Cochlear Implant Viden og fremtidsperspektiver Af Mette Røhrmann Bau

Transkript

1 Cochlear Implant Viden og fremtidsperspektiver 2008 Af Mette Røhrmann Bau Fremlæggelse af ny forskning og viden på Cochlear Implant området er en tilbagevendende begivenhed på internationale konferencer. Den april 2008 løb The 10th International Conference on Cochlear Implants and Other Implantable Auditory Technologies af stablen i San Diego, Californien. Danmark var repræsenteret af både læger og audiologopæder fra landets CI centre samt forældre og repræsentanter fra landsforeningen for både voksne og børn med CI. Konferencen afholdes hvert andet år i skiftende lande; den første blev afholdt i Siden da har et hav af professionelle fremlagt fremskridt og ny viden i forhold til behandlingen af høretab. På årets konference blev en lang række emner med relation til Cochlear Implant berørt. Denne artikel koncentrerer sig om de resultater og undersøgelser, der har fokus på børn med CI og her særligt på sproglige resultater for tidligt opererede børn, sociale og følelsesmæssige aspekter, bilateral implantation og musik. Artiklen henviser hovedsageligt til studier, der blev præsenteret på ovennævnte konference, men der er også enkelte referencer ud over konferencen. Afslutningsvis præsenteres en refleksion over, hvordan fremtiden ser ud for børn med CI i Danmark taget denne viden i betragtning. Sproglige resultater for tidligt opererede børn med CI Det er alment kendt fra tidligere undersøgelser (1) at operationsalder er en faktor, der har afgørende betydning for døve børns udbytte af CI. Gennem de senere år har der været mange studier af børn med fokus på netop operationsalder. Studierne giver indikationer af, hvor tidligt børnene bør opereres, hvis de skal have optimalt udbytte af CI samt hvor hurtigt børnene kan forventes at blive alderssvarende i de sproglige færdigheder sammenlignet med normalthørende børn. Børn der er opereret tidligt er i mange studier blevet betragtet som én stor gruppe, og tidlig operation spænder i studierne fra alt mellem 0 til 3 år dog vil tidlig operation i de fleste studier blive betragtet som før 2 år. Der findes dog studier, hvor børnene er differentieret i de helt tidlige år og hvor man typisk skelner mellem børn opereret under 12 måneder, mellem 1-2 år og over 2 år. Her ser man, at der er stor forskel på resultaterne for de enkelte grupper af børn. Flere studier (2,3,4,5,6) viser nemlig at børn der er opereret under 12 måneder klarer sig bedre end CI børn opereret efter 12 måneder. Børnene klarer sig markant hurtigt bedre end hidtil set for børn der er CI opereret i andre aldersgrupper. Gruppen af CI børn der er opereret efter deres 1. år klarer sig dog stadig godt men generelt viser studierne (7,8,9,10) at jo tidligere operation, jo bedre og jo hurtigere resultater på sproglige færdigheder. I flere af studierne er det præciseret at børnene har været tilknyttet et talesprogligt genoptræningsprogram. Samme studier viser generelt, at børnene meget hurtigt opnår sprogfærdigheder svarende til deres jævnaldrende normalthørende kammerater. Et barn opereret med CI vil være høremæssigt nyfødt lige efter operationen og derfor også sprogligt bagud. Flere studier (11,12,13) peger dog på at CI børnene følger det samme sproglige udviklingsmønster som de normalthørende børn. For majoriteten af de helt tidligt opererede børn vil den høremæssige og sproglige udvikling efter operationen foregå i langt højere tempo end for en normalthørende mellem 0 og 1 år og derfor vil barnet med CI vil indhente det tabte år. Et studie (2) viste, at de børn, der var opereret før de fyldte 1 år, allerede i løbet af de første 12 måneder efter operationen, havde nået deres jævnaldrendes sproglige udvikling. Børnene i dette studie havde alle været tilknyttet et auditivt/talesprogligt genoptræningsprogram og havde ingen tillægshandicaps. Et andet studie (14) viste endda at flere tidligt opererede børn overhalede deres jævnaldrende kammerater på sproglige parametre

