Forløbsprogram for KOL

Transkript

1 Forløbsprogram for KOL er, almen praksis og kommunerne i Region Hovedstaden Godkendt af Sundhedskoordinationsudvalget den 23. marts 2009 Version

2 3 Indhold 1. Indledning, 4 2. Patientgruppe, Diagnoser, Opsamling og anvendelse af data, 7 3. De sundhedsfaglige indsatser, Kliniske retningslinjer, Primær forebyggelse, 8 Registrering af rygestatus, 8 Hjælp til rygestop, Tidlig opsporing af KOL, Diagnosticering, Vurdering af KOL-sygdommens sværhedsgrad, Yderligere udredning, Behandling og rehabilitering, Støtte til egenomsorg, Opfølgning af patienter med diagnosticeret KOL, Særlige udfordringer vedrørende de sundhedsfaglige indsatser, Organisering af indsatsen, Stratificering ved KOL, Anbefaling til brug af stratificering, Opsamling og anvendelse af stratificeringsdata, Fastlæggelse af minimumstandarder, Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering, Tovholder, Forløbskoordinator, Monitorering af kvalitet, Den Danske Kvalitetsmodel, Yderligere kvalitetsmonitorering, Patienttilfredshedsundersøgelser, Kvalitetsmonitorering af rehabilitering, Implementering, Kultur og ledelse, Kompetence og uddannelse, Informationssystemer, Evaluering og revision af forløbsprogrammet, 34 Revision, 32 Bilag, 35 Bilag 1: Fysisk træning, 36 Bilag 2: Ergoterapi, 44 Bilag 3: Ernæring, 47 Bilag 4: Undervisningsmateriale, 48 Bilag 5: Udgående sygeplejerske, 49 Bilag 6: Sundhedsfaglige indsatser, 50 Bilag 7: Eksempler på relevante ikke-sygdomsspecifikke standarder (DDKM), 54

3 1 Indledning Indledning Udviklingen af forløbsprogrammet for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) er igangsat i 2007 efter beslutning i Udviklingsforum, der er nedsat jf. den generelle ramme til sundhedsaftalen mellem Region Hovedstaden og kommunerne i regionen. Forløbsprogrammet for KOL er den sygdomsspecifikke regionale udmøntning af Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Et forløbsprogram er en beskrivelse af den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for en given kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal sikre anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordelingen samt koordinering og kommunikation mellem alle de involverede parter. Målet er at sikre sammenhæng mellem de forskellige sundhedsfaglige indsatser i et sygdomsforløb, at sikre, at de involverede sundhedsprofessionelle og patienten har en ensartet og fælles målsætning med forløbet, at personalet har eller tilegner sig de nødvendige kompetencer, samt at sikre, at de enkelte komponenter i et forløb giver de klinisk bedst opnåelige resultater. Forløbsprogrammet skal understøtte patienten med kronisk sygdom i mobilisering og udnyttelse af egne ressourcer. Bedre forløb kan kun opnås, når den informerede aktive patient møder det velforberedte proaktive behandlerteam. Patienten skal inddrages i et ligeværdigt, tæt samarbejde med de sundhedsprofessionelle for at kunne indgå aktivt i beslutninger om behandling, fastsættelse af mål for indsatsen og deling af information om sygdommen. Forløbsprogrammet skal sikre, at sundhedsvæsenet med patienten i centrum og på tværs af sektorer, tilgodeser relevante sundhedsfaglige behov i forløbet af en kronisk sygdom, hvor almen praksis, hospitaler og det kommunale sundhedsvæsen indgår i et tværfagligt, tværsektorielt og integreret samarbejde. Forløbsprogrammet for KOL fungerer som den regionale retningslinje for KOL, som det kræves i forbindelse med implementering af Den Danske Kvalitetsmodel. Den primære målgruppe for forløbsprogrammets anbefalinger er fagpersoner i almen praksis, på hospitaler og i kommuner, som møder patienter med KOL. Andre personer, som ønsker indsigt i behandling, kontrol og rehabilitering af patienter med KOL, kan ligeledes med fordel læse programmet. Forløbsprogrammerne for kronisk sygdom er udarbejdet på baggrund af en fælles model etableret i enighed mellem kommuner, almen praksis og hospitaler. Kernen i modellen er, at tværfaglige og tværsektorielle arbejdsgrupper udarbejder sygdomsspecifikke forløbsprogrammer, der bygger på de konkrete erfaringer, der allerede er gjort i Region Hovedstaden. Der har til udarbejdelsen af forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom været nedsat to arbejdsgrupper en til udarbejdelse af den sundhedsfaglige del af forløbsprogrammet og en til udarbejdelse af implementerings-, opfølgnings- og kvalitetssikringsdelen. Arbejdsgruppen for den sundhedsfaglige del af forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) bestod af: Ledende overlæge Peter Lange, Hvidovre (formand) Praktiserende læge Lill Moll (formand) Vicekontorchef Birgitte Gade Koefoed, Københavns (formand) Praktiserende læge Thomas Saxild Overlæge Anette Nørgaard, Gentofte Fysioterapeut Lue Philipsen, Gentofte Udviklingssygeplejerske Minna Nielsen, Nordsjællands Projektkoordinator Inge Holm, Bornholms Regionskommune Sundhedsøkonom Iben Kamp Nielsen, Hillerød kommune Sundhedskoordinator Jean Hald Jensen, Helsingør kommune Centerchef Eva Borg, Danske Patienter (Danmarks Lungeforening) Seniorforsker Charlotta Pisinger, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed Overlæge Anne Frølich, Bispebjerg. Arbejdsgruppen for Implementering, opfølgning og kvalitetssikring bestod af: Vicedirektør Bente Ourø Rørth, Hillerød (formand) KOL-sygeplejerske Britt Andersen, Brøndby Vicekontorchef Birgitte Gade Koefoed, Københavns Sundhedskoordinator Jean Hald Jensen, Helsingør Udviklingskonsulent Kamilla Nielsen, Furesø Sundhedskoordinator Pernille Faurschou, Rudersdal Praktiserende læge Anne-Birgitte Olsen Praktiserende læge Kirsten Vinsand, fra juni 2008 erstattet af Praktiserende læge Birgitte Alling Møller Overlæge Ole Snorgaard, Hvidovre Overlæge Jon Torgny Wilcke, Gentofte Overlæge Anne Frölich, Bispebjerg Konsulent Mariann Kofoed, Hillerød (sekretariatsfunktion) Konsulent Maj Thomsen, Hillerød (sekretariatsfunktion).

4 2 Patientgruppe Patientgruppe 2.1 Diagnoser 2.2 Opsamling og anvendelse af data Ud fra estimater over KOL forekomst i Danmark (1), skønnes der i Hovedstadsregionen at være omkring personer med KOL heraf patienter med svær og meget svær KOL. På regionens hospitaler er der ca ambulante KOL konsultationer årligt. En stor andel af disse patienter har på grund af hyppige akutte forværringer i tilstanden (eksacerbationer) mange ikke-planlagte henvendelser til sundhedsvæsenet. Det drejer sig om akutte indlæggelser (ca i regionen), vagtlægebesøg og subakutte henvendelser til egen læge og lungeambulatorier. Med tiltagende klinisk sværhedsgrad af KOL nedsættes patienternes funktionsniveau. Efterhånden medfører den tiltagende åndenød angst for at bevæge sig, og patienterne får en meget stillesiddende livsform. Der opstår en ond cirkel med dårlig kondition, åndenød, angst og social isolation som de vigtigste komponenter. Den medicinske behandling af KOL er langtfra altid tilstrækkelig til at bryde denne onde cirkel, da de fleste patienter med svær og meget svær KOL, selv under en optimal medicinsk behandling, oplever betydende åndenød ved fysisk anstrengelse. Det gælder derfor om at bryde den onde cirkel så tidligt som muligt. 2.1 Diagnoser Forløbsprogrammet omfatter personer, med diagnosen KOL kronisk obstruktiv lungesygdom, som er defineret på baggrund af en lungefunktionsundersøgelse spirometri, i henhold til danske og internationale guidelines. Det vil sige luftvejsobstruktion med en ratio FEV1/FVC < 0,7 påvist ved spirometri efter bronkodilatation. Det er patienter, som i almen praksis registreres med diagnosekoden R95 i henhold til Udvidet dansk ICPCkodesystem (2), og i hospitalsvæsenet registreres med diagnosekoden J44.X i henhold til ICD-10 diagnosekoder (3). Der bør foretages registrering af diagnoser for alle personer med KOL uanset om diagnosticering finder sted hos læge i primærsektoren eller i hospitalssektoren. Ansvaret for registrering påhviler den læge, der stiller diagnosen. Herudover skal der arbejdes hen imod, at alle kontakter, der vedrører personens KOL, registreres i såvel almen praksis, det kommunale sundhedsvæsen som det specialiserede sundhedsvæsen. Rygere med normal lungefunktion er ikke omfattet af forløbsprogrammet. 2.2 Opsamling og anvendelse af data Data fra diagnose- og kontaktregistrering i almen praksis vil kunne opsamles i Dansk Almenmedicinsk Database, og data fra diagnose- og kontaktregistrering i hospitalsvæsenet registreres i det patientadministrative system (PAS) og opsamles i Landspatientregisteret. Der skal arbejdes på, at sundhedsfaglige data for KOL-patienter også registreres på kommunalt niveau. Referencer: (1) Løkke A, Fabricius P, Vestbo J, Marott J, Lange P. Ugeskrift Læger 2007;169: (2) Udvidet dansk ICPC: International Classification of Primary Care (kan konverteres til ICD10 kode) læs mere på (3) ICD10: International Classification of Disease 10. udgave (WHO).

5 3 De sundhedsfaglige indsatser 3.1 Kliniske retningslinjer 3.2 Primær forebyggelse De sundhedsfaglige indsatser 3.3 Tidlig opsporing af KOL 3.4 Diagnosticering 3.1 Kliniske retningslinjer Patienter, der har fået stillet diagnosen KOL, tilbydes behandling, opfølgning og rehabilitering i henhold til følgende retningslinjer: Nationale retningslinjer: KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Sundhedsstyrelsen, 2006 KOL i almen praksis Udredning diagnostik, behandling opfølgning, rehabilitering. Klinisk vejledning, Dansk Selskab for Almen Medicin, 2008 (under udgivelse) Kliniske retningslinjer for fysioterapeuter til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse, Danske Fysioterapeuter, Internationale retningslinjer: Chronic obstructive pulmonary disease management of chronic obstructive pulmonary disease in adults in primary and secondary care. National Institute for Clinical Excellence, Feb. Standards for the diagnosis and Management of patients with COPD. American Thoracic Society and European Respiratory Society; GOLD, download.asp?intid=443 I det følgende gennemgås alle stadier i et KOL forløb fra den primære forebyggelse og tidlige opsporing over diagnosticering og udredning til behandling, rehabilitering, opfølgning og terminal KOL. 3.2 Primær forebyggelse Registrering af rygestatus Da rygning er den altovervejende årsag til KOL anbefales det, at man både i almen praksis, i speciallægepraksis og på hospitalet registrerer patientens aktuelle rygestatus i journalen. Hjælp til rygestop Rygere, der behandles i almen praksis, hos speciallæge, hospital og i kommunalt regi, der er motiveret for at holde op med at ryge, skal tilbydes hjælp til rygestop. Støtten kan bestå af individuel rådgivning efter princippet Minimal Intervention evt. kombineret med medikamentel behandling eller rygestopkursus (). Selvom rygere med normal lungefunktion ikke er omfattet af forløbsprogrammet, anbefales det at også disse personer, på linje med patienter med KOL, tilbydes motiverende samtale med henblik på rygestop. 3.3 Tidlig opsporing af KOL Jo tidligere sygdommen opdages, jo tidligere kan der iværksættes behandling og motiveres til livsstilsændringer med henblik på at bremse sygdommens udvikling. Risikoen for udvikling af KOL er særlig stor blandt rygere, eks-rygere og personer, der er ansat i risikoerhverv. Der bør være særlig opmærksomhed på følgende tre grupper i forhold til at opdage KOL tidligt: 1. Patienter over 35 år, der ryger, eller er eks-rygere samt har et eller flere lungesymptomer, tilbydes lungefunktionsundersøgelse (spirometri) med henblik på at få stillet diagnosen KOL så tidligt som muligt. Patienter, der har andre risikofaktorer for udvikling af KOL, bør have samme tilbud (4). 2. Patienter over 35 år, der er ansat i risikoerhverv og har et eller flere lungesymptomer, tilbydes lungefunktionsundersøgelse og en vurdering af, om arbejdet er en betydende faktor for udvikling af KOL. I givet fald overvejes henvisning til Arbejds- og Miljømedicinsk klinik samt anmeldelse til Arbejdstilsynet (4). 3. Patienter over 35 år, som ryger eller er ansat i risikoerhverv, og hvor spirometri ikke har givet holdepunkter for KOL, tilbydes spirometri med højst 2 års interval med henblik på at få stillet en eventuel KOL-diagnose så tidligt som muligt (5). 3.4 Diagnosticering Diagnosen stilles på baggrund af rygeog erhvervsanamnese, symptomer samt spirometrifund. Ved spirometri måles FEV1 og FVC (eller VC), og herefter foretages en beregning af FEV1 / FVC % samt af FEV1 i % af forventet værdi. En obstruktivt nedsat lungefunktion er karakteriseret ved nedsat FEV1 / FVC ratio. KOL diagnosen forudsætter, at man påviser FEV1 / FVC < 70 % efter bronkodilatation. Grænsen er fastlagt i internationale vejledninger (5, 6, 7). For oversigt over de sundhedsfaglige indsatser vedrørende KOL henvises til bilag 6.

