Evaluering Børn som pårørende - et interventionsprojekt VIDENSCENTER FOR PATIENTSTØTTE REGION HOVEDSTADEN

Transkript

1 VIDENSCENTER FOR PATIENTSTØTTE REGION HOVEDSTADEN Skrevet af Kristine Halling Kehlet Grafik og Layout - Christina Palm Rasmussen Evaluering Børn som pårørende - et interventionsprojekt

2 Videnscenter for Patientstøtte Region Hovedstaden, Januar 2016 Uddrag herunder figurer, tabeller, og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Rapporten kan rekvireres på på nedenstående adresse, og findes elektronisk på: Henvendelser vedrørende projektet og evalueringen til: Faglig koordinator Kristine Halling Kehlet Videnscenter for Patientstøtte Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse Nordre Fasanvej Frederiksberg Mail.: Fotografier: colourbox.dk

3 EVALUERING BØRN SOM PÅRØRENDE ET INTERVENTIONSPROJEKT Skrevet af Kristine Halling Kehlet Grafik og Layout - Christina Palm Rasmussen Videnscenter for Patientstøtte Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden

4 Foto: colourbox

5 Indhold Resume 5 Introduktion 8 Baggrund 8 Intervention 9 Evalueringsformål 9 Metode 10 Evaluering af interventionen 11 Logbogsdata 12 De sundhedsprofessionelles oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent 18 Interventions opbygning 18 Viden og læring 21 Tilført ressource 23 Fokus 25 Present viden ikke indlejret viden (tacit knowledge) 26 Patient/pårørendes oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent 28 Behovet for struktur i en situation af kaos 28 Selve tilbuddet 30 Oplevelsen af at snakke med den pædagogiske konsulent 33 Anbefalinger 39 Litteraturliste 41 Bilag 1 43 Bilag 2 44 Bilag 3 45 Bilag 4 46

6

7 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE Resumé INTERVENTIONEN Projektet er bygget op om en enkel og fleksibel intervention, der kan støtte børn som pårørende på hospitalet. Dette er sket ved at knytte en pædagogisk konsulent til 12 afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler. Den pædagogiske konsulent har: Støttet det daglige personale i at møde de pårørende børn. Givet råd og vejledning til sundhedspersonalet i hvordan forældre kan støtte deres børn. Give råd og vejledning til forældrene i særligt udfordrende forløb. Den pædagogiske konsulent er kommet på fast planlagte besøg på de deltagende afdelinger og har kunnet tilkaldes, når der var behov for hjælp. Den pædagogiske konsulent har ydet hjælp over telefonen såvel som ved fysisk fremmøde. På de fysiske besøg på afdelingerne har den pædagogiske konsulent kunne give undervisning og casebaseret læring til personalet. METODE Evalueringen bygger dels på logbogsdata fra den logbog, som den pædagogiske konsulent har udfyldt efter hver kontakt, dels på kvalitative interviews. Der er i alt foretaget fem semistrukturerede interviews med patienter og pårørende (en patient og fire pårørende) og tre fokusgruppeinterviews med tre af de deltagende afdelinger. Den kvalitative del af analysen er inspireret af en klassisk fænomenologisk tradition. RESULTATER Logbogsdata Interventionen med den pædagogiske konsulent løb over i alt 1 år fra 1. marts 2014 til 28. februar I alt deltog 12 afdelinger, hvoraf 4 først blev sluset ind i slutningen af maj Det varierede hvor meget, de enkelte afdelinger brugte den pædagogiske konsulent. De afdelinger, der brugte funktionen mest, var kendetegnet ved at være afdelinger, der behandler kræft, udfører smertelindring (palliative afdelinger) eller behandler pludseligt indsættende ulykke. Afdelingerne har brugt funktionen meget forskelligt. Nogle afdelinger har mest brugt den pædagogiske konsulent som tilkaldefunktion til familierne; mens andre afdelinger hyppigere har brugt funktionen, som hjælp til personalet og deres rolle overfor familierne. Den pædagogiske konsulent har samlet set haft nogenlunde lige meget kontakt til hhv. de sundhedsprofessionelle og familierne. Ialt har der været 106 kontakter med familierne, der dækker over kontakten til 7

8 40 forskellige familier. Sundhedspersonalet har hyppigere gjort brug af den telefoniske rådgivning, mens familierne hyppigere har mødtes med den pædagogiske konsulent. De emner, der oftest er blevet talt om med den pædagogiske konsulent, er for både sundhedsprofessionelle og familierne: inddragelse og kommunikation, støtte og behov samt reaktioner og trivsel. De sundhedsprofessionelles oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent De sundhedsprofessionelle oplevede, at der i projektperioden har været en bevidsthed om og opmærksomhed på, at projektet har kørt på deres afdeling. De udtrykker samtidigt, at det har været lidt uklart, hvornår og hvordan de har kunnet hente hjælp hos den pædagogiske konsulent. Nogle ønskede et mere struktureret forløb; mens andre var godt tilfredse med vægtningen mellem undervisning og casebaseret læring. Endelig vægtede de sundhedsprofessionelle, at den pædagogiske konsulent agerede hurtigt på henvendelser og sikrede kontinuitet i forløbene. De sundhedsprofessionelle oplevede at blive styrket i deres kompetencer inden for området. Særligt den konkrete tilgang, hvor den pædagogiske konsulent kunne tale direkte om de problemstillinger, som den sundhedsprofessionelle stod overfor, blev værdsat. De sundhedsprofessionelle oplevede at blive introduceret for et nyt sæt briller, der gjorde, at de fik føjet et nyt perspektiv til deres daglige praksis. Dette gjorde, at de sundhedsprofessionelle oplevede at få mere mod og åbenhed til at gå ind i en snak om og med pårørende børn. Det blev af de sundsprofessionelle opfattet som en ressource for afdelingen, at de havde mulighed for sparring med den pædagogiske konsulent, hvis viden de kunne låne lidt af og vende deres tvivlsspørgsmål med. Ligeledes oplevede de det som en livline for familierne, der ved behov kunne bringes i spil. Den pædagogiske konsulent oplevede, at de sundhedsprofessionelle ofte var for hurtige til at skubbe familierne videre til hende. I den periode, den pædagogiske konsulent var tilknyttet afdelingerne, oplevede de sundhedsprofessionelle at fokusset på børn som pårørende blev skærpet. Det medvirkede til at sætte børn som pårørende højere på dagsordenen og skabe en form for kontinuitet i personalets tilgang til børnene. Efter interventionen stoppede, beskriver de sundhedsprofessionelle, at der stadig er fokus på de pårørende børn, om end det aftager og er svært at holde fast i. Den nye viden er ikke blevet til tacit knowledge eller viden, der er indlejret i deres daglige praksis - det vil kræve et længere forløb. Patient/pårørendes oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent Flere af informanterne oplever en krise, hvor det normale bliver sat ud af spil, og de befinder sig i en slags mareridt. Flere oplever, at de har svært ved at agere i situationen, og beskriver, hvordan situationen påvirker deres selvopfattelse. På trods af denne mareridtstilstand, er noget af det, der påvirker forældrene mest i situationen, bekymringen for deres børn. Set i lyset af den krisesituation, som informanterne befandt sig i, gav de udtryk for deres glæde ved, at tilbuddet med den pædagogiske konsulent indtrådte så hurtigt, og at de ikke selv skulle opsøge hjælpen. En anden faktor ved tilbuddet, som informanterne oplevede som værdifuldt, var, at det var fleksibelt og kunne tale ind i deres specifikke livssituation. Informanterne værdsatte også, at den pædagogiske konsulent kunne nås gennem forskellige kontaktflader (telefon, SMS og fysiske møder) - dette gav en god fleksibilitet. Derudover oplevede flere af informanterne, at kontinuiteten i tilbuddet var værdifuldt. Informanterne oplevede i sparringen med den pædagogiske konsulent, at de blev bekræftet i egne ideer og tanker og samtidigt fik nye ideer, viden og redskaber til, hvordan man som forældre kan støtte sit barn. Flere informanter gav udtryk for, at de input, de fik fra den pædagogiske konsulent, gjorde dem mere sikre og trygge i deres tilgang til deres børn. Flere informanter pointerer, at det har været vigtigt at snakke med en person, der hverken var familie eller venner og dermed ikke er følelsesmæssigt involveret. Ligeledes oplevede informanterne det som betydningsfuldt, at hjælpen kom fra en person med en vis faglighed. Flere af informanterne oplevede hjælp og støtte til inddragelse af andre instanser som skole, daginstitutioner, kommune eller NGO er. Ligeledes virkede samtalerne med den pædagogiske konsulent som hjælp til selvhjælp for forældrene og var samtidigt en måde at vise børnene, at forældrene fik hjælp. Flere beskriver samtalerne som en slags renselse eller katartisk oplevelse, hvor fortællingen af ens livssituation i samtalen med den pædagogiske konsulent gav lettelse og fornyet energi. 8

9 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE Jeg har været mere sikker i forhold til dem [red: børnene], hvordan jeg påvirker dem, med det jeg udstråler. Jeg har været meget usikker på min morrolle. Det har jeg ikke altid været, men det er jeg så blevet efter jeg blev syg, fordi alting er blevet sårbart (Pernille) 9

10 INTRODUKTION BAGGRUND Børn er også en del af den sygdomsramte familie. Hvert år oplever knap børn (0-18 år), at deres mor eller far bliver indlagt med en alvorlig sygdom (10). Når et barn oplever, at en forælder dør eller er alvorligt syg, udsættes barnet for et forhøjet niveau af psykosocial belastning og forskningen viser, at de udvikler flere adfærdsmæssige og følelsesmæssige vanskeligheder end børn af raske forældre. (6, 7, 12, 14, 16, 18). Hele familien rammes og barnets fundament af tryghed og faste rutiner forsvinder. Hverdagen bliver mindre forudsigelig og vil ofte være præget af usikkerhed og ændringer samtidigt med den syge forælders energiniveau sænkes grundet sygdommen, behandlingen og bivirkningerne. Forældrene står også i en stresset situation med alvorlig sygdom, ulykke eller død tæt inde på livet og med mange udfordringer af praktisk, eksistentiel, social og økonomisk karakter. Det er vist, at der er en sammenhæng mellem forældrenes psykologiske tilstand og familiens funktion (tilpasning i ægteskabet, forælder-barn-relationen og copingstrategier i familien), og hvordan børn af alvorligt syge forældre klarer sig adfærds- og følelsesmæssigt (2-4, 6, 15, 20). En af forældrenes største bekymringer er ofte, hvordan de får talt med deres børn, hvordan børnene eller de unge vil reagere, og hvad de kan gøre for at støtte dem bedst muligt. De fleste familier har ikke på forhånd erfaring med, hvordan man taler med børn, unge og hinanden om alvorlig sygdom og død eller om de reaktioner, der er forbundet med dette. Derfor udfordrer sygdommen familiens indbyrdes kommunikation. Forskning på området viser, at børn af kræftramte har et stort behov for at blive informeret om sygdommen så tidligt som muligt, og at de ønsker ærlig og alderssvarende information om forælderens sygdom og behandling (1, 9, 20, 21). Ligeledes er der vist, at forældre underestimerer deres børns behov for information, samt i hvor høj grad deres børns velbefindende er negativt påvirket af deres sygdom (5, 8, 9, 17, 23). Forældre mangler viden om, hvordan de bedst inddrager deres børn. De oplever det som et stort ansvar at foretage de rigtige valg, og de føler sig usikre og nervøse for, at deres børn kan tage skade af situationen og deres håndtering af den (20, 21). I 2012 udgav Sundhedsstyrelsen Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, der netop fokuserer på vigtigheden af at sikre kvaliteten af omsorgen for pårørendes møde med sundhedsvæsenet - ikke mindst omsorgen for børn som pårørende. Stort set alle alvorligt syge patienter vil komme i kontakt med hospitalsvæsnet, og 10

11 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE de sundhedsprofessionelle spiller derfor en særlig rolle i systematisk og tidligt at identificere pårørende børn samt i at afdække og sikre en indsats, så børnenes behov bliver tilgodeset (19). En undersøgelse fra Projekt Omsorg, Kræftens Bekæmpelse, fra 2009 viste dog, at sundhedspersonalet oplever samtalemæssige, vidensmæssige og følelsesmæssige udfordringer, når de møder børn som pårørende, og at de mangler retningslinjer for, hvordan de kan gribe situationen an (3). Disse fund bliver understøttet af en afdækning af praksis i forhold til pårørende børn og unge på Region Hovedstadens hospitaler, som Videnscenter for Patientstøtte foretog i Afdækningen viser bl.a. at: 41 % af sundhedspersonalet mangler viden om børns sorg- og krisereaktioner 66 % mangler viden om, hvordan man kan tale med børn om alvorlig sygdom 52 % mangler viden om, hvordan man kan tale med forældrene om deres børns behov 63 % har ikke viden om, hvordan familiens netværk kan afdækkes 79 % har ikke konkrete procedurer for, hvordan de kan håndtere børn som pårørende (22) Erfaringer fra en rundspørge udført af Videnscenter for Patientstøtte i 2012 peger yderligere på, at sundhedspersonalet ønsker at kunne trække på en pædagogisk konsulent i situationer, der opleves som særligt udfordrende. Ønsket fra de sundhedsprofessionelle er, at den pædagogiske konsulent kan rådgive og støtte dem i, hvordan de bedst kan støtte familien, eller at den pædagogiske konsulent yder direkte støtte og rådgivning til familien (13). INTERVENTION På baggrund af dette bevilligede Region Hovedstaden i 2013 penge til nærværende projekt, der er bygget op om en enkel og fleksibel intervention, med formålet at støtte børn som pårørende på hospitalet. Dette er sket ved at knytte en pædagogisk konsulent til 12 afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler (se bilag 1). Den pædagogiske konsulent har: Støttet det daglige personale i at møde de pårørende børn. Givet råd og vejledning til sundhedspersonalet i hvordan forældre kan støtte dres børn. Givet råd og vejledning til forældrene i særligt udfordrende forløb. Brugen af den pædagogiske konsulent har været fleksibel og har kunnet tilpasses den enkelte afdeling. Den pædagogiske konsulent kunne bruges på følgende måder: Tilkaldefunktion: Personalet har ringet, når de har stået med en aktuel sag, hvor en patient har børn. Den pædagogiske konsulent har kunnet rådgive personalet over telefonen eller komme på fysisk besøg. Rådgivningen kunne gives til sundhedspersonalet alene eller med inddragelse af familien, hvor den pædagogiske konsulent er gået ind og snakket med familien, mens de sundhedsprofessionelle har været til stede og kunne tage ved lære. Den pædagogiske konsulent har også kunnet mødes direkte med den berørte familie i særligt vanskelige situationer eller i situationer, hvor personalet ikke har mulighed for at følge op grundet f.eks. korte indlæggelsesforløb. Den pædagogiske konsulent har også ved behov kunnet hjælpe familien videre f.eks. i det kommunale system, skoleregi og lignende. Ved indgåelse af kontakt til en familie har den pædagogiske konsulent og familierne sammen planlagt det videre forløb. Planlagte intervalbesøg: De deltagende afdelinger har haft mulighed for at modtage besøg af den pædagogiske konsulent med faste tidsintervaller. På disse møder er generelle problemstillinger og emner blevet diskuteret, ligesom konkrete cases, der har været i den forgangne periode, er blevet diskuteret. Ligeledes har den pædagogiske konsulent kunnet give personalet undervisning i specifikke emner, som de gerne ville vide mere om. Indsatsen kan ses som et eksempel på situeret læring. Hermed menes, at læring og opkvalificering ikke kun sker gennem decideret uddannelse; men også sker som en integreret del af de daglige aktiviteter. Den pædagogiske konsulent støtter og giver sparing direkte i de konkrete cases i sundhedspersonalets daglige arbejde, hvorved de bliver støttet til at opnå større erfaring og ekspertise gennem gentagelse og imitation (22, 23). EVALUERINGSFORMÅL Evalueringen har som formål, at: Undersøge brugen af den pædagogiske konsulent (hvem, til hvad, hvor meget). Undersøge de sundhedsprofessionelles oplevelse af at kunne gøre brug af en pædagogisk konsulent til sparring og rådgivning om deres støtte til patienter med børn. Herunder også hvordan de oplevede selve tilbuddets struktur. Undersøge forældrenes oplevelse af at have mu- 11

12 lighed for at snakke med og få hjælp af en pædagogisk konsulent om problemstillinger angående deres børn, når en forælder er alvorligt syg. Herunder også hvordan de oplevede selve tilbuddets struktur. Den pædagogiske konsulent har også haft andre opgaver som ikke er genstand for denne evaluering, fx medudvikler af diverse materiale om børn som pårørende, undervisning på andre afdelinger og indsamling af litteratur på området. METODE Evalueringen bygger dels på logbogsdata fra den logbog, som den pædagogiske konsulent har udfyldt efter hver kontakt, dels på kvalitative interviews. Der er i alt foretaget fem semistrukturerede interviews med patienter og pårørende (en patient og fire pårørende) og tre fokusgruppeinterviews med tre af de deltagende afdelinger, som hyppigt brugte den pædagogiske konsulent. Antallet af sundhedsprofessionelle, der deltog i fokusgruppeinterviewene varierede - på den første afdeling deltog to, på den anden fem og på den tredje ni. Den pædagogiske konsulent samt patienten og de pårørende, der enten selv er interviewet eller omtalt i et citat, er alle blevet anonymiseret, ved at have fået dæknavne. Et interview med en pårørende blev afholdt på engelsk, da den pårørende bedre kunne udtrykke sig på engelsk end på dansk. Citater fra denne pårørende er bibeholdt på engelsk. De tre afdelinger er anonymiseret ved betegnelserne A1, A2 og A3. Afdelinger der omtales i citater er anonymiseret X1, X2 og X3. Den kvalitative del af analysen er inspireret af en klassisk fænomenologisk tradition, hvor fænomenerne fremvises. Det vil sige, at informanternes udsagn beskrives og forstås ud fra den måde, som de oplever dem på. Informanternes udsagn definerer derved temaer og problematikker for analysen, og der følges op med uddybende forklaringer og referencer til den litteratur og baggrundsviden, der allerede eksisterer på området. 12

13 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE EVALUERING AF INTERVENTIONEN Logbogsdata De sundhedsprofessionelles oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent Patient/pårørendes oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent 13

14 Logbogsdata Selve interventionen har løbet et år fra 1. marts 2014 til 28. februar De første par måneder blev brugt på, at tage på besøg på alle afdelingerne for at introducere projektet og den pædagogiske konsulent. Derudover blev der enten på dette første møde eller på et senere andet møde holdt et oplæg på ca. 1 time om emnet pårørende børn for at skabe en generel forståelse om emnet på afdelingen. Det blev tilstræbt, at flest muligt fra afdelingen deltog. Ikke alle afdelinger deltog i projektet fra 1. marts - 4 afdelinger (Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Herlev Hospital, Neuroanæstesiologisk Klinik på Rigshospitalet, Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet og Palliativ Enhed på Frederikssund Hospital) blev sluset ind i slutningen af maj Fra og med at afdelingerne havde haft introduktionsbesøg og oplæg kunne de benytte sig af rådgivningen fra den pædagogiske konsulent. Tabel 1 viser percentilerne for datoen for kontakten med den pædagogisk konsulent. Introduktions- og oplæringsbesøg er ikke medregnet, da alle afdelinger modtog disse besøg, der udgjorde startskuddet for den videre kontakt. Tabellen viser, at de første 50% af alle kontakter med den pædagogiske konsulent foregik i de første knap otte måneder af interventionen, mens de sidste 50% af kontakterne foregik i de sidste knap fire måneder. Tabel 1: Percentiler for datoen for kontakt med pædagogiske konsulent Percentil Dato for kontakt 25 % % % n: 205 Der sker således en intensivering af brugen af den pædagogiske konsulent henover perioden. Dette skyldes formentlig, at flere afdelinger kom til, og at det tog lidt tid for de sundhedsprofessionelle at finde ud af, til hvad og hvornår de kunne gøre brug af tilbuddet. (Jf. afsnittet: interventionens opbygning). I alt 12 afdelinger 1 har deltaget i interventionen (se evt. bilag 1). Af tabel 2 fremgår det, hvor mange kon- 1 Formelt set var det kun 10 afdelinger, idet Palliativ enhed på Frederikssund Hospital formelt hører ind under Onkologisk afdeling i Hillerød, og Indvandrer medicinsk klinik hører under Infektionsmedicinsk afdeling på Hvidovre. Afdelingerne er medtaget hver for sig, fordi de er på forskellige lokationer, deres dagligdag er adskilt, og de har forskelligt behandlingsfokus. 14

15 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE Afdeling Antal kontakter til den pædagogiske konsulent % af det samlede antal Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling, Herlev Hospital Neuroanæstesiologisk klinik, Rigshospitalet Hæmatologisk Klinik, Rigshospitalet 3 1,3 % 78 34,5 % 26 11,5 % Onkologisk Klinik, Rigshospitalet 17 7,5 % Respiratoriskcenter Øst, Glostrup Hospital Hjertemedicinsk Afdeling, Gentofte Hospital Onkologisk Afsnit, Hillerød Hospital Palliativ Enhed, Frederikssund Hospital 10 4,4, % 7 3,1 % 6 2,7 % 44 19,5 % Palliativ Enhed, Herlev Hospital 17 7,5 % Kardiologisk Afdeling, Herlev Hospital Indvandremedicinsk Klinik, Hvidovre Hospital Infektionsmedicinsk afdeling, Hvidovre Hospital 4 1,8 % 5 2,2 % 3 1,3 % Andet 6 2,7 % Ialt % n: 226 Tabel 2: Antal kontakter den pædagogiske konsulent har haft fordelt på de deltagende afdelinger Jeg tror også, det har noget at gøre med, hvordan det er blevet bakket op (red: af ledelsen)(.). Men det var faktisk også, da der var noget personale, der kunne bære det, og som ligesom synes, at det kunne bruges til noget. Det er jo det, man har kunnet mærke de stetakter de enkelte afdelinger og forældre knyttet til afdelingerne har haft med den pædagogiske konsulent. Tallene medtager også introduktionsbesøg. Af tabel 2 fremgår det, hvor stor forskel der har været i afdelingernes brug af den pædagogiske konsulent. De afdelinger, der har gjort brug af den pædagogiske konsulent mere end ti gange, er kendetegnet ved at være afdelinger, der behandler kræft, udfører smertelindring (palliative afdelinger) eller behandler pludseligt indsættende ulykke. Det skyldes formentlig, at det også er på disse afdelinger, at tilbuddet har givet mest mening, idet det er afdelinger, hvor der hyppigere er patienter med hjemmeboende børn. Derudover kan kulturen på de enkelte afdelinger; enkelte personers vilje til at anvende tilbuddet og læringen, samt at bringe det videre til kollegaer også spille en rolle for, hvor hyppigt tilbuddet er blevet brugt. Fx ses det, at der er stor forskel på, hvor meget de onkologiske afdelinger har brugt tilbuddet. Det bakkes op af den pædagogiske konsulent: 15

16 Foto: colourbox der, hvor der har været nogle personaleuenigheder, nogle uenigheder og måske noget dårlig stemning eller dårlig kultur i forvejen, det har heller ikke været der, hvor de har brugt det mest, for det har været sårbart. Man har tydeligt kunne mærke de afdelinger, hvor det har været rart at komme, og hvor man også har følt sig velkommen, og hvor jeg også har kunnet fornemme, at de har haft det godt med hinanden, så det har helt klart også noget at sige. Jeg tror, det har haft noget betydning. (Mette) Tabel 3: Arten af de kontakter den pædagogiske konsulent har haft Besøgets art Antal Procent Introduktionsbesøg og oplæringsbesøg Planlagt interval besøg Tilkald til de sundhedsprofessionelle 21 9,3 % 41 18,1 % 36 15,9 % Tilkald til familien ,0 % Tabel 3 viser arten af de kontakter, som den pædagogiske konsulent har haft med hhv. de sundhedsprofessionelle og familierne. Tilkald til familien og de sundhedsprofessionelle 2 0,9 % Tabellen viser, at de afdelinger, der har brugt den Andet 13 5,8 % I alt % n: 226

17 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE pædagogiske konsulent, har brugt hende meget forskelligt. Nogle afdelinger har mest brugt den pædagogiske konsulent som tilkaldefunktion til familierne; mens andre afdelinger har brugt hende både som støtte og hjælp til dem selv og deres rolle over for familierne og i andre tilfælde som tilkaldefunktion til familierne. Særligt er det afdelingerne med alvorlige akutte hændelser, der har henvist den pædagogiske konsulent direkte til familierne. Selv udtaler den pædagogiske konsulent om det: Det hænger også lidt sammen, jo mere akut det er, og jo mere konfronteret de er med nogle familier og børn i krise, jo mere har de lyst til, at en kommer og hjælper. (Mette) Tabel 4 viser fordelingen af hvem den pædagogiske konsulent har vejledt. Tabel 4: Fordeling af hvem den pædagogiske konsulent har vejledt Hvem vejledes Antal Procent Sundhedsprofessionelle Sundhedsprofessionelle og familie 97 42,7 % 6 2,7 % Syg forældre 29 12,9 % Anden forældre (og evt. anden pårørende) 60 26,7 % Begge forældre 9 4,0 % Familie (børn og forældre) 3 1,3 % Hvem vejledes Antal Procent I alt % n: 226 Den pædagogiske konsulent har samlet set haft nogenlunde lige stor kontakt til hhv. de sundhedsprofessionelle og familierne, hvilket vidner om, at der er et behov hos begge målgrupper. Således har den pædagogiske konsulnet haft i alt 96 kontakter med sundhedsprofessionelle alene og i alt 106 kontakter med den syge forældre, den anden forældre, begge forældre, familien eller barnet alene. Derudover har der været kontakter, hvor både de sundhedsprofessionelle og familierne var til stede, til andre pårørende samt pædagoger, lærere og lignende personer. I forhold til familierne har den pædagogiske konsulent været inddraget i mange forskellige konstellationer, hvilket peger på familiernes forskellige behov. Den pædagogiske konsulent har haft dobbelt så meget kontakt til den anden (raske) forælder end med den syge forælder. Dette skyldes givetvis, at det er den raske forældre, der har mest overskud til og mulighed for at tage sig af børnene. De 106 kontakter med familierne dækker over kontakter til 40 forskellige familier. Kontakterne til de enkelte familierne har rangeret mellem 1 og 11, med et gennemsnit på 2,7. Samlet set har der været en stort set ligelig fordeling på rådgivning hhv. ved fysiske møder og via telefonien. Opdeles rådgivningskanalen på hhv. sundhedspersonale og familier, ses det, at sundhedspersonalet hyppigere har gjort brug af rådgivningen via telefon, mens familierne hyppigere har mødtes med den pædagogiske konsulent. For hver 3. kontakt, sundhedspersonalet har modtaget, har ét været et fysisk besøg, mens to andre har været via telefonen. Forholdet er omvendt for familierne. Barn/ung 5 2,2 % Andre pårørende 6 2,7 % Andre (Pædagog, lærer mv) 11 4,9 % 17

18 Tabel 5: Brug af rådgivningskanal, fordelt på hhv. sundhedsprofessionelle og familier Rådgivningskanal Sundhedspersonale Familier I alt Antal Procent Antal Procent Antal Procent Fysisk besøg/møder % % % Telefonisk rådgivning % % % I alt % % % n: 209 Tabel 5 viser om den kontakt, som den pædagogiske konsulent har haft med hhv. de sundhedsprofessionelle og familierne 2, er foregået i fysisk form eller over telefonen. Figur 1 viser, hvor hyppigt (i procent) forskellige emner har været diskuteret med den pædagogiske konsulent opdelt på hhv. sundhedsprofessionelle, familier og de to grupper tilsammen. For hver kontakt kan der godt være diskuteret flere emner. Af søjlediagrammet fremgår det, at emnerne: inddragelse og kommunikation, støtte og behov samt reaktioner og trivsel er de emner, som både de sundhedsprofessionelle og familierne hyppigst taler om med den pædagogiske konsulent. Det skyldes formentlig, at det er de temaer, der fylder mest, hvor der ofte er brug for hjælp i håndteringen hos både forældre og sundhedspersonale. Emnerne mestring, den samlede families situation og forældre-barn relationen er også emner, som familierne ofte (ca. hver 3. samtale) har diskuteret med den pædagogiske konsulent. Den pædagogiske konsulent bakker op om, at det netop er emnerne inddragelse og kommunikation og støtte og behov, der fylder hos forældrene: Tabel til figur 1: Hyppigheden i procent af emner der er diskuteret med den pædagogiske konsulent, fordelt på hhv. sundhedspersonale og familier. Samtaleemner SP (%) F (%) S (%) Inddragelse og kommunikation Støtte og behov Reaktioner og trivsel Mestring Familiens situation Inddragelse af anden instans Det nære netværk Forældre barn relation Døden Det de [red: forældrene] meget efterspørger er, hvad skal jeg egentlig fortælle mine børn. Både i starten, men også undervejs, og hvordan har de det, og hvordan kommer det til at påvirke dem - får de mén af det her. Jeg tror meget den bekymring forældre har, handler om, det skader dem. (Mette) Forældrenes egne reaktioner og behov Personalets berørthed Personalets opgave SP = Sundhedsproffesionelle ; F = Familier ; S = samlet 2 Familierne består af kategorierne (i variablen: hvem blev vejledt) af syg forældre, anden forældre, begge forældre, familie, barn/unge og andre pårørende. Kategorierne sundhedspersonale og familie samt andre er derved ikke medtaget. 18

19 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE Figur 1: Hyppigheden i procent af emner der er diskuteret med den pædagogiske konsulent, fordelt på hhv. sundhedspersonale og familier. Se tabel på side 16 Tabel til figur 1. 19

20 De sundhedsprofessionelles oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent STRUKTUR FOR KODNINGEN: Interventionens opbygning Bevidsthed om tilbuddet og tilbuddets afgrænsning Vægtning af undervisning Agerer hurtigt og med kontinuitet Viden og læring Teoretisk viden Fra teoretisk viden til praktiske færdigheder Et nyt sæt briller Viden som drivkraft for mod og åbenhed Tilført ressource Ressource for fagpersoner Ressource for familierne Fokus Normalen er et anden fokus Fokus skærpes under interventionen Present viden ikke indlejret viden (tacit knowlegde) I denne del af evalueringsanalysen er der undersøgt forskellige aspekter af sundhedspersonalets oplevelse af den pædagogiske konsulentbistand. Analysen er inddelt i fem afsnit. Første del omhandler, hvordan de sundhedsprofessionelle har oplevet selve tilbuddets struktur; anden del behandler, hvordan den sundhedsprofessionelle oplever at have tilegnet sig viden og læring; tredje del handler om, hvordan den pædagogiske konsulent opleves som en ressource, der tilføres: fjerde del behandler, hvordan de sundhedsprofessionelle oplever at have fået mere fokus på pårørende børn; og den sidste del af analysen omhandler, hvordan læringen endnu ikke er blevet indlejret i praksis hos de sundhedsprofessionelle. INTERVENTIONS OPBYGNING Interventionen var forsøgt tilrettelagt så enkelt og fleksibel så muligt, for at den lettest kunne tilpasses den enkelte afdelings behov. Med til interventionen har der fulgt materiale til de sundhedsprofessionelle, i form at plakater, små lommekort med den pædagogiske konsulents kontaktoplysninger og pjecer, for at forklare og gøre opmærksom på projektet og sikre nem adgang til den pædagogiske konsulent. 20

21 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE BEVIDSTHED OM TILBUDDET OG TILBUDDETS AFGRÆNSNING De sundhedsprofessionelle giver udtryk for, at der i deres afdeling har været bevidsthed om, at projektet kørte på deres afdeling. Her har der været hundrede procent bevidsthed, hvis man kan sige det på den måde. Ja, der har været flere på afdelingen, der nogle gange har været ude for at finde hendes nummer, hvis de har skullet ringe omkring en konkret patient, ikke. (A2) En af grundene til den bevidsthed, der har været omkring projektet, forklares med det materiale, der har fulgt med projektet (fx små kontaktkort med oplysninger på den pædagogise konsulent, og også plakater og pjecer). I har bygget det op på, og den måde I egentlig har lavet de der små kort altså jeg har haft de der små kort liggende inde på mit skrivebord, der har virkelig været mange muligheder for at støde på jer, og for at huske på, at I fandtes, ikke, det synes jeg faktisk har fungeret rigtig godt. (A1) Selv om de sundhedsprofessionelle overordnet har haft en bevidsthed om projektet, så har det for nogle stadig været uklart, hvornår og hvordan de skal/har skullet bruge den pædagogiske konsulent. Lige når vi snakker [red: om det], det jeg sidder tilbage med er, at jeg er ikke så usikker på, hvornår jeg skal sige, det her det er langt over, hvad vi kan klare, og her er der nødt til at være en ekspert på. (A1) Dette beskrives af den pædagogiske konsulent, der også forklarer, at uklarheden har været problematisk for hende: Det har selvfølgelig været en smule udefineret, hvornår det var det ene, og hvornår det var det andet. Og jeg kan personligt godt lide, når der er sådan en fleksibilitet, der gør, at det ikke er for rigidt og for stift. Men det har måske også forvirret personalet lidt. Men det er svært at putte sådan noget her ind i nogle firkanter. Men hvis man havde nogle lidt klarere rammer, så kunne det godt være, at det kunne hjælpe personalet til, hvornår er det egentlig, jeg har brug for det ene eller det andet. For de har været lidt forvirret om, hvad det var og har også nogle gange ringet og spurgt: er du sådan en der har grupper? ( ) Jeg har skullet være visiterende på en eller anden måde, samtidig med at det var mig de ligesom kunne bruge. Det har været en lidt svær rolle ind imellem. (Mette) VÆGTNING AF UNDERVISNING Selve interventionen har været meget fleksibelt tilrettelagt for på den måde lettest at kunne blive tilpasset afdelingernes forskellige behov. Der har f.eks. ikke været planlagt fast undervisning; men nogle afdelingerne har, hvis de ønskede det, kunne få sporadisk undervisning i forskellige emner om børn som pårørende (Jf. afsnittet: Interventionens opbygning). Det er forskelligt, hvordan de sundhedsprofessionelle, der har benyttet tilbuddet, har oplevet dette. En er glad for den løse struktur i tilbuddet: Det var forpligtende; men alligevel var det ikke sådan noget med, at man skulle (...), eller læse et eller andet, man vidste, at hun kom næste gang der og der, og man vidste, at hendes nummer hang der og sad lige derovre, på den måde var hun jo synlig, fordi hun havde et lille hjørne derover (A2) En anden informant fra samme afdeling syntes heller ikke, at der har manglet undervisning: Altså man vil selvfølgelig gerne kunne vide mere, men det var ikke sådan, at man sad og syntes, man manglede undervisning (A2) Andre ønskede et mere struktureret forløb med fast undervisning indlagt af og til ud fra devisen, at man jo ikke ved det, man ikke ved, og samtidig vil de også gerne have noget fysisk materiale, som de kunne benytte. Jeg tænker, at I måske havde struktureret et forløb til os. Altså det der med hvad kunne I godt tænker jer, ahh. Vi ved ikke, hvad vi ikke ved. Så hvis I har noget viden, I rigtigt gerne vil formidle, så sidder I som specialister, og kunne jeg måske godt hvis jeg skulle tænke det scenarie om, tænke at hver 2./3. gang blev jeg beriget med noget lekture som man kunne tage med sig, måske samle i en mappe, noget faktuelt og så rigtigt dejligt at forsøge at bruge denne nye viden på cases, super vigtigt at man kan ringe til Mette. I virkeligheden så tænker jeg, man ved jo ikke, hvad man ikke ved (A3) Andre informanter pointerer mere eksakt hvilken 21

22 form for undervisning de godt kunnet have ønsket sig: hun er kommet og har responderede ret hurtigt og sagt, jeg ringer og taler med dem eller et eller andet, ikke. Der synes jeg hun har handlet meget hurtigt, det har ikke været sådan noget med, at man har skullet sidde og vente, eller patienten har skullet sidde og vente i lang tid eller noget. (A2) Jeg synes, det kunne have været godt med noget mere undervisning. Vi havde haft lidt om de forskellige aldersgrupper, men ting ændrer sig jo. og suppleres af en anden. Jeg synes, det ville være godt med noget generelt, og hvor er signalerne, hvad skal man være opmærksom på, hvis det er, at børnene ikke trives. (A3) En anden informant beskriver, at samspillet mellem praktisk og teoretisk undervisning fungerede rigtig godt: De gange, hvor hun var på afdelingen, det var vores personale jo rigtig glade for. Der underviste hun jo mere, så du fik både noget undervisning, og så fik du noget konkret. (...) Jeg har jo også haft Mette direkte ind omkring det at være sammen med patienter og pårørende det er simpelthen en super blanding, for der får du både noget teoretisk en overbygning på, samtidigt med, at du får lov til at afprøve det i situationen. (A1) Nogle beskriver således et behov for mere undervisning eller vægtningen af undervisningen anderledes, mens andre faktisk var tilfredse med netop den eksisterende opdeling i undervisningen. Da det er en kvalitativ undersøgelse, er det ikke muligt at drage en kvantitativ slutning; men det er relevant at pointere, at der er forskellige vurderinger af, om undervisningen skulle være vægtet anderledes, eller om den var vægtet hensigtsmæssigt. Interessant ved de forskellige holdninger er at: 1. vurderingerne kom fra forskellige afdelinger og kunne måske være udtryk for forskellige behov 2. forløbene med den pædagogiske konsulent kan i sig selv have været forskellige Sundhedspersonalet har derudover vægtet, at det har givet dem en mulighed for lettere at kunne følge op på og sikre en kontinuitet for patienten på netop børn som pårørende området: Jeg synes det var guld værd, for så var der også den mulighed, at vi kunne følge op igen, for det kan godt være, at Mette måske lige har sluppet hende, men at man selv lige kan spørge ind, nå men hvordan gik det egentlig med den samtale, og har du lavet en ny samtale med hende, altså, ja jeg kunne godt bruge hende. (Ler) (A2) OPSUMMERING: INTERVENTIONS OPBYGNING De sundhedsprofessionelle oplever, at der har været en bevidsthed om og opmærksomhed på, at projektet har kørt på deres afdeling. Samtidigt udtrykker de, at det har været lidt uklart, hvornår og hvordan de har kunnet hente hjælp hos den pædagogiske konsulent. I forhold til mangel på undervisning er der delte holdninger på de forskellige afdelinger. Nogle ønskede et mere struktureret forløb, mens andre var godt tilfredse med vægtningen mellem undervisning og casebaseret læring. Endelig vægtede de sundhedsprofessionelle, at den pædagogiske konsulent agerede hurtigt på henvendelser og sikrede kontinuitet i forløbene. AGERER HURTIGT OG MED KONTINUITET Med hensyn til selve interventionens tilrettelæggelse har de sundhedsprofessionelle oplevet, at de i den pædagogisk konsulent havde en person, der handlede hurtigt: 22

23 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE VIDEN OG LÆRING Et af formålene med interventionen var at opkvalificere sundhedspersonalet i emnet børn som pårørende til en alvorligt syg forældre ved, at afdelingerne fik mulighed for at tilkalde en pædagogisk konsulent, der kunne give sparring i konkrete cases i sundhedspersonalets daglige arbejde. TEORETISK VIDEN Flere af informanterne oplever, at deres teoretiske fundament vedrørende børn som pårørende er blevet styrket gennem den periode, hvor de har haft mulighed for at gøre brug af den pædagogiske konsulent: Det er min oplevelse, at der er kommet noget evidens bag det vi taler om. At der ligesom er kommet nogle generelle termer bag, hvad ved man egentlig om børn, der bliver udsat for det her, hvad ved man om voksnes tilgang til det, hvordan kunne vi støtte forskellige tiltag. (A3) En anden fortæller: Jeg kan huske Mettes undervisning, og der tænkte jeg, det var også det, jeg havde lært tidligere, men jeg vil sige det har styrket mig, men jeg ville så gerne blive endnu bedre. Her var der faktisk nogen, der på en god måde kunne tilføre os noget mere kompetence, og det er sådan lidt, at man nu ved, hvor inkompetent man faktisk er (A2) Flere af informanterne giver således udtryk for, at de qua deres grunduddannelse eller praksis allerede havde lidt viden på området, men at de gennem forløbet med den pædagogiske konsulent har fået forøget deres viden og er blevet mere kompetente. FRA TEORETISK VIDEN TIL PRAKTISKE FÆRDIGHEDER De konkrete situationer, hvor den pædagogiske konsulent har talt direkte om specifikke sager og problemstillinger, som de sundhedsprofessionelle stod overfor, blev oplevet som særligt brugbare. Som sundhedsprofessionel kan man allerede have noget viden på området, men alligevel mangle viden om, hvordan man rent faktisk omsætter denne viden til praksis i hverdagen: Vi kan jo godt have sådan en ide om, at vi skal fortælle børnene det rigtige, men der er mange måder at fortælle dem, om mor eller far skal dø eller ikke dø, ikke og fortsætter Hun kunne godt komme med nogle konkrete bud på, hvad skal man kan sige til børnene, i de aldre, de måtte befinde sig i. (A2) Nogle informanter fremhæver, hvordan de i konkrete patientforløb har lært af den pædagogiske konsulent ved at være med hende og observere, hvordan hun gør: Jeg var med og lytte til, hvordan hun inddrog Lissies tidligere erfaringer og mestring, og det synes jeg var eminent, og jeg har nok fået mest ud af de konkrete patientforløb. (A1) En anden forklarer videre: Jeg synes det ville være godt, hvis man kunne overføre bedside-undervisning. For den måde, hun går ind og møder en mor på med sin sikre narrative tilgang, altså det her med, hvordan har du mestret det her tidligere, der tænker jeg, at det er med til vi bliver inspireret til, hvordan vi kan gribe de samtaler an. (A1) Den pædagogiske konsulent har på den måde fungeret som en form for sparringspartner og som et eksempel for de sundhedsprofessionelle i, hvordan de rent praktisk kan håndtere disse problematikker, og igennem sit virke været til inspiration for flere af informanterne. Dette har hjulpet de sundhedsprofessionelle med at rykke sig fra teoretisk viden til praktiske færdigheder. I tråd med de sundhedsprofessionelle beskriver den pædagogiske konsulent, hvordan hun også har kunnet mærke en forandring hos nogle af de sundhedsprofessionelle i deres videns- og færdighedsniveau: Det har jo ikke været det samme personale, der var der hver gang. Der, hvor det var det samme personale, der synes jeg, jeg har kunnet mærke, at de har rykket sig. Også fordi jeg har kunnet spørge ind til nogle af de samme ting, som vi snakkede om sidst, og som jeg vidste var omkring den familie. Sådan et sted som X1 synes jeg helt klart, at jeg har kunnet mærke, at de har. De har haft et meget større fokus hen ad vejen og er blevet meget mere fortrolige med at snakke. Jeg synes også X2 har udviklet sig, og personalet er blevet mere fortrolige med selv at tage nogle ting, fordi det gik meget godt sidst. (... )men der er også helt klart nogle, der er meget uerfarne og står helt på bar bund. (Mette) 23

24 Citatet fra den pædagogiske konsulent viser også, at videns- og færdighedsniveauet kun bedres på de afdelinger, der aktivt og relativt ofte har gjort brug af tilbuddet, mens der hos de andre deltagende afdelinger ikke er etableret den samme teoretiske viden eller de samme praktiske færdigheder. ET NYT SÆT BRILLER Den pædagogiske konsulent kommer med en anden faglig baggrund, hvilket gør, at flere af informanterne oplever, at de kommer til at se tingene på en ny måde, fra en anden vinkel eller så at sige gennem et andet sæt briller : Hendes fag er jo børnene, så på den måde har hun kunnet tilføre noget, eller måske fået én til at kigge på tingene på en anden måde eller turdet at stille nogle spørgsmål. (A2) De nye briller, som de sundhedsprofessionelle gennem den pædagogiske konsulent er blevet udstyret med, har gjort, at de oplever at få nuanceret deres forståelse af børn som pårørende, og det har sat gang i en refleksion om, hvad de kan gøre, og hvordan de kan gøre det. Den tyske samfundsteoretiker Niklas Luhmann kalder dette for en 2. ordens iagttagelse, hvor man formår at se på et fænomen med andre koder, end man er vant til, hvilket netop gør at samme fænomen, man har kigget på tidligere ofte vil komme til at stå i et helt nyt lys (10). Det er oplagt at tolke de sundhedsprofessionelles udsagn netop som en anden ordens iagttagelser. En anden informant udtaler: Det med at spotte, fx hvorfor du synes, det er naturligt for de 5 årige, for det tænker vi egentlig ikke, at det er. Det er der, man virkelig mangler færdigheder og nuancer. Der har Mette været med til at nuancere, hvad der er naturligt, for det er jo ikke sikkert, at sådan har barnet det. (A3) Dette citat indeholder en problematisering af det naturlige. Eller sagt på en anden måde: Det, som de sundhedsprofessionelle tænker som naturligt, er en første ordens iagttagelse, der netop perspektiveres med den 2. ordens iagttagelse, som de bruger den pædagogiske konsulent til at inkorporere. Ikke bare giver det et nyt perspektiv på samme problematik, men det lader helt nye tilgange træde frem. En anden informant beskriver det således: og så har den der viden kunne få hende til at spørge ind til, nå men har du spurgt om det, hvor man tænkte, nej, det har jeg slet ikke tænkt på, så på den måde har hun kunnet tilføre os noget, som vi ikke tænker over til dagligt. (A2) Det er netop denne 2. ordens iagttagelse, som flere af informanterne har fundet virkelig givende og en informant beskriver det som en aha-oplevelse, der har givet en mere nuanceret tilgang til problematikken: Hun kom med en helt anden baggrund, og hun var rigtigt godt nuanceret, så jeg fik nogle aha-oplevelser. (A3) Og en anden fremstiller de perspektiver, som den pædagogiske konsulent bidrog med, som åbenlyse: Nogle ting blev åbenlyse, da hun ligesom kom med sine betragtninger (A2) Denne forundring over, at der kommer nye perspektiver frem, selvom de er åbenlyse, er en klassisk systemteoretisk problematik, at netop når du ser fænomenet igennem et bestemt systems briller (fx det medicinske), så er der nogle ting, der er åbenlyse, mens andre ting er skjult, mens hvis du betragter samme fænomen igennem et andet systems (fx pædagogikkens) koder eller briller, så vil der fremstå nogle helt andre ting som åbenlyse, og det er netop den problematik som ovenstående citat kan tolkes ind i. En anden informant pointerer, at når de kiggede på tidligere sager, kom der nogle gange noget nyt frem, fordi så var man inde i den tankegang (det pædagogiske systems koder): hun var god til at hive tidligere episoder frem, og så kom der måske noget nyt, fordi (...) så er man inden i den tankegang. (A2) VIDEN SOM DRIVKRAFT FOR MOD OG ÅBENHED Et resultat af den viden og de nye briller, som de sundhedsprofessionelle oplevede, at de fik, var, at det gav dem større mod på og åbenhed i forhold til at spørge ind til børnene og snakke med børnene. En fortæller om vigtigheden af at have viden inden, man stiller patienterne nogle spørgsmål, da det handler om at turde tage de snakke : vi skal jo også lige have noget viden før vi kan turde 24

