LANDSFORENINGEN AUTISME. Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Børn med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Transkript

1 LANDSFORENINGEN AUTISME Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Børn med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner Landsforeningen Autisme April 2012

2 Hvad er ASF? Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) er en gruppe af gennemgribende udviklingsforstyrrelser. En udviklingsforstyrrelse er biologisk betinget og skyldes en afvigende udvikling i hjernen i forhold til den normale udvikling. En udviklingsforstyrrelse er medfødt, enten på grund af arvelige forhold eller komplikationer under graviditeten eller fødslen. De arvelige årsager ligger i et samspil mellem flere gener. ASF er et livslangt handicap og kan ikke helbredes eller kureres, men der findes mange muligheder for hjælp til udvikling og bedring, så personen kan få en god livskvalitet. ASF er en fællesbetegnelse for alle diagnoser inden for autismespektret. Mennesker med ASF har oftest ikke noget synligt handicap. Hovedsymptomet er vanskeligheder med socialt samvær og kontakt med omgivelserne, hvilket kan hænge sammen med deres nedsatte forståelse for andres tanker og følelser. Nogle har svært ved at opfatte mennesker som hele tænkende væsener. Udviklingen hos mennesker med ASF er præget af kommunikations- og sprogforstyrrelser og i mange tilfælde stereotype tanke- og adfærdsmønstre, ritualer og/eller særinteresser. For at barnet får stillet diagnosen ASF skal det have vanskeligheder på følgende tre områder: n Socialt samspil i WHO s diagnoseliste ICD-10 betegnet»afvigende socialt samspil«n Kommunikationsevne i ICD-10 betegnet»kvalitativt afvigende kommunikation«n Forestillingsevne i ICD-10 betegnet»indsnævrede, stereotype interesser og adfærd«asf kan optræde sammen med andre handicap, sygdomme og udviklingsforstyrrelser. Det kaldes komorbiditet og kan ses i forbindelse med bl.a. udviklingshæmning, epilepsi, sansehandicap, fragilt x-syndrom, Tourettes syndrom, tuberøs sclerose, ADHD og ADD. Der er flere drenge end piger, som får stillet en diagnose inden for ASF. Diagnoser I det internationale diagnosesystem ICD-10 er ASF officielt defineret som gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Til ASF hører en række former. Infantil autisme (klassisk autisme) Infantil autisme er den mest fremtrædende form for gennemgribende udviklingsforstyrrelse. For at stille diagnosen skal der være tegn på alle tre hovedsymptomer inden treårs-alderen. I nogle tilfælde ses symptomerne allerede i de første måneder af barnets liv. Der kan også forekomme angst, søvn- og spiseforstyrrelser samt aggressiv eller selvskadende adfærd. Mellem 50 og 75 procent er samtidig mentalt retarderet, mens resten er normalt begavet. Atypisk autisme Atypisk autisme adskiller sig fra infantil autisme ved et senere tidspunkt for begyndelse (efter treårs-alderen) og/eller ved, at kun to af de tre hovedsymptomer er til stede. Atypisk autisme viser sig oftest hos mennesker med mental retardering. I mange tilfælde dominerer et andet handicap eller en anden sygdom. Retts syndrom Retts syndrom er en sjælden tilstand, som hidtil kun er set hos piger. En normal udvikling afløses i syv- til 24 måneders-alderen af delvist eller fuldstændigt tab af taleevnen, af evnen til at gå og til at bruge hænderne. 2 Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Landsforeningen Autisme