6 3 De sundhedsfaglige indsatser 3.5 Vurdering af KOL-sygdommens sværhedsgrad De sundhedsfaglige indsatser 3.5 Vurdering af KOL-sygdommens sværhedsgrad 3.5 Vurdering af KOL-sygdommens sværhedsgrad Sygdommens sværhedsgrad inddeles på baggrund af lungefunktionsundersøgelse i graderne mild, moderat, svær eller meget svær KOL. I den samlede vurdering af sygdommens sværhedsgrad indgår vurdering af patientens åndenød og hyppigheden af eksacerbationer (akutte forværringer). Behandlingen tilpasses i forhold til den samlede vurdering af sygdommens sværhedsgrad (5). Tabel 1: Spirometrisk klassifikation Sværhedsgrad bedømt ved spirometri Alle KOL-patienter skal have målt FEV1 og på baggrund af denne måling have vurderet sværhedsgraden af sygdommen, jf. tabel 1, med henblik på at målrette behandlingen efter sygdommens aktuelle sværhedsgrad (4, 5). Sværhedsgrad bedømt på baggrund af åndenød (dyspnoe) KOL-patienter skal have vurderet graden af dyspnø relateret til aktivitet ved Medical Research Councils dyspnoeskala (MRC-skala) (DSAM). Scoringen på MRCskalaen er et godt udtryk for patientens prognose, og resultatet har betydning for beslutningerne vedrørende medicinering og rehabilitering. Ved MRC 3 er der indikation for KOL-rehabilitering. Sværhedsgrad bedømt ved eksacerbationer KOL-patienter skal have registreret antal eksacerbationer inden for det sidste år. Antallet af eksacerbationer kan foruden ved rygestop reduceres ved medicinsk behandling. Sværhedsgraden af eksacerbationer kan reduceres ved KOL-rehabilitering (5). Sværhedsgrad FEV1 værdi i % af forventet FEV1 værdi Typiske symptomer BOKS 1: MRC-skala Mild Moderat Svær Meget svær 80% 50% FEV1 < 80% 30% FEV1 < 50% FEV1 30% eller FEV1 < 50% og respirationssvigt Oftest ingen, evt. hoste og opspyt Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse Åndenød, hoste, opspyt og hyppige nedre luftvejsinfektioner Som ved svær KOL, men blot mere udtalt. Ofte hyppige indlæggelser pga. forværring 1. Ingen åndenød undtagen ved kraftig anstrengelse. 2. Åndenød ved hastværk og gang op ad bakke. 3. Går langsommere end andre i samme alder pga. åndenød, eller må stoppe for at få luft ved almindelig gang i fladt terræn. 4. Stopper for at få luft efter ca. 100 m eller nogle få minutter ved gang i fladt terræn. 5. Kan ikke forlade huset pga. åndenød eller får åndenød ved af- og påklædning.

7 3 De sundhedsfaglige indsatser 3.6 Yderligere udredning 3.7 Behandling og rehabilitering De sundhedsfaglige indsatser 3.7 Behandling og rehabilitering 3.6 Yderligere udredning Diagnosticering af tilstødende sygdomme og følgetilstande Da patienter med KOL ofte har mange andre sygdomme, er det vigtigt at diagnosticere og behandle disse, da andre samtidige sygdomme har betydning for patientens funktionsniveau og prognose. Det drejer sig især om osteoporose, abnorm ernæringsstatus (både underernæring og adipositas er hyppig), hjertesygdom og depression. Specielle undersøgelser ved svær KOL Patienter med svær og meget svær KOL kan udvikle kronisk respiratiorisk insufficiens og bør derfor undersøges for iltmangel i blodet ved pulsoxymetri eller A-punktur (4, 5). Avanceret lungemedicinsk udredning Patienter med mange eksacerbationer, udtalt åndenød, samt diskrepans mellem de spirometriske fund og symptomer bør tilbydes avanceret lungemedicinsk udredning omfattende fx CT af thorax, udvidet lungefunktionsmåling (fx diffusionskapacitet), gangtest, ekkocardiografi mm. 3.7 Behandling og rehabilitering Beslutning om den enkelte patients behandling og rehabilitering træffes på baggrund af en samlet vurdering af sygdommens sværhedsgrad og patientens behov. Den sundhedsfaglige indsats omfatter som udgangspunkt medicinsk behandling, rygeafvænning, fysisk træning, patientundervisning, diætvejledning, psykosocial støtte samt vejledning i forhold til daglige aktiviteter og formidling af hjælpemidler. Visse patientgrupper vil have gavn af at modtage ovenstående elementer som led i et standardiseret KOL-rehabiliteringsprogram (4, 5). Sygdomsspecifik patientuddannelse Se senere under egenomsorg. Rygeafvænning Patienter med KOL, som ryger, skal tilbydes en motiverende samtale og hjælp til rygeafvænning, og informeres om skaderne ved fortsat rygning. Rygeafvænningen kan bestå af individuel rådgivning, information om muligheden for supplerende farmakologisk behandling samt rygestopkursus. (, 4, 5). Mild Moderat Svær Meget svær FEV1 / FVC < 0,70 FEV1 80% af forventet FEV1 / FVC < 0,70 50% FEV1 < 80% af forventet Reduktion af risikofaktorer, influenzavaccination Korttidsvirkende bronkodilatator ved behov FEV1 / FVC < 0,70 30% FEV1 < 50% af forventet + evt. en eller flere langtidsvirkende bronkodilatatorer + evt. rehabilitering + inhalationssteroid ved gentagne eksacerbationer FEV1 / FVC < 0,70 FEV1 < 30% af forventet, eller FEV1 < 50% af forventet med kronisk respirationssvigt + evt. langtids iltbehandling Overveje kirurgi Medicinsk behandling Patienter med KOL bør tilbydes relevant medicinsk behandling som svarer til sygdommens sværhedsgrad i henhold til de nationale og internationale kliniske retningslinjer. Behandlingen omfatter sygdommen i stabilfasen og i forbindelse med eksacerbationer, jf. skema på side 12. Behandling af eksacerbation skal ske i henhold til vejledningen fra Dansk Selskab for Almen Medicin og internationale guidelines. Behandling af samtidige sygdomme (komorbiditeter) Når væsentlige komorbiditeter er påvist, skal disse behandles i henhold til de etablerede kliniske retningslinjer. Behandling med hjemmeilt og forstøverapparat Patienter med hypoxi i stabilfasen af sygdommen skal tilbydes behandling med ilt i hjemmet. Patienter med svær KOL, som ikke kan anvende pulverinhalator eller inhalationsaerosol korrekt skal tilbydes hjemmebehandling med et forstøverapparat (5). Fysisk træning Patienter med KOL bør tilbydes relevant fysisk træning. Den fysiske træning afhænger af sygdommens sværhedsgrad og omtales mere detaljeret i bilag (4). Formålet med den fysiske træning er, at KOL-patienter opnår den bedst mulige funktion af de perifere muskler, således at man kan begrænse den ventilationsøgning, som er nødvendig, når musklerne skal forbruge ilt ved fysisk anstrengelse. Alle patienter med KOL har gavn af motion og skal derfor allerede i de tidlige stadier af sygdommen informeres om dette og motiveres til at være fysisk aktive. Patienter med let og moderat KOL uden svær åndenød (MRC 2) bør opfordres til at dyrke motion: Fx gå ture, cykle, gå stavgang og deltage i andre aktiviteter, hvor store muskelgrupper aktiveres. Det er som regel ikke nødvendigt at tilbyde superviseret træning til denne patientgruppe. Patienter med moderat KOL og åndenød svarende til, at de er hæmmet i deres daglige aktiviteter (MRC 3) bør have mulighed for at blive henvist til KOLrehabilitering, hvor fysisk træning indgår. Patienter, der har gennemgået et rehabiliteringsprogram, bør oplyses om nødvendigheden af vedligeholdelsestræning og også oplyses om muligheder for træning i nærmiljøet. Patienter med svær og meget svær KOL som i stabilfasen af sygdommen har så svær åndenød, at de er væsentlig hæmmet i deres daglige aktiviteter (MRC 3) bør tilbydes individuelt tilrettelagt fysisk træning som led i et KOL-rehabiliteringsprogram. Disse patienter har vedvarende behov for træning og bør efter at rehabiliteringsprogrammet er gennemført have tilbud om vedligeholdelsestræning.

8 3 De sundhedsfaglige indsatser 3.7 Behandling og rehabilitering De sundhedsfaglige indsatser 3.8 Støtte til egenomsorg Vejledning i forhold til daglige aktiviteter Ergoterapeutisk intervention har til formål at styrke patienternes selvstændighed og selvhjulpenhed i forhold til daglige aktiviteter i tæt samarbejde med patienterne og deres pårørende. Strategier og metoder skal tilrettelægges under hensyntagen til sygdommens sværhedsgrad, jf. bilag 2. For patienter med mild til moderat KOL handler indsatsen om at fastholde de aktiviteter i hjemmet, der involverer de store muskelgrupper. F.eks. vaske og hænge tøj op, støvsuge (specielt filter på støvsugeren), havearbejde (fx gøre jorden våd, så det ikke støver), leg med børn lære at det ikke gør noget, at man bliver forpustet i konkrete aktivitetssituationer. Desuden handler det om gennem rådgivning/vejledning i energibesparende principper og teknikker at fastholde arbejdslivet. For patienter med moderat til svær KOL handler indsatsen om at lære kompenserende strategier og metoder. F.eks. tage bad, lave mad, køre bil og forflytninger ud fra energibesparende principper samt rådgivning og vejledning til pårørende. For patienter med svær KOL er fokus på hvilestillinger, lejring, tryksårsforebyggelse, generel aflastning, forflytninger, rådgivning og vejledning af pårørende. Træning i hverdagslivets aktiviteter tager udgangspunkt i den enkelte borgers valg af aktiviteter, hvorfor det nødvendigvis må være individuelt tilrettelagte forløb i forhold til funktionsniveau ved progression af sygdommen. Ernæringsvejledning Intervention med henblik på forebyggelse af vægttab anbefales som rutine hos KOLpatienter, jf. bilag 3. Ernæringstilskud bør overvejes ved en eller flere af følgende omstændigheder: BMI < 20,5, når cancer er udelukket Utilsigtet vægttab (> 10 % over 6 mdr. eller > 5 % over 1 måned) Formindsket fedtfri masse (FFM). Ernæringsintervention bør i starten bestå af vejledning vedrørende spisevaner og kan ved behov udvides med energitæt ernæringstilskud i passende mængde, fordelt i dagens løb med henblik på at undgå tab af appetit. Ved fremskreden KOL bør ernæringstilskud suppleres med fysisk træning. Diætvejledning anbefales for svært overvægtige (6). Standardiseret rehabiliteringsprogram Et standardiseret rehabiliteringsprogram anbefales til patienter med moderat, svær og meget svær KOL og MRC 3 (4, 8). Ved rehabilitering forstås en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. Væsentlige elementer i et standardiseret rehabiliteringsprogram er tilbud om rygeafvænning fysisk træning kostvejledning sygdomsspecifik patientuddannelse tilpasset patienter med svær sygdom psykosocial støtte. De enkelte elementer er beskrevet i afsnit 3.7 og 3.8 samt i de tilhørende bilag. For en samlet beskrivelse af et patientforløb i et standardiseret rehabiliteringsprogram henvises til SIKS-projektet (9). 3.8 Støtte til egenomsorg Patientens evne til at udøve egenomsorg og tage aktivt del i sygdomsforløbet er en vigtig faktor i forhold til det samlede behandlingsresultat. Der skal fokuseres på patientens egenomsorgskapacitet, og informationsindsats bør individuelt tilrettelægges herefter 1. Patientuddannelse Information til patienten om sygdommen, behandlingen og forebyggelse af progression af sygdommen er en integreret del af behandlingen i almen praksis og på hospital. Sygdomsspecifik patientuddannelse Patienter med KOL bør tilbydes sygdomsspecifik patientuddannelse med henblik på at styrke handlekompetence, autonomi og livskvalitet. Patientuddannelsen skal give KOL-patienten kendskab til sygdommens karakter samt effekten af forebyggelse, behandling og rehabilitering, jf. bilag 4. Uddannelsen kan gives tidligt i forløbet, f.eks. som informationsmøder om KOL eller livsstilskursus til patienter med let KOL, og uddannelsen skal indgå i rehabiliteringsforløb til patienter med svær og meget svær KOL. Patientuddannelsen bør omfatte følgende emner: sygdommen og dens behandling, betydningen af rygestop, betydningen af opretholdelse af daglige aktiviteter, betydningen af fysisk træning og en optimal ernæringstilstand, inhalationsteknik, herunder korrekt anvendelse af inhalations devices, håndtering af akutte sygdomsforværring (eksacerbationer), evt. suppleret med individuelle handleplaner og ved behov undervisning i brugen af hjælpemidler, herunder iltapparater og forstøverapparat. Undervisningen kan gives enten som holdundervisning eller som individuel undervisning, og kan forestås af fagpersoner med kompetencer inden for området (f.eks. sygeplejerske, læge, fysioterapeut, ergoterapeut og diætist). Når undervisningen gives som holdundervisning forstærkes værdien af undervisningen på grund af muligheden for erfaringsudveksling og netværksdannelse mellem deltagerne (10). Generel patientuddannelse Den sygdomsspecifikke patientundervisning kan suppleres med undervisningsprogrammet Patientuddannelse lær at leve med kronisk sygdom, hvor patienter underviser andre patienter med kronisk sygdom i et struktureret forløb med fokus på håndtering af livet med kronisk sygdom. Programmet kan ikke erstatte den sygdomsspecifikke patientuddannelse (11). Psykosocial støtte Mange patienter med KOL har brug for støtte til egenomsorg, og der bør foretages en individuel vurdering af patientens psykosociale situation herunder afdækning af mulig depression. Endvidere skal der tages stilling til specielle behov og hjælp med relevante tilbud. For KOL-patienten er det vigtigt at have et netværk, der kan være med til at forhindre social isolation samt være med til at støtte og vejlede til øget egenomsorg. Netværket kan bestå af den nære familie og venner, men mange har dertil brug for et netværk af ligestillede, nemlig andre KOL-patienter. Etableringen af sådanne patientnetværk kan eksempelvis organiseres i regi af patientforeningerne. Der bør endvidere være tilbud til de pårørende i form af undervisningstilbud og netværksmøder. 1. Spørgeskemaet Lung Information Needs Questionaire (LINQ) er publiceret på DSAM s hjemmeside.

9 3 De sundhedsfaglige indsatser 3.9 Opfølgning af patienter med diagnosticeret KOL De sundhedsfaglige indsatser 3.9 Opfølgning af patienter med diagnosticeret KOL 3.9 Opfølgning af patienter med diagnosticeret KOL Da KOL-sygdommen har tendens til at progrediere selv efter rygestop, skal KOL-patienter mindst en gang årligt have en samtale med lægen om status for deres KOL og planlægning af behandling, og herunder specifikt have vurderet medicinsk behandling, motion, kost, vægt og risiko for osteoporose (1,5). BOKS 2: Årskontrol Diagnoseregistrering FEV1 % af forventet MRC Rygestatus Eksacerbationer Influenzavaccination BMI Fysisk aktivitet Tegn på Hypoxæmi Komorbiditet Medicinstatus Patientdefinerede behandlingsmål Sygdomsspecifik undervisning på baggrund af patientens informationsbehov Stratificering herunder aftale om næste kontrol Formålet med at følge KOL-patienter regelmæssigt er at understøtte/medvirke til, at fastholde opnåede adfærdsændringer og dermed forebygge sygdommens progression. Herunder især motivere til/fastholde rygestop, samt kontrollere korrekt og hensigtsmæssig brug af medicin. Patienter med KOL i stabil fase Hyppigheden af opfølgningen afhænger af sygdommens sværhedsgrad, herunder af hvor stabil tilstanden er, og om der er iværksat nye behandlingstiltag, som skal evalueres. Hos patienter med moderat KOL som er stoppet med at ryge, er der behov for én årlig opfølgning omfattende spirometri, registrering af symptomer og vurdering af behandlingsbehov. Hos patienter med svær stabil KOL er der behov for én til to opfølgninger årligt med fokus på behov for rehabilitering, intensivering af behandling, komorbiditet og undersøgelse for evt. hypoxi. Patienter med ustabil KOL og meget svær KOL I Region Hovedstadsregionen skønnes der at være omkring patienter med svær og meget svær KOL (12). På regionens hospitaler er der ca ambulante KOL konsultationer årligt. En stor andel af disse patienter har på grund af hyppige eksacerbationer mange ikke-planlagte henvendelser til sundhedsvæsenet Mange af patienterne er meget lidt mobile, og en del af dem er i permanent hjemme-iltbehandling. Denne patientgruppe vil have gavn af at få tilknyttet en udgående sygeplejerske. Funktionen vil mest hensigtsmæssigt varetages af en lungemedicinsk sygeplejerske med basis på lungemedicinsk ambulatorium. Udgående sygeplejerske til patienter med meget svær KOL Formålet med en udgående sygeplejerske er at sikre intensiveret, personlig tilrettet støtte til patienter med meget svær KOL med hyppige indlæggelser. Undersøgelser fra udlandet har vist, at etablering af denne funktion, som ofte er koblet sammen med gennemførelse af et sygdomsspecifikt uddannelsesprogram, kan føre til bedre livskvalitet hos patienten, færre indlæggelser og kan have positive økonomiske aspekter (13, 14). En vigtig del af den udgående sygeplejerskes rolle i forhold til KOL-patienterne er at give patienten mulighed for akut telefonisk kontakt til den udgående sygeplejerske, som kan aflægge et hjemmebesøg kort tid efter for at vurdere situationen i hjemmet og iværksætte behandling for evt. eksaserbation, diskutere situationen med lungemedicinsk specialist på hospital og aftale opfølgning eller indlæggelse, jf. bilag 5. Den udgående sygeplejerske kan være ansvarlig for kontrol af hjemmeiltbehandling og behandling med forstøver i hjemmet og varetage opfølgning med henblik på kontrol af inhalationsteknik hos ikke-mobile patienter. Den udgående sygeplejerske skal også have kontakt til hjemmeplejen og til patientens egen læge. Det skønnes, at en udgående sygeplejerske kan varetage ca forløb på årsbasis (13). Den udgående sygeplejerske kan allerede på hospitalet gå ind i planlægningen af udskrivelsen og aftale opfølgning kort tid efter. Den udgående sygeplejerske skal have et godt overblik over og samarbejde med lokale rehabiliteringstilbud, netværk m.m. i begge sektorer. Udgående KOL hospital (hjemmehospital) I takt med stigende overbelægning af de medicinske senge både herhjemme og i udlandet har man udviklet udgående hospital til KOL-patienter, hvor hospitalsindlæggelsen afkortes og patienten tilses i de første 14 dage efter udskrivelsen af en specieluddannet lungemedicinsk sygeplejerske (15). I engelsk litteratur betegnet at Home. Definitorisk afviger denne indsats fra den udgående sygeplejerskes indsats, som primært finder sted i en mere stabil fase af sygdommen (16). Indlæggelsen af patienter med en ikke-kompliceret KOL eksacerbation kan afkortes ved at patienten udskrives med tæt telefonisk og personlig opfølgning af den lungemedicinske sygeplejerske. Fremskyndet udskrivelse (udgående hospital) med fortsat pleje, monitorering og behandling i patientens eget hjem varetaget af en lungesygeplejerske har i udenlandske undersøgelser vist sig at reducere liggetiden på hospitalet samtidig med at indsatsen er omkostningseffektiv (15, 16). En nylig publiceret opgørelse fra Hvidovre, som opsummerer 1 års erfaringer med udgående KOL hospital viser, at knap 20 % af samtlige indlæggelser kunne afkortes ved at udskrive patienten til udgående hospital. I forhold til patienterne i de udenlandske studier havde patienter fra Hvidovre mere fremskreden KOL. Ordningen var økonomisk neutral og patienttilfredsheden var høj (17). Terminal KOL Der er behov for struktureret og tværfaglig palliativ indsats for patienter i slutstadiet af KOL med henblik på at forbedre patienternes og deres families livskvalitet, når den terminale fase er indtrådt. I regionen er der hvert år ca dødsfald på grund af KOL, hvilket overstiger antallet af dødsfald på grund af lungekræft. På grund af det store antal dødsfald bør det overvejes, om der i regionen skal etableres retningslinjer for et end of life care program, ligesom KOL-patienter i den sidste tid af livet bør have mulighed for at komme på hospice. Det bør overvejes, om der skal gennemføres projekter med henblik på at belyse og undersøge forskellige palliative muligheder for KOL patienter (18).

10 3 De sundhedsfaglige indsatser Særlige udfordringer vedrørende de sundhedsfaglige indsatser 3.10 Særlige udfordringer vedrørende de sundhedsfaglige indsatser Den systematiske gennemgang af de sundhedsfaglige indsatser på KOL-området har påpeget nedenstående konkrete problemstillinger, der kræver speciel opmærksomhed i forbindelse med implementeringen af dele af forløbsprogrammet med henblik på risikostratificering og systematisk kvalitetssikret indsats: KOL er underdiagnosticeret, og som beskrevet tidligere i rapporten, bør sundhedspersonale være opmærksom på dette og rådgive om eller selv udføre diagnostik med spirometri. Diagnosen og fremtidige kontakter med KOL som problem skal registreres. Den lægelige tovholder skal ved debut og årligt vurdere og systematisk registrerer sygdommens sværhedsgrad (FEV1 og dyspnoegrad), comorbiditet, rygestatus, fysisk aktivitet og relevante kliniske karakteristika evt. suppleret med biokemisk mål for iltningsevnen. Et egnet klinisk databasesystem eller skema til monitorering af relevante data, som det er udviklet på diabetesområdet, ville kunne understøtte denne systematiske kliniske proces, og vil især i stratificeringsniveau 2 og 3 være en betingelse for en høj kvalitet i indsatsen. Data bør gøres tilgængelige tværsektorielt.

11 3 De sundhedsfaglige indsatser 20 Referencer Referencer (1) Manual til individuel rygeafvænning, Kræftens Bekæmpelse: Tobak/Rygestopraadgivere/grundkurser_ til_rygestopraadgivere/manual_ til_individuel_rygeafvaenning.htm (2) Manual til rygeafvænning i grupper, Kræftens Bekæmpelse: Tobak/Rygestopraadgivere/ grundkurser_til_rygestopraadgivere/ Manual_til_rygeafvaenning_i_grupper.htm (3) DSAM s rygestopguide: Rygeafvænning i almen praksis. (4) KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Sundhedsstyrelsen (5) KOL i almen praksis. Udredning diagnostik, behandling opfølgning, rehabilitering. Klinisk vejledning, Dansk Selskab for Almen Medicin, (6) Chronic obstructive pulmonary disease management of chronic obstructive pulmonary disease in adults in primary and secondary care. National Institute for Clinical Excellence Feb. (7) Standards for the diagnosis and Management of patients with COPD. American Thoracic Society and European Respiratory Society; (8) Dansk Lungemedicinsk Selskabs Manual. filer/pjecer/tekst%20fysisk%20traening %20mappen.pdf (9) Forløbsbeskrivelse for KOL-rehabilitering, SIKS, Bispebjerg og Sundhedscenter Østerbro, Praktiserende læger kk.dk/index.php?option=com_content&t ask=view&id=57&itemid=33 (10) Patienten med kronisk sygdom selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Sundhedsstyrelsen (11) Patientuddannelse lær at leve med kronisk sygdom, Komiteen for Sundhedsoplysning (12) Løkke A, Fabricius P, Vestbo J, Marott J, Lange P. Ugeskrift Læger 2007;169: (13) Bourbeau J, Collet JP, Schwartzman K, Ducruet T, Nault D, Bradley. Economic benefits of self-management education in COPD. Chest 2006;130: (14) Bourbeau J, Julien M, Maltais F et al. Reduction in hospital utilisation in patients with COPD. Arch Intern Med 2003;165: (15) Skwarska E, Cohen G, Skwarski KM et al. Randomised controlled trial of supported discharge in patients with exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2000;55: (16) Ringbaek TJ, Eriksen N, Vestbo J. Assisteret hjemmebehandling af eksacerbation i kronisk obstruktiv lungesygdom. Ugeskrift Læger 2003;165: (17) Ringbæk TJ, Nielsen L, Admasu H, Lange P. Udgående hospital til patienter med eksacerbation i kronisk obstruktiv lungesygdom. Ugeskrift Læger 2008;170: (18) Harbraken JM, Willems DL, de Kort SJ, Bindels PJ. Health care needs in endstage COPD: a structured litterature review. Patient Edu Cons 2007;

