BØRN MED BLANDINGS- DIAGNOSER

Transkript

1 Martin L. Kutscher med bidrag af Tony Attwood og Robert R. Wolff 2. reviderede udgave BØRN MED BLANDINGS- DIAGNOSER ADHD, indlæringsvanskeligheder, autisme, Tourettes syndrom, angst med mere EN GUIDE TIL FORÆLDRE, LÆRERE OG ANDRE FAGFOLK DANSK PSYKOLOGISK FORLAG

2

3 BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER

4

5 Martin L. Kutscher med bidrag af Tony Attwood og Robert R. Wolff Børn med blandingsdiagnoser ADHD, indlæringsvanskeligheder, autisme, Tourettes syndrom, angst med mere EN GUIDE TIL FORÆLDRE, LÆRERE OG ANDRE FAGFOLK 2. reviderede udgave På dansk ved Malene Sejer Larsen og Kent Havemann DANSK PSYKOLOGISK FORLAG

6 Martin L. Kutscher Børn med blandingsdiagnoser ADHD, indlæringsvanskeligheder, autisme, Tourettes syndrom, angst med mere En guide til forældre, lærere og andre fagfolk 2. udgave 2015 Martin L. Kutscher og Dansk Psykologisk Forlag A/S Originaltitel: Kids in the Syndrome Mix of ADHD, LD, Autism Spectrum, Tourette s, Anxiety and More! The one-stop guide for parents, teachers, and other professionals. Copyright Martin L. Kutscher 2014; Chapter 6 copyright Tony Attwood First Edition published in the UK in 2005 by Jessica Kingsley Publishers Ltd. Second Edition first published in the UK in 2014 by Jessica Kingsley Publishers Ltd. 73 Collier Street, London, N1 9BE, UK. All rights reserved. Oversat fra engelsk af Malene Sejer Larsen og Kent Havemann Forlagsredaktion: Signe Lindskov Hansen Manuskriptredaktion: Tine Lekdorf Fagkonsulent: Bo Hejlskov Elvén, autoriseret psykolog Kapitel 14 Medicinsk behandling er tilpasset danske forhold med hjælp fra Per Hove Thomsen, professor i børne- og ungdomspsykiatri, overlæge dr.med. ved Aarhus Universitetshospital Omslag: Hofdamerne/Lea Rathnov Grafisk layout: Louises design/louise Glargaard Perlmutter Tilrettelæggelse og sats: Louises design/lone Bjarkow Sat med Minion Pro og Gotham 2. udgave, 1. oplag 2015 ISBN Tryk: Specialtrykkeriet Viborg A/S Printed in Denmark 2015 Præcisering: Oplysningerne i denne bog skal ikke betragtes som lægelig vejledning og kan ikke erstatte samtalen mellem patienter og deres læger. Som på de fleste andre informationsområder er det sandsynligt, at vores viden om psykiske sundhedstilstande og medicinsk behandling vil ændre sig med tiden. De synspunkter, der fremføres i citerede referencer, udtrykker ikke nødvendigvis forfatternes synspunkter. En del af de almindelige anvendelser af medicin, der beskrives i denne tekst, er ikke for øjeblikket godkendt af de amerikanske sundhedsmyndigheder. Figur 3.1 (s. 63) benytter illustrationer, der venligst er stillet til rådighed af Taylor Vittora Rino. Alle rettigheder forbeholdes. Kopiering fra denne bog må kun finde sted på institutioner eller virksomheder, der har indgået aftale med Copydan Tekst & Node, og kun inden for de rammer, der er nævnt i aftalen. Undtaget herfra er korte uddrag til brug i anmeldelser.

7 Til min hustru, hvis aldrig svigtende omsorg for vores familie stadig vækker den største beundring hos mig. Til mine børn, hvis eksistens i sig selv er et mirakel. Til mine patienters mødre, der elsker deres børn betingelsesløst. Og til mine patienter, der ikke selv har bedt om de problemer, de slås med til daglig.

8

9 INDHOLD Forord til den danske udgave Indledning...13 Hvad er formålet med denne bog? Hvem henvender denne bog sig til? Hvordan skal denne bog bruges?...16 Kapitel 1 Generelle diagnostiske principper...19 Diagnoseblandingen De første tegn...21 Formel udredning...24 Resumé...26 Kapitel 2 Generelle behandlingsprincipper...27 Juster din egen tankegang...27 Forstå barnets tankegang Hvordan man kan ændre barnets adfærd...36 Lynquiz om vred adfærd...52 Kapitel 3 ADHD...55 Definition af ADHD...55 Virkelige symptomer på ADHD og eksekutiv dysfunktion...61 Resten af isbjerget: Effektiv håndtering af familieproblemer og komorbiditeter Det neurologiske grundlag for ADHD...68 Behandling af ADHD og problemer med organisering...70 Ender det godt?...80

10 Kapitel 4 Indlæringsvanskeligheder og -forskelle...83 Robert R. Wolff og Martin L. Kutscher Om indlæringsvanskeligheder Støtte til barnet med indlærings vanskeligheder og -forskelle...90 Specifikke indlæringsvanskeligheder...94 Kapitel 5 Autismespektrum forstyrrelser (ASF): En oversigt Færdigheder, der indgår i al kommunikation Kategorier af kommunikationsforstyrrelser: hvordan man skelner mellem dem Behandling af autismespektrumforstyrrelse Kapitel 6 Autismespektrum forstyrrelse, Niveau 1 (Aspergers syndrom) og behandling Tony Attwood Aspergers syndrom Strengere diagnostiske kriterier Er der nogen kønsforskelle? Erkendelse af egen anderledeshed Skal man forklare barnet diagnosen? Behandlingsprogrammer Håndtering af følelser Læring: evner og stil Særinteresser Bliver symptomerne på Aspergers syndrom mindre udtalte med tiden? Kapitel 7 Angst og OCD (Tvangstilstand) Generaliseret angst Andre angstlidelser OCD Behandling...180

11 Kapitel 8 Sanseintegrationsproblemer Martin L. Kutscher med Joelle Glick Gennemgang af hjernens funktioner (på under en side) Hvad er sanseintegrationsproblemer? Professionel hjælp Behandlingsaktiviteter for skole og hjem Kapitel 9 Tics og Tourettes syndrom Grundlæggende definitioner Et komplekst problem Behandling og støtteforanstaltninger Kapitel 10 Depression Definition af depression og dystymi Behandling Kapitel 11 Bipolar lidelse Hvad er bipolar lidelse? Definition af bipolare lidelser i DSM Yderligere træk ved bipolar lidelse Behandling Kapitel 12 Oppositionel adfærdsforstyrrelse og Intermit terende eksplosiv forstyrrelse Hvad er oppositionel adfærdsforstyrrelse? Sammenhæng med andre forstyrrelser Behandling Intermitterende eksplosiv forstyrrelse Oversigt over forstyrrelser med adfærdsmæssige raseriudbrud...241

12 Kapitel 13 Auditive bearbejdningsvanskeligheder (APD) Hvad er central auditiv bearbejdning? Diagnosticering af APD Test Behandling hjemme og i skolen Kapitel 14 Medicinsk behandling Medicin til børn? Er verden rent af lave? Medicinsk behandling af ADHD Medicinsk behandling af depression Medicinsk behandling af angst Medicinsk behandling af OCD Medicinsk behandling af bipolar lidelse Medicinsk behandling af tics Medicinsk behandling ved autismespektrumforstyrrelser (ASF) Appendiks 1 Adfærdstjekliste Appendiks 2 Lynquiz om eksekutiv funktion Appendiks 3 Håndtering af søvnløshed Appendiks 4 Forslag til videre læsning Litteraturliste Om forfatterne Stikordsregister...307

13 FORORD TIL DEN DANSKE UDGAVE Da Børn med blandingsdiagnoser udkom første gang på dansk i 2008, fik jeg æren af at skrive forordet. I det forord fokuserede jeg på, at bogens forfatter, Martin L. Kutscher, ikke forholdt sig til børn alene ud fra diagnoser, men forsøgte at give et billede, som gik ud over diagnosekriterier for at skabe et billede af, hvad man kan kalde det rigtige, levende barn. I denne nye udgave er det heldigvis på samme måde. Og det er vigtigt. Der er skrevet alt for mange bøger med et alt for snævert diagnosefokus eller et alt for bredt relationsfokus gennem årene. Børn med blandingsdiagnoser fylder et tomrum og gør det på en helt fantastisk måde. Kutschers ærinde har ikke ændret sig, men det har diagnoserne, han beskriver. Vi bruger to forskellige diagnosemanualer for at beskrive børn med særlige behov. I USA har American Psychiatric Association (APA) gennem mange år udgivet en diagnosemanual, som hedder DSM, og Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har på samme måde udgivet sin diagnoseliste, ICD. Man bruger primært DSM i engelsksprogede lande, men i Danmark har vi altid brugt ICD. Da Kutscher første gang skrev Børn med blandingsdiagnoser, var det versionerne DSM-IV og ICD-10, som var gældende. De var ganske ens, og det var derfor helt uproblematisk at udgive en amerikansk bog om udviklingsforstyrrelser på dansk. I 2013 kom der dog en ny udgave af APAs diagnosemanual, DSM- 5, hvilket er årsagen til, at Kutscher har valgt at skrive en ny, opdateret udgave af Børn med blandingsdiagnoser. For danske læsere er der dog den udfordring, at WHO endnu ikke har udgivet en ny udgave af ICD. ICD-11 er planlagt til at udkomme i Indtil da må vi leve FORORD TIL DEN DANSKE UDGAVE 11

14 med to systemer, som ikke helt spiller sammen. Vi regner dog med, at de overvejelser, som ligger til grund for DSM-5, også bliver bærende i ICD-11, hvilket vil indebære, at den danske reviderede udgave af Børn med blandingsdiagnoser bliver mere aktuel i 2017, end den er ved udgivelsen i Det er selvfølgelig en mærkelig situation, men sådan ser verden ud en gang imellem. En af de største forskelle mellem DSM-IV og DSM-5 er, at autismefeltet i DSM-IV bestod af et antal underdiagnoser, hvor Aspergers syndrom var den største. I DSM-5 er der kun én diagnose på autismeområdet, som dækker alle de tidligere diagnoser. Det har været kendt i flere år, at den ændring var på vej, og vi klinikere har gennem et antal år været nødt til at skrive både Aspergers syndrom og autismespektrumforstyrrelse i vores rapporter for at sikre os, at rapporterne ikke pludselig skulle blive ubrugelige, når DSM-5 udkom. Og den situation er vi sådan set stadig i, eftersom ICD-10 stadig gælder i Danmark, men at vi regner med, at ICD-11, som udkommer i 2017, vil komme til at ligne DSM-5 rigtig meget. Man skulle kunne hævde, at det faktum, at Børn med blandingsdiagnoser er baseret på DSM-5, gør den ubrugelig i Danmark. Men det synes jeg ikke, at man kan. Bogen afspejler det syn på diagnoser, vi skal vænne os til fra nu af, selv om vi i Danmark ikke er tvunget til at tage det nye diagnosesyn til os endnu. Desuden er det fantastiske ved bogen stadig, at Kutscher beskriver mere end diagnosekriterierne. Han vil gerne formidle et billede af rigtige børn med komplekse vanskeligheder, ikke forenklede symptomlister. I princippet er det derfor ligegyldigt, hvilken diagnosemanual han udgår fra. Kutscher giver sig hele tiden i kast med at bryde rammerne for diagnosekriterierne for at give et bredere og mere relevant billede, end diagnoserne kan. Og samtidig får vi mulighed for at vænne os til, hvordan fremtiden ser ud, så ikke mindst vi, som arbejder med diagnoser, kan sikre, at vores arbejde kan bruges til noget efter Bo Hejlskov Elvén Autoriseret psykolog 12 BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER

15 INDLEDNING Hvad er formålet med denne bog? Der er børn derude, som har brug for hjælp. De har ADHD eller indlæringsvanskeligheder eller tics eller autismespektrumforstyrrelse eller depression eller en kombination af mange problemer. Vi vil gerne hjælpe dem, men hvordan? Der er meget at lære om det, vi har valgt at kalde diagnoseblandingen. Der findes fremragende bøger, som giver en grundig beskrivelse af de enkelte problemer, og jeg vil opfordre læseren til at konsultere afsnittet Forslag til videre læsning (Appendiks 4). Denne reviderede udgave er imidlerid blevet udarbejdet af følgende grunde: Vi har brug for én bog, der behandler flere forskellige problemer på samme sted, fordi det er sådan, vi møder mange af børnene: flere forskellige vanskeligheder hos det samme barn. Mangfoldige, samoptrædende problemer er normen, ikke undtagelsen. Hvis et barn har én af disse forstyrrelser (som f.eks. indlæringsvanskeligheder eller en angst), er der 40 % risiko for, at barnet lider af mindst én anden psykisk forstyrrelse (CDC 2013). Hvor mange forældre, lærere eller terapeuter har tid til at læse om alle disse tilstande i flere forskellige bøger? Der er forældre, der har sagt til mig: Hvis der var ro nok derhjemme til at få tid til at læse alle de bøger, du har foreslået, så ville jeg slet ikke have brug for dem. Lærere og andre fagfolk har også travlt (jeg ved det af egen erfaring, da jeg har den fornøjelse at være gift med en gymnasielærer). INDLEDNING 13

16 Et endnu større problem er, at disse fremragende bøger kommer med så mange forslag, der skal implementeres, at det kan virke temmelig overvældende hvilket alt for ofte fører til, at ingen af dem bliver fulgt. Formålet med denne bog er derfor at forsyne læseren med den nødvendige information i et format, der vil: gennemgå forskellige neuropsykiatriske tilstande i en og samme tekst for at anskueliggøre, hvordan man ofte ser en blanding af disse diagnoser hos det samme barn. levere en kort, uformel sammenfatning af det vigtigste stof i en realistisk, men optimistisk form. For hvert enkelt problem forklarer vi årsag, symptomer og behandling på en klar og letforståelig måde. Lidt humor undervejs hjælper os med at bevare perspektivet. give et lille antal anbefalinger med stor virkning. Selv om det kun er disse få anbefalinger, der bliver implementeret, vil effekten være mærkbar. Bogen nærer ingen ambitioner om at klæde læseren på til et job som speciallærer eller psykiater. Denne anden udgave er blevet ajourført i overensstemmelse med den seneste Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, version 5 (DSM-5) fra American Psychiatric Association, udgivet i DSM er den officielle amerikanske reference, når det gælder klassifikation af psykiske lidelser. Vigtige ændringer i DSM-terminologien vil blive præsenteret, side om side med de tidligere betegnelser, de har afløst. Vi vil imidlertid tage DSM med et gran salt, fordi den, som navnet faktisk siger, er et diagnostisk og (forsknings)statistisk værktøj. De kriterier, den fremlægger, er til større nytte for forskere og for vores læger end for forældre, for hvem en forståelse af symptomerne og deres behandling er det centrale. At vide, at ét af DSM-5-kriterierne for ADHD er en i hvert fald delvis opdukken før 12-årsalderen, er således til ringe hjælp for forældre, der søger at håndtere deres barns impulsivitet. Desuden bør det forhold, at DSM nu foreligger i sin femte version, bortvejre enhver forestilling om, at der er tale om den endegyldige sandhed. 14 BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER

17 Denne anden udgave præsenterer desuden den nyeste viden om baggrunden og behandlingsmulighederne for diagnoseblandingens forskellige lidelser. Problemernes omfang, statistisk set Data fra de amerikanske CDC (Centers for Disease Control) viser, at mellem 13 % og 20 % af alle amerikanske børn i ethvert givent år vil lide af en psykisk forstyrrelse. Hyppighederne for nogle af disse lidelser er: ADHD: 6,8 % adfærdsforstyrrelse: 3,5 % angst: 3,0 % depression: 2,1 % autismespektrumforstyrrelse: 1,1 % Tourettes syndrom: 0,2 % selvmord er den næsthyppigste dødsårsag hos børn og unge i årsalderen. (CDC 2013) Anden forskning peger på følgende: På trods af, at næsten en femtedel af alle børn har en psykisk lidelse, modtager kun en femtedel af disse børn behandling for den. Der går mellem otte og ti år fra et barns første symptomer, til det bliver undersøgt af en sundhedsprofessionel. (Houston 2013) Problemets omfang, menneskeligt set Hvor stort er problemet, rent menneskeligt og følelsesmæssigt? Hvad der er på spil, er intet mindre end vores barns følelse af selvværd, selvtillid, livsmod og livsglæde. Og dermed vores egen livsglæde. Det er jo blevet sagt, at en forælder kun er så glad som sit mindst glade barn. Nogle gange binder udfordringerne i forbindelse med et barn med særlige behov forældre tættere sammen, andre gange splitter de dem ad. Nogle gange fører udfordringerne til større livsfylde og styrke hos forældrene, andre gange til bitterhed og vrede. Forhåbentlig vil den viden og indsigt, denne bog præsenterer, kunne medvirke til at hjælpe dig og din familie på jeres udfordrende, men spændende INDLEDNING 15

18 rejse. Det bliver noget af en rejse, men I skal nok klare det. Når alt kommer til alt, har I intet andet valg. Hvem henvender denne bog sig til? Bogen er beregnet for: forældre eller andre familiemedlemmer lærere specialpædagoger psykologer og læger socialarbejdere og -rådgivere tale-, ergo- og fysioterapeuter alle andre, der kommer i kontakt med disse børn. Hvordan kan én bog henvende sig til så mange grupper? Jamen, er alle disse mennesker ikke på samme hold, med det fælles mål at hjælpe det enkelte barn? Har alle disse grupper ikke brug for at forstå, hvad der sker på de mange forskellige områder af barnets liv derhjemme, i skolen og i terapien? Har de ikke alle sammen brug for at vide noget om de bagvedliggende årsager til en bred vifte af problemer i diagnoseblandingen? Ja, har alle grupper ikke brug for at skærpe blikket, så de kan foretage og udveksle korrekte iagttagelser og anbefalinger? Hvordan skal denne bog bruges? Alle bør starte med at læse de to første kapitler. De beskæftiger sig med de generelle principper for diagnose og behandling, som gælder for praktisk talt alle tilstande. Ved at samle alle disse principper i begyndelsen slipper vi for at gentage dem i hvert kapitel. Derefter kan man udvælge de kapitler, der omhandler ens specifikke, umiddelbare behov. Forhåbentlig vil man også læse alle kapitlernes afsnit om symptomer. Hvis ikke vi kender det fulde omfang af de tilstande, der indgår i diagnoseblandingen, risikerer vi enten at sætte folk i bås ud fra de diagnoser, vi faktisk ved noget om, eller at vi helt undlader at lede efter andre. 16 BØRN MED BLANDINGSDIAGNOSER

19 Til sidst i bogen er der et kapitel om medicinsk behandling, en adfærdstjekliste, gode råd om søvnhygiejne og forslag til videre læsning. I nogle af disse kapitler er indsat links til forfatterens amerikanske hjemmeside Held og lykke med jeres børn! I er deres livline. Det skal lykkes. INDLEDNING 17

20

21 KAPITEL 1 GENERELLE DIAGNOSTISKE PRINCIPPER Hvordan skal jeg kunne finde ud af, hvad der er i vejen? Jeg er ikke læge. Diagnoseblandingen Lidelser i diagnoseblandingen optræder typisk i grupper Man tager et rigtigt, levende barn et barn med følelser, behov og håb. Bland en god portion ADHD i, en smule Tourette og et skvæt specifikke læsevanskeligheder. Rør forsigtigt rundt. Dette er én mulig diagnoseblanding, som et barn, forældre, lærere og andre fagfolk kan få serveret. Det er, hvad de skal sluge. Hvem siger, at børn kun har ét problem? Mange vanskeligheder optræder ofte samlet i et utal af kombinationer. Almindelige elementer i diagnoseblandingen omfatter: ADHD indlæringsvanskeligheder autismespektrumforstyrrelse OCD Tourettes syndrom depression bipolar lidelse oppositionel adfærdsforstyrrelse auditive bearbejdningsvanskeligheder sanseintegrationsproblemer. Generelle diagnostiske principper 19

22 Hvis et barn har et af problemerne i diagnoseblandingen, så er der meget stor sandsynlighed for, at et eller flere af de andre problemer også forekommer. Eksempelvis har to tredjedele af alle børn med ADHD mindst en af disse andre samforekommende lidelser, og en tredjedel af alle børn med ADHD har mindst to af dem (Larson m.fl. 2011). Og langt de fleste børn med Tourettes syndrom, der bliver henvist til en specialist, har tillige samforekommende angst/ocd og ADHD. Ikke alene fødes det samme barn ofte med flere forskellige problemer, men disse problemer kan også forstærke hinanden. Et barn kan f.eks. både have medfødte indlæringsvanskeligheder og ADHD; mens den ringe opmærksomhedsspændvidde gør det sværere for barnet at lære, gør indlæringsvanskelighederne det sværere at koncentrere sig. Blandingen af syndromer er selvforstærkende. På samme måde kan problemerne imitere hinanden. F.eks. kan et barn, der evig og altid går og grubler over sin angst, virke ukoncentreret, og denne adfærd bliver måske forvekslet med ADHD. Dertil kommer, at det stressede barn ofte befinder sig i et stresset hjemme- eller skolemiljø. Ganske vist kan det unge menneske selv være skyld i det stressede miljø, men resultatet er i sidste ende, at barnet nu også skal forholde sig til voksne, der er ødelagt af stress det sidste, barnet har brug for! Desuden er mange af de neuropsykiatriske tilstande arvelige. Barnet kan således være udsat for at skulle håndtere forældre (og lærere, pædagoger, psykologer m.fl.), der har deres egne medfødte problemer at slås med. Faktisk foreslog min hustru kærligt, mens jeg overvejede, hvilken titel jeg skulle give denne bog: Hvad havde du forestillet dig ville ske, da du giftede dig med din kone? Lidelserne i diagnoseblandingen er ikke alt eller intet For hvert problemområde er der forskellige sværhedsgrader. Vi er nødt til at skelne mellem, hvad der er et problem (dvs. noget, der påvirker barnets livskvalitet markant og kræver intervention), og hvad der er en særhed (dvs. et usædvanligt karaktertræk, der virker mindre hæmmende). Men selv om et barns vanskeligheder ikke opfylder kriterierne for et problem, kan det alligevel være hensigtsmæssigt at tage fat på dem. Den anerkendte psykiater Oliver Ratey 20 KAPITEL 1

23 omtaler disse underkendte vanskeligheder som skyggesyndromer (Ratey og Oliverson 1998). En af årsagerne til, at forældre og lærere kan have svært ved at finde ud af, hvad problemet består i, er med andre ord, at der typisk er flere problemer på samme tid, som optræder med hver deres grad af intensitet. De første tegn Nu er det jo ikke sådan, at psykologer, terapeuter, neurologer og psykiatere står på gadehjørnerne og udvælger tilfældige børn, de vil undersøge. Tværtimod bliver børnene henvist til dem, fordi der er nogle andre, der har lagt mærke til, at der er et problem. Det er de mennesker, som er i frontlinjen: forældrene og lærerne. De ved måske ikke, hvad problemet er, men disse omsorgspersoner er de første, der diagnosticerer, at der er et problem. Hele systemet står og falder med disse førsterespondenter, hvad enten man kan lide det eller ej. Efter at have læst dette kapitel vil I forhåbentlig føle jer bedre rustet til at udfylde den rolle, I allerede er blevet tildelt. Et barns problemer bliver aldrig diagnosticeret på grundlag af blot en enkelt oplysning. Med tiden bliver flere forskellige iagttagere mere og mere opmærksomme på, at der er et eller andet i vejen. Bekymringerne vokser sig som regel stærkere over flere år, indtil der til sidst er en, der bliver frustreret nok til at sige: Hov, der er et mønster her. Der er noget galt! Hvad er det så for observationer, der typisk fører til en diagnose? Forældrenes observationer Der er ingen, der kender et barn så godt som barnets forældre. Mødre går typisk med en nagende (eller sommetider åbenbar) frygt, længe før andre gider at lytte. Det er dem, der igen og igen ser og hører de samme ting. Det er dem, barnet betror sig til. Barnets frustrationer går som regel også hårdest ud over dem. Hvis en far eller mor bemærker, at der er noget galt, har de som oftest ret. De fleste forældre har, når alt kommer til alt, ingen interesse i at opfinde problemer på deres børns vegne. Ville en far eller mor bare for sjov arrangere et møde med skolen eller aftale en tid hos Generelle diagnostiske principper 21

24 lægen og delagtiggøre hele verden i, at deres barn ikke trives, hvis det ikke havde noget på sig? Nej, hvis forældre er bekymrede, så er der som regel et problem. Dermed være ikke sagt, at forældrene nødvendigvis har ret i, hvad problemet er, eller hvem der har ansvaret for at løse det blot at der er et problem. Lærernes observationer Lærere er af flere grunde utroligt vigtige, når et barns vanskeligheder skal identificeres. Næst efter forældrene er det dem, der tilbringer mest tid sammen med barnet. De har været i kontakt med mange andre børn gennem tiden, og det gør dem bedre til at afgøre, hvad der er typisk. De har hele tiden typiske kontrolbørn i klassen. De kan se, hvilket barn der skiller sig ud i forhold til alle de andre børn i klasselokalet. Hvis en lærer oplever et problem med et barn, så er der per definition et problem. Når man læser lærernes bemærkninger til elevplanen i sammenhæng, er der som regel en vis kontinuitet gennem årene. Dette mønster bekræfter, at problemet vedrører et bestemt barn og ikke handler om kemien mellem en bestemt lærer og elev. For at få øje på lærerens bekymringer må man imidlertid være opmærksom på, at problemerne ofte er maskeret af i øvrigt positive bemærkninger. Underviseren vil især prøve ikke at være for negativ, især hvis barnet opfattes som en venlig, sød, klog eller flittig elev. Han kunne f.eks. skrive: Julie arbejder utroligt godt, når hun virkelig koncentrerer sig om det! På overfladen er det en positiv kommentar om Julies begavelse. Men mellem linjerne står der, at Julie ikke altid passer sit arbejde. Ud over skriftlige bemærkninger kan tjeklister også være nyttige. Enhver kan anvende Adfærdstjeklisten (se Appendiks 1). Ved udredning af ADHD kan man få en lignende kvik-skala af vejlederen eller lægen. Her er så de budskaber, lærerne skal tage med sig hjem: 22 KAPITEL 1

25 Selv om det måske ikke er lærernes opgave at stille en præcis diagnose, er deres input meget vigtige for processen. Feedback fra lærerne er grundlaget for diagnosticeringen af ethvert skolerelateret problem. Detaljerede, skriftlige kommentarer fra læreren gør det muligt at få skjulte budskaber frem i lyset og forsyner lægen med objektiv information. Bed lærerne skrive et par ord, der besvarer spørgsmålet: Hvordan klarer Jacob sig? Kommentarerne kan suppleres med afkrydsningsskemaer. Når en lærer identificerer et problem, er det som regel, fordi der virkelig er et. Men læreren er måske mindre præcis med hensyn til at identificere den egentlige årsag, der ligger til grund for vanskelighederne. Lærerne bør nok rådføre sig med andre faggrupper på skolen (psykologer, specialpædagoger osv.), før de foreslår forældrene at henvende sig til deres læge. Almindelige faldgruber Hvis du tager dig selv i at komme med bare én af følgende bemærkninger, så vær meget varsom. De er advarselssignaler om, at barnets adfærd bliver fejlfortolket. Han er doven. Man vil bemærke, at doven ikke er opført som en mulig diagnose i denne eller nogen anden fagbog. Jeg har endnu ikke mødt et barn, som vågnede op en morgen og havde følgende samtale med sig selv: Hm. Jeg spekulerer på, om jeg skulle forsøge at gøre mit bedste i dag, få gode karakterer og blive rost. Eller måske skulle jeg med vilje ødelægge det for mig selv og få skældud. Ih, det sidste kunne vel nok være sjovt. Jo, det er rigtigt, at en teenager, der ikke har fået stillet den rigtige diagnose, kan have lidt så mange nederlag, at han har givet op, når han når til gymnasiet. Men hvis vi ser tilbage på personens historie, finder vi som oftest et barn sprængfyldt med energi. På et eller andet tidspunkt undervejs har han lært at give op. Han er altid uforberedt. Han er tydeligvis ligeglad. Som vi senere skal se, er det at være uorganiseret en stor del af problemet ved ADHD og eksekutiv dysfunktion. Generelle diagnostiske principper 23

26 Hun gør det kun, hvis hun interesserer sig for det. Vi klarer os alle bedre, når vi interesserer os for det, vi laver. Spørgsmålet er snarere: Hvorfor kan hun slet ikke gøre det, hun skal, medmindre opgaven er vildt spændende? Hun ville være bedre til det, hvis hun viste større interesse. Nej, det forholder sig formentlig omvendt, dvs. hun ville være mere interesseret i det, hvis hun var bedre til det. Et barn, der er dårlig til at læse, vil forsøge at undgå det. Jeg tvivler på, hun nogensinde har sagt til sig selv: Jeg vil lade være med at læse, indtil jeg bliver virkelig dårlig til det. Han er meget svingende. Jeg har set ham gøre det indimellem. Bare fordi et barn af og til har gjort noget rigtigt, betyder det jo ikke, at vi skal blive ved med at bruge det imod ham eller hende. Hun er bare socialt anlagt. Drenge bliver ofte betegnet som hyper, hvorimod piger bare bliver kaldt sociale. Det kan ganske vist være passende i forhold til barnets udvikling at være social; men er pigen virkelig mere interesseret i, hvad hendes veninde fik til morgenmad, end i at lære det, hun skal, eller er der noget andet i vejen? Den uopmærksomme form for ADHD (specielt hos piger) er sværere at diagnosticere men ikke mindre virkelig end ADHD med hyperaktivitet-impulsivitet. Jeg ved ikke, om der er et problem. Jeg er bare lærer/forælder. Som vi har set, er læreren eller forældrene de bedste til at udpege det barn, som har et problem. Formel udredning Psykologiske-pædagogiske test Hvis der opstår behov for potentielt signifikant intervention, vil barnet formentlig skulle igennem en psykologisk-pædagogisk udredning. Denne består i en række udførlige test: Psykologiske test (der måler et barns potentiale) som f.eks. WISC-IV (Wechsler Intelligence Scale for Children-IV Revised, ofte omtalt som IQ -testen) Pædagogiske test (der måler et barns boglige færdigheder) 24 KAPITEL 1

27 Den rapport, kontrollanten udarbejder, indeholder normalt en forklaring af disse test og deres betydning. En komplet, teambaseret udredning af barnet kan også omfatte rapporter fra socialrådgivning, taleterapi, ergoterapi (vedrørende finmotorik, håndskrift og sanseintegration), fysioterapi (vedrørende grovmotorik), neurologi eller psykiatri. Enhver forælder eller lærer kan bede om en udredning fra kommunens Psykologiske Pædagogiske Rådgivning (PPR), hvilket man bør gøre med rettidig omhu. Lægens udredning Så hvad sker der, hvis barnet bliver sendt til lægen for at få stillet en diagnose? Der finder ikke et eller andet magisk sted, der gør det muligt at iagttage ting, som forældrene eller lærerne ikke allerede har bemærket gennem årene. Faktisk er lægekonsultationen et dårligt sted at observere et barns naturlige adfærd. Lad os tage et eksempel med et barn, der møder op til udredning for ADHD. En af behandlingsmetoderne ved ADHD går ud på at skabe en struktureret situation med kun to personer til stede og hyppige, nye stimuli præcis, hvad der foregår hos lægen. Det bliver således vanskeligt at stille diagnosen ADHD, når barnet befinder sig i, hvad der burde være en terapeutisk ramme. Dette giver anledning til forvirring hos mange fagfolk og fører til det alt for hyppige: Jeg kan ikke se, der er noget galt med dit barn. Dertil kommer, at mange problemer, som f.eks. ringe forudseenhed og organisering, først kan påvises efter flere måneder i det levede livs laboratorium. Det er kun omsorgspersoner uden for lægens praksis, der kan foretage sådanne iagttagelser over længere tid. Så hvad gør den erfarne læge? Ud over egne observationer støtter han eller hun sig til de iagttagelser fra det virkelige liv, der kommer fra de personer, som i vidt omfang drager omsorg for barnet: forældrene og lærerne. Vi taler med andre ord med barnet og undersøger det; men frem for alt taler vi med forældrene, læser lærernes rapporter og ser på de test, der er blevet udført. Vi forsøger at skabe et mønster i de oplysninger, som er fremkommet efter mange års iagttagelser, og udlede en eller flere diagnoser. Hvis vi ud fra den medicinske/neurologiske historie og lægeundersøgelsen skønner det nødvendigt, tager vi nogle gange blodprøver, elektroencefalogrammer osv. Generelle diagnostiske principper 25

28 Valg af passende støtteforanstaltninger Udrustet med hele arsenalet af data samles alle til den store dag: lærere, skolevejledere, skolepsykolog, forvaltning og forældre. Dette team når forhåbentlig til enighed om en passende diagnose og behandling. Hvert land og stat har deres egne regelsæt for, hvilke formelle støtteforanstaltninger der er passende, og læserne opfordres til at drøfte disse procedurer med deres lokale skoleudvalgsformand. Denne bog fokuserer imidlertid på støtteforanstaltninger baseret på almindelig sund fornuft. Disse tiltag er ikke nødvendigvis bemyndigede, men kan implementeres af en velvilligt indstillet lærer/skole. Mange af dem kunne være til gavn for alle elever, ikke blot dem med særlige behov. Fornuftige tiltag kunne blandt andet bestå i, at man informerede lærerne om barnets diagnose, at man tjekkede, at barnet virkelig forstår anvisningerne, at det får sin foretrukne siddeplads osv. Resumé Hvis man vil nå målet om at hjælpe det enkelte barn til at realisere sit potentiale, kræver det samarbejde og gensidig respekt fra forældrene, lærerne og skoleforvaltningen. Forældre og lærere har som regel temmelig gode muligheder for med tiden at opdage, at der er et eller andet problem. For at kunne afgøre, hvilket problem der er tale om, er den, som skal stille diagnosen, afhængig af observationerne hos de personer, som bruger en stor del af deres tid på børnene. Det kan være svært at få rede på blandingen af diagnoser, fordi det samme barn kan være født med flere forskellige problemer, som kan optræde i lettere eller sværere grad, og som igen kan imitere hinanden og forstærke hinanden. 26 KAPITEL 1

29

30 Børn med blandingsdiagnoser, 2. udgave er en tilgængelig, præcis og forskningsmæssigt opdateret indføring i hele spektret af de adfærds- og neuropsykologiske forstyrrelser, der ofte optræder samtidig hos børn fra ADHD, OCD og angst til autismespektrumforstyrrelser, nonverbale indlæringsvanskeligheder, Tourettes syndrom, sanseintegrationsproblemer og eksekutiv dysfunktion. Martin L. Kutscher bygger bro mellem teori og praksis og har fokus på det hele barn bag alle diagnoserne. Forfatteren gør det komplekse enklere at forstå og forklarer i et let tilgængeligt sprog årsager, symptomer, diagnosernes overlap samt behandlingen af dem. Forfatterens medfølende og optimistiske tilgang samt hans dygtige redegørelse for disse børns særlige indre verden gør dette til en uundværlig håndbog for lærere, forældre, fagfolk og andre, der har brug for hurtig, klar og relevant rådgivning om børn med specielle behov. Denne fuldt opdaterede og udvidede 2. udgave har indarbejdet ændringerne i diagnosesystemet DSM-5 og indeholder desuden et revideret kapitel om autismespektrumforstyrrelser af Tony Attwood, hvor han forklarer de nye diagnostiske kriterier og den forventede fremtidige brug af begrebet Aspergers syndrom. Martin L. Kutscher er neurolog med speciale i pædiatri og har mange års erfaring med at diagnosticere og hjælpe børn og familier med børn med blandingsdiagnoser. Bogen har bidrag af Tony Attwood og Robert R. Wolff. Børn med blandingsdiagnoser fylder et tomrum og gør det på en helt fantastisk måde. - Bo Hejlskov Elvén, fra bogens forord