foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 145 juni årgang tema SIDE 5 Landsmøde SIDE 14 Vision leddegigt 2020

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 145 juni 2012 28. årgang tema SIDE 5 Landsmøde SIDE 14 Vision leddegigt 2020"

Transkript

1 foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 145 juni årgang tema usynlig syg SIDE 5 Landsmøde SIDE 14 Vision leddegigt 2020

2 REDAKTIONELT FORENINGEN AF UNGE MED GIGT FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. Tlf Giro fnug@fnug.dk - Ansvarshavende: Formand Line Agersnap Redaktion: Christina Fyhn - redaktør og Carina Mentz. Læs mere om redaktionen på Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: September 2012 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: 9. juli 2012 Tema i næste blad: Familie Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus. Forside: Usynlig smerte... eller er den? ISSN

3 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 145 Formandens kommentar 4 Landsmøde International ex. exchange for patient org Ny redaktør Næste tema En weekend i det Nordjyske i selskab med SUMH Tema dette nummer: Usynlig smerte Den usynlige smerte Når din sygdom er usynlig Hverdagslivet med leddegigt og implikationer... Når frygten bliver til virkelighed Vision Leddegigt FNUG var med! Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland Lokalt: Nord- og Midtjylland Lokalt: Sjælland og Øer Det er sket Lokalt: Fyn og Sydjylland 19 Landsdækkende 20 Lokalt: Nord- og Midtjylland 21 Lokalt: Sjælland og Øer 22 Hvilken læge er det? 22 Adresser og numre 23 Aktivitetskalender 24 juni 2012, 28. årgang 3

4 FORMANDENS KOMMENTAR Formandens kommentar I medierne har flexjob i den sidste tid været meget oppe at vende. De forskellige partier diskuterer, hvorvidt det er en mulighed at sætte kontakthjælpsydelsen for unge ned til 5662 kr. før skat. Ved at komme ned på dette niveau vil kontakthjælpen komme til at svare til en SU. Regeringen mener derved, at de kan motivere unge til at tage en uddannelse. Jeg mener selvfølgelig at unge både de raske og de kronisk syge - skal motiveres til at tage en uddannelse. Hvis man har en uddannelse, har man bedre mulighed for at kunne klare sig selv i samfundet. En uddannelse giver også mulighed for selvrealisering af identitet og bedre indkomst. Det er sjældent at man hører unge sige min drøm er at være på overførelsesindkomst eller jeg vil være en handicappet drivert. FNUG bakker op om, at de unge, der har muligheden for uddannelse og job, skal benytte sig af det. Man har som ung normalt ikke noget ønske om at blive forsørget af starten, med mindre man er under uddannelse. Min frygt for den nye reform er, at unge med gigt og andre kroniske sygdomme bliver fanget i systemet. Mange unge med gigt kæmper i årevis for at få en diagnose, og systemet er desværre bygget sådan op, at en mistanke om en gigtsygdom ikke giver nogen mulighed for hjælp fra det offentlige. Så udover man kæmper med en udiagnosticeret sygdom og svære symptomer (smerter, stivhed, træthed), skal man nu også straffes økonomisk og kæmpe med de problemer det medfører! Derfor vil det være en god ide, hvis en mistanke om en gigtdiagnose medførte en dispensation for 52 uger reglen indenfor sygedagpenge. Hvis der kom en dispensation havde man bedre tid til at få en diagnose, og man ville ikke komme på kontanthjælp. Kontanthjælp er tit heller ikke den bedste mulighed for unge med gigt, da de ikke kan stå til rådighed for arbejdsmarked på samme måde som unge uden en kronisk sygdom. En del af regeringens nye tiltag i forhold til kontanthjælp er, at det kun kan opnås, hvis man står til rådighed for arbejdsmarkedet. Hvis det bliver gennemført er der mange unge med gigt eller mistanke om gigt, der vil blive tabt af systemet. Vi skal være sikre på, at lovforslaget bliver bygget sådan op, at der bliver taget hensyn til de unge der er underlagt specielle forhold. Når man er under udredning for en gigtsygdom, bruger man mange penge på medicin. Forskellige slags medicin skal hele tiden afprøves, og man bruger meget smertestillende, fordi der er aktivitet i ens gigt. Medicin koster også mange penge, og så længe man ikke har en diagnose kan man ikke få hjælp f.eks. i form af 100. Mange unge med gigt vil derfor miste deres levegrundlag og have svært med at klare dagen og vejen. Det må ikke ske. Formand Line Agersnap En af måderne at forhindre at unge med gigt bliver overset, er ved at sætte gigt på dagsordnen. Det skal på dagsordnen ikke kun i folketinget, men også i medierne. Vi skal gøre folk opmærksomme på, at vi eksister, og at vi som samfundsgruppe ikke skal tabes på jorden. Selvom vi har gigt er vi stadige en værdifuld gruppe, som gerne vil bidrage så meget, som vi kan til den danske stat. Spørgsmålet er om vi får lov? Giv endelig din mening til kende på vores Facebook side. Kun ved at give dine mening til kende kan systemet blive ændret. God fornøjelse med dit nye FNUG blad. Med venlig hilsen Line Agersnap. Formand for FNUG FNUG-Bladet nr

5 NYT FRA FNUG Invitation til FNUG s landsmøde 2012 FNUG inviter til landsmøde 2012, fredag d søndag d. 16. september. Infobox Sted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, 8300 Odder. Der vil tradition tro være generalforsamling i løbet af lørdagen og fest lørdag aften. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af to referenter og to stemmetællere 3. Beretning fra bestyrelse og udvalg 4. Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab 5. Orientering om budget for det kommende år 6. Fastsættelse af kontingent 7. Behandling af indkomne forslag 8. Valg af bestyrelse og suppleanter. På valg er formand, to bestyrelsesmedlemmer samt suppleanterne. 9. Valg af intern revisor samt valg af revisorsuppleant 10. Fastsættelse af tidspunkt for næste års ordinære generalforsamling 11. Eventuelt Forslag til generalforsamlingen herunder forslag til vedtægtsændringer skal være FNUG s bestyrelse i hænde senest tirsdag d. 14. august. Eventuelle forslag sendes til FNUG Gentoftegade 118, 2820 Gentofte og fnug@fnug.dk Vi glæder os til at se jer. Hilsen FNUG Nyt fra bestyrelsen Infobox Som omtalt i sidste blad, viste der sig et overskud på årsregnskabet for Nu viser det sig, at overskuddet endda er rigtig pænt på ca kr., sammenlignet med 2010 er det en succes. Dermed er den negative økonomiske glidebane, som FNUG har gledet nedad på, slut. Bestyrelsen har for at vende udviklingen gjort sig erfaringer, som fremover også får relevans for driften. En intern mappe for kontaktpersonerne ser dagens lys. Det er en manual, som kontaktpersonerne selv har været med til at udarbejde, som et værktøj til at gøre det nemmere at være kontaktperson, og få nye kontaktpersoner hurtigere med. Bestyrelsen har givet grønt lys for gennemførelsen af endnu en medlemskampagne, for at hverve nye medlemmer til foreningen. Kommunikations-udvalget har opgaven for kampagnen, hvor der udtrækkes en heldig vinder af en Apple Ipod, doneret af GBF til FNUG for oplæg på deres Udvidet Familiekursus. juni 2012, 28. årgang 5

6 NYT FRA FNUG Mestring af gigt Kom med på workshop Ny gratis mobil-app: medicin-tjek Infobox Min sygdom skal ikke tage mig! er overskriften på et nyt projekt, som FNUG er med i og der er brug for deltagere med gigt i alderen år til en spændende workshop. Workshoppen skal finde ud af, hvordan man bedst kommer frem til erkendelsen af at man må leve med en kronisk gigtsygdom, samt finde ud af hvordan man kan gøre den proces mindre problemfyldt. Det er en oplagt chance for at gøre det nemmere for dig selv, og andre nye unge med gigt. Infobox Har du spørgsmål om din medicin, bivirkninger, doseringer og eventuelle risici ved samtidig brug af flere præparater, kan en ny gratis app til mobiltelefoner hjælpe dig med svarene. Medicintjek er en ny gratis app fra Lægemiddelstyrelsen, som giver dig samlet indgang til information fra hjemmesiderne: Medicinpriser.dk, Medicinkombination.dk, Indlægsseddel.dk og Lægemiddelstyrelsen.dk. Skriv til Line Agersnap, hvis du er interesseret i at være med i workshoppen. Der er brug for omkring 15 personer brug mailadressen: agersnap@fnug.dk. I app en kan du søge på et produkt eller scanne stregkoden på medicinen og få adgang til oplysninger om bl.a.: Produktets navn Virksomt indholdsstof Indikation Anbefalet dosering Styrke Pris (uden tilskud) Evt. håndkøbsprodukt Opbevaring Indlægsseddel Eventuelle risici ved samtidig brug af flere præparater. Infobox Besøg hos GBF Børn får også gigt, og deres forældre kan derfor med fordel være medlem af GBF: Gigtramte Børns Forældreforening. FNUG fik i marts måned mulighed for at præsentere vores egen ungdomsforening til forældrene, og fortælle om måden FNUG er bygget op og reklamere for vores mangeartede medlemstilbud. Teenagerne fik lejlighed til at se vores kort-film om kurserne, de tidligere Teenage-Weekender. Thue Andresen fortalte om hans egen oplevelser med Teenage-Weekender, og opfordrede alle til at komme med. Tak til GBF for mulighed for at holde oplæg. Infobox Kurser i FNUG for 2013 På tegnebrættet for kurser i 2013 er følgende kurser udvalgt: Ny med Gigt: kursus for nydiagnosticerede, eller nye medlemmer af FNUG, et begyndersted med mulighed for at lære om gigt og skabe netværk. Forårskursus: Overvindelse af gigten mulighed for at afprøve grænser under betryggende former. Efterårskursus: med debat om samfundsforhold der vedrører unge med gigt, i samarbejde med anden ungdomsforening. Teenage-Weekend: kursus kun for medlemmer mellem år, spændende og sjov weekend. FNUG-Bladet nr Skulle der sidde et medlem derude eller to, som kunne tænke sig at være med i planlægningsgruppen af et af nævnte kurser, så tøv ikke - send en mail til: kursus@fnug.dk