12 4 Organisering af indsatsen 4.1 Stratificering ved KOL Organisering af indsatsen 4.1 Stratificering ved KOL Forløbsprogrammet for KOL er den sygdomsspecifikke regionale udmøntning af Sundhedsstyrelsens generiske model for kronisk sygdom. Den generiske model er bygget op omkring risikostratificering af den kronisk syge og en gradueret indsats på baggrund af denne stratificering. En vigtig del af programmet er en praktisk anvendelig model for stratificering af den kronisk syge med henblik på en gradueret sundhedsfaglig indsats. Modellen for stratificering ved KOL beskrives på side Stratificering ved KOL Alle KOL-patienter skal stratificeres med henblik på allokering til den, på det pågældende tidspunkt, mest hensigtsmæssige forankring af behandling og opfølgning. Stratificeringen er ikke endelig, da tilstanden kan forbedres, stabiliseres eller forværres. Den enkelte patient bør inddrages i de konkrete overvejelser. Stratificeringen anvendes direkte ved planlægningen af den graduerede indsats. Ansvaret for stratificeringen ligger som udgangspunkt hos den læge, der har hovedkontakten til patienten, og stratificeringen kan i princippet foregå såvel i almen praksis, som i hospitalsvæsenet. Der skal være størst mulig konsensus om stratificeringen blandt de involverede behandlere. Som udgangspunkt bør patienten første gang stratificeres umiddelbart efter, at diagnosen er blevet stillet. Efterfølgende foretages stratificeringen tilbagevendende, som minimum i forbindelse med årskontrollen. Stratificeringen afhænger primært af værdien af lungefunktionen (FEV1 i procent af forventet), men også andre sygdomskarakteristika spiller ind, herunder graden af åndenød, antallet af eksacerbationer, hypoxi, ernæringsstatus og komorbiditet. Der skelnes mellem 3 niveauer. Niveau 1: Patienter, som kan ses af praktiserende læge til årskontrol og derudover efter behov. Patienter med mild til moderat KOL og MRC-grad 1-2 bør opfordres til regelmæssig fysisk aktivitet. Niveau 2: Patienter har svær KOL og bør følges regelmæssigt af praktiserende læge (årskontrol samt 3-6 måneders kontroller efter behov). Kan periodevis eller permanent følges i lungemedicinsk ambulatorium, afhængig af om tilstanden er stabil og af graden af åndenød, antallet af eksacerbationer, hypoxi, ernæringsstatus og komorbiditet. Skema 1: KOL-strateficering Kriterium Vejledende stratificering Patienter med MRC-grad 3 (eller højere) bør have tilbud om rehabilitering, der kan finde sted enten i kommunalt regi eller på hospitalet, afhængig af om tilstanden er stabil og tilstedeværelsen af de lokale rehabiliteringstilbud. Niveau 3: Patienter med meget svær KOL bør følges i lungemedicinsk ambulatorium med halvårlige kontroller samt efter behov, afhængig af tilstandens stabilitet. Patienter med hjemmeilt skal kontrolleres i hospitalsregi. Disse patienter bør have tilbud om KOLrehabilitering i hospitalsregi. Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3 Alternerende Lungemedicinsk ambulatorium Fev1 Mild og moderat Svær KOL Meget svær KOL (i % af forventet KOL 30% < FEV1 < 50% FEV1 30% og i stabil fase) FEV1 50% af forventet værdi af forventet værdi af forventet værdi MRC (dyspnøgrad) For patienter, som er i niveau 2, taler følgende karakteristika for tilknytning til lungemedicinsk ambulatorium: Flere indlæggelseskrævende eksacerbationer Hypoxi < 92 % BMI < 20 Betydende pulmonal eller kardiel comorbiditet, fx bronchie-ectasier, lungecancer, hjerteinsufficiens Problemer med inhalationsteknik, herunder behov for inhalationsapparat.

13 4 Organisering af indsatsen 4.2 Anbefaling til brug af stratificering 4.3 Opsamling og anvendelse af stratificeringsdata 4.4 Fastlæggelse af minimumstandarder Organisering af indsatsen 4.4 Fastlæggelse af minimumstandarder 4.2 Anbefaling til brug af stratificering Anvendelsen af en stratificeringsmodel som grundlag for en fremtidig kvalitetssikret tværsektoriel indsats over for kroniske sygdomme som KOL kræver: Relevant diagnostik af relevant population Diagnoseregistrering Status over sygdommens sværhedsgrad og komplikationer samt patientens uddannelsesbehov ved debut Stratificering efter risiko og behandlingsbehov Årlig systematisk vurdering af sygdomsstatus og uddannelsesbehov med efterfølgende fornyet stratificering og justeret behandlingsplan Tværsektorielt tilgængeligt og brugervenligt system til systematisk registrering af relevante kliniske forløbsdata. Ved KOL er der god sammenhæng mellem hvilket niveau risikostratificeringen placerer patienten i og behandlingens kompleksitet. 4.3 Opsamling og anvendelse af stratificeringsdata Patienter og borgere skal have registreret stratificeringsniveauet for deres kroniske sygdom. Registreringen skal foregå, der hvor stratificeringen fastlægges, dvs. enten på hospitalet eller hos den praktiserende læge. Definitioner af stratificeringsniveauer skal være identiske og entydige for at sikre korrekt registrering. Dette vil sikre mulighed for overførsel af data mellem organisationerne. De registrerede stratificeringsdata kan indgå, som en del af de data, der registreres til NIP-databaserne i hospitalerne og hos de praktiserende læger til datafangstmodulet. 4.4 Fastlæggelse af minimumstandarder En helt grundlæggende forudsætning for succesfuld implementering af de enkelte forløbsprogrammer for en specifik kronisk sygdom er, at aktørerne på henholdsvis hospitalerne, i kommunerne og hos de praktiserende læger bidrager med den relevante sundhedsfaglige indsats til de personer, som tilhører forløbsprogrammets målgruppe. Et sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsforløb af høj kvalitet for den enkelte person med kronisk sygdom er således afhængig af, at alle parter leverer deres del af indsatsen, hvad enten det gælder de sundhedsfaglige tilbud i relation til diagnostik, behandling, rehabilitering og opfølgning eller støtte til egenomsorg eller monitorering af kvalitet og effekt med tilhørende opfølgning. Det er frivilligt for parterne, hvornår man vil begynde at arbejde inden for rammerne af de specifikke forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Men idet implementeringen af forløbsprogrammerne er stærkt afhængig af, at de enkelte parter yder deres del af den planlagte indsats, vil det være nødvendigt, at der laves forpligtende aftaler vedrørende implementering af forløbsprogrammer i regi af de lokale samordningsudvalg. Disse aftaler vil ind gå i de kommende revisioner af sundhedsaftalerne, som indgås mellem regionen og de enkelte kommuner (allonger). En række af sundhedsopgaverne er fortsat nye for kommunerne efter strukturreformen pr , og der vil derfor være store forskelle i hvilke tilbud, der findes eller er under opbygning i de enkelte kommuner, ligesom der også er forskel på tilbuddene hos de praktiserende læger. Det vil derfor være muligt for en kommune eller en almen lægepraksis at tilmelde sig forløbsprogrammet for en specifik kronisk sygdom i flere tempi, således at kommunen eller den enkelte lægepraksis ikke nødvendigvis forpligter sig til at tilbyde alle de relevante indsatstyper ved tilmelding til forløbsprogrammet. Det betyder, at kommunen kan vælge, i en periode eller permanent, at købe nogle af indsatserne hos en anden leverandør, eksempelvis hos nabokommunen, på hospitalet eller hos en privat leverandør. I de konkrete aftaler om implementering af det specifikke forløbsprogram skal det således præciseres: hvem, der har ansvar for at levere de enkelte indsatser i programmet at, der skal aftales rammer for hvor lang tid, der må gå fra henvisning til forløbsprogram og til, at patienten modtager den specifikke indsats. I forløbsprogrammet for KOL anbefales følgende prioritering af rækkefølgen, hvormed de sundhedsfaglige indsatser bør implementeres. A er den fastlagte minimumsstandard for sundhedsfaglige indsatser (jf. nedenstående skema om minimumsstandarder for KOL). Minimumsstandarder for KOL Forløbsprogram for KOL Sundhedsfaglige indsatser Diagnosticering og stratificering Medicinsk behandling Standardiseret sammenhængende rehabiliteringsprogram (patienter med moderat svær og meget svær KOL og MRC 3) Enkeltstående tilbud: Rygeafvænning Sygdomsspecifik patientuddannelse Generel patientuddannelse Fysisk træning standardiseret træningsprogram Fysisk træning ikke standardiseret program Vejledning i forhold til daglige aktiviteter Ernæringsvejledning Psykosocial støtte Opfølgning af patienter med diagnosticeret KOL Minimumsstandarden (A) er således de indsatser, der som minimum skal tilbydes, når forløbsprogrammet igangsættes, mens B er indsatser, der kan implementeres/udvikles på sigt men ikke er afgørende for programmets igangsætning. Således er der for forløbsprogrammet fastsat en standard for, hvilke indsatser parterne som minimum forpligter sig til, når de tilmelder sig forløbsprogrammet. Det forudsættes, at de sundhedsfaglige indsatser følger anbefalingerne i forløbsprogrammet samt at tilbuddene tilrettelægges i henhold til bedste viden og evidens inden for de enkelte indsatsområder. Derudover forpligter de deltagende parter sig til at monitorere de standarder og indikatorer for indsatsens kvalitet, som er fastlagt i forløbsprogrammet, samt til at varetage den tilhørende opfølgning. A: Minimums- B: Valgfrit standard A A A A A A A B B B B B

14 4 Organisering af indsatsen 4.5 Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering Organisering af indsatsen 4.5 Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering Sundhedsfaglige Stratificeringsniveau Hvor kan indsats indsatsen ligge 4.5 Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering Når der skal træffes aftale i samordningsudvalget om den organisatoriske place- Vejledende stratificering for KOL efter at diagnosen er stillet ring af de enkelte sundhedsfaglige indsatser i forløbsprogrammet, kan nedenstående skematiske fortegnelse danne udgangspunkt. FEV1 MRC (i % af forventet 0g i stabil fase) (dyspnøgrad) Mild og moderat KOL FEV1 50 % af forventet værdi Svær KOL 30 % < FEV1 < 50 % af forventet værdi Meget svær KOL FEV1 30 % af forventet værdi Koordination Tovholder Forløbskoordinator Behandling Medicinsk behandling i stabil fase Medicinsk behandling i akut fase Behandling af komorbiditet Behandling med hjemmeilt og forstøverapparat Udgående sygeplejerske Information om rygning, fysisk aktivitet og ernæring Rehabilitering Standardiseret sammenhængende rehabiliteringsforløb Rygeafvænning (hold eller individuelt) KOL-specifik patientuddannelse (hold eller individuelt) Fysisk træning (hold eller individuelt) Ernæringsvejledning Ergoterapeutisk træning Terminal indsats Terminal indsats Andre tilbud Patientuddannelse (Stanford) Motionshold (3) 2, 3 2, 3 2, , 2 1, 2 3 1, 2 2, 3 1, 2 2, 3 2, 3 2, Praktiserende læge + kliniksygeplejerske Speciallæge i lungesygdomme + specialtrænet sygeplejerske Speciallægepraksis Speciallægepraksis Speciallægepraksis Speciallægepraksis Patientforeninger Patientforeninger

