Referat fra møde i styregruppen for Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram

Transkript

1 Referat fra møde i styregruppen for Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Mødet blev afholdt fredag den 2. marts 2012 kl Til stede Per Busk, Region Syddanmark (formand); Niels Reichstein Larsen, Region Hovedstaden; Hans Peder Graversen, Region Midtjylland; Hanne Jensen, Region Nordjylland (suppleant for Jens Kjær-Rasmussen); Preben Cramon, Region Sjælland (fra kl ); Mads Haugaard, Region Syddanmark; Janne Lehmann Knudsen, Kræftens Bekæmpelse; Torben Palshof, DMCG.dk; Ulla Breth Knudsen, LVS; Morten Noreng, Aalborg Sygehus; Martin Bagger Brandt, Danske Regioner; Lisbeth Nielsen, Danske Regioner; Signe Vind, Danske Regioner; Paul Bartels, Databasernes Fællessekretariat, RKKP; Anne-Marie Hansen, Databasernes Fællessekretariat Dato: / AMSH Afbud Lene Vistisen, Sundhedsstyrelsen; Christian Worm, Region Hovedstaden Dagsorden var som følger: 0. Velkomst/godkendelse af referat fra sidste møde 1. Status på RKKP-handleplan 2011 & godkendelse af hovedområder i RKKPhandleplan RKKP-rammebeskrivelse 3. Udmøntning af projektmidler fra Regionernes Udviklingspulje for Klinisk Kvalitet for Kommende udmøntning af driftsmidler fra Regionerne Udviklingspulje for Klinisk Kvalitet 2013 a. Orientering om udmøntningsproces b. Udviklingsbehov inden for området kliniske databaser c. Præmisser for planlagt reducering i driftsmidler til eksisterende databaser d. Bevillingskrav 5. Ændring af revisionsprocessen i forhold til databasernes årsrapporter 6. Orientering: Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK) 7. Orientering: Sundhedsstyrelsen og Danske Regioners udviklingsplan for databaseområdet (anbefaling 1: Kvalitetsoplysninger på sundhedsområdet) 8. Orientering: Sundhedsstyrelsen og RKKP s udvikling af national indikatorskabelon (anbefaling 2: Kvalitetsoplysninger på sundhedsområdet) 9. Foreløbig afrapporteringsplan for årsrapporter Godkendelse vedr. udskydelse af afleveringsfrist for Dansk Blærecancer Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Olof Palmes Allé 15, DK Aarhus N t: e: w:

2 Registers årsrapport for Eventuelt Orienteringspunkterne 6-9 blev ikke nået på mødet, og der henvises til bilag og sagsfremstilling udsendt med dagsordenen (sagsfremstilling og tilhørende bilag vedlagt som Bilag R1_orienteringspunkter (zippet mappe). Punkterne vil samtidig blive sat på dagsorden for næste møde. Dagsordenspunkt 5 & 9 blev heller ikke nået og er konverteret til mailhøringer jf. følg til indeværende referat. Ad 0 Velkomst/godkendelse af referat fra sidste møde v/ formand Per Busk Referatet blev godkendt. På spørgsmål fra Lisbeth Nielsen blev præciseret, at der er sket udmøntning af midler fra udviklingspuljen 2011 efter gennemført mailhøring af dec Der blev i høringen ikke gjort indsigelser fra styregruppens medlemmer, hvorfor indstillingerne anses for godkendt, og midlerne udmøntet. Ad 1 a) Status på RKKP-handleplan 2011 & b) godkendelse af hovedområder i RKKP-handleplan 2012 Status for 2011 Paul Bartels præsenterede de flg. områder som de væsentligste resultater af 2011: - Alle årsrapporter undtaget én i hus pr. 1. jan (takket være en stor indsats fra databasernes styregrupper og kompetencecentrene) - Forbedret IT-leveringssituation fra KCKS-Øst - Accept af 3. epidemiologiske enhed i regi af Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (KCEB- Øst) I forhold til at sikre afrapportering af 2010-resultater inden d. 1. jan kunne Paul Bartels berette, at databaserne generelt bakkede op om kravet således var der én database, der oplyste, at presset fra kravet havde medført, at der var sikret hurtig og relevant opfølgning på faglig uenighed i regi af databasens styregruppe. I forhold til aftaler om bedre/smidigere adgang til centrale data samt udarbejdelse af fælles indikatorskabelon måtte Paul Bartels konstatere, at udmøntning af de trufne aftaler må forventes forsinket pga. omstrukturering i Sundhedsstyrelsen, herunder fratrædelse af tætte samarbejdsparter til RKKPorganisationen. I forlængelse af gennemgangen af status på 2011-handleplanen skete følgende drøftelser: Ekstern finansiering Side 2

3 Paul Bartels fortalte, at den eksterne finansiering fra bl.a. industrien er mere udbredt end oprindeligt antaget samtidig har erfaringer fra Sverige vist, at et positivt samarbejde med industrien i kombination med klare regler kan være hensigtsmæssigt. Det står klart at 2011-afdækningen af ekstern finansiering skal udvides med udarbejdelse af faglig vejledning. Løbende afrapportering Løbende afrapportering for databaserne dels til det kliniske niveau dels til ledelse/direktion blev drøftet i forlængelse af status for handleplan 2011 men der henvises også til vedtagne bevillingskrav 2013 jf. dagsordenspunkt 4. Paul Bartels redegjorde for, at der i 2011 er etableret en generisk model for udveksling af kvalitetsdata, der er iværksat til udlevering af data til Sundhedskvalitet.dk & regionerne (Region Nordjylland; Region Midtjylland; Region Syddanmark; Sygehus Nord, Region Sjælland har iværksat afrapportering af data i ledelsessystem, derudover modtager Region Hovedstaden data, men har endnu ikke iværksat afrapportering). Derudover afrapporteres stadig flere data løbende i regi af KCKS-østs analyseportal. Paul Bartels vurderer imidlertid, at det på sigt bør overvejes, om der er baggrund for at fastholde to spor i den løbende afrapportering. Mads Haugaard og Hanne Jensen udtrykte stor bekymring ved, at der dermed sættes spørgsmålstegn ved den fortsatte levering af data i generisk format, da de to regioner har etableret deres strategi i forhold til afrapportering efter den nuværende levering af ni områder via generisk model med forventet udvidelse til i alt 19 områder i løbet af Paul Bartels understregede, at denne leveringsaftale fortsat fastholdes, men at der bør ske en overordnet drøftelse i regi af styregruppen i forhold til strategi. Samtidig er det afgørende for, at anvendelsen af den generiske model at alle regioner kan sikre relevant afrapportering til alle niveauer. Styregruppen besluttede, at Databasernes fællessekretariat frem til styregruppemøde i juni 2012 udarbejder oplæg om behov for løbende afrapportering og omkostninger forbundet med forskellige afrapporteringsløsninger. Notatet skal laves i tæt samarbejde med KCKS-øst som er primært ansvarlig for IT-understøttelsen i RKKP og tager udgangspunkt i den nuværende afrapportering jf. bilag R2 løbende afrapportering. Oplægget skal danne baggrund for styregruppens beslutning om strategi for afrapporteringen jf. i øvrigt udmøntning af projektpulje dagsordenspunkt 3. Krav til indikatorsæt Torben Palshof bemærkede i forlængelse af handleplan 2011s opprioritering af patientsikkerhedsindikatorer, at fællessekretariatets angivelse af, at indikatorsæt fuldt og helt var op til databasernes styregrupper bør udfordres. Således bør der kunne stilles krav om opprioriteringer af områder. Fx patientsikkerhedsområdet. Niels Reichstein Larsen rejste i samme forbindelse det forhold, at enkelte databaser har så omfattende indikatorsæt, at afrapportering vanskeliggøres. Når man går i dialog med databasernes styregrupper bør det italesættes, at ledelse og klinik ikke har samme afrapporteringsbehov ift. alle indikatorer. Side 3

4 Hans Peder Graversen bemærkede, at regionerne via repræsentation i databasernes styregruppe (dataansvarlig region har repræsentation i styregrupperne) kan påvirke indikatorsættet. Paul Bartels anførte, at face validity af indikatorer er afgørende - og den faglige forankring af indikatorer typisk vil være en garanti for face validity. Samtidig understregede han, at databaserne hidtil havde været meget åbne over for forslag til indikatorer. En enig styregruppe fastholder, at det er styregruppens ansvar at sikre valide og relevante indikatorsæt - men at RKKP-styregruppen; regionale repræsentanter samt repræsentanter fra kompetencecentrene for epidemiologi og biostatistik har ret og pligt til give råd og udstikke rammer for indikatorerne. Dobbeltregistrering Janne Lehmann Knudsen spurgte til om reduktion af dobbeltregistreringer ikke længere var eksplicit fokusområde. Paul Bartels understregede, at det fortsat er fokusområde, hvilket kommer til udtryk i: 1. Aftale med National Sundheds-IT om pilotprojekt om integrering af dataindsamling til databasernes i EPJ 2. Indstilling af udmøntning af projektmidler til projekt i regi af intensiv-databasen mhp. at reducere indberetningsbyrden (jf. dagsordenspunkt 3) Indberetning fra onkologisk afdelinger Hans Peder Graversen & Janne Lehmann Knudsen gav udtryk for, at det var særdeles uhensigtsmæssigt, at de onkologiske afdelinger systematisk har undladt indberetning til databaserne og Janne Lehmann Knudsen spurgte ind til initiativer fra Databasernes Fællessekretariats side til løsning. Paul Bartels beskrev, at en enkelt DMCG havde oplyst, at der pga. afdelingsledelseskrav var iværksat mere komplet indberetning men at yderligere initiativer fra RKKP-organisationen afventer konklusioner på DNKK-projektet, hvor der forventes at finde model for identificering af nøgledata i de centrale registre. Handleplan 2012 Styregruppen bakkede om, at udkast til 2012-handleplan, der dermed bygges op omkring følgende områder jf sagsfremstilling i dagsorden til mødet: Udvikling af driftsopgaver og ydelser (specielt mhp. styring af epidemiologien samt fastlæggelse af ITstrategi) Samarbejdsområder på det faglige niveau Konkretisering af den aftalte interne organisation og opgavedeling Lisbeth Nielsen understregede, at forud for en konkret plan for IT-udvikling (del af 2012-handleplanen), der naturligvis skal forelægges RKKP-styregruppen mhp. godkendelse, skal der udarbejdes et oplæg, der giver styregruppen mulighed for at udpege en retning i den efterfølgende plan. Ad 2 RKKP-rammebeskrivelse Side 4

5 Flere medlemmer af styregruppen udtrykte opbakning til rammebeskrivelsen og roste den som god introduktion til området og som afspejlende sygehusvirkeligheden. Det blev bemærket, at der var god brug for den i regionerne givet, at der med RKKP er etableret en helt ny organisation. Høringsparter såvel som medlemmer af styregruppen efterlyste klare tidsplaner og årshjul for årsrapporter men Paul Bartels anførte at dette først kunne komme helt på plads i 2013 via dialog med databaserne. Behovet for yderligere høring blev drøftet, men styregruppen vedtog, at den nuværende udgave af rammebeskrivelsen offentliggøres med omgående virkning som officielt dokument. Der er dog brug for hyppig revision af beskrivelsen givet, at organisationen er under etablering. På denne baggrund vedtog styregruppen, at rammebeskrivelsen skal revideres om ét år (primo 2013) og alle brugere af rammebeskrivelsen opfordres til at sende forslag til ændringer til RKKP-organisationen mhp. denne revision. Preben Cramon foreslog, at der i den kommende revision overvejedes om rammebeskrivelsen kunne udvides med en kommunikationsstrategi, der går videre end Fællessekretariatet koordinerer offentliggørelse i afsnit 6.0 i den nuværende udgave af rammebeskrivelsen. Ad 3 Udmøntning af projektmidler fra Regionernes Udviklingspulje for Klinisk Kvalitet 2012 På mødet behandledes 15 ansøgninger der blev direkte udmøntet eller reserveret midler for i alt kr. 2,44 mio. Resterende kr. 0,56 mio. i puljen afsættes til sikring af løbende afrapportering. Hvor konkret anvendelse afventer styregruppens fastlægning af strategi vedr. afrapportering på styregruppemøde i juni 2012 jf. dagsordenspunkt 1. Der udmøntes midler til de følgende projekter: 1. Børnecancer-databasen: Bakteriæmier og CVK relaterede komplikationer hos børn med cancer i Danmark. Udmøntes: Kr til etablering. Udmøntning sker med flg. bemærkning: med udmøntning er der ikke stillet garanti om dækning af de forventede driftsudgifter. Databasen skal indgå i dialog med tilknyttede kompetencecentre om, hvordan idriftsætning kan ske med et mindre ressourcetræk. Styregruppen bakkede om, at registrering af området, men det blev drøftet om registrering burde ske generelt og ikke databasespecifikt. Givet at CVK er i patientgruppen er atypiske (anlagt permanent) besluttedes at udmønte midler. 7. DLGCD: etablering af database: (som delfinansiering af etablering af database) Udmøntes: kr Udmøntning sker uden bemærkninger Side 5

6 8. Dansk Voksen Diabetes: Projektforberedende arbejde omkring klinisk brug af tværsektorielle data vedr. kroniske patienter: Udmøntes: kr Udmøntning sker uden bemærkninger 12 Dansk Intensiv Database: Undersøgelse af muligheden for elektronisk overførsel af data fra intensivafdelingernes journalsystem til Dansk Intensiv Database via Landspatientregisteret mhp. reduktion af dobbeltregistrering Udmøntes: kr til projektet samt kr til sideløbende projekt. Udmøntning sker med flg. bemærkning: I projektet er valgt løsning, hvor overførelsen fra intensivafdelingernes journalsystemer til LPR automatiseres. Det anbefales, at der sideløbende iværksættes dialog med de 5 regioner, om automatiseringen i stedet kan ske fra intensivafdelingernes journalsystemer til EPJ/andre patientadministrative systemer. Der afsættes kr til tilknyttet kompetencecenter til deltagelse i en sådan dialog. 13 Fælles: KCEB-Nord, -Syd, og Øst: Analyse af metoder til justering af mortalitetsestimater inden for kliniske kvalitetsdata et metodeudviklingsprojekt Udmøntes kr Udmøntning sker med flg. bemærkning: Bevilling er reduceret i forhold til ansøgt, så anvendte timer aflønnes svarende til almindelig takst for interne projekter (kr. 550 pr. time). Styregruppen understreger, at alle interne projekter alene kan ske med denne takst. Niels Reichstein Larsen bemærkede, at dette svarede til taksten i mellemregionale afregninger Torben Palshof understregede, at projektet alene vil sikre national ensretning af justeringsmetoder. 10. Danish Breast Cancer Cooperative Group (DBCG): Validering af Sygdomsudfaldsdata Udmøntes kr Udmøntning sker med flg. bemærkning: Der sker ikke omgående bevilling således afventer udmøntning resultaterne af DNKK-projektet, som også indeholder en validering af LPR-data. Styregruppen drøftede projektbevilling til epidemiologi/statistik til DBCG givet databasens store driftsbevilling, men det besluttede, at evt. reduktion af databasens midler skal ske i forbindelse med udmøntning af driftsmidler og ikke indirekte i behandlingen af ansøgning om projektmidler. Der sker betinget udmøntning til det flg. projekt: 14 Generisk Pro (DLCR): Forventet konsekvens for driftsudgifter: Udmøntes: Kr Udmøntning sker på flg. betingelse: Der skal ske formel koordination med DanPROM-projektet. På spørgsmål fra Janne Lehmann Knudsen præciserede Paul Bartels, at koordinationen skal sikres ved en tæt samarbejde mellem de 2 projekter, hvor der ikke må etableres selvstændige IT-løsninger i projekterne Der afsættes midler til generisk projekter i regi af RKKP-organisationen i forlængelse af de flg. projektansøgninger: Side 6

7 9 Danbio: Kobling mellem FMK (Fælles Medicinkort) og kliniske kvalitetsdatabaser (testcase: DANBIO) for at undgå dobbeltregistreringer af medicinordinationer: 15 National skizofrenidatabase: Projektforberedende arbejde omkring automatiseret indberetning (datafangst) af laboratoriedata fra laboratoriesystemer som LABKA og det Fælles medicinkort (FMK) Der afsættes kr Begrundelse: Mange databaser har brug for adgang til FMK og laboratoriedata og derfor besluttede styregruppen, at der skal iværksættes et generisk projekt. Endelig udmøntning afventer projektbeskrivelse, der skal godkendes af styregruppen. Lisbeth Nielsen bemærkede, at der etableret fælles system til udveksling af laboratorieoplysninger i regi af Medcom og Sundhed.dk og et generisk projekt skal inddrage dette 4 Fælles (udgangspunkt 8 databaser): integrering af Patobank i KCKS-øst's systemer Der afsættes kr Begrundelse: Utvivlsomt bør der sikres integrering af patobank-data i alle databaser, der har behov for og retmæssig adgang til disse data. Den givne ansøgning er generisk men alene rettet til KCKS-øst databaser. Der reserveres kr til formålet, men udmøntning afventer fremsendelse af justeret projektplan, hvor der også er taget højde fra kræft-databaser ikke tilknyttet KCKS-Øst og levering til databaser ikke opsat i Analyseportalen. Projektejerskabet skal udvides til også at inkludere ét af de 3 kompetencecentre for epidemiologi og biostatistik. Opdateret projektplan skal tage højde for alternativer løsninger allerede implementeret i databaserne, samt tilbud fra Logica om løsning med automatisk overførelse til Dansk Kolorektal Database (DCCG) på kr Dette tilbud er fremsat til DCCG i forbindelse med projektansøgning SNOMED kodningsprojekt i Dansk Kolorektalcancer Database, som overvejes fremsendt til puljen til styrkelse af monitorering og kvalitetsudvikling på kræftområdet i regi af DMCG erne (puljen administreres af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse). Endelig udmøntning afventer projektbeskrivelse, der skal godkendes af styregruppen. Flg. projekter blev afvist: 2 Føtodatabasen: Optimering af FØTOdatabasens misdannelsesregistrering Begrundelse: Projektet har til formål 1) at få alle afdelinger til ensartet at rapportere misdannelser og anvende ICD-10 koder 2) at supplere misdannelsesregistreringen i FØTOdatabasen med nøgle-variable for hvert enkelt organsystem via opdatering af eksisterende IT-systemer 3) at inkludere data fra obduktioner i FØTOdatabasen ved ad-hoc sammenkøring af data fra Patobank i Analyseportalen. Et af de tre mål i projektet er at forbedre kodepraksis ift. prænatale ICD-10 koder herunder at imødegå eksisterende faglig uenighed omkring fortolkning af koder dette arbejde kan ikke finansieres af databasepuljen. Samtidig svarer udgiften til udvidelse af Føtodatabasen til etableringsudgifter til en helt ny database givet, at der skal anvendes samme IT-system som hidtil, er udgiften ikke proportionel med formålet. Da projektet derudover ikke har generisk perspektiver kan ansøgning ikke imødekommes. Evt. senere imødekommelse Side 7

8 af udvidelse vil kræve justeret ansøgning, der alene indeholder udgifter forbundet med tilpasning af system til dataindsamling. 11: Den Ortopædiske Fællesdatabase: Stregkoderegistrering af implantater til Dansk Knæalloplastikregister og Dansk Hoftealloplastikregister : Begrundelse: Styregruppen bakkede fuldt op, om formålet med projektet, men registrering af implantater skal ske i de patientadministrative systemer og dermed i regi af driftsorganisationen. Der kan dermed ikke ske finansiering fra databasepuljen. Repræsentanter fra regionerne i styregruppen tilkendegav samlet, at opgaven kan og vil blive løftet i regionalt regi. Styregruppen tilkendegav, at der efterfølgende vil blive set positivt på en ansøgning om at sikre overførelse af data fra regionale systemer til databaserne. Behandling af flg. ansøgninger sættes på stand-by: Behandling af de flg. ansøgninger afventer en udredning fra Databasernes Fællessekretariat og KCKS-øst om databasernes behov for afrapportering herunder forventet etablerings- og driftsudgifter forbundet med opsætning i Analyseportalen af alle databaser. Udredningen skal også skitsere alternative afrapporteringsmuligheder. Denne udredning skal ses i forlængelse af beslutning om afdækning af løbende afrapportering forud for styregruppens fastlægning af strategi jf. dagsordenspunkt 1. 