7 INTERNATIONALT International experience exchange for patient organisations 2012 Af Fie Suryaninoff marts 2012 var Line Angersnap og undertegnede i Frankfurt for at deltage i International experience exchange for patient organisations Det overordnede tema i år var, at vi skulle lære at arbejde bedre sammen, på trods af forskellige sygdoms grupper. Det var 2 kompakte dage med mange foredrag om bl.a. sundhedsøkonomi, og hvordan vi som patientforeninger skal forstå de kliniske forsøg, for selv evt. at kunne tage del i dette. På 2. dagen var der panel diskussion med Severin Swan (CEO), Hal Barron (Cheif medical officer) og Pascal Soriot (head of the pharmaceuticals division ved Roché International). Der slog FNUG et slag for gigten, da jeg snakkede med Catherine Steele HR - chef og Severin Swan CEO, hvor jeg fortalte dem, at det nødvendigvis ikke altid kommer an på smerterne, men det er trætheden, der kan være den største klods om benet. Jeg spurgte om det kunne være en ide til at forske i det, og de virkede til at være optimistiske. Både Line og jeg var begge glade for at have deltaget, og vi er enige om at vi har fået noget ud af det. REDAKTIONEN Ny redaktør Næste tema Da vores redaktør efter mange år i sadlen har valgt at stoppe, har jeg sagt ja tak til at blive den nye redaktør. Jeg hedder Christina Fyhn, er 21 år gammel, arbejder som sekretær og er bosiddende i Vejle. Jeg glæder mig rigtigt meget til at være med til at fortsætte med at udvikle bladet. Hvis I har idéer til emner, forbedringer eller noget helt tredje, så er I velkommen til at skrive til bladet@ fnug.dk. I næste blad er temaet Set fra den anden side, som handler om hvordan din familie har reageret på, at der er gigt i familien. Føler dine søskende, at al opmærksom er på dig, eller har de støttet dig hele vejen. Pakker dine forældre dig ind i vat eller bliver du pacet fremad? Har du og dine forældre eller søskende lyst til at fortælle, hvordan I håndterer gigten, eller er det noget I ville have gjort anderledes? Så skriv til bladet@fnug.dk. Har I brug for hjælp til at skrive, kan I kontakte redaktionen. Deadline er 9. juli juni 2012, 28. årgang 7

8 En weekend i det Nordjyske i selskab med SUMH Af Rikke Dieu Larsen Repræsentantskabsmøde i SUMH, Sammenslutningen af Unge Med Handicap. Jeg er netop hjemvendt efter en dejlig og lærerig weekend i den gode sags tjeneste. Repræsentantskabet i SUMH går kort ud på, at de foreninger og organisationer der er medlemmer af SUMH møder op og er med til at bestemme, hvad der skal være retningslinjerne, og hvem der skal sidde i bestyrelsen i SUMH. SUMH er en rigtig interessant og spændende organisation, og for mig, som ikke havde været med før og ikke vidste hvad SUMH var, var det ekstra spændende. Vi var en blandet skarre med forskellige handicaps tilstede. Der var ungdomsforeninger for døve, blinde, spastisk lammede samt en del andre. Lars Thiels og Jeg repræsenterede FNUG. Vi startede fredag aften med en kort introduktion til SUMH for os nye, og ellers gik vi gang med generalforsamlingen. Alle de formelle ting blev klaret ved valg af dirigent og referent, hvorefter vi godkendte årsberetningen. 8 FNUG-Bladet nr. 145 Motivation og rekruttering af frivillige. De spændende emner kom lørdag. Her gik vi i gang med at arbejde med motivation af frivillige og med forskellige strategier for rekruttering af frivillige. Lars og jeg skulle arbejde i vores egen forening, og endte med at udarbejde en frivilligstrategi for FNUG, som jeg håber I alle vil komme til at høre mere om i fremtiden. Lørdag aften var der middag og hygge. På tværs af organisationerne blev der spillet pool, kort og hyggesnakket i krogene. Søndag var vi alle lidt slidte, men arbejdet var på ingen måde slut. Nu kom vi til at vælge bestyrelse, godkende handlingsplan for SUMH samt vælge en helt ny bestyrelse til Nordisk Sammenslutning af Unge Med Handicap et nyt projekt på tværs af de nordiske lande, som SUMH står i spidsen for. Alt i alt var det en utrolig lærerig og spændende weekend, som FNUG har fået en masse ud af. Vi har fået nogle redskaber til at komme videre i vores arbejde med at få flere medlemmer og flere frivillige. Jeg kan kun sige at mit første møde med SUMH var fantastisk. Og forhåbentlig er det et samarbejde der vil fortsætte med at udvikle sig i årene der kommer.

9 TEMA Den usynlige smerte Baseret på interview af Christina Fyhn Din gigt er usynlig andre kan ikke se den smerte du bærer rundt på. Skal man fortælle om det eller lade være..? Det spørgsmål er der flere unge med gigt der netop stiller sig selv. Svarer varierer fra situation til situation, derfor er det en opvejning fra gang til gang ofte er det ikke en let sag at forklare. Neon-skiltet Det vil gøre det meget nemmere, at have et blinkende neon-skilt i panden med teksten gigt på. James har haft gigt i 28 år en gammel mand i FNUG han vil hellere undvære skiltet i panden, han vil ikke være kendt for at være ham, der halter. Faktisk vil han slet ikke forbindes med gigten så hellere James, der snakker meget, bare for at lede opmærksomheden et andet sted hen. Men James har stadig behov for at skulle forklare sig, og det uden at gøre et stort nummer ud det. Hellere et glimt i øjet og lidt lun humor tager alvoren og den pludseligt uundgåelige medynk væk. Alligevel er der plads til at nævne, at det gør ondt, og sammenligner voldsom smerte i knæet med et hestespark (som han dog aldrig har prøvet). Dilemmaet Signe derimod vælger den tavse linje, hun taber simpelthen ordene - hvor skal hun starte og hvor skal hun slutte? Er folk egentlig interesseret nok, er de villige til at høre om det hele, eller bliver det fejet af med nå, det er en skam - og det mener Signe ikke, hun kan bruge til noget alligevel. Det er ligefrem fordele ved usynligheden, mener Signe. Hun kan godt lide, at det ikke kan ses, og føler faktisk det ville være endnu værre, hvis hun var bundet til en kørestol og alle ville dømme hende ud fra det. Til gengæld er det også rart, at der uden vrøvl tages ekstra hensyn, når Signe alligevel har måttet ty til kørestolen. Det kender hun f.eks. fra flyrejser, hvor den lange gang fra terminal til terminal er dræbende. Regler for unge med gigt, hvis sygdom ikke kan ses med det blotte øje! (Stjålet fra Facebook) 1.Laver du noget, så forbered dig på kommentaren: Jaså! Kan du godt det, når du er syg? sagt i en mistænkelig tone. 2.Laver du ikke noget, så forbered dig på kommentaren: - du må da orke at lave et eller andet, sagt i en bebrejdende tone. 3.Smiler du og er glad, bliver du mødt med kommentaren: - Jeg troede du var syg?... 4.Smiler du ikke, bliver du mødt med kommentaren: - op med humøret, Vær positiv, så bliver det hele lidt bedre. 5.Deltager du i socialt sammenhæng, så vær forberedt på, at der altid er nogen der bemærker det, ikke for at de er glade for at se dig der, men fordi de ikke forstår at du orker at komme, da du jo er syg. 6.Lader du være med at deltage i sociale sammenhæng, kommer kommentaren: - Men du har jo godt af at komme ud blandt mennesker. 7.Et hvert svar på spørgsmålet: hvordan har du det? - vil altid være et forkert svar. Enten fordi du er FOR positiv eller FOR negativ. 8.Vær altid klar til at forklare og forsvare, hvorfor du gør det du gør i enhver situation, og vær klar over at dine svar altid vil være genstand for en diskussion. 9. Friske personer vil kappes om at fortælle dig løsninger på alle dine problemer - det er bare at gøre som dem!! De har jo holdt sig raske... De gode råd Om man skal sige noget eller ej det er individuelt og en skønssag. Vælg de rigtige tidspunkter til at fortælle, for det er svært at komme bagefter, når folk har fejlbedømt dig til at være doven eller ugidelig. Hellere være ærlig og konkret til at starte med, så undgår man mystik og kan selv dreje fokus til det sjove nemlig den personlighed, der gør dig til den du er. juni 2012, 28. årgang 9

10 TEMA Når din sygdom er usynlig Af Christina Fyhn Jeg deltager i øjeblikket på kurset: Lev et godt hverdagsliv med Leddegigt, som er et projekt, som Gigthospitalet i Gråsten, Vejle Sygehus, Aabenraa Kommune og Vejle Kommune kører i fællesskab. Der er koblet i ph.d. studerende på, som løbende laver artikler om kurset. Næste artikel er et referat af den første artikel, som hun har skrevet i forbindelse med projektet. Kurset er opdelt over 5 gange 3 timer, hvor vi kommer rundt omkring Leddegigt og de problemer der ofte følger. Vi får/har haft besøg af bl.a. læge, sygeplejerske, diætist, fysio- og ergoterapeut, socialrådgiver og sidst men ikke mindst en psykolog. Jeg er sjovt nok den yngste med mine 21 år, men jeg er faktisk en af veteranerne i forhold til, hvor lang tid jeg har haft min gigt Da jeg meldte mig til, generede det mig faktisk ikke, at gennemsnitsalderen højst sandsynlig ville være 50+. De ældre har faktisk også problemer Da vi havde psykologen på besøg, var det især den identitetskrise man som kronisk syg kan få, for pludselig kan sygdommen næsten definere, hvem man er. En af de andre ting, der fyldte ret meget, var sygdommens usynlighed. Det var en af de ældre damer, der bragte det op, for hvordan forklarer man lige, at man er syg, når man ikke kan se det? Det overraskede mig faktisk, for det er jo mere normalt at ældre har gigt end unge (eller den bliver jeg i hvert fald tit mødt med ). Hun sagde, at det især var svært for hendes familie og venner at forstå, at hun sagtens kunne tage med i biografen den ene aften, men næste aften i byen blev hun nødt til at låne en seng til at hvile sig i. Som Tine (ph.d. -studerende) beskriver i næste artikel kan forholdet til venner og familie ændre sig meget, og det har stor betydning. F.eks. kan jeg sagtens leve med, at folk som ikke kender mig, ikke tænker over, at jeg kan have det dårligt uden at man kan se det. Men når det er nogen af ens nærmeste, der enten ikke kan forstå ens sygdom eller bare synes man er doven, så rammer det meget hårdt. Forklaringsproblem Jeg har lige fået ny skulder, og har i den forbindelse gået med en slynge om armen. Sjovt nok har folk været meget mere opmærksom på mig, og passet på at ikke ramme min skulder, når de gik forbi mig (hvilket jeg har været meget taknemlig for J). Men i dagligdagen når det bare er gigten der driller, så er der ingen der ligger mærke til noget. Derfor kan det ofte være hårdt, at man hele tiden har et forklaringsproblem, da folk jo ikke kan se, at man har ondt. Når man så samtidig har ondt kan det være svært at forklare, hvorfor det lige er, at man godt kunne klare festen i går, men i dag orker jeg ikke en gang at gå en tur. Gode råd er ikke altid dyre! En anden del af undersøgelsen viser at det er vigtigt at have ligesindede, som også selv har en usynlig sygdom (det behøver ikke kun være gigt), hvilket jeg selv har benyttet mig meget af, jeg bruger dog de andre FNUG ere rigtig meget. Her har jeg fået mange gode ideer til, hvordan jeg kan forholde mig. Som James og Signe også nævnte, så er det en god ide at være ærlig omkring sin sygdom både overfor familie, venner, arbejde, studie mv. Selvom mine kolleger ikke selv har ondt hver dag, eller bliver træt meget hurtigt, så ved de godt, at jeg har gode og dårlige dage. En af de ældre damer fra kurset gav mig et godt råd. Når man skal til familiefester og skal sige goddag til MANGE mennesker, så kan man være ved at gå i gulvet (især når en af de ældre giver et ordentligt håndtryk, for det skal jo være hårdt, for at vise at man ikke er svag). Jeg har tit følt at min hånd er fuldstændig knust allerede efter de først 5, som jeg har hilst på. Tilbage til rådet så foreslog hun os, at tage en skinne eller noget i den dur på, så var folk automatisk opmærksomme på, at de ikke skal knuse ens hånd. Mit råd er: brug hinanden, vær ærlig omkring sygdommen, og accepter at der altid vil være folk, som bare ikke kan forstå, at man har ondt 10 FNUG-Bladet nr. 145

11 TEMA Dansk resume af artiklen Hverdagslivet med leddegigt og implikationer for patientuddannelse og klinisk praksis: en fokusgruppeundersøgelse Af Tine Mechlenborg Kristiansen ph.d.-studerende Formål Formålet med undersøgelsen var for det første at undersøge, hvordan hverdagslivet med leddegigt påvirkes af at leve med leddegigt og at undersøge, hvilken betydning det har for patientuddannelse og klinisk praksis. Dernæst var det at undersøge, om der er forskel på den måde mennesker bliver påvirket på i de første år efter diagnosen, sammenlignet med senere i sygdomsforløbet. Metode Der gennemførtes i alt 6 fokusgruppeinterviews i oktober 2010, med i alt 32 deltagere. 3 af grupperne var med deltagere, der havde haft leddegigt i max. 1½ år og de andre 3 grupper bestod af deltagere, der havde haft leddegigt i mere end 1½ år. Den deltager, der havde levet med leddegigt længst, havde haft diagnosen i 27 år. Interviewene blev renskrevet og derefter analyseret med henblik på at finde frem til generelle mønstre og tendenser. Der var fokus på, hvordan deltagerne havde oplevet at leddegigten havde forandret eller påvirket deres hverdagsliv. Resultater Analysen viste at næsten alle dele af hverdagslivet blev påvirket, efter at deltagerne havde fået leddegigt. Artiklen beskriver forandringerne i hverdagslivet ift. 4 hovedområder: 1. Påvirkning af identiteten Det beskrives, hvordan deltagernes selvopfattelse og identitet påvirkes. Deltagerne fortæller, hvordan de psykisk og følelsesmæssigt har reageret på det at få og skulle leve med leddegigten, og hvordan de påvirkes fysisk i forhold til ikke mere at kunne det, de kunne før de fik leddegigt. Her beskrives også, hvordan det at møde andre med leddegigt, dels er et behov mange af deltagerne har, og dels også ser ud til at gøre det nemmere at lære at leve med leddegigten, da man ikke mere føler sig helt så alene og møder forståelse og genkendelse hos andre i samme båd. 2. Påvirkning af forholdet til familie og venner Det beskrives, hvordan parforholdet, forholdet til børnene samt forholdet til venner og bekendte forandres. I forhold til familien beskrives det, hvordan rollerne i familien udfordres og nogen gange ændres, da man ikke mere kan det samme, som før. Det fører mange gange til dårlig samvittighed og magtesløshed. I forhold til venner og bekendte fremhæves manglen på forståelse fra omgivelserne og det at blive set på som handicappet og anderledes, som noget der er svært at håndtere. 3. Påvirkninger i forhold til arbejdet Det beskrives, hvordan de deltagere, der stadig er i den erhvervsaktive alder, har kæmpet for at bevare deres arbejde og hvad det betyder, hvis det ikke lykkes. Det beskrives, hvad arbejdet betyder både for deltagernes identitet, i forhold til at være en del af fællesskabet og kunne bidrage samt i forhold til at kunne bevare hverdagslivet som det plejer at være. 4. Forholdet til sundheds- og det sociale system Det beskrives, hvordan både sundhedssystemet og det sociale system (ca. ¼ af deltagerne har været i kontakt med det sociale system) hhv. understøtter og begrænser deltagerne. Der skelnes i beskrivelsen mellem mødet med systemerne og mødet med de mennesker, der arbejder i systemerne (sundhedsprofessionelle og sagsbehandlere). De fleste deltagere udtrykker stor tillid til deres behandlere på sygehuset, men mange er også frustrerede over at medicinen ikke virker, over de mange perioder med skift i medicinen og manglen på psykisk støtte i forhold til at forholde sig til at skulle leve med en kronisk sygdom resten af livet. De deltagere, der har haft kontakt med kommunen, er generelt ikke så positive, især ikke dem, der har skullet i jobtræning o. lign. Det beskrives som et møde med et system, der ikke ejer medmenneskelighed og empati. Der er også en mindre gruppe af deltagerne, der ikke føler at leddegigten har påvirket deres liv nævneværdigt. De mener selv, at det skyldes, at de blev hurtigt diagnosticeret og var heldige at behandlingen virkede effektivt meget tidligt. Det var de samme temaer der gik igen i de 6 interviews, uafhængigt af om deltagerne havde haft leddegigt i under eller over 1½ år. Det så dog ud til, at hverdagslivet blev stærkere påvirket i de første år efter diagnosen, fordi udfordringerne i forhold til alle 4 hovedtemaer var voldsommere i de første år. juni 2012, 28. årgang 11

12 TEMA Diskussion i forhold til patientuddannelse og klinisk praksis: Set i forhold til patientuddannelse gav artiklen følgende anbefalinger med på vejen: Anerkende mennesker med leddegigt som hele mennesker, og ikke blot se dem som en sygdom eller en sag. Støtte op i forhold til at håndtere psykiske og følelsesmæssige reaktioner især i starten, hvor man skal forholde sig til det at skulle leve med en kronisk sygdom resten af livet. Øge viden om leddegigt og viden om, hvordan leddegigten kan påvirke hverdagslivet samt give støtte i forhold til, hvordan man forholder sig til den viden. Støtte håndtering af symptomer i hverdagen. Støtte i forhold til forståelse for hvordan leddegigten kan påvirke forholdet til ens nærmeste. Give mulighed for at møde andre med leddegigt. Støtte i forhold til at bevare arbejdet eller håndtere det at skulle slippe det. Taksigelser Der siges tak til alle deltagere i undersøgelsen samt personale på Vejle sygehus og Gigthospitalet, som har hjulpet med at finde deltagere. Også tak til Randi Petersen, Gigthospitalet for at have deltaget i alle interviews som hjælper. Og tak til Sygehus Sønderjylland, som har finansieret undersøgelsen. Når frygten bliver til virkelighed Af Esther Ørgård Tange 12 Mit største ønske er at være normal. Blive normal. Kunne gøre normale ting. Falde ind i mængden. Være uafhængig af medicin og andre former for hjælpemidler. Det kommer ikke til at ske, men jeg tror efterhånden, at en kronisk sygdom også har sine få gode sider jeg prøver bare stadig at finde ud af, hvad det er. Jeg synes, det er svært, at dele mine følelser og historier omkring min sygdom med mine veninder. Jeg giver lidt op på forhånd med dem, fordi de ikke ved, hvordan det er, at have en kronisk sygdom, og så endda en man ikke kan se. Det er på samme tid også helt vildt svært at forklare andre mennesker om gigt, for mange ved slet ikke hvad det er. Som ung er det også en større udfordring. Den forventede og sikre reaktion eller kommentar er altid: Ej, er det ikke kun gamle mennesker der har gigt?. Så før jeg overhovedet kan fortælle folk om, hvordan jeg har det med gigten, skal jeg ofte først overbevise dem om, at jeg overhovedet har gigt, og at det stadig er slemt, selv om jeg ser helt rask ud. Nogle gange ville jeg ønske, at folk kunne se, at jeg var syg. Det ville gøre mange ting nemmere. Det ville være nemmere at få forståelse, medfølelse og respekt. For folk ved ikke at jeg har ondt, medmindre jeg fortæller dem det. Men når jeg har ondt dagligt, er det jo ikke noget jeg går og fortæller. Det er jo efterhånden blevet en del af min hverdag. FNUG-Bladet nr. 145 Jeg er 17 år og går i 2.g på Rysensteen Gymnasium i København. Jeg fik konstateret børnegigt for syv år siden. Det var året efter jeg begyndte til basketball. Jeg har altid været opmærksom på, at basketball ikke var noget jeg kunne spille resten af livet, men jeg gav det en chance. Jeg blev bedre og bedre med årene og fik i januar sidste år en Team Danmark godkendelse, hvilket forlænger gymnasiet med et år, men samtidig giver mulighed for mere tid til træning, lovligt fravær i tilfælde af stævner i skoletiden, morgentræning med trænere på de gymnasier som tilbyder det og en masse andet. Jeg har selvfølgelig haft en del problemer med min gigt ift. basket. Jeg er i perioder blevet holdt tilbage af den, men det har først taget rigtig til i løbet af de sidste par år. Det har aldrig fået mig til at give min sport op. Jeg har reageret rigtig godt på den biologiske medicin (Enbrel), og det har givet mig nye muligheder, som fx at kunne træne intenst i to timer om dagen hver dag. Man kan vel sige, at jeg har været en heldig gigtpatient. Jeg har i perioder næsten følt, at basket var min identitet. Derfor var det også rigtig hårdt, da jeg december 2011 stoppede med at reagere på Enbrel. Jeg har efterfølgende prøvet Humira og Simponi. Jeg har ingen reaktioner haft på det. Begge mine knæ er det største problem. Jeg fik tjekket korsbåndende, da mine smerter sidder i samme område, men de fejler ingen ting. Selv om det selvfølgelig var en god nyhed, da problemer med korsbåndende ville have været rigtig svært at gøre noget ved, da man jo ikke kan opererer for gigt, var det alligevel irriterende ikke at kunne sætte en diagnose på problemet, både så det var nemmere for mig, at forholde mig til, men også så min fysioterapeut havde noget konkret at arbejde med og dels også så det blev nemmere at fortælle til mine veninder om det. Et korsbånd er jo noget normale mennesker i det mindste kan forholde sig til.

13 TEMA I februar kigger en ortopædkirurg på mine knæ. Han kan ikke finde nogen problemer, som han kan sætte navn eller forklaring på. Da han hører, at jeg spiller basketball, finder han det næsten morsomt, og får hurtigt sagt, at der er flere bevægelser i den sport jeg ikke kan eller må udøve, end der er jeg godt kan. Efter det tilsyn, mister jeg håbet om nogensinde at vende tilbage for good. Jeg fortsætter med at møde op til træning, men gejsten er fuldstændig forsvundet. Både fordi jeg ikke kan deltage, men også fordi håbet er forsvundet. Det underlige er, at jeg faktisk tager alt det her rigtig pænt. Jeg har ingen reaktioner haft på det. Og det har undret mig, for det jeg er igennem nu, er noget jeg i syv år har frygtet ville ske. Jeg har nærmest fundet hele situationen ligegyldig i perioder. Det har været overraskende rart for mig, at jeg ikke har været ked af det. Men reaktionen måtte selvfølgelig komme på et tidspunkt, og det gjorde den. For tre uger siden, er jeg med min klasse på et atletikstadion. Jeg har ingen nervøsitet haft omkring deltagelsen. Det er jo bare skoleidræt. Da jeg under opvarmningen, ikke engang kan deltage, går det mere og mere op for mig, at det er slut. Idræt, sport, aktivitet, hvad man ellers kalder det det er slut. Jeg presser mig selv ud i nogle høje knæløftning, bare for at føle mig som en del af holdet. Jeg når to meter. Jeg går ud af rækken. Jeg forsætter 20 meter, og tårerne begynder at vælte ukontrolleret ud af øjnene på mig. Jeg fortsætter endnu 10 meter, sætter mig ned i græsset på stadionet, og bryder helt sammen. Det stopper ikke før, jeg en time senere er taget hjem. Resten er dagen, er jeg tom. Jeg har ikke lyst til mad, selskab eller nogen form for underholdning. Jeg ligger bare i min seng og kigger ud i luften. Jeg bliver hjemme dagen efter. Det er første gang at jeg har ladet mig selv blive hjemme pga. psykiske problemer jeg har haft som er opstået fordi jeg har en kronisk sygdom. Bare det at jeg lod mig selv blive hjemme, - den accept jeg gav til mig selv, var grænseoverskridende. For ikke nok med at jeg pjækkede, så fik jeg fortalt mig selv, at jeg er syg og at det er okay nogen gange at have det dårligt eller være ked af det. Infobox Jeg har efterfølgende ikke haft lyst til at tage min medicin. Jeg er begyndt på Enbrel igen, men jeg ser ingen mening med at tage det. Jeg kan alligevel ikke vende tilbage til basketball. Det er vel en slags protest mod mig selv jeg har gang i. I sidste uge var jeg til kontrol igen på Riget. Da vi gangen før udelukkede korsbåndene, ville vi prøve at finde ud af hvad det så var. Min læge har en hypotese. Hun tror det sidder i senen under min knæskal. Så nu skal jeg til to scanninger, og så vil jeg få svar i løbet af sommeren. Hvis det er dét der er problemet, er det gode nyheder, for fysioterapi, genoptræning og medicin vil forhåbentlig kunne stabilisere mit knæ nok til, at jeg kan vende tilbage til basketball i løbet af næste sæson. Det er i hvert fald hvad min læge siger. Jeg venter med at tro på det, indtil jeg får svar. Jeg er begyndt at svømme crawl tre gange om ugen for at holde formen og gejsten, så det vil jeg fortsætte med, indtil jeg får svar. Kontingentet for 2012 Kontingentet for 2012 er kommet ud i maj. Hvis du af en eller anden grund ikke har modtaget kontingentet så skriv til fnug@fnug.dk så skal vi nok sørge for, at et nyt kontingent bliver sendt til dig, så du endnu et år kan få glæde af FNUG bladet og vores mange andre gode tilbud. Jeg har altid ignoreret alt der havde med syge mennesker og gigt at gøre. Min mor har mange gange opfordret mig til at undersøge FNUG nærmere eller finde en veninde gennem foreningen som stod i lign. situation som mig selv, men jeg har aldrig gjort det. Grunden til at jeg har haft det sådan, tror jeg er, at hvis jeg først begyndte at læse om min sygdom, ville det blive for virkeligt. Så jeg har altid bare taget i mod medicin, men på ingen måde forholdt mig til den situation jeg ren faktisk står i. Den dag jeg blev hjemme, gik jeg for første gang ind på FNUGs hjemmeside, og jeg læste den nærmest fra start til slut. Det var meget overvældende, men også lidt rart at læse om andres situation, og få opklaret et par spørgsmål. Jeg græd det meste af dagen, og det var virkelig rart. Jeg har sjældent grædt over min sygdom ikke bevidst i hvert fald. Det var som om, at jeg den dag accepterede kårene, eller i hvert fald så sandheden i øjnene. Infobox Tak til Connies Corner På redaktionens vegne vil jeg gerne sige tak til Connie Ziegler for hendes hyggelige opskrifter, der de sidste år har været i bladet. Hilsen Carina Mentz juni 2012, 28. årgang 13

14 TEMA Vision Leddegigt 2020 FNUG var med! Af Julie Kofoed, Onsdag d. 2. maj 2012 blev Vision Leddegigt 2020 lanceret på Christiansborg. Og FNUG var stærkt repræsenteret. Foruden Mette Ebbensgaard, som holdt et super foredrag om, hvad det vil sige at leve med leddegigt, deltog formand Line Agersnap, vores nye KP for Sjælland & Øer Rikke Dieu Larsen og undertegnede. Mødet var kulminationen på de sidste to års arbejde på, at nå frem til nogle konkrete anbefalinger til politikkerne om hvilke tiltag, der er nødvendige på leddegigt-området frem mod Altså tilsvarende den økonomiske 2020-plan, som vi hører så meget om i medierne. Ud over de fantastiske FNUG ere deltog repræsentanter fra de største politiske partier (Socialdemokratiet/Venstre), fagbevægelsen (FOA), Dansk Erhverv, læger og andre behandlere (fx sygeplejersker og ergoterapeuter), kommuner samt andre interesserede organisationer. Alle disse mennesker var vidner til 3 foredrag, som gav baggrund for problematikkerne. Ulrich Fredberg, læge og næstformand for Dansk Reumatologisk Selskab gav en kort introduktion til hvad leddegigt er, og hvordan det påvirker den enkeltes hverdag. Han kunne fortælle det alarmerende at bare 4 måneders venten på behandling efter symptomers opståen giver 50 % flere ledskader i forhold til patienter, der kommer i behandling med det samme. Samt at 10 år efter diagnosen er % af leddegigt-patienter helt ude af arbejdsmarkedet. Endvidere fortalte han om det fokus, der de senere år er kommet på følgesygdomme som bl.a. hjerteproblemer og knogleskørhed. Herefter kom turen til Jes Søgaard, som er direktør i Dansk Sundhedsinstitut. Jes havde fået den store opgave, at fortælle om de samfundsøkonomiske konsekvenser ved leddegigt. En opgave som han faktisk måtte konstatere at han ikke kunne svare på der findes nemlig ikke tal for hvad vi (og mange andre sygdomsgrupper) koster samfundet. Han nåede dog med hjælp fra lidt udenlandske tal og gamle undersøgelser frem til at patientgruppen leddegigtpatienter, som dækker over danskere hvoraf har aktuelle behandlingsbehov, koster samfundet 4.4 milliarder kroner årligt! Tallet dækker over ekstra behandlingsudgifter i forhold til almindelige mennesker, sociale udgifter (fx hjælpemidler og overførsler ) samt produktionstab (sygefravær og arbejdsophør). Den sidste kategori var langt den største udgift på 2.6 milliarder kroner. medicinske behandling vil give et fald i udgifterne til det sociale område og produktionstab... Som den tredje taler kom Mette Ebbensgaard, medlem af bestyrelsen i FNUG og KP for Sjælland & Øer på talerstolen. Mettes budskab til forsamlingen var, at det er et fuldtidsjob at være leddegigtpatient, og at det er super svært at bede om hjælp. Endvidere fortalte Mette om problemer som udmattethed, funktionsnedsættelse og en medicinering som kan være en psykisk belastning, fordi den bare minder os om, at vi er syge. Mette kom utrolig godt rundt om, hvad det vil sige at være syg, men kom også med et budskab om, at vi super gerne vil være som alle andre unge, vil kunne de samme ting, herunder uddannelse, arbejde osv. Ved den fremlæggelse af forslag og i paneldebatten blev der igen og igen henvist til Mettes foredrag, som gjorde utrolig stort indtryk på tilhørerne. Efter de tre oplæg var det tid til at de to arbejdsgrupper, som har arbejdet med konkrete forslag til politikkerne det sidste år, kunne fremlægge deres forslag. FNUG har med deltagelse af Mette deltaget i begge disse gruppers arbejde. Den første gruppe har arbejdet med det sundhedspolitiske område og kom med følgende anbefalinger: 1) Der skal laves en national handleplan for leddegigtområdet. 2) Der skal laves forpligtende partnerskaber mellem behandlere, myndigheder og organisationer vi kan nyde godt af hinandens viden. 3) Den kompetente patient patienterne vil gerne selv være aktive i deres behandlingsforløb og skal klædes på til det. 14 Da forbruget til biologisk medicin alene i 2010 var på 1.1 milliarder kroner vurderes det at udgifterne kun vil stig, i takt med at flere og flere får lov til at få disse behandlingstyper. Forfatteren til denne artikel vil her indskyde, at mon ikke et øget forbrug til den FNUG-Bladet nr. 145

15 TEMA Den anden gruppe havde følgende anbefalinger på det arbejdsmarkedspolitiske område: 1) Der skal oprettes en forløbskoordinator dvs. En person som kan hjælpe en igennem processen, både i forhold til myndigheder og arbejdsplads. 2) Der skal være et højere informationsniveau omkring leddegigt og bedre interaktion med ligesindede. 3) Der skal være øget fokus på leddegigt i forhold til arbejdsmarkedspolitikken sygedagpengesystemet rehabilitering overvågning af udviklingen i leddegigtpatienters tilknytning til arbejdsmarkedet (det er bl.a. de tal som Jes Søgaard efterlyste) bred faglig kompetence i jobcentre Efter fremlægningen af de konkrete anbefalinger var der paneldebat med deltagelse af Sophie Hæstorp Andersen (S), Birgitte Josefsen (V), Mona Striib (FOA) samt Martin Kock Pedersen (Dansk Erhverv). Budskabet fra de to politikere var præget af de kommende reformforhandlinger på de to områder. Sophie Hæstorp Andersen (S) var selvfølgelig meget glad for den diagnose-garanti, som regeringen netop er spillet ud med, og mente i øvrigt ikke, at leddegigtpatienter skulle være en af de sygdomsgrupper, der skulle have længere ventetid på behandling en den hidtidige 1 måned. Og Birgitte Josefsen (V) slog selvfølgelig på tromme for netop den behandlingsgaranti, som den tidligere regering udstedte, omend hun skam også var glad for idéen om de diagnostiske centre. Budskabet fra de to repræsentanter fra arbejdsmarkedet var klar: Leddegigt er ikke noget særligt. Alle anbefalingerne er rigtig gode, men de kan rent faktisk overføres på en lang række andre sygdomme. Og dermed sluttede en super god eftermiddag. Tak til Mette for at holde FNUG s fane højt, og være en fantastisk repræsentant for leddegigtpatienter landet over. Så må vi bare håbe at politikkerne tager anbefalinger med ind til de kommende reformforhandlinger på bl.a. arbejdsmarkedsområdet. juni 2012, 28. årgang 15

16 LOKALT DET SKER Fyn og Sydjylland Hvad laver vi? Bag skranken FNUG er ikke kun sygdom, det er også ungdom. Vi vil rigtig gerne præsentere os selv, ved at fortælle om hvad vi laver både lokalt, men også som tillidsperson i FNUG. Vi vil gerne invitere nye og gamle FNUG ere til en hyggelig info aften på en cafe i Odense. Som tradition giver FNUG det først glas og lidt godt til ganen, resten betales fra egen pung. Vi glæder os til at møde dig og få et godt gensyn med andre Dato: 16. juli 2012 Sted: En cafe i Odense kl. 17:00 Pris: 30 kr. Sidste tilmelding d. 1. juli 2012 på fs@fnug.dk Tag med FNUG på apoteket og kom om bag skranken. Vi vil høre en gigtpatient om, hvordan det er at have en sygdom, et flexjob og arbejdsgangen på apoteket. Samtidig håber vi på at høre en masse om, hvad der rører sig inden for farmaceut verdenen, og når vi kommer hjem fra virksomhedsbesøg har vi forhåbentligt fået indsigt og tips med hjem. Bagefter vil vi tage ud og få noget at spise. Dato: 24. september 2012 kl foran apoteket Sted: Krone apotek, Kongensgade 36 i Esbjerg. (Nærmeste parkeringsplads er på Borgergade lige bag ved apoteket) Pris: 20 kr. og så får du det første glas. Det du får på tallerknen, skal du selv betale. Sidste tilmelding d. 16. september 2012 på fs@ fnug.dk Ludo som motion i det fri?! Ja brætspil kan også give motion, hvis det ellers er stort nok. Her er man nemlig tvunget rundt for at kunne flytte brikkerne som er ca. 1 meter høje. Så kom og vær aktiv, vi vil foreslå ludo og kongespil, men hvis I har et spændene udendørs spil er i velkommen til at tage det med, jo mere aktivt jo bedre. Vi vil efter alt den aktivitet slappe af ved at tænde grillen op og nyde et måltid grillmad med tilbehør, Husk det er udendørs, så medbring tøj dertil og selvfølgeligt dit gode humør. Vi glæder os til at slå jer. Dato: 4. august 2012 Sted: Vejle kl. 14:30-20:00. Pris: Du får mad og drikke for 75 kr. Sidste tilmelding d. 23. juli 2012 på fs@fnug.dk Infobox Fyn og Sydjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen. Leddegigt, født Billund. malene@fnug.dk Winni Line Petersen. Leddegigt, født Bor i Vejle. winni@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. 16 Malene FNUG-Bladet nr. 145 Winnie

17 LOKALT DET SKER Nord- og Midtjylland Tag familien med en tur i Friheden Til sommer åbner Tivoli Friheden, og det vil vi benytte os af. Kom med i Tivoli Friheden i Århus og tag din familie med. Her har du mulighed for at nyde en dejlig dag med både din familie og andre FNUG ere. Ud over at hygge sig en hel masse, får din familie mulighed for at møde andre med gigtrelaterede lidelser og andre, som også er i familie med personer med gigt. Kom med og nyd en dag med en masse sjov og spas. Dato: 21. juli kl Vi mødes foran indgangen. Sted: Skovbrynet 1, 8000 Århus C Pris: 110 kr. for FNUG ere. Ikke FNUG ere skal betale fuld pris. (Hvis du har ledsagerkort, kan du få en med til halv pris!) Sidste tilmelding er den d. 9. juli 2012 Vi glæder os til at se jer alle, nye som gamle FNUG ere! Gigtdragten Dem som ikke har gigt, har RIGTIG svært ved at sætte sig ind i, hvordan det er for os med gigt at have nedsat funktionsevne. Hvor svært det er for nogen af os at komme ned og ikke mindst op fra gulvet, eller rejse os fra en stol, komme ud af sengen om morgen og gå på trapper! Nu inviterer FNUG dig og et familiemedlem, en ven/ veninde eller kæreste med til et super fedt arrangement, hvor vi har fået lov at låne gigtdragten! Der vil komme en og vise hvordan den fungerer og hjælpe folk i dem. Kom og få et godt grin af de ikke gigtramte, se dem kæmpe sig op fra gulvet, op fra en stol og prøve at gå på trapper med stive led. Og så bliver det også en aften fuld af hyggesnak, og hvor vi kan dele erfaringer. Dato: 13. september kl Sted: P. P. Ørumsgade 11, bygning 11 i kælderen, 8000 Århus C Pris: 25 kr. Slut med tabu Hjælpemidler af den mere private karakter og problemer i forhold til det seksuelle, er emner, som der desværre ikke bliver fokuseret ret meget på. Derfor vil vi tage fat i dette tabu. Vi afholder en hyggelig aften, hvor vi skal se på forskellige seksuelle hjælpemidler og snakke lidt om, hvilke problemer der kan være i forhold til gigt og sex. Det er en aften kun for piger/kvinder over 18 år. Vi håber at rigtig mange vil deltage i arrangementet og være med til at åbne op for et følsomt emne. Dato: 14. august kl Sted: Gigtforeningens lokaler på P. P. Ørumsgade 11, bygning 11 i kælderen, 8000 Århus C. Pris: 25 kr. Tilmelding senest den 1. august. Infobox Nord- og Midtjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Ninna Friis Raundahl Lembcke. Børneleddegigt, født 1983, ninna@fnug.dk, tlf.: Trine Søgaard. Leddegigt - født 1980, trine@fnug.dk Rikki Maria Greenfield. Børneleddegigt - født rikki@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Ninna Rikki Trine juni 2012, 28. årgang 17

