Pårørende på sidelinjen - med eller modspiller

Transkript

1 Pårørende på sidelinjen - med eller modspiller - at leve sammen med en alvorligt syg patient og medvirke i håndteringen af deres lidelse Susan Rydahl-Hansen. Professor i klinisk sygepleje. Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Health. Aarhus Universitet, Campus Emdrup. rydahl@ph.au.dk

2 De pårørendes opgaver 1. Direkte pleje - Administration af medicin - Sårpleje og forbindninger - Badning - Påklædning - Hjælp til mobilisering Given B, Given CW, Kozachik S. Family Support and Advanced Cancer. CA Cancer J Clin 2001;51:

3 2. Indirekte pleje - Anmodning om ordination/behandling fra professionelle - Tilrettelægge aftaler og koordinere pleje i hjemmet - Observation og rapportering af bivirkning - Være tilstede Given B, Given CW, Kozachik S. Family Support and Advanced Cancer. CA Cancer J Clin 2001;51:

4 3. Håndtering af symptomer og ubehag - Nonfarmakologiske tiltag - Medicin administration - Observere sygdomskomplikationer - Notere symptomer og medicinforbrug - Formidle observationer af behandlingseffekt - Identificere behov for og anmode om yderligere medicinering Given B, Given CW, Kozachik S. Family Support and Advanced Cancer. CA Cancer J Clin 2001;51:

5 4. Informationsbehov om - Sygdom - Behandling - Symptomlindring - Forventede udfald af sygdommen - Håndtering af følelsesmæssig belastning - Koordinering af plejeaktiviteter - Håndtering af husholdningen - Problemløsningsstrategier - Samfundets ressourcer - Håndtering af finansielle problemer Given B, Given CW, Kozachik S. Family Support and Advanced Cancer. CA Cancer J Clin 2001;51:

6 5. Familiemedlemmets mentale og følelsesmæssige sundhed - Depression og angst (identificeres v. HADS) - Belastning - Rollekonflikt - Usikkerhed Given B, Given CW, Kozachik S. Family Support and Advanced Cancer. CA Cancer J Clin 2001;51:

7 6. Fysiske sundhedstilstand - Træthed - Søvnløshed - Nedsat fysisk styrke - Mangel på motion - Insufficient kostindtag - Medicinforbrug - Sygdom Given B, Given CW, Kozachik S. Family Support and Advanced Cancer. CA Cancer J Clin 2001;51:

8 Kunsten at være pårørende - Tiltagende isolering ~ dødsprocessen - At mestre egen og patientens lidelse alene - Tiltagende semi-professionel ja ja ja - Mangler i tiltagende omfang ressourcer - Har svært ved at spørge/bede om hjælp - Afmagt og skyld - Kognitiv reformulering aflastning i samvær med ligestillede ~ normalisering

9 Pårørende på sidelinjen - med eller modspiller - at leve sammen med en alvorligt syg patient og medvirke i håndteringen af deres lidelse Susan Rydahl-Hansen. Professor i klinisk sygepleje. Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Health. Aarhus Universitet, Campus Emdrup. rydahl@ph.au.dk

10 Forudsætningen for at mestre og lindre lidelse (at problemer og deres betydning italesættes) Den stumme lidelse Den udtrykte sprogliggjorte lidelse Respons Forandring- lindring, mening, livskvalitet og håb

11 Smerten som et tegn på lidelse Symptomet smerte - det potentielle tegn på lidelse Smertens årsag Den betydningen patienten tillægger smerten

12 Lidelse er en individuel og situationsbestemt oplevelse Escape from enduring Udholdelse -Enduring Lidelse -Suffering Escape from suffering Følelser undertrykkes Følelser udtrykkes Lindret- bearbejdet lidelse indebærer et reformuleret selv Morse JM. Toward a Praxis Theory of Suffering. Advances in Nursing Science.2001;24(1):47-59.

13 Det ubeskrivelige Hvis en hændelse rummer så megen selvstændig og enestående betydning, at den ikke kan relateres til, eller sammenlignes med andre hændelser bliver den vanskelig eller umulig at beskrive. Det ubeskrivelige kan relateres til de hændelse, der vejer så tungt i den lidende patients liv, at oplevelsernes betydning overstiger, hvad patienten formår at verbalisere. Østergaard S. Det ufortællelige. In: Almen Semiotik. Århus Universitetsforlag. Århus. 1991;(3):

14 Hvordan er det at være pårørende? Kunsten og kampen for at blive involveret i lidelse og mestring Kurativ indsats Palliativ indsats End Of life Care Kontinuitet brister og Symptombyrden øges - og mestring udfordres <=Sorgproces => Grbich C et al. The emotions and coping strategies of caregivers of family menbers with a terminal cancer. Journal of Palliative care (1): Ringdal. GI et al. Does social support work as a buffer against reactions to stressfull life events..? Palliative and Supportive care (5): Board of Directors, EAPC. European J Pall Care. 2009;16(6):278

15 Utilstrækkelig mestring af patienternes og de øvrige familiemedlemmers problemer er den hyppigste årsag til psykiske lidelser og negativ sorgreaktion hos de efterladte Forstærkes ved konflikt imellem familiemedlemmerne og når familien har svært ved at få tilstrækkelig hjælp

16 Kampen for at holde skruen i vandet Set i bakspejlet skulle vi have haft hjælp noget før.. Rydahl-Hansen S. Coping abilities in advanced cancer patients as described by relatives. Journal of Psychosocial Oncology

17 Så længe livet kan leves som hidtil - Opretholder håb og mening - Udtrykker yderst sjælden stærke følelser - Praktisk hjælp fastholder det vanlige liv - De pårørende involveres sjældent af de tavse afvisende og/ eller rationelt kommunikerende og mestrende patienter - Synes at fornægte eller fortrænge følelsesmæssige konsekvenser af sygdommens udvikling - De pårørende udfordrer ej følelsesmæssig kontrol

18 Når livet med sygdommen udfordrer det vanlige liv - kæmper for at udholde - og opretholde følelsesmæssig kontrol - undlader at udtrykke problemer til professionelle - taler de professionelle efter munden Rydahl-Hansen S. Coping abilities in advanced cancer patients as described by relatives. Journal of Psychosocial Oncology. 2013

19 Når kroppen - symptomer udfordrer følelsesmæssig kontrol - Hidtidige vurderings- og mestringsevne svigter - Regression => andre må handle for patienterne - Undlader typisk at inddrage pårørende og professionelle - Undlader medicin for at opretholde klarhed og kontrol - Bruger energi på at udholde symptomer - Kamuflerer symptomer for at få bekræftelse - Forbyder pårørende at beskrive lidelsen til de professionelle og andre pårørende - De pårørendes ressourcer går til at holde skruen i vandet

20 Livet med andre udfordrer mestring når: - Tilfældig kortvarig kontakt til professionelle - Hyppige - kortvarige og spredte indlæggelser - Patienterne isolerer sig i hjemmet - Beskytter sig mod professionelles observationer og spørgsmål - Undviger hjælp i hjemmet - Bliver tiltagende afhængige af de pårørende - Oplever afmagt, kaotiske følelser døden som befrier

21 At give slip aktivt eller passivt - Patient og professionelle gør nu de pårørende til primær ansvarlig for uvante opgaver - Generalister og hjælpemidler i hjemmet - Patient er afhængig, ydmyg, undskyldende overfor professionelle frygter represalier - Pårørende oplever sig by-passed af patienten

22 hvis man ikke tidligere har formået at udtrykke og mestre sværre følelser sammen så synes det ganske umuligt foran døden - set i bakspejlet skulle vi have haft hjælp noget før..

23 Så hvad gør vi??

24 Mestrings- og familieorienteret palliativ hjemmesygepleje gør det en forskel? Sponsoreret af: Kræftens Bekæmpelse, Dansk Sygeplejeråd, Novo Nordisk Sygeplejerske-fond, Lundbeck Fonden, Helsefonde og Danske Regioner. Susan Rydahl-Hansen. Forskningsleder. Forskningsenheden for klinisk sygepleje. Bispebjerg/Frederiksberg Hospital. Birgitte Hjuler Ammari, Ph.d.-studerende. ESFE og Palliativ med. afd

25 Ideen En gruppe sygeplejersker fra PMA blev uddannet til at supplere den konventionelle indsats, bestående af lægeordinerede og tidsbestemte definerede hjemmesygepl.-ydelser; med en familie- og mestringsorienteret intervention til alvorligt kræftsyge patienter, som blev udskrevet fra medicinske, kirurgiske og onkologiske afdelinger på RH,BBH,FH

26 Resultaterne er fjernet fra dette eksemplar af præsentationen grundet de regler der er indgået med de tidsskrifter, der er ved at publicere vore artikler. Beklager De bedste hilsener Susan kommer gerne ud i landet og præsenterer emne, resultater etc.

27 Rekruttering 205 familier adspurgt - 57 blev inkluderet 32 % fandt det for tidligt 23 % følte sig for syge Mændene forbeholdende - ønskede ikke at tale følelser.. ok måske en hjælp for min kone.. hvis man ikke tidligere har formået at udtrykke og mestre svære følelser sammen så synes det ganske umuligt foran døden Ammari ABH, Hendriksen C, Rydahl-Hansen S. Recruitment and reasons for non- participation in a family and coping oriented palliative home care trial (FAMCOPE). Journal of Psychosocial Oncology (Accepted for publication, ).

28 Typer af håndtering/coping Aktiv coping Passiv coping Undvigende coping Rationel kommunikation problemfokuseret coping Tavs kommunikation coping?? Lazarus RS. Stress and emotion a new synthesis. Free Association Books. London. 1999:144-55

29 Perspektiver Interventionen tilbydes efter behov og motivation - af kendt klinisk personale tidligt i det palliative stadie = til opøvelse af samspil + forebyggelse og mestring af familiernes lidelse PMA s udefunktion Revideret design videre forskning

30 TAK Tillykke - og rigtig god vind de næste mange år! 30

31 Fremtidige forskning som skal påbegyndes i 2017 Lighed og ulighed i alvorligt kræftramte familiers mestring - i samspil med professionelle på tværs af sektorgrænser Hvis I har lyst og tid til at medvirke så kontakt mig på: Professor i klinisk sygepleje. Susan Rydahl-Hansen. Sektion for Sygepleje. Aarhus Universitet. rydahl@ph.au.dk - tlf: