Patientvejledning. Medicinsk kræftbehandling. Aarhus Universitetshospital Kræftafdelingen

Transkript

1 Patientvejledning Medicinsk kræftbehandling Aarhus Universitetshospital Kræftafdelingen

2 Få svar på spørgsmål om kræftsygdom og medicinsk kræftbehandling f.eks. Påvirker behandlingen andre? Hvordan rammes pårørende af min sygdom? Hvad fortæller jeg mine børn? Kan jeg tage på ferie? Hvad med mit arbejde? Ændres min appetit? Må jeg drikke alkohol, mens jeg får behandling? Kan jeg være fysisk aktiv? Hvad kan jeg selv gøre? Kan jeg bruge alternativ behandling? Bivirkninger ved medicinsk kræftbehandling Lægen og sygeplejersken fortæller dig, hvilke bivirkninger du kan få. Du får udleveret bivirkningsark Forslag til at forebygge og afhjælpe bivirkninger

3 Indhold Sådan virker behandlingen Sådan gives behandlingen Mellem behandlingerne Samvær Pårørende Børn som pårørende Fest, ferie og forsikring Arbejde Kost, alkohol, fysisk aktivitet, rygning Mad og drikke Alkohol Fysisk aktivitet Rygestop Fysiske og psykiske ændringer Udseende og kropsopfattelse Seksualitet Risiko for barnløshed Hukommelse og koncentration Det kan du selv gøre Tænder Rehabilitering og genoptræning Alternativ behandling Støtte og vejledning på hospitalet Læger og sygeplejersker Psykolog Fysioterapeut Diætist Hospitalspræst Støtte og vejledning udenfor hospitalet Egen læge Hjemmeplejen Sagsbehandler/Socialrådgiver Kræftens Bekæmpelse Telefonrådgivning Patientforeninger Ring altid til afdelingen, hvis

4 Sådan virker behandlingen Kræft kan behandles med operation, stråler eller medicin. Medicinsk kræftbehandling omfatter kemoterapi, målrettet biologisk behandling og hormonbehandling. Ofte kombineres de forskellige typer. Kemoterapi Kemoterapi er en medicinsk behandling med stoffer, der kan dræbe celler. Medicinen føres med blodet rundt i kroppen, og kræftcellerne svækkes eller dør. På den måde bremses kræftcellernes evne til at formere sig. Målrettet biologisk behandling Målrettet biologisk behandling er designet til at blokere, ødelægge eller forstyrre de forsyninger, som kræftsygdommen behøver for at vokse og sprede sig. Det kan foregå ved direkte påvirkning af kræftcellen eller ved påvirkning af blodforsyning til cellen. Generelt Behandlingerne gives hver for sig eller kombineres. Behandlingen påvirker kræftcellerne, men rammer også kroppens normale celler, så der kan komme bivirkninger. Det er forskelligt, hvordan man reagerer på behandlingen og hvordan bivirkninger påvirker den enkelte. Visse normale celler er særligt påvirkelige af behandlingen f.eks. i slimhinder, hår, hud og knoglemarv. Derfor kommer der hyppigere bivirkninger derfra. De fleste bivirkninger er midlertidige og forsvinder gradvist efter endt behandling. I nogle tilfælde kan der gå måneder, før de er helt væk. Enkelte bivirkninger kan vare i længere tid og bliver derfor betragtet som senfølger. Nogle senfølger kan blive kroniske. Tal med en læge eller sygeplejerske, hvis en bivirkning forværres. Det kan være nødvendigt at mindske behandlingen for at nedsætte risikoen for en kronisk senfølge. 2