18 LOKALT DET SKER Sjælland og Øer Hunde sjovt FNUG til hest Er du vild med hund kat marsvin eller leguan, ja så skal du med til FNUG s dyredag. Der er mange af os, der elsker vores (eller andres) dyr, og selvfølgelig skal dyrene være en del af FNUG. FNUG inviterer til hunde dag, hvor vi (os der har hund) medbringer disse, og dem, der ikke er vuffeejere, er meget velkomne til at tage med og klappe alle de firbenede venner. Vi har sørget for FNUG s egen hundehvisker der vil svare på spørgsmål omkring hvordan det er at leve med gigt og hund i familien. Dato: 11. juli 2012 kl Sted: Den dejlige hundeskov i Trekroner, lige uden for Roskilde hvor vi kan være med hundene. Vi mødes foran Trekroner station. Pris: 50 kr. inkl. sandwichs og lidt til halsen Tilmelding til sj@fnug.dk senest søndag d. 8. juli husk hundeposer og godbidder Vi glæder os til at se hunde og ejere. Efteråret melder sig og vi skal ud og nyde de sidste lune dage. Og hvorfor ikke gøre dette på ryggen af en rar hest. FNUG inviterer til en eftermiddag på hesteryg, hvor vi forhåbentlig får klappet nogle søde heste. Vi regner med at tage en guidet tur i skoven, sammen med en der ved noget om hestene. Alle hestene er rolige, og kan rides af alle uanset niveau og kendskab til ridning. Dato: 8. september 2012 kl Sted: Arrangementet bliver afholdt i Hillerød eller Dyrehaven. Der bliver arrangeret samkørsel såfremt det er nødvendigt og muligt. Pris: 100 kr. Dækker hesteleje samt lidt at spise og drikke. Tilmelding til sj@fnug.dk senest 1. september Vær opmærksom på at tilmelding er bindende. Hold øje med samt vores facebookgruppe angående sted Nu skal vi være kulturelle Nok er vi syge og har smerter, men det er ingen undskyldning for ikke at være en smule kulturelle. FNUG tager på tur til Glyptoteket, da det jo er en søndag mødes vi kl. 13 og går en hyggelig tur inde på Glyptoteket. Efterfølgende er det planen, at vi går et sted hen og drikker en sodavand/kaffe eller hvad man nu har lyst til, alt dette på FNUG s regning. Dato: 19. august 2012 kl foran hoved indgangen. Sted: Glyptoteket, Dantes Plads 7, 1556 KBH K Pris: 20 kr. og så giver FNUG lidt til ganen. Tilmelding senest d. 18. August 2012 til sj@fnug.dk Vi glæder os til en dejlig museums dag Infobox Sjælland og Øer Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Mette Ebbensgaard. Børneleddegigt, født Brønshøj. mette@fnug.dk, tlf.: Rikke Dieu Larsen Psoriasisgigt, født Holbæk. rikke@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. 18 Mette FNUG-Bladet nr. 145 Rikke

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Notater fra pilotinterview med Sofus 8. Klasse Introduktion af Eva.

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Thomas Ernst - Skuespiller

Thomas Ernst - Skuespiller Thomas Ernst - Skuespiller Det er tirsdag, sidst på eftermiddagen, da jeg er på vej til min aftale med den unge skuespiller Thomas Ernst. Da jeg går ned af Blågårdsgade i København, støder jeg ind i Thomas

Læs mere

Demenssygeplejerske, Tinna Klingberg.

Demenssygeplejerske, Tinna Klingberg. Kursus for pårørende til mennesker med demens. Undersøgelsens problemstilling: Betydningen af at deltage i et kursus for pårørende til demensramte, og hvordan det afspejles i håndteringen af hverdagslivet

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?

Læs mere

23 år og diagnosen fibromyalgi

23 år og diagnosen fibromyalgi 23 år og diagnosen fibromyalgi Et ungt menneske, der får stillet diagnosen fibromyalgi, har nogle helt specielle problemstillinger. fibromyalg.dk har interviewet Helle Ovesen om det at være ung med diagnosen

Læs mere

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt. 0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt. 2 Tjene penge og leve godt. Det var 10:01:14:00 10:01:20:0 min drøm.

Læs mere

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

Bilag 6: Transskription af interview med Laura Bilag 6: Transskription af interview med Laura Interviewet indledes med, at der oplyses om, hvad projektet handler om i grove træk, anonymitet, at Laura til enhver tid kan sige, hvis der er spørgsmål,

Læs mere

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år. Interview Fokusgruppe med instruktører i alderen - år 0 0 0 0 Introduktionsrunde: I: Vil I starte med at præsentere jer i forhold til hvad I hedder, hvor gamle I er og hvor lang tid I har været frivillige

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Kære Aisha. Et rollespilsdigt om håb og svar For en spiller og en spilleder

Kære Aisha. Et rollespilsdigt om håb og svar For en spiller og en spilleder Kære Aisha Et rollespilsdigt om håb og svar For en spiller og en spilleder Introduktion I den senere tid hører vi af og til I medierne om et ungt, kompetent og elskeligt menneske, som får afvist sin ansøgning

Læs mere

Selvevaluering 2009 10

Selvevaluering 2009 10 Selvevaluering 2009 10 Selvevalueringen er foretaget i 2 klasser i foråret 2010. Lever skolen generelt op til værdigrundlaget? I høj grad 52.6% I nogen grad 47.4% I ringe grad 0% Bliver du under dit ophold

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Coach dig selv til topresultater

Coach dig selv til topresultater Trin 3 Coach dig selv til topresultater Hvilken dag vælger du? Ville det ikke være skønt hvis du hver morgen sprang ud af sengen og tænkte: Yes, i dag bliver den fedeste dag. Nu sidder du måske og tænker,

Læs mere

HVORFOR ER DET SÅ SVÆRT AT ÆNDRE VANER?

HVORFOR ER DET SÅ SVÆRT AT ÆNDRE VANER? HVORFOR ER DET SÅ SVÆRT AT ÆNDRE VANER? Få 3 tips til at overvinde de dumme vaner Martine Eskildsen Denne e-bog er lavet til dig, der gang på gang har forsøgt at ændre på dine vaner. Du siger ofte til

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) 1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du

Læs mere

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Du er 35 år, og ansat som skrankeansvarlig på apoteket. Du har været her i 5 år og tidligere været meget stabil. På det sidste har du haft en del fravær

Læs mere

Bilag 4: Elevinterview 3

Bilag 4: Elevinterview 3 Bilag 4: Elevinterview 3 Informant: Elev 3 (E3) Interviewer: Louise (LO) Interviewer 2: Line (LI) Tid: 09:01 LO: Hvordan er en typisk hverdag for dig her på gymnasiet? E3: Bare her på gymnasiet? LO: Mmm.

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

De var hjemme. De blev ved at sidde på stenene, hvad skulle de ellers gøre. De så den ene solnedgang efter den anden og var glade ved det.

De var hjemme. De blev ved at sidde på stenene, hvad skulle de ellers gøre. De så den ene solnedgang efter den anden og var glade ved det. De 2 sten. Engang for længe siden helt ude, hvor jorden ender, ved havet lå 2 store sten. De var så smukke, helt glatte af bølgerne, vindens og sandets slid. Runde og lækre. Når de var våde skinnede de,

Læs mere

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

Der er nogle gode ting at vende tilbage til! Der er nogle gode ting at vende tilbage til! Artikel af Janick og Gitte Janick og jeg sidder over frokosten og taler, han fortæller lidt om, hvad hans tid på Parkvænget går med og hvordan han selv har

Læs mere

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang Februar Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang 2015 Formand Allan Larsen E-mail: smv1978@mail.dk Tlf.:3053 9635 Næstformand Lars Christiansen E-mail: info@larsvognmand.dk Tlf.:2166 6987 Kasserer Mette

Læs mere

FORKLAR SMERTER TIL BØRN OG SOON TO BE TEENS CA. 11 -

FORKLAR SMERTER TIL BØRN OG SOON TO BE TEENS CA. 11 - FORKLAR SMERTER TIL BØRN OG SOON TO BE TEENS CA. 11 - KÆRE DU, SOM ER FORÆLDER, BEDSTEFORÆLDER, MOSTER, FASTER, VENINDE, ONKEL ETC. Denne fortælling er skrevet ud fra en sand samtale, som jeg har haft

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Bilag 1: Interviewguide:

Bilag 1: Interviewguide: Bilag 1: Interviewguide: Vores interview guideforskningsspørgsmål Spiller folk på ITU multiplayer, frem for singleplayer? Skaber onlinespil sociale relationer mellem folk på ITU? Interviewspørgsmål Foretrækker

Læs mere

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget TAL MED EN VOKSEN hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op

Læs mere

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Sådan får du som skilsmisseramt den bedste jul med eller uden dine børn. Denne guide er lavet i samarbejde med www.skilsmisseraad.dk Danmarks største online samling

Læs mere

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Til søskende Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Der findes tusindvis af syndromer, som påvirker folk på mange forskellige måder. Nogle bliver man De, der

Læs mere

Frederikke, Sezer og Jasmin 29. april 2010. Knuser dit hjerte SIGNE. Jeg har tænkt på at spørge Magnus, om han kan være sammen efter skole.