3 Stereotype håndbevægelser og hyperventilering (hurtig og unødvendig dyb vejrtrækning) er typisk. Aspergers syndrom Aspergers syndrom afviger fra infantil autisme ved, at der ikke optræder generel forsinkelse i den sproglige eller kognitive udvikling. I det hele taget er der mildere symptomer og en glidende overgang til den normale personlighed. Mennesker med Aspergers syndrom er normalt begavede, men de har vanskeligheder med socialt samspil, bevæger sig ofte klodset eller akavet og har intense særinteresser. Forholdsvis mange med Aspergers syndrom udvikler ledsagende psykiatriske komplikationer, herunder ADHD, OCD og depression. GUU, gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret GUU bruges til at diagnosticere børn, som udviser mange, men ikke alle de typiske tegn på ASF, eller hvis vanskelighederne ikke er særlig tydelige før seksårs-alderen. Ofte bruges GUU som en midlertidig diagnose, indtil det kan fastslås, hvilken gennemgribende udviklingsforstyrrelse der er tale om. GUA, gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden Diagnosen gives, når man kan udelukke de øvrige gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Mennesker med GUA kan have nedsat evne til at regulere følelser og kan opleve følelseskaos. De kan også have vanskeligt ved at skelne mellem fantasi og virkelighed og mangler generelt social interesse. De er normalt begavede. Nogle har samtidig OCD og ADHD. Hvor almindelig er ASF? Antallet af mennesker, der diagnosticeres med ASF, er stærkt stigende. En del af forklaringen kan være, at vi er blevet bedre til at opdage børn, unge og voksne med ASF. Desuden er kriteriet for at stille diagnosen blevet udvidet. Ca. 1 procent af befolkningen har en diagnose inden for autismespektret. Typiske adfærdsmønstre hos børn med ASF n Knytter sig til specielle genstande, f.eks. et stykke almindeligt legetøj eller en snor, hvilket giver dem tryghed. Genstandene bruges ofte på en mærkelig måde. n Griner eller fniser uden synlig eller forståelig grund. n Nogle er aggressive og undertiden selvskadende. Det skyldes ofte angst og sker ofte, hvis de daglige rutiner bliver ændret. Ændringerne er ikke altid synlige eller forståelige for andre, men er væsentlige for dem selv. n Forestillingsevnen er begrænset, og ting opfattes meget bogstaveligt. n Har vanskeligt ved at tolke andres adfærd og ved almindelig social omgang. n Reagerer ofte ikke over for lyd og andres meddelelser, eller deres reaktion er afvigende. n Har usædvanlige sanseinteresser i forhold til syn, berøring, lyd, smag eller duft af ting. De kan være meget lyd- og berørings følsomme. Lyd eller berøring kan ofte udløse fysisk smerte. n Reserverede eller ekstremt ukritiske over for andre mennesker. Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Landsforeningen Autisme 3

4 n Afviser eller forlanger kropskontakt. Hvis de afviser, kan det dreje sig om, at de føler smerte/ubehag ved berøring. Hvis de forlanger kontakt kan det handle om manglende forståelse af almindelig social omgang. n Undgår øjenkontakt, måske fordi de har svært ved at bruge blikkontakt, mimik eller gestus i forbindelse med socialt samspil. De kan have svært ved at sortere mængden af indtryk. n Gør modstand over for krav. De forstår ikke altid omgivelsernes signaler og krav, hvilket er med til at øge deres usikkerhed. n Dyrker særinteresser, f.eks. krigshistorie, meteorologi, astronomi eller bus- og togplaner. Dette er mest fremherskende hos mennesker med Aspergers syndrom. n Nogle mennesker med ASF uden sprog kommunikerer behov og ønsker ved at skrige, kaste med ting, være selvskadende eller aggressive over for andre. Har du mistanke om, at dit barn har ASF? Hvis du tror, at dit barn har ASF, kan du drøfte det med pædagogerne i børnehaven eller med lærerne i skolen. For at få en henvisning til udredning og diagnosticering skal du enten kontakte din egen læge eller PPR (Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning) i kommunen. Diagnosticering sker ofte på en børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling, hvor barnet gennemgår psykologiske test. Barnet bliver også undersøgt for somatiske (legemlige) sygdomme for at udelukke andre årsager til problemerne. Efter diagnosen Tiden fra mistanken dukker op om, at barnet har ASF, og til diagnosen er stillet, er fyldt med uro, spekulationer og følelsesmæssige udsving. En diagnose forandrer pludseligt hele livet, og mange forældre fyldes med vrede og sorg. Det er en lang proces at acceptere, at ens barn har et livslangt handicap. Det er vigtigt at anerkende følelserne og give tid til sorgarbejdet. Mange har stor gavn af at tale med ligestillede, og Landsforeningen Autisme har netværksgrupper mange steder i landet. Som pårørende, ven, kollega eller nabo til en familie, som lige har fået stillet en ASFdiagnose, er det vigtigt at vise hensyn. Familien skal gennem en hård periode for at opnå afklaring og accept. Vær ikke bange for at spørge både til familien og barnet. Spørg også om, hvordan du kan hjælpe. Handicappets følger ASF giver vanskeligheder i dagliglivet. Mennesker med ASF er svært handicappede, og de har ofte tillægshandicap. Selv de letteste former for ASF er invaliderende, fordi kontaktforstyrrelsen gør det vanskeligt at indgå i et normalt samspil med andre. Mennesker med ASF forstår ikke sprogets nuancer eller ikke-verbale meddelelser som ansigtsudtryk. Børn med ASF har brug for særlig hjælp i opvæksten, både hjemme, i daginstitutionen og skolen. 4 Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Landsforeningen Autisme

