Livet med en ICD. - En undersøgelse af en gruppe menneskers møde i ICD cafeen.

Transkript

1 Livet med en ICD - En undersøgelse af en gruppe menneskers møde i ICD cafeen. Kardiologisk afdeling 2010

2 Det tages udgangspunkt i klinisk praksis. et stigende antal danskere får en ICD en hverdag præget af angst og bekymringer. oplevelse af kaos, manglende kontrol og magtesløshed. både patienter og pårørende synes at mangle mestringsstrategier.

3 Antal implantationer i 2009 og aldersfordeling

4 Formål At synliggøre hvilke oplevede psykosociale problemer i hverdagen mennesket med en ICD diskuterer med hinanden. At indhente en viden, der kan bidrage til udvikling af en struktur for et rehabiliteringsforløb, som imødekommer menneskets psykosociale livssituation.

5 Mål I praksis af udvikle et struktureret rehabiliteringsforløb, som integrerer psykosociale elementer, der kunne få betydning for at opleve mod på livet og livsglæde igen efter at have haft livstruende hjerterytmeforstyrrelser og have fået en ICD. Kardiologisk afdeling 2010

6 Design og metode En kvalitativ undersøgelse, der placerer sig indenfor en fænomenologisk hermeneutisk ramme. Data er indsamlet via fokusgruppeinterviews, 2 stk. Det analyseres og fortolkes inspireret af Paul Ricoeur. Etik, informeret samtykke og datatilsyn

7 Præsentation af deltagerne: Køn Alder Tid for diagnose/icd Beskæftigelse Familie Diagnose Kvinde 33 år 7 måneder siden lang genoptræning Apoteker assistent. Kærste Lang QT. Ventrikelflimmer og hjertestop. Kvinde 30 år 1 år siden Lærer Gift -2 børn. ARVD VT og synkope Kvinde 28 år 1 måned siden Handel Gift 2 børn Lang QT. Ventrikleflimmer og hjertstop. Kvinde 75 år 4 måneder siden Pensionist Alene Hjerteinsuff. BIV/ICD Mand 61 år 2 måneder siden Forretningsmand Gift Livstruende hjerteartymi VT og synkope. Mand 75 år 2 måneder siden Pensionist Gift Ventrikulær arytmi + synkope. Mand 44 år 2 måneder siden Smed Gift 2 børn AMI- VT Mand 40 år 2 år siden Tømre. Alene AMI+VT Mand 68 år 3 måneder siden Pensionist Gift IHS + VT Mand 75 år 1 måned siden Pensionist Gift IHS- hjerteinsuff.+ VT. Kvinde 30 år 1 år siden Social og sundhedshjælper Alene med 2 børn Livstruende arytmi VT+ synkope.

8 6 temaer struktureret over tid:

9 2 overordnede temaer En første tid i et følelsesmæssigt kaos. Strategier til at mennesket kommer videre i livet med en ICD Kardiologisk afdeling 2010

10 - En første tid i et følelsesmæssigt kaos. Når jeg lukker øjnene, så skynder jeg mig at åben dem igen for at se, om jeg stadig er her. Indimellem er jeg helt gak oveni hovedet, de tanker jeg havde i hovedet, var helt åndsvag. Bliver jeg nogensinde normal, pludselig er man røv og nøgler.

11 Relationens betydning i et følelsesmæssigt kaos. Bare det at få at vide du er normal og ender her henne med at have det godt. Han siger, prøv nu at leve helt normalt, man skal have det at vide mange gange. Men få jeg så et stød, så er jeg bange for det, nu går det lige så godt, så bang psykolog, så ryger du bare helt tilbage. Utroligt positivt at kunne komme og ligge sine følelser på bordet, jeg ved at alle har været et eller andet igennem der kan minde om det sammen. Det er ekstremt positiv for mig at jeg har nogle der kan føle de samme følelser som jeg går med.

12 Kroppen som mestringsstrategi En god kraftig træning, så har jeg det fandeme sådan, at jeg har magt over tingene, fysikken gør jeg har det så knald godt og tænker nogle tanker Det er selvfølgelig, at jeg skal vænne mig til at hive lidt i bremsen, jeg tør sku ikke få pulsen op endnu. Men det er som om man skal have den situation, hvor man har gjort det en gang, okay det lykkes, så kan man godt gøre det en gang og en gang til. Jeg kan huske første gang, jeg var herude, vi var oppe ad bakken. Kan jeg godt gøre det? men det skete jo ikke noget.