2 som ordforråd og sætningslængde. Børnene var ligeledes tilknyttet et auditivt/talesprogligt genoptræningsprogram. Flere af dem havde modtaget Audio-Verbal Therapy (AVT). På konferencen blev det af flere oplægsholdere nævnt, at fremtiden meget vel kan blive at op mod ca. 80 % af de børn der opereres før deres 12. måned, og som ikke har tillægshandicaps, i løbet af deres første år vil ligge over deres jævnaldrende på forskellige sprogfærdigheder. Det er dog ikke kun operationsalderen, der er en afgørende faktor for udbyttet af CI; forældrenes sprogkode og sprogkoden i det genoptræningsprogram barnet tilbydes efterfølgende, har betydning for hvor godt barnet klarer sig på de talesproglige færdigheder. Flere studier (8, 15) viser at der skal satses på det auditive og talesproglige i genoptræningen. I betragtning af de mange diskussioner omkring tegnsprog, tegnstøttet kommunikation og tale, som vi har haft i Skandinavien, er det bemærkelsesværdigt, at der på en så stor international konference ikke fokuseres på tegn overhovedet. I Danmark er vi dog langt. Børnenes høretab opdages tidligt grundet den neonatale hørescreening, som blev indført Hørescreeningen har medført et af de mest afgørende vilkår for døve børns mulighed for at opnå de sprogfærdigheder, der skal til for at indgå på lige fod i den hørende verden nemlig tidlig intervention. Yderligere er det i højere grad end tidligere blevet et forældreønske og et krav, at der udelukkende satses på den auditive genoptræning; langt de fleste forældre til nye børn med CI ønsker talesproget og de er bevidste om at det er muligt. Men for at dette kan lykkes, er det en forudsætning at landets PPR kontorer, samt de professionelle, der arbejder med CI børn og deres familier, sikrer at de bedste talesproglige vilkår bliver tilbudt den enkelte familie og dermed implicit sætter forventningerne højere end hidtil. Sociale og følelsesmæssige aspekter Der er forsket mindre på området omkring sociale og følelsesmæssige aspekter for børn med Cochlear Implant. Der begynder dog at komme studier som udover det sproglige fokus også fokuserer på netop disse faktorer. Et studie (14) havde fokus på både det sproglige og på de sociale kompetencer hos børn med CI. Konklusionen var, at børnene på begge parametre klarer sig bedre jo tidligere de er implanteret: Jo tidligere børnene implanteres, jo bedre klarer de sig sprogligt og jo bedre klarer de sig socialt. Studiet stemmer overens med en større undersøgelse (16), hvor en gruppe på 37 CI børn blev sammenlignet med en gruppe på 37 normalthørende børn. Formålet var at sammenligne gruppernes følelse af ensomhed. Resultatet viste at gruppen med CI børn ikke adskilte sig fra gruppen af normalthørende børn i oplevelsen af ensomhed. Resultatet viste også, at jo tidligere børnene var blevet implanteret, des mindre ensomme følte de sig. Dette sandsynligvis pga. et alderssvarende talesprog, som gør dem i stand til at kommunikere bedre med omverdenen. Alle CI børn i studiet brugte talesprog og var inkluderet i almindelige institutioner. Resultaterne står i modsætning til tidligere hypoteser fra bl.a. CI kritikere om at børn med CI - af en eller anden grund altid vil føle sig ekskluderet fra den hørende verden. Bilateral implantation Normalthørende hører i stereo og hjernen er organiseret til at opfatte og bearbejde lyd fra to ører, nemlig binauralt. Hvis børn skal udnytte det auditive system bedst muligt er det således gennem to ører. Det er ikke anderledes for CI børn. Forældre og professionelle har i Danmark kæmpet for at give alle CI børn mulighed for at høre på to ører; i Danmark blev Bilateral implantation på børn under 18 endelig indført i efteråret 2006.

3 Vi er således forbi den overordnede snak om fordele og ulemper omkring operation af et eller to ører. Det er dog stadig interessant at holde sig opdateret på, hvor meget børnene så vinder ved at være bilateralt implanteret. Der blev på konferencen præsenteret adskillige undersøgelser med emnet bilateral CI. Undersøgelserne (17,18,19,20,21,22) viste, ligesom tidligere undersøgelsesresultater, at børnene uden tvivl vinder ved bedre at kunne opfatte tale i støjende omgivelser samt bedre at kunne lokalisere lyd. I et studie (17) blev CI børn der var unilateralt og bilateralt implanteret sammenlignet. Resultatet var klart, de CI børn der var bilateralt implanteret klarede sig væsentligt bedre end de unilateralt implanterede børn- både i hvad angik evnen til lokalisering af lyd samt taleopfattelse i støj. I en oversigtartikel fra Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede (23) beskrives det yderligere, at det er muligt at bilateralt implanterede børn, i højere grad end unilateralt implanterede, passivt vil kunne tilegne sig tale og sprog som en ubevidst del af hverdagen. Sandsynligvis fordi en binaural hørelse giver overskud til ikke kun at høre det man er i gang med, men også alt det andet der foregår omkring en. I praksis betyder resultaterne, at CI børn vil klare sig bedre i støjfyldte situationer. Bilateralt CI giver fx børnene mulighed for, at have musik som naturlig baggrundsstøj samt mulighed for bedre at begå sig blandt mange børn. Evnen til at lokalisere lyd betyder at børnene i større omfang selv kan definere hvor lydkilderne kommer fra, hvilket vil optimere deres ageren i både trafik, læring og sociale sammenhænge. Musik Vi ved, at børn med CI ikke hører musik som normalthørende og at tale har været det primære fokusområde for et Cochlear Implantat. Tidligere har man næsten afskrevet musik som noget børn med CI ville få gavn af. Ikke desto mindre er der forældre og professionelle rundt om i verden, der bevidst har arbejdet med musik med CI børn, og der blev også på denne konference præsenteret flere studier der viste at målrettet træning med musik har gavnlig effekt på CI børn både musisk og sprogligt. Et studie (24) havde undersøgt 102 CI familiers forhold til musik. De fleste familier rapporterede, at deres barn med CI reagerede på musik, de fleste af børnene viste også selv aktiv interesse for musik og de fleste af børnene blev glade når de hørte musik. Kun få børn udviste ubehag Alligevel var det kun få af børnene som modtog decideret undervisning i musik og en mindre procentdel spillede selv på et instrument. Kun lidt over en tredjedel af familierne beskrev at de spillede musik og under halvdelen af familierne svarede at musik var en vigtig ting i deres liv. Gruppen blev sammenholdt med normalthørende børns forhold til musik og resultatet viste, at musik betød mere i de normalthørende familiers liv. Kigger man på de høje svarprocenter, omkring glæde og interesse ved musik hos børn med CI, kan dette måske undre lidt. Konklusionen var da også, at CI børn generelt bør opfordres og introduceres endnu mere til musik i hverdagen end hvad tilfældet er i dag. Kigger man på flere undersøgelser med musisk fokus, så finder man tilsvarende at børn med CI har al mulig grund til at beskæftige sig med musik. Et andet studie (25) viste resultaterne af specifik træning med CI børns evne til at forstå og producere toner i musik. Træningen indeholdt både sangundervisning og melodisk træning. Selvom man tidligere har set dårlige resultater i forhold til CI børns evne til at forstå og producere specifikke toner, så var konklusionen i dette studie, at en målrettet indsats omkring musik hos de tidligt implanterede børn, fx kunne give børnene mulighed for at synge helt rent. Hypotesen om at musikken yderligere kan øge kompetencerne indenfor talesproget, blev afprøvet i et endnu et studie (26). Her blev 9 nyimplanterede børn der fik træning i tonehøjde og musikforståelse sammenlignet med 9

4 nyimplanterede børn der ikke modtog undervisning. Konklusionen var, at gruppen der modtog musisk træning klarede sig væsentligt bedre på tonehøjde men også i forhold til taleopfattelse klarede gruppen sig markant bedre. Musik betyder meget for mange mennesker i den hørende verden, specielt i ungdomskulturen er musik en stor del af hverdagslivet. Der er god grund til bevidst at fokusere ekstra på musikken for CI børn og ikke automatisk afskrive musiske kompetencer pga. gammel viden. I forhold til talesproglige færdigheder kan musiske kompetencer også meget vel have positiv indflydelse. Musisk træning er ikke en del af CI børns rehabilitering i Danmark, det er derfor op til den enkelte familie at foretage et tilvalg af det musiske. Vilkår og muligheder for børn med CI i Danmark nu og fremover! Børn der er opereret i Danmark tidligere, har uden tvivl haft dårligere vilkår for at udvikle alderssvarende og normalt talesprog. Dels har operationsalderen været væsentlig højere end den er i dag og det auditive genoptræningsforløb og tilbud har ikke været optimalt i kommunerne. Disse forhold ses afspejlet i de resultater vi hidtil har set i Danmark for en del af de ældre CI børn. Operationsalderen er i dag sænket væsentligt grundet den neonatale hørescreeening og det auditive og talesproglige fokus er taget til. Det burde den også, da målet med CI for de fleste børn samt forældre er bedst mulig udnyttelse af CI samt et godt talesprog. I fremtiden vil de fleste børn med svære høretab således blive fundet allerede inden barnet er 2 måneder gammelt. For spædbørn, der fra starten er CI kandidater, gælder det, at de kommer i høreapparatsbehandling i 3-4 måneders alderen og opereres bilateralt med CI i 11 måneders alderen. Lyden tilkobles typisk 3 uger senere. Fremtidens rehabilitering er straks mere kompliceret at beskrive sort og hvidt. Forældrene er blevet meget bevidste om at det er muligt for børnene at få et alderssvarende og normalt talesprog, og at genoptræningens fokus derfor naturligt skal være auditivt og talesprogligt. Men i Danmark har traditionen og kulturen i flere af landets PPR systemer og på landets døveskoler været en anden. Derfor har det for mange forældre været svært at stå med ny viden og ny vejledning fra CI centret og løbe panden mod en mur i hjemkommunen. Der er stadig familier der oplever dette dilemma. Ny forskning og viden bør være grundlag for at alle familier, der har børn med CI, kan få relevant og specifik undervisning og vejledning i et rehabiliteringsprogram, der sætter fokus på det auditive og det talesproglige. Dette, hvis forældrenes ønske og mål er talesprog. I Danmark er det metoden AVT der satses på og som der internationalt er rigtig gode resultater med. I forhold til den nyeste viden, der præsenteres på såvel konferencer som i artikler internationalt, må vi i fremtiden forvente at de børn, der opereres med CI under 12 måneder, hurtigt får et alderssvarende og normalt talesprog, vi må forvente at de klarer sig bedre i støjende omgivelser og retningsbestemmer lyd bedre end hidtil set. Vi må huske forældrene på at det med træning er muligt at opnå rigtig gode resultater med musik og vi må forvente at musik vil få et større fokus for børn med CI end hidtil antaget. Vi må forvente at børnene vokser op i den hørende verden som ligeværdige og at de på livets forskellige områder både i forhold til sprogudvikling, psykosociale faktorer mv. afspejler normalthørende børns fordeling. Referencer: 1. Will They Catch Up? The Role Of Age at Cochlear Implantation in the Spoken Language Development of Children With severe to Profound Hearing Loss Ann E. Geers, Johanna Grant Nicholas, August 2007 I denne artikel refereres til yderligere studier med samme konklusioner. 2. Preverbal Productions Of Infants Who Received A Cochlear Implant Under 1 Year Of life, Alessandra Murri, Letizia Guerzoni, april The Linguistic Benefits Of Cochlear Implantation Before 12 Months In Prelingual Oral Deaf Children, Dr. Paul J. Govaerts, Martine Coene, Steven Gillis, Annemiek Hammer mfl., april Long term Language Outcomes For Children using Cochlear Implants: Are we still Failing To Close The Gap?, Dr. Shani J. Dettmann, Natalie Hoenig mfl., april Cochlear Implant In Infants: A follow Up from Five To Nine Years, Prof. Liliana Coletti, Robert Shannon, Marco Carner mfl., april 2008

5 6. The relationship Between language And Adaptive Behaviors Of Children With Prelingual Deafness Who Are Cochlear Implant Recipients, Ms. Bethany L. Gehrlein, Shirley C. Henning mfl., april Expected Test Scores of 4-Year Old With Varying Duration Of Cochlear Implant use, Dr. Johanna G. Nicholas, Ann Geers, april Speech Intelligibility And Speech Perception In Children With Cochlear Implants, Ms. Madhu Sundarrajan, Janet Lane, Dr. Andrea Warner-Czyz, Elily Tobey, Ann Geers, april Long Term Growth Of Speech Production Accuracy In Pediatric Cochlear Implant Recipients: Consonants, Dr. Jan A. Moore, Brandon Vaughn, Cezanne Mcloughlin, april Long Term Growth Of Speech Production Accuracy In Pediatric Cochlear Implant Recipients: Vowels, Dr. Jan A. Moore, Brandon Vaughn, Cezanne Mcloughlin, april The Role Of Hearing In Emerging Speech Production For Children Using Cochlear Implants, Dr. Shani J. Dettmann, Jaime Leigh, Colleen Holt, Richard Dowell, april Word Omission In Sentence Imitation Tasks By Children With Cochlear Implants, Dr. Steven B. Chin, Jonathan Y. Ting, april Early word Acquisition And Accuracy In Very Young Cochlear Implant Users, Dr. Andrea Warner-Czyz, Barbara L. MacNeilage mfl., april Pediatric Simultaneos Bilateral Cochlear Implant Patients at The Cleveland Clinic: Clinical Outcomes, Dr. Donald M. Goldberg, Peter Weber, Michael Scott, Joyce Crawford, april Parental Mode Of Communication Is Essential For Cochlear Implant Children s Speech And Language Outcomes, Lone Percy-Smith, Per Cayé Thommassen, Mette Gudman, Ana Garcia Lopez, Jørgen Hedegård Jensen, Jens Thomsen, april Early Cochlear Implant Experience and Emotional Functioning During Childhood: Loneliness in Middle and Late Childhood, Efrat A. Schorr, Ph.D., Effect Of Simultaneous Bilateral Cochlear Implantation versus Unilateral Implantation On Auditory Development In Pediatric Implant Recipients, Dr. Melissa D. Dejong, Alyce breneman, Rene Gifford, april Outcomes Of 59 Bilateral Cochlear Implant Users, Dr. Thomas Stark, Andreas Engel, Denise Rosenberger, Stefan Dazart, april Impact Of Bilateral Cochlear Implantation On Speech Perception Abilities In Quiet And Noise, Dr. Allison M. Biever, David Kelsall, april Long Term Experience And Results in Bilateral Cochlear Implantation, Prof. Joachim M. Mueller, april Simoultaneous Vs. Sequential Implantation In Young Children: Effects On Central Auditory Development And Plasticity, Dr. Anu Sharma, Philip Gilley m.fl., april Bilateral Benefits In Cochlear Implant, Andre Morsnowski, Joachim Muller- Deile, april Bilateral Cochlear implantation, en oversigtsartikel - fra Videnscenteret for døvblevne, døve og hørehæmmede, april Musical Experience Of Prelingually Deaf Children After Cochlear Implantation, PD Dr. Steffi Johanna Brockmeier, Silke Kunze, Mattheus Vischer, Thomas Stark, Agnes Hildmann, april The Development Of Musical Pitch In Early Implanted Children, Ms. Christine Rocca, Dr. Iwan Tucker OBE, april Musical Attitude Of Implanted Children: Speech And Musical Perception Results Of Two Year Folow-Up, D.r Esra Yucel, Gonca Sennaroglu, Bilge Budak, Erol Belgin, april 2008