5 Før behandlingen vil lægen og sygeplejersken fortælle dig, hvilke bivirkninger du kan få. Personalet skal omtale alle bivirkninger, der kan komme, men du oplever næppe dem alle. I bivirkningsarkene sidst i denne folder kan du læse om bivirkninger til netop den type behandling, du skal have og du vil få råd om, hvordan bivirkningerne kan forebygges eller afhjælpes. Sådan gives behandlingen Behandlingen kan gives som: Væske i en plastikkanyle ind i en blodåre Væske over flere døgn eventuelt ved hjælp af en bærbar pumpe. I nogle tilfælde kan du tage hjem med pumpen Tabletter eller kapsler En kombination af flere typer Medicinen blandes op med væske og gives i en plastikkanyle i en blodåre på underarmen eller i et permanent kateter. Normalt vil du intet mærke, men i enkelte tilfælde kan du føle en let kulde, hvor væsken løber ind i blodåren. Hvis du skal have behandling gennem en længere periode, og hvis dine blodårer er meget tynde eller ligger dybt under huden, kan du få et permanent kateter. Kateteret kan blive liggende, så længe du får behandling. Behandlingen kan bestå af flere stoffer og dosis er forskellig afhængig af patient og kræftsygdom. Du kan derfor ikke sammenligne din behandling med andre patienters. Varighed, hyppighed og længde er forskellig. Lægen og sygeplejersken vil gennemgå din behandlingsplan, inden du starter behandlingen. Behandlingen gives som regel ambulant. Det vil sige, at du kan tage hjem samme dag. Enkelte behandlinger kræver indlæggelse. 3

6 Mellem behandlingerne Der kan være rester eller affaldsstoffer fra behandlingen i opkast, urin, afføring og i mindre grad i sved. Det er så små mængder, at der ikke er nogen risiko for dine pårørende eller dem, du omgås hverken for børn eller voksne. Gravide og ammende bør dog ikke foretage plejeopgaver, hvor de kommer i kontakt med urin, afføring og opkast. Vi anbefaler: Brug engangshandsker og husk god håndhygiejne Opkast eller urin tørres op med papir. Vask efter med vand og sæbe. Papiret skylles ud toilettet. Når der skylles ud i toilettet, skal låget være lukket Engangsposer med opkast smides væk i en lukket plasticpose Tøj og sengetøj vaskes som normalt Personalet vil efter aftale med dig orientere din egen læge og eventuelt hjemmeplejen om, at du får medicinsk kræftbehandling. Samvær I dette afsnit kan du få svar på: Smitter kræft, og påvirker behandlingen andre? Hvordan rammes pårørende af min sygdom? Hvad fortæller jeg mine børn? Kan jeg tage på ferie og til fest? Hvad med mit arbejde? Kræft smitter ikke, og behandlingen påvirker ikke de mennesker, du er sammen med. Sygdommen og behandlingen forhindrer dig ikke i at være sammen med familie og venner. Omsorg og støtte fra nære pårørende, er af stor betydning. Men nogle gange kan det være svært for dem at vide, hvordan de bedst støtter dig. 4

7 Familie og omgangskreds kan blive tilbageholdende, fordi de er bange for at sige eller gøre noget forkert. Derfor er det vigtigt, at du fortæller, hvad du har brug for. Ofte er det en hjælp for dem at blive bedt om konkrete ting, f.eks. at købe ind, lave mad og slå græs. Din situation betyder måske, at du og din familie i en periode har behov for mere støtte, hjælp og omsorg. Pårørende Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Pårørende skal forholde sig til en ny og ukendt verden. Samtidig er pårørende måske dem, der bedst ser forandringer og kan påpege ting, der skal søges hjælp til. Praktiske opgaver i hjemmet kan komme til at hvile på pårørende. Derfor gemmer de ofte deres egne følelser og behov væk. De kan have brug for at tale om usikkerhed og bekymringer, og at nogen spøger: Hvordan har du det? Den pårørende kan bede venner, naboer og andre i netværket om hjælp med praktiske opgaver. Den pårørende kan også fortælle arbejdsgiver og kolleger om sin situation. Der kan blive brug for at tage fri til at være med til samtaler og undersøgelser eller brug for aflastning af arbejdsopgaver. Børn som pårørende Åbenhed kan forhindre, at børn føler sig udenfor og ladt alene med deres fantasier og følelser. Initiativet til at tale om sygdommen og dens betydning bør komme fra de voksne. Børn er ofte tilbageholdende, hvis de mærker, at det er svært for forældrene. Børnenes alder og modenhed har stor betydning for, hvordan man kan tale om sygdommen, men også familiens traditioner og kultur spiller ind. Det kan være svært at finde overskud til at være forældre, når man selv eller ens partner er syg. Derfor kan det være en idé at inddrage andre voksne, som har børnenes fortrolighed, og som kan hjælpe med det praktiske og det følelsesmæssige. Det kan være nyttigt at informere børnenes institution, kontaktpædagog, skole, klasselærer, fritidsleder eller træner, så de kan støtte. Aftal at de skal sige til, hvis børnene reagerer anderledes eller ændrer adfærd. 5

8 Tal med sygeplejersken om at lade børnene se afdelingen og den behandling, som du får. Børn tåler meget blot ikke at blive holdt udenfor. Fest, ferie og forsikring Skal du til en familiefest eller andre arrangementer, vil personalet forsøge at planlægge behandlingen, så du har mulighed for at deltage. Rejser til udlandet kan ikke altid lade sig gøre, mens du er i behandling. Hvis du planlægger en rejse, er det vigtigt at afklare forsikringsforhold og lægehjælp på turen. Kontakt dit forsikringsselskab og pensionskasse omkring kritisk sygdom. De kan oplyse om du kan få udbetalt penge i forbindelse med din sygdom. Arbejde Sygdom og behandling kan gøre det svært at passe arbejdet som normalt. Nogle patienter er derfor sygemeldt i en periode. Du har ikke pligt til at informere din arbejdsgiver om sygdom og behandling, men åbenhed overfor kolleger og arbejdsgiver kan ofte give større forståelse, og mulighed for at arbejde fleksibelt. Nogle får løn under sygdom, mens andre får sygedagpenge. Hvis du har spørgsmål om arbejde eller økonomi, kan du få vejledning hos din sagsbehandler i kommunen. Kost, alkohol, fysisk aktivitet, rygning I dette afsnit kan du få svar på: Ændres min appetit? Må jeg drikke alkohol, mens jeg får behandling? Kan jeg være fysisk aktiv? Hvad med rygning? 6

9 Mad og drikke Din appetit og din smags- og lugtesans kan ændre sig, når du får behandling. Nogle oplever manglende lyst til mad og taber sig i vægt, hvorimod andre tager på i vægt. Begge dele kan påvirke dit behandlingsforløb og din livskvalitet. Uanset behandling er det godt at drikke 1-1½ liter væske om dagen. Du kan få vejledning om mad, drikke og kosttilskud hos sygeplejersken. Du kan også tale med en diætist efter aftale. Alkohol Du må gerne drikke vin, øl og spiritus. Der er dog enkelte behandlinger, hvor man ikke samtidig tåler alkohol. Du vil få besked om dette, hvis det er tilfældet i din situation. Fysisk aktivitet Det har betydning for din fysik og dit velvære, at du er fysisk aktiv, mens du får behandling. Behandlingen kan gøre, at man bevæger sig mindre og derfor mister muskelstyrke, udholdenhed og kondition. Ved at være fysisk aktiv mindsker du bivirkninger, vedligeholder din muskelstyrke og kondition og fremmer dit velvære. Fysisk aktivitet kan også gøre dig mindre træt og gavne sundheden generelt f.eks. i forhold til hjerte, kredsløb, blodtryk og sukkersyge. Er du vant til at dyrke sport, er det ikke sikkert, du kan fortsætte helt på samme måde, da det kan knibe med energi. Daglige gå- eller cykelture (evt. kondicykel) og hus- og havearbejde er god erstatning. Selv en mindre tur kan give dig ny energi, naturlig træthed og en skærpet appetit. Vær fysisk aktiv i det omfang, du kan. Vi har et tilbud om fysisk aktivitet under behandling med kemoterapi og der er tilbud om motion i din kommune. 7

10 Rygestop Rygestop har en lang række positive virkninger: Visse typer behandling virker bedre Lungerne bliver bedre til at bekæmpe infektioner Risikoen for at få en anden kræftsygdom nedsættes med en tredjedel Blodcirkulation, kondition og smags- og lugtesans bedres Hvis du ønsker at holde op med at ryge, kan personalet vejlede dig. Fysiske og psykiske ændringer I dette afsnit kan du få svar på: Ændres mit udseende? Påvirkes min seksualitet? Kan jeg få børn? Bliver hukommelse og koncentration påvirket? Udseende og kropsopfattelse Sygdom og behandling kan ændre dit udseende og den måde, du opfatter dig selv på. Det er forskelligt, hvor meget ændringerne i udseendet betyder. Mange har glæde af at være åbne overfor sig selv og omgivelserne, f.eks. ved at tale om det ændrede udseende. Det er ikke blot det ydre, der kan forandres. Mange oplever også ændringer i kropsopfattelsen. Det kan vise sig som utryghed ved kroppen og en følelse af at have mistet kontrol. Forandringerne kan påvirke selvopfattelsen og selvtilliden. Tal med dine pårørende, andre patienter eller personalet om det. Motion være med til at genskabe en god kropsfornemmelse. 8

11 Seksualitet Sygdom og behandling kan påvirke lysten til seksuelt samvær. Man kan føle sig træt og uoplagt, have smerter og synes, at det seksuelle er sekundært. Det kan være svært at tale om det seksuelle. Det er ofte tavsheden og frygten for, hvad partneren føler og tænker, der er det største problem. Behovet for nærhed, omsorg og berøring vokser ofte, når man har sygdom inde på livet. Kvinder For kvinders vedkommende kan behandlingen hæmme ægløsningen og dermed dannelse af kønshormonet østrogen. Kvinder med normal menstruation kan få uregelmæssige blødninger eller ophør af menstruation. Kvinden kan gå i overgangsalderen og få symptomer som hedeture, sarte og tørre slimhinder, humørsvingninger og træthed. Generne fra slimhinden i skeden kan gøre det vanskeligt at have samleje, så glidecreme kan bruges ved samleje og andre midler til daglig pleje af slimhinden. Gener som hedeture, humørsvingninger og træthed kan i nogle tilfælde afhjælpes med hormontabletter eller stikpiller. Kvinder under 45 år, der går tidligt i overgangsalderen, kan have gavn af hormonbehandling. Mænd For mænds vedkommende vil produktionen af det mandlige kønshormon normalt ikke ændres under behandling, og potensen og lysten til seksuelt samvær kan være upåvirket. Alligevel kan manden opleve nedsat lyst til seksuelt samvær, og der kan forekomme rejsningsproblemer. Du kan få vejledning hos afdelingens personale eller lægen kan henvise til sexologisk rådgivning. Kræftens Bekæmpelse har udgivet en pjece om kræft og seksualitet. 9

12 Risiko for barnløshed På trods af risiko for barnløshed pga. behandlingen, bør man forebygge graviditet under hele behandlingsløbet. Hos kvinder kan påvirkningen af æggestokkene være forbigående eller vedvarende. Det har betydning for, om menstruationen kommer igen og dermed, om du senere kan få børn. Det vil afhænge af din alder og behandlingstype. Det er i specielle tilfælde muligt at få taget væv fra en æggestok ud, som senere kan indsættes, så du på trods af sterilitet pga. behandling, muligvis kan få børn. Hos mænd kan produktionen af sædceller påvirkes, så frugtbarheden mindskes eller ophører, og dermed medfører sterilitet. Derfor er det muligt at få sæd frosset ned i en sædbank, inden behandlingen starter. Om og hvornår dannelsen af sædceller går i gang, afhænger af behandlingen og din alder. Ønsker du at få børn, efter at behandlingen er færdig, så tal med lægen om det. Hukommelse og koncentration Sygdom og behandling kan give problemer med hukommelsen og koncentrationsbesvær. Problemerne aftager og forsvinder oftest af sig selv. Der kan dog gå op til et år efter afsluttet behandling, før generne helt er forsvundet. Det kan du selv gøre I dette afsnit kan du få svar på: Hvad kan jeg selv gøre? Påvirker behandlingen mine tænder? Hvor kan jeg få hjælp til rehabilitering og genoptræning? Kan jeg bruge alternativ behandling? 10