25 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE at tage de snakke. For det er da ikke altid lige fedt, for selvfølgelig ved vi da godt hvad de tænker, men at turde snakke om det, det kræver også at man selv har noget ballast og noget faglig viden. (A3) Samtidigt har det også givet nogle af de sundhedsprofessionelle mod på og åbenhed til at gå hurtigere ind i samtaler om og med pårørende børn. det gav sådan en større åbenhed, synes jeg i hvert fald fra min side, om at gå ind i det meget hurtigere. (A2) OPSUMMERING: VIDEN Selv om de sundhedsprofessionelle havde en form for teoretisk fundament i forvejen, oplevede de at blive styrket i deres kompetencer inden for området. Særligt den konkrete tilgang, hvor den pædagogiske konsulent kunne tale direkte om de problemstillinger, som den sundhedsprofessionelle stod over for, blev værdsat. De sundhedsprofessionelle oplevede, at blive introducerede for et nyt sæt briller, der gjorde, at de fik føjet et nyt perspektiv/en ny vinkel på deres daglige praksis. Den øgede kompetence og de nye briller gjorde, at de sundhedsprofessionelle oplevede at have mere mod og åbenhed til at gå ind i en snak om og med pårørende børn. TILFØRT RESSOURCE Det blev af de sundsprofessionelle opfattet som en ressource for afdelingen, at de havde mulighed for sparring med den pædagogiske konsulent og mulighed for at tilkalde den pædagogiske konsulent til at hjælpe familierne direkte. RESSOURCE FOR FAGPERSONER De sundhedsprofessionelle oplevede, at den pædagogiske konsulent var en ressource for dem selv, som de kunne låne lidt af :... og det er jo fordi man hører om, hører hvad Mette kan, så åbner der sig jo et speciale i sig selv, og det vil vi gerne have lov til at låne lidt af. (A1) Ved tvivlsspørgsmål oplevede de sundhedsprofessionelle at kunne hente hjælp og støtte i sparringen med den pædagogiske konsulent til, hvordan de kunne hjælpe en bestemt patient: Jeg synes også, det er godt, at man vidste, at når man spurgte ind, og der så var nogle problemer, så vidste man, at man havde en ressourceperson, man kunne henvende sig til og få hjælp hos til at hjælpe de her patienter igennem, de problemer, der evt. kunne være med de her børn, ikke, for mange gange kunne man jo godt være bange for at åbne op for ting, som man ikke lige umiddelbart synes, man har ressourcer i baglandet til at få hjælp til. (A2) Den ressource den pædagogiske konsulent var for de sundhedsprofessionelle medvirkede således til sammen med den øgede viden, de fik på området (jf. afsnittet: viden og læring), at de i højere grad turde spørge ind til børn som pårørende. RESSOURCE FOR FAMILIERNE Ved de mere komplekse cases oplevede sundhedspersonalet, at deres egne evner ikke slog til, og oplevede muligheden for at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent direkte til familierne som særligt værdifuld og betryggende. En informant forklarer: i de familier, som er så specielle, hvor der er så store udfordringer, som der er med Trine og Julie, der har vi brug for, at der kommer en kompetent ud, som er vant til at håndtere noget, som er så komplekst indenfor lige præcis det område, for det kommer vi aldrig til at blive dygtige nok til. (A1) 25

26 Der er forskellige årsager til, at sundhedspersonalet oplever det svært at hjælpe familier med særlige behov og indgå i samtaler om og med pårørende børn. De anser derfor muligheden for at henvise familierne til den pædagogisk konsulent som meget værdifuld. En anden informant sætter fokus på, at det handler om viden og faglighed: det er også et vidensspørgsmål, et fagspørgsmål, hvad det egentlig er, man er god til (A2) Mens en anden informant beskriver det som et tidsmæssigt og praktisk problem: det er ikke fordi, vi ikke spørger ind til det, men vi har bare ikke de samme muligheder. Den måde vi skal passe ind i det her, der har vi ikke den samme tid til at tage os af den enkelte patient - tage ud og besøge dem. (A2) Citaterne udtrykker også, at de sundhedsprofessionelle i visse tilfælde oplever, at visse problemstillinger med børn som pårørende ligger uden for deres fagområde, hvilket nødvendiggør hjælp fra en anden fagprofession, hvis disse problemstillinger skal varetages på hospitalet. De sundhedsprofessionelle beskriver således vigtigheden af at have en direkte henvisningsmulighed til de familier, der er ekstra skrøbelige eller sårbare. En udtaler: synes det ikke har været helt godt. og fortsætter: (Mette) Jeg kunne, godt nogle gange ønske mig at sygeplejerskerne, de tager så meget andet til sig, at de så faktisk troede på, at de faktisk godt kunne være i noget af det her. Det kunne godt være en mission, at vi prøvede at skubbe dem lidt til at prøv at hør her, du kan have mig sådan lidt bagved; men jeg synes du skal prøve selv. (Mette) Til tider var der således en diskrepans mellem, hvad de sundhedsprofessionelle oplever som deres arbejdsopgave, og hvad der fra projektets side (den pædagogiske konsulnets side) opleves som de sundhedsprofessionelles opgave. En forklaring kan være, at den pædagogiske konsulents rolle ikke er blevet tydeligt nok forklaret fra start af projektet. En anden forklaring kan være, at fokus på børn som pårørende på hospitalet er forholdsvis ny. Sundhedsstyrelsen udgav i 2012 anbefalinger på området, men det er ikke et krav til de sundhedsprofessionelle at disse følges. Dette betyder, at det i høj grad er op til den enkelte afdeling og den enkelte sundhedsprofessionelle selv at beslutte sig for at børn som pårørende er en opgave, som de vil tage på sig. Jeg mangler rigtig meget den der livline og henvise dem til. (A3) mens en anden siger: man har brug for, at der er en ressourceperson af den slags, altid! (A2) Den pædagogiske konsulent bakker ikke entydigt op om de sundhedsprofessionelles oplevelse. Hun fortæller, at hun til tider har oplevet, at de sundhedsprofessionelle har sendt familierne for hurtigt videre til hende, og pointerer vigtigheden af, at de sundhedsprofessionelle oftere selv skal turde være i situationen og turde hjælpe den berørte familie. Det kan være rart, at man ligesom placerer bolden et sted og så kan man sige til familien nu har jeg gjort noget, jeg har sendt dig videre i systemet eller det har jo ikke altid været det meste hensigtsmæssige. Og i starten har jeg også siddet i nogle situationer, hvor jeg OPSUMMERING: TILFØRT RESSOURCE Det blev af de sundsprofessionelle opfattet som en ressource for afdelingen, at de havde mulighed for sparring med den pædagogiske konsulent, hvis viden de kunne låne lidt af og vende deres tvivlsspørgsmål med. Ligeledes oplevede de det som en livline for familierne, der kunne bringes på banen, når enten deres kompetencer ikke slog til eller når tidmæssige og andre praktiske forhold vanskeliggjorde, at de selv adresserede emnet. Denne opfattelse blev ikke entydigt delt af den pædagogiske konsulent, der oplevede, at de sundhedsprofessionelle var for hurtige til at skubbe familierne videre til hende. 26

27 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE FOKUS Et formål med projektet har - udover at opkvalificere de sundhedsprofessionelle - været at få skabt et større fokus på pårørende børn på de deltagende afdelinger. NORMALEN ER ET ANDET FOKUS Den verden sundhedsprofessionelle normalt arbejder i, er ikke en verden, hvor de pårørende børn er et primært fokus, og derfor overses børn let. En beskriver: Vi glemmer nogle gange børnene, de bliver overset i det her, fordi vi enten ikke møder dem, fordi de er i skole, og så kan man spørge ind til det, men man ved ikke præcis, hvordan børnene har det. (A1) En årsag til at pårørende børn tit glemmes er det fokus, der er på patienten i hverdagen på afdelingen. En udtaler: Jeg synes bare i det hele taget det der med at have fokus på, at de har børn, fordi det ved man godt, men lynhurtigt kan det jo godt gå op i det, altså det der er vores dagligdag. (A2) I den luhmannske betragtning er det naturligt at tolke, at det for de sundhedsprofessionelle ikke er en naturlig del af deres system at fokusere på andre end patienten selv. Dette bemærker den pædagogiske konsulent også: Jeg tror bare, det er svært at sige noget om sine børn, når man hele tiden har fokus på det medicinske og kroppen og sig selv. Jeg tror faktisk meget, det er det der med, at forældrene er utroligt usikre på, om de må snakke om deres børn, om der overhovedet er tid til det. Personalet er bange for at spørge, for hvad lukker jeg så op for, og har patienterne overhovedet lyst til at snakke om deres børn, og patienterne, tror jeg langt hen af vejen, tror ikke, at sygeplejerskerne har tid eller lyst til eller..og måske også usikker på, om det er plads til børn (Mette) Den pædagogiske konsulent problematiserer her, at det ikke bare er personalet, der har et problem i forhold til de pårørende børn, men også i selve patientens relation til sundhedspersonalet er patienten i tvivl om, hvorvidt det rent faktisk er sundhedspersonalets opgave at hjælpe dem i relation til deres børn. FOKUS SKÆRPES UNDER INTERVENTION I perioden, hvor den pædagogiske konsulent har været tilknyttet afdelingerne, oplever de sundhedsprofessionelle, at deres fokus på de pårørende børn er blevet øget og intensiveret. Vi var også mere opmærksomme i hverdagen, når vi kiggede ned over patienterne, hvem har børn, og er der nogen steder, vi skal spørge ind til noget. Så man var mere opmærksom på det. (A2) En anden informant pointerer, at man er blevet mere bevidst om børneproblematikken. Man er nok alligevel lidt mere bevidst om, især i forhold til de [red: patienterne], som har lange forløb, at det er hårdt, når man ved, de har børn, hvordan går det med dem og, på den måde er man blevet mere opmærksom på patienternes børn (A2) Besøgene af den pædagogiske konsulent har medvirket til at sætte børn som pårørende højere på dagsordenen og har gjort, at sundhedspersonalet blev holdt fast og husket på også at følge op. En udtaler: Man blev i hvert fald holdt fast i, at man nu også fulgte op på de ting, man havde startet. Det er jo en af de problemer, der godt kan være i sådan noget her, fordi der er så mange, der ser patienterne, så det der med at få fulgt op på sidste gang (A2) Den pædagogiske konsulent har således hjulpet med at skabe en kontinuitet i emnet børn som pårørende for patienten og har hjulpet de sundhedsprofessionelle med at skabe en systematik på området, der ellers er svært grundet den hverdag, som de agerer i. De sundhedsprofessionelle oplever, at en af de måder, den pædagogiske konsulent har været med til at øge fokusset og bevidstheden hos dem er ved proaktivt at spørge ind til patienterne på afdelingen og de emner, som de snakkede om ved sidste besøg: Hun har været meget god til sådan at spørge ind til hvem, der var, eller dem vi snakkede om sidst, hvordan går det, og så bliver man hurtigt sporet ind på, altså så popper der alt muligt op af hvad man har haft af nye udfordringer (A2) At den pædagogiske konsulent har sat fokus på de 27

28 pårørende børn, har også medvirket til, at personalet selv har proaktiv fokus på området. En beskriver hvordan de op til et besøg fra Mette selv er startet på at overveje hvilke patienter, der kunne være relevant at få diskuteret. Så prøvede vi ligesom på forhånd at have nogle af de patienter oppe, som vi ligesom kunne tænke os, som der kunne være problemer med, eller som vi havde kontakt med for ligesom at diskutere nogle forløb. OPSUMMERING: FOKUS De sundhedsprofessionelle arbejder i en verden, hvor fokus normalt er på den syge og helbredelsen af en sygdom. I den periode, hvor den pædagogiske konsulent har været tilknyttet afdelingerne, har de oplevet et skærpet fokus på børn som pårørende. Det har medvirket til at sætte børn som pårørende højere på dagsordenen og skabt en form for kontinuitet i deres tilgang til dem. (A3) PRESENT VIDEN IKKE INDLEJRET VIDEN (TACIT KNOWLEDGE) Efter interventionen er stoppet beskriver de sundhedsprofessionelle, at der stadig er fokus på de pårørende børn, om end det aftager, og det er svært at holde fast i. En fortæller: Jeg synes efter der har været fokus så Jeg har sikkert glemt meget, men så prøver jeg at tænke med fokus på pårørende børn. (A3) En anden fortæller, at det er svært at vedligeholde fokusset, når projektet ophører, da nye ting tager over og fylder i stedet for. Når der er fokus på det, så er man opmærksom på det, og så kommer der et nyt projekt, og så er der fokus på det. Man glemmer bare, eller der er bare nogle andre ting, der fylder, når det projekt så ophører. (A3) Det fokus, der har været i forløbet med den pædagogiske konsulent, har ikke sat sig fast, og de sundhedsprofessionelle oplever, at fokusset forsvinder lige så stille og roligt. En siger: Det er i hvert fald sådan, at der er en anden opmærksomhed på det i en periode, ikke, altså det er jo sådan, som det er med så mange andre ting, at så fader det lidt ud igen, hvis ikke lige, der er nogen der, det er i hvert fald det, jeg tænker, lige umiddelbart efter hun var stoppet, der spurgte jeg da mere ind til børnene, end jeg gør nu. (A2) De sundhedsprofessionelle beskriver, at den presente viden, som de har nu, ikke er blevet til indlejret viden i deres praksis, sådan som de ønsker den var. En fortæller: Det tager jo måske et år eller to at oparbejde en eller anden form for kompetence, hvor du undervejs skal have den der mulighed for at konsultere én, der er ekspert, og så efterhånden, så får du det ind under huden, når du har prøvet det nogle gange. (A1) De sundhedsprofessionelle oplever således, at de har fået mere fokus og mere viden, men de vil gerne vide mere og har brug for stadig, at én udefra holder dem fast i fokusset og læringen om pårørende børn. Der bliver givet udtryk for, at det ikke nødvendigvis behøver at være med samme intensitet, men at der er brug 28

29 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE for vedligeholdelse: at det kunne være rart, hvis man fx kunne sige hver anden måned, så har man mulighed for at snakke med én og have det fokus igen. Det behøvede måske ikke være en gang om ugen, det kunne være 1 gang om måneden, så man ligesom fastholder det. (A3) Informanterne beskriver på den måde, at den viden de har fået er nyttig; men at den ikke har opnået den afgørende status, altså at den er blevet til tacit knowledge eller viden, der er indlejret i den daglige praksis. Dette bakkes op af den pædagogiske konsulent, der også har observeret en forandring i fokus og viden på de afdelingerne, der gjort brug af hende relativt tit, men pointerer samtidigt, at indsatsen har varet for kort tid til, at læringen og fokusset er vedvarende. Til spørgsmålet om, hvis projektet havde kørt 2 år til, svarer hun: så tror jeg at man på en eller anden måde også skulle have tænkt i også at få uddannet nogle nøglepersoner for, at der ligesom er nogle der kan bære der videre. (Mette) Den pædagogiske konsulent pointerer også her, at hvis denne funktion ikke længere findes, er det centralt at få klædt nogle på til at varetage opgaven, hvis opgaven med pårørende børn skal løftes. OPSUMMERING: PRESENT VIDEN, IKKE INDLEJRET VIDEN (TACIT KNOWLEDGE) Efter interventionen er stoppet, beskriver de sundhedsprofessionelle, at der stadig er fokus på de pårørende børn, om end det aftager og er svært at holde fast i, da andre projekter tager over. Det fokus, der har været under projektet, har ikke sat sig fast, og de sundhedsprofessionelle oplever, at fokus forsvinder lige så stille. Den nye viden er ikke blevet til tacit knowledge eller viden, der er indlejret i deres daglige praksis - dette vil kræve et længere forløb. 29

30 Patient/pårørendes oplevelse af kontakten med den pædagogiske konsulent STRUKTUR FOR KODNINGEN: Behovet for struktur i en situation af kaos Selve tilbuddet Proaktivt og hurtigt The easy way: Fleksibilitet og kontaktflader Kontinuitet som en art terapi Oplevelsen af snakken med den pædagogiske konsulent Vende sin tvivl om hvordan børnene støttes, bekræftelse, nye ideer Normalisering En udenfor - en professionel Inddragelse af andre institutioner Forældrenes egenomsorg og renselsesproces I denne del af evalueringsanalysen er der undersøgt forskellige aspekter af patientens eller den pårørendes oplevelse af behovet for den pædagogiske konsulentbistand og selve oplevelsen af den pædagogisk konsulentbistand. Afsnittet er inddelt i tre hovedafsnit. Indledningsvis er der set nærmere på den livssituation og de behov, som de pårørende eller patienterne oplever at have haft i forhold til den nye virkelighed, som en sygdom eller ulykke kaster en familie ud i. Dernæst er det undersøgt, hvordan de pårørende eller patienten har oplevet selve tilbuddets struktur og tilrettelæggelse. Til sidst er oplevelsen af at snakke med den pædagogiske konsulent undersøgt. BEHOVET FOR STRUKTUR I EN SITUATION AF KAOS Den livssituation, som informanterne oplever i forhold til den nye virkelighed, som den opståede sygdom, ulykke eller dødsfald, har kastet familien ud i, indebærer, at der opstår nogle nye og uvante behov. At forstå den kontekst, som informanterne befinder sig i, er en forudsætning for at læse beskrivelserne og forstå de behov og de udmeldinger, som informanterne udtrykker senere i evalueringen. 30

31 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE Flere af informanterne giver udtryk for, hvordan det normale bliver sat ud af spil, når en krise rammer. Livet tager en uventet drejning, hvor meget af normaliteten forsvinder. Forandringen er radikal: Det er en kolbøtte af en anden verden med sådan noget her. (Sofie) Det er en situation, hvor flere af informanterne giver udtryk for mangel på kontrol og en magtesløshed. De oplever det som at stå i en situation, der er svær at agere i. En informant beskriver det med en metafor til havet: Det er lidt ligesom at være nødstedt på havet, altså man svinger bare rundt eller bliver kastet rundt. (Henriette) Den samme informant bruger også mareridtet som referenceramme, hvor informanten oplever sig selv som fanget og alene i mareridtet, i situationen. Du har jo ingen indflydelse på, hvad der sker i dit liv eller noget, altså, jeg har det nogle gange som at være fanget i et mareridt, jeg kan ikke gå ud af det, men alle andre kan gå ud af det. (Henriette) Mareridtet beskriver en tilstand, hvor det normale og det rationelle bliver sat ud af spil til fordel for en tilstand en ond drøm der som oftest defineres som kendetegnet ved frygt, men også frustration, desperation, angst og sørgmodighed 3. Den ændrede livssituation, som informanterne står i, gør, at de samtidigt oplever, at de til en vis grad bliver distanceret fra dem selv. De kan have svært ved at kende sig selv og svært ved at kunne mærke deres egne følelser. Nogle informanter beskriver oplevelsen rationelt og nøgternt, mens andre bruger symboler fra naturen, drømme og religionen for at kunne beskrive det ekstreme i situationen ( jf. ovenstående citater). Du er kastet ud i sådan et kaos, så du kan ikke mærke dig selv hele tiden, eller meget af tiden kan du ikke 3 American Psychiatric Association (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th ed, TR, side 631 mærke dig selv, eller hvad du synes eller vil. (Henriette) En anden informant fokuserer på evnen til at vurdere egen rationalitet: Det er uhyggelig svært, når man står i situationen at vurdere om, man er ude på et sidespor og at have de helt klare tanker om det. Og helt selv holde overblikket. (Kurt) De to citater beskriver, hvordan situationen både kan påvirke oplevelsen af selvet, dels når det drejer sig om emotionelle aspekter som at kunne mærke sig selv og sine følelser, dels når det kommer til kognitive aspekter såsom at kunne tænke klart, og medfører, at informanterne kan miste tilliden til egne evner til at være rationelle. På trods af den markant ændrede livssituation og den mareridtstilstand, der følger med, er noget af det, der påvirker forældrene mest i situationen, bekymringen for deres børn. Det har simpelthen været det værste i det her forløb, at det er så hårdt for dem, at se dem være rigtigt kede af det og specielt at se min ældste i krise. (Pernille) Flere informanter ønsker og formår da også til en vis grad selv at skabe struktur og handle i relationen til deres børn. Men de har en stor tvivl om, hvordan de hjælper deres børn på den bedste måde: På afgørende ting, der har jeg lagt en strategi for, hvad der skulle ske med mine børn, og hvad der skulle ske, når min mand var død, der har jeg været en helt, der har jeg vidst, hvad jeg ville, men der har jo været mange tilfælde, hvor jeg har tænkt: Skal jeg gøre det ene eller det andet, og gør jeg nu det rigtige osv. (Henriette) En anden mor beskrev, hvordan hendes behov for at hjælpe børnene kom forud for at kunne tænke på sig selv: En plan for hvad med børnene, altså hvis man først føler, at der en klog plan for det, så kan man begynde at tænke på sig selv, sådan tror jeg at mange jeg er ikke den eneste forælder der har det sådan (Sofie) 31

32 Kendetegnet er, at informanterne har et meget stærkt ønske om at hjælpe deres børn igennem denne nye livssituation - det er noget af det, der fylder mest og trænger sig allermest på for forældrene. Parallelt med denne vilje til at hjælpe deres børn står de med en tvivl og usikkerhed om, hvordan man som forælder gør dette bedst muligt. OPSUMMERING: BEHOVET FOR STRUKTUR I EN SITUATION AF KAOS Flere af informanterne oplever en krise, hvor det normale bliver sat ud af spil, og livet tager en uventet drejning. Informanterne beskriver, at normaliteten forsvinder, og de oplever tab af kontrol og magtesløshed. Flere oplever, at de har svært ved at agere i situationen, og beskriver, hvordan situationen kan påvirke oplevelsen af selvet, dels når det drejer sig om emotionelle aspekter, dels når det kommer til kognitive aspekter. På trods af den markant ændrede livssituation og den mareridtstilstand, der følger med, er noget af det, der påvirker forældrene mest i situationen, bekymringen for deres børn. SELVE TILBUDDET Som pårørende eller patient er kontakten til den pædagogiske konsulent skabt igennem hospitalsafdelingerne. Sundhedspersonalet har fået tilladelse til at videregive telefonnummeret på informanten til den pædagogiske konsulent, og de har selv fået nummeret på den pædagogiske konsulent. Typisk er informanten kort derefter (1-2 dage) blevet ringet op af den pædagogiske konsulent og har aftalt et møde - enten et fysisk møde eller et møde over telefonen. Efter første møde har den pædagogiske konsulent og informanten aftalt et videre forløb, der har passet til den enkeltes behov. Dette har kunne bestå af både telefonopkald, sms er og fysiske samtaler. PROAKTIVT OG HURTIGT Set i lyset af den ovenfor beskrevne kritiske situation, hvor livet slår en koldbøtte, og hvor man er stærkt påvirket emotionelt såvel som kognitivt (jf. afsnittet: Behovet for struktur i en situation af kaos), gav informanterne udtryk for deres glæde ved at tilbuddet med den pædagogiske konsulent indtrådte så hurtigt. Det gik hurtigt, det var fantastisk for jeg skreg efter hjælp (Anette) En anden informant pointerer mere konkret, hvor lang tid der ikke må gå før hjælpen kommer: Sådan skal et tilbud til mennesker i krise være, det skal ikke være sådan noget hvor vi ringer om 14 dage. (Henriette) En anden informant forklarer, hvorfor han mener, at behovet er presserende, og hvorfor andre kanaler til hjælp er langsomme: Jeg vil sige tilbuddet er uundværligt, fordi det sker så hurtigt, når man står i situationen. Hvis det havde været gennem egen læge og henvisning derfra, så tager det væsentligt længere tid. Her tog det bare et eller halvandet døgn. (..) Fordi dem, der står i en kritisk situation og det virkelig brænder sammen, så nytter det ikke noget, at der skal gå en uge, før de kan få en tid hos en psykolog. Der skal du have en eller anden du kan ringe til som ringer tilbage. (Kurt) For flere af informanterne var det proaktive også vigtigt, dvs. at den pædagogiske konsulent kontaktede informanten direkte efter indgåede aftale med en 32