15 4 Organisering af indsatsen Tovholder 4.7 Forløbskoordinator 4.6 Tovholder Sundhedsstyrelsen anbefaler i rapporten Forløbsprogrammer for kronisk sygdom generisk model, at alle patienter med kronisk sygdom har en tovholder, der har ansvaret for: 1. At sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats 2. At vurdere patientens helbred løbende 3. At følge systematisk op, herunder sikre en proaktiv indsats 4. At bidrage til fastholdelse af behandlingsmål. Tovholderen skal sikre, at patientens helbred løbende vurderes, og at behandlingen fastlægges i forhold til sygdommens progression, samt at behandlingen er koordineret på tværs af sektorerne. Tovholderen skal følge de anbefalinger til opfølgning og rehabilitering, der er beskrevet i forløbsprogram for KOL. Det er som udgangspunkt patientens praktiserende læge, der har funktionen som tovholder. Den praktiserende læge kan uddelegere dele af opgaven til praksispersonalet. For patienter med fremskreden sygdom, der også følges i hospitalsambulatorium, kan tovholderfunktionen deles mellem den praktiserende læge (generel tovholder) og speciallægen (specialespecifik tovholder). Der indgås i givet fald en konkret aftale mellem den praktiserende læge og speciallægen om varetagelse af funktionen. Det er den praktiserende læge, der tager initiativet. Hvis der indgås aftale om overdragelse af tovholderfunktionen, skal der af aftalen fremgå, hvem der informerer patienten. Den praktiserende læge følger KOLpatienten gennem hele sygdomsforløbet og får dermed en central rolle som tovholder i kraft af sin koordinerende, systematisk opfølgende, proaktive og fastholdende rolle. Som tovholder indgår den praktiserende læge i et formaliseret samarbejde med andre sundhedsprofes- sionelle, det kommunale sundhedsvæsen samt det specialiserede niveau på hospitalet. Arbejdstilrettelæggelsen i almen praksis skal tilgodese patientens behov for en gennemgående funktion som tovholder, der har kendskab til patienten. Nogle patienter har i perioder af deres sygdomsforløb kun sporadisk kontakt til almen praksis. Det er i disse perioder særligt vigtigt, at den praktiserende læge løbende bliver orienteret i henhold til parternes aftaler om udveksling af elektroniske informationer. 4.7 Forløbskoordinator Nogle patienter med KOL er særligt sårbare og kan have behov for støtte, der ligger ud over det, som naturligt varetages af tovholderen, pårørende eller andre aktører, som er involveret i patientforløbet. Det kan således dreje sig om patienter med fremskreden sygdom og mange gentagne indlæggelser, hvor der f.eks. kan være behov for en løbende og tæt koordinering mellem hospitalsafdelingen, udgående hospital, hjemmeplejen og socialrådgiver. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at sårbare patienter tilbydes udvidet støtte til gennemførelse og fastholdelse af behandling og rehabilitering via tilknytning af en forløbskoordinator. Rollen som forløbskoordinator er ny i sundhedsvæsenet. Der er endnu kun få erfaringer med forløbskoordination, og der er derfor behov for at indhøste erfaringer med forløbskoordination. Der igangsættes regionale og lokale forsøg med forløbskoordination i forhold til forskellige patientgrupper, sårbarhedskriterier og organiseringsformer, hvor der sættes fokus på læringsperspektivet gennem systematisk evaluering af indsatserne. De enkelte samordningsudvalg drøfter, hvorledes man lokalt kan deltage i forsøgsordninger.

16 5 Monitorering af kvalitet Monitorering af kvalitet 5.1 Den Danske Kvalitetsmodel 5.2 Yderligere kvalitetsmonitorering 5.3 Patienttilfredshedsundersøgelser 5.4 Kvalitetsmonitorering af rehabilitering Kvalitetsmonitoreringen af forløbsprogrammet for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) tager afsæt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger i den generiske model for forløbsprogrammer. Ifølge disse anbefalinger bør monitoreringen omfatte: Kliniske resultater Organisatoriske faktorer Patientens oplevelse af forløbet Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der ved sygdomme, der indgår i Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM), anvendes de allerede udarbejdede standarder og indikatorer. Hvis sygdommen ikke er omfattet af DDKM, skal monitoreringen foregå efter en lignende model. Forløbsprogrammet skal fastlægge: Hvilke standarder med tilhørende indikatorer for indsatsens kvalitet, der som minimum skal monitoreres. Hvordan data registreres, opsamles, analyseres og formidles. Hvem der har ansvaret for monitoreringen. 5.1 Den Danske Kvalitetsmodel DDKM akkrediteringsstandarder for sygehuse 2 er overdraget til hospitalerne 15. august Akkrediteringsstandarderne for det kommunale sundhedsvæsen 3 har været i høring, og umiddelbart knap så omfattende som DDKM for sygehuse. Der er ikke udviklet akkrediteringsstandarder til almen praksis. I akkrediteringsstandarder for sygehuse er der udarbejdet en sygdomsspecifikke akkrediteringsstandard med tilhørende indikatorer for KOL (standard 3.7.1). For at opfylde den sygdomsspecifikke standard for KOL kræves, at der rapporteres indikatorer til Det Nationale Indikatorprojekt (NIP). I NIP er der udviklet procesog resultatindikatorer for KOL 4. Disse indikatorer omhandler kliniske resultater og den sundhedsfaglige behandling. I akkrediteringsstandarder for det kommunale sundhedsvæsen er der ikke udviklet sygdomsspecifikke akkrediteringsstandarder. Ikke desto mindre omhandler nogle af de kommunale akkrediteringsstandarder forhold, der delvist kan relateres til behandling og/ eller rehabilitering af patienter med KOL. Når DDKM implementeres, vil det således være et krav, at de sygdomsspecifikke standarder opfyldes, hvilket for KOL s vedkommende betyder indrapportering af data til NIP. Herudover vil hospitalerne endvidere blive forpligtet til at opfylde mere generelle og tværgående standarder, hvoraf nogle delvist omhandler forhold, der kan have betydning for KOL. Eksempler på dette er standarder vedrørende forløbsansvar, rehabilitering, information ved udskrivelse m.m. (se eksempler på relevante standarder i bilag 7). Tilsvarende standarder er beskrevet for kommunerne, som dog ikke er forpligtede til at opfylde dem. 5.2 Yderligere kvalitetsmonitorering Selvom hospitalerne og kommunerne opfylder de sygdomsspecifikke såvel som mere generelle standarder i DDKM, vil der stadig være udeståender i forhold til kvalitetsmonitorering af forløbsprogrammer for KOL. Et problem i forhold til udelukkende at benytte sig af DDKM til kvalitetsmonitorering af forløbsprogrammerne på nuværende tidspunkt er, at det kan være svært at lave en monitorering specifikt i forhold til de kommuner, der tilslutter sig forløbsprogrammet. Opfyldelse af specifikke standarder vil endvidere mere bredt sige noget om hospitalsvæsenet eller det kommunale sundhedsvæsen, men ikke om en kobling af disse, og dermed et helt patientforløb. Det anbefales, at der i tillæg til DDKM ligeledes foretages en kvalitetsmonitorering ved hjælp af lokale tilfredshedsundersøgelser og af rehabiliteringsindsatsen. 5.3 Patienttilfredshedsundersøgelser Der laves patienttilfredshedsundersøgelser, der belyser patientens oplevelse af forløbet. Valget af metode til tilfredshedsundersøgelser skal tage udgangspunkt i eksisterende tiltag vedrørende tilfredshedsundersøgelser og helst standardiserede for hele regionen med henblik på sammenlignelighed. 5.4 Kvalitetsmonitorering af rehabilitering Det anbefales, at der skal foregå en form for kvalitetsmonitorering af rehabiliteringsindsatsen for den pågældende patientgruppe. Kvalitetsmonitoreringen skal foretages af den instans, som varetager rehabiliteringen, hvad enten det er hospitalet, kommunen eller almen praksis. Monitoreringen kan omfatte: Basisdata vedrørende livsstil såsom BMI, rygestatus, alkohol, etc. Sygdomsspecifikke tests Fysiske funktionstest relateret til sygdomsdiagnose og sygdomsgrad Livskvalitet baseret på validerede spørgeskemaer enten generelle eller sygdomsspecifikke. 2 Den Danske Kvalitetsmodel Akkrediteringsstandarder for sygehuse. Version 1. Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet, juni Den Danske Kvalitetsmodel Akkrediteringsstandarder for det kommunale sundhedsvæsen. Høringsmateriale for akkrediteringsstandarder udviklet i 2. fase. Institut for Kvalitet og Akkreditering, juni Indikatorskema for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, 14. december 2007 (eller opdateringer heraf). Det Nationale Indikatorprojekt. Herudover siger akkrediteringsstandarderne for det kommunale sundhedsvæsen ikke noget om rehabiliteringsindsatsen, som kan have en stor rolle i forhold til patienter med KOL. Der er i DDKM en overvægt af monitoreringen, der omhandler kliniske resultater og den konkrete behandling, og knap så meget fokus på organisatoriske faktorer og den patientoplevede kvalitet, specifikt i forhold til KOL.

17 6 Implementering 6.1 Kultur og ledelse Implementering 6.2 Kompetence og uddannelse 6.3 Informationssystemer Implementering er en stor udfordring, og det er derfor helt essentielt for anvendelsen af forløbsprogrammerne, at der arbejdes målrettet med den praktiske implementering af forløbsprogrammet. 6.1 Kultur og ledelse En forudsætning for en succesfuld implementering af forløbsprogrammer er en forankring af implementeringsopgaven i de lokale ledelser. Det er derfor nødvendigt, at ledelser på alle niveauer, der skal være med til at implementere forløbsprogrammer besidder eller opnår viden om kroniske sygdomme. Mellemlederne bør inddrages tidligt i arbejdet med implementering af forløbsprogrammer. For det samlede sundhedsvæsen og dets forskellige organisationer er ledelsens aktive involvering og synlige støtte fundamental for implementering af forløbsprogrammer. Det er vigtigt, at ledelserne erkender og forstår, at der er tale om et paradigmeskift i indsatsen over for den kroniske patient, idet aktørerne ikke længere kun kan fokusere på egen indsats men skal fokusere på den samlede indsats over for patienten. Ledelserne på alle niveauer i kommuner, hospital og almen praksis skal i deres arbejde medtænke det tværsektorielle samarbejde. Der skal tænkes i tværsektoriel ledelse, hvor opgaven er at løse fælles ledelsesmæssige opgaver i implementeringen af forløbsprogrammer og koordinationen af patientforløb. Den tværsektorielle ledelse udøves dialogbaseret mellem kommuner, hospital og almen praksis og sikrer samordning af den praktiske implementering mellem de enkelte sektorer. Samordningsudvalgene er forum for overordnet drøftelse samt opfølgning på den tværsektorielle ledelse. Den tværsektorielle dialogbaserede ledelse har som grundlæggende forudsætning, at sundhedsvæsenet ser sig selv som en samlet og samarbejdende organisation, der arbejder for at understøtte sammenhængende patientforløb af høj faglig kvalitet. Patienter med langvarige kroniske sygdomme har ofte behov for flere typer faglige indsatser i kommune, almen praksis og hospital, hvorfor det er centralt for både den patientoplevede og den faglige kvalitet, at patientforløbene er integrerede. Ledere i alle sektorer (kommune, hospital, almen praksis) skal derfor samarbejde tværsektorielt omkring implementering af forløbsprogrammerne. Det kan være en ide eksempelvis at indarbejde og synliggøre implementering af forløbsprogrammer i de enkelte organisationers/afdelingers handleplaner. Fælles tværsektoriel uddannelse vil øge kendskabet til hinandens kompetencer og arbejdsopgaver, samt understøtte kulturer, der samarbejder. Nedsættelse af arbejdsgrupper og netværk på tværs af sektorerne vil ligeledes kunne bidrage til skabelsen af en fælles kultur. Ledelserne skal være med til at sikre, at der er de nødvendige og tilstrækkelige ressourcer til brug for implementering af forløbsprogrammer. Samtidig skal der arbejdes på at sikre midler til den fortsatte drift og udvikling efter udløb af projektperioden. 6.2 Kompetence og uddannelse Opfyldelse af de sundhedsfaglige anbefalinger i forløbsprogrammet stiller på en række områder krav om nye og specialiserede kompetencer hos de involverede aktører. Det er derfor nødvendigt med en forbedring af det generelle kompetenceniveau i rehabilitering og behandling af kroniske syge samt en større udbredelse af specielle kompetencer. Der skal endvidere sættes fokus på de sundhedspædagogiske kompetencer, så det sikres, at disse kompetencer er til stede hos relevant personale. Kortlægning og vurdering af kompetenceog uddannelsesbehovet hos de enkelte aktører (almen praksis, det kommunale sundhedsvæsen og hospitalssektoren) igangsættes. Kompetenceudvikling af personale, der varetager de opgaver, der er beskrevet i forløbsprogrammet, vil isoleret set medvirke til at styrke det faglige arbejdsmiljø og herigennem fremme motivation og udvikling. Men arbejdet med forløbsprogrammer stiller, ud over den enkeltes specifikke faglige kompetence, krav om en anderledes tværsektoriel forståelse og tilgang i opgaveløsningen. Især de generelle kompetencer går på tværs af faglighed og sektorer. Det drejer sig blandt andet om viden om betydningen af at have en kronisk sygdom, betydningen af livsstilsintervention og egenomsorg, redskaber til motivering og faglig basisviden om de kroniske sygdomme og deres behandling. Det er således endvidere behov for tværfaglig og tværsektoriel kompetenceudvikling med henblik på at kunne opfylde målet om sammenhængende patientforløb af høj kvalitet. 6.3 Informationssystemer Sundhedsinformationssystemer er et centralt redskab i indsatsen over for patienter med kronisk sygdom. Det er væsentligt for både tidsforbrug og registreringskvalitet, at it-brugerfladen er brugervenlig og imødekommer brugerens behov for funktioner i systemet. Det er grundlæggende at de kliniske data, der registreres i it-systemerne, er entydige og definerede for at sikre, at data kan anvendes korrekt dels lokalt, men også at de kan overføres til andre aktører i forløbsprogrammet. Patienter med kroniske sygdomme har ofte behov for sundhedsfaglige ydelser i forskellige sundhedsorganisationer på forskellige tider. Et væsentligt element til sikring af sammenhæng i patientforløb er, at relevante informationer overføres mellem organisationerne samt til patienten, således at rette information findes på rette tid og sted. Det er væsentligt, at data kan overføres mellem de enkelte itsystemer både internt i organisationerne, men også mellem organisationerne. En proaktiv videnbaseret indsats over for mennesker med kroniske sygdomme baserer sig desuden på muligheden for at skabe forskellige typer af registre, der kan fremme en proaktiv indsats. Der vil blive behov for oprettelse af forskellige typer af registre til registrering af diagnoser, kliniske parametre, comorbiditet, registrering af stratificering mv. Derudover er der behov for it-funktioner, der kan understøtte den konkrete anvendelse af forløbsprogrammerne gennem automatiske reminders til både patienter og sundhedsprofessionelle.