13 Viden som mestringsstrategi Jeg har brug for at vide, hvad jeg er oppe i mod. Hvordan er det så at få sådan et stød? Og hvis nogen kommer og hjælper mig får de så også stød? Hvor skal man henvende sig hvis den bipper? Har nogen erfaring med kritisk sygdom?

14 Fortælling som redskab/ Løgstrup. Mennesket får sin selvstændighed ved at indgå i relationer med andre mennesker og sproget rummer tydning af verden og os selv og er samtidig vores middel til fortsat fortolkning og forståelse. Mennesket udvikler sin egen identitet igennem fortælling. Fortælling organiserer et sammenhæng i tilværelsen. I fortællingen der en distance til dagliglivets verden og fortællingen rummer en fortolkning af den daglige livsverden. I fortællingen ligger der en moralsk dimension, idet fortællingen rummer en appel til tilhøreren om at reflektere over livet og handlingen. I det fortællende sprog udtrykkes tanker, meninger, følelser og handlinger, som er indlejret i kroppen. Der gives udtryk for indtryk. Indtryk for, hvad der i den pågældende situation er sanset og forstået.

15 En fortælling Jeg røg ind med en blodprop i kranspulsåren og kom ind og fik lavet en ballonudvidelse, og det gik godt. Men efter et par dage kom de rendende og sagde, du er altså syg, for nu kører din puls altså op på 140, og jeg kunne ikke mærke det. Næste dag fik jeg så ICDén pga at hjerte arbejder for hurtigt, også går den ind og fortæller, at det må det altså ikke, og så går den ind og ordner det. Det er et skidt punkt på hjertet, der laver de forstyrrelser, det er sådan set det, det er. Jeg kan ikke mærke den arbejder eller hvad det er. Men den sidder og er tæt ved hånden, når der er brug for den. En god ven sådan prøver jeg at sige. Da jeg kom hjem og skulle have lagt fliser inde ved huset, stod min mor og far og gravede for mig, det som jeg skulle hjælpe dem med. Der følte jeg mig dæleme sat på et sidespor. Det fysiske har altid været en stor del af min hverdag også kunne jeg pludselig ikke.

16 Indledende spørgsmål til dialogen. Hvad vil du gerne have med hjem/lære om? Prøv at fortælle om en situation du synes var svær, følte afmagt? Hvad har du oplevet siden sidst? Det impulssive, hvad efterspørger patienterne i dag.

17 Emner til diskussion - Hvad er en ICD og hvorfor har jeg fået den? - Hvis jeg får stød, hvad gør jeg så? - At være pårørende til et menneske med en ICD - Træthed, søvn og hvile, -musik som afspænding - Magt og magtesløshedens indvirkning hverdagslivet. - Alarmer og hjemmemonitorering. - Medicin, hvad betyder det for mig i hverdagen. - Hvad må jeg, når jeg har en ICD? - Fysisk aktivitet: Kondicyklen Gåture i Skovdalen. Thorax gymnastik - At rejse. Hvorledes forbereder jeg mig herpå. Hvor henvender jeg mig ved problemer Rejseforsikring. - Kritisk sygdom/ evt. social rådgiver. Kardiologisk afdeling,2010

18 Sygeplejerskens kompetencer Faglige: - Bred faglig viden om ICD enheden. - Viden om hjertemedicin. - Viden om hjertesygdom. - Viden om sorg og krise. - Pædagogiske: - Kunne modtage og integrere nye deltagere - Være lyttende og rummelig. - Være fleksibel og omstillingsparat i fht at tilpasse indholdet til patienternes behov. - Kunne bidrage med at skabe sammenhæng i det som patienterne fortæller. - Bruge muligheden for at stille spørgsmål og ikke absolut komme med svar. - En skærpet opmærksomhed på om enkelte patienter har brug for individuelle samtale. - Være koordinator i fht tværfaglighed og involverer andre faggrupper. Personlige: - Være modig. Turde være blandt mange blandede følelser som fortvivlelse, afmagt, angst, frygt, frustration og vrede. - Ydmyghed overfor det andet menneske. - Være nærværende og til stede uden absolut at have svar på det kaotiske.

19 Hvornår afsluttes patienterne? - Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Hvidbog om rehabilitering i DK - Hjerteforening kvartalsmøder. - Pårørende. - På Herrens Mark. - Diætist - Teknik. - Arvelighed.

20 Nye perspektiver: -Flowcart når patienterne har fået stød. -Gennemgang af patient forløb. - i egen afdeling at skabe mere diskussion og viden om, hvorledes patienter med en ICD skal informeres inden udskrivelse. -Hvad med børnene?.