Danmark indtager sammen med de øvrige nordiske lande en særstilling med hensyn til

Transkript

1 REGISTRERING Danmark indtager sammen med de øvrige nordiske lande en særstilling med hensyn til befolkningsregistrering, idet enkeltpersoner har kunnet identificeres via CPR personnummeret siden oprettelsen af det centrale personregister i Personnummersystemet sikrer en løbende registrering af ændringer i adresse, migration, og vitalstatus (død) hos alle indbyggere i Danmark. Dette sammenholdt med en lang række landsdækkende registre med individuelle oplysninger om sundheds-, sygdoms-, erhvervs- og socioøkonomiske forhold giver mulighed for monitorering og forskning, som ikke kan gennemføres i lande uden central registrering. Cancerregisteret Cancerregisteret (CR) har siden 1942 modtaget blanketindberetninger om nydiagnosticerede kræfttilfælde fra kliniske afdelinger og patologiafdelinger. Registeret er landsdækkende og anses for at være næsten komplet (1;2). CR er løbende blevet moderniseret og registreringen er gået fra frivillig indberetning indtil 1987 til obligatorisk indberetning herefter. Yderligere information er siden 1987 tilvejebragt ved årlige samkøringer med Landspatientregisteret (LPR) og Dødsårsagsregistret med henblik på identifikation af ikke anmeldte cancertilfælde. Siden 1. januar 2004 har CR været baseret på elektroniske indberetninger via LPR og primærsektoren, som suppleres med patologisk-anatomisk diagnoser (SNOMED-patologi) fra Landsregisteret for Patologi (Patobanken) (2). Endvidere foretages løbende kobling til Dødsårsagsregisteret for identifikation af cancertilfælde, som ikke er anmeldt til CR. De elektronisk indberettede oplysninger behandles i en af Sundhedsstyrelsen udviklet automatiseret cancerlogik, der håndterer de indkomne data uanset kilde. I denne proces sammenholdes nye oplysninger fra LPR og Patologiregisteret med eksisterende oplysninger i CR. En mindre del af indberetningerne (aktuelt ca. 10%), som ikke kan læses af den automatiserede cancerlogik, kodes som tidligere manuelt i Sundhedsstyrelsen. Som i det

2 blanketbaserede CR indeholder det moderniserede CR oplysning om tumorlokalisation, - histologi, -opførsel og -stadium, samt behandlingsmæssige tiltag. Det er vigtigt at understrege, at oplysningerne primært vedrører perioden op til 4 måneder efter diagnosen, hvorfor CR som udgangspunkt ikke kan anvendes som forløbsregister (se nedenfor). Registreringen af kræftsygdomme i CR er baseret på diagnosekoder i International Classification of Diseases (ICD) og topografiske og morfologiske (SNOMED) koder indeholdt i International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O). Disse klassifikationer ændres løbende, hvorfor der er anvendt forskellige klassifikationer i perioden fra 1942 (1;2). I perioden blev cancertilfældene kodet direkte i en dansk modificeret udgave af ICD-7. Fra 1978 indtil 2003 anvendtes ICD-O-1 med konvertering til den modificerede ICD-7 kode, og senest som led i moderniseringen af CR i 2004 er kodningen skiftet til ICD-O-3 og ICD-10 (2). Endvidere er der for alle registrerede tilfælde i perioden foretaget konvertering til ICD-O-3 og ICD-10. Opgørelser af cancerincidens fra Sundhedsstyrelsen baseres nu på ICD-10 for hele perioden siden 1978 (2). Der er endnu ikke publiceret resultater af valideringen af det moderniserede CR, og det er således uklart, hvorvidt den ændrede registreringsproces, kodning og rapportering har betydning for tolkningen af udvikling over tid og fordeling af de enkelte cancertyper. Umiddelbart indikerer de senest offentliggjorte tal ikke, at der for prostatacancer er større problemer i forbindelse med moderniseringen (3). Tidligere indeholdt CR indrapporterede oplysninger om diagnosegrundlag, kræftsygdommens udbredelse, klassificeret som lokaliseret, regional, eller metastatisk, samt primærbehandling (1). Validiteten af disse oplysninger er svingende (1). Efter indførelsen af elektronisk registrering indhentes oplysninger om diagnosegrundlag, TNM stadium, sideangivelse for

3 parrede organer og for visse cancertyper tillige anatomisk lokalisation via tillægskodning i LPR. Endvidere er det obligatorisk at indberette visse undersøgelses- og behandlingsprocedurer, blandt andet kemo- og stråleterapi. Principper for denne kodning er gennemgået i Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter 2011 (4). Kodningen af disse variable foretages primært i forbindelse med nydiagnosticering, dog således, at der er en 4 måneders periode, hvor kodningen kan færdiggøres i forbindelse med udredning af patienterne. Udvikling i sygdommen skal efterfølgende anmeldes løbende, f. eks. udvikling fra lokaliseret til metastatisk sygdom, ved hjælp af tillægskoder for anmeldelsesstatus og diagnosetype (aktions- og bidiagnoser). Der er ikke foretaget validering af denne proces, og indtil denne foreligger, skal de kliniske oplysninger formentlig tolkes varsomt. Dødsårsagsregisteret Dødsårsager registreres på baggrund af oplysninger fra dødsattester udfyldt af læger. Registreringen har været baseret på forskellige dødsårsagsklassifikationer. Oprindeligt anvendtes en fælles nordisk klassifikation, som i 1951 blev afløst af ICD sygdomsklassifikationen. Siden januar 2007 har Dødsårsagsregisteret ligesom CR været baseret på elektroniske indberetninger (5). Den tidligere blanketanmeldelse er erstattet af en elektronisk anmeldelse af dødstidspunkt og dødsårsager. Den automatiske indberetning medfører, at Dødsårsagsregisteret vil kunne offentliggøre den årlige statistik med beskeden forsinkelse. Samtidig med overgangen til elektronisk indberetning har Sundhedsstyrelsen for alle dødsfald efter 2001 introduceret en automatisk kodning af dødsårsagerne efter ACME (Automated Coding of Medical Entities) systemet (6). Denne kodning følger WHO s regler for klassifikation af dødsårsager, og den er internationalt anerkendt. Dette betyder, at den danske registrering i dag er umiddelbar sammenlignelig med andre lande, der anvender ACME. I forbindelse med introduktionen af ACME som baggrund for de seneste statistikker