33 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE sundhedsprofessionel: Jeg synes jo, at ofte er problemet, at man selv skal tage initiativ til at få noget hjælp til det mentale, psykiske, og det har jeg ikke kunnet. Så det med, at det er blevet mig tilbudt - det har været rigtigt fint, for man har jo ikke sådanne ressourcer i sådan en situation. Det er ikke lige det, jeg har haft overskuddet til at sige, nu griber jeg telefonen. Sådan hænger det bare ikke sammen. (Pernille) Dette skal igen ses i lyset af den ovenfor beskrevne krisesituation. I denne livssituation er kræfterne ikke store, og den udefra opsøgende - den der rækker ud til dig - bliver oplevet som en særlig værdifuld hjælp for informanterne. THE EASY WAY: FLEKSIBILITET OG KONTAKTFLADER En anden faktor ved tilbuddet, som informanterne oplevede som godt, var, at det var fleksibelt og kunne tale ind i deres specifikke livssituation. Det har været fleksibelt, og det har været helt, helt nede på jorden og på et lavpraktisk plan, hvor det er mig, der har fået lov at sætte dagsordenen. ( ) Og det her med at i bund og grund kan man jo ringe og så sige, jeg har lige brug for 5 minutter har du det, der er jo ingen, der siger, at man skal snakke 1 ½ time, det synes jeg har været fantastisk. (Kurt) Når det er vigtigt selv at kunne sætte dagsordenen, så kan det tænkes at hænge sammen med manglen på struktur og at blive kastet rundt på åbent hav, som en anden informant beskrev tidligere. I mødet med den pædagogiske konsulent er det ikke informanten, der bliver kastet rundt, men informanten selv, der kan sætte dagsordenen eller lige kan ringe i 5 minutter, når det passer. Informanten genvinder så at sige en smule kontrol og struktur, selv om han/hun i de flere andre sammenhænge bliver kastet rundt på åbent hav. Det lavpraktiske som informanten i citatet ovenfor omtaler, kommer også til syne i forhold til de forskellige kontaktflader, som tilbuddet gav mulighed for at benytte i en tidspresset dagligdag: Specielt den første tid, der har man ikke tid til at bruge en time på at komme ind til Rigshospitalet og så tilbage igen. Så har fleksibiliteten været god, altså det kan selvfølgelig også være, der er nogen, der har brug for et møde, men altså jeg synes, det er rigtig godt at man ikke skal tænke over det [at tage ind på Rigshospitalet, red.]. (Henriette) En anden informant pointerer, at i en ideel verden ville hun foretrække face-to-face møder for at få det optimale ud af konsultationen, men qua hendes energiniveau så var telefonen en bedre løsning i situationen. Det gør ikke så meget for mig, at det er over telefonen. Det mest optimale er vel face-to-face, fordi man også kan se mimik og alt det der, men jeg synes egentligt det har fungeret fint også det telefoniske fordi, så har det været efter jeg blev udskrevet og der har jeg jo ikke haft så meget energi til at komme ud. Så det synes jeg har været rigtigt fint, og jeg havde jo mødt hende. (Pernille) En anden pointerer, at hun gerne ville have haft et personligt besøg som det første: Jeg tror, jeg blev en lille smule skuffet over, at hun ikke kom ud som start. ( ) Se os. Se Villiam. Hvad er det vi snakker om. Hvordan hun ser ham. Det tror jeg, jeg havde brug for. (Anette) En del af tilbuddet var, at den pædagogiske konsulent kunne komme ud til de pårørende eller patienten; men i dette tilfælde må der været gået noget galt i kommunikationen mellem den pædagogiske konsulent og informanten. Citatet viser også, at hvor nogle blot havde brug for en samtale over telefonen, så har andre brug for et fysisk møde med den pædagogiske konsulent. Det fysiske møde opfattes af nogle af informanterne mere personligt og inddragende og derfor mere ideelt end en samtale over telefonen. For andre er det dét modsatte, der opleves - det befriende ved blot at kunne ringe og lægge en besked: Men også det her med at et tilbud som jeres, hvor man kan ringe til hende, hvis ikke man kan få fat i hende, så kan man lægge en besked og så ringer hun tilbage. Det kan du ikke bare lige gøre et hvilket som helt andet sted og derfor vil jeg også sige at der er uundværligt det her. (Kurt) Det bekræftes af en anden informant, der foretrækker at lave en aftale per SMS. I can send an SMS and we can set a time to talk th- 33

34 rough phone, not in person, because I cannot just go, because I have also a lot of things to do. For me it is an easy way. ( ) that is more comfortable for me. It is a good way because she can reply me easily. (Karen) Informanten beskriver, at alt bliver nemmere for hende, fordi hun kunne komme i kontakt med den pædagogiske konsulent via SMS eller telefon og derfor ikke bruger mere af den sparsomme tid, hun har. Her er det vigtige, at det er en easy way at kommunikere på, og det ikke tager for langt tid, fremfor den mere tidskrævende og planlægningsmæssigt sværere personlige kontakt. KONTINUITET SOM EN ART TERAPI Flere informanter pointerede, at kontinuiteten havde en slags terapeutisk effekt på deres sindstilstand og deres sorgbehandling. Min erfaring nu fra at have været i krise det er, at det er en af de bedste ting man kan gøre for mennesker i krise, det er at sørge for, at de hele tiden har næste punkt, det gjorde mine venner også, det gjorde min familie også, jeg havde en veninde der kom, jamen jeg kommer igen på tirsdag, samme tid og så videre, altså, det er essentielt i krisebehandling, at man ved, hvornår næste møde er, altså det skal ikke hænge i luften, jamen du kan bare ringe, hvis der er noget, det duer ikke ( ) så det er struktur og det er altid at vide, hvornår næste gang er, i den første fase, og så kommer man jo ud af det langsomt. (Henriette) ikke behøvede at begynde forfra hver gang. OPSUMMERING: SELVE TILBUDDET Set i lyset af den krisesituation, som informanterne befandt sig i, gav de udtryk for deres glæde ved, at tilbuddet med den pædagogiske konsulent indtrådte så hurtigt, og at de ikke selv skulle opsøge hjælpen. En anden faktor ved tilbuddet, som informanterne oplevede som værdifuldt, var, at det var fleksibelt og kunne tale ind i deres specifikke livssituation. Informanterne værdsatte også, at den pædagogiske konsulent kunne nås gennem forskellige kontaktflader (telefon, SMS og fysisk møder) - dette gav en god fleksibilitet og telefonsamtaler var for nogle en bedre løsning, da det krævede mindre tid og planlægning. Derudover oplevede flere af informanterne, at kontinuiteten i tilbuddet var værdifuldt, da de ikke skulle starte forfra hver gang, og da det hjalp i deres krise/sorg proces. Det kaos og manglen på struktur, der blev beskrevet som udgangspunktet (jf. afsnit: Behovet for struktur i en situation af kaos), er igen forklarende for, hvordan informanterne oplever, at tilbuddets organisering har givet mening. Flere af informanterne oplever, at de planmæssige møder har fungeret som et redskab til at genvinde struktur og kontrol over deres egen situation og liv. For en anden er møderne en form for garant for at kunne bevæge sig på rette spor : Det er en garant for en kontinuitet og en garant for, at man er på rette spor (..) et andet sted, hvor man ikke skal begynde forfra hver gang. (Sofie) For denne informant er det ikke kun det tilbagevendende i kontinuiteten af møder, der er det væsentlige, men det at informanten og den pædagogiske konsulent kunne fortsætte, hvor de slap, og informanten 34

35 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE OPLEVELSEN AF AT SNAKKE MED DEN PÆDAGOGISKE KONSULENT I nærværende afsnit beskrives informanternes oplevelse af at snakke med den pædagogiske konsulent. VENDE SIN TVIVL, BEKRÆFTELSE OG NYE IDEER I den nye situationen hvor den ene forælder er alvorligt syg, døende eller måske død, har personerne oplevet at mangle en sparringspartner i situationer, hvor de ellers har været vant til at være to. Én udtrykker tabet af tosomhed i beslutningsprocessen således: Der mangler man jo én, samtidigt med at man selv er rystet selvfølgelig. Der mangler nogen at kunne tale med og spare med om de her beslutninger, der skal tages. (Sofie) Det, Sofie beskriver om at stå alene med beslutningerne, er der naturligvis mange enlige forældre, der oplever hver dag. Men samtidigt at blive kastet ud i en situation, hvor ens partner er alvorlig syg eller måske endda død, hvor man er selv rystet og står med ansvaret for ens børn, der også skal hjælpes igennem perioden gør, at processen fra at være to i beslutningerne til at være én bliver en noget vanskeligere problematik. Flere af informanterne oplever en tvivl om, hvordan de håndterer deres børn i hverdagen i den svære situation, som de er i: Med to børn på 4 og 9, så er det jo et spørgsmål om jeg tænkte, gør jeg tingene rigtigt, i det rigtige tempo, på den rigtige måde ikke nødvendigvis fordi der er et rigtigt og forkert. (Kurt) En anden udtrykker, at hun er usikker på, hvordan hun skal snakke med sit barn om situationen: Sometimes I am in doubt how I am going to explain this to my son. (.). I need to ask her (den pædagogiske konsulent), what way is the best way to explain to Lucas. How do you think he will understand me, and how will he adjust. (Karen) To nøglefunktioner i oplevelsen af den pædagogiske sparring er på den ene side at blive bekræftet i sine egne ideer og tanker og på den anden side at få nye ideer, viden og redskaber til, hvordan man som forældre kan støtte sit barn. Informanterne udtrykte, at begge dele giver en tryghed i processen. En beskrev den pædagogiske konsulent sådan: Helt vildt god til at give mig feedback på de tanker jeg har haft, jamen alt det der sker med børnene, er det mig der tænker nogle forkerte tanker eller er det ok at have det sådan (Kurt) Kurt har her mest behov for bekræftelse i, at han er på rette vej. For andre var det de konkrete input, der var vigtigst: det var rigtigt godt at få nogle ideer til, hvordan jeg kunne tackle forskellige situationer, hvad jeg kunne sige, hvordan jeg kunne agere. (Pernille) Meget af den viden og de input, som informanterne fik fra den pædagogiske konsulent, blev oplevet som særlig nyttig og anvendelig i og med, at den tog udgangspunkt direkte i denne enkeltes situation og hverdag. Jeg synes her der drejer det sig om viden (...), hvordan omsætter vi den [red: viden] og hvordan omsætter vi det i min konkrete praktiske hverdag, som er strikket sammen på den og den måde, hvor kommer og hvor kan vi implementere den viden. (Sofie) Her forklarer Sofie, hvordan det ikke bare er et vidensproblem, men også det at gå fra en viden om sådan nogle ting - en teoretiske viden til, hvordan man omsætter den til praksis dvs. til ens egen hverdag. NORMALISERING Den viden, som informanterne modtog fra den pædagogiske konsulent, hjalp dem med at navigere i hvad der var normalt og forventeligt i en krisesituation. Der jo bare noget normalisering i det i starten, hvor der er en der ved noget om, hvordan reagerer børn, basal viden jeg kunne få, og som man ikke bare har. (Sofie) En anden informant beskriver, hvorfor det var vigtigt dels at forstå, hvad der var normalt i denne situation, og dels at denne viden kom fra en professionel. få feedback på, hvad var normalt, hvad kunne man forvente, altså fakta, få det at vide ( ) fordi man farer forvirret rundt og hvad er omverdenens forventninger 35

36 og hvad tror de, man kan og så er det rart at have nogle professionelle, der kan fortælle om, at det her, det er helt normalt ( ) den usikkerhed kan du ligesom parkere. (Henriette) Her står den professionelle i kontrast til egen forvirrethed og omverdenens forventninger, da den professionelle hjælper med at definere det normale. Det normale kan tolkes som en art anker i en verden præget af tvivl om sig selv og omverdenens forventninger, og derfor kan det at få viden fra en fagprofessionel om, hvad der er normalt og forventeligt i en krisesituation, blive til en form for tryghed eller vished om, at ens barn reagerer forventeligt og naturligt. TRYGHED OG SIKKERHED Informanterne gav udtryk for, hvordan de oplevede, at samtalerne med den pædagogiske konsulent gav den tryghed i, hvordan de håndterede deres børn: Det gav mig en enorm tryghed, fordi mine børn havde det godt og blev håndteret på den rigtige måde; i den situation vi stod i, med sygdom, men også at vi havde et stærkt bagland som kunne tage sig af dem (Kurt). Karen bruger udtrykket secure, der både kan oversættes med tryg og sikker. It have made me more secure, and more sure about how to handle Lucas. Because before I didn t talk to her. How can I handle everything, how can I manage Lucas, How can I manage everything. Everything was questions for me. But then I started talking to her (Mette) then I could see a light and could see hope, I will start again. (Karen) Her bliver den pædagogiske konsulent beskrevet som en, der hjalp med at finde hope og metaforisk som en lysbringer. Det er en noget anden opfattelse end den normaliserende - her bliver den pædagogiske konsulent snarere en person, der hjalp informanten med at se, at der var lys og håb trods den kritiske livssituation. Flere informanter gav samtidigt udtryk for, hvilken betydning den rådgivning, som de har fået af den pædagogiske konsulent, havde haft for deres evne til at hjælpe deres barn: Jeg vil sige, hvis jeg ikke havde hende (red: Mette) så havde jeg ikke gjort det rigtigt. Så havde jeg måske sagt: ah det skal nok gå i stedet for at lytte til hans følelser. (Anette) Pernille fortæller, at hun blev mere sikker i sin tilgang til børnene: Jeg har været mere sikker i forhold til dem (red: børnene), hvordan jeg påvirker dem, med det jeg udstråler. Jeg har været meget usikker på min morrolle. Det har jeg ikke altid været, men det er jeg så blevet efter jeg blev syg, fordi alting er blevet sårbart. (Pernille) Citaterne viser betydningen af de input, som informanterne har fået fra den pædagogiske konsulent. Anette siger, at hun vil have handlet uhensigtsmæssigt over for sin søn, hvis hun ikke havde haft mulighed for sparring med den pædagogiske konsulent; mens Pernille fortæller, at hun er blevet mere sikker i sin måde at være mor på i en kritisk situation. EN UDENFOR - EN PROFESSIONEL Flere af informanterne pointerer, at det har været vigtigt at snakke med en person, der hverken er familie eller venner. Det er også godt, at der er nogen, man kan snakke med lige i starten, som ikke er familie og venner, ikke. (Henriette) En beskriver, at det er rigtig behageligt, at det er én, som vedkommende ikke kender: Then I started to open op. Just release the feeling, what I had been keeping inside. I can talk to her, she do not know me. It was very nice (Karen) En anden informant pointerer, at det netop er vigtigt, at det er en person, der ikke er følelsesmæssigt involveret: Hvorimod Mette er jo en hel anden, ligesom det er at sidde at snakke med dig om det her, I har ikke nogle følelser i det her. Det havde min kollegaer, selv om de ikke kender Julie som sådan, så har de jo stadig nogle følelser i klemme over for mig (Kurt) Det er for flere af informanterne vigtigt, at de kan snakke med en uden for den nærmeste omgangskreds, som ikke kender vedkommende, og derved ikke er følelsesmæssigt involveret. Det kan give in- 36