5 I det hele taget har mennesker med ASF livslangt behov for hjælp og støtte, så erhvervede færdigheder kan bevares og udvikles. Det giver grundlag for en menneskeværdig tilværelse. Behandling og tilbud Handicappet kan vise sig meget forskelligt fra person til person. Derfor er det vigtigt, at forældre og alle andre i kontakt med barnet forstår, at det har brug for en specialpædagogisk behandling, som er tilpasset dets behov, forudsætninger og evner. En særligt tilrettelagt pædagogik bør være tilgængelig for alle børn med ASF så tidligt som muligt, da en tidlig indsats har positiv effekt på barnets udvikling. Takket være indsatsen fra mange forældre og fagfolk er der med tiden skabt grundlag for den rette behandling af mennesker med ASF, både i barnealderen og i voksentilværelsen. Den pædagogiske tilgang til behandling og undervisning kræver ofte specialiserede tilbud. Tilbuddene er i de fleste tilfælde samlet få centrale steder. Det er dog vigtigere med specialviden og målrettet indsats end med geografisk nærhed til institution eller skole. n Undgå ord og sætninger med overført betydning, f.eks.:»du har ild i rumpen«;»jeg dør af grin«. Vær opmærksom på at nogle er meget konkrete i deres tanker og forståelse. n Lad om muligt være med at røre ved personen. En del har berøringsangst. n Vær opmærksom på at personer med ASF ofte er meget lyd-, lys- og berøringsfølsomme. n Forsøg at gøre situationer så overskuelige som muligt. Gerne i form af skemaer, billeder eller sedler med skrift, eventuelt tegntil-tale. n Husk altid at lytte til og samarbejde med forældrene. De er eksperter i deres eget barn. n Mennesker med ASF har en anderledes kultur. Deres måde at opleve og tænke på er måske anderledes, men den er ikke forkert. Gode råd n Mennesker med ASF har behov for rutine, regelmæssighed, struktur og forudsigelighed. n Tal roligt og med korte, præcise sætninger. Gentag eventuelt. Tag hensyn til forsinkede reaktioner. Spørg om personen lytter. Husk at manglende øjenkontakt ikke er udtryk for en provokation eller ligegyldighed. Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Landsforeningen Autisme 5

6 Rådgivning og kurser Landsforeningen Autisme, specialskoler, Center for Autisme og private arrangerer kurser for forældre og pårørende, voksne med ASF og fagfolk. På landsplan er der flere muligheder for at søge faglig, social, psykologisk og juridisk rådgivning. Her er nævnt nogle eksempler: Landsforeningen Autisme er en pårørendeforening med det formål at skabe de bedste vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF), herunder infantil autisme og Aspergers syndrom. Landsforeningen Autisme Herlev Hovedgade Herlev Tlf Socialrådgiver Tlf Fælles telefontid: Mandag, torsdag og fredag kl og tirsdag kl SIKON er Landsforeningen Autismeskursus- og konferencecenter. SIKON arrangerer en årlig national autismekonference foruden en bred vifte af kurser og en sommerhøjskole for forældre, søskende, teenagere, piger og bisiddere. SIKON Herlev Hovedgade Herlev Tlf Telefontid: Mandag, torsdag og fredag kl og tirsdag kl Samrådet Det fulde navn er Den Erhvervsdrivende Fond Samrådet, hvis formål er at udbyde kurser og konferencer på autismeområdet. Samrådet arrangerer en årlig autismekonference med fagfolk fra ind- og udland. Samrådet Tlf Sopra er en privat virksomhed, som gennem kurser og samtaler arbejder for trivsel og udvikling for mennesker med udviklingsforstyrrelser og deres familier. Sopra afholder også kurser for fagfolk. Sopra Øster Søgade 32, 4. th København K Tlf info@sopra.dk Center for Autisme er en selvejende institution med det formål at medvirke til at højne det faglige niveau i diagnosticering, undervisning og behandling af børn, unge og voksne med ASF. Center for Autisme Herlev Hovedgade Herlev Tlf Fax info@centerforautisme.dk Telefontid: Mandag til fredag kl samt kl Telefonrådgivning for forældre og pårørende: Tirsdag kl Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Landsforeningen Autisme