4 (2002-) fra Dødsårsagsregisteret er der for enkelte diagnoseområder (særlig kræft- og infektionssygdomme) sket ændringer i forhold til tidligere opgørelser; ændringer som formentlig er en konsekvens af overgangen fra manuel til elektronisk kodning. Dette besværliggør vurderinger over tid af kræftspecifik mortalitet, hvilket også gælder for prostatacancer. Landspatientregisteret Landspatientregistret (LPR) indeholder detaljerede data om alle indlæggelser på somatiske hospitalsafdelinger siden 1977 (7). Data inkluderer blandt andet oplysninger om indlæggelsesvarighed, undersøgelser, behandlinger og udskrivningsdiagnoser. Oplysninger om antal indlæggelser og deres varighed anses for at være valide, mens der er større usikkerhed omkring validiteten af behandlingsoplysninger og diagnoseregistrering. Siden 1995 er der endvidere foretaget en registrering af ambulante kontakter og behandlinger. Der er ikke foretaget undersøgelser, der vurderer kvaliteten af registreringen af ambulante kontakter. Indtil validiteten af disse oplysninger er undersøgt, bør de ambulante kontakter ikke anvendes i deskriptive opgørelser. Med introduktionen af LPR som primær fødekilde til CR per 1. januar 2004 anvendes nu samme sygdomsklassifikation (ICD) i de to registre. Behandlings- og undersøgelseskoderne følger Sundhedsstyrelsens SKS klassifikation (4). I forbindelse med den løbende modernisering af cancerregistreringen modtager CR nu de centrale oplysninger vedrørende cancertilfælde via LPR, både for så vidt angår nyanmeldelse som udvikling i sygdommen i form af tillægskodning. Idéen bag denne omlægning og udvidelse af cancerregistreringen er, at det via reglerne for anvendelse af tillægskoder skulle blive muligt at følge udviklingen i kræftsygdommen fra anmeldelse til patienten enten bliver radikalt behandlet og kureret eller sygdommen recidiverer og/eller progredierer. Dette stiller et stort krav til de registrerende instanser og validiteten af de anvendte koder, og der er endnu

5 ikke foretaget validering af kodningen i LPR. Indtil sådanne valideringer er foretaget bør man ikke anvende oplysningerne til beskrivelse af patientforløb. Prostatacancer databasen DANCAP Danske Regioner har gennem en årrække medvirket til etablering og finansiering af en række landsdækkende kliniske databaser. Et multidisciplinært udvalg (DAPROCA), der er forankret i de videnskabelige selskaber relateret til behandling af prostatacancer, har udarbejdet retningslinier for en tilsvarende klinisk database for prostatacancer. DANCAP indhenter automatisk en række data fra eksisterende datakilder, herunder Landsregisteret for Patologi (Patobanken), LPR og Dødsårsagsregisteret, og den suppleres med manuel indtastning. Formålet med kvalitets- og forskningsdatabasen er at sikre en løbende og tidstro registrering, der kan afspejle og beskrive behandlingsforløb mere detaljeret end de centrale registre. Databasen administreres på Kompetence-center Nord. RESUME OG REKOMMANDATION Patienter med prostatakræft registreres i Cancerregisteret (CR), Dødsårsagsregisteret, Landspatientregisteret (LPR) og Patobanken. Data herfra høstes automatisk til Prostatacancerdatabasen (DANCAP), som suppleres med manuelt indtastede data. En fuldstændig og korrekt registrering er nødvendig.

6 Referencer (1) Storm HH, Michelsen EV, Clemmensen IH, Pihl J. The Danish Cancer Registry history, content, quality and use. Dan Med Bull 1997;44: (2) Gjerstorff ML. The danish cancer registry. Scand J Public Health 2011; 39(7 Suppl): (3) Sundhedsstyrelsen. Cancer incidens i Danmark, København: Sundhedsstyrelsen; dk/publ/publ2010/doku/registre/cancerregisteret2009.pdf (4) Sundhedsstyrelsen. Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter 2011; 20. udgave. København: Sundhedsstyrelsen; (5) Sundhedsstyrelsen. Dødsårsagsregistret København: Sundhedsstyrelsen; dk/indberetning%20og%20statistik/doedsaarsagsregisteret.aspx (6) Sundhedsstyrelsen. Dødsårsagsregisteret København: Sundhedsstyrelsen; (7) Lynge E, Sandegaard JL, Rebolj M. The danish national patient register. Scand J Public Health 2011; 39(7 Suppl): 30-3.