Fortælling som palliativ kommunikation i ALS-rehabilitering

Transkript

1 Fortælling som palliativ kommunikation i ALS-rehabilitering Temadag/dialogmøde om palliative tilbud til personer med ALS Musholm Bugt Feriecenter, Jørgen Jeppesen, PhD-studerende, MPH, journalist Forskningsenheden Helbred, Menneske og Samfund, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

2 At være syg og sig selv med ALS Seks krøniker om at forstå hvordan man kan leve med kronisk terminal sygdom

3 Rehabilitering med historier En socio-narratologisk undersøgelse af journalistisk fortælling som metode til at forstå patienten som medmenneske

4 Nøgleord Formål: At forstå Hvem: Patienten som medmenneske Hvad: Hvordan det er at være kronisk terminalt syg og sig selv Hvordan: Krønike, fortælling, historie Hvorfor: Rehabilitering

5

6 Deltager 1 Deltager 2 Deltager 3 Deltager 4 Deltager 5 Deltager 6 Køn Kvinde Mand Mand Mand Kvinde Kvinde Alder Diagnosticeret 10/ / / / / /2007 Inklusion 01/ / / / / /2010 Gift/samlevende Ja Ja Ja Ja Ja Nej Antal børn Børnebørn Nej Ja Ja Ja Ja 0 Seneste job Bankassistent Kirkegårdsgartner Truckmekaniker Tandtekniker Fabriksarbejder Mejerist Tale ved første interview Let påvirket Let påvirket Middel påvirket Let påvirket Uforståelig Upåvirket Tale ved sidste Middel Uforståelig Uforståelig Middel Uforståelig Let interview påvirket påvirket påvirket Respirator ved første interview Nej Nej Nej Non-invasiv Nej Invasiv Respirator ved sidste interview Non-invasiv Invasiv Invasiv Invasiv Nej Invasiv RCFM-kursus Ja Ja Ja Ja Nej Nej

7 Hvorfor skal man forstå? Om ICF s Personlige faktorer de træk hos det enkelte menneske, som ikke er en del af helbred

8 ICF s Personlige faktorer - fortsat generelle adfærdsmønstre og karakteregenskaber, personlighed og karakter, individuelle personlige ressourcer og andre karakteristika, som tilsammen eller enkeltvis kan spille en rolle for funktionsevnen på et hvilket som helst niveau og de kan have indflydelse på resultatet af forskellige interventioner. Reference: WHO, ICF, Sundhedsstyrelsen og Munksgaard Danmark, s. 26

9 Hvorfor skal man kunne kommunikere? Om kommunikativ smerte Communication as Comfort. Multiple Voices in Palliative Care. Sandra L. Ragan et al. Routledge, New York and London, 2008: Begrebet total smerte : fysiske, emotionelle, åndelige og sociale dimensioner. Det gør ondt, når andre ikke kan forstå, hvordan man har det Der er brug for at udvikle nye kommunikationsformater

10 Teori og metodiske begrundelser Narrative Journalism as Complementary Inquiry (2011). Jeppesen J. & Hansen H. Qualitative Studies, 2, 2: Journalistisk fortælling kan øge sundhedsprofessionel indsigt i rehabilitering (2012). Jeppesen J., Gredal O., Rahbek J. & Hansen H. Ugeskrift for Læger, 174, 36: Arthur W.Frank (2010): Letting Stories Breathe. A socionarratology. The University of Chicago Press: Hvad er det som historien gør fortælleligt

11 Tabel 1. Spørgeskemaundersøgelse blandt 29 sundhedsprofessionelle, der har deltaget som læsere af journalistiske fortællinger om en af deres ALS patienter. Svar er opgjort på tværs af respondentgruppers professioner. Svarprocent 79. (Jeppesen et al. 2012, UFL, 174/36: ) Spørgsmål Ja Nej Ved ikke Har historierne suppleret din faglige viden om patienten på en måde, som er brugbar for din indsats for vedkommende? Ville du anbefale andre fagfolk, der arbejder med ALS patienter, at læse historierne? Ville du anbefale andre patienter med ALS at læse historierne? Bør RehabiliteringsCenter for Muskelsvind arbejde videre med at undersøge, hvordan fortælling kan bruges i professionel ALS rehabilitering?

12 Typiske kommentarer giver en god indsigt har givet mig en utrolig brugbar viden ift. min kommunikation Hvordan kan det være?

13 Fordi: Historierne normaliserer Historierne skaber skæbne Historierne håber

14 Konklusion Historier kan forstå og formidle Personlige faktorer Historieskriveren kan tage over, hvor andre kommunikationshjælpemidler må give op Historier lindrer kommunikativ smerte Historier er billige sammenlignet med