3 Hæmatologiske fællesdatabase: udvikling af indikatorrapporter i Analyseportalen: 5 Implementering af Tigrab kvalitetsdatabasen i Analyseportalen under KCKS-øst: 6 DCCG: Listefunktion i Analyseportalen Denne beslutning skal ses på baggrund af styregruppens vurdering, at databasepuljen ikke kan dække afrapporteringsløsninger, der ikke har generisk karakter hvor såvel Mads Haugaard som Hans Peder Graversen understregede, at projektpuljen ikke vil kunne dække, hvis etablering af afrapporteringsløsning for enkeltdatabaser kræver de summer i etablering og drift, som er indikeret af de indeværende ansøgninger. Det besluttedes, at styregruppen har brug for et udførligt beslutningsgrundlag via udredningen beskrevet ovenfor, hvor samlede udgifter også estimeres. Janne Lehmann Knudsen udtrykte bekymring for at løsning på konkrete databasers afrapporteringsbehov med denne løsning er udsat på ubestemt tid, hvilket er uhensigtsmæssigt givet stigende krav til databasernes løbende afrapportering jf. handleplan 2012/bevillingskrav Paul Bartels understregede, at det forventes, at der vil være relevant beslutningsgrundlag for styregruppen i juni 2012, mhp. at den valgte strategi derefter kan iværksættes. I forbindelse med behandling af disse projektansøgninger blev på spørgsmål fra Hans Peder Gravesen præciseret, at styregruppen i efteråret 2011 besluttede, at KCKS-øst varetager IT-driften og udviklingen i regi af RKKP, men at metode og strategi i varetagelsen skal besluttes med godkendelse fra RKKPstyregruppen. Side 8

9 Ad 4 Kommende udmøntning af driftsmidler fra Regionerne Udviklingspulje for Klinisk Kvalitet 2013 Ad A) Udmøntningsproces I forhold til processen påpegedes, at ekspertgruppesammensætningen (Niels Hermann, Knut Borch- Johnsen, Paul Bartels) skal ændres som følge af omstruktureringer i Sundhedsstyrelsen. Databasernes Fællessekretariat følger op i forhold til dette. Ad b) Udviklingsbehov inden for området kliniske databaser Punktet blev ikke nået på mødet og vil blive behandlet i forbindelse med udmøntning af 2013-puljen på styregruppemøde i juni Oplægget fra Fællessekretariatet (vedlagt som bilag R3-Oplæg til kommende prioriteringer på databaseområdet) er fortrinsvist baseret på sammenligning mellem Danmark, Sverige og England (UK) som supplerende oplysning kan det anføres, at RKKP efterfølgende styregruppemødet har fået forespørgsel fra databaseafdelingen i den svenske socialstyrelse, idet man ønsker information om, hvor langt Danmark er nået i forhold til kvalitetsmåling af akut modtagelse/præhospital behandling, da man i Sverige har vedtaget at påbegynde udvikling af kliniske kvalitetsdatabaser her. Ad 3) Præmisser for planlagt reduceringer Styregruppen vedtog flg. præmisser for reduktion: Fortsættelse af den strømlining af udgiftsniveau, som blev indledt sidste år, for de følgende poster: o Klinisk ledelse (Der er udmøntet i alt 5,5 mio. kr. til posten i 2012 beløbet til enkeltdatabaser varierer mellem kr. 0 og kr ) o Epidemiologi/biostatistik (udmøntet i alt 6,8 mio til posten i beløbet til enkeltdatabaser varierer mellem kr. 0 og kr ) o IT & datamanagement (udmøntet i alt 9,4 mio til posten i 2012 (efter reduceringskrav på 15 %)- beløbet til enkeltdatabaser varierer mellem kr og kr. 1,1 mio) o Sekretariat/administration (udmøntet i alt 5,0 mio til posten i beløbet til enkeltdatabaser varierer mellem kr. 0 og kr ) 2 % generelt sparekrav på alle poster undtaget IT (hvor 15 % reduktionen fra 2012 fastholdes men ikke øges) Følgende blev fremlagt som mulighed, men ikke endeligt vedtaget: Overvejelse af lukning af yderligere databaser med utilfredsstillende funktionsniveau, eller hvor kvalitetsmonitorering kan ske på anden vis end via database Ad D. Bevillingskrav Flg. bevillingskrav blev vedtaget i forbindelse med udmøntning af 2013-midler: - Etablering af løbende afrapportering Hvor metode til den løbende afrapportering skal afdækkes i forbindelse med planlagt oplæg jf. afsnit om Side 9

10 løbende afrapportering under dagsordenspunkt 1 og behandling af ansøgninger om projektmidler dagsordenspunkt 3. - Udsendelse af rapporterne til regionerne forud for offentliggørelse Udsendelse af årsrapport til regionerne i forbindelse med udsendelse til styregruppe/deltagende afdelinger Paul Bartels redegjorde for, at det i dialogen med regionerne omkring rammebeskrivelsen var kommet frem, at det var vigtigt for valideringen af årsrapporterne samt regionernes forberedelse af formidlingsstrategi, at regionerne har adgang til resultaterne i årsrapporterne (ikke nødvendigvis den kommenterede udgave) mindst 4 uger forud for offentliggørelse. Styregruppen vedtog at en sådan udsendelse kan indføres som krav med omgående virkning, da rapporten allerede udsendes til databasestyregruppe og/eller deltagende afdelinger forud for offentliggørelse og samtidig fremsendelse til regionerne dermed er uproblematisk. - Formatkrav Med henblik på at få en større ensartethed i årsrapporterne fra de støttede kliniske databaser samt sikring af tydelige anbefalinger i forhold til forbedringsmuligheder, er udkast til format- og indholdskrav til årsrapporter under udvikling i regi af RKKP-organisationen. Styregruppen vedtog, at opfyldelse af disse bliver bevillingskrav fra 2013 og frem. Endelig udformning af formatkrav skal godkendes af styregruppen på møde i juni Forsinkelse i afrapportering Styregruppen fortsatte den tidligere drøftelse af krav til maksimalt delay fra afslutning af opgørelsesperioden til offentliggørelse af årsrapport. Styregruppen vedtog, at standardkravet fremover skal være 6 måneder med mulig udvidelse til 9 måneder, hvis særlige forhold gør sig gældende. Særlige forhold kan være: Hovedparten af indikatorsættet består af indikator med krævet langtidsopfølgning (f.eks. 3 mdr. mortalitet) Opgørelsesperioden afskæres via 1. kontakt (f.eks. diagnosedato), hvor stor del af patientforløbet dermed ligger udover opgørelsesperioden. Ad 5. Ændring af revisionsprocessen i forhold til databasernes årsrapporter Punktet blev ikke nået på mødet og indstillingspunkterne sendes i mailhøring i styregruppen. Ad 6 Orientering: Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK) Orienteringspunktet blev ikke nået på mødet der henvises til bilag R1-orienteringspunkter. Ad 7 Orientering: Sundhedsstyrelsens og Danske Regioners udviklingsplan for databaseområdet (anbefaling 1: Kvalitetsoplysninger på sundhedsområdet) Orienteringspunktet blev ikke nået på mødet der henvises til bilag R1-orienteringspunkter. Side 10

11 Ad 8 Orientering: SST og RKKP s udvikling af national indikatorskabelon (anbefaling 2: Kvalitetsoplysninger på sundhedsområdet) Orienteringspunktet blev ikke nået på mødet der henvises til bilag R1-orienteringspunkter. Ad 9. Foreløbig afrapporteringsplan, årsrapporter Punktet havde karakter af orientering og blev ikke nået på mødet der henvises til bilag R1- orienteringspunkter. Ad 10. Godkendelse af udskydelse af afleveringsfrist for Dansk Blærecancer Registers årsrapport for 2010 Punktet blev ikke nået på mødet og indstillingspunkterne sendes i mailhøring i styregruppen. Ad 11. Eventuelt Landsdækkende database for familieambulatorierne Ulla Breth Knudsen bemærkede, at der i regi af Videncenter for Forebyggelse af Rusmiddelskader er iværksat etablering af en landsdækkende database for familieambulatorier. Etableringen sker i forlængelse af etablering af familieambulatorier bl.a. finansieret via Trygfonden. Ulla Breth Knudsen fandt det relevant, at mulighederne for at inddrage databasen i RKKP-regi blev afsøgt. Paul Bartels oplyste, at Databasernes Fællessekretariat er opmærksom på initiativet og styregruppen vil blive holdt orienteret om udviklingen. Betydning af EU-forslaget til nyt Direktiv om Databeskyttelse. Torben Palshof henledte opmærksomhed på EU-forslag til nyt Direktiv om Databeskyttelse og gav udtryk for vurdering af, at forslaget i yderste konsekvens kan betyde, at dataindsamling uden patientsamtykke i regi af databasernes ikke kan fortsætte. Fællessekretariatet har aftalt møde med epidemiologer med henblik på mulighed for koordineret henvendelse til Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser. Hjertestopdatabase På spørgsmål fra Preben Cramon bekræftede Paul Bartels, at der i regi af KCKS-vest ydes IT-støtte til hjertestopdatabasen. Databasen repræsenterer et udviklingsprojekt mellem flere regioner med henblik på dækning af området i den fælleskardiologiske database. Næste møde. Næste møde er d. 8. juni Mødet udvides med 2 timer, så det strækker sig fra kl (med frokost fra ). Side 11