmail.com Web-Master Flemming Rønhøj Munkeengen 10 st th 3400 Hillerød Tlf flemming@ronhoj.dk Bestyrelsesmedlem. Ole Lützhøft Skibsegen Snekkersten Tlf ole@lutzhoft.dk Plads til dig 19

20 Afsender: Thomas Jensen Sjølundsparken Hellebæk. Huskeseddel til opslagstavlen. 1 marts kredsmøde med overlæge Kristian Winge om den nyeste viden om Parkinson 1 april Generalforsamling i kredsen 20 april kredsmøde med Parkinsonmedicin med farmaceut Kirsten Steensen 25 april Parkinsondiagnosen fylder 200 år. Møde på Aarhus Universitet 20