13 Mange spørger: Hvad kan jeg selv gøre for at komme igennem sygdom og behandling på den bedste måde? Du kan sætte dig grundigt ind i behandlingen, og hvad du kan gøre for at forebygge og afhjælpe eventuelle bivirkninger. Nogle patienter har glæde af en dagbog, hvor de skriver, hvornår bivirkninger starter og stopper, hvad man har gjort og hvad der hjalp. Dagbogen kan gøre det lettere at huske problemer og løsninger. Der findes undervisnings- og kursustilbud til patienter og pårørende både i afdelingen og i din kommune. Spørg sygeplejersken. Se også www. kraeftafdelingen.auh.dk og Find ud af, hvad der er vigtigt for dig i din hverdag. Hvilke aktiviteter kan fortsætte, og hvilke kan det være godt at få andre til at hjælpe dig med? Prioriter de ting i hverdagen, der er de mest vigtige. Kost, alkohol, fysisk aktivitet, rygning, tandstatus, rehabilitering og genoptræning har også betydning. Disse omtales særskilt i denne pjece. Du og dine pårørende kan være med til at forebygge infektioner ved god håndhygiejne både på hospitalet og i hjemmet. Tænder Tænderne påvirkes normalt ikke af behandlingen. Derimod kan der opstå tørhed af slimhinderne i munden og spytdannelsen kan blive nedsat. Tørheden gør tænderne mere udsatte, og det kan øge risikoen for huller. Du bør derfor kontakte din tandlæge og få lavet en status over dine tænder og slimhinders tilstand, inden du starter med behandling. Hvis der bliver problemer med tænderne, og du har fået lavet en tandstatus inden behandling, kan du søge om økonomisk tilskud til tandbehandling. Din tandlæge skal skrive ansøgningen. Rehabilitering og genoptræning Livet kan være anderledes efter kræftdiagnosen. Mange har spørgsmål og bekymringer i forhold til familien, arbejde, økonomi osv. Hvad der er 11

14 vigtig i hverdagen, og hvor, man henter hjælp, er forskelligt. Du kan altid tale med personalet om dit behov for støtte. Tilbud om rehabilitering er forskellige fra kommune til kommune. Der er en oversigt over alle tilbud i hele landet på Der findes også tilbud om rehabilitering i både afdelingen og hos Kræftens Bekæmpelse Du kan bede lægen vurdere, om du har behov for en genoptræningsplan. Alternativ behandling Alternativ behandling tilbydes uden for det etablerede sundhedsvæsen. Nogle former kan måske gøre det lettere at komme igennem sygdom og behandling, mens andre kan have en uhensigtsmæssig indflydelse på din behandling. Tal med personalet, hvis du bruger alternativ behandling. Støtte og vejledning Behovet for information, støtte og vejledning kan være stort. Der er ofte hjælp at hente hos familie, venner, naboer og kolleger. Der findes også patientstøttegrupper, hvor du kan udveksle erfaringer med andre, der er i samme situation. Spørg på afdelingen eller hos Kræftens Bekæmpelse, hvilke støttegrupper, der findes i området, hvor du bor. Du kan også få brug for professionel støtte, og følgende er en oversigt over nogle af de muligheder, du har: 12

15 Støtte og vejledning på hospitalet I dette afsnit kan du få svar på: Hvordan kan jeg bruge sygeplejersker og læger? Kan jeg få psykologhjælp? Kan fysioterapi hjælpe? Har jeg brug for en diætist? Hvor kan jeg få hjælp til eksistentielle spørgsmål? Læger og sygeplejersker Afdelingens personale giver dig vejledning og støtte i forbindelse med din sygdom og behandling. Du kan altid spørge, hvis du er i tvivl om noget, eller hvis du gerne vil have informationer gentaget. Der findes mange skriftlige patientvejledninger. Personalet vil udlevere dem efter dine behov. Pårørende både børn og voksne er altid velkomne på afdelingen. Psykolog Mange arbejdspladser tilbyder psykologhjælp. Du og dine pårørende har desuden mulighed for psykologbistand med støtte fra den offentlige sygesikring. Der ydes tilskud til højest 12 samtaler, og henvisning sker via din egen læge. Kræftens Bekæmpelse kan eventuelt hjælpe med psykologbistand. Fysioterapeut Har du behov for genoptræning eller hjælpemidler, vil personalet hjælpe dig med kontakt til en fysioterapeut. En fysioterapeut kan tilbyde rådgivning og behandling i forbindelse med f.eks. genoptræning, sove- og hvilestillinger, åndenød, hævelse af arm eller ben (lymfødem) og fysisk aktivitet. Enkelte tilbud findes i afdelingen, men foregår oftest hos privatpraktiserende fysioterapeut efter henvisning fra afdelingen eller din egen læge. Diætist Diætisten kan hjælpe dig, hvis du har problemer omkring ernæring. Diætisten kan træffes i afdelingen efter aftale, eller du kan kontakte en privatpraktiserende diætist i din kommune. På Kræftens Bekæmpelses Kræftlinje kan du få rådgivning af en diætist. 13

16 Hospitalspræst Når man bliver syg, kan der komme mange tanker og overvejelser. Det kan dreje sig om personlige forhold, sorg, krise og eksistentielle eller religiøse spørgsmål. Hospitalet har tilknyttet en præst, hvis du har brug for et medmenneske at tale med. Hospitalspræsterne har tid til at lytte og er vant til at tale med mennesker i din situation. Både du og dine pårørende er velkomne, og det er uanset hvilket forhold, I har til religion og uanset, om I er medlem af Folkekirken eller ej. Præsten kan også formidle kontakten videre til præsten i dit eget sogn eller andre trossamfund. Støtte og vejledning udenfor hospitalet I dette afsnit kan du få svar på: Hvordan bruger jeg min egen læge? Har jeg brug for hjemmeplejen? og til hvad? Hvor får jeg svar på økonomiske spørgsmål? Hvilke tilbud har Kræftens Bekæmpelse? Er Telefonlinjen noget for mig? Hvilken støtte og vejledning kan jeg få hos en patientforening? Egen læge Det er en god idé at holde kontakten til din egen læge under dit behandlingsforløb. Det vil gøre det lettere for dig og din familie at hente støtte og vejledning dér. Din egen læge tager sig af helbredsmæssige problemer, der ikke har noget at gøre med din kræftsygdom. Din egen læge vil løbende blive orienteret om din sygdom og behandling, med mindre du ikke ønsker det. Hjemmeplejen Under dit behandlingsforløb kan det være, at du har brug for hjælp til 14

17 f.eks. rengøring, personlig hygiejne, medicin, anskaffelse af hjælpemidler, støtte og vejledning. Du kan selv henvende dig til din kommune for at få kontakt med hjemmeplejen, men både afdelingen og din egen læge kan også hjælpe dig med det. Kommunen afgør hvilken hjælp, du kan få. Sagsbehandler/Socialrådgiver Sagsbehandler eller socialrådgiver i kommunen kan hjælpe dig med at afklare sociale og økonomiske spørgsmål bl.a. i forhold til arbejde, pension og forsikring. Kræftens Bekæmpelse På Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre kan du tale med en rådgiver. Rådgivningen er gratis og kan foregå individuelt, eller sammen med en pårørende. Pårørende er også velkomne til selv at henvende sig. I rådgivningscentrene kan du komme i kontakt med frivillige, der selv har haft kræft inde på livet. Der er åben rådgivning i dagtimerne, hvor I kan komme uden forudgående aftale. Rådgivningscentrene har en række tilbud og aktiviteter og administrerer desuden Kræftens Bekæmpelses legat. Telefonrådgivning Kræftlinjen er Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning. Her kan du få personlig vejledning og generel information om bl.a. behandling, bivirkninger, kost, sociale rettigheder og forskellige støttemuligheder. Du kan være anonym, og de professionelle rådgivere har tavshedspligt. Kræftlinjen har åbent på telefon Hverdage kl Lørdag og søndag kl Patientforeninger Der findes flere patientforeninger, som yder støtte og vejledning. Du kan få oplysning om disse hos personalet og hos Kræftens Bekæmpelse 15

18 Ring altid til afdelingen, hvis (telefonnummer står på dit kontaktkort) Hvis du får: Feber over 38,5 Blødning Rødme, varme, hævelse og smerter i ben eller arm Udslet, som du ikke selv kan behandle Fod- og håndproblemer, som du ikke selv kan behandle Besvær med at trække vejret eller bliver stakåndet Forstoppelse, som du ikke selv kan behandle Diaré, som du ikke selv kan behandle Opkastning i mere end et døgn Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin på grund af kvalme 16

19 Internetadresser Kræftafdelingen Kræftens Bekæmpelse Sundhedsstyrelsen Lægemiddelstyrelsen Sundhedsportalen Look good feel better

20 Pjecen er udarbejdet af: Klinisk sygeplejespecialist Birgitte T. Espersen i samarbejde med patienter, pårørende og personale på Kræftafdelingen September 2016 Kræftafdelingen Aarhus Universitetshospital