Sommerlejr 2007 BLØDERNYT. 04: Medlemsundersøgelse. 10: Bløder med blodprop. 18: Tilbage til håndboldkarrieren efter ITP

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 3. SEPTEMBER 2007LEVENDE KLUMME 04: Medlemsundersøgelse 10: Bløder med blodprop 25 18: Tilbage til håndboldkarrieren efter ITP BLØDERNYT Sommerlejr 2007

2 2 INDHOLD Forsidebillede Kasper Kristensen og Emil Larsen i bølgerne, sommerlejr Foto: Tem Folmand. Tema Medlemsundersøgelse 04 Medlemmer med på råd Resultaterne af forårets spørgeskemaundersøgelse 06 Ældre, men uafhængige blødere Helbredet er blevet dårligere, men de ældre blødere forbliver uafhængige ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Hepatitis betyder forhindringer i hverdagen Medlemsundersøgelsen peger på forhindringer for de hepatitis-smittede 08 Nye medlemmer vil vide mere Mere information står højt på ønskelisten Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Malene Markussen (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 850 Tryk: PrinfoVejle 09 Efter medlemsundersøgelsen Formandens kommentar til undersøgelsens resultater 10 Bløder med blodprop Hans Christian Jacobsen blev ramt af en blodprop i hjertet. Læs hans egen beretning 12 Dagbog fra sommerlejr 2007 Dagbog og dejlige billeder fra ni dages blødersommerlejr Næste deadline: 1. november 2007 Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Charlotte Beier-Christiansen (supp.) Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Maria Overgaard (studentermedhjælp) Lars Preisler Hansen (studentermedhjælp) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag Norske blødere på sommerlejr i Danmark 26 norske bløderfamilier holdt sommerlejr i Nordjylland 16 Nyt ungeudvalg Mød medlemmerne i Bløderforeningens nye ungeudvalg 17 Medlemmer ønskes Hjælp foreningen med at sælge skrabelodder 18 Tilbage til håndboldkarrieren efter ITP Karina Jørgensen måtte sætte sin professionelle håndboldkarriere på standby, da hun fik ITP 21 Frit spil for faktor-doping Kan blødere blive snuppet i en dopingkontrol? 22 EHC-kongres Kvinderne var i fokus på den europæiske bløderkongres i Parma 23 Socialt nyt

3 LEDER 3 Der er intet normalt ved HIV To personer er i foråret 2007 blevet smittet med hiv-virus via blodtransfusioner på Rigshospitalet. De to tilfælde vækker ubehagelige minder om 1980 erne, hvor 91 danske blødere blev påført hiv-smitte gennem deres faktormedicin. For bløderne er risikoen for hiv-smitte via medicinen i dag væk. Langt det meste af det faktormedicin, der anvendes i Danmark, er fremstillet af gensplejsede produkter og er altså ikke udvundet af blod fra donorer. Og den blødermedicin, der fortsat er baseret på blodplasma, bliver NAT-testet. Terkel Andersen Formand Når Danmarks Bløderforening alligevel blander sig i debatten om de nye tilfælde af transfusionssmitte, skyldes det to ting: For det første er det med blødernes historie in mente - af helt afgørende betydning, at man som patient føler tryghed ved den behandling, man bliver tilbudt i det danske sundhedsvæsen. Man skal kunne have tillid til, at man ikke er mere syg, når man kommer ud af hospitalsdøren, end da man gik ind. Man skal også, både som patient og som bloddonor, kunne have tillid til, at der tages bedst mulig hånd om den gave, en bloddonation nu engang er. For det andet giver sagen anledning til endnu en gang at slå fast, at hiv ikke er en sygdom som alle andre. Det skyldes de alvorlige omkostninger sygdommen og den indgribende behandling medfører for patienten. Og det skyldes den stigmatisering, der opleves af de patienter, som lever med sygdommen. Fordommene om hiv og aids florerer nemlig i bedste velgående. En undersøgelse foretaget af AIDS-Fondet i 2005 viser, at næsten hver 5. dansker ikke ønsker at omgås en hiv-smittet, og at 57% af befolkningen ikke ønsker at drikke af samme kop som en hiv-smittet. Undersøgelsen viser også, at 46% af de hiv-smittede, der er i arbejde, ikke har fortalt om deres sygdom på arbejdspladsen. Dertil kommer, at muligheden for et almindeligt familieliv ikke ligger lige for, når man er hivsmittet. Partnere til hiv-smittede hænger ikke på træerne, og børn kræver teknisk assistance i form af sædvask. Tallene fra undersøgelsen taler deres tydelige sprog og anskueliggør behovet for en psykosocial indsats for de hiv-smittede. Alligevel hersker der i Sundhedsministeriet og andre steder den holdning, at hiv ikke er noget særligt. Det har ført til beskæringer i rådgivningsindsatsen i al almindelighed og over for Danmarks Bløderforening i særdeleshed, da vi som tidligere omtalt har mistet tilskuddet til rådgivning og aktiviteter til hiv-smittede blødere. Man mener ikke, at der er et særligt behov hos de hiv-smittede, og slet ikke hos de hiv-smittede blødere, som regeringen i normaliseringens ånd henviser til at søge støtte i de andre hiv-organisationer. Men der er intet normalt ved at være hiv-smittet, og da slet ikke ved at være hiv-smittet bløder. Mit håb er, at blødernes bitre erfaringer kan bruges til at fremme sikkerheden i det danske sundhedsvæsen. Og at den nuværende situation hjælper med til at få anerkendt, at hiv er en særlig sygdom, der kræver særlig støtte til dem, der bliver ramt. For de smittede bløderes vedkommende skal denne særlige støtte være forankret i Danmarks Bløderforening vi har kompetencen og viljen, men mangler de økonomiske midler. Det skal der laves om på.

4 4 TEMA MEDLEMSUNDERSØGELSE Flere arrangementer af social art, især i provinsen Foreningen burde beskæftige sig med ældre blødere og deres aldersbetingede problemer og livskvalitet Medlemmer med på råd Får medlemmerne af Danmarks Bløderforening dét ud af deres medlemskab, som de har behov for? Det spørgsmål har Bløderforeningen søgt at få svar på gennem en ny medlemsundersøgelse. Læs nogle af resultaterne her. Af Lise Johansen Udsagnene herover er blot nogle af de gode råd, der er blevet samlet ind i forbindelse med Bløderforeningens medlemsundersøgelse i maj Undersøgelsens resultater vidner generelt om en tilfredshed med foreningens arbejde. Men den viser også, at nogle medlemsgrupper har særlige behov, som foreningen skal være opmærksom på. En åben og rummelig forening, man selv skal opsøge Foreningens 573 medlemmer fik tilsendt to spørgeskemaer. I det ene skema blev medlemmerne bedt om at svare på spørgsmål om foreningen og dens aktiviteter. I det andet skema blev blødere og forældre til bløderbørn spurgt om deres livssituation og deres behov for støtte og rådgivning. Besvarelserne skulle give svar på en række spørgsmål, som bestyrelsen havde rejst på sit visionsseminar i november 2006: Er foreningen i trit med sine medlemmer? Matcher aktiviteterne medlemmernes behov? Hvor og hvordan kan vi udvikle foreningen? Figur 1. Foreningen skaber gode muligheder for fællesskab Der er rum for diskussion og debat Resultaterne taler deres tydelige sprog, når det gælder medlemmernes forhold til foreningen. Det store flertal er tilfreds med foreningens informationsindsats og arrangementer. De synes, at foreningen skaber gode muligheder for fællesskab, at den er åben og rummelig og overvejende beskæftiger sig med sager, der er relevante for medlemsskaren. Dog er det den generelle opfattelse, at medlemmerne selv skal være opsøgende, hvis de vil have hjælp og støtte i foreningen. Medlemmer med særlige behov Undersøgelsens resultater giver Bløderforeningen anledning til at rette blikket mod tre medlemsgrupper, som ser ud til at have nogle særlige behov. Det gælder de blødere, der er over 45 år, blødere med hepatitis samt foreningens nye medlemmer. For bløderne over 45 år og de he- Delvis uenig/uenig Man skal være opsøgende, hvis man vil have hjælp og støtte Enig/delvis enig Foreningen beskæftiger sig med sager, der er langt væk fra medlemmernes hverdag

5 Mere om ITP og hvordan det faktisk kan give plager i hverdagen 5 Mere information om ITP, bl.a. forskning og resultater Jeg vil gerne vide mere om behandling, der er foran eller anderledes i andre lande. Hvad med at lave en erfaringsdatabase? Hvad med artikler af eksperter vedrørende de forskellige sygdomme? patitis-smittede blødere er det især de helbredsmæssige problemer, der springer i øjnene. Begge grupper har nemlig oplevet en forværring i deres helbred over de seneste fem år. For de nye medlemmer, altså dem, der har været medlemmer af foreningen under fem år, gælder det, at de har et særligt stort behov for information. Samtidig er der generelt set en tendens til, at forældre til bløderbørn er mere informationshungrende end bløderne selv. De savner også mere erfaringsudveksling og netværk i foreningen end bløderne. I de følgende artikler sætter vi fokus på de tre medlemsgrupper med særlige behov: blødere over 45 år, blødere med hepatitis og de nye medlemmer i foreningen. Tak for deltagelsen! Bløderforeningen vil herigennem gerne takke de mange, der har givet sig tid til at svare på undersøgelsen. En stor del har også opgivet deres anonymitet og givet os lov til at kontakte dem for uddybende oplysninger. Vi har allerede talt med nogle af jer, men har desværre ikke mulighed for at kontakte alle. Figur 2. Besvarelser fordelt på sygdomstyper (skema 2, 136 svar) Von Willebrand 16 % Hæmofili B 17 % ITP 8 % Andet 4 % Hæmofili A 55 % Om undersøgelsen Medlemsundersøgelsen blev gennemført i maj medlemmer af Danmarks Bløderforening fik tilsendt to spørgeskemaer. Skema 1 var rettet mod alle medlemmer, hvorimod skema 2 var målrettet blødere og forældre til bløderbørn. 251 medlemmer returnerede skema 1, hvilket svarer til en svarprocent på 44%. 136 blødere svarede på skema 2, hvilket svarer til 36% af de blødere, der er medlem af Danmarks Bløderforening.

6 6 TEMA MEDLEMSUNDERSØGELSE Ældre, men uafhængige blødere Bløderne bliver ældre, og det går ud over helbredet. Til gengæld viser resultaterne fra Bløderforeningens nye medlemsundersøgelse, at bløderne forbliver uafhængige trods et skrantende helbred. De modtager ikke mere offentlig støtte end de yngre blødere og så er de længe aktive på arbejdsmarkedet. Af Lise Johansen og Lene Jensen også tilfældet, hvis man alene kigger på brugen af hjælpemidler og Bløderne har fået et dårligere helbred siden Det viser en sammenligning mellem den nye medlemsundersøgelse og den livskvalitetsundersøgelse foreningen gennemførte i Forklaringen ligger i, at bløderne er blevet ældre. I Bløderforeningens livskvalitetsundersøgelse fra 2001 var 17% af bløderne over 45 år. I den nye medlemsundersøgelse er 38% af bløderne anden praktisk støtte. Til gengæld modtager blødere over 45 år mindre økonomisk støtte end blødere under 45 år. Alt i alt angiver 61% i begge aldersgrupper, at de hverken modtager praktisk eller økonomisk støtte fra det offentlige. Det kan være udtryk for, at bløderne ikke har behov for støtte. Men det kan også være udtryk for, at de behov, der eksisterer, ikke bliver imødekommet. over 45 år. Uddannelse betyder flere år på Et forværret helbred Spørger man gruppen af blødere over 45 år, bekræfter de, at de med årene har fået det værre på helbredssiden. 34% af bløderne over 45 år har oplevet en forværring i deres helbred over de sidste fem år, mens det samme kun er tilfældet for 14% af de yngre blødere mellem 15 og 45 år. Umiddelbart skulle man tro, at et forværret helbred gav udslag i større tildeling af offentlig støtte. Det er da arbejdsmarkedet De ældre blødere er i vidt omfang aktive på arbejdsmarkedet. Af medlemsundersøgelsen fremgår det, at blødere over 45 år har samme erhvervsfrekvens som andre mænd over 45 år. Erhvervsfrekvensen angiver den del af arbejdsstyrken, der er i arbejde. Der er heller ikke noget, der tyder på, at bløderne trækker sig tidligere tilbage fra arbejdsmarkedet end den øvrige befolkning. Kigger man på gruppen af blødere mellem 60 og 65 år står der lige så Figur 1: Er din helbredstilstand forbedret eller forværret i mange varigt forhold til for 5 år siden? 2001 og 2007, angivet i %. uden for arbejdsmarkedet, år >45 år 50 som i den øvrige befolkning. Den stærke tilknytning til arbejdsmarkedet kan i høj 0 Forværret Uændret Forbedret Ved ikke grad forklares med, at bløderne har et højt uddannelsesniveau. 57% af bløderne har en videregående uddannelse, hvorimod kun 23% i den øvrige befolkning har en videregående uddannelse bag sig. En høj uddannelse er ofte sammenfaldende med et arbejde, der ikke er fysisk hårdt. Det betyder også ofte, at man kommer senere ud på arbejdsmarkedet og dermed også forbliver længere i arbejde. Det er ganske overraskende, at så mange ældre blødere er i arbejde. Dels fordi bløderne får mere massive helbredsproblemer med alderen. Og dels fordi medlemsundersøgelsen i 2001 gav helt andre resultater, hvor erhvervsfrekvensen for blødere over 45 år var markant ringere end for mænd over 45 år i almindelighed. Bløderforeningen vil i den kommende tid se nærmere på de ældre bløderes livsvilkår. Det er nyt, at så mange blødere kommer op i årene, og derfor er der brug for ny viden om de udfordringer, der opstår. Det gælder både helbredet, tilknytningen til arbejdsmarkedet og hvilke forhold, der i øvrigt er af betydning for at have et godt og aktivt liv. Flere ældre blødere I Bløderforeningens livskvalitetsundersøgelse fra 2001 var 17% af bløderne over 45 år. I den nye medlemsundersøgelse er 38% af bløderne over 45 år.

7 7 Hepatitis betyder forhindringer i hverdagen Har man hepatitis, oplever man flere forhindringer i det daglige. Danmarks Bløderforenings medlemsundersøgelse tegner et billede af en tilværelse med helbredsproblemer, indskrænkninger i hverdagen og et stort behov for støtte og rådgivning for de hepatitis-smittede. Af Maria Overgaard og Lise Johansen 24 blødere med hepatitis har deltaget i undersøgelsen. Foruden at være smittet med hepatitis er 80% af disse blødere i svær grad og 25% er også inficeret med hiv. Hepatitis er ikke eneste forhindring Gennemsnitsalderen for de 24 blødere er 51 år. Gruppen af hepatitissmittede står altså over for en række af udfordringer udover deres hepatitis: svær blødersygdom, aldersrelaterede problemer, og for nogles vedkommende hiv-smitte. Der er således tale om en meget kompleks helbredssituation for den enkelte, og det er disse mange samtidige forhold, der må formodes at give problemerne. Sammenlignet med blødere, der ikke har hepatitis, vurderer blødere med hepatitis deres helbredstilstand klart dårligere. Som det fremgår af figur 1, vurderer hele 61% af de hepatitis-smittede blødere deres helbred som nogenlunde eller dårligt, hvorimod det tilsvarende tal for blødere, der ikke har hepatitis, er 21%. Indskrænkninger i hverdagen Samtidig føler blødere med hepatitis sig mere begrænsede af deres sygdom end blødere uden hepatitis. Langt oftere afholder deres sygdom dem fra forskellige aktiviteter såsom rejser og sport. De føler i langt mindre grad, at de er i stand til at føre et liv, der svarer til deres jævnaldrendes. Som det fremgår af figur 2, oplever hele 29% store indskrænkninger i deres tilværelse (sammenlignet med jævnaldrende) og 8% angiver, at deres sygdom umuliggør et normalt liv. Det adskiller sig markant fra de besvarelser, som blødere, der ikke har hepatitis, har afgivet. Endelig fremgår det af medlemsundersøgelsen, at blødere med hepatitis generelt har et stort behov for støtte og rådgivning. Der er særligt behov for støtte af økonomisk og praktisk karakter, samt rådgivning om sociale forhold. Danmarks Bløderforening har tidligere lavet undersøgelser af de hepatitis-smittedes livsvilkår, hvor resultaterne har været mere positive. Men det er sandsynligt, at problemerne i stigende grad viser sig med alderen. Foreningen vil arbejde med at udvikle sine tilbud til de hepatitis-smittede medlemmer og prøve i højere grad at målrette indsatsen til den enkelte. Hepatitis-smittede blødere 24 blødere med hepatitis har deltaget i undersøgelsen. Gennemsnitsalder: 51 år 80% er blødere i svær grad 6 er også hiv-smittede 60% af de hepatitis-smittede, har været i behandling for hepatitis, men uden resultat. Figur 1: Hvorledes vil du vurdere din helbredstilstand? (126 svar) Figur 2: Hvordan synes du din tilværelse former sig sammenlignet med jævnaldrendes? (N=127) 50 Hepatitis Ikke hepatitis 60 Hepatitis Ikke hepatitis Virkelig god God Nogenlunde Dårlig 0 Normalt liv Mindre indskrænkninger Store indskrænkninger Ikke normalt liv

8 8 TEMA MEDLEMSUNDERSØGELSE Nye medlemmer vil vide mere Mere information står højt på ønskelisten hos Bløderforeningens nyeste medlemmer. Af Malene Markussen og Lise Johansen En fjerdedel af deltagerne i Bløderforeningens medlemsundersøgelse er nye medlemmer. Det er dem, der har været medlemmer af foreningen under fem år. Gruppen omfatter primært forældre til små børn med blødersygdom og ITP (idiopatisk trombocytopenisk purpura) samt voksne med ITP. Fælles for de nye medlemmer er, at behovet for information er særligt stort. Det er ikke overraskende, da de jo enten er forældre til forholdsvis nydiagnosticerede bløderbørn eller tilhørende den voksende gruppe af ITP-patienter, som har været at tælle blandt Bløderforeningens medlemmer siden De fleste har et begrænset forhåndskendskab til deres sygdom, hvad enten det er blødersygdom eller ITP. Derfor søger de alle former for information: om behandling, forskning, personlige beretninger mv. De nye medlemmer gør mere brug af foreningens pjecer og besøger hjemmesiden væsentligt mere end de gamle medlemmer. Det afspejles eksempelvis i hjemmesidens debatforum, hvor ITP udgør langt det livligste debatemne. Alt om ITP Hvad er det så, de nye medlemmer vil vide? Det, 72-årige Aase Andersen især savner, er information om ITP på alle fronter. Hun fik selv konstateret ITP i foråret 2006, og finder FOTO: PRIVAT Aase Andersen er nyt ITP-medlem. det meget frustrerende at lide af en sygdom, der medfører så mange ubesvarede spørgsmål: Man er på herrens mark med ITP, for sygdommen er så forskellig fra menneske til menneske. Jeg kan se i debatindlæggene på Bløderforeningens hjemmeside, at der er stor forskel på patienternes symptomer, på virkningen af de forskellige former for medicin og på lægernes holdninger til behandling. Derfor vil jeg opfordre Bløderforeningen til at videreformidle så meget information om sygdommen og så mange personlige erfaringer som muligt, siger Aase Andersen. Praktisk information Vivi Christensen er mor til en lille dreng med hæmofili. Hun føler sig generelt godt dækket ind af foreningens pjecer, BløderNyt og hjemmesiden, når det gælder sygdommen. Men da hun stadig er nybegynder FOTO: PRIVAT Vivi Christensen og hendes søn Frederik, der er bløder, har været medlem af Bløderforeningen i halvandet år. i bløderverdenen, står hun over for mange nye situationer: Jeg savner især praktisk information om at leve med blødersygdom, for eksempel når det gælder om at give medicin hjemme. Skal barnet ligge elle sidde, og hvordan indretter man sig bedst rent praktisk? Samtidig kunne jeg godt tænke mig at vide mere om, hvad der sker på forskningsområdet, også i andre lande. Min søn er knap to år nu, og jeg interesserer mig selvfølgelig for, hvordan verden kommer til at se ud for bløderne om 10 år, siger Vivi Christensen.

9 9 Efter medlemsundersøgelsen en kommentar fra formanden Bløderforeningen har i foråret været ude efter medlemmernes tavse viden og efterlyst input til foreningens arbejde. Resultaterne viser, at medlemmerne af Danmarks Bløderforening i det store og hele er godt tilfredse med deres forening, men at nogle medlemsgrupper har særlige behov. Hvad har Bløderforeningen tænkt sig at gøre ved det? Foreningens formand Terkel Andersen fortæller her, hvordan bestyrelsen vil bruge medlemmernes ikke-længere-så-tavse-viden i foreningens fremtidige arbejde. Af Terkel Andersen Bløderforeningens arbejde handler om at fremme det gode bløderliv. Gennem medlemsundersøgelsen har vi fået væsentlige bidrag til forståelse af, hvad dét vil sige, og nogle af resultaterne er beskrevet på disse sider. Det er af stor værdi for foreningens arbejde, at medlemmerne giver deres besyv med! I Bløderforeningens bestyrelse har vi set nærmere på resultaterne og glæder os over, at medlemmerne generelt er glade for foreningen. Men vi kan også se, at vore medlemmer er forskellige med forskellige muligheder og problemer, og med forskellige ønsker og behov. Derfor vil vi bruge medlemsundersøgelsen til at målrette dele af vore aktiviteter mere til de enkelte medlemsgrupper. Særlige udfordringer For det første kan vi se, at de af vore medlemmer, der er kommet op i årene, har nogle særlige udfordringer, der har med deres helbredstilstand at gøre. For det andet er det også tydeligt, at de, der er smittet med hepatitis og/eller hiv, også har en række særlige problemer at slås med. Resultaterne omkring disse to medlemsgrupper skal dog tolkes FOTO: JOACHIM RODE Formand Terkel Andersen. med en vis forsigtighed. Dels er der tale om ret få svar på nogle meget komplekse problemstillinger, hvorfor usikkerheden omkring svarene rent statistisk er større. Dels er en række af svarene ikke sammenfaldende med resultaterne fra tidligere medlemsundersøgelser. Medlemsgrupper under lup Derfor sætter vi nu disse to medlemsgrupper under lup for at finde ud af, hvordan vi bedst muligt laver tilbud og aktiviteter, der møder behovene. Helt konkret vil vi søge støtte til et projekt for vore ældre medlemmer, hvor vi går i dybden med de sundhedsmæssige og sociale behov, der opstår med alderen. I forhold til de medlemmer, der lever med hepatitis, vil vi afholde et fokusgruppemøde for at afdække behovene lidt nærmere. Omkring vore hiv-smittede medlemmer prøver vi at videreudvikle eksisterende tilbud. En tredje medlemsgruppe, der skiller sig ud, er vore nyere medlemmer. De giver, ikke overraskende, udtryk for at have nogle andre behov end resten af medlemsskaren. Der er mange med ITP i denne gruppe, og der er mange småbørnsforældre. Derfor vil vi nu se på, om der er behov for særlige aktiviteter målrettet ITP erne. Vi vil gå vores informationsindsats i forhold til de nye medlemmer efter i sømmene, og vi vil arbejde med at udvikle kontaktperson-ordningen, så især småbørnsforældrene kan få større gavn af hinanden. Vi arbejder fortsat med at få medlemmernes bidrag til Bløderforeningens virke. Kontakt gerne sekretariatet eller et bestyrelsesmedlem med gode idéer og forslag til aktiviteter og indsatsområder!

10 10 BLODPROP Bløder med blodprop Blodpropper er ikke noget, man normalt forbinder med blødere. Ikke desto mindre var det netop en blodprop, den nu 69-årige Hans Christian Jakobsen blev ramt af i hjertet i Blodproppen betød, at han skulle igennem en større hjerteoperation, som kun er udført på fem andre blødere på verdensplan. Læs Hans Christian Jakobsens egen beretning her. Den som kan skrive har meget at lære af den som bemestrer den kunst at la være. Piet Hein Men alligevel, sådan som det nu står i min erindring: Det var en ganske almindelig morgen sidst i august. Sidst på eftermiddagen dagen før var min kone Hanne og jeg taget i sommerhuset efter en hektisk uge med møder i andelsboligforeningen om nyt lån på godt 30 millioner kroner og møde med naboforeningen om den delvis fælles kørselsvej. Nu trængte vi til at slappe af og forhåbentlig få noget sol. Blodproppen Så kom den pludselig. Blodproppen. Men det vidste jeg ikke. I badeværelset, inden morgenmaden, en underlig diffus smerte i brystet. Ikke noget jeg havde prøvet før. Bagefter en mærkelig træthedsfornemmelse og så svedte jeg en ubehagelig, kold sved. Hanne mente, at jeg skulle have vagtlæge, men sommerhuset er et upraktisk sted at få vagtlæge, og noget, der kommer af sig selv, må gå over af sig selv. Som bløder får man vel ikke en blodprop. Dagen gik lidt mere i slowmotion end normalt. Jeg var ikke helt kvik, men hjem igen med det samme nej, nu var vi lige kommet. Den følgende nat var ikke særlig rar. Jeg kunne ikke rigtig sove, og Hanne sov heller ikke særlig godt. Da det endelig blev dag, kunne jeg ikke spise noget og jeg havde det faktisk ret underligt. I løbet af dagen kunne vi gennem vejrudsigten konstatere, at det gode vejr ville blive afløst af regn dagen efter, så der var måske ikke nogen grund til at blive. Hen på eftermiddagen kørte vi hjem, det vil sige at Hanne kørte, for jeg følte mig ikke helt på toppen. På sygehuset Hjemme i Silkeborg sidst på eftermiddagen fik Hanne mig til at ringe til vagtlægen. Det gjorde jeg og foreslog, at vi da selv kunne tage på sygehuset til en snak med vagtlægen der. Sådan blev det. Den ret unge vagtlæge, der fortalte, at han var praktiserende læge, var meget venlig. Han talte med mig om, hvordan jeg havde det, hvilken medicin jeg fik, og hvordan det var kommet. Han ville også tage et EKG, et hjertekardiogram. Det EKG han tog så lidt specielt ud, så han syntes lige, jeg skulle en tur op på den medicinske hjerteafdeling for at få taget et, der måske var lidt mere sikkert. På afdelingen stod lægen og sygeplejersken allerede parat til at tage imod. Lægen kunne ikke lade være med at komme med en bebrejdelse over, at jeg ikke var kommet med det samme, for så kunne der have været gjort noget mere, men det var jo for sent at ændre på nu. Hjælp til hjertet Det blev til en indlæggelse på afdelingen på 12 dage med intensiv overvågning og derefter en tur til Skejby Sygehus til videre undersøgelse med henblik på behandling. Delvis havde der været en blodprop i hjertebagvæggen, men der var også nogle problemer med aorta hjerteklappen, hjerteklappen til hovedpulsåren. Den åbnede for lidt og var endvidere ikke tæt, så der var tilbageløb. Endelig burde jeg nok have en bypass, så hjertet fremover kunne arbejde bedre. Efter bedømmelse på hjertekirurgernes konference fik jeg meddelelse om, at jeg var indstillet til en hjerteoperation først i november, to måneder senere. Det var en underlig ventetid. Efterhånden havde jeg det ganske udmærket, fik hjertemagnyl og af den grund nogle ekstra blødninger, men syntes egentlig, at jeg sagtens kunne fortsætte uden operation. Og dog - på den anden

11 11 Hans Christian Jakobsen er kommet sig godt oven på sin blodprop i hjertet. FOTO: PRIVAT side havde jeg jo fået at vide, at hjertet absolut trængte til hjælp, og holdbarheden (levetiden) uden ville være begrænset. Jeg takkede ja til operation og var i øvrigt indstillet på, at det kunne være afslutningen. Sådan en situation er svær at overskue. Heldigvis gik alt godt. Kun fem tidligere tilfælde Hanne og jeg fik en meget grundig orientering af den opererende læge dagen før, og jeg ved, at der fra hæmofilicenteret blev gjort næsten mere end menneskeligt muligt for at sikre, at jeg med hensyn til hæmofilien skulle være helt dækket. Professor på hæmofilicentret Jørgen Ingerslev havde efter grundig søgen fundet ud af, at der på verdensplan kun har været fem tidligere tilfælde af bløderpatienter, der har fået foretaget hjerteoperation, der både indebar bypass og ny hjerteklap. Han udarbejdede en detaljeret plan for faktorbehandlingen og behandling med blodfortyndende fragmin i forbindelse med operationen. Jeg fik også et eksemplar, så jeg var fuldt orienteret om behandlingen. Operationen mærkede jeg ikke. Den foregik ved, at brystbenet blev skåret igennem på langs, så der blev adgang til hjertet. Derefter blev hjertet koblet fra, sat i stå og kølet ned, og en hjerte-lungemaskine overtog funktionen. Så kunne kirurgerne operere på hjertet, inden det hele blev koblet sammen, og hjertet skulle fungere igen. Operationen vel overstået Næste morgen vågnede jeg op og kunne konstatere, at det eneste synlige spor var et stort plaster ned over brystet. Egentlig ondt havde jeg ikke, men der var også sørget godt for smertestillende medicin. Jeg havde det forbavsende godt, og blev hurtigt kørt til sengeafdelingen, hvor jeg blev vartet op i lidt over en uge længere tid end normalt for sådan en operation men det var også noget specielt, når jeg både fik faktor og blodfortyndende middel i ret betydelig mængde. Den dag, jeg blev udskrevet fra Skejby, blev jeg i øvrigt oldefar til en lille pige, hvis mor, mit barnebarn, har hæmofili A ligesom jeg, og som derfor skulle føde netop på Skejby. Hjemme igen skulle jeg tage det meget med ro, ikke løfte mere end ca. 1 kg og ikke støvsuge! Derimod middagshvil hver dag. Sådan gik tiden indtil jul, hvor jeg også måtte forholde mig rimeligt i ro. Sporet efter operationen, et pænt, fint sammenvokset ar, var nu det eneste, der umiddelbart mindede om det, der var sket. I gang igen Efter nytår skulle der ske noget. Jeg kom med på et hjerterehabiliterings hold, fik træningsøvelser og orientering om det raske og det syge hjerte, de psykiske reaktioner, der kan være på hjertesygdom, medicin, hjerterigtige spisevarer og spisevaner. Der har været små problemer med at få tilpasset min medicin, men stort set er alt gået forbavsende godt. Så kom foråret, og med sådan et forår kan man ikke være syg. Nu hvor jeg igen kan fælde træer og save brænde ved sommerhuset, mangler jeg bare at blive godkendt til også at måtte rejse på ferie til udlandet, og her et halvt år efter operationen er jeg helt mig selv igen. Det er dejligt som bløderpatient at opleve at få det samme tilbud som almindelige mennesker. Så denne oplevelse med hospitalsvæsenet har for mig været en ny bekræftelse på, at vi lever i et godt og velfungerende samfund. Hans Christian Jakobsen

12 12 SOMMERLEJR Dagbog fra sommerlejr 2007 Bløderforeningens årlige sommerlejr kunne i år fejre sit 30 års jubilæum. Det gik ikke stille af sig, og de 22 bløderdrenge og -piger havde et skønt lejrophold med masser af sjove ting på programmet. Læs her lejrchef Tem Folmands dagbog fra ni hæsblæsende dage. Tekst og foto: Tem Folmand

13 13 Lørdag den 7. juli 2007 Endelig er vi på vej til årets bløderlejr, Tina, mig og vores fire unger. I år samles vi alle på en efterskole ved Jægerspris, som ligger i et meget smukt naturområde, helt ud til vandet og omgivet af marker og skov og store græsarealer. Vi går straks i gang med at få styr på, hvem der skal sove på hvilke værelser, og Tina og Sandra begynder at indrette vores medbragte slikbutik. Kl blev Baunehøj Efterskole invaderet af 22 forventningsfulde bløderbørn. Nogle ligner sig selv fra sidste år, andre er så sandelig blevet teenagere og er skudt godt i vejret. Det var dejligt også at se et par nye ansigter. En af drengene startede på sin helt egen måde med at gøre sig bemærket. For hvad sker der egentlig, når man trykker på en knap på væggen med et tyndt glas foran? Da forstanderen Uffe endelig havde fået slukket for brandalarmen og den værste summen for ørerne havde lagt sig, var der en god lejlighed, til at fortælle lidt om brandsituationer, og hvornår man bruger knappen. Efter et kort velkomstmøde og en lille bid mad strøg alle unger som sædvanlig hurtigt ud af døren for at se på de nye omgivelser. Noget af det første, der blev spottet, var musikrummet. Uffe lovede børnene, at han vil være deres musiklærer i morgen et par timer. De fleste har her til aften fået sat deres penge i banken, og mange har allerede købt flittigt i vores egen lille slikbutik. Til trods for en del blæst og ikke alt for meget sol, er alle ungerne i et dejligt humør og medhjælperne er utroligt engagerede, så vi skal helt sikkert få en kanon lejr igen i år. Søndag den 8. juli 2007 Dagen i dag var tiltænkt afslapning, så ungerne kan lære stedet godt at kende og måske få sig en dukkert. Det var dog kun et par stykker, som trodsede blæst og kulde. Uffe var musiklærer et par timer, og her måtte også han løfte øjenbrynene i anerkendelse, da han hørte Oliver spille på trommer og klaver. Traditionen tro skulle hold 3 de store børn være med til at lave et natløb for hold 1 og 2. Det gjorde vi allerede her til aften, og det blev som sædvanlig med skrig og skrål ud i nattens mørke. Vi sluttede meget sent med kage, flødeboller og varm kakao for lige at få nerverne på plads igen, inden vi hoppede under dynerne. Mandag den 9. juli 2007 Specielt Andreas har været lidt mere fremme i skoene her til morgen, for i dag har vi startet vores bordtennisturnering, og den har han set meget frem til. Vi blev ikke helt færdige med den i dag, men jeg ved, at han ligger lunt i svinget. Vi også leget Stratego ude på den store græsplæne. Det er ligesom brætspillet, men du er selv brikken, og så skal du fange en fra det andet hold, og håbe på, at han ikke er noget bedre end dig. De store var ikke helt vilde med idéen, for så skulle man jo røre sig, men de synes nu det var sjovt, da vi først kom i gang. Til aften fik vi besøg af en fysioterapeut. Hun har vist os nogle øvelser med nogle store elastikker, som hedder Thera Band. Planen er, at vi hver morgen resten af ugen har en halv times styrketræning. For hvis der er noget, der er godt for en bløder, så er det at styrke musklerne, og det kan man meget nemt gøre selv derhjemme med denne to meter lange elastik. Tirsdag den 10. juli 2007 Det skulle være så opkvikkende at starte dagen med en morgensang, så >

14 14 det ville vi fast gøre. Der skal nu nok et helt hornorkester til at få øjnene helt op, specielt på hold 3 også kaldet teenagerne. Morgenmaden blev indtaget, og så skulle der laves en god madpakke, for vi skulle i dyrehaven og derefter på Bakken. Så da Susanne havde givet medicin til dem, som stod for skud, var vi klar til at køre af sted med bussen. Vi havde højt solskin perfekt vejr, når vi sidder ved søen og nyder vores madpakke. Meeeen der er nu noget, som trækker i ungerne, så vi bryder hurtigt op og går ind på Bakken. Lukas ville ikke to gange op i den forlystelse, som hedder Double Shot, for han var noget bleg, da han kom ned til jorden igen. Jeg fik også lavet en sjov videooptagelse i rutsjebanen, hvor jeg filmede nogle af ungerne, mens vi kørte. Ikke alle så lige kække ud i ansigtet. Pludselig væltede regnen bare ned, men heldigvis var der kun fem minutter, til bussen kom. Tilbage på skolen blev der øvet på optræden, der skal fremvises på lørdag, mens andre gik ned for at spille tennis. Onsdag den 11. juli 2007 Besøgsdag. Rigtigt mange har været på besøg, og det er tydeligt at forældre og bedsteforældre hyggede sig. Da de havde fået den store rundvisning, samledes vi alle i spisesalen. Der blev vi delt op i grupper, og så var det op til hver gruppe, at digte en historie, og derefter fremføre det som et teater. Det var hylende morsomt, og selvom dommerne havde svært ved at finde en vinder, lykkedes det også. Vi fik kaffe og kage, og tog et stort gruppebillede. Men så var det også på tide at sende de gamle hjem. Desværre sagde vi også farvel til Mikkel, som var med for første gang. En halv uge var nok for ham i år, men måske bliver det til en hel uge næste år. Det var også dagen, hvor vi sagde farvel til sygeplejerske Susanne. Vi skulle selvfølgelig ikke være uden sygeplejerske, så vi blev yderst kyndig passet resten af ugen, af gode gamle Lise. Torsdag den 12. juli 2007 Hvem interesserer sig for Champions League, EM og VM, når man kan spille Bløder Europa Cup? Hvis der er noget, ungerne går op i, så er det denne fodboldturnering. I år har vi lavet to turneringer, så hold 3 har deres egen. Dagen igennem er der knoklet for at få spillertrøjer klar med nummer, navn og logo. Hele eftermiddagen er der blevet løbet, sparket og tacklet. Alle har gået til den, men på en yderst fairplay måde, så som dommer havde jeg heldigvis ikke meget at se til. Under kampene fik vi besøg af en bløder fra Afghanistan, som bor på et asylcenter. Han er 26 år og hedder Dosti og har været i Danmark et par år. Han har ikke rigtigt kontakt med andre mennesker, og slet ikke andre blødere, så det havde han et stort ønske om. Og hvor kunne det ske bedre end på en bløderlejr? Derfor havde vi inviteret ham til at blive til om fredagen. Efter aftensmaden blev de sidste par kampe spillet færdig, og vinderne blev fundet. Der var ligeledes præmie til topscoreren, bedste målmand, fairplay spilleren og til fighteren, så klapsalverne ville ingen ende tage. Men det blev de nødt til, fordi tredje halvleg bestod af film på storskærm. Fredag den 13. juli 2007 Da morgensang og gymnastik var vel overstået, stod den på badning og frie aktiviteter. Mange var lidt spændte på, hvad vores 30 års jubilæumsudflugt gik ud på, og klokken blev spændingen udløst: vi skulle i Cirkus Arli. Først gik vi på

15 15 Liseleje strand og spiste vores madpakker, for derefter at slutte af med en stor jubilæumsis. De mest ivrige vandhunde skulle selvfølgelig i vandet, så de måtte tørre sig i wc-papir, og gå i cirkus uden underbukser. Da forestillingen startede blev Danmarks Bløderforening budt særligt velkommen af cirkusdirektøren og ønsket stort tillykke med de 30 sommerlejre. Den italienske kokkeklovn skulle lave verdens største pizza, og det fik han Allan til at hjælpe med. Allan smilede helt op til ørerne, som klovnen selv beskrev det. Efter forestillingen skulle vi sige farvel til Dosti, vores afghanske ven. Han havde haft sit bedste døgn i meget lang tid, fortalte han. Som en stor hemmelighed havde vi voksne og de unge fra køkkenet lavet et natløb kun for hold 3. De blev glædeligt overrasket, men det blev dog hurtigt afløst af skræk og rædsel, da de bevægede sig ned i den gamle kælder på skolen og videre ud i den mørke skov kun iført en fakkel. Her mødte de manden med leen, den aggressive motorsavsmand, den sindssyge huleboer med jagtgevær og ikke mindst den usynlige rytter på en hvid hest, som galopperede mod dem i mørket. Tro mig, de seje teenageres hjerter galopperede hurtigere end hestens ben. Lørdag den 14. juli 2007 I dag har vi skullet nå mange ting, inden vi lukker og slukker, og vi har nydt, at det har været endnu en stranddag. Desværre trådte Disse forkert ude i vandet, og måtte en tur på skadestuen. Bordtennisturneringen skulle også spilles færdig, og ikke overraskende gik Andreas ubesejret igennem. Til aften skulle holdene optræde med det de har øvet på hele ugen, og det var to topprofessionelle fremførelser. Hold 1 og 2 viste et meget flot musikalsk teaterstykke, under mottoet Mobning er yt, prøv noget nyt. Hold 3 var ude i en omgang Scenen er din med tre dommere i form af den gavmilde Etta Cameron, den kosmiske Master Fatman og den knaldhårde Simon fra American Idols. Det var en stor kunstnerisk oplevelse med bl.a. Backstreet Boys og Me & My. Ugen igennem har vi haft en tegnekonkurrence, som i dag er endt med kåring af bedste tegning fra hvert hold. Jonas fra hold 3 vandt med en utrolig flot tegning fra natløbet. Den illustrerer 100%, hvad der skete om natten, selvom han ikke engang selv deltog i løbet på grund af en blødning. Så det hele er bygget på fortællinger fra dem, som var med. Her til aften har vi haft bålhygge-orgie med snobrød, ristede pølser og skumfiduser, og selvfølgelig en masse is og slik. Søndag den 15. juli 2007 Tiden flyver, pludselig er det søndag, og vi mangler kun at pakke og rydde op. Afgangen endte lidt stressende, da buschaufføren ville lidt før af sted, så det lykkedes bussen at køre fra Lise. Heldigvis skulle Emils forældre mod Frederikssund, så Lise kunne støde til de andre på stationen. Til trods for nogen regn og blæst har vi haft en kanon uge, dels fordi det er nogle rigtig gode medhjælpere jeg har med, men især fordi I unger er en helt fantastisk gruppe. Jeg glæder mig til at se jer igen næste år, på Dejbjerglund Efterskole. Tak til Baxter, Biovitrum og CSL Behring for legetøj og andre effekter

16 16 NORSK SOMMERLEJR/UNGEUDVALG Norske blødere på sommerlejr i Danmark Af Turid Nymoen, norsk sommerlejransvarlig 26 norske bløderfamilier holdt sommerlejr i Nordjylland. FOTO: TURID NYMOEN Foreningen for Blødere i Norge (FBIN) har siden 1969 arrangeret sommerlejr for sine medlemmer. Sommerlejren var i begyndelsen kun for bløderdrenge, men er nu blevet til et træf for hele familien med forældre og søskende. De seneste år har vi holdt sommerlejren i Danmark, i år foregik det på Rødhus Klit Feriecenter ved Blokhus. Vi var 26 bløder-familier samt to sygeplejersker, i alt 57 voksne og 71 børn i alderen 1 18 år. Grunden til at vi har sygeplejersker med er, at flere af bløderne er så små, at forældrene ikke er begyndt med hjemmebehandling endnu og dermed har brug for hjælp. I år havde sygeplejerskerne flere af drengene på kursus for at få hjemmetransfusions-certifikat, hvor de lærte teori og fik øvet sig på at give sig selv faktor. En sommerlejr med så mange familier i samme situation giver et godt forum for samtale og diskussion, og det er meget socialt. Årets fælles udflugt gik til Fårup Sommerland, desværre i øsende regnvær, men børn (i alle aldre) havde alligevel en dejlig dag. Som lejransvarlig sad jeg igen tilbage med indtrykket af, at alle havde haft en hyggelig og nyttig uge sammen, særlig de nye familier var glade for programmet. Og alle trivedes i Danmark, så der er nok store muligheder for, at vi også kommer på besøg næste sommer. Nyt ungeudvalg Af Christian Krog Madsen Efter et par år hvor foreningens ungeaktiviteter er blevet til i en løst sammenknyttet gruppe af unge, har vi nu besluttet at forsøge os med et egentligt formelt ungeudvalg. Udvalget, der består af fire medlemmer, får til opgave at planlægge og gennemføre aktiviteter for foreningens årige medlemmer og vil også stå for kontakten til ungegrupperne i de andre nordiske lande. Målet er, at der afholdes mindst to arrangementer for unge om året, og at de er så attraktive og spændende, at flere har lyst til at deltage. Det første projekt vi arbejder på, bliver en skitur i starten af næste år. Information om turen og tilmelding vil blive sendt ud med posten i løbet af oktober og vil som sædvanlig også kunne ses på Hvis du har forslag til aktiviteter eller emner, som du synes, vi skulle tage op, så send en til en af os. Udvalgets medlemmer er: Naja Skouw-Rasmussen, 20 år, von Willebrand. Læser historie i København. naja_skouw@hotmail.com Mette Marie Overballe, 24 år, hæmofili C. Læser til sygeplejerske i Århus. mette_mho@hotmail.com Ronni Trihøj Nielsen, 25 år, faktor X mangel. Uddannet som pædagog i København. ronnitn@gmail.com Christian Krog Madsen, 29 år, hæmofili A. Arbejder som ingeniør i København. christian@krog-madsen.dk

17 LANDSINDSAMLING 17 Medlemmer ønskes til at sælge skrabelodder Årets landsindsamling er på trapperne, og vi vil gerne have DIN hjælp til at sælge skrabelodder for Bløderforeningen. Af Susan Langkilde Hej, har du lyst til at købe et skrabelod til fordel for blødere i Danmark?. Så enkelt kan det siges, og det er faktisk ikke så svært, når man først er kommet i gang. Danmarks Bløderforenings økonomi er under forandring, og vi har brug for hver en krone, vi kan få. Vores årlige landsindsamling er en af mulighederne for at indsamle penge til foreningens arbejde. En ekstra skalle Sidste år hjalp 36 medlemmer med at sælge lodder i alt stk. Tom Hansen solgte 100 lodder og blev dermed det bedst sælgende medlem. Forhåbentlig kan vi i år give den en ekstra skalle og få solgt endnu flere lodder af endnu flere medlemmer. Landsindsamlingen varer fra 1. oktober til 31. december 2007, så der er god tid til at få solgt lodderne. Om du vil sælge 10, 20 eller 200 skrabelodder ja, det bestemmer du selv. Køberne kan du finde blandt familie, venner, naboer og kollegaer, som gerne vil støtte et godt formål. Og så har de mulighed for at vinde et rejsegavekort, cykelgavekort eller en af de andre dejlige præmier. Et skrabelod koster 20 kr., og man kan straks se, om der er gevinst. I alt er der gevinster for over kr. Der er også præmier på spil for alle medlemmer, der sælger skrabelodder. Vi trækker nemlig lod om tre gavekort á 150 kr. Det medlem, som sælger flest lodder, vinder et gavekort til en værdi af 300 kr. Skoleklasser kan også sælge skrabelodder Har du børn eller børnebørn, som går i skole, er du skolelærer eller kender du en skolelærer? Så kan klassen hjælpe Bløderforeningen ved at sælge skrabelodder og samtidig tjene penge til klasse-kassen. Vi giver nemlig skoleklasser 4 kr. pr. solgt skrabelod. Så sig til, hvis du eller nogen du kender kunne være interesserede. Har du lyst til at sælge skrabelodder for Bløderforeningen? Så ring til Susan Langkilde på telefon Du kan også sende en mail til: susan@bloderforeningen.dk Klassen Læs 1 fra Nordvangsskolen i Roskilde vandt for ottende år i træk titlen som den bedst sælgende klasse i Danmarks Bløderforenings landsindsamling. Eleverne solgte hver 50 skrabelodder. Kan DU gøre det bedre? FOTO: MALENE MARKUSSEN

18 18 ITP Tilbage til håndboldkarrieren efter ITP 21-årige Karina Jørgensen havde godt gang i sin karriere som professionel håndboldspiller, da blodsygdommen ITP sendte hende til tælling sidste forår. Af Malene Markussen På sin 20-års fødselsdag i 2006 opdagede Karina Jørgensen en masse blå mærker på sine ben. For en håndboldspiller på højt plan er blå mærker jo ikke noget særsyn, men da det samtidig viste sig, at hendes tæer var helt lilla og fyldt med prikker, tog hun alligevel en tur til lægen for en sikkerhed skyld. Da min læge havde målt min blodprocent, sagde hun, at jeg skulle indlægges akut. Min første indskydelse var, at det kunne jeg da ikke, for jeg var midt i studentereksamen. Men min læge sagde, at det både kunne ligne meningitis og leukæmi. Jeg kunne simpelthen ikke tro det, fortæller Karina Jørgensen. Blodpladetal på 2 Hun blev indlagt på Randers Centralsygehus, hvor der blev taget en masse blodprøver. Sygehuset kunne hurtigt udelukke meningitis og leukæmi, men ville gerne tage nogle flere prøver og beholde Karina Jørgensen natten over. Hendes blodpladetal var helt nede på 2 mod de normale Så fødselsdagen blev fejret på hospitalet. Dagen efter blev Karina Jørgensen overført til hæmatologisk afdeling på Århus Sygehus. Det var hårdt for hende at se de mange meget syge patienter der. Det var først der, min reaktion rigtigt kom. Der forstod jeg virkelig, hvor alvorligt det kunne være. I den uge jeg var indlagt, var mine blodplader så lave, at de ikke kunne måles. Det mærkelige var, at jeg faktisk ikke følte mig specielt syg, bortset fra at jeg efter en gåtur på ca. 20 De gode historier skal frem Karina Jørgensen fandt Bløderforeningens hjemmeside og debatforum på kort tid efter hun fik diagnosen ITP. Her har hun hentet meget information om ITP og læst om andres er-faringer med behandling. For Karina Jørgensen er det vigtigt også at få de gode historier frem, og hun vil gerne videreformidle sine egne gode erfaringer, nu hvor hun er på vej ud i den anden ende af sit sygdomsforløb. Hvis du vil høre mere om Karina Jørgensens erfaringer, kan du kontakte hende på: karina_jorgensen21@hotmail.com minutter var helt forpustet. Normalt løber jeg en tur på 45 minutter, hvis jeg skal løbe en afslappet tur, fortæller Karina Jørgensen. Håndbold på standby Lægernes mistanke rettede sig hurtigt mod ITP, en sygdom Karina Jørgensen aldrig havde hørt om før. Set i bakspejlet kan hun godt se, at hun nok havde været lidt mere træt end ellers, men det kunne nemt forklares med presset fra eksamenslæsningen og en vigtig kamp i håndboldklubben. Karina Jørgensen blev sat i behandling med Prednisolon og efter ca. en uge var hendes blodpladetal oppe på 24. Hun blev udskrevet med besked om at holde sig helt fra motion, så håndboldkarrieren, der ellers var hendes deltidsarbejde, blev sat på standby. Det var svært at acceptere for Karina Jørgensen, som lige var blevet færdig med at spille på ungdomslandsholdet og som 14 dage tidligere var indkaldt til A- landsholdssamling. Til gengæld blev der god tid til læse til eksamen. Det var rigtigt rart at kunne fokusere på noget andet end sygdommen. Jeg havde brug for noget andet at tænke på, nu hvor jeg alligevel

19 FOTO: RANDERS HK 19 Karina Jørgensen på håndboldbanen før hun blev ramt af ITP. med Prednisolon over længere tid, foreslog lægerne Karina Jørgensen enten at få fjernet milten eller prøve behandling med Imurel, en mild kemobehandling. Der var ingen af mulighederne, der lød specielt tillokkende for Karina Jørgensen: Det var svært at forholde sig til, og der var jo fordele og ulemper ved begge dele. Jeg skulle fx også overveje, om jeg vil have børn engang. Med kemobehandlingen kan man nemlig risikere at blive steril, så derfor ville jeg være nødt til at få taget æg ud. Det føltes meget uvirkeligt, fordi det er noget, der ligger så langt ude i fremtiden for mig, siger Karina Jørgensen. ikke kunne spille håndbold, så jeg fik nogle rigtigt gode karakterer til eksamen, smiler Karina Jørgensen. Behandling med mange bivirkninger Til gengæld gik det knap så godt med behandlingen af hendes ITP. Karina Jørgensens blodpladetal responderede godt på behandlingen, men kun indtil et vist niveau i nedtrapningen, så gik det galt. Samtidig gav Prednisolonen hende alle tænkelige bivirkninger. Lægerne mente, at nedtrapningen måske var gået for hurtigt, så derfor prøvede de behandlingen en gang mere, men med en langsommere nedtrapning. Men det gik galt igen. Da man fraråder behandling Fjernelse af milten Lægerne vurderede, at Karina Jørgensen ville reagere tilsvarende på de andre medicinske behandlinger og mente derfor, at den bedste løsning ville være at fjerne milten. Hun fik kontakt med en anden kvinde, som selv har fået fjernet milten på grund af ITP for mere end 10 år siden, og hun kunne give Karina Jørgensen svar på rigtigt mange spørgsmål: Det var guld værd at snakke med én, der har prøvet det selv. Hun fortalte mig, at hun har det rigtigt godt, >

20 20 ITP FOTO: GOG har løbet maraton og spillet håndbold og mærker faktisk ikke noget til sin manglende milt. Så i sidste ende var beslutningen om operation alligevel ikke så svær at tage, siger Karina Jørgensen. Karina Jørgensens milt blev fjernet ved en ukompliceret operation i januar Herefter blev hun i løbet af et par uger trappet ud af behandlingen, og har ikke fået noget medicin siden. Et par få penicillinkure er det dog blevet til for at undgå lungebetændelse. Milten spiller nemlig en vigtig rolle for immunforsvaret, og når den bliver fjernet, har man en større risiko for infektioner. Karina Jørgensen går nu til regelmæssigt check på hospitalet og har det med egne ord ovenud godt. Den sidste måling viste et blodpladetal på 515. Det er faktisk lidt højere end normalt, men helt acceptabelt. Genoptræning Ønsket om at komme til at spille håndbold igen har hele tiden presset sig på for Karina Jørgensen. Seks uger efter operationen måtte hun langsomt gå i gang med genoptræning: Det var simpelthen så dejligt at komme i gang og svede igen. Nu må jeg cykle på motionscykel og lave basale øvelser for mave, baller og lår og det er lidt af en prøvelse, for der er stort set ingen muskler tilbage. Forhåbentlig må jeg også snart begynde at løbe igen. Mit helt klare mål er at komme tilbage til håndbolden på samme niveau, som før jeg fik ITP. Inden jeg blev syg, havde jeg netop skrevet fuldtidskontrakt med GOG, og den kontrakt ligger heldigvis stadig og venter. Jeg har spillet Behandlingen for ITP gav Karina Jørgensen mange bivirkninger, blandt andet en stor vægtstigning som det ses på dette billede. håndbold, siden jeg var tre år, så det har altid været en del af mit liv. Jeg vil spille håndbold igen lige meget hvad. Om det så skal være på min mors olde-hold! Efter interviewets afslutning har Karina Jørgensen været til flere kontroller på hospitalet, og hun har nu fået den gode nyhed, at hun kan betragtes som rask. Hendes blodpladetal har nemlig ligget stabilt på omkring 500, siden hun fik fjernet milten i januar Dog skal hun fortsat gå til rutinekontrol tre gange om året. Der er samtidig givet grønt lys for, at Karina Jørgensen kan genoptage håndboldspillet. ITP ITP (Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura) er en sygdom, som medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår blødninger. Raske mennesker har normalt milliarder blodplader pr. liter blod. Hos personer med ITP kan tallet synke til langt under 20 milliarder pr. liter blod (dvs. et blodpladetal på 20). ITP kan ikke helbredes med medicin, men der findes forskellige former for medicinsk behandling, som kan hjælpe til at øge antallet af blodplader. Det gælder fx Prednisolon (binyre- barkhormon), som nedsætter kroppens dannelse af antistoffer imod blodpladerne. Hvis den medicinske behandling ikke virker, kan det komme på tale at fjerne milten, fordi det er i milten at blodpladerne nedbrydes. Fjernelse af milten hjælper dog ikke altid. Læs mere om behandling af ITP på