18 6 Implementering Bilag 6.4 Evaluering og revision af forløbsprogrammet Bilag 1: Fysisk træning, 36 Bilag 2: Ergoterapi, 44 Bilag 3: Ernæring, 47 Bilag 4: Undervisningsmateriale, 48 Bilag 5: Udgående sygeplejerske, 49 Bilag 6: Sundhedsfaglige indsatser, 50 Bilag 7: Eksempler på relevante ikke-sygdomsspecifikke standarder (DDKM), Evaluering og revision af forløbsprogrammet I sundhedsaftalen mellem Region Hovedstaden og regionens 29 kommuner er regionen og kommunerne forpligtet til systematisk at evaluere og kvalitetssikre indsatsen og sørge for at resultaterne udveksles mellem parterne. Der vil foregå en løbende opfølgning på implementeringen af programmerne samt en systematisk evaluering af programmernes indhold. Opfølgning af implementeringen Den løbende opfølgning i forhold til implementeringen af forløbsprogrammer i hovedstadsregionen sker ved, at det enkelte samordningsudvalg udarbejder en årlig redegørelse for arbejdet med forløbsprogrammer til Udviklingsforum for patientrettet forebyggelse, som på grundlag heraf udarbejder en samlet redegørelse til Sundhedskoordinationsudvalget. Forløbsprogrammet for KOL skal som udgangspunkt revideres ved nyopstået viden/vejledninger for så vidt angår de sundhedsfaglige anbefalinger. En gang om året gennemgår de relevante sundhedsfaglige råd den faglige del af forløbsprogrammet med henblik på faglig opdatering. Der vil endvidere blive iværksat en systematisk evaluering af implementeringen af det enkelte forløbsprogram, således at der kan opsamles erfaringer til den fremtidige implementering af nye forløbsprogrammer. Evaluering Der iværksættes en systematisk evaluering af det enkelte forløbsprogram med henblik på at undersøge, om forløbsprogrammet fungerer efter hensigten og opfylder dets mål i forhold til en tværsektoriel koordination af patientforløb med patienten i centrum og med de klinisk bedst opnåelige resultater. Evalueringen skal endvidere indeholde en vurdering om, hvorvidt indholdet af forløbsprogrammet er implementeret, dvs. er minimumsstandarderne opfyldt og fungerer de udvalgte minimumsstander efter hensigten. Evalueringen tænkes foretaget, dels på baggrund af kvalitetsmonitoreringen, dels ved hjælp af eksempelvis spørgeskemaundersøgelser og fokusgruppeinterviews med de involverede parter. Her tænkes på praktiserende læger, kommunerne, hospitalerne samt de relevante patientgrupper. Revision Programmerne revideres gennemgribende og opdateres hvert 4. år, på baggrund af evalueringen og sundhedsaftalerne, der ligeledes revideres hvert 4. år. Revisionen har til formål at sikre, at ny faglig viden og organisatoriske erfaringer med programmet indgår i den videre udvikling af forløbsprogrammet. Endvidere skal det sikres, at programmet forsat lever op til nationale retningslinjer. Det reviderede program sendes i høring i relevante sundhedsfaglige råd.

19 Bilag Bilag 1 Fysisk træning Bilag Bilag 1 Fysisk træning Rationale for fysisk træning Alle patienter med KOL har fordel af fysisk træning. Lungefunktionen bedres ikke med fysisk træning, men konditionen øges via effekt på muskulaturen og hjertet. Patienternes livskvalitet bedres, funktionsniveauet øges og åndenød aftager. Med tiltagende klinisk sværhedsgrad af KOL nedsættes patienternes funktionsniveau. Efterhånden medfører den tiltagende åndenød angst for at bevæge sig, og patienterne får en meget stillesiddende livsform. Dette fører på sigt til dårlig kondition og udvikling af muskelatrofi, som yderligere forværrer åndenøden. Der opstår således en ond cirkel med dårlig kondition, åndenød, angst og social isolation som de vigtigste komponenter. Den medicinske behandling af KOL er langtfra altid tilstrækkelig til at bryde denne onde cirkel, da de fleste patienter med svær og meget svær KOL, selv under en optimal medicinsk behandling, oplever betydende åndenød ved fysisk anstrengelse. Det gælder derfor om at bryde den onde cirkel så tidligt som muligt. Der hersker ingen tvivl om, at fysisk træning, evt. kombineret med træning i respirationsteknikker, har en positiv effekt på træningskapaciteten, åndenød, udholdenhed, funktionsniveau og livskvalitet (1-3). Flere undersøgelser viser en tæt sammenhæng mellem de funktioner, man træner, og det man bliver bedre til, hvorfor det anbefales, at træningsprogrammet udarbejdes så funktionelt som muligt med udgangspunkt i den enkelte patients aktuelle niveau og behov. Træning af gangevnen skal således være et særdeles vigtigt element. Under den fysiske træning udfordres patientens fysiske grænser, og patienten trænes i at benytte de optimale åndedrætsteknikker i situationen for på denne måde at udnytte deres fysiske ressourcer rationelt. Desuden gives mulighed for at lære at håndtere åndenød i trygge rammer, hvilket kan bidrage til at mindske angsten, øge troen på egen formåen og dermed medvirke til en bedre livskvalitet. Dokumentation for effekten af fysisk træning Fysisk træning har vist sig at have en gavnlig effekt selv umiddelbart efter en indlæggelse med akut eksacerbation (4-6). Fysisk aktivitet har ingen indflydelse på selve lungefunktionen, men træning medfører øget kardiorespiratorisk kondition og fysisk funktionsevne i form af øget arbejdskapacitet og livskvalitet (4). Den positive effekt af konditionstræning af mindst 4 ugers varighed er veldokumenteret, men 7 ugers træning har en større gavnlig effekt (4, 7). Træning, som anbefales af Dansk Lungemedicinsk Selskab, omfatter en individuelt doseret aerob træning (gang og cykling) på et niveau svarende til ca. 85% af den maksimale arbejdskapacitet. Denne træningsform har været implementeret på flere danske hospitaler igennem en årrække, hvor patienterne træner to gange ugentlig på hospitalet under supervision af en fysioterapeut og en sygeplejerske og derudover gangtræner dagligt hjemme. Der foreligger dokumentation for 1-års effekten af programmet fra Hvidovre (8). Evidensen for træningseffekt er i det følgende beskrevet ud fra de forskellige effektmål. Lungefunktions- og blodgasmålinger Mange studier har fundet, at træning ikke har effekt på lungefunktions- og blodgasværdier (4). I Devine s metaanalyse fandt man heller ingen ændring målt på forceret expiratorisk volumen i 1 sekund (FEV1), men dog en moderat signifikant effekt målt på konditallet (iltoptagelsen (VO2) ved øvelser for store muskelgrupper (9). I et mindre studie på 35 patienter fandt man effekt på VO2 ved træning af arme med vægte (10). Åndenød (Dyspnø) Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel ACCP/AACVPR (American College of Chest Physicians/American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation) har publiceret en rapport baseret på 6 artikler af høj videnskabelig kvalitet, som viste at lungerehabilitering reducerer åndenød hos KOL patienter. De fleste studier havde en træningsperiode på 6-12 uger, primært i ambulant regi, og træningen bestod i multidisciplinære programmer (bl.a. gang- og cykeltræning, armøvelser, respirationsøvelser samt undervisning) (11). I to studier, hvor man har undersøgt effekten af dyspnømanagement (omfattende bl.a. information, afspænding, respirationsteknikker inklusiv rytmisk vejrtrækningsteknik, økonomisering af energiforbrug og stress/ panikkontrol) kunne man vise, at kun interventioner sammenkoblet med et fysisk træningsprogram havde en signifikant positiv effekt (12). Træningskapacitet/udholdenhed Lacasse konkluderer i sine overviews/ metaanalyser, at en træningsperiode af mindst 4 ugers varighed har en klinisk relevant effekt på udholdenhed hos KOL patienter, at træning har større positiv effekt end bronchodilatatorer alene (4, 12). Det påpeges, at træning er muskelspecifik, hvorfor både underekstremiteter (UE) og overekstremiteter (OE) bør trænes, men at simple træningsprogrammer synes at være lige så virkningsfulde som dyre omfattende programmer. I et større studie med 119 patienter, hvor man fandt en fortsat effekt af træning ved opfølgende kontroller et halvt og et år efter, anbefales det, at rehabiliteringsprogrammer også indeholder et element, hvor patienterne lærer at økonomiserer med deres fysiske ressourcer (13). Tre studier undersøgte træningseffekten på patienter med svær KOL (14-16). Resultaterne tyder på, at patienter med svær KOL kan træne med en højere procent af maximalbelastningen end man normalt anbefaler (14), og at selv respiratorpatienter kan trænes med effekt (15). Endelig viser et enkelt studie, at også styrketræning hos patienter med svær KOL gav en øget styrke uden at øge dyspnøen (16). Gangdistance En rapport udarbejdet af ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel konkluderer, at træning af underekstremiterne skal inkluderes i rehabilitering, idet det resulterer i øget udholdenhed og gangdistance (11). Den optimale intensitet og tidsramme for træning er ikke angivet. Rapporten har medtaget 14 studier randomiserede og kontrollerede studier (evidens A), hvor træningen hovedsageligt foregik i ambulant regi og varede fra 6-8 uger. Fortrinsvis blev gangtræning anvendt som intervention. I den danske opgørelse fra Hvidovre, hvor man har fulgt 132 patienter i 1 år efter afslutningen af rehabiliteringsprogrammet, kunne man se at gangdistancen var signifikant bedre 1 år efter rehabiliteringen i forhold til udgangsværdien. I dette studie blev patienterne opfordret til at fortsætte med at træne hjemme og fik udleveret en træningsdagbog og et stopur (8). Derimod synes opfølgende selvtræning uden supervision ikke at kunne vedligeholde træningseffekten i et andet studie (17). Der er modstridende resultater fra kontrollerede studier, der har sammenlignet centerbaseret træning med træning i hjemmet. Således fandt et studie, at centerbaseret træning resulterede i en signifikant længere gangdistance hos patienter med moderat KOL, mens der ikke var nogen effekt af hjemmetræning hos patienter med svær KOL (18).

20 Bilag Bilag 1 Fysisk træning Bilag Bilag 1 Fysisk træning Et studie fandt, at både træning ved fysioterapeut i center og træning ved fysioterapeut i hjemmet (12 ugers program med superviseret træning 2 x 30 min. ugentlig suppleret med 15 min selvtræning ugens øvrige dage) førte til øget gangdistance også ved opfølgning efter 18 måneder (19). Generelt er der i dag konsensus om, at det er vigtigt, at vedligeholde træningen for at bevare langtidseffekten (17, 19). Endelig er det vist, at gangdistancen blev forøget efter træning suppleret med ilt (20), hvorimod kortvarigt (10 min.) ilttilskud før træningen ingen effekt havde på gangdistancen hos KOL patienter (21). Livskvalitet Quality Of Life (QOL) De store metaanalyser af KOL rehabiliteringsprogrammer konkluderer, at træning i sig selv og træning kombineret med undervisning har en positiv og stor effekt på patienternes heblredsbetingede livskvalitet (4, 11). Det gjorde ingen forskel om træningen foregik under indlæggelse eller som ambulant træning i hjemmet superviseret af en fysioterapeut. Dog har et enkelt studie vist, at effekten på livskvalitet var større og holdt længere hos dem, der udførte superviseret hjemmetræning i forhold til dem, der gennemførte centerbaseret træning (19). sindlæggelser I ACCP/AACVPR rapporten er der påvist en tendens til færre indlæggelser og færre sengedage hos patienter, der har trænet (11). Der er dog modstridende resultater, men generelt er det i dag opfattelsen, at fysisk træning ikke ændrer på antallet af indlæggelser, men at indlæggelsestiden for fysisk aktive patienter bliver kortere (22). Valg af fysisk træning til de forskellige sværhedsgrader af sygdommen Patienter med let og moderat KOL uden svær åndenød (MRC 2) (Niveau 1 iht. stratificering) bør opfordres til at dyrke motion: Fx gå ture, cykle, gå stavgang og deltage i aktiviteter, hvor store muskelgrupper aktiveres. Det kan ske efter motion på recept princippet eller fx i gymnastik i aftenskole regi. Det er som regel ikke nødvendigt at tilbyde superviseret træning til denne patientgruppe. Patienter med moderat, svær og meget svær KOL og åndenød svarende til at de er hæmmet i deres daglige aktiviteter (MRC 3 ) (Niveau 2 og 3) bør have mulighed for at blive henvist til individuelt tilrettelagt fysisk træning. Træning for patienter med moderat og stabil svær KOL (Niveau 2) kan finde sted i kommunalt regi, mens træning af patienter med meget svær og ustabil svær KOL (Niveau 3) bør finde sted i hospitalsregi som led i et rehabiliteringsprogram, da disse patienter kan have brug for ekstra ilttilskud og har ofte mange medicinske problemer, som kræver tæt lægekontakt. Hvem skal henvises til individuelt tilrettelagt træningsprogram Ikke alle KOL-patienter i niveau 2 eller 3 kan deltage i fysik træning. For at få fuldt udbytte af træningen og for at undgå, at træningen udgør en risikomoment for patienten, skal den henvisende læge sikre at: Patienten ikke har væsentlige sygdomme i bevægeapparatet, som begrænser funktionsniveauet i så stor en grad, at det er bevægeapparatet og ikke åndenød, som er den limiterende faktor. Patienten ikke har ustabil angina pectoris eller hæmodynamisk betydende aortaklapstenose på grund af risiko for hjerteiskæmi og besvimelser. Patienten ikke har udtalt svimmelhed, betydende sensoriske eller motoriske handicaps, demens eller terminal malign sygdom. Permanent iltbehandling er ikke en hindring for deltagelse i et KOL-rehabiliteringsprogram, men træningen af disse patienter bør finde sted på hospital og tilrettelægges individuelt i forhold til den aktuelle funktionstilstand. Opbygning af et individuelt tilpasset træningsprogram for KOL-patienter For at kunne tilrettelægge og drive et fysisk træningsprogram for KOL-patienter kræves kendskab til KOL sygdommen og til en række teknikker, som kort beskrives nedenfor. En detaljeret manual som beskriver et 7-ugers træningsprogram baseret på individuelt doseret konditionstræning er i 2003 blevet udgivet af Dansk Lungemedicinsk Selskab og kan købes hos Danmarks Lungeforening (2). Danske fysioterapeuter har i 2007 også udgivet en publikation om fysioterapi ved KOL, hvor der også fokuseres på relevante træningsmetoder og målemetoder (3). Fysiske rammer De fysiske rammer for træningen omfatter lokaler, træningsinstrumenter (motionscykler), monitoreringsudstyr (saturationsmålere), forskellige træninghjælpemidler og it-udstyr til registrering af patienternes resultater. Hvis patienter med svær og meget svær KOL trænes, skal der være mulighed for ilttilskud. Krav til personale og know-how For at tilrettelægge individuel tilpasset træning som er i overensstemmelse med de internationale anbefalinger og tager hensyn til patientens initiale fysiske form, kræves der brug af teknikker, hvorved man kan: 1. Diagnosticere og bestemme sværhedsgraden af KOL. 2. Vurdere objektivt den fysiske arbejdsevne (kondition), med henblik på at kunne fastsætte den anbefalede træningsintensitet. Dette kan nemmest gøres ved hjælp af standardiserede gangtest fx 6-minutters gangtest eller shuttle test (yo-yo test), eller en test på en stationær cykel. 3. Måling af åndenød ved hjælp af Borg skala eller et lignende instrument. 4. Måle den helbredsbetingede livskvalitet med henblik på monitorering af effekt. 5. Have kendskab til forskellige respirationsteknikker og sekretløsnende teknikker. Herudover skal personalet, som skal træne KOL-patienter, have kendskab til patogenese, symptomer og behandlingsprincipper ved KOL og løbende modtage efteruddannelse og supervision for at styrke de terapeutiske og rådgivningsmæssige kompetencer i forhold til at håndtere de ofte flere konkurrerende problemer, som ses hos KOL-patienter herunder psykisk komplicerende faktorer. Fysisk træning under indlæggelse Under hospitalsindlæggelse anbefales det, at patienterne så hurtigt som muligt påbegynder fysisk træning med hjælp fra fysioterapeuten og plejepersonalet. Erfaringsmæssigt anbefales det, at patienterne skal træne med supplerende ilt, hvis deres iltmætning i blodet er under 92 %. Selvom ilttensionen falder under gang, forbedres den når patienten hviler og bruger respirationsteknikkerne. Patienter, der har ilt hjemme, trænes med ilt. Alt efter patientens formåen kan træningen omfatte træning i respirationsteknikker (eksspiration/inspirationsratio 2:1 samt støde-hosteteknik) kombineret med gangtræning samt styrke- og udholdenhedstræning.

21 Bilag Bilag 1 Fysisk træning Bilag Bilag 1 Fysisk træning Ambulant træning Træningsmetode Træning af patienter i niveau 2 eller 3 skal tilrettelægges individuelt ud fra funktionsmålinger (estimeret iltoptagelse (kondital)), dyspnøscore (graden af åndenød og måling af saturation (iltmængden i blodet). Aerob træning (udholdenhedstræning) skal være en obligat bestanddel af et KOL rehabiliteringsprogram. Træningen kan gennemføres som enten gangeller cykeltræning. For at tilgodese den enkelte patients mangeartede problemer og for at gøre træningen mere afvekslende bør træningsprogrammet udbygges med styrketræning, balancetræning eller cirkeltræning, som fokuserer på bestemte funktioner, som fx trappegang eller brug af armene (løft af tunge ting op på en høj hylde mm). Træningen skal ligne de dagligdags udfordringer mest muligt, så den er overførbar til hverdagen. For at udnytte ressourcerne bedst muligt og for at opnå de psykologiske fordele som ses, hvis flere patienter med samme type begrænsning træner i fællesskab, anbefales det, at der trænes i hold á 8 til 10 patienter. Hold træningen består af: Fælles opvarmning til musik Individuel gangtræning og registrering af tid. Intensiteten i gangtræningen er uændret, mens varigheden af gåturene tiltager over tid (træningsintensiteten bør ligge på % af den estimerede maksimale iltoptagelse). Cykling med belastning Styrketræning spec. af benmuskulaturen dvs. benpres, træning af knæekstension, hasemuskulatur og lægmuskler (belastningen i styrketræningen bør overstige 60 % af maksimal belastning, dvs. at patienten ikke er i stand til at løfte vægten mere end maksimalt 15 gange). Afspænding/afslapning Patienten skal træne mindst 3-4 gange om ugen, heraf 2 gange under supervision i forbindelse med fremmøde til fællestræning, resten af gangene hjemme. Hver session skal vare mindst 30 minutter. Det anbefales at udholdenhedstræning (konditionstræning) foregår med en intensitet som svarer til mellem % af den maksimale iltoptagelse. For at opnå et sufficient fysisk respons, bør træningsprogrammet strække sig over mindst 7 uger. I forbindelse med funktionstræning skal der også fokuseres på energibesparende adfærd og på brug af hjælpemidler (fx rollatorer), hvor det er relevant for at patienten kan bevare et socialt liv og høj livskvalitet. Patienterne skal føre træningsdagbog over både holdtræning og hjemmetræning. Dagbogen bruges både til at justere træningsintensitet (fx ganghastighed) og til at motivere patienten til fortsat daglig træning hjemme. Træning på hold skaber oftest en god atmosfære og vil for hovedparten af patienterne være en fordel, idet de kan: Tale med andre i samme situation Inddrage andres erfaringer Skabe et netværk Motivere hinanden til fysisk aktivitet Fungere som støtte og sikkerhed Få et tilhørsforhold til andre Der kan dog også være ulemper forbundet med holdtræning, som fx: Oplevelse af pres fra gruppen Risiko for at enkelte patienter presser sig selv for meget (sport i at være bedst!) Undervisningen, som foregår i forlængelse af træningen, har til formål at sikre, at patienterne og disses pårørende erhverver teoretisk viden om fysisk aktivitet i relation til forebyggelse af KOL og dets følger. Patientens erfaringer inddrages i undervisningen og paralleller trækkes til træningssituationen. Det er vigtigt, at patienterne opnår en forståelse af de mekanismer, der påvirker deres dagligdag for derigennem at blive tilskyndet til en mere fysisk aktiv livsstil. Følgende emner kunne bl.a. blive berørt: Vejrtrækning, energiforbrug og afslapning (respirationsøvelser, hvilestillinger, stødteknikker, angståndenød-cirklen og hvordan den brydes, afslapning) Motion, hvorfor, hvornår, hvad og hvordan. For meget og for lidt træning Fritidsaktiviteter. Hvilke muligheder findes der i nærmiljøet, patientforeninger mv. Vurdering af effekt Vurdering af effekt af programmet skal ske gennem monitorering af om den enkelte deltager forbedrer sin fysiske form og den helbredsbetingede livskvalitet. Dette kan gøres ved, at patienterne før og efter træningsprogrammet udfylder et KOLspecifik eller generisk livskvalitets skema (fx chronic respiratory questionnaire, SGRQ, SF-36 eller Euroquol) og gennemfører en standardiseret arbejdstest (fx gangtest, yo-yo-test eller cykeltest). Resultaterne bør samles i en lokal database med henblik på løbende kvalitetskontrol og -udvikling. Måleparametre MRC dyspnø spørgeskema Dansk udgave af Clinical COPD Questionnaire (CCQ) Shuttle Walk Test ( incremental + endurance shuttle test) Grad af oplevet åndenød og udmattelse efter Shuttle Walk Test (Borg skala) Måling af funktionel benstyrke ved antallet gange man kan rejse-sætte-sig på 30 sek. (47) Måling af tidsforbrug ved 2.45m Up&Go test Vedligeholdelsestræning Efter at patienten har afsluttet deltagelsen i et KOL rehabiliteringsprogram, er det meningen, at træningen skal fortsætte hjemme i form af daglig selvtræning. Imidlertid viser erfaringerne at funktionsniveauet falder efter ca. 6 måneder, og patienterne i niveau 2 og især i niveau 3 har brug for vedligeholdelsestræning for at fastholde funktionsforbedring, som blev opnået ved det initiale træningsprogram. Markører for god klinisk praksis er: 1. At programmet indeholder individuelt doseret fysisk træning. 2. At programmet indeholder mindst 2 superviserede sessioner om ugen i mindst 7 uger og at der opfordres til fysisk træning i hjemmet. 3. At den individuelle deltagers fremskridt under træningen registreres: det vil sige, at der foretages en funktionsniveaumåling (gangtest eller cykeltest) før, under og efter gennemførelsen af programmet. 4. At man monitorerer kvaliteten af programmet ved at registrere patienternes fremmøde, frafald fra programmet og patienttilfredshed og at personalet er trænet i akut genoplivning, og at der er mulighed for at give iltbehandling.