7 ViHS Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri Det er videnscentrets primære opgave at oppebære og udvikle almen, grundlæggende og specialiseret viden samt viden om indsatser og effekten heraf også internationalt. Videnscentret skal herudover udvikle ny viden på områder, hvor der er afdækket et vidensbehov, som ikke nødvendigvis er afgrænset til bestemte handicapgrupper. Videnscentret skal indgå samarbejde med særlig sagkundskab. Det gælder ikke kun på social- og undervisningsområdet, men også på andre sektorområder, f.eks. sundheds- og beskæftigelsesområdet. ViHS Landemærket København K vihs@servicestyrelsen.dk Tlf VISO VISO er den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation. VISO tilbyder gratis landsdækkende specialrådgivning til borgere, kommuner, institutioner og tilbud på social- og specialundervisningsområdet, når den rette ekspertise ikke findes i kommunen. VISO Edisonvej 18, Odense C Tlf viso@servicestyrelsen.dk Telefontid: Mandag til torsdag kl , fredag kl DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Er du i tvivl om dine rettigheder i forhold til myndighederne, kan du kontakte DUKH og få gratis rådgivning. DUKH Jupitervej Kolding Tlf mail@dukh.dk Telefontid: Mandag, tirsdag og fredag kl , torsdag kl Bliv medlem det gør en forskel! Sådan bliver du medlem af Landsforeningen Autisme: n Ring til Jette Bennetzen på vores kontor i Herlev på telefon n På vores hjemmeside kan du udfylde en indmeldelsesblanket. n Send en mail til kontor@autismeforening.dk skriv dit navn, adresse og at du ønsker medlemsskab. n Skriv dit ønske om medlemsskab i et brev til: Landsforeningen Autisme, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev. Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) Landsforeningen Autisme 7

8 Hovedbestyrelse og kredse i Landsforeningen Autisme Landsforeningen Autisme, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf kontor@autismeforening.dk Åbningstider for kontor og rådgivning Landsforeningen Autismes sekretariat...tlf Socialrådgiver...Tlf Mandag, torsdag og fredag kl Tirsdag kl Hovedbestyrelse Morten Carlsson...Tlf Næstformænd: Lars Grønlund...Tlf Heidi Thamestrup...Tlf Medlemmer: Aage Sinkbæk...Tlf Allan Jensen...Tlf Bernd Weibeck...Tlf Else Worm Jørgensen...Tlf Kari Overhalden...Tlf Kim Hansen...Tlf Rikke Simonsen...Tlf Tine Heerup...Tlf Kreds Bornholm Karin Jaque...Tlf karin@jaque.dk Kreds Fyn Else Worm Jørgensen...Tlf elseworm@sol.dk Kreds Færøerne Jørmund Foldbo... Tlf Kreds København/Frederiksberg Tine Heerup...Tlf tine.heerup@gmail.com Kreds MidtVest Søren Dalgaard...Tlf spd54@youmail.dk Kreds Nordjylland Jørn Poulsen...Tlf jp@autismenord.dk Kontakt telefon...tlf Kreds Nordsjælland Anne Lorenzen...Tlf til.formand@gmail.com Kreds Ribe Kontakt: Hanne Kristensen...Tlf h.c.kristensen@youmail.dk Kreds Roskilde Uffe Mohrsen...Tlf gul-mohrsen@mail.dk Kreds Storkøbenhavn Guri Spiegelhauer guspi@xline.dk Kreds Storstrøm Jette Thisted Simonsen jts@jettesimonsen.dk Kreds Sønderjylland Hanne Schøn...Tlf kredsforening@live.dk Kreds Vejle Kontakt: Kari Overhalden...Tlf kari@tilmar.dk Kreds Vestsjælland Kontakt: Helle Stærk Hansen hsh@fvst.dk Kreds Viborg Peter K. Nielsen...Tlf peter@pedersdal.dk Kreds Østjylland Marianne Banner...Tlf marianne_banner@yahoo.dk Aspergerforeningen Aage Sinkbæk...Tlf a.sinkbaek@mail.dk Udgivet af Landsforeningen Autisme (ansvarshavende Morten Carlsson) Tekst En række medlemmer af Landsforeningen Autisme, redigeret af journalist Eva Isager Oplag: stk. Revideret udgave april 2012 Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS