Hæmofili. - en introduktion. Danmarks Bløderforening

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Hæmofili. - en introduktion. Danmarks Bløderforening"

Transkript

1 Hæmofili - en introduktion Danmarks Bløderforening

2 Hæmofili en introduktion ISBN: Teksten er en revideret udgave af pjecen At være Bløder udgivet af Danmarks Bløderforening i 2003 og igen i 2009 under titlen Hæmofili en introduktion. Alle personhistorierne stammer fra Design og produktion Synergi Reklamebureau Webbureau Fotos Simon Jeppesen (side 8 og 13) Martin Sølyst (side 14) Lærke Gade Bjerregaard (side 19) Pjecen kan bestilles hos Danmarks Bløderforening Kompagnistræde 22, København K Telefon dbf@bloderforeningen.dk Udgivet af Danmarks Bløderforening, september Forord 4 At leve med hæmofili 8 En hverdag med leg og vuggestue 9 Hæmofili og blødninger 13 Kammeraterne passer på mig 14 Nu tænker jeg mere på sygdommen 15 Behandling af hæmofili 19 Et langt liv som bløder 20 Årsager og arvegang 22 Blødernes egen forening 23 Et vigtigt netværk 2

3 Blødersygdommen hæmofili er en sjælden sygdom der lever ca. 450 mennesker med hæmofili i Danmark. Derfor er der mange, der ikke ved, hvad det vil sige at have hæmofili. Denne pjece er først og fremmest skrevet til dem, der er i kontakt med et barn eller en voksen med hæmofili gennem familie, daginstitution, i skole, på arbejdet, gennem fritidsaktiviteter eller i andre situationer. Mennesker med hæmofili lever stort set som alle andre. I visse tilfælde kan det alligevel være nødvendigt at tage særlige hensyn. Pjecen giver en række vigtige og grundlæggende informationer om hæmofili. Hvad er det for en sygdom? Hvordan behandles den? Hvordan påvirker den mulighederne for at leve et almindeligt liv med fritidsaktiviteter, arbejde og familie? Og hvilke hensyn skal omgivelserne tage? 3

4 At leve med hæmofili Mennesker med hæmofili ofte kaldet blødere kan i de fleste situationer leve som alle andre. Alligevel skal der dog tages fornuftige hensyn til sygdommen, så den ikke giver skader og handicap, som kunne være undgået. Det gælder altså om hverken at overbeskytte eller at lade stå til. Først og fremmest handler det om at lære sygdommen at kende og tage højde for den. De virkelige eksperter Et godt råd til alle, der har med personer med hæmofili at gøre: Lyt til bløderen selv og den nærmeste familie. De kender sygdommen og ved, hvordan den behandles og hvilke hensyn, der er nødvendige at tage. De er derfor de virkelige eksperter, når det handler om at leve et godt liv med hæmofili. Hæmofili livet igennem Hæmofili er en medfødt og kronisk sygdom, der medfører, at blodet har svært ved at størkne. Sygdommen rammer næsten kun drenge/mænd, men piger/kvinder, der bærer sygdomsgenet, kan også have blødningsproblemer. Hæmofili bliver som regel opdaget i barndommen, ofte mens barnet er nyfødt eller helt lille. Hos nogle, hvor sygdommen er kendt i familien i forvejen, bliver hæmofili påvist allerede før fødslen. Små børn Det er som regel hårdt for forældre at opdage, at deres lille barn har hæmofili. Mange kan opleve det som om, at hele livet slår en kolbøtte. Sygdommen giver anledning til mange bekymringer og overvejelser. Samtidig er der også en række praktiske ting, familien skal forholde sig til, som fx medicinering, kontrolbesøg, kontakt med sociale myndigheder mv. For mange kan det være overvældende pludselig at skulle håndtere så meget kontakt med systemet. I denne første svære tid er det en god ide at søge støtte og vejledning hos andre, der kender sygdommen godt. Både i Bløderforeningen og på hæmofilicentrene (se side 18) kan man få information og vejledning. Via Bløderforeningen kan man få en vigtig kontakt med andre forældre. Foreningen arrangerer aktiviteter målrettet forældre og børn, hvor der er rig mulighed for erfaringsudveksling. Dertil stiller en gruppe erfarne forældre sig til rådighed som kontaktpersoner, man kan henvende sig til omkring det at have et barn med hæmofili. Det er vigtigt at understrege, at med tiden finder familien igen sine ben at stå på og lærer at tackle sygdommen, både praktisk og psykisk. Det bliver klart, at det godt kan lade sig gøre at leve med hæmofili uden at være afskåret fra aktiviteter, 4

5 Hæmofili er på mange måder en usynlig sygdom. Det kan langt hen ad vejen ikke ses og mærkes på den enkelte, at han har hæmofili. udfordringer og oplevelser. Mulighederne for behandling er gode, og med nogle få, men vigtige, forholdsregler i det daglige kan de fleste leve stort set som alle andre. Store børn og voksne For store børn og voksne er hæmofili blevet en integreret del af hverdagen. Den enkelte har lært sin krop og sygdom at kende og ved, hvad der er godt for kroppen, og hvornår og hvor der er særlig risiko for blødninger. Mange vil ikke tænke over sygdommen i hverdagen. Der kan dog komme perioder, hvor sygdommen kommer til at fylde meget. Det kan være ved gentagne blødninger eller ved eventuelle skader i led. Her kommer så endnu en tilpasningsfase, hvor den enkelte må tage sine behov og muligheder op til revision, indtil der igen kan etableres en ny hverdag. At være anderledes Hæmofili er på mange måder en usynlig sygdom. Det kan langt hen ad vejen ikke ses og mærkes på den enkelte, at han har hæmofili. Dog vil der hele tiden være medicin og forholdsregler at tage, og derfor vil bløderen altid i et eller andet omfang være anderledes. At være anderledes og skille sig ud fra mængden opleves forskelligt fra person til person. Det er der nogen, der har det fint med, mens andre ikke bryder sig om det. Det anderledes kan ofte afmystificeres ved at være åben over for andre om sygdommen: At fortælle, hvad den går ud på og hvad den ikke går ud på til institutioner/skole, klassekammeraterne og deres forældre, venner, kæresten mv. Naturlig omsorg Børn med hæmofili har ikke brug for at blive pakket ind i vat. Den vigtigste beskyttelse er, at barnet så hurtigt som muligt lærer, hvad det skal passe på, og at det får trænet sine muskler og færdigheder. Mange helt små børn med hæmofili går med en hjelm for at undgå farlige slag mod hovedet i den første tid, hvor barnet lærer at kravle, gå og i det hele taget sin krop at kende. Tænk i øvrigt på barnets sikkerhed, ganske som det gælder for alle andre børn. Sørg fx for, at der er spærret af til trapper, og at barnet ikke kan komme til spidse og skarpe genstande. 5

6 Værd at vide Medicin: Hæmofili kan afhjælpes med medicin, der forebygger og mindsker blødninger. Den enkelte bløder/familie står som regel selv for medicinering efter aftale med et hæmofilicenter. Behandlingscentre: Der findes i Danmark to behandlingscentre for hæmofili (også kaldet hæmofilicentre), et i Aarhus og et i København (se side 18). Daginstitution: Et barn med hæmofili kan bruge almindelige daginstitutioner, dagpleje og lignende. Der kan dog være brug for særlig støtte og opsyn. Blå mærker: Blødere får lettere blå mærker i huden, men som oftest er de ikke farlige og kræver ikke behandling. Sport og leg: Aktivitet er en vigtig del af den forebyggende indsats mod blødninger og ledproblemer. Træningen opbygger musklerne og er med til at beskytte kroppen. Sport med megen fysisk kontakt indebærer dog risiko for mange blødninger og kan derfor være problematisk. Arbejde: Personer med hæmofili har langt hen ad vejen de samme muligheder for at vælge erhverv som alle andre. Det vil dog ofte være hensigtsmæssigt for den enkelte at undgå særligt fysisk krævende erhverv, som kan medføre øget risiko for ledog muskelblødninger. Rejse: Hæmofili er ingen hindring for at tage på ferie og rejser i udlandet. Det er dog vigtigt, at man forbereder sig godt inden afrejse, så man har overblik over situationen, hvis uheldet er ude. Mennesker med en kronisk sygdom som fx blødersygdom skal altid være opmærksomme på at være dækket ind på rejsen via eget forsikringsselskab. 6

7 Ofte skal man have en såkaldt medicinsk forhåndsgodkendelse fra forsikringsselskabet inden afrejse. Herudover skal bløderen selv medbringe sin medicin hjemmefra til forventet brug på rejsen. Dertil skal man medbringe et dokument fra hæmofilicentret med oplysninger om, hvilken behandling der er behov for i tilfælde af kontakt med udenlandsk sundhedsvæsen. Hvis man på udlandsrejser medbringer medicin, fx faktorprodukter, er det en god ide at have et tolddokument med. Det er også altid tilrådeligt at medbringe sit bløder ID-kort. Tandpleje: Man kan få foretaget almindelige tandlægeeftersyn som alle andre, selv om man har hæmofili. Ved indgreb, hvor der er risiko for blødning, skal man altid spørge hæmofilicentret til råds om forebyggende medicinsk behandling. Vaccinationer: Blødere kan blive vaccineret som alle andre herunder få de almindelige børnevaccinationer uden problemer. Vaccinationer skal lægges under huden og ikke direkte i musklen for at undgå at fremprovokere en blødning. Sociale støtteordninger: Der findes en række sociale støtteordninger, som kan hjælpe mennesker med hæmofili. Hvis det er nødvendigt, kan man fx få hjælpemidler, hjælp til ændringer i hjemmet, eller kompensation for tabt arbejdsfortjeneste mv. Man kan få rådgivning om de aktuelle sociale støtteordninger ved hæmofilicentrene eller drage nytte af andres erfaringer i Danmarks Bløderforening. 7

8 En hverdag med leg og vuggestue Vores familie har et hverdagsliv som de fleste andre, selv om Simon har hæmofili. Vi har begge fuldtidsjob, og Simon går i vuggestue. Vi sætter ikke flere grænser for Simon, fordi han har blødersygdom. Han får lov at lege og prøve sig selv af som alle andre børn. Men vi holder nok mere øje med ham, end forældre til et barn uden sygdommen. Vi vil vide, hvad der er sket, når han har slået sig, så vi bedre kan vurdere omfanget, og om han fx skal have ekstra medicin. Indtil han var to år gik han med en hjelm for at beskytte hovedet mod slag, mens han opbyggede sin motorik. Vi giver selv Simon medicin, og det er en stor frihed. Han har et lille porta-cath venekateter, som han får sin medicin igennem, så det ikke er et problem at finde en vene at stikke i. Simon forbrænder meget hurtigt sin medicin, så han får faktor hver dag som forebyggende behandling, hvor andre bløderbørn kan nøjes med medicin hver anden dag. I starten skulle vi være to til at give ham medicinen, men nu kan vi sagtens gøre det én person. Det er en fast del af morgenrutinen. Vi har været glade for at have Simon i vuggestue. Han fungerer på lige fod med de andre i institutionen, der dog har fået tildelt ekstra timer, fordi han har blødersygdom. Han har ikke en fast støtteperson i vuggestuen, men alle voksne holder et ekstra øje med ham, så de altid ved, hvad der er sket, hvis han slår sig, bliver bidt eller lignende. Vi har en fast aftale om, at de ringer, hvis der er sket noget, så vi i fællesskab kan vurdere situationen. Det gjorde de flere gange i starten, men nu er det sjældnere. Vi har kun ganske få gange måtte hente ham, fordi han havde slået sig. Flemming og Nina, forældre til Simon, der er 3 år og har hæmofili A i svær grad. 8

9 Hæmofili og blødninger Hæmofili skyldes mangel på faktor i blodet. Faktorer eller koagulationsfaktorer er de proteiner i blodet, der får blodet til at størkne. Når der mangler faktor i blodet, betyder det, at blodet ikke størkner på normal vis, hvorfor blødninger ikke stopper så hurtigt. Der er 13 faktorer i det menneskelige blod, og de benævnes med romertal. Mennesker med hæmofili A mangler faktor VIII i blodet. Mennesker med hæmofili B mangler faktor IX i blodet. Hæmofili er medfødt og arvelig og rammer næsten kun mænd (læs mere side 20). Hæmofili A rammer 1 ud af , og hæmofili B rammer 1 ud af Der lever ca. 450 mennesker med hæmofili i Danmark. Forskellige sværhedsgrader Man kan have hæmofili i forskellige sværhedsgrader. Det afhænger af den mængde koagulationsfaktor, der findes i blodet. Raske mennesker har normalt et faktorniveau på 100 % mennesker med hæmofili har et faktorniveau på under 40 %. Man skelner mellem en mild, en moderat og en svær grad af hæmofili afhængigt af hvor meget faktor, der er i blodet. Faktorniveauet er konstant for den enkelte bløder, men der kan alligevel være perioder, hvor der kun er få blødninger, og andre perioder, hvor der er mange blødninger. Svær hæmofili: Mindre end 1 % faktor i blodet Hvis mennesker med svær hæmofili ikke får behandling, opstår der hos de fleste mange blødninger. De kan komme efter slag og fald, men af og til kommer der blødninger efter skader, der er så små, at bløderen ikke har lagt mærke til dem spontane blødninger. Moderat hæmofili: 1-5 % faktor i blodet Mennesker med moderat hæmofili kan efter slag, fald og lignende få blødninger, men de får normalt ikke spontane blødninger. Mild hæmofili: 5-40 % faktor i blodet Mennesker med mild hæmofili mærker sjældent noget til sygdommen, men kan fx få langvarige blødninger ved skader, tandudtrækninger og operationer. Forskel på blødninger Rifter og småsår er ikke det største problem for personer med hæmofili. Den slags blødninger standser som regel hurtigt, fordi blodkarrene er små. Indre blødninger, især i led og muskler, kan give større problemer. De kan opstå, når man slår sig, forstuver et led eller forstrækker en muskel, men de kan også opstå af sig selv. Alle mennesker kan få den slags småblødninger. Hos mennesker med hæmofili, der ikke får behandling, kan blødningen blive større og mere langvarig. Hvis blødningen ikke bliver behandlet, kan den vare ved i dagevis. 9

10 Blødninger i led Blødninger i leddene opstår som regel i de store led. Det er oftest fod-, knæ-, albue- og ankelled, der opstår blødning i. Leddet hæver, bliver smertende, ømt og stift. Børn fortæller ikke altid, at de har ondt. Det er derfor vigtigt at holde øje med, om barnet fx trækker på benet eller værger sig ved at bruge armen. Efter flere blødninger i samme led kan brusken og knogleoverfladen i leddet blive ødelagt. Bevægeligheden bliver nedsat, og det betyder igen, at der nemmere opstår nye blødninger. På sigt kan det betyde bevægelseshandicap. Personer med hæmofili, som er født i 1960 erne eller tidligere, fik ikke faktorbehandling i deres barndom. De havde flere og sværere blødninger, end de unge har i dag. Mange af de ældre blødere har derfor problemer med svage muskler og ødelagte led, bevægelseshandicap og kroniske smerter. Yngre mennesker med hæmofili er blevet behandlet med faktor hele livet igennem og har derfor ikke de samme problemer. Yngre blødere kan dog også trods den medicinske behandling have problemer med leddene. Det kan med tiden blive en løsning at få foretaget operation på leddene herunder indopereret nye knæ, hofter eller lignende for at mindske smerterne. I udviklingslandene er der ikke de samme muligheder for at modtage faktormedicin som i Danmark. Her ses en indisk drengs knæ, der er medtagede efter mange ubehandlede blødninger. For få årtier siden var et liv uden medicinering også vilkårene for danske blødere. 10

11 Nogle kvindelige bærere af hæmofili kan have et nedsat faktorniveau, der svarer til mænd med mild hæmofili. Det betyder, at de kan have blødningsproblemer ved fx tandudtrækninger, operationer og fødsler og derfor har brug for faktormedicin i disse situationer. Andre former for blødninger Blødninger i muskler giver også hævelse og smerter, og blødningerne kan efterhånden ødelægge dele af musklen. Der kan også ske det, at en blødning trykker på nogle nerver. Det kan i sjældne tilfælde give lammelser, der dog som regel er midlertidige. Blødningerne kan desuden opstå andre steder i kroppen. Næse- og tandkødsblødninger kan vare længe. Det kan fx også bløde langvarigt, når nye tænder bryder frem. Blødninger i hjernen kan opstå efter voldsomme slag mod hovedet, men blødninger i hjerne, hals, mave, tarm eller urinveje er ikke så hyppige. Kvinder og hæmofili Hæmofili rammer næsten kun mænd. Kvinder kaldes bærere af hæmofili, hvis de har anlægget for sygdommen. De rammes nemlig ikke selv så hårdt af sygdommen, men kan give den videre til deres børn. Nogle kvindelige bærere af hæmofili kan have et nedsat faktorniveau, der svarer til mænd med mild hæmofili. Det betyder, at de kan have blødningsproblemer ved fx tandudtrækninger, operationer og fødsler og derfor har brug for faktormedicin i disse situationer. Nogle kvinder vil også opleve øget blødningstendens, selvom deres faktorniveau ligger på mellem % af det normale. De kaldes symptomatiske bærere. Nogle kvindelige bærere af hæmofili kan have kraftige og/eller langvarige menstruationer. I yderst sjældne tilfælde kan kvinder have moderat eller endog svær hæmofili (se side 20). ID-kort På hæmofilicentrene får blødere udleveret et særligt identitetskort, hvor der står, hvilken type blødersygdom de har. På IDkortet står også, hvor man kan henvende sig, hvis der opstår en blødning, eller hvis man er i tvivl om, hvordan en blødning skal behandles. 11

12 Andre blødersygdomme Der findes andre blødersygdomme end hæmofili A og B. Den mest udbredte af disse er von Willebrands sygdom, der skyldes mangel på et bestemt protein i blodet den såkaldte von Willebrand faktor. Denne faktor spiller en afgørende rolle, når en blødning skal standse. Der er diagnosticeret over 400 mennesker med von Willebrands sygdom i Danmark. Flere kan dog have sygdommen i så mild grad, at den ikke er blevet opdaget. Man kan rekvirere en håndbog om von Willebrands sygdom hos Danmarks Bløderforening. Der findes også sjældnere blødersygdomme, hvor der kan være tale om mangel på andre blodstørkningsfaktorer. Man kan læse mere om disse sygdomme på Verdensorganisationen for bløderes hjemmeside Der er også mere information at hente i bogen Living with Haemophilia af Peter Jones. Både von Willebrands sygdom og de sjældnere blødersygdomme er medfødte og arvelige. De rammer dog modsat hæmofili ligeligt blandt kvinder og mænd. Det skyldes, at de ikke som hæmofili er knyttet til X-kromosomet (se side 20 om arvegang for hæmofili). Erhvervet hæmofili er en meget sjælden form for hæmofili, som ses hos begge køn. Sygdommen er ikke medfødt, men skyldes dannelse af antistoffer mod en koagulationsfaktor. I Danmark er i alt knap mennesker diagnosticeret med blødersygdomme. 12

13 Kammeraterne passer på mig Til daglig tænker jeg ikke så meget over, at jeg har hæmofili. Jeg har det fint og synes, at jeg på de fleste måder kan leve et liv ligesom alle andre på min alder. Mine kammerater ved godt, at jeg har en blødersygdom. Jeg går på efterskole, og der startede jeg med at fortælle alle om sygdommen første dag, så de ved, hvad den går ud på. Det har jeg kun fået positive reaktioner på. Nogen har også set mig tage medicin. Jeg synes, at de andre er gode til at tage hensyn og passe på mig. Hvis jeg fx slår mig, er de der altid for at hjælpe. Jeg tager forebyggende faktormedicin hver anden dag. Jeg lærte at stikke mig selv på Bløderforeningens sommerlejr og har gjort det i en årrække nu. Jeg synes, det blev lettere at have blødersygdom, da jeg selv begyndte at tage medicinen. Det giver en større frihed, og så er det også bedre og mere behageligt, når jeg stikker selv. Alex, 15 år, hæmofili A i svær grad. 13

14 Nu tænker jeg mere på sygdommen I en meget lang årrække skænkede jeg det ikke mange tanker, at jeg har hæmofili, men de seneste år er sygdommen igen kommet på dagsordenen i mit liv. Som barn fyldte sygdommen meget. Jeg var relativt tit indlagt, og det var ikke altid nemt at skille sig ud blandt de andre børn. Men som helt ung levede jeg som enhver anden. Jeg dyrkede endda badminton og tennis på konkurrenceniveau. Konkurrencesporten blev der desværre sat en stopper for, da jeg var sidst i 20 erne. Mine ankler begyndte at smerte, så der begyndte blødersygdommen at spille ind, og jeg måtte ændre på ambitionsniveauet. Nogen gange tænker jeg, at hvis jeg havde været bedre til at tage forebyggende behandling som helt ung, så havde jeg måske ikke haft de problemer med anklerne, jeg har i dag. Men det er ikke til at vide. Når jeg sørger for at dyrke nok motion, er jeg næsten ikke generet af mine ankler. Jeg kan virkelig mærke, at sport er godt for mine led. Da jeg for nogle år siden fandt en kæreste, og vi besluttede at få et barn, begyndte jeg at tænke på min blødersygdom på en ny måde. Jeg har aldrig været i tvivl om, at jeg gerne ville have børn, hvis jeg fandt en kæreste, der var villig til måske at give sygdommen videre til kommende generationer. Alternativet er ikke at eksistere, og jeg ville aldrig selv havde været foruden livet. Min hverdag og mit liv er ikke så meget anderledes end alle andres. Jeg har nogle problemer med mine ankler, og det er selvfølgelig også en pris at betale, men det er en lille pris. Jacob, 34 år, hæmofili A i svær grad. I dag svømmer og cykler jeg meget, og jeg har også planer om at begynde at ro kajak og spille bordtennis. 14

15 Behandling af hæmofili Behandlingen af hæmofili består først og fremmest i, at personen får tilført den blodstørkningsfaktor, som han har for lidt af, dvs. faktor VIII eller faktor IX. På den måde bliver blodet for en tid bedre til at størkne. Faktoren fås gennem et såkaldt faktorpræparat/faktormedicin. Der skal tilføres faktormedicin med jævne mellemrum. Præparatet gives intravenøst, dvs. gennem en nål, der stikkes ind i en blodåre. Formålet med behandlingen er at undgå, at blødninger opstår, udvikler sig, og at der kommer varige skader på led og muskler. Ved store blødninger og operationer kan det være nødvendigt at give faktorpræparater flere gange om dagen. Faktorpræparater I Danmark benytter man faktormedicin, der er fremstillet via gensplejset materiale også kaldet rekombinante faktorpræparater. Rekombinante faktorpræparater kan bl.a. være fremstillet på basis af hamsterceller. Den gensplejsede faktor kan fremstilles i store mængder i næringstanke på industrielle laboratorier. Faktorpræparater er meget dyre at fremstille. I Danmark har hæmofilipatienter ingen omkostninger ved medicinen, der udleveres via hæmofilicentrene. Forebyggende behandling Faktormedicin gives ofte forebyggende, hvilket også kaldes profylaktisk. Det vil sige, at bløderen får faktor, selv om der ikke er blødninger. Forebyggende behandling kan ikke fuldstændigt forhindre blødninger i at opstå. Der skal derfor gives ekstra faktor, hvis der kommer blødninger. Alle børn med hæmofili i svær grad modtager forebyggende behandling. Der er også mange voksne, der tager faktormedicin forebyggende. Behandling on demand Når der kommer en blødning, er det vigtigt at behandle den, hvad enten personen med hæmofili er i forebyggende behandling eller ej. Sådan behandling kaldes on demand efter behov. Det er vigtigt, at blødninger i led og muskler bliver behandlet hurtigt. Symptomer på en blødning kan fx være stivhed, hævelse, ømhed, smerte eller nedsat brug af en arm eller et ben. Blødere vil ofte kunne mærke en blødning, længe før noget kan ses eller mærkes udefra. Derfor skal man altid lytte til, hvad personen selv siger. Hos små børn, som ikke selv kan sige til, skal man være opmærksom på stivhed, hævelse, ømhed, smerte eller nedsat brug af en arm eller et ben. Ved slag mod hovedet har mennesker med hæmofili risiko for at få hjerneblødning. Personer med svær eller moderat hæmofili bør derfor altid have faktor, hvis de har været udsat for et slag mod hovedet. Personer med mild hæmofili skal kontakte hæmofilicentret for at få en vurdering af, om der er brug for behandling. Små hudblødninger (blå mærker) behøver ikke at blive behandlet, hvis de ikke generer. 15

16 Hjemmebehandling Hjemmebehandlingen giver mange fordele. For det første kan en blødning behandles, så snart den mærkes, og derfor bliver den mindre alvorlig. For det andet giver hjemmebehandling mindre afhængighed af sygehuset. Det er derfor vigtigt, at forældre til et lille barn med hæmofili får lært at give barnet medicin, og at det større barn får lært at stikke sig selv og dermed bliver i stand til selv at tage faktor. Det kan være svært at stikke ind i en blodåre på et lille barn. Mange små børn får derfor indopereret et kateter i den store vene nær hjertet. Kateteret også kaldet port-a-cath-kateter betyder, at barnet kan få faktor, uden at det er nødvendigt at stikke efter en blodåre. Hjemmebehandling foregår altid i nøje samarbejde med et hæmofilicenter. Blødninger i mave, tarm, hjerne eller hals og store blødninger i led og muskler kan være alvorlige og må derfor ofte behandles på et hæmofilicenter eller på en anden sygehusafdeling, der er i kontakt med hæmofilicentret. Anden medicinsk behandling I visse tilfælde vil hæmofilicentret foreslå brug af en tablet med navnet Cyklokapron, hvilket gør blodstørkningen mere robust. Midlet anvendes ofte, hvor der er tale om slimhindeblødninger og i nogle tilfælde ved operationer, fx tandkirurgi. Octostim (Minirin, DDAVP) er et syntetisk hormon, som i løbet af en times tid kan mobilisere faktor VIII fra depoterne i ens egne celler. Det bruges ofte ved de mildere former af hæmofili A, hvor bløderen selv har en vis egenproduktion af faktor. Smertestillende medicin Alle former for smertestillende medicin, som indeholder stoffet acetylsalicylsyre, må ikke anvendes af blødere, fordi det forhindrer normal blodstørkning. Det drejer sig fx om Aspirin og (Kodi)Magnyl. Paracetamol kan anvendes som smertestillende middel. Der findes en form for paracetamol, hvori der også er lidt kodein. Den slags tabletter hjælper godt på stærkere smerter. Træning Fysisk træning er meget vigtig for mennesker med hæmofili. Stærke muskler sikrer leddene og beskytter mod skader. Mange med hæmofili oplever, at de har færre blødninger og brug for mindre medicin i perioder, hvor de er i god fysisk form. Efter en blødning er træning også vigtig. Led og muskler skal genoptrænes, så de genvinder den bevægelighed og styrke, som de havde inden blødningen. Inhibitor Der er en risiko for, at kroppen danner antistoffer mod faktormedicinen det kaldes inhibitor. Kroppen registrerer, at der er tale om fremmed stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det. Antistofferne binder sig til koagulationsfaktoren og forhindrer faktormedicinen i at virke. Behandlingen af hæmofili bliver derfor mere vanskelig. Blødere med inhibitor kan ikke få forebyggende behandling på helt samme måde som andre med hæmofili. Ved blødninger får den inhibitorramte enten nogle helt specielle faktorkoncentrater eller faktorkoncentrat i meget store mængder, eventuelt samtidig med anden medicinsk behandling. Inhibitor behandles med meget store doser faktorkoncentrat over en længere periode. Det kan i de fleste tilfælde få inhibitoren til at forsvinde. Herefter kan den inhibitorramte behandles som andre med hæmofili. Mennesker med hæmofili i svær grad har gennemsnitligt 30 % risiko for at udvikle inhibitor. Der er størst risiko for at udvikle inhibitor i løbet af de første behandlinger, dvs. sygdommen rammer ofte i barndommen. 16

17 Medicinen, der betød liv I løbet af 1950 erne og 1960 erne lykkedes det gradvist at udvinde faktor fra blodplasma til medicinering af hæmofili, men virkningen var begrænset, og behandlingen var meget tidskrævende. Omkring 1970 kom effektiv og behandlingsvenlig faktormedicin på markedet. Den nye medicin betød en kæmpe ændring i blødernes liv og levealder. Tidligere døde mennesker med svær hæmofili ofte i en ung alder, fordi man ikke havde ordentlig behandling til at standse blødninger. Ældre mennesker med hæmofili har ofte prøvet at være indlagt i meget lange perioder af deres barndom, og de skulle hele tiden være på vagt for at undgå blødninger. Deres led blev ødelagt af mange blødninger, og mange har fået bevægelseshandicap som følge af dette. Efter opfindelsen af faktormedicinen fik blødere helt andre livsbetingelser og muligheder for at leve et aktivt liv. Også forebyggende behandling og hjemmebehandling har været vigtige skridt i retning af at give mennesker med hæmofili livsvilkår, der ligger meget tæt op ad alle andres.... og ulykkeligvis også død I starten blev faktormedicin produceret på blodplasma. Faktormedicinen kunne indeholde blod fra flere tusinde bloddonorer. Derfor var bløderne udsat for smitsomme sygdomme, som kunne overføres med blodet. Det drejede sig især om hiv og hepatitis C (leverbetændelse). Indtil 1985 blev 91 danskere smittet med hiv via deres faktormedicin. Mange døde de følgende år, indtil ny medicin gjorde det muligt at holde hiv under kontrol og dermed leve med sygdommen. Indtil 1991 blev 177 danske blødere smittet med hepatitis C via deres faktormedicin. En del har gennemgået behandling og er blevet helbredt, mens andre trods flere behandlingsforsøg stadig døjer med sygdommen. I dag er risikoen for smitte via faktorpræparater elimineret. Først begyndte man at screene og varmebehandle blodet, der blev brugt i fremstillingen. Siden udviklede man faktorpræparater fremstillet på gensplejset materiale og ikke blod de såkaldte rekombinante produkter, der udelukkende benyttes i Danmark i dag. Læs mere på dk/blodersagen. 17

18 Hæmofilicentre Hæmofilicentrene er specialcentre for personer med blødersygdomme. Centrene har en lang række opgaver vedrørende behandling, rådgivning og vejledning. Blødersygdomme kan dog også behandles ved andre sygehuse og hos praktiserende læger i samarbejde med hæmofilicentrene. I Danmark er der to hæmofilicentre: Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet i København og Center for Hæmofili og Trombose på Aarhus Universitetshospital, Skejby. Hæmofilicentrene: bestemmer arten af blødersygdom og sværhedsgrad. giver undervisning og vejledning i hjemmebehandling og i de forholdsregler, der skal tages hjemme. tilbyder blødere kontrol med henblik på behandling og vurdering af fx leddenes tilstand. har ansvaret for faktorbehandling under indlæggelse, fx i forbindelse med kirurgiske indgreb og tandbehandling. rådgiver personer, som har arvelige blødersygdomme i familien. rådgiver vedrørende prænatal diagnostik (undersøgelser af blødersygdomme hos fosteret før fødslen). Funktionerne udføres i tæt samarbejde med andre specialafdelinger. Alle kan henvende sig til hæmofilicentrene for at få undervisning og vejledning. Det gælder fx personale i daginstitutioner/skole, træneren i en sportsforening, en bløders nye kæreste eller personale i hjemmeplejen. Alle kan henvende sig til hæmofilicentrene for at få undervisning og vejledning. Det gælder fx personale i daginstitutioner/ skole, træneren i en sportsforening, en bløders nye kæreste eller personale i hjemmeplejen. 18

19 Et langt liv som bløder Jeg kommer fra en stor familie, hvor der har været hæmofili i flere generationer. I min generation blev der udover min bror og mig født fire andre blødere. Som barn mærkede jeg ikke så meget til min sygdom. Det var først, da jeg kom i 20 erne, at jeg begyndte at døje med ledblødninger i højre knæ, og derfor blev jeg, i perioden fra jeg var 19 til 35 år, behandlet med frisk frosset plasma. Behandlingen krævede indlæggelse og var langt fra effektiv, men dog bedre end ingenting. Jeg var fx indlagt i syv uger i forbindelse med udtrækningen af to visdomstænder. Der er heldigvis sket meget inden for behandlingen af blødersygdom i mit liv. I 2000 fik jeg lavet en bro i overmunden på ti tænder, hvor tre blev trukket ud. Det kunne klares hos min egen tandlæge. Jeg tager kun medicin, når jeg har mistanke om blødninger eller skal have foretaget kirurgiske indgreb. I forbindelse med udlandsrejser tager jeg faktor profylaktisk. For et par år siden fik jeg indopereret et nyt knæ. Slidgigt i mit højre knæ på grund af mange blødninger, gjorde, at det låste sig fast, og efter 14 dage med fastlåst knæ, sagde jeg ja tak til tilbud om et kunstigt knæ. Jeg kunne ikke holde ud at være inaktiv. Det tog det meste af et år at genoptræne benet, men i dag er jeg glad for, at jeg tog beslutningen. Jeg har arbejdet i bankverdenen i 30 år, men er i dag på pension. Nu bruger jeg i stedet meget tid på familie og venner, især min nieces børn, hvor den ældste er bløder. Desuden betyder muligheden for at rejse utroligt meget for mig, og jeg er på udlandsrejser flere gange om året. Det har aldrig været noget problem i forhold til min blødersygdom. Poul, 63 år, hæmofili B i svær grad. 19

20 Årsager og arvegang Hæmofili er medfødt og skyldes en forandring i kromosomerne. En sådan forandring kan opstå af to grunde: Den bliver enten givet i arv, eller den opstår ved såkaldte mutationer, som er spontane forandringer i kromosomerne. To ud af tre mennesker med hæmofili har arvet sygdommen, mens en tredjedel har fået sygdommen ved en nyopstået mutation. Hæmofili opstået ved en ny mutation er også arvelig og kan således gives videre til kommende generationer. Arvegang Hæmofili skyldes en kromosomforandring på kønskromosomet X. Dannelsen af koagulationsfaktor VIII og IX styres nemlig fra dele af X-kromosomet. Arvegangen for hæmofili handler således om, hvorvidt det forandrede X-kromosom gives videre til kommende generationer. Kvinder har to X-kromosomer, mens mænd har et X- og et Y-kromosom. Derfor rammer hæmofili mest mænd. Kvinder har (i næsten alle tilfælde) et raskt X-kromosom til at kompensere for det forandrede X- kromosom. Kvindernes faktorniveau kan være nedsat, men ikke i samme grad. Kvinder betegnes derfor ofte som bærere af hæmofili, fordi de ikke selv rammes hårdt af sygdommen, men kan give det forandrede X- kromosom og derved sygdommen videre til deres børn. Læs mere om kvinder og blødersygdom på side 11. Mødre, der er bærere af hæmofili, kan give det forandrede X-kromosom videre til både sønner og døtre. For hvert barn er der 50 % risiko for, at barnet får det forandrede kromosom. En søn, der arver det forandrede X-kromosom, får hæmofili. En datter, der arver kromosomet, bliver bærer af sygdommen (se figur 1). Fædre med hæmofili giver ikke sygdommen videre til deres sønner. Fædre med hæmofili vil derimod altid give det forandrede X-kromosom videre til deres døtre (se figur 2). En kvinde, hvis far har hæmofili, er altså bærer. Andre kvinder, der har hæmofili i familien, kan få taget en blodprøve for at få konstateret, om de bærer sygdommen. Dette kan ske ved henvendelse til et af de to hæmofilicentre. I meget sjældne tilfælde kan kvinder have svær hæmofili. Det kan fx ske, hvis hendes far har hæmofili, og hendes mor er bærer af sygdommen. Fosterdiagnostik og ægsortering Hvis en gravid kvinde er bærer af hæmofili, er det muligt via fosterdiagnostik at finde ud af, om det kommende barn har hæmofili. Nogle ønsker at vide dette for at kunne vælge en abort, andre for at være forberedte på, om barnet er bløder. Hvis et par, hvor kvinden er bærer af hæmofili, ikke ønsker graviditet med et barn med sygdommen, er ægsortering også en mulighed. 20

21 Figur 1 x y x x Deltagelse i fosterundersøgelser og ægsortering er altid frivillig, og det er det enkelte pars valg, om det vil medvirke. Det er ligeledes parrets egen beslutning, om der skal foretages abort, hvis fosteret har hæmofili. x y x y x x x x Det kan være en vanskelig beslutningsproces for det enkelte par at skulle igennem. Mange oplever det som meget svært at træffe et valg, hvor et barn med hæmofili kan blive valgt fra eller valgt til. Det er en beslutning, der indeholder mange etiske udfordringer. Hvis man aldrig har haft hæmofili tæt inde på livet, bliver beslutningen måske endnu sværere, fordi beslutningsgrundlaget er mere diffust. Par, der måske vil få et barn med hæmofili, kan via Bløderforeningen komme i kontakt med forældre til børn med sygdommen og på den måde høre mere om, hvad det betyder for barnet og resten af familien. Også hæmofilicentrene kan bistå med information og rådgivning. Figur 2 x y x x x y x y x x x x 21

22 Blødernes egen forening Danmarks Bløderforening er en lille forening med et højt aktivitetsniveau og omfattende medlemstilbud. I Bløderforeningen kan interesserede få information om blødersygdom, og medlemmer kan komme i kontakt med andre, der også har sygdommen tæt inde på livet. Bløderforeningen har et omfangsrigt udbud af aktiviteter for medlemmerne. Her er der mulighed for at danne netværk og udveksle erfaringer med andre i samme situation. Foreningen arrangerer bl.a. sommerlejre for børn med blødersygdom, forældre/børnseminarer for hele familien, aktiviteter for kvindelige blødere og bærere, ungearrangementer, aktiviteter for ældre blødere og meget mere. Danmarks Bløderforening varetager blødernes interesser og taler deres sag i offentligheden og over for myndigheder og institutioner, fx når det gælder levevilkår og rammer for behandling. Bløderforeningen står løbende bag undersøgelser, der afdækker livsvilkårene for mennesker med blødersygdom. Foreningen udvikler og gennemfører også løbende projekter, der åbner nye veje for grupper af blødere, fx unge, ældre eller hiv- og hepatitis C- smittede. Danmarks Bløderforening har et tæt nationalt og internationalt samarbejdsnetværk. Foreningen er en aktiv spiller i internationale blødersammenhænge og har deltaget i flere udviklingsprojekter i den tredje verden, særligt i Indien. Foreningen har et nært samarbejde med organisationer inden for sjældne sygdomme og handicap, bl.a. paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Danmarks Bløderforening udgiver medlemsbladet BløderNyt og et elektronisk nyhedsbrev, ligesom foreningen udgiver og distribuerer en række pjecer og håndbøger. Danmarks Bløderforening blev stiftet i 1970 og har cirka 650 medlemmer. Bløderforeningens formål er bl.a.: At udbrede kendskabet til blødersygdomme. At udøve rådgivende og informerende virksomhed. At varetage mennesker med blødersygdoms interesser over for myndigheder og institutioner. At støtte og fremme forskning på området. Danmarks Bløderforening 22

23 Et vigtigt netværk Vi meldte os ind i Bløderforeningen, da vores ældste søn fik konstateret hæmofili. Via foreningen fik vi hurtigt kontakt med en familie, som boede i nærheden af os, hvor sønnen også har sygdommen. Det havde vi stor glæde af. Senere er vi kommet til årsmøder og Forældre/børn-seminarer. Ved foreningens arrangementer har vi fået meget konkret viden om, hvordan man både praktisk og psykisk håndterer, at ens barn har en blødersygdom. Det vigtigste for os har dog været at mødes med andre familier. Når man er i samme situationen, skal man ikke forklare så meget og kommer hurtigt til sagen. Man oplever meget genkendelse og opbygger et netværk. Det netværk har vi været utroligt glade for at kunne aktivere i situationer, hvor der har været brug for det. Birgitte og Mikael, forældre til 7-årige Theis og 5-årige Sofus, der begge har hæmofili A i svær grad. Medlemskab Det koster 250 kr. årligt at være medlem af Danmarks Bløderforening. For unge mellem 18 og 25 år er kontingentet 125 kr. Som medlem får du adgang til netværk, erfaringsudveksling, rådgivning, information og aktiviteter samtidig med, at du giver Bløderforeningen en stærkere stemme i offentligheden. Både mennesker med blødersygdom, deres pårørende og andre, der gerne vil støtte blødernes sag, er velkomne til at melde sig ind. Meld dig ind via eller ring til Danmarks Bløderforening på tlf

24 Danmarks Bløderforening Kompagnistræde 22, København K Telefon: dbf@bloderforeningen.dk Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening. hæmofili. en introduktion

Danmarks Bløderforening. hæmofili. en introduktion Danmarks Bløderforening hæmofili en introduktion Hæmofili en introduktion ISBN 978-87-90861-16-7 Teksten er en revideret udgave af pjecen At være Bløder udgivet af Danmarks Bløderforening i 2003. Design

Læs mere

VONWILLEBRANDSSYGDOM,

VONWILLEBRANDSSYGDOM, VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von

Læs mere

Slidgigt Værd at vide om slidgigt

Slidgigt Værd at vide om slidgigt Patientinformation Slidgigt Værd at vide om slidgigt Ortopædkirurgisk Ambulatorium Forord Vi får alle slidgigt. Slidgigt er den hyppigste ledsygdom. Symptomer på slidgigt er smerter, hævede og/eller stive

Læs mere

Behandling. Rituximab (Mabthera ) med. Aarhus Universitetshospital. Indledning. Palle Juul-Jensens Boulevard Aarhus N Tlf.

Behandling. Rituximab (Mabthera ) med. Aarhus Universitetshospital. Indledning. Palle Juul-Jensens Boulevard Aarhus N Tlf. Behandling med Rituximab (Mabthera ) Indledning Sidst revideret: 28.08.2019 Side 1 af 6 Palle Juul-Jensens Boulevard 99 8200 Aarhus N Tlf. 7845 5810 Blodsygdomme Denne vejledning skal give dig og dine

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier

X bundet arvegang. Information til patienter og familier X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

SMITTET HEPATITIS OG HIV

SMITTET HEPATITIS OG HIV 1 SMITTET HEPATITIS OG HIV 2 Facts om hepatitis C: Du kan godt blive testet for hepatitis B, C og hiv, selv om du er svær at stikke Hepatitis C smitter også seksuelt Det er ikke nødvendigt at lave en leverbiopsi

Læs mere

Min Guide til Trisomi X

Min Guide til Trisomi X Min Guide til Trisomi X En Guide for Triple-X piger og deres forældre Skrevet af Kathleen Erskine Kathleen.e.erskine@gmail.com Kathleen Erskine var, da hun skrev hæftet, kandidatstuderende på Joan H. Marks

Læs mere

Om behandling med AFSTYLA

Om behandling med AFSTYLA PATIENTINFORMATION Om behandling med AFSTYLA (lonoctocog alfa) Til dig som har hæmofili A og er i behandling med AFSTYLA I dette hæfte finder du information om hæmofili A, som er en form for blødersygdom.

Læs mere

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Patientinformation April 2011 Forfatter: Gastro-medicinsk ambulatorium Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling

Læs mere

Lyme Artrit (Borrelia Gigt)

Lyme Artrit (Borrelia Gigt) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Lyme Artrit (Borrelia Gigt) Version af 2016 1. HVAD ER LYME ARTRIT (BORRELIA GIGT) 1.1 Hvad er det? Borrelia gigt (Lyme borreliosis) er en af de sygdomme,

Læs mere

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Et ud af 400 danske børn fødes med cerebral parese, og omkring 10.000 danskere har cerebral parese i varierende grad. 10-15 procent

Læs mere

Det har længe været kendt, at mange kvinder med leddegigt får det væsentligt bedre, når de bliver gravide. Desværre vender symptomerne oftest tilbage

Det har længe været kendt, at mange kvinder med leddegigt får det væsentligt bedre, når de bliver gravide. Desværre vender symptomerne oftest tilbage Det har længe været kendt, at mange kvinder med leddegigt får det væsentligt bedre, når de bliver gravide. Desværre vender symptomerne oftest tilbage nogle måneder efter fødslen. Hvad er forklaringen?

Læs mere

Til patienter og pårørende. Rituximab (MabThera) Information om behandling med antistof. Hæmatologisk Afdeling

Til patienter og pårørende. Rituximab (MabThera) Information om behandling med antistof. Hæmatologisk Afdeling Til patienter og pårørende Rituximab (MabThera) Information om behandling med antistof Hæmatologisk Afdeling Indledning Denne vejledning skal give dig og dine pårørende viden om den medicinske kræftbehandling

Læs mere

Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme

Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Med dette bidrag ønsker Danmarks Bløderforening at uddybe de emner, som foreningen fik mulighed for at tage op og kommentere på møde

Læs mere

Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig

Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig Udviklet for www.endozone.org af Ellen T. Johnson, med bidrag fra professor Philippe Koninckx, universitetsprofessor Jörg Keckstein

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte

Læs mere

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom. Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand

Læs mere

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

Henoch-Schönlein s Purpura

Henoch-Schönlein s Purpura www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Henoch-Schönlein s Purpura Version af 2016 1. HVAD ER HENOCH- SCHÖNLEIN S PURPURA? 1.1. Hvad er det? Henoch-Schönleins purpura (HSP) er en tilstand med inflammation

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Til søskende Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Der findes tusindvis af syndromer, som påvirker folk på mange forskellige måder. Nogle bliver man De, der

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. Nakkefoldscanningen viser,

Læs mere

Betændelse i ryggens knogler

Betændelse i ryggens knogler Patientinformation Betændelse i ryggens knogler Infektionsmedicinsk Afdeling Q Denne pjece er til dig, som har fået påvist betændelse i en knogle i ryggen - eller som er ved at få undersøgt, om du har

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv Danmarks Bløderliv under forandring et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv 4 Indledning og baggrund 5 Bløderne bliver ældre 7 Udfordringerne bliver flere 9 Aktiv

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

BEHANDLINGSPROGRAM for HÆMOFILI OG

BEHANDLINGSPROGRAM for HÆMOFILI OG BEHANDLINGSPROGRAM for HÆMOFILI OG VON WILLEBRANDS SYGDOM Udarbejdet af Danmarks Bløderforening i samarbejde med hæmofilicentrene på Rigshospitalet (Hæmofiliambulatoriet) og Skejby (Center for Hæmofili

Læs mere

Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN

Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN TILLYKKE MED GRAVIDITETEN! Alle gravide får tilbud om to scanninger i løbet af graviditeten for at se, om fostret udvikler sig, som det skal. Det er naturligvis dig,

Læs mere

OPERATION VED NEDSUNKEN FORFOD

OPERATION VED NEDSUNKEN FORFOD OPERATION VED NEDSUNKEN FORFOD Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk De indledende undersøgelser på Københavns Privathospital har vist, at du har udviklet

Læs mere

GENOPTRÆNING EFTER DESEOPERATION

GENOPTRÆNING EFTER DESEOPERATION GENOPTRÆNING EFTER DESEOPERATION Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk 1 DE FØRSTE DAGE Denne pjece indeholder øvelser til den første fase efter din

Læs mere

Den forebyggende undersøgelse for livmoderhalskræft

Den forebyggende undersøgelse for livmoderhalskræft Den forebyggende undersøgelse for livmoderhalskræft Alle danske kvinder mellem 23 og 65 år bliver tilbudt at deltage i forebyggende folkeundersøgelse (screening) for livmoderhalskræft. Man bliver automatisk

Læs mere

Til patienter og pårørende. Blodtransfusion. Vælg billede. Vælg farve. Syddansk Transfusionsvæsen

Til patienter og pårørende. Blodtransfusion. Vælg billede. Vælg farve. Syddansk Transfusionsvæsen Til patienter og pårørende Blodtransfusion Vælg billede Vælg farve Syddansk Transfusionsvæsen Samtykke til blodtransfusion Sygehuset er forpligtet til at give dig den nødvendige information og indhente

Læs mere

Børnecancerfonden informerer HLH. Hæmofagocytisk lymfohistiocytose _HLH_Informationsbrochure.indd 1 16/05/

Børnecancerfonden informerer HLH. Hæmofagocytisk lymfohistiocytose _HLH_Informationsbrochure.indd 1 16/05/ HLH Hæmofagocytisk lymfohistiocytose 31429_HLH_Informationsbrochure.indd 1 16/05/2017 14.46 HLH Hæmofagocytisk lymfohistiocytose 31429_HLH_Informationsbrochure.indd 2 16/05/2017 14.46 3 Fra de danske børnekræftafdelinger

Læs mere

Bloddonorer hiv og leverbetændelse

Bloddonorer hiv og leverbetændelse Styrelsen for Patientsikkerhed Oktober 2017 Vigtig meddelelse: til alle bloddonorer om virussmitte med blod Kolofon Titel på udgivelsen: Bloddonorer hiv og leverbetændelse Udgivet af: Styrelsen for Patientsikkerhed

Læs mere

Patientinformation. Blodtransfusion. Velkommen til Sygehus Lillebælt

Patientinformation. Blodtransfusion. Velkommen til Sygehus Lillebælt Patientinformation Blodtransfusion Velkommen til Sygehus Lillebælt Til patienten: Informationen på de følgende sider bør læses, inden man som patient giver sit samtykke til transfusionsbehandling. Det

Læs mere

i Danmark HVAD UNDERSØGES BLODET FOR?

i Danmark HVAD UNDERSØGES BLODET FOR? i Danmark HVAD UNDERSØGES BLODET FOR? HVAD UNDERSØGES BLODET FOR? Nogle donorer opfatter donortapningen som et sundhedstjek. Det bør man imidlertid aldrig gøre, idet en tapning under ingen omstændigheder

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om skæv storetå (hallux valgus)

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om skæv storetå (hallux valgus) Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om skæv storetå (hallux valgus) Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om tilstanden, om den

Læs mere

Information til patienten. Højt stofskifte. Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme

Information til patienten. Højt stofskifte. Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme Information til patienten Højt stofskifte Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme Skjoldbruskkirtlen sidder normalt foran på halsen under adamsæblet, og kan hverken ses eller føles.

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom 2. Nakkefoldscanningen viser

Læs mere

Bloddonorer oplysninger om blodtapning og blodtransfusion

Bloddonorer oplysninger om blodtapning og blodtransfusion Bloddonorer oplysninger om blodtapning og blodtransfusion Styrelsen for Patientsikkerhed Oktober 2017 Kolofon Titel på udgivelsen: Bloddonorer oplysninger om blodtapning og blodtransfusion Udgivet af:

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

23 år og diagnosen fibromyalgi

23 år og diagnosen fibromyalgi 23 år og diagnosen fibromyalgi Et ungt menneske, der får stillet diagnosen fibromyalgi, har nogle helt specielle problemstillinger. fibromyalg.dk har interviewet Helle Ovesen om det at være ung med diagnosen

Læs mere

Patientinformation. Blodtransfusion. - råd og vejledning før og efter blodtransfusion. Afdeling/Blodbanken

Patientinformation. Blodtransfusion. - råd og vejledning før og efter blodtransfusion. Afdeling/Blodbanken Patientinformation Blodtransfusion - råd og vejledning før og efter blodtransfusion Kvalitet Døgnet Rundt Klinisk Immunologisk Afdeling/Blodbanken Til egne notater 2 Blodtransfusion Hvorfor gives der Blod

Læs mere

Patientinformation. Veneblodprop i benet. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Klinik Medicinsk Center

Patientinformation. Veneblodprop i benet. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Klinik Medicinsk Center Patientinformation Veneblodprop i benet Vælg farve Kvalitet Døgnet Rundt Medicinsk Klinik Medicinsk Center 2 Veneblodprop i benet De har lige fået besked om, at De har en veneblodprop /dyb årebetændelse

Læs mere

Født for tidligt? Pjece til pårørende og venner

Født for tidligt? Pjece til pårørende og venner Født for tidligt? Pjece til pårørende og venner Indhold Forord....................................... s. 3 Forældrenes reaktion......................... s. 4 Hvordan skal man forberede sig?..............

Læs mere

SLIDGIGT GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt.

SLIDGIGT GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt. Gigt SLIDGIGT Slidgigt er den hyppigste form for gigt. Omkring halvdelen af den voksne befolkning over 40 år har tegn på slidgigt i et eller flere led og alle får det, hvis de lever længe nok. Slidgigt

Læs mere

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643 Patientinformation Undersøgelse af børn med for tidlig pubertetsudvikling Børneambulatoriet 643 Hvad er pubertet? Puberteten er den periode, hvor piger udvikler sig til kvinder og drenge til mænd. Den

Læs mere

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA)

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) Version af 2016 1. HVAD ER DIRA 1.1 Hvad er det? IL-1 receptor antagonist mangel (Deficiency of IL-1Receptor Antagonist,

Læs mere

Knogleskørhed (osteoporose)

Knogleskørhed (osteoporose) Information til patienten Knogleskørhed (osteoporose) Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme Hvad er knogleskørhed Knogleskørhed - også kaldet osteoporose - rammer hver 3. kvinde

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

En syg historie om en rask dreng

En syg historie om en rask dreng Dedikeret til Asles mor og far Af Ulrik T. Skafte Illustreret af Rasmus Juul En syg historie om en rask dreng En syg historie om en rask dreng Af Ulrik T. Skafte Illustreret af Rasmus Juul 1. udgave, 1.

Læs mere

Kvinder og mænd, som er generet af lokaliserede fedtdepoter, som resulterer i uharmonisk skikkelse, er dem, som har fordel af en fedtsugning.

Kvinder og mænd, som er generet af lokaliserede fedtdepoter, som resulterer i uharmonisk skikkelse, er dem, som har fordel af en fedtsugning. kan tilbydes og med fordel anvendes ved uhensigtsmæssigt lokaliserede fedtdepoter, det kan være sig på hofter, lår, mave, knæ, bryster, ankler, læg og under hagen. En fedtsugning er ikke en erstatning

Læs mere

Indlæggelse af dræn og/eller fjernelse af polypper

Indlæggelse af dræn og/eller fjernelse af polypper Indlæggelse af dræn og/eller fjernelse af polypper HVIS DU VIL VIDE MERE OM INDLÆGGELSE AF DRÆN OG/ELLER FJERNELSE AF POLYPPER Hvordan virker øret? Øret består af det ydre øre, øregang, mellemøret og det

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-d (Docetaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt som

Læs mere

Reciprok translokation

Reciprok translokation Patientinformation Reciprok translokation Ægsortering Præimplantationsdiagnostik (PGD) Fertilitetsklinikken Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D Ægsortering Hvad er præimplantationsdiagnostik? Ved præimplantationsdiagnostik,

Læs mere

OPERATION VED PLATFOD

OPERATION VED PLATFOD OPERATION VED PLATFOD Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk De indledende undersøgelser på Københavns Privathospital har vist, at du har platfod i en

Læs mere

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom.

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom. Dalby Børnehuse Vejledning i forbindelse med sygdom. Når jeres barn starter i institutionen: I den første periode jeres barn er i institutionen, kan I opleve, at jeres barn er mere modtageligt for sygdomme,

Læs mere

En syg historie om en rask dreng

En syg historie om en rask dreng Asle er en bomstærk dreng, der aldrig er syg. Han tør binde en bjørn til et træ eller tæmme en elefant, hvis det skal være! Der er kun én ting, som Asle er bange for... Og det er kanyler og læger i hvide

Læs mere

Pjece om HPV-vaccinen til forældre og deres piger

Pjece om HPV-vaccinen til forældre og deres piger Pjece om HPV-vaccinen til forældre og deres piger 14.10.2014 Livmoderhalskræft kan forebygges Information om HPV-vaccination HPV-vaccination beskytter mod de typer af virus, der er skyld i langt de fleste

Læs mere

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE Slidgigt - en folkesygdom Stort set alle over 60 år har tegn på slidgigt i mindst ét led. Det er den hyppigste ledsygdom og en af de mest udbredte kroniske lidelser i Danmark.

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-b,t (Paclitaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt

Læs mere

Øje for børnefællesskaber

Øje for børnefællesskaber Øje for børnefællesskaber At lytte åbent og at indleve sig i et barns oplevelse af en bestemt situation, at acceptere samt at bekræfte er vigtige elementer når vi forsøger at bevare en anerkendende holdning

Læs mere

OPERATION FOR SLIDGIGT I STORETÅEN

OPERATION FOR SLIDGIGT I STORETÅEN OPERATION FOR SLIDGIGT I STORETÅEN Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk SPØRG HVIS DU ER I TVIVL Fødder er forskellige fra person til person, og derfor

Læs mere

Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura. - en håndbog for patienter og pårørende

Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura. - en håndbog for patienter og pårørende Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura - en håndbog for patienter og pårørende IDIOPATISK TROMBOCYTOPENISK PURPURA en håndbog for patienter og pårørende ISBN 87-90861-12-4 Manuskript og layout Danmarks Bløderforening

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. I i forbindelse med 1.

Læs mere

Ballonudvidelse af hjertets kranspulsårer

Ballonudvidelse af hjertets kranspulsårer 1 Patientinformation Ballonudvidelse af hjertets kranspulsårer Hjertemedicinsk Afdeling B 2 Hvad er formålet med behandlingen? Formålet med ballonudvidelsen er at udvide forsnævringer i hjertets kranspulsårer.

Læs mere

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen. Fra: Rita Vinter Emne: Sarah Dato: 7. okt. 2014 kl. 21.59.33 CEST Til: Janni Lærke Clausen Hej Janni. Jeg vil lige fortælle lidt om Sarah, inden du møder

Læs mere

Gid der var flere mænd som Michael, Martin og Lasse!

Gid der var flere mænd som Michael, Martin og Lasse! Gid der var flere mænd som Michael, Martin og Lasse! Det bedste ved at have en voksenven til min søn er, at han får en oprigtig interesse fra et andet voksent menneske, som vil ham det godt. 2 Så kunne

Læs mere

DIABETES OG SVANGERSKAB

DIABETES OG SVANGERSKAB DIABETES OG SVANGERSKAB Hvad er diabetes? Diabetes påvirker den måde, hvorpå kroppen omdanner mad til energi. Når du spiser, omdanner kroppen maden til et sukkerstof kaldet glukose. Glukose er det brændstof,

Læs mere

Ekstra sikkerhed. gælder livmoderhalskræft. er en god idé. også når det

Ekstra sikkerhed. gælder livmoderhalskræft. er en god idé. også når det Information til unge kvinder, der er født før 1993 Ekstra sikkerhed er en god idé også når det gælder Livmoderhalskræft en seksuelt overført sygdom er den næstmest udbredte kræftform i verden Hvis vi kombinerer

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Når 2 bliver til 3. hvad så med sexlivet? Denne pjece henvender sig især til par der venter, eller lige har fået, deres første barn

Når 2 bliver til 3. hvad så med sexlivet? Denne pjece henvender sig især til par der venter, eller lige har fået, deres første barn Når 2 bliver til 3 hvad så med sexlivet? Denne pjece henvender sig især til par der venter, eller lige har fået, deres første barn Det er naturligt og normalt at være gravid Men under graviditeten sker

Læs mere

Lændesmerter - lave rygsmerter

Lændesmerter - lave rygsmerter Lændesmerter - lave rygsmerter Hvad er lave rygsmerter? Lave rygsmerter er smerter i nedre del af ryggen (lænderyggen), hvor der ikke findes nogen sikker forklaring på smerterne i form af sygdomme eller

Læs mere

Spørgeskema. Afsnit for Kvindesygdomme

Spørgeskema. Afsnit for Kvindesygdomme Aarhus Universitetshospital Skejby Patientlabel Spørgeskema Afsnit for Kvindesygdomme I forbindelse med din undersøgelse og behandling vil vi bede dig udfylde dette spørgeskema så præcist som muligt og

Læs mere

Patientvejledning. Kirurgisk abort. Uønsket graviditet

Patientvejledning. Kirurgisk abort. Uønsket graviditet Patientvejledning Kirurgisk abort Uønsket graviditet Siden 1973 har alle kvinder i Danmark haft ret til at få foretaget en abort. Loven fastslår, at dette skal ske inden udgangen af 12. graviditetsuge.

Læs mere

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS Billeder Af Lise Hansen Lises Billedbog FOTOS: CHILI/ÅRHUS Rød er energi, lilla jager syge celler ud. Lise Hansen er psykolog og har erfaring fra flere års arbejde med kræftsyge børn. I sin terapi udnytter

Læs mere

Epilepsi er imidlertid en sygdom, det. Ikke godt nok rustet 48,2 procent af FOA-medlemmerne. føler sig ikke godt nok rustet

Epilepsi er imidlertid en sygdom, det. Ikke godt nok rustet 48,2 procent af FOA-medlemmerne. føler sig ikke godt nok rustet Epilepsi bliver nemt overset Halvdelen af FOAs medlemmer i hjemmeplejen føler sig ikke godt nok rustet til at opdage. Af Isabel Fluxá Rosado Hvert andet FOA-medlem i hjemmeplejen føler sig ikke godt nok

Læs mere

Galdestensoperation Komplikationer

Galdestensoperation Komplikationer Galdestensoperation Galdestenssygdom er almindelig i Danmark. Hvert år får cirka 5000 personer fjernet galdeblæren. Lidelsen er hyppigst hos kvinder. Omkring halvdelen de personer, som har galdesten, har

Læs mere

Patientvejledning. Sklerosering af blodkar. Cosmetic

Patientvejledning. Sklerosering af blodkar. Cosmetic Patientvejledning Sklerosering af blodkar Cosmetic Mange oplever med alderen at blodkarrene på benene bliver mere tydelige og fremtrædende. Faktisk er mange, både unge og voksne, generet at dette. Udover

Læs mere

Behandling med Simponi (PEN)

Behandling med Simponi (PEN) Gentofte Hospital Medicinsk Afdeling C Niels Andersens Vej 65 2900 Hellerup Patientinformation Behandling med Simponi (PEN) (mod leddegigt, rygsøjlegigt og psoriasisgigt) Hvad er Simponi? Simponi indeholder

Læs mere

Få alle med inkluder mennesker med psykiske vanskeligheder

Få alle med inkluder mennesker med psykiske vanskeligheder Få alle med inkluder mennesker med psykiske vanskeligheder DANSK ARBEJDER IDRÆTSFORBUND IFs Idræt for sindet - siden 1996 Få alle med Mange mennesker med psykiske vanskeligheder dyrker efterhånden idræt

Læs mere

Første trimester screening for svangerskabsforgiftning

Første trimester screening for svangerskabsforgiftning Første trimester screening for svangerskabsforgiftning Kan vi tidligt i graviditeten finde de kvinder, der har øget risiko for udvikling af svangerskabsforgiftning senere i graviditeten? Tillykke med din

Læs mere

Patientinformation DBCG 04-b

Patientinformation DBCG 04-b information DBCG 04-b Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en risiko

Læs mere

Patientvejledning. Hæmoride operation

Patientvejledning. Hæmoride operation Patientvejledning Hæmoride operation Over halvdelen af befolkningen har på et tidspunkt i deres liv gener fra hæmorider. Mange har en tendens til at gå med disse gener i lang tid, inden de søger læge af

Læs mere

Operation for bunden rygmarv (Tethered Cord)

Operation for bunden rygmarv (Tethered Cord) Aarhus Universitetshospital NK Tlf. +45 7846 3390 Nørrebrogade 44 DK-8000 Aarhus C www.auh.dk Operation for bunden rygmarv () Om rygmarven Nerverne i kroppen kan sammenlignes med ledninger, hvori der sendes

Læs mere

Til dig, der har født ved kejsersnit

Til dig, der har født ved kejsersnit Hillerød Hospital Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Til dig, der har født ved kejsersnit Råd og vejledning fra sygeplejersken og fysioterapeuten Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Hillerød Hospital Når du

Læs mere

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Der er både gavnlige effekter og farlige bivirkninger ved et stort forbrug af smertestillende piller. Få piller ofte er særligt farligt Af Trine Steengaard

Læs mere

CRPS. Komplekst Regionalt Smertesyndrom. Regionshospitalet Silkeborg. Center for Planlagt Kirurgi Ergoterapien, MT

CRPS. Komplekst Regionalt Smertesyndrom. Regionshospitalet Silkeborg. Center for Planlagt Kirurgi Ergoterapien, MT CRPS Komplekst Regionalt Smertesyndrom Regionshospitalet Silkeborg Center for Planlagt Kirurgi Ergoterapien, MT Denne pjece er til personer, hvor der er mistanke om CRPS, eller hvor CRPS er diagnosticeret.

Læs mere

Så effektiv er vaccinen mod livmoderhalskræft

Så effektiv er vaccinen mod livmoderhalskræft Så effektiv er vaccinen mod livmoderhalskræft Ikke kun livmoderhalskræft, men en hel stribe kræftformer med forbindelse til den frygtede HPV-virus truer nu både kvinder og mænd. Flere mænd burde vaccineres,

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Patientinformation Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Hæmatologisk Ambulatorium Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia betyder mange celler

Læs mere

Patientvejledning. Gummy smile. Tandkødssmil Cosmetic

Patientvejledning. Gummy smile. Tandkødssmil Cosmetic Patientvejledning Gummy smile Tandkødssmil Cosmetic Tandkødssmil - også kaldet gummy smile - kan behandles med ganske lidt Botox / Azzalure. Er du generet af, at man kan se for meget af dit tandkød i overmunden,

Læs mere

Hvorfor skal hunden VACCINERES?

Hvorfor skal hunden VACCINERES? Hvorfor skal hunden VACCINERES? Derfor skal hunden vaccineres Hunden skal vaccineres for at beskytte den mod alvorlige sygdomme, som man ikke har nogen effektiv behandling imod, hvis den bliver smittet.

Læs mere

Patientvejledning. Hæmoride operation

Patientvejledning. Hæmoride operation Patientvejledning Hæmoride operation Over halvdelen af befolkningen har på et tidspunkt i deres liv gener fra hæmorider. Mange har en tendens til at gå med disse gener i lang tid, inden de søger læge af

Læs mere

N r. 2 4. Visdomstænder

N r. 2 4. Visdomstænder N r. 2 4 Visdomstænder Visdomstænder Hvad er visdomstænder? De fleste får deres visdomstænder omkring 20-års alderen. Man kan i alt få fire visdomstænder, nemlig to i overkæben og to i underkæben. Navnet

Læs mere

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET Mænd er jo så dårlige til at gå til lægen og til at handle på symptomer. Jeg tror på, at der er flere mænd, der lider af HS, end man egentlig regner med.

Læs mere