37 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE formanterne mulighed for at åbne op uden at skulle tænke på at såre eller gøre den anden ked af det. En anden faktor, som informanterne oplevede som betydningsfuld, var, at de fik hjælpen fra en person med en vis faglighed: Man får vendt det med nogle mennesker som på ingen måde har noget i klemme i forhold til en selv, man får muligheden for at komme af med sine følelser og man får professionel hjælp som man jo ikke kan få ved egen familie, selvfølgelig kan de være uddannet inden for faget også. (Kurt) Sofie pointerer, at det giver en praktisk såvel som mental aflastning at have en professionel ind over:... fordi det giver en mental aflastning, altså det er ikke kun praktisk men også en mental aflastning, og man deler det med nogen, der ved noget om det - nogle fagkyndige folk. (Sofie) Hos Sofie er det dog ikke det professionelle per se, der fremhæves ved den pædagogiske konsulent; men at hun er fagkyndig, dvs. en person med viden inden for området. Den pædagogiske konsulent beskriver samme problematik således: Det, at de har haft nogen at spille bold op af, som ikke var involveret, som ikke var en del af familien, som ikke var følelsesmæssigt påvirket, en at drøfte det med. En eller anden form for sparringspartner, som jo selvfølgelig ved noget om børn. En de ligesom har tillid til, fordi de ved man har arbejdet på hospital, og de ved, at man har arbejdet på en børneafdeling. (Mette) INDDRAGELSE AF ANDRE INSTITUTIONER Flere af informanterne oplevede hjælp og støtte til, hvordan andre instanser som skole, daginstitutioner, kommune eller NGO er kunne inddrages. For nogle var det en rådgivning om, hvad og hvordan de kunne gøre det på bedst mulig måde, mens det for andre var den pædagogiske konsulent, der var et direkte bindeled til skolen og gik ind og etablerede et samarbejde mellem familie og skole. Noget som hun i allerhøjeste grad kunne hjælpe med var praktisk at overtage nogle opgaver. For eksempel henvendelse til skolen, hun fungerede som port til skolen, og de snakke der var med de lærere, der syntes at de havde tid til det. Det ville jo koste mig meget mere i overvejelser og alt muligt andet at skulle det, det var virkelig rart at få uddelt det, det samme gjorde hun [pædagogiske konsulent] i klubben. (Sofie) I særligt svære tilfælde har den pædagogiske konsulent også været bindeled til kommunen og påtog sig på den måde en form for socialrådgiverrolle. Opgaven blev ikke altid oplevet som nem, og den pædagogiske konsulent har derfor ofte oplevet behovet for en socialrådgiver i indsatsen. Det kan være sagsbehandleren har en helt anden vinkel på, så en der kunne være en mediator eller et eller andet til kommunen, når der er en familie, der har det svært, hvor der fx er skilsmisse eller, hvor der er forskellige elementer inde over er det vanskeligere. Jeg havde bl.a. en mand jeg har snakket med rigtig mange gange og hvor eks-konen havde kørt galt i alkoholpåvirket tilstand og jeg kan jo ikke vide hvad der er hvad her. Jeg har jo ikke adgang, jeg kan jo ikke gå ind og kigge i journaler og ting og sager og afdelingen kunne heller ikke sige specielt meget til mig for, det var fordelt forældremyndighed, og det var moren der var indlagt. Så der kommer hurtigt nogle ting, hvor en socialrådgiver meget bedre kunne vide, hvad har vi mulighed for rent juridisk, hvad skal vi gøre, og hvem skal tage affære med hvad.( ). Det er jo en proces og det har jeg godt kunnet gøre i nogle tilfælde, men det er svært for mig at følge dem ordentligt til dørs, fordi jeg ikke kender lovgivningen. (Mette) Det er en vigtig overvejelse fremadrettet, da socialrådgivningsopgaven ikke er noget en pædagogisk konsulent er uddannet eller klædt på til at varetage. FORÆLDERENS EGENOMSORG OG RENSNINGSPROCES Den pædagogiske konsulent virkede for flere forældre også som en hjælp til selvhjælp i forhold til forældrenes eget velbefindende. Altså det Mette spurgte ind til engang imellem, det var det her men husker du dig selv bl.a. Hvor man sidder sådan lidt ja og nej, det gør man ikke. (.). Men det var noget af det hun også spurgte ind til, hvordan jeg selv havde det, hvordan jeg selv tacklede det, hvordan jeg fik ladet mine batterier op, for at jeg kunne være der for børnene. (Kurt) 37

38 Hjælpen til forældrene var ikke et mål i sig selv, men det var et mål at hjælpe forældrene så de var bedre rustet til at hjælpe deres børn. For at være i stand til at hjælpe deres børn er forældrene nødt til selv at være nogenlunde rolige/afbalancerede, da uro og nervøsitet med stor sandsynlighed vil smitte af på børnene (2-4, 6, 14, 19). En hjælp til forældrenes egen velbefindende skal derfor også ses som en hjælp til børnene. En informant pointerede i denne sammenhæng, at det var vigtigt for hende, at børnene kunne se, at der var én, der tog vare på hende. Det var også godt for mine børn at opleve, at der var én, der tog hånd om mig ( ) de skulle ikke trøste deres mor eller være bekymret for, hvordan jeg havde det. Ud over de her tilbud, så var der jo netop venner og familie hele tiden. Altså de kunne se, at der kom nogen ind af døren, som jeg kunne snakke med ( ) det giver dem ro, det er jeg overbevist om, det der med at tage ansvaret for forældrenes sorg fra dem. (Henriette) En anden informant beskrev en tilstand, som det på ingen måde vil være hensigtsmæssigt for børn at være til stede i, og hvordan samtalerne med den pædagogiske konsulent var med til at hjælpe hende. Lige efter jeg blev udskrevet, har jeg haft en periode hvor jeg bare synes det hele var sort. Hvor jeg bare tænkte, hvorfor er jeg ikke bare død, det havde været nemmere, hvis jeg ikke havde været her. Der hjalp det helt klart også at have hende at tale med. Og jeg har også et godt netværk, så det er ikke sådan, at jeg føler mig alene i verden. (Pernille) Flere af informanterne beskriver mere konkret oplevelsen af den pædagogiske konsulent som én, der gav dem en slags katharsisk 4 oplevelse eller renselse, hvor udlevelsen af ens livssituation i samtalen med den pædagogiske konsulent gav fornyet energi og bragte en lettelse på banen: 4 Det katharsiske renselsesbegreb stammer tilbage fra Antikken, hvor Aristoteles blandt andet beskrev det i Om poetik som evnen til at udleve oplevelser gennem dramaet uden selv at opleve dem på egen krop, men blot at være passiv tilskuer til et drama, og denne tolkning har senere været inspirationskilde for psykoterapeutiske retninger. Hos Sigmund Freud blev katarsis beskrevet som en måde at opleve erfaringer og oplevelser, som har været undertrykt eller ikke ordentligt behandlet. En metode han forlod, da han skabte den egentlige psykoanalyse ( dk/sprog,_religion_og_filosofi/filosofi/oldtidens_filosofi/katharsiskatarsis). It helps me, it helps me to How can I explain this to feel relieve. I just want to express and then afterwards then ok, then I can continue. So there is no problem, because if I think a lot about this, if I feel sad, everything will be destroyed, it will affect me and my son. It will affect my whole day. And that I really don t like, so ok just continue. (Karen) En anden beskrev det som forløsende at få vendt sine tanker og bekymringer med konsulenten. Det var forløsende, for man fik fornyet energi og motivation til at arbejde videre med de ting man synes man gjorde rigtigt, og som man blev bekræftet i at man gjorde rigtigt. Og det var jo det der var super fantastisk (Kurt) Det helt centrale for denne informant var den pædagogiske konsulents evne til at lytte og selve det, at der var én, der bare lyttede, var for denne person en stor del af healingsprocessen. Nogle øre der bare lytter, vil jeg sige. Og det var det, der var fantastisk ved Mette, hun var jo helt vild god til bare at lytte, så man fik luft for det, for alt det der brændte inde i en. Og så bryde ind en sjælden gang imellem om så sådan og sådan og sådan kan du gøre. Og jeg tror bare den der proces i at få lov at tale på det tidspunkt og også nu for den sags skyld er en stor del af healingsprocessen i sådan noget her. Få luft fra ens frustrationer. (Kurt) OPSUMMERING: OPLEVELSEN AF AT SNAKKE MED DEN PÆDAGOGISKE KONSULENT Informanterne oplevede i sparringen med pædagogiske konsulent, at den på den ene side var hjælpsom, da de blev bekræftet i deres ideer og tanker, og på den anden side fik nye ideer, viden og redskaber til, hvad og hvordan man som forældre kan støtte sit barn

39 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE... Informanterne udtrykte, at begge dele gav dem tryghed og var med til at normalisere den nye situation. Flere informanter gav udtryk for, at de input, de fik fra den pædagogiske konsulent, gjorde dem mere sikre og trygge i deres tilgang til deres børn. Flere af informanterne pointerer, at det har været vigtigt at tale med en person, der hverken var familie eller venner og dermed ikke er følelsesmæssigt involveret. Ligeledes oplevede informanterne det som betydningsfuldt, at hjælpen kom fra en person med en vis faglighed. Flere af informanterne oplevede hjælp og støtte til, hvordan andre instanser som skole, daginstitutioner, kommune eller NGO er kunne inddrages. Ligeledes virkede samtalerne med den pædagogiske konsulent også som en form for selvhjælp for forældrene og var samtidig en måde at vise børnene, at forældrene fik hjælp. Flere beskriver samtalerne som en salgs renselse eller katartisk oplevelse, hvor fortællingen af ens livssituation i samtalen med den pædagogiske konsulent gav lettelse og fornyet energi. 39

40 Sådan skal et tilbud til mennesker i krise være, det skal ikke være sådan noget hvor vi ringer om 14 dage. (Henriette) 40

41 EVALUERING - BØRN SOM PÅRØRENDE ANBEFALINGER Projektet har vist, at familierne var glade for muligheden for sparring med den pædagogiske konsulent. De sundhedsprofessionelle oplevede at de gennem kontakten med den pædagogiske konsulent har opnået øget viden og fået mere fokus på pårørende børn. Samtidigt stod det også klart, at da interventionen stoppede forsvandt viden og fokus lige så stille. DET ANBEFALES DERFOR AT: Den pædagogiske konsulents funktion indføres som en permanent del af Regionernes tilbud til de sundhedsprofessionelle og familier der er særligt sårbare. Dette dækker et hul i den nuværende praksis og vil muliggøre, at regionerne vil kunne hjælpes til at efterleve Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området fra 2012 (19). Indføres den pædagogiske konsulent funktion, anbefales det at: Det i højere grad tydeliggøres fra projektets start overfor personalet, hvad den pædagogiske konsulent kan, og hvordan funktionen kan bruges. Der laves klare retningslinjer til de sundhedsprofessionelle for, hvornår de kan viderehenvise familier til den pædagogise konsulent. Der laves undervisningspakker, som de afdelinger der ønsker mere strukturerede forløb, kan melde sig til. Den pædagogiske konsulent funktion suppleres med adgang til en socialrådgiver. 41

42 42 Foto: colourbox