Frederikke, Sezer og Jasmin 29. april 2010. Knuser dit hjerte SIGNE. Jeg har tænkt på at spørge Magnus, om han kan være sammen efter skole. Frederikke, Sezer og Jasmin 29. april 2010 Knuser dit hjerte SC 1. SKOLEGANG DAG Signe og Michelle er på vej til time. Jeg har tænkt på at spørge Magnus, om han kan være sammen efter skole. MICHELLE Ej,

Læs mere

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år.

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år. Line, 28 år At være ængstelig - og om at mangle mor, og at være mor Da jeg talte med Line i telefonen for ca. 2½ uge siden og aftalte at besøge hende, hørte jeg barnegråd i baggrunden. Jeg fik oplevelsen

Læs mere

Nu bliver det seriøst!

Nu bliver det seriøst! 1 Hej, jeg hedder Lotte og er datter til Lars og Mona. Jeg har haft MCADD siden, jeg var helt lille, hvor jeg blev syg og fik det diagnosticeret. Jeg har en storesøster Mai, som også har MCADD, så vi har

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig?

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Sådan finder du ud af om din nye kæreste er den rigtige for dig. Mon han synes jeg er dejlig? Ringer han ikke snart? Hvad vil familien synes om ham? 5. november

Læs mere

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken BILAG H Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken Informanten var udvalgt af Sidesporets leder. Interviewet blev afholdt af afhandlingens forfattere. Interview gennemført d. 24.09.2015

Læs mere

Transskription af interview med Hassan den 12. november 2013

Transskription af interview med Hassan den 12. november 2013 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 Bilag J Transskription af interview med Hassan den 12. november 2013 Kursiv:

Læs mere

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig Gode råd & observationer fra nuværende grønlandske efterskoleelever til kommende grønlandske elever Tanker før afgang: Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af

Læs mere

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst. E-mail nyhedsbrev nr. 56 Cafe aften på Café Tower, kl. 18.00-20.00 Stürups Plads 1, dør 230 i Helsingør 3. marts 2016 Hver d. første torsdag i en måned er vi velkomne på restauranten til en cafeáften,

Læs mere

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole Klovnen Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole 8. gennemskrivning, 20. september 2010 SC 1. INT. S VÆRELSE DAG (17) ligger på sin seng på ryggen og kigger op i loftet. Det banker på døren, men døren er

Læs mere

Syv veje til kærligheden

Syv veje til kærligheden Syv veje til kærligheden Pouline Middleton 1. udgave, 1. oplag 2014 Fiction Works Aps Omslagsfoto: Fotograf Steen Larsen ISBN 9788799662999 Alle rettigheder forbeholdes. Enhver form for kommerciel gengivelse

Læs mere

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op og

Læs mere

Bilag 2: Elevinterview 1 Informant: Elev 1 (E1) Interviewer: Louise (LO) Tid: 11:34

Bilag 2: Elevinterview 1 Informant: Elev 1 (E1) Interviewer: Louise (LO) Tid: 11:34 Bilag 2: Elevinterview 1 Informant: Elev 1 (E1) Interviewer: Louise (LO) Tid: 11:34 LO: Ja, men først vil vi gerne spørge om, du måske kunne beskrive en typisk hverdag her på skolen? E1: En typisk hverdag

Læs mere

Sorgen forsvinder aldrig

Sorgen forsvinder aldrig Sorgen forsvinder aldrig -den er et livsvilkår, som vi lærer at leve med. www.mistetbarn.dk Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn. Gode råd til dig, som kender én, der har mistet et barn

Læs mere

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men Kapitel 1 Min mor bor ikke hos min far. Julie tænkte det, allerede før hun slog øjnene op. Det var det første, hun huskede, det første hun kom i tanker om. Alt andet hang sammen med dette ene hendes mor

Læs mere

Interviews og observationer fra MOT-sammen Da du startede i MOT-sammen, havde du så aftalt at tage af sted sammen med andre?

Interviews og observationer fra MOT-sammen Da du startede i MOT-sammen, havde du så aftalt at tage af sted sammen med andre? Interviews og observationer fra MOT-sammen 2018 Indhold Interview 1...1 Interview 2:...2 Interview 3:...4 Interview 4:...5 Interview 5...6 Interview 6:...8 Observationer:...9 Interview 1 Informant: Mand,

Læs mere

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen Foredrag om kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen, 2014 Tekst, layout og grafisk design: Sandfær-Andersen Fotos: Elgaard Foto Tryk: Morsø Folkeblad Præsentation af kvinden

Læs mere

Pause fra mor. Kære Henny

Pause fra mor. Kære Henny Pause fra mor Kære Henny Jeg er kørt fuldstændig fast og ved ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg er har to voksne børn, en søn og en datter. Min søn, som er den ældste, har jeg et helt ukompliceret forhold til.

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Bilag 11 - Transskribering, Kvinde 28 år RESPONDENTEN OM DE SOCIALE MEDIER

Bilag 11 - Transskribering, Kvinde 28 år RESPONDENTEN OM DE SOCIALE MEDIER Bilag 11 - Transskribering, Kvinde 28 år RESPONDENTEN OM DE SOCIALE MEDIER 1. Hvilke sociale medier har du anvendt den seneste måneds tid? Facebook Instagram Snapchat Bruger en lille smule YouTube, hvis

Læs mere

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne. Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes

Læs mere

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om.

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Historien om Anita og Ruth Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Anita og Ruth. Da de var

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

Problemformulering Hvorfor leder det senmoderne menneske efter subkulturelle fællesskaber?

Problemformulering Hvorfor leder det senmoderne menneske efter subkulturelle fællesskaber? Problemformulering Hvorfor leder det senmoderne menneske efter subkulturelle fællesskaber? Tendenser (arbejdsspørgsmål): 1. At kunne forstå hvad der gør, at det senmoderne menneske søger ud i et subkulturelt

Læs mere

Møllevangskolen 7. årgang

Møllevangskolen 7. årgang December Møllevangskolen 7. årgang 2 Efter vi er startet i 7.klasse, er vi kommet op til de store hvor vi før var de ældste elever, er vi nu de yngste elever på gangen. Det kan medføre visse problemer

Læs mere

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Bilag 4 Transskription af interview med Anna Bilag 4 Transskription af interview med Anna M: Først og fremmest kunne vi godt tænke os at få styr på nogle faktuelle ting såsom din alder bl.a.? A: Jamen, jeg er 25. M: Og din kæreste, hvor gammel er

Læs mere

Dansk Folkehjælp Viborg-Skive afdelingen december 2011 Orientering fra formanden

Dansk Folkehjælp Viborg-Skive afdelingen december 2011 Orientering fra formanden Orientering fra formanden Hård debat om fattigdom i Danmark rammer skævt (uddrag fra Medlemsforum, pressemeddelelse 02.12.11) Blandt de frivillige sociale organisationer har vi en oplevelse af mistænkeliggørelse

Læs mere

Sebastian og Skytsånden

Sebastian og Skytsånden 1 Sebastian og Skytsånden af Jan Erhardt Jensen Sebastian lå i sin seng - for han var ikke rask og havde slet ikke lyst til at lege. Mor var blevet hjemme fra arbejde, og hun havde siddet længe hos ham,

Læs mere

BILAG 10: Citater fra interview med virksomheder

BILAG 10: Citater fra interview med virksomheder BILAG 10: Citater fra interview med virksomheder I det følgende bringes citater fra virksomheder fra Havredal gl. Skoles virksomhedsnetværk, der har haft unge med særlige behov ansat i op til 6 år, og

Læs mere

Nyhedsbrev, november 2003

Nyhedsbrev, november 2003 Nyhedsbrev, november 2003 Så er det længe ventede andet nyhedsbrev i 2003 fra Den Sikre Vej på gaden. Brevet indeholder en beretning af, hvad der er sket i foreningen siden sidst og lidt nyheder fra Camino

Læs mere

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald En dag med Skraldine Skraldine vågner og gaber. Hun rækker armene i vejret og strækker sig. Nu starter en ny dag. Men Skraldine er ikke særlig glad i dag. Hendes mor er på kursus med arbejdet, og det betyder,

Læs mere

UngeSamtalen Udarbejdet af UngeBasen Randers Kommune 2014

UngeSamtalen Udarbejdet af UngeBasen Randers Kommune 2014 1 Kontaktpersonens navn: Den unges navn: Dato: 2 Boligforhold Profil 1: Jeg er meget tilfreds med at bo på Rismøllegården og har det godt med de andre beboere og personalet. Profil 2: Jeg er hovedsagligt

Læs mere

Jeg var mor for min egen mor

Jeg var mor for min egen mor Jeg var mor for min egen mor er 25 år gammel, og har været anbragt siden hun var 7 år. I dag er hun ved at tage en erhvervsgrunduddannelse. Læs hendes historie herunder. Før i tiden var jeg meget stille.

Læs mere

Hør mig! Et manus af. 8.a, Henriette Hørlücks Skole. (7. Udkast)

Hør mig! Et manus af. 8.a, Henriette Hørlücks Skole. (7. Udkast) Hør mig! Et manus af 8.a, Henriette Hørlücks Skole (7. Udkast) SCENE 1. INT. I KØKKENET HOS DAG/MORGEN Louise (14) kommer svedende ind i køkkenet, tørrer sig om munden som om hun har kastet op. Hun sætter

Læs mere

nyhedsbrev nr. 45

nyhedsbrev nr. 45 E-mail nyhedsbrev nr. 45 Da vi på årsmødet måtte sige farvel til Mette og Christian har vi brug for et par stykker, som kunne tænke sig at være med i bestyrelsen. Sune er indtrådt som bestyrelsesmedlem,

Læs mere

Alle taler om det, men hvor finder du overskuddet, når hverdagen ofte selv står i vejen?

Alle taler om det, men hvor finder du overskuddet, når hverdagen ofte selv står i vejen? Din e-guide til mere OVERSKUD Alle taler om det, men hvor finder du overskuddet, når hverdagen ofte selv står i vejen? For at hjælpe dig på vej med at finde dit overskud har jeg formuleret 7 vigtige spørgsmål.

Læs mere

Transskribering af samtale 1

Transskribering af samtale 1 Transskribering af samtale 1 Nå Arne det her det er optrapningsskemaet for Metformin. Nu kan du se her hvordan man sædvanligvis optrapper med ca. 500 mg om ugen. Det du får nu er... Jeg får to gange om

Læs mere

Gentofte Svømmeklub Nyhedsbrev - Lotte Friis Juni 2015

Gentofte Svømmeklub Nyhedsbrev - Lotte Friis Juni 2015 Gentofte Svømmeklub Nyhedsbrev - Lotte Friis Juni 2015 Hej Allesammen, Sæsonen 2014/2015, min første i Gentofte Svømmeklub, er på vej ind i de sidste spændende og afgørende uger, Selvom mange kilometer

Læs mere

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En

Læs mere

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr lasse Rand om han ville være mødets

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr lasse Rand om han ville være mødets Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr lasse Rand om han ville være mødets Dirigent. Lasse takkede for valget og satte mødet i gang med at konstatere

Læs mere

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 KARL OG EMMAS MOR ER BLEVET RUNDTOSSET Forfatter: Susanna Gerstorff Thidemann ISBN: 87-89814-89-6 Tekstbearbejdning og layout: Qivi

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

Sådan får I afdelingsbestyrelsen til at fungere godt

Sådan får I afdelingsbestyrelsen til at fungere godt Kære afdelingsbestyrelse DUAB-retningslinie nr. 8 til afdelingsbestyrelserne: Sådan får I afdelingsbestyrelsen til at fungere godt Hellerup 28.02.2008 DUAB s organisationsbestyrelse har besluttet disse

Læs mere

Nej! Men det er personligheder og det er vores. Tag testen og bliv klogere. The Erotic Hotspots personlighedstest: Find din scorepersonlighed SCOR

Nej! Men det er personligheder og det er vores. Tag testen og bliv klogere. The Erotic Hotspots personlighedstest: Find din scorepersonlighed SCOR The Erotic Hotspots personlighedstest: Find din scorepersonlighed SCOR kæreste sexpartner legekammerat www.erotichotspot.dk Nej! Jeg ser heller ikke så godt ud, og jeg kan heller ikke bare lade mit gode

Læs mere

Du er selv ansvarlig for at komme videre

Du er selv ansvarlig for at komme videre Du er selv ansvarlig for at komme videre Stine Arenshøj er 40 år. Hun er tidligere brandinspektør og indsatsleder, nu selvstændig coach, psykotraumatolog og foredragsholder. Stine bor med sine tre børn

Læs mere

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? - Ja, en.

Læs mere

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn 13-18 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE infotil FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Den gode dialog - det er slet ikke så svært - hvis du bare spørger og lytter til svaret. Lisa Duus duuslisa@gmail.com

Den gode dialog - det er slet ikke så svært - hvis du bare spørger og lytter til svaret. Lisa Duus duuslisa@gmail.com Den gode dialog - det er slet ikke så svært - hvis du bare spørger og lytter til svaret Lisa Duus duuslisa@gmail.com Baggrund og erfaringer Mødet mellem sundhedsprofessionelle og etniske minoritetspatienter/borgere

Læs mere

appendix Hvad er der i kassen?

appendix Hvad er der i kassen? appendix a Hvad er der i kassen? 121 Jeg går meget op i, hvad der er godt, og hvad der ikke er. Jeg er den første til at træde til og hjælpe andre. Jeg kan godt lide at stå i spidsen for andre. Jeg kan

Læs mere

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES 20 PSYKOLOG NYT Nr. 20. 2004 HISTORIE Marianne er kronisk anorektiker. I snart 30 år har hun kæmpet forgæves for at slippe fri af sin sygdom. Fire gange har hun

Læs mere

Interview med eleven Lærke I = interviewer (Lasse), L = informant (Lærke)

Interview med eleven Lærke I = interviewer (Lasse), L = informant (Lærke) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 I: Hvilke nogle lektioner har I haft i dag? L: Hvilke nogle lektioner vi har haft i dag, vi har haft engelsk og samfundsfag.

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen Så spiser vi Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen Af Hanne Svendsen Kunsten er ikke at tabe sig Kunsten er at tabe det rigtige! Der er ALTID et alternativ, så du spiser

Læs mere

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?)

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Jesus har undervist en masse i løbet af denne dag. Hvorfor tror du at Jesus foreslår, at de skal krydse over til den anden side af søen?

Læs mere

Indledning. Lidelsens problem er nok den største enkeltstående udfordring for den kristne tro, og sådan har det været i hver eneste generation.

Indledning. Lidelsens problem er nok den største enkeltstående udfordring for den kristne tro, og sådan har det været i hver eneste generation. Indledning Lidelsens problem er nok den største enkeltstående udfordring for den kristne tro, og sådan har det været i hver eneste generation. John Stott Det var en dejlig søndag morgen lige efter gudstjenesten.

Læs mere

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013 Mobning på facebook Anna Kloster, november 2013 At være barn i dagens Danmark betyder, at man er opvokset med mange medier omkring sig. Særligt har de unge taget det sociale medie Facebook til sig. Efter

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 76 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 58% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Alt ok De

Læs mere

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet Jalousi Jalousi er en meget stærk følelse, som mange mennesker ikke ønsker at vedkende sig, men som alle andre følelser kan den være med til at give vækst, men den kan også være destruktiv, når den tager

Læs mere

Dukketeater til juleprogram.

Dukketeater til juleprogram. Dukketeater til juleprogram. Dukketeater 1: (Der er brug for to dukker, en frisk og glad drengedukke (dukke 1), der er spændt på at det er jul og en lidt fornuftig pigedukke (dukke 2), der ikke kommet

Læs mere

Transskription af interview med Sofie den 12. november 2013

Transskription af interview med Sofie den 12. november 2013 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 Bilag I Transskription af interview med Sofie den 12. november 2013 Kursiv: Indikerer, der er lagt ekstra

Læs mere

Man føler sig lidt elsket herinde

Man føler sig lidt elsket herinde Man føler sig lidt elsket herinde Kirstine er mor til en dreng med problemer. Men først da hun mødte U-turn, oplevede hun engageret og vedholdende hjælp. Det begyndte allerede i 6. klasse. Da Oscars klasselærer

Læs mere

Opsamling på det afsluttende møde i børnepanelet

Opsamling på det afsluttende møde i børnepanelet Opsamling på det afsluttende møde i børnepanelet Introduktion og læsevejledning Børnepanelet var samlet for fjerde og sidste gang både i København og i Jylland i april/maj 2017. I alt deltog 23 børn og

Læs mere

Afsluttende opgave. Navn: Lykke Laura Hansen. Klasse: 1.2. Skole: Roskilde Tekniske Gymnasium. Fag: Kommunikation/IT

Afsluttende opgave. Navn: Lykke Laura Hansen. Klasse: 1.2. Skole: Roskilde Tekniske Gymnasium. Fag: Kommunikation/IT Afsluttende opgave Navn: Lykke Laura Hansen Klasse: 1.2 Skole: Roskilde Tekniske Gymnasium Fag: Kommunikation/IT Opgave: Nr. 2: Undervisningsmateriale Afleveres: den 30. april 2010 Indholdsfortegnelse

Læs mere

Bilag 13: Transskribering af interview med Jonas. Interview foretaget d. 16. marts 2014.

Bilag 13: Transskribering af interview med Jonas. Interview foretaget d. 16. marts 2014. Bilag 13: Transskribering af interview med Jonas. Interview foretaget d. 16. marts 2014. Jonas er 15 år, går på Hårup Skole, og bor uden for byen Todbjerg. Intervieweren i dette interview er angivet med

Læs mere

Tværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen

Tværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen Tværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen Case til punktet kl. 13.45: Det tværfaglige arbejde øves på baggrund af en fælles case, som fremlægges af ledelsen

Læs mere

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011 P PORTRÆT // LIVTAG #6 2011 6 Jeg elsker mit job. En god dag for mig, er en dag, hvor jeg er på arbejde, siger Dennis, der har ansvaret for butikkens kiosk og blandt andet også står for indkøb af varer

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Om eleverne på Læringslokomotivet

Om eleverne på Læringslokomotivet Om eleverne på Læringslokomotivet LÆRINGS- LOKOMOTIVET Intensive læringsforløb Indhold Forord 5 Om at føle sig privilegeret... 6 Om at have faglige udfordringer... 8 Om at have personlige og sociale udfordringer...

Læs mere