22 Bilag Bilag 1 Fysisk træning Referencer Bilag Bilag 1 Fysisk træning Referencer Referencer 1. Sundhedsstyrelsens KOL anbefaling CFF/KOL/KOLanbefalinger.pdf 2. Dansk Lungemedicinsk Selskabs Manual. ( Pjecer/Tekst%20fysisk%20traening %20mappen.pdf) 3. Danske Fysioterapeuters Kliniske Retningslinier, Klinisk retningslinje for fysioterapi til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Danske Fysioterapeuter April ( 4. Lacasse Y, Brosseau L, Milne S et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2002; CD Behnke M, Taube C, Kirsten D, Lehnigk B, Jorres RA, Magnussen H. Home-based exercise is capable of preserving hospital-based improvements in severe chronic obstructive pulmonary disease. Respir Med 2000;94: Man WD, Polkey MI, Donaldson N, Gray BJ, Moxham J. Community pulmonary rehabilitation after hospitalisation for acute exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease: randomised controlled study. BMJ 2004;329: Green RH, Singh SJ, Williams J, Morgan MD. A randomised controlled trial of four weeks versus seven weeks of pulmonary rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2001;56: Ringbæk T, Brøndum E, Bolton S, Martinez G, Lange P. Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. Ugeskrift Læger 2007;169: Devine EC, Pearcy J. Meta-analysis of the effects of psychoeducational care in adults with chronic obstructive pulmonary disease. Patient Educ Couns 1996;29: Martinez FJ, Vogel PD, Dupont DN, Stanopoulos I, Gray A, Beamis JF. Supported arm exercise vs unsupported arm exercise in the rehabilitation of patients with severe chronic airflow obstruction. Chest 1993;103: Pulmonary rehabilitation: joint ACCP/ AACVPR evidence-based guidelines. ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel. American College of Chest Physicians. American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation. Chest 1997;112: Lacasse Y, Guyatt GH, Goldstein RS. The components of a respiratory rehabilitation program: a systematic overview. Chest 1997;111: Ries AL, Kaplan RM, Limberg TM, Prewitt LM. Effects of pulmonary rehabilitation on physiologic and psychosocial outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Ann Intern Med 1995;122: Punzal PA, Ries AL, Kaplan RM, Prewitt LM. Maximum intensity exercise training in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Chest 1991;100: Nava S. Rehabilitation of patients admitted to a respiratory intensive care unit. Arch Phys Med Rehabil 1998;79: Simpson K, Killian K, McCartney N, Stubbing DG, Jones NL. Randomised controlled trial of weightlifting exercise in patients with chronic airflow limitation. Thorax 1992;47: Swerts PM, Kretzers LM, Terpstra- Lindeman E, Verstappen FT, Wouters EF. Exercise reconditioning in the rehabilitation of patients with chronic obstructive pulmonary disease: a short- and long-term analysis. Arch Phys Med Rehabil 1990;71: Wedzicha JA, Bestall JC, Garrod R, Garnham R, Paul EA, Jones PW. Randomized controlled trial of pulmonary rehabilitation in severe chronic obstructive pulmonary disease patients, stratified with the MRC dyspnoea scale. Eur Respir J 1998;12: Strijbos JH, Postma DS, van Altena R, Gimeno F, Koeter GH. A comparison between an outpatient hospital-based pulmonary rehabilitation program and a home-care pulmonary rehabilitation program in patients with COPD. A follow-up of 18 months. Chest 1996;109: Garrod R, Bestall JC, Paul E, Wedzicha JA. Evaluation of pulsed dose oxygen delivery during exercise in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 1999;54: McKeon JL, Murree-Allen K, Saunders NA. Effects of breathing supplemental oxygen before progressive exercise in patients with chronic obstructive lung disease. Thorax 1988;43: Griffiths TL, Burr ML, Campbell IA et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlled trial. Lancet 2000;355:362-8.

23 Bilag Bilag 2 Ergoterapi Bilag Bilag 2 Ergoterapi Træning og udvikling af handlekompetence i forhold til de daglige aktiviteter Rationale for træning og udvikling af handlekompetence i forhold til de daglige aktiviteter KOL-patienter oplever dagligt vejrtrækningsproblemer, træthed og energitab, hvilket har indflydelse på det samlede daglige aktivitetsmønster. De daglige aktiviteter opleves som vanskelige at overskue og mange af patienterne oplever stressreaktioner i dagligdagen, stressreaktioner der igen kan medføre vejrtrækningsproblemer, hvilket gør patienterne utrygge og angste. Der er således risiko for, at der sker en reducering af væsentlige daglige aktiviteter, hvilket kan medføre øget fysisk og psykisk passivitet og nedsat oplevelse af livskvalitet. Daglige aktiviteter Aktivitetsudøvelse er evnen til at vælge, organisere og på tilfredsstillende måde at udføre meningsfulde aktiviteter, der er kulturelt defineret og passende for alderen, med henblik på at klare sig selv, nyde tilværelsen og bidrage til samfundets sociale og økonomiske struktur. De daglige aktiviteter omfatter såvel P-ADL aktiviteter som I-ADL aktiviteter, såsom fritidsaktiviteter og arbejde. Der er ligeledes fokus på de omgivelsesmæssige faktorer, der har indflydelse på aktivitetsudøvelsen, blandt andet bolig herunder indeklima, nærmiljø og socialt netværk. Målet er at fremme patienternes mulighed for at indgå i deres omgivelser og mestre de daglige aktiviteter, patienten synes er vigtige. Strategier og metoder skal tilrettelægges under hensyntagen til sygdommens sværhedsgrad. Sværhedsgrad Med en viden om den tiltagende kliniske sværhedsgrad af KOL, handler træning i hverdagslivets aktiviteter om at finde kompenserende strategier og metoder, herunder anvendelse af energibesparende principper, således at borgeren fastholder sit fysiske, psykiske og sociale funktionsniveau og dermed udsætter den stillesiddende livsform på grund af angst i forbindelse med åndenød, dvs. får brudt den onde cirkel. Tidlig opsporing af KOL er en væsentlig indsats i denne sammenhæng. Valg af strategier og metoder i forhold til hverdagslivets aktiviteter set i forhold til de forskellige sværhedsgrader af sygdommen: Mild til moderat KOL: Her handler indsatsen i høj grad om at fastholde de aktiviteter i hjemmet, der involverer de store muskelgrupper fx vaske og hænge tøj op, støvsuge (specielt filter på støvsugeren), havearbejde (fx gøre jorden våd, så det ikke støver), leg med børn lære at det ikke gør noget, at man bliver forpustet i konkrete aktivitetssituationer. Desuden handler det om at fastholde arbejdslivet gennem rådgivning/ vejledning i fx hensigtsmæssig indretning af arbejdspladsen/tilrettelæggelse af arbejdet ud fra energibesparende principper og teknikker. Moderat til svær KOL: Her handler indsatsen om at lære kompenserende strategier og metoder fx tage bad (undgå forstøvning af vandet, ved at slukke for vandet ved indsæbning), små håndklæder i stedet for store, fx påklædning (nye strategier sidde i stedet for at stå), fx madlavning (nye strategier stege i ovn i stedet for at stege på pande herved undgås os), bilkørsel (overvejelser om ilt ved bilkørsel, selvom borgeren ikke har behov for ilt i andre situationer, metoder til at lette indog udstigning af bil), forflytninger ud fra energibesparende principper, rådgivning og vejledning til pårørende. Svær KOL: Her er fokus hvilestillinger, lejring, tryksårsforebyggelse, generel aflastning, forflytninger, rådgivning og vejledning af pårørende. Træning i hverdagslivets aktiviteter tager udgangspunkt i den enkelte borgers valg af aktiviteter, hvorfor det nødvendigvis må være individuelt tilrettelagte forløb i forhold til funktionsniveau ved progression af sygdommen. Rådgivning og vejledning i overordnede kompenserende strategier og metoder, herunder energisparende principper kan meget relevant ydes i forbindelse med patientuddannelsen. Afdækning af aktivitetsproblemer COPM (Canadian Occupational Performance Measure) kan anvendes i forbindelse med afdækning af de aktivitetsproblemer, patienten oplever i det daglige. Ud fra resultaterne af COPM, udarbejdes en aktivitetsorienteret målsætning for rehabiliteringen i samarbejde med patienten. AMPS (Assessment of Motor and Process Skills) er et observationsredskab, der anvendes til at vurdere kvaliteten af personers udførelse af dagligdagsaktiviteter. Kvaliteten af personens aktivitetsudførelse vurderes ved at måle på graden af fysisk anstrengelse, effektivitet, sikkerhed og selvstændighed i forhold til 16 motoriske og 20 procesmæssige færdigheder. OSA (Occupational Self Assessement) er et selvvurderingsredskab til kortlægning af klientens vurdering af aktivitetskompetencer, værdier og prioriteringer. Ergonomi og praktisk arbejdsteknik Instruktion og vejledning i hensigtsmæssig udøvelse af daglige aktiviteter for at undgå udmattelse, således at patienterne oplever, at de får overskud til de aktiviteter, der er meningsfulde for den enkelte og derved får en følelse af at mestre hverdagen. (4) Metoder til strukturering og energibesparende udførelse af daglige aktiviteter, fritidsaktiviteter herunder rejseaktiviteter samt evt. arbejdsaktiviteter Strukturering og prioritering af aktiviteter i forhold til patientens samlede fysiske og psykiske aktivitetsformåen. Planlægning af pauser i løbet af dagen. Implementering af vejrtrækningsteknikker i forbindelse med udøvelse af daglige aktiviteter.

24 Bilag Bilag 2 Ergoterapi Bilag Bilag 3 Ernæring Hjælpemiddelformidling, vejledning i brug af hjælpemidler Instruktion og vejledning i hensigtsmæssig brug af hjælpemidler i forbindelse med udøvelse af daglige aktiviteter. (1) Out-patient rehabilitation improves activities of daily living, quality of life and exercise tolerance in chronic obstructive pulmonary disease. K.E. Bendstrup, J. Ingemann Jensen, S. Holm, B. Bengtsson. European Respiratory Journal 1997; 10: (2) Aronsson, B, Bodén, C., Perk, J. & Torstensson, O. The role of occupational therapy in pulmonary rehabilitation. Branick, L. (2003) Integrating the Principles of Energy Conservation During Everyday activities. Caring Magazine, 30. januar (3) Skumlien, S., Hagelund, T., Bjørtuft, Ø. & Ryg M. S. (2004) A field test of funktional status as performance of activities of daily living in COPD patients. Respiratory Medicine, 4. november (4) Vatn, L. (2005) KOLS-pasienter og endring av aktivitet i dagliglivet Energisparing i praksis. Ergoterapeuten 8. maj Øvrige referencer: Rashbaum, Ira, MD and Whyte, Nancy, OTR/L, (1996), Occupational Therapy in Pulmonary Rehabilitation. Energy Conservation and Work Simplification Techniques. Phycical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America, Volume 7, number 3. Branick, LIsa. (2003). Integrating the principles of Energy Conservation During Everyday Activities. Caring Magazine, January. Chan, Sam Chi Chan (2004). Chronic Obstructive Pulmonary Disease and Engagement in Occupation. AJOT, Volume 58, Number 4. Derudover er der en række artikler fra det norske Ergoterapeuten: Boge, Merethe (2007). Effekt av rehabilitering for personer med KOLS i forhold til utførelse av og tilfredshet med daglige aktiviteter. Ergoterapeuten, 03. Vatn, Laila (2005). KOLS-pasienter og endring av aktivitet i dagliglivet. Energisparing i praksis. Ergoterapeuten, 08. Ernæringsinterventionen består af: Kostinstruktion/undervisning Diætvejledning Madlavning BMI inddeling Undervægt BMI Under 20,5 (for raske personer BMI < 18,5) Normalvægt 20,5 < BMI < 25 Overvægt BMI > 25 Fedme BMI > 30 Kriterier for individuel diætvejledning: Hvis patienten er i ernæringsmæssig risiko med en BMI < 20,5 udarbejdes en individuel behandlingsplan indeholdende: 1. Årsag til vægttabet 2. Målsætning for behandlingen (vægtøgning eller vægtstabilitet) 3. Metoder til ernæring samt forventet varighed 4. Evalueringsparametre 5. Dato for næste opfølgning Hvis patienten er overvægtig med et BMI > 25 udarbejdes ligeledes en individuel behandlingsplan indeholdende: 1. Årsag til vægtøgningen 2. Målsætning for planen 3. Kostform 4. Evalueringsparametre 5. Dato for næste opfølgning

25 Bilag Bilag 4 Undervisningsmateriale Bilag Bilag 5 Udgående sygeplejerske Publikationen kan hentes på Bispebjerg s hjemmeside. Den udgående sygeplejerske er organisatorisk knyttet til hospitaler med lungemedicinske afdelinger. Har udvidet ansvar for forløb hos patienter/borgere med KOL, der kan stratificeres til niveau 3. Den udgående sygeplejerske har til opgave at: Overtage forløbskoordinering i forlængelse af hvad en tovholder har koordineret. Tilrettelægge en målrettet og personlig tilpasset støtte Være understøttende for forebyggende, rehabiliterende og lindrende tiltag som er relevante for den konkrete fase af patientens forløb. Være kontaktbar i forbindelse med akutte forværringer i tilstanden via telefon og/eller ved hjemmebesøg. Kunne, på delegeret rammeordination, iværksætte behandling for evt. eksacerbation. Kunne, på delegeret rammeordination, ændre hjemmeiltbehandling Formidle kontakt til hjemmepleje, praktiserende læge og andre institutioner i såvel primær som sekundær sektor. Dette omfatter også at planlægge indlæggelse og udskrivelse på den lungemedicinske afdeling samt andre hospitalsafdelinger i forhold til udredning og behandling for komorbiditet.